周英華 李 俏
隨著醫(yī)療技術和生物醫(yī)學的發(fā)展,醫(yī)務人員可以通過醫(yī)學干預手段延長患者的生命,然而,對于臨終患者先進的生命維持治療只能維持其生命,卻無法保證其生活質量。在對臨終患者的照護中,醫(yī)務人員常會面對較多的倫理困惑和選擇問題,例如,應由誰來為患者做決策?維持還是停止對患者的治療?以及來自患者或家屬的對于死亡的求助,如安樂死等。
大多數(shù)情況下,對于倫理問題的分析應以對患者照護的目標、患者的選擇、喜好、預后和交流為基礎。倫理學上并沒有要求醫(yī)務人員不惜一切代價挽救患者的生命,而不顧及患者和家屬的需要[1]。對臨終患者的照護也應遵循醫(yī)學倫理的四項基本原則,即有利、不傷害、自主、公平原則。但是,一些重要的社會、文化、法律等因素往往影響了倫理問題的決策,使問題變得復雜。研究發(fā)現(xiàn)在安寧療護實踐中,護士常常會遇到倫理困惑而不知如何處理[2],也有研究表明醫(yī)生也需要進一步的安寧療護倫理方面的培訓[3]。而國內(nèi)以往研究多探討了社會、倫理、文化等在安寧療護服務中的角色,多屬于應然性的思辨研究,對我國安寧療護實踐中存在的倫理困境的分析及反思較少。因此,本文對安寧療護實踐的四個方面及其存在的倫理困境和對策進行了探討,包括預立醫(yī)療照護計劃(advance care planning,ACP)、心肺復蘇術的使用、營養(yǎng)支持治療及尊嚴死,以期為我國安寧療護實踐提供參考。
患者自主和自決是醫(yī)學界公認的倫理原則和合法權利。然而,當患者意識喪失無法做出自己的決定時,醫(yī)務人員和家屬常會面臨倫理困惑和選擇問題。ACP是指患者在自己意識清楚的情況下,在獲知自己病情和臨終救護措施的信息后,對自己將來進入臨終狀態(tài)時的治療護理意愿進行溝通和明確的過程[4]。ACP是對未來醫(yī)療照護的計劃過程,應在患者的診斷確立時就開始,并在疾病的演變過程中不斷更新,以確?;颊邔τ谡兆o的選擇受到維護。其中,預立醫(yī)療指示(advance directives,ADs)是指提前確立的對于醫(yī)務人員的書面指令。ADs可以在患者不能表達自己意愿的情況下,使醫(yī)務人員能夠尊重患者的自主權,同時可以給醫(yī)務人員和患者家屬在做關于生命維持治療的決定時提供引導。ADs通常有兩種形式:(1)預立醫(yī)療代理人,指從法律上授權一位患者健康決策的代理人,當患者不能自己做出選擇時,代理人可以代替自己做選擇,告知醫(yī)生和護士自己想要接受什么樣的治療;(2)生前預囑(living will),即患者對未來的醫(yī)療照護所做的說明,表明自己想要和不想要接受的治療[5]。其中,“五個愿望”(five wishes)是一種常用的ADs,其已經(jīng)在美國的42個州得到承認,并在很多醫(yī)院使用。
有時患者的病情是變化的、難以預測的,對于ADs,要列出所有可能情景下的選擇是很困難的[6]。有時生前預囑可能過于模糊,難以解釋,或者只是偶爾遵循[7]。雖然ADs具有缺陷性,但其仍是最好的能確定患者對于安寧療護喜好和選擇的工具[6]。ADs在西方國家已經(jīng)廣泛受到重視并合法化。我國臺灣地區(qū)在2000年通過了“安寧緩和醫(yī)療條例”,對ADs進行了合法化。我國香港特別行政區(qū)規(guī)定醫(yī)務人員應遵守患者制訂的ADs。2006年,我國公益網(wǎng)站——“選擇與尊嚴”創(chuàng)建,它推出了經(jīng)翻譯后的中文版《我的五個愿望》文本供我國公民填寫[8]。2013年,北京ADs 推廣協(xié)會正式成立,旨在我國推廣ADs,但我國內(nèi)地尚未出臺關于ADs的法律法規(guī)[9]。
