張 嵐，孫 云

1.成都醫(yī)學院 護理學院(成都 610083)；2.成都醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院(成都 610500)

心血管疾病主要包括冠心病、心力衰竭、卒中、高血壓和周圍血管病，已成為嚴重威脅人類生命健康的重大公共衛(wèi)生問題。世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)[1]顯示，2016年全世界因心血管疾病死亡的人數(shù)大約為1 790萬人,預計到2030年將達到2 330萬人[2]。2021年國內(nèi)發(fā)布的《中國心血管健康與疾病報告》[3]表明，我國心血管疾病患病人數(shù)3.3 億人，患病率處于持續(xù)上升階段。心血管疾病的發(fā)生、發(fā)展是一個長期而復雜的過程，發(fā)展進程呈動態(tài)變化，具有終身性和不確定性[4]。傳統(tǒng)的護理模式大多僅關(guān)注疾病的某個階段，如患者急性住院期；現(xiàn)有醫(yī)療服務體系也是構(gòu)建在西方醫(yī)學對急性病診療的基礎(chǔ)上[5]，常忽視隨訪，不適合心血管疾病的診治和管理。慢性病軌跡框架最早產(chǎn)生于20世紀60年代，研究者[6]基于扎根理論對臨終患者的研究，以患者的需求和體驗為導向，關(guān)注疾病的每個階段，重視慢性病的整體護理，克服了傳統(tǒng)護理模式的局限性。近年，國內(nèi)倡導慢性病的全生命周期管理，慢性病軌跡框架已被運用于白血病[7]、原發(fā)性膠質(zhì)瘤[8]、結(jié)直腸癌[9]等，對控制疾病進展、消除患者負性情緒和提高生活質(zhì)量具有成效，驗證了慢性病軌跡框架在臨床實踐中的有效性。本文對慢性病軌跡框架在心血管疾病中的應用現(xiàn)狀進行綜述，以期為今后的研究提供借鑒和思考。

1 慢性病軌跡框架概念

1.1 軌跡

軌跡指物體在空間中所遵循的路徑[10]，在軌跡框架中特指疾病進程，為框架的核心概念[11]，描述疾病如何隨著時間的推移而變化。慢性病軌跡是一種隨時間發(fā)生變化且可被塑造的過程，若在沒有任何干預的情況下，疾病軌跡可能顯而易見，但由于診斷、治療、康復的影響，其更有可能呈現(xiàn)出一種較曲折的方式，波動期和穩(wěn)定期相互交織[12]。

1.2 軌跡分期

軌跡分期指慢性病在整個病程中可能會發(fā)生許多不同的狀態(tài)變化或存在不同的時期[6]。慢性病患者在疾病的每個階段癥狀不同，有不同的需求和體驗，需要應對的問題也在變化。1991年Corbin等[6]正式提出的慢性病軌跡框架中，軌跡分為疾病前期、疾病開始、危機期、急性期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、惡化期和臨終期。1998年為順應政策變化，軌跡分期被調(diào)整為：疾病前期、發(fā)病期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、急性期、危機期、轉(zhuǎn)歸期、惡化期和臨終期[13]。每個疾病分期都可能持續(xù)幾周甚至幾個月，在此期間患者健康狀況存在日常波動，這些變化也會加劇疾病軌跡的不確定性，因此必須不斷調(diào)整狀態(tài)以適應疾病進程的變化。

1.3 軌跡投射

軌跡投射表示對疾病過程及其癥狀的看法、體驗[6]。慢性病軌跡框架最初從質(zhì)性研究中發(fā)展而來，重點關(guān)注慢性病患者在疾病過程中的體驗。從疾病診斷開始，整個疾病過程中患者會經(jīng)歷強烈的情緒變化和反應[14]，強烈的情緒變化會阻礙其對疾病本身或疾病預后的理解，而對疾病的錯誤理解可能會影響整個病程的治療。醫(yī)務人員應提供準確的信息，指導患者及其家庭形成正確的軌跡投射。

1.4 軌跡計劃

軌跡計劃指為管理慢性病的病程而制定的方案，目的包括：塑造慢性病病程、控制癥狀、處理殘疾[6]。制定軌跡計劃，應從患者的疾病相關(guān)行為、自我概念行為和日常生活行為方面出發(fā)[13, 15]：1)疾病相關(guān)行為：采取措施治療和管理疾病。2)自我概念行為：保持或重建患者的身份和自我認同感，引導其逐漸將疾病融入生活、接納疾病。3)日常生活行為：指導患者恢復正常的日常生活能力，融入社會。

