肖霖,黃重梅,方慶虹,林靜靜,劉亞瑋,張立力

(1.南方醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,廣東 廣州 510515;2.中南大學(xué) 湘雅護(hù)理學(xué)院,湖南 長(zhǎng)沙 410013)

患者參與醫(yī)療決策是全球醫(yī)療保健領(lǐng)域的趨勢(shì),具有積極的影響[1],如改善治療結(jié)局、增加患者滿意度。研究[2-3]顯示,多數(shù)癌癥患者對(duì)參與醫(yī)療決策持積極態(tài)度,但實(shí)際參與情況未能滿足期望的參與需求[3],國(guó)內(nèi)尤甚[2]。不同學(xué)者已提出了醫(yī)患共同決策相關(guān)理論來(lái)指導(dǎo)患者參與決策,尚未見(jiàn)基于患者視角探討治療決策行為的理論,亦未見(jiàn)本土化相關(guān)理論。本研究從癌癥患者視角出發(fā),探究其治療決策過(guò)程,為促進(jìn)癌癥患者參與治療決策提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2020年3月至2021年4月在廣州市4所三級(jí)甲等醫(yī)院,根據(jù)年齡、學(xué)歷、癌種等因素目的抽樣,并根據(jù)逐步形成的類屬指引理論抽樣選取癌癥患者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):病理診斷為癌癥,且知曉診斷;年齡≥18歲;3個(gè)月內(nèi)經(jīng)歷過(guò)治療決策。排除標(biāo)準(zhǔn):病情危重?zé)o法配合;語(yǔ)言溝通障礙;患者不愿參加或家屬不同意其參加。本研究已獲得南方醫(yī)科大學(xué)倫理委員會(huì)審批(NFYKDX002)及研究醫(yī)院的批準(zhǔn),參與者均簽署知情同意書。樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn),最終訪談32名癌癥患者,年齡22～85歲；男性14例,女性18例；大專及以上11例,中專及高中10例,初中及以下11例；已婚26例,未婚及離異各3例；涉及腸癌、肺癌、乳腺癌等15種癌癥類型,分期為I～I(xiàn)V期。

1.2 資料收集 基于程序性扎根理論方法論[45]收集資料。采用半結(jié)構(gòu)式方法訪談,訪談提綱主要包括“您能分享一下治療方案確定的整個(gè)過(guò)程嗎?”“在這個(gè)過(guò)程中,您發(fā)揮了什么作用?遇到了怎樣的阻礙?是如何解決的?”“您是如何看待自己參與治療方案這件事的?”“您是如何決定讓家屬或醫(yī)生來(lái)做出決定的?”等問(wèn)題。訪談的同時(shí)記錄患者的表情、情緒變化及肢體語(yǔ)言,時(shí)間控制在20～80 min,平均41 min。

1.3 資料分析 訪談后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄文本,平均5613字/份。使用Nvivo 12.0整理資料,采用三級(jí)編碼及持續(xù)性比較方法分析資料[5]。開(kāi)放性編碼逐字逐句尋找代碼,提取并發(fā)展類屬。軸心式編碼根據(jù)條件/結(jié)果矩陣[6]分析類屬間的關(guān)系。選擇性編碼提煉核心類屬,使核心類屬與各個(gè)類屬間相互關(guān)聯(lián)。同時(shí),作者參考了本領(lǐng)域相關(guān)理論及質(zhì)性研究,與研究結(jié)果進(jìn)行比較,提升理論敏感性。在資料分析過(guò)程中,研究者懸置個(gè)人觀點(diǎn),進(jìn)行多次資料分析,并與有扎根理論研究經(jīng)驗(yàn)的學(xué)者及有相關(guān)研究經(jīng)驗(yàn)的同行討教編碼的合理性,進(jìn)行資料與編碼、類屬、理論間的不斷比較,不斷修改和調(diào)整研究結(jié)果。

2 結(jié)果

經(jīng)過(guò)對(duì)資料的持續(xù)分析,得出患者與他人圍繞決策問(wèn)題互動(dòng)是因果條件;個(gè)人因素、人際間因素、臨床情境因素、社會(huì)文化因素是情境條件;信息支持、溝通支持、心理支持是干預(yù)條件。從三類條件中產(chǎn)生的現(xiàn)象是患者通過(guò)信息交流與權(quán)衡、解讀利益相關(guān)者、確定信任的決策主體來(lái)參與治療決策,這3個(gè)過(guò)程要素可同時(shí)發(fā)生,也可相繼發(fā)生；可全部發(fā)生,也可部分發(fā)生。個(gè)體會(huì)根據(jù)不同情境和干預(yù)條件采取棄權(quán)、授權(quán)、賦權(quán)3種參與策略,讓患者對(duì)治療決策產(chǎn)生決策控制感。根據(jù)以上結(jié)果構(gòu)建癌癥患者關(guān)系性自主治療決策行為理論框架,見(jiàn)圖1。

