陳阿江，劉怡君，呂年青

一、導(dǎo) 論

提高殘疾人社會保障水平，是共享發(fā)展成果、促進(jìn)社會公平、增進(jìn)民生福祉的必然要求，也是中國經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展遵循的基本原則。自閉癥（又稱孤獨癥），是一種神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的廣泛性發(fā)育障礙。1943年，里奧·凱納博士首次對自閉癥作出了臨床描述①Kanner L,"Autistic Disturbances of Affective Contact",Acta Paedopsychiatr,vol.35,No.4,1968,pp.100-136.，自此自閉癥進(jìn)入大眾視野。自閉癥患者通常呈現(xiàn)出三大核心特征：社會交往障礙、交流障礙以及重復(fù)刻板行為②LaiMeng C,Lombardo MV,Baron-CohenS,"Autism",Lancet,vol.383,No.9920,2014,pp.896-910.。美國權(quán)威診斷標(biāo)準(zhǔn)DSM-V將自閉癥原來的三大核心特征合并為兩個，即社會交往障礙和重復(fù)刻板行為，言語和非言語交流障礙被認(rèn)為是前兩種核心障礙導(dǎo)致的結(jié)果③Catherine L,Mayada E,Gillian B,et al,"Autism Spectrum Disorder",Lancet,vol.392,No.10146,2018,pp.508-520.。當(dāng)前醫(yī)學(xué)界對自閉癥的發(fā)病原因尚未形成定論①Rodier P M,"Environmental Exposures that Increase the Risk of Autism Spectrum Disorders",In:Amaral DG,Dawson G,Geschwind D H,et al,Autism Spectrum Disorders.New York,NY:Oxford University Press,2011,pp.863-874.，且無有效治愈手段，康復(fù)干預(yù)及特殊教育是幫助患者社會化、提升患者獨立生活能力的主要方式。2006年，“第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查殘疾標(biāo)準(zhǔn)”首次將孤獨癥歸類在精神殘疾類別之下。同年調(diào)查結(jié)果顯示，自閉癥已經(jīng)占據(jù)我國精神殘疾的首位。《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》等權(quán)威文獻(xiàn)報告顯示，中國孤獨癥發(fā)病率達(dá)0.7%至1.0%，全國約有超1400萬孤獨癥譜系障礙人群②周冉冉：《建立社區(qū)型成年孤獨癥康養(yǎng)中心》，《中國社會報》2021年3月8日。，其中0到14歲的兒童患者超200萬。

兒童與殘疾人的“雙重弱勢群體”身份，使得兒童自閉癥患者的成長與發(fā)展受到嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。大部分自閉癥患者沒有生活自理能力，需要長期依靠他人生活。對自閉癥患者的照顧是長時段且終身性的，這對照顧者的時間及專業(yè)性知識上提出了嚴(yán)峻考驗?；谝陨?，一般性的家庭支持難以完全滿足自閉癥兒童的高需求。當(dāng)自閉癥家庭遇到困難，家庭之外的社會支持將發(fā)揮作用幫助弱勢群體渡過難關(guān)。

社會學(xué)意義來講，社會支持是一定社會網(wǎng)絡(luò)，運用一定的物質(zhì)和精神手段對社會弱者進(jìn)行無償幫助的一種選擇性社會行為③陳成文、潘澤泉：《論社會支持的社會學(xué)意義》，《湖南師范大學(xué)社會科學(xué)學(xué)報》2000年第6期。。按照支持主體，可將其劃分為以國家及其他正式組織支持為主的正式支持，和以私人關(guān)系紐帶聯(lián)接的非正式支持。然而當(dāng)前社會層面對自閉癥的病因及行為學(xué)方面認(rèn)知不足，且存在社會排斥問題，非正式支持可發(fā)揮的實質(zhì)性作用有限。在此背景下，無償性、主動性、普惠性的正式支持十分有必要。

近年來，隨著中國民生工作及社會保障事業(yè)的高速發(fā)展，自閉癥兒童正式社會支持體系建設(shè)愈發(fā)受到國家及地方政府關(guān)注。自閉癥兒童社會支持的制度體系雖然在我國沒有被作為一個獨立的政策體系來界定和發(fā)展，但與自閉癥兒童社會支持相關(guān)的政策存在于我國的殘疾人救助、教育、人口等多個政策領(lǐng)域中。2006年孤獨癥被納為精神殘疾類別后，國家在多個領(lǐng)域發(fā)布面向自閉癥群體政策，鼓勵地方積極建設(shè)與探索。由于中國地區(qū)間的發(fā)展差異很大，以及對特殊困難人群的重視程度不同，各地區(qū)間自閉癥支持體系的建設(shè)差異也很大。不可否認(rèn)，當(dāng)前國家層面的正式支持體系建設(shè)仍然不足，針對兒童自閉癥患者的政策干預(yù)及財政投入不能有效消解自閉癥患者家庭所處的困境。首先，多數(shù)自閉癥最關(guān)心的診療及康復(fù)項目尚未被納入醫(yī)保，醫(yī)療支出對自閉癥患者家庭造成較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。其次，自閉癥兒童教育方面，存在教育資源配備不足、社會排斥等問題。針對正式支持如何發(fā)揮作用，當(dāng)前國內(nèi)相關(guān)研究中，部分學(xué)者提出很多有見地的觀點。有研究在了解上海自閉癥患者和家庭的實際情況和深層原因基礎(chǔ)上，提出構(gòu)建以政府、企業(yè)、社區(qū)、高校為主體的自閉癥社會支持體系①李豪豪、沈亦駿、楊翠迎：《自閉癥家庭的困境及社會支持體系構(gòu)建——基于上海市的調(diào)研》，《社會保障研究》2020年第6期。。各地對以政府購買服務(wù)方式來提供自閉癥康復(fù)支持方面也有探索②帥凱：《政府向社會組織購買自閉癥家庭康復(fù)教育服務(wù)問題及策略優(yōu)化研究——以合肥市經(jīng)開區(qū)為例》，碩士學(xué)位論文，蘇州：蘇州大學(xué)，2020年。。總體而言，目前學(xué)界對地市級自閉癥兒童正式支持體系建設(shè)現(xiàn)狀方面研究較少。如何建設(shè)自閉癥兒童正式支持體系，各主責(zé)部門如何協(xié)調(diào)共治等有待更細(xì)致的研究。

