劉長(zhǎng)瑩, 劉玲瓏, 蘇 旺, 李佳蓉, 陳明霞
(南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院 臨床護(hù)理學(xué)系, 江蘇 南京, 211166)
胰腺癌是致死率極高的惡性腫瘤之一,患者5年生存率僅為9%[1]。胰腺癌可分為可切除性、交界性可切除性、局部進(jìn)展性和轉(zhuǎn)移性4種類型??汕谐院筒糠志植窟M(jìn)展性患者在接受根治性手術(shù)切除術(shù)聯(lián)合術(shù)后化療后,5年生存率可提高到50%,因此,手術(shù)切除聯(lián)合化療是胰腺癌患者長(zhǎng)期生存的唯一希望[2-4]。胰十二指腸切除術(shù)是最常見(jiàn)的術(shù)式,切除多個(gè)器官與重建消化道造成了巨大創(chuàng)傷,患者生活質(zhì)量嚴(yán)重下降[5]。生活質(zhì)量是評(píng)估癌癥患者接受治療風(fēng)險(xiǎn)、益處和耐受性的重要結(jié)局指標(biāo)[6], 也是患者術(shù)后康復(fù)的重要評(píng)價(jià)指標(biāo)[7]。一項(xiàng)多種癌癥幸存者大數(shù)據(jù)調(diào)查顯示,胰腺癌幸存者的生活質(zhì)量最低[8]。對(duì)于特定的人群,特別是老年人,低生活質(zhì)量將降低手術(shù)效益,所以對(duì)此類人群進(jìn)行治療時(shí),應(yīng)將術(shù)后生活質(zhì)量納入考慮范圍[9]。目前,國(guó)外開(kāi)始關(guān)注胰腺癌術(shù)后患者的生活質(zhì)量,但是國(guó)內(nèi)研究重點(diǎn)仍在關(guān)注姑息或圍術(shù)期的治療與護(hù)理,缺少術(shù)后長(zhǎng)期生活質(zhì)量監(jiān)測(cè)以及管理的研究。本研究就胰腺癌術(shù)后生活質(zhì)量的測(cè)量現(xiàn)狀以及干預(yù)策略進(jìn)行綜述,為臨床實(shí)踐以及未來(lái)研究提供參考。
生活質(zhì)量包含生理、心理、社會(huì)等核心健康結(jié)局,主要用于評(píng)估主觀體驗(yàn),主要采用患者自我報(bào)告結(jié)局量表進(jìn)行評(píng)估。量表的靈敏度,能否全面反映問(wèn)題,是否適合目標(biāo)人群,將直接影響評(píng)估的準(zhǔn)確性,因此選擇適宜的評(píng)估工具是評(píng)估生活質(zhì)量的核心。胰腺癌患者術(shù)后生活質(zhì)量研究中使用較多的特異性量表主要包括胰腺癌生存質(zhì)量特異性量表(EORTC QLQ-Pa56)、癌癥治療功能評(píng)價(jià)系統(tǒng)之肝膽胰量表(FACT-Hep)和癌癥治療功能評(píng)價(jià)系統(tǒng)之胰腺癌量表(FACT-Pa)。
歐洲癌癥研究與治療組織研制的生命質(zhì)量核心量表QLQ-C30[10]和Fitzsimmons學(xué)者研制的胰腺癌模塊QLQ-PAN26[11]共同合成了EORTC QLQ-PA56, 主要用于胰腺癌患者生活質(zhì)量的測(cè)定,且使用頻率最高[12]。QLQ-C30可用于15個(gè)領(lǐng)域,包括5個(gè)功能領(lǐng)域(軀體、角色、認(rèn)知、情緒和社會(huì)功能)、3個(gè)癥狀領(lǐng)域(疲勞、疼痛、惡心嘔吐)、1個(gè)總體健康狀況或生活質(zhì)量領(lǐng)域和6個(gè)單一條目,此量表廣泛應(yīng)用于多國(guó)癌癥患者,中國(guó)學(xué)者萬(wàn)崇華等[13]將其漢化,考評(píng)發(fā)現(xiàn),該量表有良好的信效度。