1.1.1 “回避死亡”與“商討死亡”的社會倫理沖突
我國傳統(tǒng)文化以儒家思想為指導,儒家文化強調(diào)“生”的價值,而漠視對“死亡”的討論?,F(xiàn)代人大都受傳統(tǒng)文化的影響,對死亡往往采取消極、逃避的態(tài)度。有研究發(fā)現(xiàn),醫(yī)護人員和患者仍對死亡存在著較大回避禁忌的心態(tài)[10-11]。中國人不愿立生前預囑,因為這被認為是不祥的。而ACP倡導面對死亡、準備死亡,有意義地度過人生剩余的時間,即“商討死亡、預辦后事”,這與我國傳統(tǒng)死亡觀形成沖突。
1.1.2 “隱瞞病情”與“尊重自主權”的醫(yī)學倫理沖突
臨床上對于患有絕癥的患者,家屬在得知病情后,為了避免患者知道病情后帶來的心理打擊,往往要求醫(yī)務人員不要告知患者真實病情?!夺t(yī)療事故處理條例》中也有規(guī)定:在醫(yī)療活動中,醫(yī)務人員應將患者的病情、治療措施、治療風險等如實告知患者,但應避免對患者產(chǎn)生不利后果。因此,在臨床中,醫(yī)務人員往往把病情告知家屬,由家屬來決定是否告知患者,以至于許多患者被隱瞞病情。而患者自主原則是醫(yī)學倫理四項原則之一,患者擁有自主權即患者有權知曉自己的病情,并有權對自己的治療決策進行選擇。因此,臨床中醫(yī)療保護的隱瞞病情與ACP中主張尊重患者自主權形成沖突。
要使患者自主權得到充分尊重,除了政府應出臺相應的法律法規(guī)外,醫(yī)療機構應推動ACP的實施。
1.2.1 開展死亡教育
人們只有理性地面對死亡,才會愿意去商討生命終末期的生命意愿,因此,應對醫(yī)務人員、患者和家屬分別開展有針對性的死亡教育。首先,對醫(yī)務人員進行內(nèi)容全面的專業(yè)性死亡教育,內(nèi)容可涵蓋死亡的概念和過程,臨終患者、家屬的心理特點和需求,宗教、文化和習俗對死亡的觀點,與死亡相關的特殊問題如自殺、安樂死、器官捐贈、臨終護理以及溝通與哀傷輔導等[12]。其次,對臨終患者和家屬進行死亡教育,內(nèi)容可涵蓋死亡與瀕死的概念及過程,正確認識和面對死亡,對生命進行回顧找尋生命的意義與價值,對死亡的態(tài)度和處理,如何對死亡做好準備等[13]。通過死亡教育要使患者意識到死亡是自然的規(guī)律,死亡是生活的中止,但其生命之重要組成部分如血緣生命、精神生命、人際生命都還存在[14],而現(xiàn)在最重要的是配合治療,有意義地度過最后的時光。同時,引導家屬及時調(diào)整心態(tài),從悲傷中走出來。
1.2.2 鼓勵病情告知
隱瞞病情弊大于利,對患者隱瞞病情,一方面易造成患者進行一些無效治療,而當患者處于生命終末期時,由于之前不知道自己的病情,無法對自己剩余的時間進行安排,心愿不能完成,常常帶著遺憾離世。另一方面,家屬在患者面前隱藏自己的真實情緒,還要面對患者的猜疑、焦慮、發(fā)脾氣等情緒,心理上也會產(chǎn)生巨大的壓力[15]。此外,醫(yī)務人員也常被家屬要求向患者隱瞞病情,而面對患者對病情和治療的詢問時,往往處于兩難的境地。反之,若告知患者病情,可使患者參與到治療方案的選擇,從而能夠積極配合治療,提高其生存質量,家屬和醫(yī)務人員還可以幫助患者一起面對,相互鼓勵和安慰[15]。因此,越來越多的學者主張應告知患者真實病情。告知前,醫(yī)務人員要評估患者的心理承受能力,醫(yī)務人員可詢問家屬一些問題,例如“患者以往遇到生活中的大事時堅強嗎?”等。評估后,對于一些心理承受能力強的患者,可在恰當?shù)臅r機下,采用適宜的溝通方法(如SPIKES溝通模式)進行病情的告知[16]。對于心理承受能力差的患者,直接告知病情可能使患者陷入悲觀和絕望,可先實行保護性醫(yī)療措施,隨著疾病的進展,患者可能會對自己的疾病猜疑并要求告知時,醫(yī)務人員可在與患者家屬的溝通后,采用循序漸進的方法逐步告知,并密切關注患者的心理變化。
