王正翹，羅秀狀

慢性病(chronic disease)已成為威脅全球人類衛(wèi)生健康和社會(huì)穩(wěn)定發(fā)展的重要因素[1]。據(jù)我國《中國居民營養(yǎng)與慢性病狀況報(bào)告(2020年)》報(bào)道顯示，我國在2019年因慢性病而導(dǎo)致死亡的病例數(shù)占總死亡例數(shù)的88.5%，兒童慢性病也呈增高趨勢，防控工作面臨巨大挑戰(zhàn)[2]。我國有10%～20%的兒童患有慢性病，其中2%～4%的兒童為嚴(yán)重慢性病[3]。兒童慢性病延續(xù)治療所具有的復(fù)雜性、長期性、規(guī)范性及其家庭復(fù)原能力的差異嚴(yán)重影響著患兒的健康質(zhì)量和生長發(fā)育，同時(shí)對父母及其家庭體系產(chǎn)生不同程度的負(fù)性影響[4]。家庭復(fù)原力是家庭在面對不同壓力源時(shí)所具有的健康適應(yīng)的能力，強(qiáng)調(diào)家庭在應(yīng)激情況下的正向調(diào)節(jié)力量，對促進(jìn)患兒整體康復(fù)和生存質(zhì)量有重要價(jià)值[5]。本研究通過對國內(nèi)外兒童慢性病家庭復(fù)原力的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，旨在為量身定制基于家庭復(fù)原力的慢性病患兒疾病管理干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 家庭復(fù)原力的概念

家庭復(fù)原力(family resilience)又稱家庭適應(yīng)力、家庭抗逆力，指家庭在面對重大逆境或危機(jī)時(shí)所做出的彈性應(yīng)對，是過去或現(xiàn)在逆境中的積極應(yīng)對模式，是面對不利環(huán)境的典型發(fā)展[6]。目前，關(guān)于家庭復(fù)原力的概念在國內(nèi)外仍未達(dá)成共識，大致形成4種概念。①動(dòng)態(tài)概念：指家庭在面對應(yīng)激源時(shí)調(diào)動(dòng)一切資源恢復(fù)原狀的彈性能力，在動(dòng)態(tài)中保持平衡的能力。Lee等[7]認(rèn)為家庭復(fù)原力能夠?yàn)榧彝フw功能提供良好的適應(yīng)，是家庭解決應(yīng)激相關(guān)問題的持續(xù)力量來源的動(dòng)態(tài)過程。②特質(zhì)或性能概念：復(fù)原力作為一種適應(yīng)力，強(qiáng)調(diào)隨時(shí)間推移而保持健康運(yùn)作的穩(wěn)定路徑的能力，通過拓展家庭功能，將這些功能作為獨(dú)立的結(jié)構(gòu)和逆境的緩沖發(fā)揮其獨(dú)特價(jià)值[8]。③結(jié)果概念：把家庭作為應(yīng)對應(yīng)激源的整體單位，促使家庭合理地使用內(nèi)外部資源來有效應(yīng)對危機(jī)和壓力，并從中恢復(fù)過來。此外，家庭可以獲得更多的心理資源，以進(jìn)一步更好地應(yīng)對危機(jī)事件。④綜合概念：家庭成員綜合內(nèi)外部資源，有效地利用家庭復(fù)原與家庭習(xí)慣、平衡改變、適應(yīng)能力的密切關(guān)系來增強(qiáng)復(fù)原力。家庭復(fù)原力強(qiáng)的家庭能夠作為強(qiáng)大的保護(hù)因子和促進(jìn)因素加速患兒恢復(fù)，反之則對患兒康復(fù)有不同程度的影響，同時(shí)也對父母的決策造成干擾[9]。國外調(diào)查顯示，家庭適應(yīng)能力不足已是慢性病兒童家庭中的普遍現(xiàn)象，制約著患兒治療與康復(fù)進(jìn)程[10]。因此，尋求基于家庭復(fù)原量身定制的干預(yù)措施成為慢性病兒童疾病管理中的重要措施，通過發(fā)揮家庭的整體應(yīng)對能力，能夠有力地增強(qiáng)慢性病患兒的生理-心理-社會(huì)適應(yīng)性[11]。

