施祖芬 童 輝 王李勝

維持性血液透析(maintenance hemodialysis，MHD)是終末期慢性腎病患者腎臟替代治療的方法之一[1]。但血液透析只能部分替代患者腎功能，長(zhǎng)時(shí)間血液透析會(huì)導(dǎo)致機(jī)體營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)丟失，亦會(huì)使患者出現(xiàn)各種并發(fā)癥[1]，患者容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。因此，對(duì)MHD患者實(shí)施心理護(hù)理及健康教育十分必要。敘事護(hù)理是護(hù)理人員運(yùn)用敘事的形式促使患者訴說(shuō)治療過(guò)程中的擔(dān)憂，促進(jìn)護(hù)患之間的相互理解，為疾病管理提供有效信息[2]。在敘事護(hù)理過(guò)程中護(hù)士能夠理解患者表達(dá)的思想，體驗(yàn)患者的感受，回應(yīng)患者的疾苦與困境，體驗(yàn)患者的需求，從而為其提供充滿尊重、理解和共情的醫(yī)療照護(hù)[3]。敘事護(hù)理在國(guó)外開(kāi)展較多，如日本的“斗病記”[4]、英國(guó)的“患者之聲”[5]，目前已廣泛用于腫瘤患者[6]、老年患者[7]、臨終患者[8]及各種原因引起疼痛的患者[9]。但是我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)敘事護(hù)理開(kāi)展相對(duì)較晚[10]，且在MHD患者中的應(yīng)用較少。因此，本研究嘗試將敘事護(hù)理應(yīng)用于MHD患者，取得了良好效果?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2021年7月-10月于血液凈化中心行MHD治療的95例患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)神志清楚，溝通及認(rèn)知能力正常；(2)接受規(guī)律血液透析6個(gè)月及以上，每周至少透析1次，每次透析時(shí)間能耐受4 h及以上；(3)年齡≥18周歲；(4)患者及家屬均會(huì)使用智能手機(jī)；(5)知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)近1個(gè)月有嚴(yán)重感染、創(chuàng)傷、心腦血管意外、嚴(yán)重胃腸道不適等；(2)合并嚴(yán)重心、肺疾??；(3)惡性腫瘤。按照透析時(shí)間不同，將每周一、三、五透析的患者作為觀察組，每周二、四、六透析的患者作為對(duì)照組。2組患者一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性(表1)。本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，且所有患者均簽署知情同意書(shū)。

1.2 方法

對(duì)照組給予常規(guī)心理護(hù)理，包括評(píng)估患者心理狀態(tài)及血液透析帶來(lái)的癥狀困擾，通過(guò)指導(dǎo)患者使用傾聽(tīng)或者自我暗示等方法發(fā)泄自身不良情緒。根據(jù)患者不同癥狀困擾提供與疾病相關(guān)的健康宣教與健康指導(dǎo)，了解患者負(fù)性情緒的社會(huì)心理因素，并進(jìn)行針對(duì)性的正面指導(dǎo)，組織心態(tài)良好、病情穩(wěn)定的患者與負(fù)性情緒重的患者溝通交流。觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上實(shí)施敘事護(hù)理。

1.2.1 成立敘事護(hù)理小組

敘事護(hù)理小組由8名高年資的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)組成，其中腎內(nèi)科醫(yī)生2名(副主任醫(yī)師職稱)，主管護(hù)師6名(包括護(hù)士長(zhǎng)1名)，其中有5名小組成員持有國(guó)家心理咨詢師證書(shū)。醫(yī)生負(fù)責(zé)對(duì)整體方案的把控，護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)項(xiàng)目的具體安排，其他護(hù)士負(fù)責(zé)敘事護(hù)理的實(shí)施以及患者情緒、生活質(zhì)量的評(píng)估。正式實(shí)施干預(yù)前，由護(hù)士長(zhǎng)對(duì)全體小組成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括敘事護(hù)理概念、干預(yù)方法、臨床應(yīng)用及溝通技巧等。培訓(xùn)完考核合格后方可對(duì)患者實(shí)施干預(yù)。