在傳統(tǒng)保障體系無法應(yīng)對日益凸顯的自閉癥兒童成長及發(fā)展難題的當(dāng)下，一些先發(fā)展地區(qū)地方政府主動探索以政府支持為主的自閉癥兒童正式組織支持體系。本文基于湖市自閉癥兒童正式支持體系建設(shè)實踐，嘗試探索地級市域內(nèi)自閉癥兒童正式支持體系的組織構(gòu)架、實踐路徑，實踐經(jīng)驗與存在問題等。目前，湖市已初步形成政府為主導(dǎo)、社會組織相輔助、企業(yè)為補充的自閉癥兒童正式支持體系。本研究從社會支持的視角出發(fā)，通過對湖市殘聯(lián)、公立機構(gòu)、醫(yī)院、社會組織及企業(yè)等相關(guān)社會支持主體部門負(fù)責(zé)人訪談及家長深度訪談，重點關(guān)注以“公”為主的正式支持體系如何發(fā)揮作用，呈現(xiàn)當(dāng)前湖市0至6歲自閉癥兒童的正式社會支持格局，以期為政策完善提供有益的經(jīng)驗素材，為其他地區(qū)自閉癥兒童社會支持體系建設(shè)提供借鑒。

二、案例選取及患者資料的收集與分析

湖市的經(jīng)濟(jì)和財政條件在國內(nèi)同級地市中名列前茅，對兒童自閉癥此類新型患者群體的關(guān)注較早，地方人力及財力投入較多，體系建設(shè)較省內(nèi)其他地區(qū)較為完整。湖市的做法有一定的探索性與不成熟性，但同時也為其他地區(qū)提供可供借鑒的經(jīng)驗與啟示。選取湖市為案例對象，具有重要意義。

湖市于2010年開始規(guī)范自閉癥兒童患者社會支持體系建設(shè)。就湖市的案例看，地方政府的特惠性財政支持政策與自閉癥支持體系建設(shè)的關(guān)系最為密切。湖市與同其他同級地級市社會支持政策比較分析，湖市的經(jīng)濟(jì)支持金額最大，基本可覆蓋0至6歲兒童自閉癥患者一般性的康復(fù)需求。2019年修訂的該政府關(guān)于完善殘疾兒童康復(fù)救助制度的實施辦法中，將0至6周歲孤獨癥兒童救助標(biāo)準(zhǔn)為4萬元/人/年，7至10周歲殘疾兒童參照0至6周歲殘疾兒童救助標(biāo)準(zhǔn)的80%執(zhí)行；11至14周歲參照0至6周歲殘疾兒童救助標(biāo)準(zhǔn)的60%執(zhí)行等。2020年，湖市殘疾兒童基本康復(fù)項目實現(xiàn)免費服務(wù)，加上基本醫(yī)療保險與社會救助等制度補充后，可實現(xiàn)自閉癥兒童“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標(biāo)。

與此同時，湖市也十分重視提高對自閉癥兒童的康復(fù)及公共教育資源配備。適齡自閉癥患兒教育問題是自閉癥兒童母親關(guān)注度最高的需求之一③呂曉彤、高橋智：《自閉癥兒童母親在養(yǎng)育兒童過程中的需求調(diào)查》，《中國特殊教育》2005年第7期。。對兒童自閉癥患者來說，教育康復(fù)是提升其語言、行為等多方面能力的重要途徑之一。特殊教育資源也可有效緩解自閉癥患者家庭的親職壓力，提升自閉癥患者家庭的穩(wěn)定性。然而目前，大多數(shù)地市針對自閉癥群體的特殊教育資源配備不足，且教育資源質(zhì)量參差不齊，難以滿足兒童自閉癥患者的需求。對此，湖市通過公辦特殊學(xué)校及政府購買服務(wù)的方式保障自閉癥兒童獲取到康復(fù)及教育資源。此外，融合教育也是自閉癥患者的家長們的重要需求之一。湖市自閉癥兒童教育基本堅持“堅持普校主體，普特融合”的方式，創(chuàng)造條件保障自閉癥兒童接受義務(wù)教育。針對適齡、有一定學(xué)習(xí)能力的輕癥患者，鼓勵進(jìn)入普校，或以普特結(jié)合的方式接受教育。重癥患者則主要居于康復(fù)機構(gòu)特教辦學(xué)點實行“康教結(jié)合、以康為主”。

為了解湖市兒童自閉癥患者群體整體概況，筆者從湖市殘聯(lián)獲取了接收政府提供的無償康復(fù)服務(wù)的兒童自閉癥患者數(shù)據(jù)庫，獲知湖市0至6歲的自閉癥兒童的基本信息。截至2020年11月，湖市“康復(fù)服務(wù)”數(shù)據(jù)庫中0至6歲的自閉癥兒童總量為856人次。

統(tǒng)計結(jié)果顯示，第一，兒童自閉癥患者近五年來增長迅速。湖市殘聯(lián)的信息系統(tǒng)內(nèi)關(guān)于0至6歲自閉癥兒童的記錄最早出現(xiàn)在2010年，當(dāng)時登記的人數(shù)僅有27人；隨后患兒數(shù)量逐年遞增，且增長率逐年加快。最初，每年僅有約20名患兒進(jìn)行報告、登記；近三年，每年新增的患兒數(shù)量都超過百人，其中2019年的增長量最多，有177人。