2 家庭復(fù)原力的相關(guān)理論模型

2.1 Walsh家庭復(fù)原力過程模型 美國學(xué)者Walsh[12]為臨床實(shí)踐而提出了家庭復(fù)原力過程模型，該模型是基于個(gè)人、家庭和外部環(huán)境三者間相互聯(lián)動(dòng)、互動(dòng)平衡的理念而構(gòu)建，將個(gè)人復(fù)原力和家庭功能相結(jié)合。模型指出家庭復(fù)原力的恢復(fù)關(guān)鍵過程包括家庭信念體系、家庭溝通體系、家庭組織體系3個(gè)領(lǐng)域，各體系中包含有不同的因子。當(dāng)家庭原本的功能受到?jīng)_擊時(shí)，體系內(nèi)的因子之間相互協(xié)同和作用共同促進(jìn)家庭復(fù)原力的恢復(fù)。Walsh模型為慢性病兒童家庭復(fù)原力的干預(yù)提供了良好的理論框架。Walsh[13]以復(fù)原力為導(dǎo)向，將家庭復(fù)原力理論框架應(yīng)用于與新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)等大流行有關(guān)的損傷，證實(shí)了復(fù)原力所具有的超越的價(jià)值觀和精神靈感，提供了實(shí)踐準(zhǔn)則來促進(jìn)家庭適應(yīng)和復(fù)原。目前，國內(nèi)也有眾多學(xué)者以該模型為基礎(chǔ)對腦腫瘤、白血病等慢性病患兒進(jìn)行一系列的調(diào)查和分析，尋找影響家庭復(fù)原力的相關(guān)因素，為后續(xù)干預(yù)提供科學(xué)基礎(chǔ)[14-15]。

2.2 家庭壓力-適應(yīng)-應(yīng)對模型 Van Schoors等[16]研究發(fā)現(xiàn)，確診疾病的病人及其家庭成員的個(gè)體調(diào)整具有相當(dāng)大的可變性，而這種可變性具有極大的彈性，這種適應(yīng)壓力源的可變性來源于家庭壓力模型之一的ABCX模型。該模型假設(shè)壓力源(“A”)、家庭成員應(yīng)對危機(jī)所利用的資源(“B”)、家庭成員對壓力事件的評價(jià)(“C”)、綜合作用下產(chǎn)生的家庭成員積極或消極適應(yīng)結(jié)果(“X”)以此來解釋家庭所具有的獨(dú)特功能。該模型解釋了慢性病兒童調(diào)整效果比較好的原因在于個(gè)人資源、背景資源、家庭資源所賦予慢性病兒童康復(fù)的明顯效果。Ismail等[17]利用雙重ABCX模型(T-Double ABCX Model)方法證實(shí)了模型中的感知社會(huì)支持、連貫感和應(yīng)對策略直接或間接影響了自閉癥譜系障礙兒童父母的健康相關(guān)生活質(zhì)量。

2.3 家庭彈性模型 Patterson等[18]在家庭壓力理論和個(gè)人應(yīng)對理論的融合下提出家庭彈性模型，將個(gè)人積極努力和家庭相關(guān)彈性相結(jié)合，證實(shí)了成功的應(yīng)對結(jié)果是家庭適應(yīng)良好的結(jié)果。家庭彈性模型在利用家庭資源的基礎(chǔ)上可以進(jìn)一步促進(jìn)壓力需求管理，包括對家庭凝聚力、靈活性、組織性的管理，對于直接滿足家庭成員的需求和緩沖來說都具有重要作用。該模型包含了ABCX模型和雙重ABCX模型，將家庭所面臨的壓力源、家庭調(diào)整、家庭適應(yīng)與個(gè)人應(yīng)對良好結(jié)合，充分體現(xiàn)家庭在家庭信念、互動(dòng)方式、問題解決、情感交流中所擁有的彈性特質(zhì)[19]。

