楊麗紅,王婷婷,薛 莉,徐春艷
據(jù)我國腫瘤登記中心最新數(shù)據(jù)顯示,2015 年我國癌癥新發(fā)病例392.9萬例,死亡病例233.8萬例[1]。其中肝癌是嚴(yán)重危害居民生命健康的惡性腫瘤之一,2018 年全球肝癌新發(fā)病例數(shù)為84.11萬例,死亡例數(shù)為78.16萬例[2]。肝癌系高度惡性腫瘤,尤其是伴有轉(zhuǎn)移者,預(yù)后極差[3]。因此,肝癌病人的照顧者承擔(dān)照顧病人的主要責(zé)任,在照顧過程中會出現(xiàn)一系列生理、心理方面的問題[4],是一個需要關(guān)愛和支持的特殊群體[5]。護(hù)理結(jié)局分類是一種護(hù)理專業(yè)的語言,對護(hù)理服務(wù)有指導(dǎo)性的作用[6]。本研究采用護(hù)理結(jié)局分類(第3版)一書中的照顧者狀況量表對某腫瘤醫(yī)院肝癌病人照顧者狀況進(jìn)行調(diào)查,并對其影響因素進(jìn)行分析,為提高照顧者生活質(zhì)量提供依據(jù)。
1.1 研究對象 采用便利抽樣法選取2019年3月—2020年11月在新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院的肝癌病人照顧者290人為研究對象。入選標(biāo)準(zhǔn):①病理診斷為肝癌[7]、Child評分為A級和B級[8]的手術(shù)適應(yīng)證病人;②照顧者與肝癌病人關(guān)系為親屬關(guān)系,且照顧時間≥5 d;③照顧者年齡≥18歲,意識清楚,溝通無障礙;④病人及家屬同意本研究,簽署知情同意書。
1.2 調(diào)查工具 采用問卷調(diào)查法,在照顧者知情同意的情況下由研究者向照顧者發(fā)放調(diào)查問卷,統(tǒng)一指導(dǎo)并當(dāng)場收回問卷。①自行設(shè)計研究對象一般資料調(diào)查表內(nèi)容包括性別、年齡、學(xué)歷、家庭月收入、居住地、費(fèi)用支付方式、與病人的關(guān)系、婚姻狀況、照顧時間、職業(yè)等。②照顧者現(xiàn)狀測評量表:謝佳[9]將第3版《護(hù)理結(jié)局分類》一書中有關(guān)照顧者狀況量表跨文化調(diào)適,具有良好的信度和效度,該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.946。該量表包括社會生活狀況(20個條目)、情緒狀況(14個條目)、照顧者與病人關(guān)系(11個條目)、照顧者表現(xiàn)(11個條目)4個維度,共56個條目。采用Likert 5級評分法,量表總分為280分,得分越高說明照顧者照顧狀況越好。
2.1 肝癌病人主要照顧者現(xiàn)狀測評量表得分(見表1)
表1 肝癌病人主要照顧者現(xiàn)狀測評量表得分
2.2 影響肝癌病人主要照顧者現(xiàn)狀測評量表得分的單因素分析(見表2)
表2 肝癌病人主要照顧者現(xiàn)狀測評量表評分單因素分析 單位:分
(續(xù)表)
2.3 肝癌病人主要照顧者現(xiàn)狀量表評分的多因素分析 以照顧者現(xiàn)狀各維度得分為因變量,以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的項(xiàng)目作為自變量進(jìn)行線性回歸分析,得出影響各維度得分的因素。對自變量進(jìn)行賦值。性別:男=1,女=2;學(xué)歷:小學(xué)及以下=1,初中=2,高中或中專及以上=3;職業(yè):有=1,無=2,年齡:<30歲=1,31~60歲=2,>60歲=3;家庭月收入:≤2 000元=1,2 001~3 000元=2,3 001~4 000元=3,>4 000元=4;費(fèi)用支付方式:自費(fèi)=1,省市城鎮(zhèn)醫(yī)保=2,新農(nóng)合=3;照顧時間:半年=1,1年=2,1年以上=3;居住地:城市=1,鄉(xiāng)鎮(zhèn)=2,農(nóng)村=3;與病人的關(guān)系:配偶=1,子女=2,父母=3;婚姻狀況:未婚=1,已婚=2,其他=3。影響社會生活狀況的因素為性別、職業(yè)、年齡,該維度得分變異的25.0%由以上因素的變化解釋(F=31.95,P<0.01,R2=0.250);影響照顧者情緒狀況的因素包括性別、職業(yè)、學(xué)歷,該維度得分變異的59.0%由以上因素的變化解釋(F=137.23,P<0.01,R2=0.590);影響照顧者與病人關(guān)系的因素為職業(yè)、家庭月收入、照顧時間,該維度得分變異的30.0%由以上因素的變化解釋(F=40.86,P<0.01,R2=0.300);影響照顧者表現(xiàn)的因素包括照顧時間、性別、學(xué)歷,該維度得分變異的64.1%由以上因素的變化解釋(F=170.10,P<0.01,R2=0.641)。結(jié)果見表3。
表3 影響肝癌病人主要照顧者現(xiàn)狀量表評分的多元線性回歸分析
