劉慧 熱娜古麗·努爾 高晶 李莉

腹膜透析（PD）是當(dāng)前腎臟替代治療的有效方式，提高了尿毒癥患者的生活質(zhì)量[1-2]，因具有可在家自行操作透析、治療時(shí)間自由、患者回歸社會(huì)率高、保護(hù)殘余腎功能、費(fèi)用比血液透析低等優(yōu)點(diǎn)，適用于偏遠(yuǎn)農(nóng)牧地區(qū)患者，能減少往返醫(yī)院的不便和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。但終末期腎病患者常因水腫、營(yíng)養(yǎng)差、貧血、電解質(zhì)紊亂、感染、心力衰竭等多種并發(fā)癥導(dǎo)致其生活方式、社會(huì)角色等發(fā)生重大變化，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[3-4]。社會(huì)支持是個(gè)體面對(duì)應(yīng)激性事件時(shí)從親朋好友同事或社會(huì)組織機(jī)構(gòu)(工會(huì)、團(tuán)體和社區(qū)等)獲取的無(wú)償物質(zhì)援助和精神上的幫助,社會(huì)支持與其生活質(zhì)量有著密不可分的關(guān)系[5]。新疆是少數(shù)民族聚居地區(qū)，具有一定的地域特色，各民族由于生活習(xí)慣、文化背景存在較大差異，對(duì)疾病的認(rèn)知也存一定差異。新疆腹膜透析患者生活質(zhì)量方面的研究尚屬空白，為了解少數(shù)民族聚集的烏魯木齊市地區(qū)腹膜透析患者的生存質(zhì)量，本研究對(duì)烏魯木齊市某三級(jí)甲等醫(yī)院腹膜透析患者進(jìn)行了社會(huì)支持和生活質(zhì)量的現(xiàn)狀調(diào)查，探討二者之間的關(guān)系，為今后對(duì)新疆偏遠(yuǎn)地區(qū)的農(nóng)牧民腹膜透析患者的臨床護(hù)理干預(yù)和居家透析管理提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

選取2019 年 7 月—2020 年 7月烏魯木齊市某三級(jí)甲等醫(yī)院腎病科207 例住院行腹膜透析治療患者為調(diào)查對(duì)象。納入條件:腹膜透析治療3個(gè)月以上；年齡≥15歲,自愿填寫問(wèn)卷；閱讀能力良好、語(yǔ)言表達(dá)清晰；對(duì)本調(diào)查知情同意。排除條件:失訪、轉(zhuǎn)為血液透析治療和腎移植等患者；病情危重不能配合者。207例患者中原發(fā)病中慢性腎小球腎炎63例，糖尿病腎病21例 ，高血壓腎病 73例，急性腎小球腎炎4例， IgA腎病27例，狼瘡腎炎4例，紫癜性腎炎3例，腎母細(xì)胞瘤2例，其他疾病10例。腹膜透析：≤12個(gè)月的69例，13～36個(gè)月的52例，37～96個(gè)月的81例，≥97個(gè)月的5例。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及工具

（1）一般資料調(diào)查問(wèn)卷：包括性別、年齡、民族、婚姻狀況、職業(yè)、文化程度、家庭月收入、原發(fā)病類型、腹膜透析齡等。

（2）健康狀況調(diào)查表(SF-36)： 該量表包括 8個(gè)維度36 個(gè)條目[6]，包括生理和精神兩大塊健康內(nèi)容。量表得分計(jì)算同郝偉算法一樣[7]，評(píng)分越高表示對(duì)應(yīng)的健康狀況越好。

（3）社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS) ： 1987年由肖水源[8]設(shè)計(jì)的量表，包括客觀和主觀的支持以及支持利用度等3個(gè)維度10個(gè)條目[9]。10個(gè)條目滿分之和為66分，按總分≤22分、23～44分、45～66分劃分為低、中、高水平，總分越高提示社會(huì)支持程度越高。