1.5 軌跡管理

軌跡管理指在慢性病的不同時期，實施計劃對疾病進程進行塑造[13]，主要內(nèi)容包括控制癥狀、預防并發(fā)癥等。軌跡管理的主要目標是保持最穩(wěn)定的疾病軌跡，避免頻繁變化，最終目標是改善患者的生活質(zhì)量[13]。慢性病管理非常復雜，會受到許多因素影響，包括患者的疾病相關(guān)行為、自我概念行為、日常生活行為以及相互作用的影響。軌跡管理應具有針對性和全程性，以患者為中心，隨疾病軌跡的變化及患者不斷變化的需求和體驗進行恰當干預，塑造其病程和維持積極的自我概念,保持正常的日常生活?；颊呒捌湔兆o者作為疾病管理過程中的積極參與者，應承擔主要責任，不斷積累和學習相關(guān)的疾病知識，做好慢性病的管理。

2 慢性病軌跡框架在國內(nèi)外心血管疾病中的應用

2.1 高血壓

有研究[16]將慢性病軌跡框架應用到H型高血壓，分為危急期、穩(wěn)定期、急性發(fā)病期、不穩(wěn)定期、急性期，依據(jù)疾病分期的不同制定個性化的干預方案，例如在急性發(fā)病期和危急期主要安撫患者的焦慮情緒，告知急性期患者不良反應的后果及預防措施，向穩(wěn)定期的患者講述康復技巧等，結(jié)果顯示，該框架的應用提高了患者的生活質(zhì)量、改善了抑郁情緒。羅連平等[17]將高血壓性腦出血劃分為急性發(fā)病期、危急期、急性期、穩(wěn)定期和不穩(wěn)定期，根據(jù)患者在每個階段具體情況和需求，實施不同的護理措施，對于患者的護理滿意度及其自我護理能力成效顯著。

2.2 冠心病

張瑤等[18]將老年冠心病分為發(fā)病診斷期、圍術(shù)期和穩(wěn)定期，針對冠心病在不同時期的疾病、自我概念和日常生活的重點，對老年冠心病患者實施具有針對性的干預措施，結(jié)果表明，將慢性疾病軌跡框架應用到老年冠心病的護理中，可穩(wěn)定患者的心理狀態(tài)、改善臨床癥狀、提高生活質(zhì)量。羅維等[19]研究把行PCI的老年冠狀動脈真性分叉病變分為入院后、院內(nèi)康復期、出院前期和院外康復期，結(jié)果證明,慢性病軌跡框架能緩解心理壓力，提高治療依從性，最終改善生活質(zhì)量。郜兵環(huán)[20]將軌跡框架應用于老年冠心病患者診斷期、住院期和出院后階段，分別在每個階段為患者進行健康教育、舉行病友交流會以及及時與社區(qū)衛(wèi)生服務中心對接護理，最終提高了患者的自我效能感和生活質(zhì)量。王立靜[21]指出，慢性病軌跡框架能夠有效緩解老年冠心病患者的焦慮情緒，提升睡眠質(zhì)量。

2.3 心力衰竭

有研究[22]表明，隨著身體功能逐漸下降，心力衰竭有獨特的疾病軌跡，其癥狀和體征呈現(xiàn)間歇性的惡化，最終導致功能急劇下降。Lough[23]使用扎根理論研究方法，對25例出院后兩周的充血性心力衰竭老年患者進行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，分析結(jié)果后得出此類患者有3個主要特征：慢性病管理問題、照護者問題和生活質(zhì)量的挑戰(zhàn)，并按照患者目前狀況將其對應到不同的疾病階段：穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期和惡化期。從醫(yī)院到家庭兩周的過渡期是一個不穩(wěn)定的階段，老年患者有更多的壓力和照護需求，需要醫(yī)護人員、患者和家屬共同制定連續(xù)性護理計劃，提供出院后支持性照護和更多的醫(yī)療信息，緩解不確定感。Granger等[24]指出,慢性病軌跡框架強調(diào)慢性心力衰竭患者的自我管理重要性，在疾病管理的過程中，早期患者應對癥狀進行識別，將疾病融入生活，提高對疾病和自我的感知能力。國內(nèi)學者[25]將射血分數(shù)保留型心力衰竭分為前期、發(fā)病期、危險期、急性期、惡化期和衰亡期，提出了每個分期的干預重點，結(jié)果顯示，該框架能有效降低心力衰竭患者的再住院率，同時也提高了自我管理能力。