QLQ-C30可單獨(dú)用于胰腺癌患者,但不能全面反映問(wèn)題,需結(jié)合其他量表綜合評(píng)定。QLQ-PAN26是為胰腺癌患者設(shè)計(jì)的量表,包括26個(gè)項(xiàng)目,主要涉及疾病癥狀、治療副作用和胰腺癌特有的情緒問(wèn)題等有關(guān)條目。各項(xiàng)指標(biāo)(如疲勞和疼痛)得分越高,說(shuō)明癥狀越嚴(yán)重,提示生活質(zhì)量越差。中國(guó)學(xué)者周燕梅[14]翻譯并考評(píng)此量表,結(jié)果顯示其有良好的信效度。
美國(guó)結(jié)局研究與教育中心研制的通用部分FACT-G[15]與特異用于肝膽胰癌癥患者的HCS部分合成了FACT-Hep[16], 與特異用于胰腺患者的Pa部分共同合成了FACT-Pa。FACT-G包括27個(gè)條目,主要涉及4個(gè)維度(生理、家庭/社會(huì)、功能各7個(gè)條目,情緒6個(gè)條目)。
HCS部分包括18個(gè)條目,主要評(píng)估患者背部和胃部疼痛、胃腸道癥狀、厭食、體質(zhì)量減輕和黃疸情況。FACT-Hep得分越高表示生活質(zhì)量越好。此量表在國(guó)外胰腺癌患者應(yīng)用過(guò)程中信效度良好[17], 且應(yīng)用廣泛[18]。BURRELL S A等[19]使用此量表構(gòu)建了長(zhǎng)期胰腺癌患者的術(shù)后癥狀群。朱兆承等[20]修訂并測(cè)評(píng)了中文版,在肝癌患者人群中檢驗(yàn)顯示其有較高的信效度和反應(yīng)度,但中國(guó)國(guó)內(nèi)尚無(wú)將其應(yīng)用于胰腺癌患者的研究。此量表包含了黃疸、瘙癢等術(shù)后可解除的胰腺癌癥狀的評(píng)測(cè),對(duì)于晚期胰腺癌患者更具有特異性,因此, FACT-Hep更適用于晚期胰腺癌患者。Pa[14]部分由9個(gè)癥狀條目構(gòu)成,多在臨床對(duì)照實(shí)驗(yàn)中使用。目前,此量表無(wú)信效度檢驗(yàn)文獻(xiàn),尚未漢化。
綜上所述, EORTC QLQ-PA56條目?jī)?nèi)容更適用于術(shù)后患者,且患者完成全部條目的中位數(shù)時(shí)間為12 min(范圍為5~25 min)[11], 推薦作為測(cè)量胰腺癌術(shù)后患者生活質(zhì)量的首選量表[12, 21]。
目前關(guān)于生活質(zhì)量現(xiàn)狀的研究數(shù)據(jù)時(shí)點(diǎn)多集中于術(shù)前、術(shù)后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月和12個(gè)月。術(shù)前,患者大部分功能處于良好狀態(tài),突出的問(wèn)題為疼痛、黃疸、腹瀉、消化不良等癥狀,可能導(dǎo)致大部分患者入院時(shí)體質(zhì)量下降[22]。術(shù)后,患者術(shù)前癥狀顯著緩解,但同時(shí)出現(xiàn)多種其他嚴(yán)重癥狀。總體上來(lái)講,術(shù)后1個(gè)月內(nèi)患者生活質(zhì)量大幅降低,之后逐漸恢復(fù),多數(shù)在3~6個(gè)月時(shí)恢復(fù)至穩(wěn)定狀態(tài)或基線水平, 12~24個(gè)月時(shí)或可恢復(fù)至更好狀態(tài)[5]。
