楊晉,馬冰心,黃亞琪,王雨露,盧琦,趙岳
(天津醫(yī)科大學 護理學院,天津 300070)
目前癡呆照護需求已成為公共衛(wèi)生問題[1]。在我國,大多數(shù)城市采用日常生活能力評定量表結合簡易智力狀態(tài)檢查量表,確定癡呆患者的照護等級[2],評價指標單一,缺乏特異性,且等級劃分和資源給付標準不一,很難保證有效性和公平性。對于癡呆照護需求評估工具,國內(nèi)外現(xiàn)存較多。本文對現(xiàn)有國內(nèi)外癡呆照護需求評估工具進行綜述,為選擇使用和構建符合我國國情的癡呆照護需求評估工具提供參考。
1.1 綜合照護需求評估工具
1.1.1 癡呆癥護理需求評估包(care needs assessment pack for dementia, CarenapD) 上世紀90年代由McWalter等[3-4]開發(fā),旨在確定癡呆患者的照護需求,并指出滿足其需求所需的護理類型,適用于醫(yī)院、社區(qū)和居家環(huán)境中癡呆老年人及其護理人員。該工具包括基本信息和轉(zhuǎn)介信息、患者照護需求、照護者需求及個人病史4部分?;颊咝枨蟀ń】蹬c出行、自我護理和如廁、社交互動、思維和記憶、行為和精神狀態(tài)、家庭護理和社區(qū)生活7個維度,共57個項目。照護者需求包括健康、日常的困難、支持、休息和感受5個方面,共20個項目。需求狀態(tài)用“無”“滿足”或“未滿足”來表示。對于“未滿足”的需求,評估者被要求指出所需支持類型,包括社交刺激或活動、提示或監(jiān)督、身體協(xié)助、幫助和適應、專家評估、為個人提供咨詢、行為管理、護理建議或培訓8種類型,也可自行填寫。該工具必須由熟悉癡呆患者情況的照護工作從業(yè)人員經(jīng)系統(tǒng)培訓后,通過半結構化訪談、觀察和行為評估等方式評價,以確保評估的可靠性。其專業(yè)性較強,評估難度較高,用時較長(約90 min) 。它在使用初已被開發(fā)為軟件系統(tǒng),能從多學科角度評估癡呆患者及其護理人員的照護需求,促進不同機構間合作和協(xié)調(diào)。該工具評分者間信度和社會效度均較好,在德國、英國及愛爾蘭均有應用[5-7],Chung等[8]將其漢化并驗證有良好的信效度。
1.1.2 坎伯威爾老年人需求評估問卷(camberwell assessment of need for the elderly, CANE) 2000年由Reynolds等[9]開發(fā)的,涵蓋24項患者需求和2項照護者需求,并從患者、非正式照護者或參與患者日常照護的醫(yī)護人員3個角度對需求程度評級。它分為自評和他評兩個版本,“沒有需求”“滿足需求”“未滿足需求”分別計0、1、2分。該問卷還評估患者獲得的非正式和正式照護服務支持水平及是否獲得正確、充足的支持。它簡單易操作,評估用時<30 min,其最大優(yōu)點是基于患者、照護者及專業(yè)人員多重視角來反映老年人需求狀況,兼顧自評和他評,能識別患者照護需求與服務供給間的不對等。該問卷最初用于老年精神疾病患者,后被翻譯成德國、韓國、荷蘭、巴西等多國版本,應用于癡呆人群需求評估,心理測量學特性良好[10-12]。Zhang等[13]將其漢化并用于評估輕中度癡呆患者照護需求現(xiàn)狀。
1.1.3 計算機化的干預管理系統(tǒng)(intervention-management-system,IMS) 2014年由德國政府開發(fā),它通過系統(tǒng)和標準化基線評估進行信息采集,將患者個人特征與計算機知識庫匹配,有效識別患者未滿足的需求,促進護理、社會咨詢和法律支持、醫(yī)療診斷和治療、藥物治療和護理、社會融入和特殊療法等實施[14]。其核心功能在于系統(tǒng)地識別未滿足的需求,并將相應干預措施推薦給全科醫(yī)生,輔助個性化干預或治療計劃的制定。它能整合多專業(yè)和多模式的策略,基于預定義的干預模塊編程算法實現(xiàn)自動推薦最優(yōu)干預方案。研究[14]表明,應用該系統(tǒng)后,向全科醫(yī)生推薦的具體干預措施增加了85%,證明它具有很好的臨床實用性。目前國內(nèi)尚未引進。