1.2.3 明確醫(yī)務人員的責任
醫(yī)務人員在ACP中的責任包括了解患者對于住院的總體目標和具體的愿望,其中與患者討論對未來的治療喜好是必不可少的。同時,應對心肺復蘇的使用和其他形式的生命維持治療的停止和撤離進行討論,討論中要重點關注患者的價值觀,患者的價值觀應作為醫(yī)療干預措施選擇的指導[7]。其次,關于ACP的討論最好是在患者有能力自己做決定的時候進行,為患者和家屬提供進行這些對話的機會是醫(yī)務人員的倫理義務。將患者的愿望記錄在生前預囑中,并指派一名決策代理人[7],尤其鼓勵患者與決策代理人進行治療問題的討論[5],這些都是在患者不再有能力做決定時,可以采取的保護患者的積極措施。此外,患者和家屬應了解已有的ADs,并在醫(yī)務人員的幫助下完成這些文件。
人們普遍對生命末期的無效醫(yī)療缺乏認識,以心肺復蘇術為例,在眾多維持生命的治療中,心肺復蘇術對于醫(yī)生和患者及家屬來說,常常是一個帶有壓力的問題,除了對于心肺復蘇術不了解和感到不舒服外,對心肺復蘇術的有效性也存在錯誤的認識[17]990。當心肺復蘇術應用于一般住院患者中,86%的患者會死亡,對于有癌癥轉移、膿毒癥、腎衰竭的患者有效性更低[18]。在患有晚期疾病(如癌癥或癡呆晚期)的患者中,即使進行了充分的心肺復蘇術,心臟驟停后的存活率仍很低[19]。心肺復蘇術在單器官疾病和緊急救治以及循環(huán)恢復后的認知障礙的減少中才有一定的益處,而對于臨終患者大多是無效的[17]990,[20]。除了心肺復蘇術在垂死患者身上不太可能取得有意義的結果外,其還會給患者帶來痛苦,如心臟按壓往往易造成患者按壓部位的肋骨斷裂,心臟除顫時需要用200焦耳~300焦耳的電能,會造成患者皮膚的燒焦。此外,使用心肺復蘇術可能導致在重癥監(jiān)護室中死亡時間延長,患者往往會承受巨大的痛苦,這通常與患者的價值觀和偏好是不一致的,出于這些原因,醫(yī)生強烈建議終末期疾病患者不要使用心肺復蘇術[19]。
然而,醫(yī)生也常會使患者和家屬對心肺復蘇術產(chǎn)生誤解。醫(yī)生往往忽略對照護的目的進行討論,而傾向于問患者或家屬正式的問題,如“當患者心跳停止時,你希望我們做什么?”這種方式是一種有意地要問清患者或家屬的選擇方法,但其是錯誤的,因為這使得做決定的責任全部落在了家屬的身上,并暗示通過心肺復蘇術可能會使患者的循環(huán)恢復。近年來,國外文獻中“不實施心肺復蘇術”(do not resuscitate,DNR)一詞已逐漸被“不嘗試心肺復蘇術”(do not attempt resuscitation,DNAR)所代替, 以便使其更加準確地反映出心肺復蘇術僅是恢復心臟功能的一個嘗試[21]。這個嘗試在多數(shù)情況下是不成功的,DNAR醫(yī)囑并不是一個必要的可以阻止死亡發(fā)生的決定。
在美國,患者的生命價值和自主權尤其受到重視,同時法律也支持臨終期實施限制醫(yī)療,因此,如果治療被認為是無效的,那么停止維持生命的治療是符合倫理和法律的,患者也有權拒絕維持生命的治療包括心肺復蘇術[1]。2000年,我國臺灣地區(qū)通過“安寧緩和醫(yī)療條例”并于2002年修訂,安寧療護服務中DNAR從此正式被允許。我國大陸地區(qū)尚未出臺臨終期實施限制醫(yī)療的相關法律法規(guī),對于DNAR還沒有明確的法律政策[9,22]。