第二，湖市兒童自閉癥的發(fā)病率有明顯的性別差異，男性多于女性。具體數(shù)據(jù)上，男性患兒總量有724人，占總?cè)藬?shù)的84.6%，女孩有132人，僅占總?cè)藬?shù)的15.4%。男孩的患病率顯著高于女孩，患病率之比約為5.5∶1。樣本呈現(xiàn)的患兒性別分布差異與現(xiàn)存的醫(yī)學(xué)研究結(jié)果一致。

第三，患兒分布呈現(xiàn)明顯的城鄉(xiāng)差別，主要集中于城鎮(zhèn)。在這856名患兒中，有779人的戶口類型為城鎮(zhèn)，占總?cè)藬?shù)的91%；農(nóng)村戶口的有77人，是總樣本量的9.0%，城鎮(zhèn)患兒的比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于農(nóng)村患兒。同時，市區(qū)的患兒密度高于郊區(qū)及縣。造成此現(xiàn)象的原因可能有二：一是湖市的經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平較高，2019年的常住人口城鎮(zhèn)化率已高達(dá)77.1%，因而城鎮(zhèn)人口基數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于農(nóng)村人口；二是自閉癥的確診對醫(yī)療機構(gòu)的篩查能力有較高的要求，農(nóng)村的患兒可能由于對該病癥認(rèn)知不足及醫(yī)療資源缺乏等原因而未能得到及時診斷。

第四，康復(fù)干預(yù)機構(gòu)選擇方面，多數(shù)兒童自閉癥患者選擇到社會組織性質(zhì)的康復(fù)機構(gòu)進(jìn)行康復(fù)干預(yù)。如前所述，康復(fù)干預(yù)對兒童自閉癥患者的未來發(fā)展意義重大。目前湖市有9家自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)定點機構(gòu)，其中公辦康復(fù)機構(gòu)3家，企業(yè)性質(zhì)的康復(fù)機構(gòu)2家，社會組織性質(zhì)的康復(fù)機構(gòu)4家。在所有登記的自閉癥兒童中，選擇社會組織性質(zhì)的康復(fù)機構(gòu)的人數(shù)最多，約占所有人數(shù)的46.8%；其次是公辦康復(fù)機構(gòu)，占比25.8%；比例最少的是商業(yè)性質(zhì)的康復(fù)機構(gòu)，僅僅占據(jù)了12.6%。從機構(gòu)的分布來看，定點康復(fù)機構(gòu)主要集中在中心城區(qū)，分布并不均衡。機構(gòu)多為2010年后成立，成立時間較晚，反映出自閉癥患兒的康復(fù)需求是在近些年來逐漸凸顯。

三、殘聯(lián)的統(tǒng)籌與協(xié)調(diào)管理

為統(tǒng)籌民政、衛(wèi)健、教育等部門協(xié)同發(fā)揮作用，保障公立機構(gòu)、社會組織及企業(yè)等康復(fù)干預(yù)機構(gòu)的有序管理，同時方便各正式組織與兒童自閉癥患者家庭間的信息互通等，湖市指定殘聯(lián)在自閉癥兒童社會支持體系建設(shè)領(lǐng)域發(fā)揮規(guī)劃、統(tǒng)籌、協(xié)調(diào)與管理作用。

以殘聯(lián)為主管部門，有其必然性。在我國，涉及特殊群體事務(wù)上，群眾對政府的信任度高，傾向于由政府主導(dǎo)提供服務(wù)。而民政等政府直屬部門日常事務(wù)冗雜且編制內(nèi)人員配備有限，再成立針對兒童自閉癥群體的專項服務(wù)部門將增加民政部門的負(fù)擔(dān)，且無法保障部門的服務(wù)質(zhì)量。將主導(dǎo)該專項服務(wù)的工作委托至殘聯(lián)，從工作安排、群眾意愿上都極具優(yōu)勢。首先，殘聯(lián)具有較高的民意基礎(chǔ)。中國殘疾人聯(lián)合會（以下簡稱“殘聯(lián)”）成立于1988年，是經(jīng)國家法律確認(rèn)，國務(wù)院批準(zhǔn)的由殘疾人及其親友和殘疾人工作者組成的人民團(tuán)體①中殘聯(lián)：《中國殘疾人聯(lián)合會章程》，http://www.gov.cn/fwxx/cjr/content_1307081.htm，2009年5月7日。。省、地市、縣區(qū)也相應(yīng)地組建了地方一級的殘聯(lián)組織。雖為人民團(tuán)體，殘聯(lián)同時有相應(yīng)的行政級別和事業(yè)編制，運行經(jīng)費也主要源于地方財政撥款，受政府統(tǒng)一管理②秦琴、曾德進(jìn)：《政府、殘聯(lián)和殘疾人民間組織的關(guān)系研究》，《社會科學(xué)》2014年第4期。。從行政定位、人員構(gòu)成及經(jīng)費來源方面，殘聯(lián)具有以“公”為核心的事業(yè)單位特征。社會心理上，民眾對政府主導(dǎo)的具有“公”立性質(zhì)的機構(gòu)信任度高。其次，殘聯(lián)作為殘疾群體的利益代表為殘疾人提供服務(wù)，方便其深入殘疾人群體內(nèi)部了解其生活現(xiàn)狀及需求。殘聯(lián)的定位帶有“官民雙重性”：既代表國家政府行使行政權(quán)力，也代表殘疾人群體的利益并為之服務(wù)①。作為正式組織與殘疾群體間溝通連接的橋梁，殘聯(lián)有其不可替代的作用。