1.2.2 關(guān)注階段

患者入組時(shí)，小組成員為患者建立個(gè)人信息檔案，內(nèi)容包括患者文化程度、職業(yè)、宗教信仰、收入、家庭背景、透析費(fèi)用等。采用面對(duì)面聊天的形式與患者進(jìn)行交流，鼓勵(lì)患者傾訴及表達(dá)內(nèi)心真實(shí)想法，初步建立信任關(guān)系。交流過(guò)程中注意保護(hù)患者隱私。本階段共進(jìn)行1次敘事護(hù)理，時(shí)間為30 min。

1.2.3 理解階段

選擇安靜的環(huán)境，引導(dǎo)患者訴說(shuō)目前血液透析對(duì)自身生活的最大影響，以及近期癥狀困擾，鼓勵(lì)患者坦露心聲，訴說(shuō)內(nèi)心擔(dān)憂。護(hù)士給予耐心傾聽(tīng)，并對(duì)敘事過(guò)程作好記錄，盡量不要打斷敘事過(guò)程，讓患者盡情的宣泄情緒。護(hù)士充當(dāng)敘事過(guò)程的參與者、傾聽(tīng)者、互動(dòng)者和引導(dǎo)者。本階段共進(jìn)行2次敘事護(hù)理，每次30 min。

表1 2組一般資料比較 (例)

1.2.4 回應(yīng)階段

對(duì)患者的敘事內(nèi)容給予回應(yīng)，可采用立即回應(yīng)和延遲回應(yīng)相結(jié)合的方式。立即回應(yīng)包括對(duì)患者敘事時(shí)的微笑、點(diǎn)頭、觸摸等非語(yǔ)言回應(yīng)。延遲回應(yīng)包括以下形式。(1)外化。護(hù)士采用提問(wèn)引導(dǎo)的方式幫助患者從問(wèn)題中分離出來(lái)，如提問(wèn)患者：“您覺(jué)得血液透析對(duì)您生活影響最大的是什么？您的癥狀困擾是什么？”使患者認(rèn)識(shí)到自己和疾病問(wèn)題是兩個(gè)方面，而不是一味認(rèn)為自己患這個(gè)疾病就是倒霉。血液透析是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，引導(dǎo)患者以接受的心態(tài)樂(lè)觀看待。(2)解構(gòu)。了解血液透析患者生活環(huán)境和文化背景，幫助其解決問(wèn)題，引導(dǎo)患者回憶以前戰(zhàn)勝困難的經(jīng)歷，激發(fā)潛在的力量，深度挖掘其產(chǎn)生負(fù)性情緒及癥狀困擾的原因及其影響因素。(3)事件改寫(xiě)。引導(dǎo)患者關(guān)注身邊積極的病友，學(xué)習(xí)他們樂(lè)觀豁達(dá)接受疾病的態(tài)度，對(duì)其做得好的方面予以及時(shí)夸贊，激發(fā)患者內(nèi)驅(qū)力，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心。例如“XXX患者以前和您一樣的情況，因?yàn)橐恢焙芊e極樂(lè)觀配合治療，病情控制得很好。您現(xiàn)在的血液透析成績(jī)單上(血液透析成績(jī)單是血液凈化中心根據(jù)患者每月查血中鈣、磷、血素色、PTH、超濾量、鉀等的結(jié)果而成的制成折線圖，折線圖可以看出患者近期相關(guān)數(shù)據(jù)的變化)的數(shù)據(jù)也已經(jīng)越來(lái)越好了，繼續(xù)好好配合?！?4)外部見(jiàn)證。選擇外部見(jiàn)證人，血液透析治療師和患者家屬是主要見(jiàn)證人，血液透析治療師的專業(yè)指導(dǎo)有助于患者積極面對(duì)疾病，提高其自我護(hù)理能力。再者，邀請(qǐng)患者家屬參與敘事過(guò)程，對(duì)患者疾病故事有觸動(dòng)和共鳴的地方進(jìn)行回應(yīng)。(5)治療日記及干預(yù)。指導(dǎo)患者學(xué)會(huì)寫(xiě)與疾病相關(guān)的日記，記錄每日超濾量以及內(nèi)瘺流量以及與內(nèi)瘺相關(guān)護(hù)理困惑、疾病困擾等。在患者超濾量大時(shí)向其提供控水小技巧，向患者提供帶刻度的小杯子，患者2次透析之間體質(zhì)量增長(zhǎng)<5%說(shuō)明體質(zhì)量控制良好，給予及時(shí)表?yè)P(yáng)。根據(jù)日記中患者的自護(hù)困擾，指導(dǎo)患者加強(qiáng)內(nèi)瘺相關(guān)護(hù)理，指導(dǎo)患者透析24 h后涂抹多磺酸黏多糖乳膏。有明顯瘙癢癥狀的患者，指導(dǎo)患者進(jìn)食低磷飲食，遵醫(yī)囑使用藥物糾正高磷血癥，做好皮膚管理，皮膚干燥時(shí)涂抹潤(rùn)滑劑，并保持規(guī)律、充分的透析。本階段共進(jìn)行2次敘事護(hù)理，每次30 min。

