高文君,黃 慧,田鳳美,譚麗萍,鄭 力
蘇州大學(xué)附屬第二醫(yī)院,江蘇 215004
育齡期是指女性具有生育能力的階段,一般指15~49 歲。據(jù)美國的一項調(diào)查顯示,1973 年—2015 年,青少年和青年人群的癌癥發(fā)病率增加了近30%[1]。我國女性癌癥病人發(fā)病年齡也呈明顯前移趨勢[2]。隨著診療技術(shù)的進(jìn)步,癌癥病人生存率普遍提高,越來越多的研究聚焦于女性癌癥病人的生育問題。有研究顯示,68%~78%的育齡期女性癌癥病人有生育需求,希望治療后恢復(fù)生育能力[3]。放療、化療及內(nèi)分泌治療是癌癥病人常用的治療手段,在治療疾病的同時,也不可避免地對女性病人生殖系統(tǒng)造成不良影響[4],許多病人因擔(dān)憂自己的生育能力或子女健康而產(chǎn)生生育憂慮。國內(nèi)年輕癌癥女性的生育憂慮水平普遍偏高[5]。生育憂慮作為負(fù)性情緒的一種,除了直接影響女性的生育意愿外,還可通過影響機(jī)體免疫、神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng),影響癌癥病人的預(yù)后及生活質(zhì)量[6]?,F(xiàn)從育齡期女性癌癥病人生育憂慮的概念、評估手段以及干預(yù)策略等方面進(jìn)行綜述,以期為育齡期癌癥女性生育憂慮的干預(yù)提供依據(jù)。
生育憂慮是由Wenzel 等[7]于2005 年最先提出,指個體對自身生殖狀況以及撫育孩子方面的擔(dān)憂[8],主要針對婦科腫瘤和淋巴瘤等年輕女性癌癥病人,側(cè)重于女性婦科癥狀、自身情緒、生活質(zhì)量等方面。Gorman 等[9]發(fā)現(xiàn),病人的擔(dān)憂層面不僅限于自身情況,還涉及子女的患癌風(fēng)險、子女健康等方面,故進(jìn)一步豐富了生育憂慮的概念,增加了子女及配偶相關(guān)的憂慮。目前,研究對象已從婦科腫瘤病人擴(kuò)大到非婦科腫瘤病人,如甲狀腺癌、肺癌等。生育憂慮源于生理或心理,作為一種持續(xù)的應(yīng)激壓力,可能在治療后持續(xù)數(shù)年,帶給女性病人的壓力可能更甚于癌癥本身[10],病人長期處于憂慮情緒中,可能會增加心理疾病的發(fā)病風(fēng)險。研究表明,生育憂慮與抑郁癥高度相關(guān),并且是年輕癌癥病人患抑郁癥的顯著預(yù)測因素[9]。生育憂慮在一定程度上也會降低病人治療依從性[11],影響生活質(zhì)量[12],降低生育憂慮是改善病人心理健康與生活質(zhì)量的重要干預(yù)措施。
2.1 生育憂慮量表(Reproductive Concerns Scale,RCS) 該量表是Wenzel 等[7]于2005 年開發(fā)的評估工具,用來評估因疾病和(或)治療損傷生育能力的病人的生育憂慮水平,量表只有生育能力1 個維度,共14 個條目,采用Likert 5 級評分(0~4 分),總分為56 分,得分越高,表示生育憂慮水平越高。該量表信效度較好,內(nèi)部一致性為0.91,最初用于患有婦科惡性腫瘤的病人,隨后擴(kuò)大到非婦科惡性腫瘤病人,目前國內(nèi)未檢索到漢化版本。
2.2 改良版生育憂慮量表(Modified Reproductive Concerns Scale,mRCS) 該量表由Cherven 等[13]于2021 年在RCS 的基礎(chǔ)上調(diào)試后形成的一個針對即將成年的病人進(jìn)行生育憂慮評估的工具,由3 個維度組成,包括9 個選擇條目和1 個填空條目,適用于不同性別病人,Cronbach's α 系數(shù)為0.67,分量表內(nèi)部一致性較好。目前,該量表還未得到廣泛應(yīng)用。
2.3 癌癥后生育憂慮量表(Reproductive Concerns After Cancer Scale,RCAC) 該量表由Gorman 等[8]編制,是目前臨床應(yīng)用最廣泛的量表,包括生育能力、配偶知情、子女健康、疾病接受、備孕及自身健康6 個維度,共18 個條目,采用Likert 5 級評分(1~5 分),總分為90 分,得分越高,表示生育憂慮程度越高。我國學(xué)者喬婷婷[5]于2017 年對該量表進(jìn)行了漢化和本土調(diào)試,結(jié)果顯示該量表效度指數(shù)為0.91,Cronbach's α 系數(shù)為0.792,重測信度為0.956。目前,該量表廣泛用于女性癌癥后生育擔(dān)憂的評估,但僅限于對幾種癌癥類型的探究,其適用性還需進(jìn)一步驗證,未來可在該量表的基礎(chǔ)上,根據(jù)不同疾病的特點,形成具有特異性的評估工具。