1.3 調(diào)查方法

研究者向患者說(shuō)明調(diào)查的目的和填寫問(wèn)卷要領(lǐng)，患者出院前1～2 d由課題組指定成員向患者發(fā)放紙質(zhì)版或電子版問(wèn)卷（可以在手機(jī)上以問(wèn)卷星填寫方式進(jìn)行提交）。部分維吾爾族和哈薩克族等少數(shù)民族患者語(yǔ)言溝通不暢者，課題組指定的民族護(hù)士向患者逐條翻譯后獨(dú)立做出選擇，研究者記錄。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷215份，回收有效問(wèn)卷207份，回收有效率為94.28%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)或方差分析；患者生活質(zhì)量與社會(huì)支持的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者生活質(zhì)量得分情況

本調(diào)查結(jié)果顯示，PD患者生活質(zhì)量總分481.70±119.19分，總分及各維度得分見(jiàn)表1。

表1 腹膜透析患者SF-36總分及各維度得分（n=207)

2.2 患者社會(huì)支持量表得分情況

本調(diào)查結(jié)果顯示，烏魯木齊PD患者社會(huì)支持總分39.44±6.02分，各維度得分見(jiàn)表2。

表2 患者SSRS總分及各維度得分情況（n=207)

2.3 患者社會(huì)支持和生活質(zhì)量的相關(guān)性

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，烏魯木齊PD患者的生活質(zhì)量與社會(huì)支持總分成正相關(guān)關(guān)系（r=0.140，P=0.044），但關(guān)系的密切程度較弱。

2.4 影響患者生活質(zhì)量的單因素分析

單因素分析結(jié)果顯示，不同年齡、學(xué)歷、醫(yī)療保險(xiǎn)形式是患者生活質(zhì)量的影響因素（P＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 影響腹膜透析患者SF-36得分單因素分析

2.5 患者生活質(zhì)量和社會(huì)支持關(guān)系的多因素分析

以患者的年齡、文化程度、醫(yī)保形式和社會(huì)支持總分作為自變量，生活質(zhì)量總分為因變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，變量賦值方式見(jiàn)表4。最終社會(huì)支持、文化程度、醫(yī)療保障形式進(jìn)入回歸方程，見(jiàn)表5。表明在控制其他因素的干擾作用后，社會(huì)支持與生活質(zhì)量仍然存在正相關(guān)關(guān)系（P＜0.05）；并且低學(xué)歷、無(wú)醫(yī)保是影響患者生活質(zhì)量的重要因素。