3 家庭復(fù)原力的測量

3.1 家庭復(fù)原力評估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS) FRAS由外國學(xué)者Sixbey[20]基于Walsh(1995年)模型于2005年提出，我國學(xué)者董超群等[21]進(jìn)行漢化、調(diào)適和修改，通過嚴(yán)格的信效度檢驗(yàn)后形成中文版家庭復(fù)原力評估量表(Chinese Family Resilience Assessment Scale,C-FRAS)。C-FRAS包括家庭交流與問題解決(27個(gè)條目)、利用社會(huì)和經(jīng)濟(jì)資源(8個(gè)條目)、維持積極觀點(diǎn)(6個(gè)條目)、賦予困境意義(3個(gè)條目)4個(gè)維度，共44個(gè)條目。C-FRAS量表已經(jīng)在兒童慢性病研究中獲得良好信效度，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.96，信效度良好。同時(shí)，量表的重測信度與分半信度均符合心理測量學(xué)標(biāo)準(zhǔn)。該量表采取Likert 4級評分法，得分越高者說明家庭彈性、復(fù)原力越強(qiáng)；反之則表明家庭復(fù)原力較弱或不足[22-23]。

3.2 家庭復(fù)原力評定量表 戴艷[24]以我國中學(xué)生為研究對象，采用家庭復(fù)原力關(guān)鍵因子結(jié)構(gòu)模型編制得到家庭復(fù)原力評定量表，是家庭復(fù)原力的有效評估工具，并由此發(fā)現(xiàn)家庭復(fù)原力是涉及多維度、多層次的概念。量表分為2個(gè)方面，10個(gè)維度，共49個(gè)條目。10個(gè)維度分別屬于家庭力量(7個(gè)維度)和家庭信念(3個(gè)維度)2個(gè)方面，使用1～5級評分法，得分越高表示家庭復(fù)原力越強(qiáng)。該量表已在臨床領(lǐng)域得到良好的信效度檢驗(yàn)且該量表是基于我國本土實(shí)際制定，符合我國實(shí)際情況，便于廣泛使用。

3.3 家庭再生和適應(yīng)指數(shù)總量表(Family Index of Regenerativity and Adaptation-General,FIRA-G) 由美籍學(xué)者M(jìn)cCubbin等在1996年“家庭壓力調(diào)節(jié)適應(yīng)復(fù)原力模型”基礎(chǔ)上改編而成[25]。總量表共包含有7個(gè)不同的分量表，合計(jì)79個(gè)條目。各分量表為家庭韌性測定量表(FHI)、社會(huì)支持量表(SSI)、親屬和朋友支持量表(RFSI)、家庭一致應(yīng)對感量表(FCCI)、家庭壓力源量表(FSI)、家庭壓力量表(FSI)和家庭悲痛量表(FDI)，覆蓋面廣泛，內(nèi)容齊全，能夠多方面反映家庭適應(yīng)情況。但是由于總量表?xiàng)l目數(shù)過多，內(nèi)容冗長，填寫難度大，導(dǎo)致收集信息完整性較低，已較少應(yīng)用于家庭適應(yīng)力的評估?，F(xiàn)多被選擇其中的個(gè)別量表進(jìn)行具體臨床類型的應(yīng)用，判斷和測評家庭不同的功能水平及其可能存在的影響因素。

3.4 Connor-Davidson復(fù)原力量表(CD-RISC) CD-RISC是常用的具有良好心理測量特性的量表之一。該量表包含堅(jiān)韌、積極和力量3個(gè)子量表，共25個(gè)條目[26]。此量表采取5分制評分原則，每項(xiàng)0～4分，總分值為0～100分，高分?jǐn)?shù)表明高心理適應(yīng)性。CD-RISC的可靠系數(shù)為0.91，Cronbach′s α系數(shù)為0.93。由于具有良好的心理測量特性便于實(shí)際使用，該量表可用于不同人群心理彈性的測定，具備良好的有效性和穩(wěn)定性[27]。

綜上所述，我國家庭復(fù)原力測評方面仍存在很多不足，基于我國本土實(shí)際的測評工具依舊缺乏。與此同時(shí)，由于不同家庭所擁有的家庭價(jià)值觀念、遭受的危機(jī)逆力、所感受的風(fēng)險(xiǎn)程度各不相同，導(dǎo)致普適性家庭復(fù)原力評估量表不能完全準(zhǔn)確地測評不同疾病家庭的復(fù)原力差異。因此，基于我國國情開發(fā)適用于不同疾病家庭復(fù)原力水平的測評量表對于進(jìn)一步提升慢性病兒童家庭復(fù)原力具有不可忽視的現(xiàn)實(shí)意義。