2.1.1 “侍疾盡孝”與“放棄搶救”的家庭倫理沖突
在中國傳統(tǒng)的倫理道德中,“百善孝為先”,孝道觀念有著極為重要的地位。傳統(tǒng)孝道觀成為人們行為實踐的標準,如為老年人提供豐富的物質享受,為臨終老人竭盡全力送終,隆重舉辦喪葬,會被認為是孝順的,獲得社會的認同[14]。加之患者與家屬之間的骨肉親情,以至于家屬在面對臨終患者即將死亡時,往往要求醫(yī)務人員對患者積極搶救和治療。普遍把盡力救治看作是“盡孝”,因此,對臨終患者的過度治療,尤其心肺復蘇術的使用經(jīng)常發(fā)生。這與安寧療護中讓患者有尊嚴、無痛苦地離世,放棄臨終搶救,DNAR相沖突。
2.1.2 “救死扶傷”與“放棄搶救”的醫(yī)學倫理沖突
傳統(tǒng)醫(yī)德觀認為救死扶傷是醫(yī)務人員的職責。醫(yī)務人員在面對臨終患者病危時,即使搶救是無意義的,但醫(yī)務人員治病救人的職責往往會讓醫(yī)務人員選擇繼續(xù)搶救,如果醫(yī)務人員沒有去搶救,可能會受到家屬及社會輿論的道德譴責。此外,對于一些晚期癌癥患者,患者家屬往往要求醫(yī)務人員積極救治,使得醫(yī)務人員仍是習慣于把患者從疾病中拯救出來。這與安寧療護的理念“不以延長臨終患者的生存時間為目的,重在減少患者的痛苦”,放棄臨終搶救,DNAR形成沖突。
2.2.1 拓新傳統(tǒng)孝道觀念
患者家屬應改變傳統(tǒng)孝道中,明知治療無望,也要竭盡全力延長患者的生命,來表達自己孝心的觀念。醫(yī)務人員應幫助家屬意識到孝敬父母不僅是要給予父母物質上的滿足,還要給予精神上的關心,尊重父母的想法,幫助完成未了的心愿,享受家人、朋友的陪伴,減少其生命末期的痛苦,提高其生命質量,這才是孝本身的意義及所體現(xiàn)出的道德價值,從而使家屬走出倫理困境。
2.2.2 轉變傳統(tǒng)醫(yī)德觀
從傳統(tǒng)醫(yī)德觀出發(fā),救死扶傷是醫(yī)務人員的宗旨。然而,死亡是自然的規(guī)律,是生命過程的一部分,尊重生命也包括尊重死亡。當死亡不可改變時,放棄治療是對客觀規(guī)律的尊重,讓患者無痛苦、尊嚴地離世是對生命的尊重。同時,從現(xiàn)代醫(yī)學目的和醫(yī)學倫理原則出發(fā),救死扶傷已不是醫(yī)務人員的唯一職責,對于臨終患者,緩解痛苦亦是醫(yī)務人員應盡的職責,醫(yī)務人員應理解患者的需要,尊重患者的選擇,給予其全面照護,讓患者安詳?shù)刈呦蛏慕K點。此外,應提高患者和家屬對無效醫(yī)療的認識,了解生命維持治療的利弊,轉變對傳統(tǒng)醫(yī)德的認識,當醫(yī)生主張放棄對臨終患者的無效搶救時,不要譴責醫(yī)生違背了救死扶傷的職責。當然,政府還應出臺臨終期實施限制醫(yī)療的相關法律法規(guī),特別是DNAR的法律政策,才能更好地保證患者有尊嚴、無痛苦地離世。
2.2.3 了解不愿放棄心肺復蘇術的原因
鼓勵患者和家屬對心肺復蘇術進行交流和討論。許多醫(yī)生發(fā)現(xiàn)很難溝通心肺復蘇術的問題,因為患者和家屬常很難接受,但對于心肺復蘇術問題的溝通是一種倫理義務,不應去避免[23]。其中,了解不愿允許DNAR的原因至關重要。患者及其家屬要求心肺復蘇術可能有宗教或文化原因,但也可能對DNAR程序的細節(jié)以及采用DNAR是否會限制患者的其他護理存在誤解[24],如患者和家屬可能擔心DNAR會等同于“不提供照護”,一旦立了DNAR醫(yī)囑,患者將不再被翻身或洗澡,所有其他的干預措施都將停止,包括支持性照護[24];有些家庭對拒絕或停止患者的生命維持治療感到不安,因為他們害怕沒有“盡一切可能”或“過早放棄”,甚至導致了患者的死亡[7]。醫(yī)務人員應通過富有同情心和敏感性的溝通,幫助解決這些問題以做出符合患者價值觀的決策。