具體工作開展上，殘聯(lián)承擔(dān)的事務(wù)可分為以下幾方面：湖市殘聯(lián)作為主要參與者，協(xié)助政府制定兒童自閉癥服務(wù)領(lǐng)域的“十四五”規(guī)劃，主導(dǎo)了湖市兒童自閉癥服務(wù)領(lǐng)域的建設(shè)方向；殘聯(lián)綜合政府管理及群眾意愿等要素，提出十四五期間逐步建設(shè)“以公立為主，民營為輔”康復(fù)機構(gòu)格局；殘聯(lián)基于“十三五”期間的管理經(jīng)驗與實踐認(rèn)知，提出優(yōu)化兒童自閉癥康復(fù)流程，加強醫(yī)療康復(fù)與教育融合等建設(shè)方向；在政策執(zhí)行過程中，殘聯(lián)牽頭、協(xié)調(diào)社會保障系統(tǒng)、衛(wèi)健系統(tǒng)、民政系統(tǒng)、教育系統(tǒng)等主體部門構(gòu)建正式社會支持網(wǎng)絡(luò)，共同開展工作。

兒童自閉癥患者的康復(fù)及教育服務(wù)是正式支持體系發(fā)揮作用的主要方面?？祻?fù)服務(wù)方面，殘聯(lián)主導(dǎo)市財政提供的自閉癥康復(fù)專項補貼的再分配，為兒童自閉癥及兒童自閉癥疑似患者提供康復(fù)經(jīng)費支持。為便于統(tǒng)一管理及服務(wù)，申請兒童自閉癥專項補貼的患兒家庭需要自主向殘聯(lián)申請，并提供湖市兒童醫(yī)院兒?？瞥鼍叩脑\斷證明書及身份證明等材料。殘聯(lián)核準(zhǔn)后，上報民政局進(jìn)行復(fù)核、審批后發(fā)放。兒童自閉癥康復(fù)經(jīng)費實行動態(tài)管理，每年根據(jù)病情重新進(jìn)行申請審核。審核通過后，自閉癥家庭自主選擇定點康復(fù)機構(gòu)進(jìn)行康復(fù)干預(yù)，補貼范圍內(nèi)的費用由殘聯(lián)年度結(jié)算給康復(fù)機構(gòu)，未開銷完的額度退還市財政，超出補貼范圍的部分由家長自己承擔(dān)。此外，了解兒童自閉癥患者的現(xiàn)狀及需求，也是殘聯(lián)提供服務(wù)中的重要一環(huán)。殘聯(lián)收到申請后為患兒建立健康檔案，了解患兒病情及其康復(fù)需求，主要包括康復(fù)醫(yī)療、功能訓(xùn)練、輔助器具、心理服務(wù)、知識普及、轉(zhuǎn)介服務(wù)需求等，為后續(xù)診療服務(wù)提供參考。

此外，為保障康復(fù)及教育機構(gòu)的資質(zhì)及其服務(wù)質(zhì)量，殘聯(lián)受市政府委托，聯(lián)系、監(jiān)督和指導(dǎo)各類提供自閉癥康教服務(wù)的機構(gòu)。責(zé)任認(rèn)定上，殘聯(lián)作為政府購買服務(wù)的采購方，聯(lián)合第三方評估單位對政府購買服務(wù)的民辦機構(gòu)進(jìn)行資格審核。殘聯(lián)同時承擔(dān)區(qū)域內(nèi)自閉癥康教機構(gòu)日常監(jiān)管與年檢工作。作為政府指定的自閉癥服務(wù)領(lǐng)域主管部門，殘聯(lián)承擔(dān)著重要的業(yè)務(wù)監(jiān)管職能，以確保相關(guān)康復(fù)機構(gòu)按照國家及政府的法規(guī)政策及合同所承諾的運行。

四、以公立機構(gòu)為主導(dǎo)

在中國公共事業(yè)領(lǐng)域“強政府、弱市場”的背景下，公立機構(gòu)在體制資源支持下承擔(dān)自閉癥社會支持事務(wù)，發(fā)揮主要作用。加之民眾普遍對公立機構(gòu)的權(quán)威性、規(guī)范性認(rèn)可度高，往往成為自閉癥患兒家長的首選。其中，醫(yī)療體系主要提供醫(yī)學(xué)診斷、康復(fù)干預(yù)、康復(fù)指導(dǎo)及自閉癥高危因素篩查等醫(yī)學(xué)相關(guān)工作。因自閉癥患兒康復(fù)手段的特殊性，公辦康復(fù)及教育機構(gòu)往往一體化建設(shè)，提供患兒康復(fù)及特殊教育服務(wù)。當(dāng)前“融合教育”發(fā)展緩慢，特殊學(xué)校仍是自閉癥患兒的教育首選。

（一）醫(yī)療診療

醫(yī)學(xué)支持為自閉癥兒童社會支持體系的起點，家庭、專業(yè)康復(fù)機構(gòu)、特殊學(xué)校以及全社會的社會支持體系依賴醫(yī)學(xué)系統(tǒng)的康復(fù)指導(dǎo)。醫(yī)療系統(tǒng)支持主要包含四部分。

第一，自閉癥的診斷。自閉癥的臨床診斷主要基于行為學(xué)評估而缺乏神經(jīng)生物學(xué)基礎(chǔ)，需要基于臨床醫(yī)生的行為學(xué)觀察及診斷性訪談，對醫(yī)生的專業(yè)性及臨床經(jīng)驗要求較高。同時，自閉癥診斷與家長提供的信息質(zhì)量高度相關(guān)。如部分家長可能由于日常觀察時間不足、自身相關(guān)知識匱乏及情感上的回避行為，漏報、遲報、錯報兒童的異常行為，造成臨床醫(yī)生診療的誤差。故臨床醫(yī)師要充分考慮到可能出現(xiàn)的假陽性或假陰性結(jié)果，綜合病史、精神檢查并依據(jù)診斷標(biāo)準(zhǔn)作出診斷。為降低誤診率、規(guī)范自閉癥兒童診療體系，湖市指定湖市兒童醫(yī)院為市域范圍內(nèi)唯一能出具自閉癥診斷書的醫(yī)療單位。