身體功能包括從事費(fèi)力活動(dòng)、短距離行走等身體狀態(tài),與其他癌癥術(shù)后人群相比,胰腺癌術(shù)后患者身體功能下降幅度最大,受影響時(shí)間最長(zhǎng)[23]。較多研究[24]顯示,患者3~6個(gè)月時(shí)可恢復(fù)至基線水平,但具體數(shù)值仍低于基線水平,中國(guó)胰腺癌術(shù)后患者可在6月時(shí)恢復(fù)至基線水平。研究顯示,患者恢復(fù)9個(gè)月仍然不能恢復(fù)至基線水平,可能與人群基礎(chǔ)水平、術(shù)式、醫(yī)療與照護(hù)水平等有關(guān)。
心理、社會(huì)功能包括角色、情緒、認(rèn)知與社會(huì)功能。情緒、認(rèn)知與社會(huì)功能的研究結(jié)果差異較大,主要結(jié)果包括: ① 術(shù)前和術(shù)后情緒、認(rèn)知與社會(huì)功能無(wú)顯著差異; ② 情緒、認(rèn)知與社會(huì)功能術(shù)后下降顯著, 3~6個(gè)月內(nèi)恢復(fù)。國(guó)外研究[25]顯示,短期內(nèi)情緒等維度評(píng)分降低與術(shù)后疲乏、體質(zhì)量減輕、飲食困難等癥狀有關(guān), 10~12 h再次惡化,可能與擔(dān)心復(fù)發(fā),畏懼死亡有關(guān)[26]。中國(guó)學(xué)者研究結(jié)果顯示,術(shù)后明顯下降, 6個(gè)月時(shí)情緒、認(rèn)知與社會(huì)功能恢復(fù)至基線水平[24], 國(guó)內(nèi)外研究存在差異與國(guó)家、文化、疾病與治療方式以及個(gè)人特征不同有關(guān),也可能與手術(shù)不同準(zhǔn)備度和結(jié)果預(yù)期有關(guān)[18, 27]。
大數(shù)據(jù)調(diào)查[28]顯示,術(shù)后平均每個(gè)患者的癥狀為8個(gè)(4~14個(gè)), 2個(gè)月內(nèi)達(dá)到頂峰后進(jìn)入康復(fù)階段,最嚴(yán)重或發(fā)生率最高的為疲乏、健康受損、食欲減退和疼痛。約有2/3的患者報(bào)告疲乏嚴(yán)重,主要來(lái)源于生理(體力、肌肉力量和活動(dòng)水平下降)和精神(無(wú)法應(yīng)付社交活動(dòng))2個(gè)方面。術(shù)后疼痛來(lái)源于手術(shù)區(qū),開(kāi)始時(shí)明顯,與口腔攝入過(guò)多與脹氣有關(guān),術(shù)后1個(gè)月可顯著緩解[25]。10~12個(gè)月時(shí),疼痛再次增強(qiáng)[28],可能與術(shù)后復(fù)發(fā)引起的癌痛相關(guān)。
胃腸道癥狀可影響食物攝入量、營(yíng)養(yǎng)狀況、身體形象和生活方式,進(jìn)而影響生活質(zhì)量[29]。胰腺癌術(shù)后患者胃腸道癥狀尤為突出且持續(xù)時(shí)間長(zhǎng),短期內(nèi)食欲不振、味覺(jué)和嗅覺(jué)變化以及術(shù)后胃排空功能不正常導(dǎo)致快速飽腹感,對(duì)患者影響明顯[25]。一項(xiàng)橫斷面調(diào)查[29]顯示,腹瀉嚴(yán)重程度(中到重度)、輕度到中度惡心嘔吐均會(huì)使消化不良嚴(yán)重程度增加。腹瀉、惡心被認(rèn)為是最具破壞性的癥狀,易產(chǎn)生社會(huì)性孤獨(dú)[29]。
了解生活質(zhì)量影響因素對(duì)于個(gè)性化預(yù)防與干預(yù)以及合理分配醫(yī)療資源具有重要意義。研究[30]表明,癌癥影響因素研究結(jié)果不一致,可能與使用不同統(tǒng)計(jì)方法與研究設(shè)計(jì)有關(guān),利用前瞻性縱向研究、多變量模型、混雜因素等均可使結(jié)果更穩(wěn)定。