3.1 肝癌病人主要照顧者現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示,照顧者狀況量表5個維度中得分由高到低依次為照顧者與病人的關(guān)系、情緒狀況、社會生活狀況、照顧者的表現(xiàn)。由于文化觀念差異,國外癌癥病人的主要照顧者多為專門的機(jī)構(gòu)[10],而我國主要由家庭成員尤其女性承擔(dān)更多的照顧任務(wù)[11]。照顧者投入更多的精力照顧病人,導(dǎo)致自身價值無法實(shí)現(xiàn),影響照顧者狀況[12]。雖然有國家醫(yī)保體系支持,但還是有好多家庭由于癌癥治療產(chǎn)生的高額費(fèi)用而負(fù)債累累。有研究指出家庭經(jīng)濟(jì)較差者將承擔(dān)更大的照顧負(fù)擔(dān)[13]。照顧者年齡也是影響情緒的主要因素之一[14],由于31~60歲的家庭成員承擔(dān)了主要的照顧任務(wù),而這個年齡段的照顧者需要面對工作、生活和經(jīng)濟(jì)的多重壓力,更容易出現(xiàn)各種不良情緒。學(xué)歷高的照顧者,照顧者狀況總得分更高。這可能由于學(xué)歷較高的照顧者更易通過各種方式了解到疾病的相關(guān)知識,從而給予病人更好的照顧[15]。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)及時、主動告訴照顧者病人的病情進(jìn)展情況,教授必要的應(yīng)對知識和技能,最大限度減輕照顧負(fù)擔(dān)[16]。
3.2 肝癌病人主要照顧者現(xiàn)況影響因素
3.2.1 社會生活狀況維度影響因素 社會生活狀況主要是對在照顧病人的過程中,照顧者的健康狀況和社會生活的滿意程度、因?yàn)檎疹櫜∪藢?dǎo)致生活方式擾亂的嚴(yán)重程度、生活方式受損的嚴(yán)重程度等內(nèi)容的了解。本研究結(jié)果顯示,居住在農(nóng)村、男性、有職業(yè)及年齡為31~60歲的照顧者,社會生活狀況越差。這與在我國男性的社會功能及關(guān)系顯著多于女性也更易受到影響有關(guān)。年齡31~60歲、有職業(yè)的照顧者社會生活狀況得分較低,這與何苗等[17]的研究結(jié)果相一致,年齡在這個區(qū)間的照顧者大多是家里的頂梁柱,家庭經(jīng)濟(jì)的主要來源就是依靠他們,在長期照顧病人的過程中照顧者不得不對自己的工作做出調(diào)整,參加社會交往與娛樂活動的時間較少,與他人的溝通交流越來越少,導(dǎo)致照顧者社會功能下降[18]。
3.2.2 情緒狀況維度影響因素 情緒狀況維度主要用于了解照顧者的情緒健康狀況。本研究結(jié)果顯示,男性情緒狀況得分高于女性,這可能與男性照顧者更善于控制和調(diào)節(jié)自己的情緒有關(guān)。文化程度越低,對癌癥的發(fā)生及病情發(fā)展的認(rèn)識不足,在和醫(yī)務(wù)人員病情溝通及對護(hù)理措施實(shí)施的理解有所偏差;文化程度低的照顧者經(jīng)濟(jì)狀況較差,在照顧過程中更易出現(xiàn)抑郁、沮喪及矛盾心理[19]。癌癥的治療會產(chǎn)生昂貴的費(fèi)用,即便已將部分抗癌藥納入醫(yī)保報銷范疇,但治療費(fèi)用依然給大部分家庭帶來了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力,也會引起照顧者的悲傷情緒[20]。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)其進(jìn)行自我心理調(diào)節(jié)[21]。
3.2.3 照顧者與病人關(guān)系維度影響因素 照顧者與病人關(guān)系維度主要了解在照顧過程中關(guān)系受損的嚴(yán)重程度。本研究結(jié)果顯示,職業(yè)、家庭月收入及照顧時間是其主要影響因素。家庭月收入代表著家庭的經(jīng)濟(jì)水平,經(jīng)濟(jì)較差者,在治療過程中不僅要考慮醫(yī)療費(fèi),還要考慮生活開銷,因此承受更大壓力[22];同時,有職業(yè)的照顧者在長時間的照顧過程中,由于面對多重壓力,體力和精力嚴(yán)重透支[23],疲乏感逐漸增加,同時不良的情緒得不到宣泄,心理健康水平下降,影響了對病人的照料和肯定。
3.2.4 照顧者表現(xiàn)維度影響因素 照顧者表現(xiàn)維度主要用于了解照顧者向病人提供的個人照顧和健康照顧的情況。本研究結(jié)果顯示,照顧時間、性別、學(xué)歷是這一維度的主要影響因素。照顧者女性得分低于男性,這可能與男性照顧者更積極主動獲取疾病相關(guān)知識有關(guān);文化程度越低,可獲得疾病相關(guān)知識資源有限,對疾病治療過程中堅持現(xiàn)有治療計劃的認(rèn)識不足,預(yù)料病人需求的能力不足,因此文化程度越低,為病人提供情感的支持和照顧能力越低[24]。提示臨床護(hù)理人員要通過線上、線下相結(jié)合的方式為照顧者及時提供疾病知識、診療信息及照護(hù)經(jīng)驗(yàn),比如采用現(xiàn)場指導(dǎo)、發(fā)放宣傳冊等,使照顧者提高自己的照顧技巧,以更及時發(fā)現(xiàn)病人的真正需求,以更好地配合治療及護(hù)理。
綜上所述,在肝癌病人護(hù)理過程中除了對病人進(jìn)行個性化的護(hù)理,還應(yīng)為照顧者提供相關(guān)的疾病知識宣傳教育、健康指導(dǎo)及心理疏導(dǎo),從而減輕照顧者壓力,以提高生活質(zhì)量。