4 家庭復(fù)原力在慢性病兒童中的研究意義

4.1 家庭復(fù)原力在兒童慢性病中的生物學(xué)意義 患兒作為生理、心理的有機(jī)統(tǒng)一體，慢性病的確診和治療給患兒帶來的不良體驗(yàn)會(huì)進(jìn)一步加重對患兒機(jī)體的損傷。研究表明，復(fù)原力與免疫力之間存在相關(guān)性，童年經(jīng)歷的逆境體驗(yàn)不僅會(huì)使患兒炎癥反應(yīng)增強(qiáng)，而且會(huì)使患兒對于社會(huì)積極或消極體驗(yàn)的敏感性增強(qiáng)，極易導(dǎo)致患兒后期的不良健康結(jié)果[28-29]。多數(shù)患兒住院時(shí)會(huì)與父母或是家庭存在一系列擔(dān)憂，直接影響家庭對這一應(yīng)激源的處理。因此，在重視患兒管理的同時(shí)也要注重家庭內(nèi)外部要素相互協(xié)調(diào)統(tǒng)一，充分發(fā)揮家庭在患兒康復(fù)中的獨(dú)特作用，促進(jìn)患兒康復(fù)進(jìn)程[30]。自2019年COVID-19暴發(fā)以來，迎來了與社會(huì)破壞有關(guān)的挑戰(zhàn)，給兒童家庭結(jié)構(gòu)和家庭福祉帶來極大破壞，基于家庭結(jié)構(gòu)和功能的家庭復(fù)原力將家庭彈性與恢復(fù)緊密結(jié)合，提供了家庭復(fù)原力在COVID-19背景下緩沖風(fēng)險(xiǎn)及通過共享家庭信念和親密關(guān)系促進(jìn)抵御能力的中心作用，進(jìn)一步發(fā)揮家庭復(fù)原力在兒童成長和康復(fù)中的正向作用[31]。因此，家庭復(fù)原力能夠有效防止壓力源對慢性病兒童生理和心理的有害影響，對慢性病兒童康復(fù)起到保護(hù)作用。

4.2 家庭復(fù)原力在兒童慢性病中的心理社會(huì)學(xué)意義 21世紀(jì)以來，家庭復(fù)原力被國外研究者歸為一種家庭積極心理學(xué)逐漸在波蘭[8]、印度尼西亞[32]、美國[33]等世界各地開展。家庭復(fù)原力所具有的積極意義，不僅能使家庭擁有對抗逆境的能力，同時(shí)還能激發(fā)家庭適應(yīng)和成長潛能。研究表明，緊密聯(lián)系的家庭關(guān)系支持適用于焦慮癥、抑郁癥和孤獨(dú)癥等慢性病兒童的康復(fù)，增強(qiáng)的家庭復(fù)原力可成為承受疾病的可持續(xù)力量來源[34]。復(fù)原力在慢性病兒童應(yīng)激和心理調(diào)適中起中介作用，可有效減輕慢性病對患兒心理健康和行為障礙的影響，成為提升患兒生活滿意度的保護(hù)因素[35]。

5 家庭復(fù)原力的影響因素

內(nèi)外部環(huán)境是影響家庭復(fù)原力的主要因子，同時(shí)受到多種相關(guān)因素的影響，把握兩者之間的不同效應(yīng)對于后期提升家庭復(fù)原力干預(yù)措施的制定有推動(dòng)作用，有助于最大化發(fā)揮家庭復(fù)原力對慢性病兒童的保護(hù)作用[36]。

5.1 內(nèi)部環(huán)境 Taylor等[37]發(fā)現(xiàn)，內(nèi)部環(huán)境(如家庭結(jié)構(gòu)、家庭成員、家庭成長環(huán)境等)是影響家庭復(fù)原力結(jié)果的潛在因素之一。父母作為患兒的主要照顧者，是家庭中的重要成員，是內(nèi)部環(huán)境的主要影響因素，是構(gòu)成復(fù)原力的核心力量，其自身韌性和總體幸福感與患兒復(fù)原力呈正相關(guān)，患兒適應(yīng)力低下與父母因素明顯相關(guān)[38]。良好的家庭內(nèi)部環(huán)境可以有效減少與患兒的沖突，成為家庭復(fù)原力緩沖應(yīng)激的中介因素，進(jìn)一步證明家庭復(fù)原力的強(qiáng)大緩沖能力。此外，患兒作為家庭構(gòu)成的另一主體，其自身的人格及認(rèn)知因素、應(yīng)對方式等也是影響整個(gè)家庭內(nèi)部環(huán)境的重要因子，成為促進(jìn)家庭復(fù)原力平衡的重要因素[39]。