胰腺癌術(shù)后患者外分泌胰腺功能不全(PEI)的發(fā)生率極高。PEI會(huì)加重胃腸道癥狀和營(yíng)養(yǎng)不良狀況,降低生活質(zhì)量。胰酶替代療法為首選治療方案,可有效降低胃腸道癥狀的嚴(yán)重程度,改善胃腸道失調(diào)和營(yíng)養(yǎng)吸收,從而提高患者生存率和生活質(zhì)量[31]。但是目前存在重要性被忽略以及劑量不確定問(wèn)題。中國(guó)胰腺外分泌功能不全診治規(guī)范的劑量與澳大利亞發(fā)布的指南相同,成人推薦初始劑量為25 000~40 000 IU脂肪酶/餐,如療效不佳,可根據(jù)個(gè)體情況增加劑量,可將劑量調(diào)整為75 000~80 000 IU[32]。東方人群的脂肪攝入量低于西方。韓國(guó)的一項(xiàng)研究[33]表明,組間體質(zhì)量增長(zhǎng)有顯著差異,但胃腸道癥狀與生活質(zhì)量無(wú)顯著差異,可能由于隨訪時(shí)間只有3個(gè)月,期間癥狀嚴(yán)重,降低了患者對(duì)PEI癥狀的感受與關(guān)注。進(jìn)行胰酶替代療法長(zhǎng)期效應(yīng)的研究或可揭示低于西方推薦劑量是否能有效改善癥狀與生活質(zhì)量。一項(xiàng)質(zhì)性研究[25]表明,患者無(wú)明確劑量的用藥指導(dǎo),并會(huì)被推薦使用不同劑量,因此對(duì)于服用劑量較為困惑。由于患者個(gè)體情況差異,醫(yī)生需要根據(jù)癥狀和飲食來(lái)調(diào)節(jié)用藥,醫(yī)生無(wú)法給出明確劑量,因此患者經(jīng)常存在服用劑量不夠的情況,即使接受明確的用藥指導(dǎo),患者的用藥依從性也存在問(wèn)題。一項(xiàng)研究[33]表明,實(shí)驗(yàn)組服藥依從率為69.1%。一項(xiàng)橫斷面調(diào)查[34]中,患者服用膠囊的中位數(shù)為6粒, 25%患者少于3粒?;颊咭缽男缘偷目赡茉?yàn)獒t(yī)護(hù)指導(dǎo)不足、劑量不確定、患者面臨更大健康威脅(癌癥)更少關(guān)注PEI。
因此,臨床醫(yī)生與護(hù)士應(yīng)重視替代療法的作用,提高患者用藥依從性,根據(jù)不同術(shù)士、飲食量個(gè)性化指導(dǎo)患者用藥劑量,幫助患者提高自我檢測(cè)與及時(shí)調(diào)整劑量的能力,并及時(shí)隨訪幫助調(diào)整劑量。不同國(guó)家飲食習(xí)慣不同,胰酶補(bǔ)充劑的需求量可能存在差異,過(guò)多或過(guò)少使用都會(huì)導(dǎo)致不良效應(yīng),因此應(yīng)根據(jù)中國(guó)飲食習(xí)慣制訂治療方案。
患者平均住院時(shí)間為9~11 d, 多數(shù)患者出院后為居家康復(fù)。嚴(yán)重、多樣性癥狀及不確定的胰酶治療方案導(dǎo)致30 d內(nèi)非計(jì)劃性再入院率高達(dá)20%[35]。專家提出應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注癌癥患者的康復(fù),支持患者自我管理和規(guī)律使用自我報(bào)告量表,并早期識(shí)別癥狀。在治療與恢復(fù)期,自我管理可以加強(qiáng)患者預(yù)防與管理癥狀的主動(dòng)性,進(jìn)而提高生活質(zhì)量[36]。但目前缺乏具體的胰腺癌術(shù)后患者自我管理指導(dǎo),患者可能會(huì)采取錯(cuò)誤的措施,因此,院外患者需要來(lái)自醫(yī)護(hù)專業(yè)人員的支持。