麻玲霞 舒麗莉 陳安玲

懷化市婦幼保健院兒科，湖南懷化 418000

支氣管哮喘是兒童常見的呼吸系統(tǒng)疾病，臨床表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的喘息、咳嗽、氣促、胸悶，病情呈急性發(fā)作和慢性緩解交替出現(xiàn)，是一種具有潛在危險(xiǎn)的慢性疾病。雖用藥治療可取得較好的短期療效，但患兒預(yù)后存在差異，部分患兒無法自愈，甚至發(fā)展為成年哮喘，久治不愈。兒童支氣管哮喘的控制需由醫(yī)生-患兒-監(jiān)護(hù)人共同參與，是一個(gè)長期的管理過程，哮喘的預(yù)后與患兒的依從性、是否遵醫(yī)囑積極干預(yù)顯著相關(guān)。既往常規(guī)護(hù)理僅局限于院內(nèi)，對患兒出院后的指導(dǎo)較難涉及。本研究利用互聯(lián)網(wǎng)建立一個(gè)醫(yī)患溝通交流平臺(tái)，在醫(yī)院和家庭之間架起合作橋梁，通過線上和線下相結(jié)合，監(jiān)督和指導(dǎo)家長對患兒進(jìn)行家庭預(yù)防和保健，取得一定的臨床療效，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

將2020 年6 月至2021 年10 月于懷化市婦幼保健院治療的116 例支氣管哮喘患兒根據(jù)隨機(jī)數(shù)表法分為觀察組和對照組。觀察組患兒72 例，男33 例，女39 例，年齡3～12 歲，平均（7.4±2.2）歲，病程0.5～5.0 年，平均（2.8±1.0）年；對照組患兒44 例，男17 例，女27 例，年齡2～12 歲，平均（7.1±2.5）歲，病程6 個(gè)月～6 年，平均（3.0±1.3）年。兩組患兒的一般資料比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（＞0.05）。本研究經(jīng)懷化市婦幼保健院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)同意。患兒及其監(jiān)護(hù)人均知情同意，自愿參加本研究并簽署知情同意書。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)

①患兒年齡2～14 歲；②符合我國《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南（2016 年版）》關(guān)于哮喘的診斷標(biāo)準(zhǔn)；③依從性好，能配合完成本研究擬進(jìn)行的各項(xiàng)檢查。

1.3 排除標(biāo)準(zhǔn)

①哮喘急性發(fā)作期患兒；②對吸入激素有禁忌證患者；③合并閉塞性細(xì)支氣管炎、胃食管反流、先天性呼吸道畸形、心臟疾病等影響肺功能的疾??；④家長或患兒因認(rèn)知功能受限無法按照要求完成研究，或資料缺失者。

1.4 方法

兩組患兒首次就診時(shí)均收集其肺功能、哮喘控制情況等基線資料，自納入研究開始，接受為期6個(gè)月的治療干預(yù)。

對照組患兒使用常規(guī)護(hù)理，在住院期間常規(guī)對家長及患兒進(jìn)行首診健康教育，使家長了解兒童哮喘疾病的相關(guān)知識、誘發(fā)因素、長期規(guī)范的家庭照護(hù)的重要性、如何有效控制家庭環(huán)境等，掌握規(guī)范用藥及自我監(jiān)測的方法、急性哮喘發(fā)作的處理、正確用藥方法及急救措施，并能指導(dǎo)患兒進(jìn)行正確的呼吸功能鍛煉，給予其心理支持等。向家長發(fā)放健康宣傳冊，要求其自行閱讀并遵照宣傳冊方法進(jìn)行家庭護(hù)理。出院后進(jìn)行電話隨訪。