圖1 癌癥患者關(guān)系性自主治療決策行為理論框架

2.1 因果條件 患者與他人圍繞決策問(wèn)題互動(dòng)是患者參與決策的前提。癌癥患者通過(guò)兩種方式與醫(yī)生互動(dòng),一是個(gè)人直接與醫(yī)生交流。N15:“主要就是我自己跟醫(yī)生交流?！倍鄶?shù)情況下是通過(guò)家屬或親友間接與醫(yī)生互動(dòng)。N33:“我那時(shí)精神不好,就叫兒子跟醫(yī)生溝通。”

2.2 情境條件 互動(dòng)過(guò)程受到4類情境因素的影響。(1)個(gè)人因素:包括參與決策認(rèn)知和參與決策準(zhǔn)備?；颊邔?duì)參與決策持多元化態(tài)度,對(duì)參與決策意義有不同認(rèn)識(shí),N2:“我自己還是要參與吧?！盢13:“自己不懂,你參與啥呢?” N3:“還是參與一下吧,有好處?！盢18:“我怕我參與進(jìn)去的話可能會(huì)影響到醫(yī)生…可能反而不好?！倍鄶?shù)患者未做好參與決策的準(zhǔn)備,少數(shù)患者有心理準(zhǔn)備。N2:“我當(dāng)時(shí)精神狀態(tài)很差。”N22:“禍從天上掉到你頭上,你就不要怨,只能接受。”(2)人際間因素:主要涉及家屬及醫(yī)生對(duì)患者參與決策的態(tài)度,一般持支持態(tài)度,亦有選擇隱瞞患者病情。N3:“醫(yī)生跟我丈夫都不瞞我,都讓我參加?！盢7:“醫(yī)生是跟我家人說(shuō)的……他們都不想讓我知道?！?3)臨床情境因素:主要體現(xiàn)為醫(yī)院繁忙的工作氛圍及決策時(shí)間短。N32:“醫(yī)生他們又趕時(shí)間,又不是你一個(gè)病人。”N6:“醫(yī)生剛剛跟我們說(shuō)完后,很快就要做出選擇?！?4)社會(huì)環(huán)境因素:在國(guó)內(nèi)社會(huì)環(huán)境影響下,人們對(duì)病人角色產(chǎn)生刻板印象,對(duì)醫(yī)生角色亦具有文化期待。N3:“我朋友跟我說(shuō)一切聽(tīng)醫(yī)生的就行,作為病人應(yīng)該都是這樣的?！盢2:“我覺(jué)得醫(yī)生都是為了病人好吧…肯定會(huì)幫著多考慮考慮的?！?/p>

2.3 干預(yù)條件 以下干預(yù)條件影響患者與他人的互動(dòng)質(zhì)量。(1)信息支持:信息不對(duì)稱是醫(yī)患間有效互動(dòng)的重要阻礙。N15:“我也不知道表達(dá)什么,就好像從這個(gè)領(lǐng)域到那個(gè)領(lǐng)域去插句話,怎么看都感覺(jué)不對(duì)勁?！?2)溝通支持:一方面是溝通時(shí)間,大部分患者與醫(yī)生的溝通時(shí)間非常有限。N27:“感覺(jué)總是跟醫(yī)生碰不上面,也說(shuō)不上多少話?！绷硪环矫媸菧贤ǚ绞?患者希望醫(yī)生能夠減緩語(yǔ)速,將專業(yè)知識(shí)通俗易懂化,并關(guān)注溝通效果反饋。N6:“他說(shuō)普通話,有點(diǎn)快,我都聽(tīng)得不太清楚。” N17:“其實(shí)某一個(gè)專業(yè)他能把他的專業(yè)講得通俗易懂,這種傳達(dá)方式是最好的,但是很多情況下并不是這樣,所以病人也是懵的?！盢15:“醫(yī)生反正就說(shuō)一下,我懂不懂,他也沒(méi)管這么多?！?3)心理支持:患者表示來(lái)自醫(yī)生、親友的安慰及陪伴有助于其積極面對(duì)治療。N30:“因?yàn)榧胰说闹С?還有醫(yī)生的溝通,讓我慢慢地把那些恐懼消除掉了,還是要賭一把?！辈糠只颊呖释鼘I(yè)的心理支持,N18:“能不能有一些醫(yī)護(hù)工作者,就像學(xué)校一樣有那個(gè)心理老師,可以給我們一點(diǎn)心理疏導(dǎo),我們心理負(fù)擔(dān)很重的?！?/p>