研究[37]證明,移動(dòng)程序提供管理策略可以促進(jìn)慢性病患者的自我管理, GUSTAVELL T等[38]研發(fā)了具有護(hù)患交互功能的胰腺癌術(shù)后癥狀管理的智能應(yīng)用程序,該程序包括5個(gè)模塊。① 癥狀評(píng)估: 根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化癥狀問(wèn)卷,評(píng)估癥狀的發(fā)生率、頻率和痛苦程度。② 報(bào)告上傳: 報(bào)告發(fā)送至可鏈接到Web界面的安全服務(wù)器,醫(yī)療專業(yè)人員可以獲取報(bào)告。③ 自護(hù)建議: 系統(tǒng)提供循證護(hù)理方案。④ 風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估: 若風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估模型觸發(fā)警報(bào),醫(yī)護(hù)接收提醒,在Web界面中可以查看導(dǎo)致警報(bào)的癥狀,采取的措施可以記錄在Web界面中。⑤變化軌跡: 歷史報(bào)告形成軌跡,可視化監(jiān)測(cè)。單中心歷史對(duì)照實(shí)驗(yàn)證明,此應(yīng)用可以顯著緩解惡心嘔吐、疼痛、食欲減退和疲乏等癥狀,確?;颊甙踩?,提升情緒、認(rèn)知功能和自我管理能力,使癥狀保持在低水平的穩(wěn)定狀態(tài),提高患者的營(yíng)養(yǎng)狀況和生活質(zhì)量。
胰腺癌術(shù)后患者癥狀復(fù)雜與易變,需要護(hù)理人員進(jìn)行癥狀監(jiān)測(cè),無(wú)形中增加勞動(dòng)力消耗,人工智能與自我管理方案結(jié)合能夠解決勞動(dòng)力缺乏問(wèn)題。癌癥患者以老年人居多,其對(duì)移動(dòng)技術(shù)不熟練,更愿意接受面談或電話指導(dǎo),但如果給予人工智能設(shè)備和培訓(xùn),老年人群也樂(lè)意接受,但目前中國(guó)缺乏利用網(wǎng)絡(luò)管理胰腺癌癥狀的研究。
患者居家康復(fù)時(shí),照護(hù)者起著尤為重要的角色,良好的照護(hù)支持更有可能促進(jìn)患者堅(jiān)持治療與自我管理[39]。癌癥患者的照護(hù)者由于多種原因存在照護(hù)負(fù)擔(dān)[40], 但是對(duì)照護(hù)者進(jìn)行干預(yù)仍不能提高患者結(jié)局[41]。在疾病雙元管理理論中,照護(hù)者和患者被看成整體,整體評(píng)估和制訂管理行為能夠促進(jìn)整體健康[42]。目前缺乏胰腺癌術(shù)后患者自我管理方案和照護(hù)方案,可利用循證護(hù)理構(gòu)建方案,并根據(jù)雙方作用關(guān)系進(jìn)行改良。
《癌癥幸存者的營(yíng)養(yǎng)和身體活動(dòng)指南》指出,在治療與恢復(fù)期進(jìn)行個(gè)性化營(yíng)養(yǎng)與運(yùn)動(dòng)干預(yù),可有效提高患者治療耐受性,促進(jìn)術(shù)后恢復(fù),并提高生活質(zhì)量[43]。盡管指南推薦患者每周至少進(jìn)行150 min的中度到強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)與抗阻運(yùn)動(dòng),但少有患者達(dá)到推薦標(biāo)準(zhǔn)[44]。