2.4 卒中

Kirkevold[26]在對卒中的質(zhì)性研究中，描繪了卒中后第1年的疾病發(fā)展軌跡，主要包括發(fā)病期、早期康復期、持續(xù)康復期和半穩(wěn)定期。每個階段都有各自的干預重點：由于卒中通常是急性發(fā)生的，發(fā)病期的患者經(jīng)常在清醒后感到驚訝，身體狀況不穩(wěn)定，需要醫(yī)護密切的監(jiān)視；隨著疾病的逐漸穩(wěn)定，在早期康復期，患者開始理解卒中，做一系列恢復肢體功能和日常生活能力的鍛煉；在持續(xù)康復期出院后，需要重新調(diào)整心理狀態(tài)及進行持續(xù)的康復鍛煉；半穩(wěn)定期大概在出院半年，患者需要重塑日常生活,將疾病融入。Burton[11]基于慢性疾病軌跡框架重新思考卒中，認為卒中治療和康復護理應是一個長期的過程，針對發(fā)病前期、急性發(fā)病期、危機期、急性期、穩(wěn)定期和不穩(wěn)定期各個階段提出了不同的定義和干預措施，例如這類患者在發(fā)病前期還沒有出現(xiàn)癥狀、體征，但已經(jīng)出現(xiàn)了卒中的危險因素，因此干預重點應是識別、消除危險因素。李娟[27]探索急性缺血性腦卒中患者從急性住院期到發(fā)病1、3、6個月不同時期，功能、情緒、生活質(zhì)量軌跡、照護需求及影響因素，結(jié)果顯示，患者在不同疾病階段存在著不同的問題，醫(yī)務人員應分析其在各個階段的優(yōu)勢需求，以患者為中心，仔細評估患者的照護需求和疾病體驗，多學科團隊共同制定具有針對性的照護計劃。

3 慢性病軌跡框架在心血管疾病領(lǐng)域存在的問題

雖然國內(nèi)外學者在將慢性病軌跡框架應用到心血管疾病方面已經(jīng)做出了較多的探索和研究，但依然存在不足：1)疾病是“自我”經(jīng)歷了身體的變化,慢性病軌跡框架最早起源于質(zhì)性研究，關(guān)注患者對疾病的體驗[28]。國外質(zhì)性研究體系成熟，有關(guān)慢性病軌跡框架的研究更加關(guān)注患者的疾病體驗和需求，而我國更重視其在臨床應用中的實踐性。護理模式的最終目的是應用于患者，慢性病軌跡框架的有效性只能通過其在臨床實踐中的應用和評估來確定[12]。但目前由于護理人力資源缺乏和心血管疾病復雜性等方面的局限，該框架在心血管領(lǐng)域的研究方法主要集中在質(zhì)性研究或量性研究的單一方面。2)為解決我國慢性病管理中的瓶頸問題，我國政府逐步推出分級診療、醫(yī)聯(lián)體建設、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合等政策，要將心血管病防治主戰(zhàn)場由醫(yī)院逐步向社區(qū)轉(zhuǎn)移。慢性病軌跡框架是一種覆蓋院前、院中和院后的全程管理模式，但當前大部分慢性病軌跡框架的研究僅由患者入院的醫(yī)療機構(gòu)進行，醫(yī)療合作的孤島現(xiàn)象嚴重，難以聯(lián)動各級醫(yī)療機構(gòu)。3)由于心血管疾病的復雜性，疾病分期更為復雜，且我國對慢性病軌跡框架的研究起步較晚，未將慢性病軌跡框架與疾病特征緊密結(jié)合，疾病分期存在不合理現(xiàn)象。

4 小結(jié)與展望

心血管疾病是一類給患者及其家庭生活質(zhì)量造成較大困擾的慢性疾病，已成為威脅人類健康的重大公共衛(wèi)生問題。因此，預防和管理心血管疾病成為重中之重，從以前的重治療轉(zhuǎn)向合理防治為主的全周期健康管理模式迫在眉睫[23]。慢性病軌跡框架以患者為中心，根據(jù)疾病各個階段形成的疾病體驗和照護需求，進行有針對性的護理干預，提供全面、主動、連續(xù)的慢性病管理。

今后的研究中，在合理制定疾病分期的基礎(chǔ)上，以慢性病軌跡作為理論框架，搭建心血管疾病的醫(yī)療共同體，組織涵蓋醫(yī)療、護理、心理、康復、隨訪等領(lǐng)域的高水平醫(yī)護團隊，既關(guān)注心血管疾病患者自身及其照護者的情感體驗，又重視在臨床實踐中的有效性和科學性。從分級醫(yī)療體系角度而言，基于慢性病軌跡框架，緊密結(jié)合時代背景，搭建三級醫(yī)院、二級醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)心血管疾病分層分級軌跡管理模式及聯(lián)動運行體系，推動醫(yī)療和護理大數(shù)據(jù)的整合和開放共享，實行切實有效的多級全程聯(lián)合照護。未來也可將慢性病軌跡框架與自我管理理論、行為改變理論等借鑒融合，構(gòu)建健康教育與心血管疾病軌跡的橋梁，拓展研究視角，建立起一種有效的心血管疾病多維度、多分期綜合干預模式，探索出一條心血管疾病二級預防的獨特道路。