2.4 癌癥患者關(guān)系性自主治療決策行為現(xiàn)象 表現(xiàn)為三個(gè)過(guò)程要素的不同組合。一部分患者在信息交流與權(quán)衡過(guò)程中確定信任的決策主體,N2:“醫(yī)生提供了很多建議...我們也了解差不多了,既然來(lái)到這里就交給醫(yī)生算了,相信這里的醫(yī)生。”一部分患者通過(guò)解讀利益相關(guān)者來(lái)確定信任的決策主體,N2:“相信我老公吧,他是一個(gè)比較認(rèn)真的人……他會(huì)選擇一個(gè)對(duì)我來(lái)說(shuō)最好的治療方式。”一部分患者在信息交流與權(quán)衡同時(shí)解讀利益相關(guān)者,并確定信任的決策主體,N12:“這個(gè)治療方案,我也贊同的…醫(yī)生有經(jīng)驗(yàn),相信他們?！币嘤谢颊咛^(guò)前兩者直接確定信任的決策主體,N10:“我沒(méi)有問(wèn)過(guò)醫(yī)生,也沒(méi)問(wèn)家人,既然到這里了就讓醫(yī)生來(lái)做主?！?/p>

2.4.1 信息交流與權(quán)衡 治療相關(guān)信息是互動(dòng)的重要元素,醫(yī)生是信息的主要來(lái)源,親友、病友是信息的輔助來(lái)源。N1:“醫(yī)生跟我們面對(duì)面溝通,一項(xiàng)一項(xiàng)的分析每個(gè)治療方法?！盢23:“我從朋友那邊也能獲得一些信息,他們會(huì)幫我去打聽(tīng)?！被颊咴讷@取信息后對(duì)信息特點(diǎn)進(jìn)行感知,主要感知信息的有用性和充分性。多數(shù)患者認(rèn)為醫(yī)生提供的信息太專業(yè),無(wú)法提取到有用信息,部分患者表示能理解醫(yī)生提供的信息,少數(shù)患者認(rèn)為醫(yī)生提供的信息量能滿足需求。N10:“醫(yī)生把方案有大致講了一下,但是聽(tīng)得不是很懂的?！盢13: “治療信息主要聽(tīng)大夫跟我說(shuō)的,基本都明白?！盢4:“醫(yī)生講得比較仔細(xì),所以對(duì)治療方案是比較清楚的?！倍鄶?shù)患者認(rèn)為醫(yī)生提供的信息量少,部分患者甚至感到疑惑。N15:“醫(yī)生基本上沒(méi)有提供啥信息?！盢2:“對(duì)疾病和治療呢,大概有一些了解,也不是非常了解,還是有一些疑惑的?！被颊吒兄畔⑦^(guò)程中采取以下策略來(lái)權(quán)衡信息:(1)個(gè)人偏好主導(dǎo)。N17:“醫(yī)生說(shuō)到三藥是加了一種自費(fèi)藥,一次要一萬(wàn)多塊錢,而且效果也是不確定,多一種藥,副作用自然會(huì)大一點(diǎn),考慮到經(jīng)濟(jì)情況及副作用吧,我想著先兩藥試試吧?！?2)他人經(jīng)歷類比。N1:“反正在這里住的病人,大多數(shù)都是選擇根治術(shù)吧?！?(3)尋求親友的建議。N2:“我老公說(shuō)保乳就最怕復(fù)發(fā)……他說(shuō)現(xiàn)在保命要緊。”(4)尋求醫(yī)生的建議。N25:“醫(yī)生是建議我們?nèi)小覀兿肓艘幌?還是同意醫(yī)生的意見(jiàn)?！?/p>