早診斷意味著早干預(yù)，有利于提高干預(yù)效果及患兒的未來生活質(zhì)量。早年間，自閉癥患兒多在3至4歲才求助于醫(yī)院。當(dāng)前湖市自閉癥患兒平均在30個月左右首次就醫(yī)，家長對該病癥的警覺程度較之前有較大程度的改善，但仍有提高空間。自閉癥核心特征最早在6至12個月大即可顯現(xiàn)①OzonoffS,IosifAM,BaguioF,etal."AProspectiveStudyoftheEmergenceofEarlyBbehavioralSignsofAutism",JournaloftheAmericanAcademyofChildandAdolescentPsychiatry,vol.49,No.5,2010,pp.256-66.，女性患兒及部分高功能患者癥狀可能顯現(xiàn)更遲。有研究建議兒童在18至24個月大進(jìn)行自閉癥普查②Johnson C P,Myers S M,"Identification and Evaluation of Children with Autism Spectrum Disorders",Pedi?atrics,vol.120,No.5,2007,pp.1183-215.。但當(dāng)前，自閉癥的早期普查工作覆蓋不足，自閉癥的發(fā)現(xiàn)主要依賴于家庭及幼兒學(xué)校發(fā)現(xiàn)后患兒主動就診。部分自閉癥家庭對患兒的異常行為觀察不足，導(dǎo)致患兒到學(xué)齡后語言、社交問題顯現(xiàn)嚴(yán)重才初次接受醫(yī)學(xué)診斷，極不利于患兒的康復(fù)；也有部分父母在察覺孩子行為異常之后，出現(xiàn)情感上的回避行為，或者基于“變好”的心理預(yù)期，等待1年甚至更久才尋求專業(yè)幫助。

第二，自閉癥治療與干預(yù)。自閉癥康復(fù)干預(yù)主要以康復(fù)教育為主，藥物為輔，仍缺乏特效的干預(yù)手段和治療藥物。治療的基本目標(biāo)是改善核心癥狀，即提高患兒的語言及社會交往能力，矯正不良行為，提高患兒獨立能力及生活質(zhì)量。當(dāng)前，醫(yī)院的自閉癥醫(yī)學(xué)干預(yù)方式主要分為兩類：一是自閉癥的康復(fù)干預(yù)。湖市醫(yī)院的康復(fù)應(yīng)用中，行為分析療法（ABA），通過圖片等工具進(jìn)行關(guān)鍵技能訓(xùn)練（PRT）及感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等應(yīng)用較為廣泛。治療方案中還包括神經(jīng)學(xué)治療，中醫(yī)推拿等。二是自閉癥兒童軀體及情緒問題的藥物介入。藥物治療作為輔助措施，僅當(dāng)某些癥狀突出（如嚴(yán)重的刻板重復(fù)、攻擊、自傷、破壞等行為，嚴(yán)重的情緒問題，嚴(yán)重的睡眠障礙，極端多動等）時，才考慮使用藥物治療③醫(yī)政司：《兒童孤獨癥診療康復(fù)指南》，http://www.nhc.gov.cn，2010年7月23日。。臨床要求，應(yīng)當(dāng)根據(jù)藥物的類別、適應(yīng)癥、安全性與療效等因素選擇藥物。

第三，自閉癥兒童家長培訓(xùn)。我們應(yīng)注意到，受時間及空間的限制，醫(yī)院僅能提供階段性的幫助。自閉癥的康復(fù)干預(yù)為長期過程，需要家庭及社區(qū)的廣泛參與，共同為患者營造良好的康復(fù)環(huán)境。在此過程中，家長應(yīng)為家庭教育及康復(fù)訓(xùn)練的主要執(zhí)行方之一。醫(yī)院作為醫(yī)學(xué)權(quán)威機構(gòu)參與自閉癥兒童家庭培訓(xùn)項目，應(yīng)幫助自閉癥兒童家長建立體系化的家庭康復(fù)方案，同時在過程中予以指導(dǎo)及糾正。湖市殘聯(lián)通過項目制聯(lián)合湖市兒童醫(yī)院，共同開開設(shè)自閉癥兒童家長的培訓(xùn)班。該培訓(xùn)班每期容量為10個自閉癥家庭，培訓(xùn)周期3個月，主要內(nèi)容包括自閉癥相關(guān)知識普及、家庭康復(fù)行為指導(dǎo)、對家長的訓(xùn)練反饋提出指導(dǎo)意見等。當(dāng)前，該培訓(xùn)班已經(jīng)成功舉辦5期，效果較為顯著。一方面，家庭訓(xùn)練的配合有利于自閉癥患者的康復(fù)。通過差別化對比，參與培訓(xùn)班的家庭康復(fù)環(huán)境較未參與的家庭康復(fù)環(huán)境有較大程度的提高，自閉癥兒童的整體康復(fù)效果也較為顯著。跟蹤訓(xùn)練顯示，參與首期培訓(xùn)班的家庭中，有兒童自閉癥輕癥患者核心癥狀改善較為顯著，多方面評估與同齡正常兒童差異較小，已進(jìn)入普通學(xué)校接受教育。另一方面，經(jīng)過培訓(xùn)后的家長精神壓力得到有效緩解。通過參與患兒的康復(fù)過程并取得一定的成效，自閉癥兒童的父母獲得育兒成就感等正向反饋，一定程度上緩解了其面對自閉癥的焦慮與緊張情緒。湖市兒童醫(yī)院針對每期培訓(xùn)班家長的跟蹤調(diào)查顯示，相較于參與培訓(xùn)班之前，參與后家長的情緒狀況有了較大程度的改善。