1.1.4 失智癥評估與照護分級清單(IDEAL schedule for the assessment and staging of care for dementia,IDEAL Schedule) 由國際癡呆聯(lián)盟于2015年開發(fā)[15]。該量表為他評量表,通過半結構化訪談,對癡呆患者日常生活能力、身體健康狀況、認知功能、行為和心理癥狀、社會支持、非專業(yè)照護需求及專業(yè)照護需求7個維度以0~5分進行評級。總分0~35分,反映患者所需的整體護理水平。該清單能提供較為可靠的整體評估,指出癡呆患者所需護理類型和水平,但其評估精度有限。它在跨文化領域測試中顯示,表面效度、內(nèi)容效度和評分者間信度良好,Cronbach’s α系數(shù)為0.8[16]。2017年,Wang等[17]將其漢化并驗證有良好的信效度。
1.1.5 失智癥家庭照護需求評估表 由中國臺灣Chiang等[18]在2020年編制,共21項基本資料和31項照護需求。其中,照護需求評估含語言與溝通、日常生活功能、睡眠、活動安排、營養(yǎng)與飲食、行為精神癥狀、照顧者壓力和照護資源協(xié)助8個維度。采用二分法、四分法和多選題多種計分形式,分數(shù)越高表示照護需求程度越高。該量表為自評量表,由照顧者填答,題項設計簡短靈活,評估時間短,能讓癡呆照護不同領域的專業(yè)人士簡潔快速地掌握癡呆患者家庭的照護需求,便于醫(yī)院、機構或門診使用,但因其題項設計多變,不適合研究使用。該量表有良好的內(nèi)容效度和同時效度,Cronbach’s α系數(shù)0.625~0.9,目前僅有繁體中文版本,仍需探討其在中國內(nèi)地癡呆家庭中的適用性。
1.1.6 長期護理需求問卷 由中國學者Sun等[19]于2020年開發(fā),旨在助力癡呆患者長期護理需求評估標準化,實現(xiàn)癡呆患者分級照護。該問卷是自評問卷,包括生活照料服務、基本及??谱o理服務、心理安慰和家庭照護支持4個維度,共30個條目。采用5級評分制,總分30~150分,得分越高表示患者的長期照護需求越大。該問卷已經(jīng)在全國5個城市的1212名癡呆患者中測試,信效度良好,Cronbach’s α 系數(shù)0.93,重測信度0.88,內(nèi)容效度和結構效度良好。但其僅在接受居家照護的輕度癡呆患者中測量,應用較為局限,是否適用于中、重度癡呆患者仍需要進一步的研究。
1.2 特定照護需求評估工具
1.2.1 癡呆溝通支持需求評估工具(the communication-support needs assessment tool in dementia,CoSNAT-D) 由Krein 等[20]于2020年開發(fā),旨在幫助社區(qū)醫(yī)療保健人員了解癡呆患者在日常生活中溝通交流需求。它通過半結構訪談方式評估與語言交流障礙相關的癥狀,測試患者語言和認知功能;同時,考量患者、家庭照顧者、醫(yī)療保健專業(yè)人員三方意見,著重關注日常交流中可能遇到的困難。它能幫助社區(qū)醫(yī)療保健人員及時識別患者溝通困難,不僅從專業(yè)人員的視角分析,還能考慮到癡呆患者及其照顧者對患者交流溝通支持需求的評價。但目前僅驗證其表面效度良好,仍需完善。
1.2.2 愛丁堡癡呆進食評估量表(the Edinburgh feeding evaluation in dementia scale,EdFED) 1994年由Watson等[21]開發(fā)用于評估癡呆患者喂養(yǎng)需求的量表。包括患者行為、護理干預、喂食難度3個維度,共11個條目。“從未”“有時”“經(jīng)?!狈謩e計0、1、2分,分數(shù)越高其喂養(yǎng)需求越高。該量表基于觀察到的進食和喂養(yǎng)問題幫助醫(yī)生準確識別進食困難,確定喂養(yǎng)輔助水平,且條目簡明精煉,易于應用。它是最早評估癡呆患者進食困難的工具之一,適用于腦血管疾病、帕金森綜合征等各類型和各病程的癡呆,被翻譯為多國語言并驗證有良好的信效度[22]。2003年Lin等[23]將其引入中國。2011年,劉文等[24]在大陸地區(qū)驗證其具有良好的信效度。