觀察組患兒在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，納入互聯(lián)網(wǎng)兒童哮喘管理平臺(tái)（湖南創(chuàng)星壹佰健康科技有限公司開發(fā)），由哮喘?？漆t(yī)生指導(dǎo)，兒科?？谱o(hù)士協(xié)助患兒及家屬完善個(gè)人資料，建立檔案，進(jìn)行互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)下的兒童哮喘管理模式，長期指導(dǎo)和監(jiān)督患兒及家長進(jìn)行家庭預(yù)防和保?。孩儆盟幹笇?dǎo)：哮喘發(fā)作患兒一般入院治療3～5 d 即可好轉(zhuǎn)，但后續(xù)需要在家長期照料，正確、合理的用藥對控制病情至關(guān)重要。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)家長隨身攜帶噴射霧化藥物，學(xué)習(xí)藥物使用方法，在急性發(fā)作時(shí)能夠正確用藥并給予急救處理。根據(jù)患兒的具體情況個(gè)體化調(diào)整用藥劑量，告知家長及患兒擅自更改劑量或停藥的嚴(yán)重后果，引起家長的重視，也提高患兒用藥依從性。②病情監(jiān)護(hù)：護(hù)理人員指導(dǎo)家長學(xué)會(huì)觀察患兒的病情變化，急性發(fā)作時(shí)應(yīng)密切監(jiān)測喘鳴情況，評估病情嚴(yán)重程度。家庭應(yīng)自備聽診器，指導(dǎo)家長掌握胸前與腋下聽診方法，持續(xù)聽診3～5min，記錄喘鳴音次數(shù)及部位，學(xué)會(huì)綜合評估病情。若患兒病情嚴(yán)重，需謹(jǐn)遵醫(yī)囑進(jìn)行藥物治療，一旦急性發(fā)作，應(yīng)立即來院復(fù)查。若患兒病情控制良好，每3 個(gè)月來院復(fù)診1 次。③環(huán)境護(hù)理：過敏原是引起哮喘發(fā)作的重要誘因，護(hù)理人員應(yīng)積極幫助家長尋找患兒的發(fā)病規(guī)律，避免接觸過敏原，告知家長讓患兒避開花粉、粉塵、煙霧及垃圾堆等刺激。日常保持室內(nèi)空氣流通，環(huán)境清新潔凈，減少室內(nèi)毛發(fā)與灰塵，遠(yuǎn)離花草與寵物，盡量避免在春季花粉、柳絮較多的時(shí)節(jié)外出，若需外出應(yīng)佩戴口罩，做好防護(hù)。勤洗勤曬起居用品，避免患兒接觸化妝品、香水等刺激性物品。④營養(yǎng)護(hù)理：指導(dǎo)家長根據(jù)患兒的口味加強(qiáng)營養(yǎng)干預(yù)，制訂科學(xué)合理的飲食食譜，日常飲食以清淡易消化為主，少油少鹽，少食多餐，多攝入新鮮蔬果，禁食海鮮及生冷食物、部分奶制品、辛辣刺激性食物等，避免誘發(fā)或加重病情。⑤生活護(hù)理：護(hù)理人員對患兒身體素質(zhì)進(jìn)行評估，幫助患兒選擇適宜的運(yùn)動(dòng)類型，告知家長可帶領(lǐng)患兒進(jìn)行戶外運(yùn)動(dòng)，如散步、騎車、打球等有氧運(yùn)動(dòng)，運(yùn)動(dòng)量不宜過大，以患兒微微出汗為宜，記錄每日運(yùn)動(dòng)情況，準(zhǔn)確掌握患兒病情。

1.5 觀察指標(biāo)