1.2.5 反思階段

對(duì)患者每次敘事問(wèn)題進(jìn)行總結(jié)，進(jìn)行書(shū)面記錄，總結(jié)每個(gè)患者心理狀態(tài)及癥狀困擾，幫助患者剖析存在問(wèn)題，制定個(gè)體化的解決方案。小組成員每周開(kāi)會(huì)討論1次，對(duì)每個(gè)患者干預(yù)過(guò)程及效果進(jìn)行總結(jié)，指出不足并討論、改進(jìn)。

1.3 評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)

分別于干預(yù)前和干預(yù)3個(gè)月后對(duì)2組患者進(jìn)行評(píng)價(jià)。(1)焦慮與抑郁情緒。采用醫(yī)院焦慮與抑郁情緒測(cè)量表(hospital anxiety and depression scale，HADS)進(jìn)行評(píng)價(jià)[11]，HADS包括焦慮情緒自評(píng)表(A)和抑郁情緒自評(píng)表(D)，2個(gè)分量表均由7個(gè)問(wèn)題組成，共14個(gè)問(wèn)題。每個(gè)題目評(píng)0～3分，單號(hào)題目評(píng)分疊加的總分診斷焦慮情況，雙號(hào)題目評(píng)分疊加的總分診斷抑郁情況。0～7分無(wú)癥狀，8～10分癥狀可疑，11～21分肯定存在癥狀。分值越高焦慮、抑郁的可能性越高。本研究中該量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.805。(2)生活質(zhì)量。采用健康調(diào)查簡(jiǎn)表(the MOS item short from health survey, SF-36)[12]進(jìn)行評(píng)定。該量表由生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、社會(huì)功能(SF)、情感職能(RE)、精神健康(MH)、活力(VT) 8個(gè)維度構(gòu)成，各維度滿分均為100 分。得分越高說(shuō)明個(gè)體生活質(zhì)量越高。該問(wèn)卷中文版的 Cronbach′s α系數(shù)為0.85，各維度的Cronbach′s α 系數(shù)為0.82～0.87。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組焦慮、抑郁得分比較

干預(yù)前，2組焦慮、抑郁得分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；干預(yù)后，觀察組焦慮、抑郁得分均明顯低于對(duì)照組。見(jiàn)表2。

表2 2組焦慮、抑郁得分比較分)

2.2 2組生活質(zhì)量評(píng)分比較

干預(yù)前，2組生活質(zhì)量各維度評(píng)分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；干預(yù)后，觀察組生活質(zhì)量各維度評(píng)分均高于對(duì)照組。見(jiàn)表3。