1.2.3 喂養(yǎng)困難指數(shù)(feeding difficulty index,FDI) 2015年,Liu 等[25]開發(fā)用于測量長期照護機構中癡呆患者的進食困難程度,包括獲取食物困難、注意力分散、拒食、運動障礙4個維度,共19個條目。該量表通過觀察患者進餐,記錄出現(xiàn)問題,以行為問題出現(xiàn)次數(shù)評分,“0次”“1~2次”“3~5次”“≥6次”分別計0、1、2、3分??偡?~57分,分數(shù)越高喂養(yǎng)困難越大。該量表在中國臺灣驗證顯示心理測量學特性良好,初始為英文版本,后被翻譯為中文版,內(nèi)容效度和結構效度良好,與EdFED的校標關聯(lián)效度良好。
癡呆照護需求評估工具能識別不同疾病階段的照護需求,判斷需求程度和滿足狀態(tài),據(jù)此提供支持性照護。其開發(fā)的理論基礎大多基于文獻研究或?qū)<液?,缺乏成熟的需求理論支撐,由此導致其維度劃分混雜。綜合照護需求評估工具的評估維度大多涵蓋日常生活能力、行為與精神狀態(tài)、社會支持、身體狀態(tài)、社區(qū)生活、心理問題、認知功能等。其中, CarenapD和CANE維度分布最全面,評估條目更精準細致。IMS作為計算機輔助決策系統(tǒng),評估內(nèi)容延展至醫(yī)療診斷、社會融合和特殊療法,有利于向全科醫(yī)生提供更全面的評估結果和干預措施。
選擇合適的評估工具需考慮應用場景和評估目的。CarenapD適合在醫(yī)院、社區(qū)和居家照護過程中對癡呆患者進行全程健康管理,建立健康檔案,全面收集信息,評估專業(yè)性強,能針對未滿足的需求提供可選擇的干預措施,但用時過長不適合快速篩查。CANE適合在醫(yī)院、社區(qū)、機構中幫助護理人員快速識別患者的照護需求,且同時考慮患者、照護者和醫(yī)護人員三方意見,能及時識別需求與供給間落差,指導護理干預。
此外,家庭或社區(qū)評估時應當考慮家庭照護者的意見,且更適合自評,建議選擇失智癥家庭照護需求評估表;對于家庭中需要長期照護的癡呆患者選用長期護理需求評估表;對醫(yī)院或機構中有進食困難的患者,可選用EdFED或中文版FDI。本文綜述的綜合照護需求評估工具,除IMS外,均考量了照護者需求,癡呆患者與其家庭照護者需求有交互作用。在評估照護需求時,將患者和照護者作為整體單元評估能更充分體現(xiàn)照護需求。在臨床應用需求評估工具時,可參考CarenapD和IMS,結合計算機智能技術,實現(xiàn)癡呆患者照護需求動態(tài)評估、信息管理和個性化干預措施推薦等功能,需求評估應當是完整體系,在劃分需求等級基礎上,智能化推薦相應的干預措施,由醫(yī)護人員核檢后反饋給患者,從而提高醫(yī)護人員的工作效率。
本研究為探索構建全國統(tǒng)一適用的癡呆患者照護需求評估體系提供思路,第一,研究者可探尋成熟的理論基礎,構建符合我國長期照護制度的癡呆照護需求評估工具,形成癡呆照護需求評估標準;第二,利用大數(shù)據(jù)和智能算法技術,依托數(shù)字化信息服務收集、匯總和預測分析癡呆照護需求,搭建信息管理系統(tǒng);第三,創(chuàng)新政府服務資源配置方式,以利于政府提供支持性服務供給與癡呆患者照護需求精準對接、公平匹配;最終形成從需求評估到信息管理,再到照護資源有效對接的完整閉環(huán),推進長期照護服務體系的建立健全。
【關鍵詞】癡呆;照護;需求評估;工具
doi:10.3969/j.issn.1008-9993.2022.06.022
【中圖分類號】R473.74【文獻標識碼】A
【文章編號】1008-9993(2022)06-0087-03