5.2 外部因素 國家政策、醫(yī)療輔助、社會(huì)支持等均為重要的外部因素影響家庭復(fù)原力的發(fā)生和發(fā)展。研究表明，國家和社會(huì)的正向支持質(zhì)量與家庭復(fù)原恢復(fù)存在正相關(guān)關(guān)系，調(diào)動(dòng)整合社會(huì)資源有利于患兒及其父母的積極適應(yīng)，能夠提高家庭整體適應(yīng)能力[40]。這種外部支持能夠使家庭表現(xiàn)出更大的彈性，是家庭增強(qiáng)復(fù)原力的寶貴資源。衛(wèi)生保健者作為患兒疾病治療措施的主要實(shí)施者，是特殊的外部資源，可有效根據(jù)慢性病兒童實(shí)際情況進(jìn)行個(gè)性化治療方案與心理干預(yù)的實(shí)施，能夠最大限度地減少父母痛苦并適應(yīng)孩子疾病，從而及早促進(jìn)相關(guān)保護(hù)因子的復(fù)原，加速慢性病兒童的適應(yīng)力、康復(fù)力和復(fù)原力的恢復(fù)[41]。

6 慢性病兒童家庭復(fù)原力的干預(yù)措施

目前對于慢性病兒童家庭復(fù)原力的研究多停留在理論層面，針對慢性病兒童家庭復(fù)原力的干預(yù)仍比較少見。在對家庭復(fù)原力的影響因素調(diào)查中證實(shí)了家庭系統(tǒng)中利用內(nèi)外部資源的能力能夠使得家庭功能得以恢復(fù)，從而發(fā)揮家庭復(fù)原力對病人康復(fù)的重要作用[42]。Patterson等[18]在家庭壓力模型的基礎(chǔ)上進(jìn)行周期性咨詢干預(yù)并得出結(jié)論：當(dāng)家庭擁有處理類似問題的經(jīng)驗(yàn)、獲得他人成功相關(guān)的替代經(jīng)驗(yàn)、對壓力源進(jìn)行密集的處理、對社會(huì)環(huán)境進(jìn)行合理利用時(shí)均能使家庭有效應(yīng)對，促使家庭復(fù)原力的恢復(fù)。國內(nèi)學(xué)者李紅萍等[43]通過三階段激勵(lì)護(hù)理方案對淋巴瘤病人進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示能夠有效提高淋巴瘤病人家庭復(fù)原力從而提高生活質(zhì)量。多數(shù)研究從家庭復(fù)原力的保護(hù)因子出發(fā)進(jìn)行干預(yù)從而提高家庭復(fù)原力和適應(yīng)力，但我們也可從有效規(guī)避危險(xiǎn)因子出發(fā)來促進(jìn)家庭復(fù)原。

7 小結(jié)與展望

受中華民族“天下之本在于家”的思想影響，研究者多注重以家庭為基礎(chǔ)的生存環(huán)境對兒童生長發(fā)育的積極作用。目前，國內(nèi)家庭復(fù)原力臨床研究局限于特殊臨床疾病領(lǐng)域和理論層面，缺少廣泛的臨床實(shí)踐數(shù)據(jù)和全面的應(yīng)用效果評價(jià)與驗(yàn)證[44]。隨著護(hù)理聯(lián)盟和多學(xué)科多維度護(hù)理的提出及實(shí)施對家庭復(fù)原所賦予的力量層面提出更高要求，探尋護(hù)理領(lǐng)域?qū)β圆和彝?fù)原力的積極因素，有利于更好地構(gòu)建慢性病兒童家庭防護(hù)體系，發(fā)揮家庭應(yīng)有的保護(hù)因子作用，增強(qiáng)家庭復(fù)原力在慢性病兒童后期延續(xù)護(hù)理中的不可替代性，推動(dòng)家庭復(fù)原力在慢性病兒童中的研究進(jìn)程。