2.2.4 與患者和家屬討論心肺復蘇術的利弊
在患者能夠做決定的疾病早期,患者和家屬應參與到對患者照護目標和生命質量的討論,同時,醫(yī)務人員應給患者和家屬提供關于心肺復蘇術真實的信息,并與之討論DNAR的選擇??紤]到患者和家屬對于醫(yī)學治療方法往往缺乏足夠認識,可使用可視化信息工具如視頻等,對患者和家屬進行教育,使其深入了解生命維持治療的利弊,鼓勵決策代理人多從對患者有益的角度出發(fā),做出最符合患者利益的選擇。值得一提的是,護士經(jīng)常面臨的挑戰(zhàn)是,當患者的情況正在惡化,但醫(yī)生與患者或家屬并未對心肺復蘇術的問題進行討論時,護士不知應如何處理。護士通常認為這樣的討論超出了護士的角色范圍。但是,護士應認識到使患者的照護目標和治療計劃相一致,協(xié)助患者和家屬對困難決策的討論,屬于護士的角色范圍[17]991,護士需要參與到?jīng)Q策,并在臨終階段為患者和家屬代言。
對營養(yǎng)和水分的提供象征著照護的本質,吃是健康的象征。但許多終末期患者由于病情不能經(jīng)口進食,要依靠喂養(yǎng)管或靜脈獲得營養(yǎng),而這些往往會給患者帶來不適與痛苦。國內(nèi)對臨終患者營養(yǎng)支持治療方面的文獻報道較少,在國外安寧療護領域的研究中,營養(yǎng)和水分的人工補充(artificial nutrition and hydration,ANH)引起了越來越多的關注。ANH是指通過給患者放置一個臨時或長期的喂養(yǎng)管(如鼻胃管或胃造口)或通過靜脈輸送水分和營養(yǎng),其最初主要是用來解決一些暫時的臨床問題,如術后胃腸活動問題、中風后暫時的吞咽障礙等[17]992。但是,現(xiàn)在在愈后很差的患者中ANH被更廣泛使用。
然而,ANH常會給患者帶來一些問題,包括疼痛、出血、導管異位、感染及導管再放或更換等[17]992,同時,還會影響患者的精神狀態(tài)[25]。此外,有很多關于維持ANH對于患者存活作用的研究,例如,研究發(fā)現(xiàn)在晚期癡呆患者中使用喂養(yǎng)管喂養(yǎng)并不能提高生存率及防止吸入性肺炎[26]。目前沒有足夠的研究證明在接受安寧療護的患者中通過鼻胃管提供腸內(nèi)營養(yǎng)可以改善其健康狀況和生命質量[27]。此外,安寧療護機構中沒有接受ANH的垂死患者的死亡質量數(shù)據(jù),并未證實死于脫水的患者會遭受可怕的痛苦,如果醫(yī)生試圖給此類患者補充水分或營養(yǎng),可能導致患者肺水腫、惡心和嘔吐而增加其痛苦[5]。
但很多患者和家屬對饑餓的問題很是關注。與大多數(shù)人的想法相反的是,終末期患者由于疾病的關系,經(jīng)常厭食,可能不會感到饑餓。事實證明伴隨著食物和液體攝入的減少,人體會自然壓抑饑餓和口渴感,臨終患者在后期時,經(jīng)常會喪失食欲和喝水的愿望[28]。
3.1.1 “傳統(tǒng)孝道”與“停止喂養(yǎng)”的倫理沖突
家屬和醫(yī)務人員往往對停止ANH很難決定,即使在患者生命的最后幾天或幾小時[20]。當ANH停止后,家屬會變得焦慮,他們擔心患者正遭受饑餓和口渴[17]993。在國內(nèi),Gu等[9]對臨終患者的調(diào)查顯示,有40.4%的患者會維持ANH直至死亡,在我國文化背景下,對患者停止ANH常被認為是不孝的,認為臨終患者會被餓死的恐懼是家屬決定停止ANH的最大障礙。