第四，自閉癥致病高危因素研究。自閉癥的醫(yī)學(xué)診斷及康復(fù)之外，湖市兒童醫(yī)院兒?？仆瑯訌氖潞Y查自閉癥致病高危因素的相關(guān)科學(xué)研究。自閉癥這種多維譜系障礙的病理學(xué)特征至今沒有達(dá)成共識，但流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多與自閉癥有關(guān)的風(fēng)險因素①Rodier P M,"Environmental Exposures that Increase the Risk of Autism Spectrum Disorders",Autism Spec?trum Disorders,New York:Oxford University Press,2011,pp.863-874.。當(dāng)前，自閉癥高危因素可主要分為遺傳相關(guān)②Tychele N,Turner,Bradley P,et al,"Genomic Patterns of De Novo Mutation in Simplex Autism",Cell,vol.171,No.3,2017,pp.710-722.，物質(zhì)環(huán)境相關(guān)③Hallmayer J,Cleveland S,Torres A,et al,"Genetic Heritability and Shared Environmental Factors Among Twin Pairs With Autism",Arch Gen Psychiatry,vol.68,No.11,2011,pp.1095-1102.及社會環(huán)境相關(guān)三部分。其中，社會環(huán)境相關(guān)因子爭議較大，部分學(xué)者認(rèn)為社會環(huán)境變化是導(dǎo)致自閉癥兒童發(fā)生顯著增加的誘因之一，但當(dāng)前相關(guān)支持依據(jù)有限。湖市兒童醫(yī)院兒?？埔查_展了相關(guān)研究，已篩查出了部分風(fēng)險因子。

（二）公辦康復(fù)及教育機構(gòu)

康復(fù)教育機構(gòu)是自閉癥患兒社會支持的主要力量。由于患兒的早期發(fā)育不可逆，及時的康復(fù)及干預(yù)極為重要。公立機構(gòu)因其有體制資源的支持，加之干預(yù)水平和規(guī)范程度較高，往往成為自閉癥患兒家長的首選。湖市自閉癥公立康復(fù)機構(gòu)共有三家，包括湖市兒童醫(yī)院、湖市濱湖區(qū)教育康復(fù)中心和湖市特殊需要兒童早期干預(yù)中心。兒童醫(yī)院作為湖市唯一的診斷機構(gòu)，最早承擔(dān)了自閉癥患兒的康復(fù)工作，空間及人力限制導(dǎo)致兒童醫(yī)院可容納的患兒有限，排隊進(jìn)院康復(fù)問題突出。隨著其他康復(fù)機構(gòu)的出現(xiàn)，兒童醫(yī)院逐漸將精力集中在重度病癥，針對有康復(fù)需求的輕癥患兒，兒保科為其提供康復(fù)需求和醫(yī)療需求的信息服務(wù)，同時協(xié)助殘聯(lián)做好康復(fù)救助的轉(zhuǎn)介工作，讓患兒進(jìn)入合適的康復(fù)機構(gòu)。第二家公立機構(gòu)——湖市濱湖區(qū)教育康復(fù)中心，是由原濱湖區(qū)培智學(xué)校和區(qū)殘疾人康復(fù)中心整合而成，側(cè)重義務(wù)教育。為了了解自閉癥患兒公立機構(gòu)支持的普遍情況，筆者選擇了湖市特殊需要兒童早期干預(yù)中心進(jìn)行了重點訪問。

湖市特殊需要兒童早期干預(yù)中心為湖市殘聯(lián)下屬全民事業(yè)單位（以下簡稱“干預(yù)中心”）。干預(yù)中心是湖市最早關(guān)于自閉癥兒童康復(fù)的機構(gòu)之一，早在2006年的時候就開始收治自閉癥患兒，不過由于起步較早，對自閉癥的認(rèn)識程度有限。隨著自閉癥患兒數(shù)量的增加，干預(yù)中心的工作重心轉(zhuǎn)變?yōu)閷ｉT為自閉癥患兒服務(wù)的康復(fù)中心。

目前干預(yù)中心是湖市規(guī)模最大的一家公立康復(fù)機構(gòu)，自閉癥患兒之外，也收納一些智力障礙和身體殘障的孩子。機構(gòu)的功能也與濱湖區(qū)教育康復(fù)中心類似，同時具備學(xué)前教育辦學(xué)許可及醫(yī)療機構(gòu)執(zhí)業(yè)許可。此外，機構(gòu)獲得了教育部門發(fā)放的幼兒園辦學(xué)許可證，患兒經(jīng)過學(xué)前階段康復(fù)及干預(yù)訓(xùn)練后，可直接在干預(yù)中心接受幼兒園教育。

當(dāng)前，康復(fù)機構(gòu)未來面臨著從民辦為主，到以公辦為主的結(jié)構(gòu)性轉(zhuǎn)變。公立機構(gòu)有著政府財政的支持，不需擔(dān)心生存問題，同時享有許多體制內(nèi)的便利，具備民營機構(gòu)難以匹敵的優(yōu)勢。在訪談過程中筆者了解到，殘聯(lián)未來規(guī)劃將湖市地區(qū)殘疾兒童康復(fù)轉(zhuǎn)為公辦為主，民辦為輔的形式。一方面，公立機構(gòu)的逐利性較民營機構(gòu)更弱，對其市場監(jiān)管壓力更??；另一方面，家長對政府主導(dǎo)的公立結(jié)構(gòu)信任度較高，多將其視為優(yōu)選。當(dāng)前公立機構(gòu)的主要問題是容量有限，大概僅能接受湖市區(qū)四分之一的患兒，到公立機構(gòu)康復(fù)往往需要排隊。針對當(dāng)前的市場環(huán)境，湖市干預(yù)中心近期正在進(jìn)行異地擴建項目擴大患者收容量。據(jù)規(guī)劃，擴建工作完成后，干預(yù)中心可收納全市八九成兒童自閉癥患者，屆時，也將對民辦機構(gòu)造成較大的沖擊。