調(diào)查顯示,手術(shù)、放療、化療、內(nèi)分泌治療等均會損害女性病人健康,部分化療用藥(如環(huán)磷酰胺[14]等)會直接損害女性的生殖系統(tǒng)。生殖系統(tǒng)癌癥病人,如乳腺癌、宮頸癌病人生育憂慮水平普遍偏高[15-16],病人關(guān)注自己能否懷孕生子和子女是否健康。非生殖系統(tǒng)癌癥病人,如肺癌[17]、甲狀腺癌[18]、消化系統(tǒng)癌癥[19]等病人的生育憂慮處于中等偏高水平,病人更加關(guān)注子女健康,如甲狀腺癌病人擔(dān)心術(shù)后甲狀腺功能低下影響胎兒的發(fā)育。育齡期女性癌癥病人的生育憂慮水平普遍較高,近年來,國內(nèi)研究者也逐漸關(guān)注到年輕癌癥病人的生育憂慮水平,但研究仍在起步階段,未來應(yīng)擴(kuò)大研究范圍,全面了解我國育齡期女性癌癥病人的生育相關(guān)心理壓力。
4.1 一般人口學(xué)資料 國外研究顯示,經(jīng)濟(jì)水平、婚育情況、子女?dāng)?shù)目、種族等是生育憂慮的影響因素[20]。吳爽等[18]認(rèn)為,文化程度越高的病人,生育憂慮水平越高。這可能是由于文化程度越高的病人對疾病以及生育相關(guān)知識需求越大有關(guān),當(dāng)未滿足的信息需求越多時,焦慮憂郁的情況就越嚴(yán)重。馮云碧等[21-22]研究顯示,年齡是生育憂慮的影響因素之一,年齡越小的癌癥病人生育憂慮水平越高。因為年輕病人多有生育意愿,擔(dān)心疾病對生育能力及子女健康的影響。王銳等[23]研究顯示,民族是生育憂慮的影響因素,漢族乳腺癌病人生育憂慮較高。這可能是由于不同民族的生育政策不同,準(zhǔn)育年齡及子女個數(shù)不同,產(chǎn)生不同的生育憂慮。以上研究顯示,生育憂慮水平在一般人口學(xué)資料上存在差異,而醫(yī)護(hù)人員主要關(guān)注疾病,對病人基本情況了解較少,導(dǎo)致對病人基礎(chǔ)情況了解的差異。
4.2 疾病與治療 Villarreal-Garza 等[24]對年輕乳腺癌病人的研究顯示,疾病分期、乳房切除術(shù)、化療、內(nèi)分泌治療均與生育憂慮無關(guān),但Ljungman 等[25]研究顯示,化療病人和內(nèi)分泌治療病人生育憂慮水平偏高。姜心月等[15]研究也表明,接受化療和內(nèi)分泌治療的病人憂慮水平高于其他病人,這可能與化療和內(nèi)分泌治療的毒副作用有關(guān),如接受131I 治療的女性甲狀腺癌病人擔(dān)心卵巢損傷影響生育能力、兩性生活和哺乳等[18]。有研究表示,疾病分期、手術(shù)方式也會影響病人的生育憂慮。王閃閃等[16]對宮頸癌病人的調(diào)查顯示,Ⅰ期、Ⅱ期以及子宮廣泛全切的病人生育憂慮水平較高,究其原因:Ⅲ期、Ⅳ期病人多數(shù)已經(jīng)喪失生育能力,故生育憂慮水平低于Ⅰ期、Ⅱ期病人。該研究結(jié)果還顯示,病理類型對生育憂慮有影響,這可能與不同病理類型的預(yù)后效果不同有關(guān)。此外,部分病人的生育憂慮來源于對疾病復(fù)發(fā)的擔(dān)憂以及生育是否會升高疾病復(fù)發(fā)的風(fēng)險[11]。