表4 引入回歸方程各自變量賦值

表5 影響患者生活質(zhì)量的多因素線性逐步回歸模型分析

3 討論

3.1 患者生活質(zhì)量處于低水平

PD患者的生活質(zhì)量已成為全球公共衛(wèi)生問(wèn)題，因其與常見(jiàn)的糖尿病、高血壓等慢性疾病有著錯(cuò)綜復(fù)雜的交互作用，對(duì)這類人群的生活質(zhì)量有巨大影響[7,10]。表1顯示，烏魯木齊市PD患者的生活質(zhì)量得分為481.70±119.19分，處于低水平，與相關(guān)研究結(jié)果[11-12]基本一致。生理職能和情感職能兩個(gè)維度評(píng)分最低，軀體疼痛得分最高，提示烏魯木齊PD患者生理健康狀況較差，長(zhǎng)期PD患者每日至少進(jìn)行4次腹膜透析液的灌入和放出，使其活動(dòng)受限導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降。新疆地處祖國(guó)西部，經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)，城市之間相距較遠(yuǎn)，部分患者因路途遙遠(yuǎn)不能按時(shí)來(lái)院復(fù)查，多數(shù)患者是在病情很嚴(yán)重情況下才來(lái)醫(yī)院看病就醫(yī)。生理功能得分33.21±40.01分最低，與終末期腎病患者出現(xiàn)皮膚不適、全身水腫以及透析相關(guān)并發(fā)癥等有關(guān)；另外新疆少數(shù)民族平日有喜歡喝咸的奶茶生活習(xí)慣，尤其是哈薩克族患者每日三餐均有咸奶茶，導(dǎo)致患者的飲水量控制不好，常因全身水腫而入院，同時(shí)患者不能在較好狀態(tài)下投入工作，甚至被迫放棄工作，不能有效地參與、甚至放棄與外界溝通交流的各類社會(huì)活動(dòng)。本研究顯示有工作患者占少數(shù)，而無(wú)工作患者占多數(shù)，可能是患者因長(zhǎng)期行PD及各類并發(fā)癥致使這類人群經(jīng)常住院治療，從而使自己和家人心身疲憊；另外疾病使患者慢慢被迫失去工作，沒(méi)有獨(dú)立的經(jīng)濟(jì)來(lái)源使其歸屬與關(guān)愛(ài)需求、尊重需求不能得到滿足，情緒得不到及時(shí)宣泄而出現(xiàn)情緒壓抑或抑郁等，最終影響了這類患者生活質(zhì)量。

3.2 患者社會(huì)支持處于中等水平

社會(huì)支持是社會(huì)網(wǎng)絡(luò)無(wú)償給予弱勢(shì)群體在物質(zhì)及精神方面的一種無(wú)私幫助。本研究結(jié)果顯示，207例烏魯木齊市PD患者社會(huì)支持總分為39.44±6.02分，處于中等水平，其中主觀支持得分最高22.87±4.72分、客觀支持得分中等9.22±2.42分、支持利用度得分最低7.35±2.32分，結(jié)果低于晏碧波[10]調(diào)查PD患者社會(huì)支持總分。健全穩(wěn)固的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)PD患者身心發(fā)展具有積極作用，應(yīng)積極發(fā)揮社會(huì)公益機(jī)構(gòu)的作用（如紅十字會(huì)、輕松籌等公益機(jī)構(gòu)），積極幫助PD患者解決其社會(huì)支持需求與問(wèn)題，從而提高這類人群的生活滿意度。本研究中PD患者的主觀支持較高，可能與國(guó)家新出臺(tái)的醫(yī)療保障制度和新疆精準(zhǔn)扶貧政策有關(guān)，尤其是2017年以來(lái)新疆常態(tài)化開(kāi)展民族團(tuán)結(jié)“結(jié)親”活動(dòng)和實(shí)施“四位一體”保險(xiǎn)扶貧模式在一定的經(jīng)濟(jì)程度上為長(zhǎng)期PD患者在面對(duì)昂貴透析治療費(fèi)的就醫(yī)和治療過(guò)程中提供了有利經(jīng)濟(jì)保障。近年來(lái)醫(yī)療報(bào)銷比例提升了，從而降低了PD患者的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)[13-14]。

3.3 患者的生活質(zhì)量與社會(huì)支持呈正相關(guān)

本研究單因素及多因素分析顯示，患者的生活質(zhì)量與社會(huì)支持呈正相關(guān)，這與黃艷芳等[15]的研究結(jié)果基本一致。增加社會(huì)支持可以提高PD患者對(duì)疾病的認(rèn)知度和依從性，改善抑郁等不良情緒和臨床結(jié)局。來(lái)自社會(huì)各層面的幫助應(yīng)覆蓋患者的親朋好友和同事以及社會(huì)網(wǎng)絡(luò)支持與患者的互動(dòng)，尤其是新疆開(kāi)展“訪惠聚“和“結(jié)親”活動(dòng)，將優(yōu)質(zhì)醫(yī)療護(hù)理資源下沉，發(fā)揮“四位一體”大扶貧格局中的重要作用，為這類群眾解決了實(shí)實(shí)在在的困難，緩解PD患者的生活壓力從而提高其生活質(zhì)量。PD患者的社會(huì)支持越高，其生活質(zhì)量就越好，原因是社會(huì)支持不僅能夠控制患者的心理情感，且在疾病應(yīng)激狀況下還具有保護(hù)和緩沖作用[16-17]。