①干預(yù)6 個(gè)月后，采用家庭功能評定量表（family assessment device，F(xiàn)AD）評估兩組患兒的家庭功能水平。該量表將家庭功能概括為7 個(gè)方面，共60 個(gè)條目，分為問題解決能力、溝通能力、角色分工、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總功能情況7 個(gè)維度，每個(gè)維度使用4 級評分法，從“很像我家”到“完全不像我家”依次計(jì)1～4 分，每個(gè)維度的得分為所屬條目得分的平均分。得分越高家庭功能越差。②分別測定兩組患兒首次就診時(shí)（干預(yù)前）、干預(yù)后3 個(gè)月和6 個(gè)月的肺功能指標(biāo)，包括第一秒用力呼氣容積（forced expiratory volume in one second，F(xiàn)EV）、呼氣流量峰值（peak expiratory flow，PEF）、FEV/用力肺活量（forced vital capacity，F(xiàn)VC）。③采用兒童哮喘控制測試（childhood asthma control test，C-ACT）評估兩組患兒干預(yù)6 個(gè)月后的哮喘控制狀況。該測試滿分27 分，≥23 分為病情控制，20～22 分為部分控制，≤19 分為未控制；記錄護(hù)理前后的患兒哮喘發(fā)作次數(shù)，統(tǒng)計(jì)再住院率。④采用兒童哮喘生活質(zhì)量問卷（pediatric asthma quality of life questionnaire，PAQLQ）評估患兒的生活質(zhì)量，分為3 個(gè)維度，共23 個(gè)問題，癥狀維度（10 題）、活動(dòng)維度（5 題）、情感維度（8 題），每題1～7 分，得分越高生活質(zhì)量越好。

1.6 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)后6 個(gè)月的FAD 評分比較

干預(yù)后6 個(gè)月，觀察組患兒的行為控制、角色分工、溝通能力、情感介入、情感反應(yīng)、問題解決能力及總功能情況評分均明顯低于對照組（＜0.05），見表1。

表1 兩組患兒干預(yù)后6 個(gè)月的FAD 評分比較（，分）

2.2 兩組患兒干預(yù)前后的肺功能指標(biāo)比較

觀察組患兒干預(yù)后3 個(gè)月、6 個(gè)月的FEV、PEF、FEV/FVC 均顯著高于同期對照組（＜0.05），見表2。

表2 兩組患兒干預(yù)后的肺功能指標(biāo)比較（）

2.3 兩組患兒干預(yù)后的病情指標(biāo)比較

觀察組患兒干預(yù)后6 個(gè)月的哮喘發(fā)作次數(shù)顯著少于對照組（＜0.05），C-ACT 評分顯著高于對照組（＜0.05），再住院率顯著低于對照組（＜0.05），見表3。

表3 兩組患者干預(yù)前后的病情指標(biāo)比較

2.4 兩組患兒干預(yù)前后的PAQLQ 評分比較

觀察組患兒干預(yù)后的生理心理、生活環(huán)境、社會(huì)心理評分均顯著高于對照組（＜0.05），見表4。

表4 兩組患兒干預(yù)前后的PAQLQ 評分比較（，分）

3 討論

哮喘是兒童常見慢性疾病，以氣道高反應(yīng)性和變應(yīng)性為主要病理特點(diǎn)，病情頑固，反復(fù)發(fā)作，治愈較為困難，發(fā)病率逐年升高。由于患兒大多年齡較小，缺乏疾病的認(rèn)知，自控能力及自我護(hù)理能力較差，對環(huán)境的適應(yīng)性也較差，加上父母重視程度不夠、家長認(rèn)知不足等因素導(dǎo)致患兒在院內(nèi)病情控制后，難以在院外開展持續(xù)性護(hù)理干預(yù)，不利于病情的長期控制。因此，加強(qiáng)哮喘患兒在家中的病情管理是提高哮喘控制水平和改善預(yù)后的重要手段。