4.3 子女個數(shù)與生育意愿 王銳等[23]研究顯示,生育憂慮隨著子女?dāng)?shù)的增加而下降,與Shah 等[26]研究結(jié)果一致,女性承擔(dān)著繁衍后代的重?fù)?dān),希望孕育子女以獲得家庭美滿,未孕育的病人擔(dān)憂自己的懷孕能力及子女健康。調(diào)查顯示,部分中國家庭的理想子女?dāng)?shù)是2 個[27]。因此,二胎或三胎需求同樣是生育憂慮的影響因素。生育意愿不滿足影響病人的心理健康狀況,進(jìn)而加重病人的生育憂慮。有生育意愿的病人,診斷和治療時往往憂慮水平更高[28-29]。國外調(diào)查顯示,74%的癌癥病人在確診癌癥時希望有子女[30],無子女的病人的生育意愿會在治療前增加,大多數(shù)年齡小、確診時無子女的癌癥病人在治療后3~7 年表示仍想要子女[31],沒有生育意愿的病人也可能在治療幾年后改變想法。因此,臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該關(guān)注病人生育意愿的變化情況,尤其關(guān)注確診時未婚未育且有生育意愿的病人。
4.4 情感支持與社會支持 良好的情感支持與社會支持能幫助病人應(yīng)對不良應(yīng)激源,從而緩解病人的心理壓力[32]。疾病或治療引起的形體改變、角色改變、性功能受損等會降低病人的心理社會適應(yīng)能力,誘發(fā)不良心態(tài),很多女性會出現(xiàn)消極的應(yīng)對方式[33]。女性病人天性敏感細(xì)膩,因為病恥感和自卑感,多數(shù)癌癥病人在遭受情緒困擾時均不會主動求助[34]。家庭與社會是每個人賴以生存的環(huán)境,病人在治療、用藥、康復(fù)等方面都離不開家庭成員及社會的支持。袁亞芬等[35]對育齡期女性癌癥病人家庭親密度與適應(yīng)性的研究顯示,育齡期女性癌癥病人的家庭親密度、適應(yīng)性不滿意程度高于國內(nèi)常模。Huang 等[36]對我國臺灣地區(qū)乳腺癌病人的調(diào)查顯示,社會支持與生育意愿呈正相關(guān),生育意愿是生育憂慮的影響因素,故社會支持在一定程度上也會影響生育憂慮。陳龍霞等[17]的研究證實了上述觀點,擁有良好社會支持的病人生育憂慮水平較低。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視家庭陪伴與社會支持,主動了解病人家庭支持與社會支持狀況,及時對病人及家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)。
4.5 信息需求 研究顯示,年輕的女性癌癥病人需要生育相關(guān)信息[37],生育相關(guān)信息需求在育齡期女性癌癥病人未滿足的信息需求中居首位[38]。Benedict 等[10]表示,有效的信息支持可以幫助病人進(jìn)行生殖健康管理,提高生活質(zhì)量,降低生育憂慮。目前,對于癌癥病人生育相關(guān)的信息咨詢和溝通開展得很不理想。美國臨床腫瘤學(xué)會(ASCO)指南[39]推薦,臨床工作者應(yīng)和處在生育年齡階段的癌癥病人商討其治療方案的臨床益處和危害。Armuand 等[31]調(diào)查表明,約63.6%的癌癥病人未曾從醫(yī)務(wù)人員那里獲得關(guān)于生育保護(hù)的信息。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該重視病人的信息需求,呼吁社會完善福利機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、信息咨詢機(jī)構(gòu)等資源,最大限度地實現(xiàn)信息幫助。
綜上所述,育齡期女性癌癥病人的生育憂慮是生理、心理、社會等共同作用的結(jié)果,醫(yī)護(hù)人員在治療疾病的同時往往會忽略病人的心理壓力情況。育齡期女性病人面臨生養(yǎng)后代的重大職責(zé),是維系家庭和諧、社會和睦的重要紐帶。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該加強(qiáng)對育齡期癌癥女性病人生育憂慮的評估,并給予針對性的干預(yù),以減輕病人心理負(fù)擔(dān),積極響應(yīng)國家鼓勵生育的相關(guān)政策。