本調(diào)查的烏魯木齊PD患者在適應(yīng)新的生活方式過(guò)程中承受了巨大的心理壓力[18]，如昂貴的醫(yī)療費(fèi)用、透析過(guò)程中出現(xiàn)的各種身體不適且這些軀體不適癥狀造成的精神壓力[19]，導(dǎo)致他們出現(xiàn)了許多精神心理問(wèn)題[20]，隨著腹膜透析時(shí)間的延長(zhǎng)其生活質(zhì)量慢慢下降[15，21-22]。有研究顯示，個(gè)體化的延續(xù)護(hù)理支持能夠幫助PD患者提高出院后的生活質(zhì)量[23-26]。當(dāng)前新疆衛(wèi)生資源緊缺，尤其南疆四地州醫(yī)療衛(wèi)生資源醫(yī)院管理部門需克服語(yǔ)言溝通障礙與路途遙遠(yuǎn)的困難，上級(jí)醫(yī)院定期到地州縣級(jí)醫(yī)院進(jìn)行指導(dǎo)，將優(yōu)質(zhì)醫(yī)療護(hù)理資源下沉，定期跟蹤隨訪與做好出院后的延續(xù)護(hù)理服務(wù)降低發(fā)病率和病死率，尤其是對(duì)新疆偏遠(yuǎn)地區(qū)農(nóng)牧民PD患者的管理，是今后值得關(guān)注的研究對(duì)象。

本調(diào)查中少數(shù)民族PD患者構(gòu)成比不算高，但在實(shí)際調(diào)查中我們了解到新疆許多縣級(jí)醫(yī)院未開(kāi)展腹膜透析業(yè)務(wù)，縣級(jí)醫(yī)院缺乏PD?？谱o(hù)士，更缺乏少數(shù)民族PD?？谱o(hù)士。新疆是以維吾爾族為主的多民族地區(qū)，克服語(yǔ)言障礙與城鄉(xiāng)間路途遙遠(yuǎn)，做好對(duì)該地區(qū)少數(shù)民族PD患者的跟蹤居家指導(dǎo)和出院后隨訪指導(dǎo)宣教等護(hù)理工作尤為重要，尤其對(duì)依從性差的PD少數(shù)民族患者更要重點(diǎn)關(guān)注。

4 小結(jié)

本次調(diào)查烏魯木齊PD患者生存質(zhì)量處于低水平, 社會(huì)支持處于中等水平，生活質(zhì)量總分與社會(huì)支持總分呈正相關(guān)，同時(shí)低學(xué)歷和無(wú)醫(yī)療保障形式是影響本次調(diào)查研究的PD患者生活質(zhì)量的因素，這類人群的生活質(zhì)量應(yīng)得到更多關(guān)注，有針對(duì)性地采取干預(yù)措施鼓勵(lì)他們積極從事力所能及的工作，積極完善PD患者的社會(huì)支持系統(tǒng)和醫(yī)療保障形式，提高其生活質(zhì)量[27-31]。新疆地區(qū)經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)，地域遼闊，縣與縣、鄉(xiāng)與鄉(xiāng)相距較遠(yuǎn)，故可居家自行透析的腹膜透析優(yōu)點(diǎn)對(duì)于本地區(qū)的終末期腎病患者尤為適合。本調(diào)查納入的少數(shù)民族PD患者較少，未進(jìn)行民族之間PD人群生活質(zhì)量和社會(huì)支持方面的對(duì)比分析，希望今后在擴(kuò)大樣本量的基礎(chǔ)上對(duì)南疆地區(qū)PD患者在慢病管理方面做進(jìn)一步的調(diào)查研究。