五、以社會組織及社會企業(yè)為輔助

公立康復(fù)機構(gòu)興辦之前，民辦康復(fù)機構(gòu)為市場主要構(gòu)成。按康復(fù)機構(gòu)責(zé)任主體的性質(zhì)劃分，主要分為社會組織與民營企業(yè)。若按康復(fù)資金來源、收入模式來看沒有明顯區(qū)別。二者均由政府購買服務(wù)，具有市場化盈利特征。從我國民辦自閉癥康復(fù)機構(gòu)的發(fā)展情況來看，市場能夠有效調(diào)動社會資源，補充公立機構(gòu)康復(fù)及教育資源的不足，滿足家庭的基本康復(fù)需求，但也存在“市場失靈”的風(fēng)險，需要政府完善監(jiān)管體系并不斷提高監(jiān)管能力。

（一）社會組織輔助

當(dāng)前自閉癥兒童康教體系中，社會組織性質(zhì)的康養(yǎng)機構(gòu)為公立機構(gòu)以外的重要補充。隨著確診的自閉癥患兒數(shù)量不斷增加，僅靠醫(yī)院及其他公立機構(gòu)往往難以滿足患兒的康復(fù)需求。為此，市殘聯(lián)通過聯(lián)合社會力量，通過政府購買服務(wù)的方式確立定點康復(fù)機構(gòu)，保障自閉癥患兒的康復(fù)需求。除重度的、伴隨多重并發(fā)癥以及需要醫(yī)療干預(yù)的患兒外，大多數(shù)患兒在確診后，將會在其所在或臨近區(qū)縣的康復(fù)機構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。就物質(zhì)補貼層面，政府購買服務(wù)的社會組織也是政府對兒童自閉癥患者社會支持的制度性介入之一。政府定點機構(gòu)外，也存在其他的康復(fù)機構(gòu)，但不能享受市殘聯(lián)的康復(fù)補貼。

早在政府將自閉癥納入救助體系之前，不少民間的力量就開始自發(fā)地參與到自閉癥患兒的支持活動中來。他們大多是自閉癥患兒的家長，抑或有著相同困擾的人們。筆者訪問的愛滿園兒童康復(fù)中心成立于2011年，是一家集教研、教學(xué)、訓(xùn)練和培訓(xùn)為一體的綜合性康復(fù)中心，主要針對的對象是患有發(fā)育遲緩及自閉癥的兒童。目前該康復(fù)中心共收納患兒170多人，按患兒病情程度分為9個班開展教育及康復(fù)。為保障兒童自閉癥患者的高需求，人員配備上保持較低的患兒與教師配比。目前中心配有教職工有40人，其中教學(xué)與訓(xùn)練人員26人，患兒與教師的配比約為6.5∶1。教職工以本科學(xué)歷為主，專業(yè)來源主要為心理學(xué)、特殊教育、康復(fù)醫(yī)學(xué)以及社會工作等專業(yè)，為兒童自閉癥患者提供專業(yè)化康教訓(xùn)練。

中心的康復(fù)干預(yù)工作流程較為固定：患兒入園后由老師依據(jù)醫(yī)院診斷進(jìn)行測評，主要包括感覺能力、交往能力、運動能力、語言能力和自我照顧能力進(jìn)行評估，在此基礎(chǔ)上制定個性化的訓(xùn)練計劃，包括集體課和個別化訓(xùn)練課。課制選擇多樣，主要有全天制、半天制、時段制和周末的興趣班四種。社會組織性質(zhì)機構(gòu)提供的康復(fù)干預(yù)服務(wù)較為常規(guī)，其定價也相對較低。政府提供的補助基本可覆蓋患兒9個月的半天制康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容，基本滿足患兒的一般性康復(fù)需求。如需加課則需家長額外支付費用。

與公立機構(gòu)相比，民營性質(zhì)的社會組織康教機構(gòu)運營的自主性較大，無形中增加了政府及殘聯(lián)監(jiān)管的成本。對未被納入政府購買服務(wù)的社會組織的監(jiān)管難度更大。但當(dāng)前階段，社會組織在兒童自閉癥患者康教服務(wù)方面仍發(fā)揮重要作用。

（二）民營企業(yè)補充

針對多元化的市場需求，企業(yè)的補充也必不可少。在訪談過程中我們了解到，一些家長為了追求更好的康復(fù)效果，而選擇價格較為昂貴的商業(yè)機構(gòu)，甚至到更為發(fā)達(dá)地區(qū)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。筆者訪問了以自閉癥兒童整體康復(fù)為主要核心業(yè)務(wù)的X公司，該公司主要從事0至6歲自閉癥兒童篩查、評估、康復(fù)訓(xùn)練以及專業(yè)師資培訓(xùn)。公司營收主要有兩種方式：一是與其他機構(gòu)類似，通過課程收費，只不過教員資歷及課程配備更為優(yōu)越，價格平均較其他機構(gòu)要高出1至2萬元/年；二是將機構(gòu)打造為先進(jìn)設(shè)備展銷平臺，通過銷售引進(jìn)或是自主研發(fā)的教材、教具以及康復(fù)設(shè)備賺取利潤。當(dāng)前公司設(shè)備展銷業(yè)務(wù)發(fā)展良好，為企業(yè)利潤的主要來源。負(fù)責(zé)人告訴筆者，每年都要接待全國各地的參觀學(xué)習(xí)人員三四十次。

目前在X公司共有康復(fù)患兒約150人，在園老師23位，主要為心理學(xué)和康復(fù)學(xué)畢業(yè)的本科生，相較其他機構(gòu)教師工資水平較高。公司引進(jìn)的以色列康復(fù)系統(tǒng)在康復(fù)技術(shù)方面與其他機構(gòu)并沒有實質(zhì)性的區(qū)別，但更為細(xì)致和標(biāo)準(zhǔn)。首先，分班和課程更為細(xì)致。一方面，公司采用更為精細(xì)的九階模式分班，包括1至6階的幼兒成長、7階能力提升、8至9階兒童學(xué)習(xí)階段，并且對應(yīng)融合階段進(jìn)行特殊訓(xùn)練；另一方面，課程更為細(xì)致，每天的教學(xué)工作開展采用“四三三”模式，即老師將40%的精力放在個訓(xùn)課，30%的精力放在集體課，30%的精力放在輔助家長進(jìn)行家庭訓(xùn)練上，盡可能在有限的時間內(nèi)把康復(fù)時間延長實施搶救性康復(fù)。在機構(gòu)訓(xùn)練之外，X公司規(guī)定了家長需完成的配合訓(xùn)練，總計每天孩子的干預(yù)時間可達(dá)七八個小時。其次，采取了更為豐富和先進(jìn)的設(shè)備。除了基礎(chǔ)的感覺統(tǒng)合訓(xùn)練室，還包括多功能感官室、體能康復(fù)室以及音樂等多達(dá)12間訓(xùn)練室。