3.1.2 “延長生命”與“延長痛苦”的倫理沖突
家屬通常認為營養(yǎng)支持有利于終末期患者疾病的恢復,可以提高患者的生活質量以及延長其生命。同時,家屬會將ANH的停止看作是對患者的放棄并會加速患者的死亡[28]。然而,ANH往往給患者帶來疼痛、出血、感染等問題,并可能使患者死亡時間延長,患者往往會承受巨大的痛苦。因此,通過營養(yǎng)支持來延長患者的生命與延長患者的痛苦形成沖突。
3.2.1 消除家屬對于“餓死”的恐懼
醫(yī)務人員應使家屬認識到,當人瀕臨死亡時,通常會喪失食欲和喝水的愿望,不會感到饑餓,這是此時的自然過程,而試圖給患者補充水分或營養(yǎng),可能會加重其代謝負擔[29]。事實上,對于一些垂死的患者來說,撤離治療可能會有好處,如對臨終患者停止輸液會導致脫水,而臨終脫水會產(chǎn)生止痛和麻醉作用[18]。從而從根本上消除家屬對于患者會挨餓到死的恐懼。
3.2.2 權衡利弊做出決策
醫(yī)務人員應使患者和家屬充分了解使用ANH的益處和危害以及使用該技術如何影響患者的身體、心理和精神領域,從而影響患者的生命質量,這對于減少倫理沖突是極為重要的[27]。由于不同患者情況可能差異較大,決策應根據(jù)每個患者的具體情況,權衡其可能對患者生命質量造成的好處和壞處來做出選擇[27,29],同時,患者之前陳述的想法和愿望應受到尊重。雖然目前仍缺乏足夠的證據(jù)來支持ANH的決策選擇,但一般認為對于僅有幾天或幾小時生命的臨終患者,ANH的弊大于利[29],患者并非因缺水死亡,所以不需要ANH[20]。然而,如果患者選擇等待直到對病情有更多確定性,則應啟動或繼續(xù)維持生命的治療措施,沒有患者或家屬的同意,醫(yī)生不能停止ANH。
3.2.3 加強口腔護理、促進舒適
事實上,如果垂死的患者得到良好的口腔護理,他們就不會因口渴或饑餓而抱怨或遭受不良影響[28]。因此,對于采納停止ANH的患者,醫(yī)生應確保提供足夠的鎮(zhèn)痛和口腔護理,從而不會給患者造成痛苦,這是醫(yī)生的倫理義務[5],護士可以幫助患者減輕與口干或口渴的一些相關癥狀,包括小口喝少量水、口含小塊的冰、細致的口腔護理、嘴唇的潤滑保濕[17]993。也有學者提出,對于某些患者也可攝入最少量的食物,以提高患者的幸福感,并使患者感到舒適[29]。此外,可以讓家屬成員參與到上面這些活動,這樣可以減少家屬想給患者喂食的想法并使患者身體上保持舒適。
尊嚴死是在不可治愈的疾病末期,鼓勵患者放棄搶救和不使用生命維持治療,讓死亡自然來臨,同時,最大程度地尊重患者的意愿,讓患者尊嚴地離世[30]。尊嚴死使患者的生命質量得到了維護,體現(xiàn)了對患者自主權和生命權的尊重,同時,也減少了醫(yī)療資源的浪費。
但人們可能會將尊嚴死與安樂死相混淆。安樂死是指由醫(yī)生主動結束患者的生命,使臨終患者擺脫極端痛苦,在瞬間無痛苦地死去。雖然安樂死可以被看作是一種權利,但備受爭議,人們往往認為安樂死忽視人權、有悖醫(yī)德等,目前安樂死只在極少數(shù)國家如荷蘭、比利時是合法的[31]。相較于安樂死,尊嚴死關注對患者的痛苦癥狀進行控制,讓患者舒適、祥和地離世,尊重死亡是一個自然的過程。尊嚴死在世界上許多發(fā)達國家和地區(qū)通過立法被認可,如美國、德國、澳大利亞等[31],但尊嚴死在我國尚無明確的立法。
雖然與安樂死相比,尊嚴死所受的倫理沖擊性較小,但在我國文化背景下,尊嚴死也面臨著倫理困境。
4.1.1 “傳統(tǒng)死亡觀”與“自然死亡”的倫理沖突