傳統(tǒng)的家庭預(yù)防和保健模式要求醫(yī)護(hù)人員在院內(nèi)對家長進(jìn)行疾病知識、用藥方法、病情監(jiān)護(hù)、環(huán)境監(jiān)護(hù)、飲食及運(yùn)動(dòng)等全面教育，并在出院后給予家長持續(xù)的指導(dǎo)和意見，提高家長對患兒的監(jiān)護(hù)能力，嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥，學(xué)會(huì)監(jiān)測病情及急救處理，并主動(dòng)規(guī)避生活中的過敏原，以提升病情控制效果，減少復(fù)發(fā)，改善患兒的家庭功能及生活質(zhì)量。但是，相對于發(fā)達(dá)地區(qū)，農(nóng)村哮喘的診治資源相對匱乏，形勢嚴(yán)峻。對地處中西部貧困地區(qū)的哮喘患兒，因就醫(yī)交通不便、家庭經(jīng)濟(jì)困難、依從性差、哮喘專科醫(yī)生缺乏、醫(yī)療資源匱乏等均可造成部分哮喘患兒疾病管理教育不到位，從而影響哮喘的長期管理和治療。因此，需要建立一個(gè)醫(yī)患溝通交流平臺(tái)以對哮喘患兒進(jìn)行個(gè)體化管理，以達(dá)到長期、隨時(shí)、及時(shí)的指導(dǎo)和監(jiān)督哮喘患兒的家庭預(yù)防和保健。隨著互聯(lián)網(wǎng)的全面普及、網(wǎng)絡(luò)信號的廣泛覆蓋及智能手機(jī)的廣泛使用，運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)為載體的多種形式的健康醫(yī)療服務(wù)，如專業(yè)網(wǎng)站平臺(tái)、微信、智能APP 等對哮喘患兒進(jìn)行用藥指導(dǎo)、健康教育、病情隨訪等，已經(jīng)成為一種全新的哮喘管理模式。這種新型的管理模式不僅有利于醫(yī)護(hù)人員與患兒及家長建立起一種良好的伙伴關(guān)系，為患兒提供方便、快捷的個(gè)性化服務(wù)，還便于提升醫(yī)院管理效率，減輕相關(guān)醫(yī)務(wù)人員工作量，減少患兒來院復(fù)診次數(shù)，降低交叉感染的概率。

本研究結(jié)果顯示，觀察組患兒的FAD 各維度評分均顯著低于對照組，F(xiàn)EV、PEF、FEV/FVC、C-ACT 評分、PAQLQ 各維度評分均顯著高于對照組；同時(shí)，觀察組患兒的哮喘發(fā)作次數(shù)明顯少于對照組，再住院率明顯低于對照組。表明觀察組患兒在家庭功能、肺功能指標(biāo)、病情指標(biāo)、生活質(zhì)量上均優(yōu)于對照組，證實(shí)互聯(lián)網(wǎng)兒童哮喘管理平臺(tái)下家庭預(yù)防和保健充分發(fā)揮了家庭護(hù)理的優(yōu)勢。通過對家長進(jìn)行系統(tǒng)化、規(guī)范化指導(dǎo)后，可提高對患兒的護(hù)理效果，提升患兒對自身疾病的認(rèn)知，促使家長和患兒共同參與到病情的控制中來，規(guī)范自身行為，遵行健康生活方式，從而明顯改善肺功能，減少病情復(fù)發(fā)，提高家庭功能和生活質(zhì)量。此外，長期堅(jiān)持家庭預(yù)防和保健能夠持續(xù)改善患兒的氣道功能，提升患兒的健康狀態(tài)，調(diào)整免疫功能，促進(jìn)生長發(fā)育，為病情的徹底治愈提供良好條件，從而有助于預(yù)后的改善。

綜上所述，互聯(lián)網(wǎng)兒童哮喘管理平臺(tái)下家庭預(yù)防和保健對兒童支氣管哮喘的臨床療效確切，可有效發(fā)揮家庭的主觀能動(dòng)性，提高對病情的控制效果，提升患兒的家庭功能及生活質(zhì)量，為兒童哮喘管理提供一個(gè)新模式，臨床值得推廣。當(dāng)然，本研究也存在一定的不足。目前互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)還處于起步階段，醫(yī)療服務(wù)的安全風(fēng)險(xiǎn)、醫(yī)療的嚴(yán)謹(jǐn)性、患者信任度等問題是當(dāng)前面臨的主要難題。所以不能操之過急，互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)需要一個(gè)不斷完善、不斷優(yōu)化的過程，以待給患者提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。