5.1 信息支持 Letourneau 等[40]研究發(fā)現(xiàn),接受腫瘤專家咨詢的同時接受生育專家咨詢比單純接受腫瘤專家咨詢能更好地做出生育決策。生育知識教育對增加疾病相關(guān)知識及改善焦慮等有積極作用[41]。近年來,我國生育咨詢也在逐漸開展,汪丹丹等[42]對50 例育齡期癌癥病人進(jìn)行生育咨詢及教育干預(yù),線上線下同時開展,醫(yī)生、護(hù)士多學(xué)科協(xié)作,為病人提供生育相關(guān)知識教育與咨詢,研究結(jié)果表明,病人癌癥相關(guān)生育知識水平有所提高,生育憂慮明顯降低。Shah 等[26]進(jìn)一步研究表明,生育咨詢質(zhì)量與生育憂慮水平呈負(fù)相關(guān),進(jìn)行深度咨詢的病人生育憂慮水平較低。Stark 等[43-44]在乳腺癌病人中開展了生殖健康管理項目,通過在線教育、網(wǎng)絡(luò)咨詢等改善病人生育相關(guān)困擾,提高生育相關(guān)知識水平。生殖健康管理是以傳播生殖相關(guān)健康信息、減輕癥狀負(fù)擔(dān)為目的的干預(yù)活動,成本低、易實施,應(yīng)在臨床推廣。目前,國內(nèi)病人的信息支持多在住院期間獲得,部分采取微信平臺、電話隨訪等方式進(jìn)行,方式較為單一。目前,互聯(lián)網(wǎng)使信息的交流更加多元化,相較于面對面溝通,關(guān)于性生活、生育等敏感話題,網(wǎng)絡(luò)交流更益于病人接受,未來可以結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行大規(guī)模的信息干預(yù)研究,開展隨機(jī)對照實驗。
5.2 生育力保護(hù) 生育力保護(hù)是通過手術(shù)、藥物或冷凍技術(shù)干預(yù)其精子、卵子或生殖腺體,保護(hù)其生殖內(nèi)分泌功能,并最終生育后代的一種助孕技術(shù)[45]。有研究表明,癌癥治療前接受生育力保存的病人生育憂慮水平較低[16,23]。目前,生育力保存常用的方法有胚胎冷凍、卵母細(xì)胞冷凍、卵巢組織冷凍等[46],其中前兩種方式成功率較高,后者適用于青春期前女性癌癥病人。由于面臨道德、倫理、法律等相關(guān)挑戰(zhàn),輔助生殖技術(shù)目前尚未全面開展。
5.3 心理、社會支持干預(yù) 對于年輕育齡期女性來說,患癌是困擾女性心理的壓力應(yīng)激源。因此,早期識別并對癥處理具有重要意義。國內(nèi)研究一般側(cè)重于知覺訓(xùn)練和正念減壓療法[47-48],通過冥想、呼吸訓(xùn)練等方式,使病人正確面對壓力,提高心理社會適應(yīng)能力,緩解生育憂慮,但其忽略了病人配偶、家庭支持等對于生育憂慮的作用。Reese 等[49-50]通過對年輕乳腺癌病人夫婦實施親密加強(qiáng)療法,取得了良好的效果。楊亞寧等[51]則認(rèn)為可以將心理社會支持?jǐn)U大到家庭,重視家庭功能,但目前家庭護(hù)理在我國還未得到廣泛開展,還需繼續(xù)深入研究。目前,越來越多的年輕癌癥病人出現(xiàn)了心理問題,醫(yī)護(hù)人員在治療疾病的同時應(yīng)重視病人的心理變化,結(jié)合正確的心理療法,改善病人的心理狀態(tài),從而降低生育憂慮。
目前,我國女性癌癥病人的生育憂慮受到關(guān)注,相關(guān)量性與質(zhì)性研究也在開展。未來可以通過醫(yī)生、護(hù)士、心理學(xué)專家、生殖專家等進(jìn)行多學(xué)科的團(tuán)隊合作,為病人制定專屬治療方案,擴(kuò)展信息支持的渠道,如建立腫瘤生殖門診、借助互聯(lián)網(wǎng)提供在線咨詢服務(wù)、借助微信平臺等增加病人之間的交流等。目前,我國開展的相關(guān)研究多為小樣本、橫斷面調(diào)查,未來建議進(jìn)行大規(guī)模、多中心的臨床調(diào)研,橫向研究與縱向研究并行,調(diào)查研究與隨機(jī)對照試驗結(jié)合,促進(jìn)該領(lǐng)域的發(fā)展。
我國生育憂慮研究起步較晚,缺少適合本土的特異性評估量表,還未形成系統(tǒng)的干預(yù)體系。目前,國家相繼出臺鼓勵生育的相關(guān)政策,關(guān)注育齡期癌癥女性病人的生育憂慮尤為重要。建議我國學(xué)者積極開展相關(guān)研究,結(jié)合國內(nèi)實情進(jìn)行多方位的調(diào)研,形成系統(tǒng)化的評估及干預(yù)體系,提高我國育齡期女性癌癥病人的生活質(zhì)量和身心健康水平。