2.4.2 解讀利益相關(guān)者 患者在互動(dòng)過(guò)程中通過(guò)解讀醫(yī)生、家屬及自我來(lái)構(gòu)建知識(shí)。(1)解讀醫(yī)生:通?；颊邥?huì)自然地描述他們對(duì)醫(yī)生的看法,如醫(yī)生的性情、職業(yè)道德、專業(yè)技能、臨床經(jīng)驗(yàn)。N11:“(醫(yī)生)有的時(shí)候挺好,有的時(shí)候就還有情緒的?！盢16:“這里的醫(yī)生護(hù)士都挺好,還蠻盡職的?！盢28:“李主任是這個(gè)領(lǐng)域的專家,全國(guó)5個(gè)手指頭就數(shù)完的專家?！盢18:“周主任他學(xué)歷這么高,經(jīng)驗(yàn)這豐富?！边€通過(guò)醫(yī)生就職的醫(yī)院及個(gè)人與醫(yī)生的關(guān)系來(lái)解讀醫(yī)生的信任度。N3:“醫(yī)院這么好,那這里的醫(yī)生肯定很棒的?！盢6:“我有個(gè)朋友,他是個(gè)醫(yī)生,他說(shuō)這邊是可以的,介紹我過(guò)來(lái)的,所以也是相信這邊的醫(yī)生啦。”(2)解讀家屬:在儒家文化背景下,家庭是一個(gè)利益整體,患者感知家屬?zèng)Q策的利益出發(fā)點(diǎn)、家屬的決策效能和家屬的決策控制期望。N7:“他們(家屬)也是想我好的,不是不想我好?！盢17:“我老公馬大哈一樣的,他不知道這些治療啥的?！盢7:“其實(shí)我們家人也是聽(tīng)醫(yī)生的。”(3)解讀自我:患者在解讀家屬時(shí)亦會(huì)感知個(gè)人的家庭角色、感知個(gè)人信息需求,多數(shù)患者表達(dá)了信息恐懼,部分患者渴望詳細(xì)了解治療信息?！盢21:“我上有老下有小,我是家里的頂梁柱啊?！盢15:“我也不想問(wèn)太多,自己知道多了也是自己煩自己?！盢19:“我就跟我女兒說(shuō),不要把自己的身體全部交給醫(yī)生,掌握多一點(diǎn)這方面的知識(shí)對(duì)你好的?！被颊咭鄷?huì)解讀個(gè)人的決策效能,如信息獲取能力、信息理解能力及溝通交流能力。N24:“我們對(duì)這方面就是個(gè)文盲,不知道怎么去了解?！盢12:“雖然我是在小醫(yī)院工作,但多少還是懂些的?！盢22:“我文化程度低,我能溝通的很有限。”

2.4.3 確定信任的決策主體 少數(shù)患者信任自己作為決策主體,部分患者信任家屬作為決策主體,多數(shù)患者信任醫(yī)生作為決策主體或與醫(yī)生共同作為決策主體。N1:“自己的身體,自己當(dāng)然要做主?！盢7:“家里人做主吧,我也不想那么多了?！盢3:“我就希望醫(yī)生給我們做主?！盢30:“醫(yī)生是專業(yè)的,自己也要考慮一下,跟醫(yī)生探討一下……一起來(lái)做出選擇。”

2.5 參與策略 受到上述情境及干預(yù)條件的影響,患者對(duì)治療信息持不同的態(tài)度,對(duì)信息了解程度亦有較大差別,從而采取了棄權(quán)、授權(quán)、賦權(quán)3種參與策略。(1)棄權(quán):患者在人際互動(dòng)過(guò)程中放棄了決策自主權(quán)。部分患者被家屬和(或)醫(yī)生選擇性隱瞞信息而被動(dòng)棄權(quán),部分患者在信息不理解、不充分及利弊權(quán)衡困難,又無(wú)法確定信任的決策主體時(shí)主動(dòng)棄權(quán)。N9:“醫(yī)生直接定的方案,也沒(méi)跟我解釋一下?！盢13:“化療方案我自己又不懂,怎么選呢?無(wú)法選,我就沒(méi)管了。”(2)授權(quán):多數(shù)患者較少參與交流,將決策權(quán)委托給家屬和(或)醫(yī)生。N2:“我對(duì)治療方案不是很清楚,主要是我老公去跟醫(yī)生了解,就交給他們決定了?！?3)賦權(quán):個(gè)人積極調(diào)動(dòng)內(nèi)外部資源來(lái)增加決策效能,積極參與決策。N30:“這個(gè)新藥上來(lái)以后,我也是看了很多文獻(xiàn)吧,認(rèn)為這個(gè)藥可能對(duì)自己適用,然后我主動(dòng)跟醫(yī)生提了,醫(yī)生們商量后也支持我的想法。”

2.6 參與結(jié)果-決策控制感 決策控制感源于個(gè)人偏好傳達(dá)的方法,是一種主觀信念。本研究決策控制感意味著患者對(duì)治療決策的信心,患者從感性層面(讓信任的決策主體做決定)和(或)理性層面(患者充分知曉治療信息)對(duì)治療決策產(chǎn)生控制感。N23:“家人的決定就是我的決定。”N21:“我對(duì)治療這些都很清楚,最好的是什么情況,最壞的是什么情況,心里有底的。”