表3 2組生活質(zhì)量得分比較分)

3 討論

3.1 敘事護(hù)理可以改善血液透析患者的焦慮、抑郁情緒

血液透析患者的病程較長(zhǎng)，疾病相關(guān)并發(fā)癥、經(jīng)濟(jì)壓力及精神創(chuàng)傷等因素常常導(dǎo)致患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[12]。研究[13]顯示，我國(guó)血液透析患者的焦慮、抑郁發(fā)生率高達(dá)22.4%～80.0%。長(zhǎng)時(shí)間焦慮、抑郁會(huì)導(dǎo)致患者生活質(zhì)量下降，甚至?xí)?dǎo)致患者免疫功能下降，進(jìn)而加速疾病進(jìn)程[14]。張魯敏等[15]將敘事護(hù)理用于慢性阻塞性肺疾病的患者中，改善了患者的焦慮、抑郁水平，提高了患者的生活質(zhì)量。周雁榮等[16]將敘事護(hù)理用于心臟瓣膜置換術(shù)患者中，減輕了圍術(shù)期患者的焦慮、抑郁情緒，增加了患者心理彈性和自我效能，提高了患者的住院滿意度。孫麗霞等[17]將敘事護(hù)理用于MHD患者，降低了患者的自我感受負(fù)擔(dān)，提升了其心理健康水平。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組焦慮、抑郁評(píng)分均明顯低于對(duì)照組，表明通過(guò)敘事護(hù)理改善了患者的負(fù)性情緒，究其原因是，護(hù)士采用敘事護(hù)理的方法，為患者提供宣泄的渠道，科學(xué)的引導(dǎo)患者傾訴，表達(dá)自身內(nèi)心真實(shí)感受。通過(guò)傾聽(tīng)患者的訴說(shuō)，護(hù)士也更能理解患者的感受，理解其內(nèi)心的痛苦和需求。同時(shí)，在敘事過(guò)程中，護(hù)士是患者的合作者和指導(dǎo)者，護(hù)士以傾聽(tīng)的姿態(tài)了解患者生命故事，引導(dǎo)患者將疾病問(wèn)題外化，使患者能客觀地看待疾病，增強(qiáng)面對(duì)疾病的勇氣，進(jìn)而減輕患者的焦慮、抑郁情緒。

3.2 敘事護(hù)理可以提高血液透析患者的生活質(zhì)量

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組生活質(zhì)量各個(gè)維度得分均高于對(duì)照組。究其原因?yàn)?，本研究通過(guò)敘事護(hù)理中，樹(shù)立患者身邊積極正向的榜樣，使其看到希望；再者通過(guò)血液透析治療師和患者家屬的外部見(jiàn)證，使患者得到專業(yè)的指導(dǎo)和社會(huì)支持，有助于幫助患者積極面對(duì)疾病，提高其自我護(hù)理能力，進(jìn)而提高患者的治療依從性。敘事護(hù)理讓患者講出困擾自身的問(wèn)題，護(hù)士通過(guò)對(duì)患者的癥狀困擾整體評(píng)估后，對(duì)患者癥狀困擾提供個(gè)體化健康教育如容量管理、內(nèi)瘺管理、皮膚瘙癢處理等，有效避免了常規(guī)護(hù)理中患者對(duì)大眾化健康教育接受和理解效果不佳的問(wèn)題。良好的自我管理行為和積極配合治療，有助于提高患者的生活質(zhì)量。

綜上所述，采用敘事護(hù)理對(duì)血液透析患者進(jìn)行干預(yù)，可改善患者的負(fù)性情緒，提高患者生活質(zhì)量，該護(hù)理模式適合在MHD患者中推廣運(yùn)用。但本研究存在一定的局限性，樣本量較小且來(lái)自一家醫(yī)院，其代表性相對(duì)較為局限；且由于干預(yù)時(shí)間較短患者長(zhǎng)期效果無(wú)法確定，需要在以后長(zhǎng)期隨訪中探究。