企業(yè)性質(zhì)的康教機構(gòu)定位較為高端，其盈利性更強，多服務(wù)于經(jīng)濟(jì)狀況較好的患兒家庭。該機構(gòu)的康復(fù)環(huán)境、師資配備等方面條件較其他康復(fù)機構(gòu)更為優(yōu)越，但這套“先進(jìn)”的體系難以在國內(nèi)推廣：首先，公司采取標(biāo)準(zhǔn)化的運作模式，而大多數(shù)民營機構(gòu)難以實現(xiàn)；其次，由于體系分類較細(xì)且造價較高，運行費用也較高，大多數(shù)機構(gòu)難以承擔(dān)。我們認(rèn)識到，基于兒童自閉癥患者家庭間的異質(zhì)性，多元性的康教機構(gòu)市場是必然。企業(yè)是兒童自閉癥社會支持領(lǐng)域的重要補充之一。

六、結(jié) 論

正式支持是政府及其他正式組織對兒童自閉癥患者家庭社會支持的一種制度性介入?？偟膩碚f，經(jīng)過十余年的發(fā)展，湖市的自閉癥兒童社會支持政策體系建設(shè)正在逐步完善。自閉癥兒童正式支持體系建設(shè)中，政府提供的物質(zhì)支持是正式支持的主要介體。湖市經(jīng)濟(jì)條件發(fā)展較好，在國家政策的基礎(chǔ)上加大對自閉癥兒童的資助和康復(fù)、教育等方面服務(wù)力度，執(zhí)行遠(yuǎn)高于國家及省級的財政補助標(biāo)準(zhǔn)。正式支持體系的作用發(fā)揮及各支持主體互動上，殘聯(lián)負(fù)責(zé)規(guī)劃、統(tǒng)籌、協(xié)調(diào)與管理，帶領(lǐng)醫(yī)療、教育、社會保障等部門協(xié)同發(fā)揮作用。同時，殘聯(lián)作為正式組織與殘疾群體間的互動紐帶，鏈接正式組織提供的物質(zhì)、精神支持及殘疾群體的客觀需要，提高正式支持的針對性和有效性。醫(yī)院、公立學(xué)校等公立機構(gòu)承擔(dān)大部分患者的診斷、康復(fù)及教育需要，成為正式支持的主體。公立組織可承接容量范圍之外，社會組織及企業(yè)針對兒童自閉癥患者的需要，提供選擇性服務(wù)。通過對支持網(wǎng)的分析我們可以清楚地看到，兒童自閉癥患者所處的正式支持網(wǎng)實際上是一個多主體的混合結(jié)構(gòu)，其中公立機構(gòu)主導(dǎo)、社會組織相輔助、企業(yè)為補充。

既然以“公”為基礎(chǔ)正式支持體系成為自閉癥兒童社會支持體系的核心，那么探討其形成機制就有助于該模式的提升與推廣。以“公”為基礎(chǔ)正式支持體系，有其必然性。自閉癥兒童的治療、康復(fù)費用巨大，若無政府財政支持，康復(fù)服務(wù)一項將對普通家庭造成極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，不利于自閉癥兒童的長期康復(fù)及未來發(fā)展。像湖市這樣地方財政條件比較好的地區(qū)，對自閉癥群體的關(guān)注較早，并將其置于兒童救助的主要領(lǐng)域開展工作，以覆蓋0至14歲兒童基本康復(fù)需求為財政投入目標(biāo)，在兒童自閉癥支持領(lǐng)域發(fā)揮效力巨大。同時，“公”為基礎(chǔ)的支持體系緩解了兒童自閉癥家庭的育兒壓力，有利于家庭穩(wěn)定。當(dāng)前家庭規(guī)模及穩(wěn)定性不斷減弱使得家庭對兒童的照顧功能顯著弱化①岳經(jīng)綸、范昕：《中國兒童照顧政策體系：回顧、反思與重構(gòu)》，《中國社會科學(xué)》2018年第9期。，傳統(tǒng)家庭照顧策略愈加無法滿足自閉癥此類“高需求兒童”的康復(fù)需求，提供康復(fù)支持的主體由家庭轉(zhuǎn)向國家為發(fā)展必然。

以“公”為基礎(chǔ)正式支持體系，也有利于整合體制資源，便于統(tǒng)一管理。自閉癥康復(fù)與特殊教育為近幾年的新興領(lǐng)域，缺乏模式化、體系化的指導(dǎo)規(guī)范，由此康復(fù)市場魚龍混雜，需要政府完善監(jiān)管體系并不斷提高監(jiān)管能力。將自閉癥康復(fù)與教育納入體制內(nèi)，可于短期內(nèi)有效規(guī)范市場環(huán)境，緩解政府行政部門的監(jiān)管壓力。

另外，以“公”為基礎(chǔ)的正式支持體系也有較強的民意基礎(chǔ)。在中國，一般民眾對政府以及由政府主導(dǎo)的事業(yè)信任高。雖然民眾對以公立的醫(yī)療及教育系統(tǒng)也偶有批評，但大多數(shù)人還是愿意選擇公立醫(yī)院、公立學(xué)校。自閉癥兒童患者家庭在康復(fù)及教育機構(gòu)的選擇上也存在相近的心理，對公立機構(gòu)的規(guī)范性及權(quán)威性更為信任。