3 討論

3.1 探究癌癥患者治療決策行為理論框架的意義 扎根理論通過(guò)對(duì)人類反應(yīng)、互動(dòng)和行為過(guò)程的分析發(fā)展解釋性理論，符號(hào)互動(dòng)論是其主要理論來(lái)源。符號(hào)互動(dòng)論認(rèn)為人的行為是基于事物對(duì)人的意義,事物的意義產(chǎn)生于人與人之間的社會(huì)互動(dòng)[7]。癌癥患者治療決策行為產(chǎn)生于患者與他人互動(dòng)過(guò)程中的符號(hào)對(duì)患者本身的意義,此理論框架概括了癌癥患者與他人圍繞決策問(wèn)題互動(dòng)的過(guò)程,過(guò)程要素(信息交流與權(quán)衡、確定信任的決策主體)與目前應(yīng)用廣泛的醫(yī)患共同決策理論[8]提出的三階段(信息交流、權(quán)衡、做出決策)基本一致,過(guò)程要素(解讀利益相關(guān)者)涉及患者對(duì)決策過(guò)程中利益相關(guān)者發(fā)揮作用的感知,與Entwistle等[9]提出的患者參與治療決策概念框架較為契合。此理論框架顯示癌癥患者治療決策即關(guān)注個(gè)人客觀的參與行為,亦涉及主觀的參與感知,決策行為受到情境因素及干預(yù)條件的影響,為臨床人員、政策制定者有效推動(dòng)醫(yī)患共同決策提供參考。

3.2 促進(jìn)患者參與治療決策 患者參與治療決策行為表現(xiàn)為信息交流與權(quán)衡、解讀利益相關(guān)者、確定信任的決策主體。相較于信息交流與權(quán)衡,多數(shù)患者更側(cè)重于解讀利益相關(guān)者及確定信任的決策主體,且多數(shù)采取棄權(quán)或授權(quán)策略。一方面,在國(guó)內(nèi)醫(yī)療情境因素影響下,人們對(duì)病人角色產(chǎn)生了刻板印象,認(rèn)為“病人只需服從醫(yī)生的安排即可”。其次,儒家文化背景下國(guó)內(nèi)醫(yī)療自主權(quán)更認(rèn)同家庭自主權(quán),強(qiáng)調(diào)家屬在決策中的權(quán)利[10]。另外,部分患者不想?yún)⑴c決策,甚至認(rèn)為參與決策會(huì)妨礙治療,且多數(shù)患者決策效能感低。鑒于上述因素的影響,患者會(huì)傾向于通過(guò)讓信任的人做出決策來(lái)保持控制感。信息支持、溝通支持及心理支持是患者參與治療決策的干預(yù)條件。信息不對(duì)稱是醫(yī)患有效溝通的重要阻礙,決策前可向患者提供相應(yīng)的決策輔助工具以幫助患者了解信息;醫(yī)務(wù)人員可接受決策輔導(dǎo)能力課程培訓(xùn),為患者提供個(gè)性化、客觀、中立的決策咨詢[11],并為患者提供相應(yīng)的決策支持系統(tǒng)以輔導(dǎo)患者與醫(yī)生溝通[12];另外,提供專業(yè)的心理支持幫助患者盡快調(diào)整情緒并積極參與決策。綜上,在決策過(guò)程中,醫(yī)護(hù)人員不僅應(yīng)關(guān)注患者客觀的參與行為,還應(yīng)關(guān)注患者的主觀參與感知。參與決策認(rèn)知是內(nèi)部動(dòng)機(jī),受到個(gè)人的重要社會(huì)關(guān)系及其所處社會(huì)環(huán)境的影響,患者決策效能是重要內(nèi)推力,重要他人如家屬、醫(yī)護(hù)人員的心理支持、溝通支持、信息支持是重要外推力。醫(yī)護(hù)人員及家屬應(yīng)積極調(diào)動(dòng)患者的參與動(dòng)機(jī)并通過(guò)個(gè)性化的決策支持以促進(jìn)患者參與決策。

3.3 研究局限及對(duì)后續(xù)研究的啟示 本研究樣本均來(lái)自廣州三甲醫(yī)院,提出的理論框架僅為初始性探索,有待后續(xù)研究不斷驗(yàn)證、修訂和完善。本研究未納入影響患者治療決策行為的重要他人如家屬、醫(yī)務(wù)人員,后續(xù)研究可納入家屬及醫(yī)方,探討其對(duì)患者治療決策行為的影響,進(jìn)一步修訂完善理論框架,為更科學(xué)、有效地促進(jìn)患者參與決策提供指導(dǎo)。