在中國文化中,人們極力避免談及死亡,對死亡采取消極、逃避的態(tài)度,同時,“好生惡死”的觀念使得人們對于死亡都是盡力避免的,而生命是不能輕易放棄的,人們會傾向于通過過度醫(yī)療來避免死亡,這與尊嚴死中鼓勵患者面對死亡和選擇自然死亡是相沖突的。
4.1.2 “傳統(tǒng)孝道觀”與“放棄搶救”的倫理沖突
我國傳統(tǒng)孝道要求子女要盡一切努力救治,不盡力救治就是不孝,尤其是來自親戚朋友的社會輿論,常給患者家屬帶來巨大的心理壓力。同時,家屬由于不舍得親人離世,也往往堅持進行無效的治療。這與尊嚴死中放棄搶救治療,讓死亡自然來臨相沖突。
4.2.1 轉變傳統(tǒng)死亡觀、提倡尊嚴死
當死亡已在預料之中,醫(yī)務人員應幫助患者和家屬意識到死亡是自然規(guī)律,生命維持治療雖可以延長生命,但對患者來說往往是一種折磨。患者有權選擇如何離世,醫(yī)務人員應鼓勵患者表達自己的感受和訴求,并努力使家屬尊重患者本人的意愿,避免無效的治療,讓患者安詳、尊嚴、自然地離世。此外,人們對尊嚴死往往缺乏認識,因此,應在社會中加大宣傳力度,同時推進尊嚴死的立法,以利于尊嚴死在臨床實踐中開展。
4.2.2 開展“善終”教育
我國傳統(tǒng)孝道觀中,普遍把盡力救治看作是“盡孝”,以至于很多臨終患者在生命的末期,往往待在醫(yī)院監(jiān)護室里,全身插滿管道,在痛苦中離去,這顯然偏離了“孝”本身的意義。醫(yī)務人員應讓家屬意識到幫助父母實現(xiàn)其在生命末期的心愿,享受親人的陪伴,減少無效治療帶來的痛苦,提高其生命質量,讓父母尊嚴地離世才是“善終”。同時,應在大眾中廣泛開展“善終”教育,使人們認識到尊嚴死與“孝”本身的道德價值是相契合的,不再以傳統(tǒng)孝道觀評價家屬的行為,對患者家屬要寬容和理解。
4.2.3 努力提高患者的死亡質量
在生命末期,當患者面對無法緩解的、難以承受的痛苦時,可能會出現(xiàn)尋求死亡的想法,這就要求醫(yī)務人員需要考慮到法律和倫理的問題。臨床上,患者對于尋求死亡的想法的表達,可能是患者想了解一下,也可能是患者由于不能減輕的痛苦癥狀所導致的抑郁的表達。此時,醫(yī)務人員的責任首先是澄清和評估,除了要澄清患者尋求死亡想法的含義外,還要探知患者的內(nèi)心和痛苦。同時,醫(yī)務人員應考慮到患者目前的死亡質量應該是差的,需采取一些措施來提高其死亡的質量,包括加倍努力發(fā)現(xiàn)并減輕患者的痛苦,判斷患者的抑郁狀態(tài)并采取治療措施,了解患者家庭情況,提高家庭支持,給予精神和心理支持以及提供安寧療護的幫助和咨詢,如果這些措施都沒有改變患者尋求死亡的意愿,醫(yī)生可以告知患者,他們可以拒絕生命維持治療尤其是營養(yǎng)支持治療[5],放棄臨終搶救,尊嚴地離世。
在安寧療護實踐中,醫(yī)務人員常會面對諸多的倫理困境,而一些重要的社會、文化、倫理、法律等因素常使倫理問題的決策變得更為復雜。醫(yī)務人員應具備與患者和家屬對倫理問題進行深入溝通的能力,以幫助其做出恰當?shù)尼t(yī)療決策,這是醫(yī)務人員的倫理義務。本文對安寧療護實踐的四個方面及其存在的倫理困境和對策進行了探討。要減少倫理沖突的發(fā)生,除了政府需健全相關法律法規(guī)及推進ACP外,醫(yī)務人員應了解和尊重患者和家屬的需求、偏好、價值觀,并使患者和家屬深入了解生命維持治療的利弊,最大可能地控制患者的痛苦癥狀,給予精神和心理支持,同時,應鼓勵家屬拓新傳統(tǒng)孝道觀念,多從對患者有益的角度做出選擇,從而讓患者帶著尊嚴和最小的痛苦走向生命的終點。