大量研究[45]基于社會(huì)認(rèn)知理論、跨階段理論模型等行為改變理論與技術(shù)構(gòu)建干預(yù)方案,結(jié)果顯示,目標(biāo)設(shè)定、自我監(jiān)控和解決阻礙因素等是最常出現(xiàn)的行為改變技術(shù),但現(xiàn)有方案涉及多種技術(shù),尚不能確定哪些技術(shù)更加有效。雖然干預(yù)的交付形式存在多種差異,如智能手機(jī)應(yīng)用程序、面對(duì)面或電話形式,但其差異較小,更應(yīng)該注重協(xié)助患者制訂個(gè)性化方案,提高患者自我效能,激發(fā)患者的內(nèi)在動(dòng)機(jī)。因此,醫(yī)護(hù)工作人員應(yīng)掌握行為改變方式、動(dòng)機(jī)性訪談、行為改變咨詢等技術(shù),并應(yīng)用到與患者的交流中,提高患者運(yùn)動(dòng)依從性。
術(shù)后康復(fù)和運(yùn)動(dòng)需要增加營(yíng)養(yǎng),然而胰腺癌術(shù)后患者經(jīng)口攝入量和體質(zhì)量短期內(nèi)明顯下降[46]。術(shù)后6個(gè)月時(shí),只有一半的患者恢復(fù)到術(shù)前體質(zhì)量[47]。胰腺切除導(dǎo)致的內(nèi)分泌紊亂增加了患者高血糖與低血糖風(fēng)險(xiǎn),因此,胰腺癌術(shù)后患者特異性飲食指導(dǎo)尤為重要。中國(guó)術(shù)后患者營(yíng)養(yǎng)咨詢尚不普及,亟需營(yíng)養(yǎng)相關(guān)的指導(dǎo)。營(yíng)養(yǎng)與運(yùn)動(dòng)相輔相成,構(gòu)建最佳營(yíng)養(yǎng)管理和運(yùn)動(dòng)處方方案對(duì)于促進(jìn)胰腺癌術(shù)后患者康復(fù)、提高生活質(zhì)量尤為重要。
胰腺癌患者及接受胰腺手術(shù)切除治療的人群迅速增長(zhǎng),癌癥患者的生活質(zhì)量已成為重要議題,手術(shù)對(duì)患者的生活質(zhì)量有嚴(yán)重影響,中國(guó)應(yīng)緊隨國(guó)外研究的步伐,關(guān)注胰腺癌術(shù)后患者的生活質(zhì)量。了解生活質(zhì)量水平有助于協(xié)助患者制訂術(shù)后管理策略,但是目前的現(xiàn)狀調(diào)查研究普遍存在樣本量小,各術(shù)士混雜,應(yīng)答率低與脫落水平高等問(wèn)題。無(wú)應(yīng)答可能意味著其生活質(zhì)量更低,應(yīng)答脫落是即將死亡的預(yù)測(cè)因素,因此患者的生活質(zhì)量水平可能低于現(xiàn)有測(cè)量結(jié)果[5]。術(shù)后患者的癥狀較多,可通過(guò)癥狀群來(lái)進(jìn)行多癥狀管理。但是目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)相關(guān)研究,國(guó)外癥狀群研究的時(shí)點(diǎn)多為術(shù)后6個(gè)月,此時(shí)患者基本恢復(fù),指導(dǎo)意義不大。因此,應(yīng)開(kāi)展國(guó)內(nèi)胰腺癌術(shù)后短期內(nèi)癥狀群的研究,并根據(jù)群內(nèi)癥狀的關(guān)系制訂干預(yù)措施,達(dá)到高效率管理癥狀的目的。研究證明,多個(gè)癥狀群與生活質(zhì)量存在相關(guān)性,應(yīng)進(jìn)一步研究哪些是強(qiáng)相關(guān)性的癥狀群,可優(yōu)先預(yù)防與處理相關(guān)癥狀。
加速外科理念已經(jīng)被廣泛推廣和應(yīng)用,但只局限圍術(shù)期快速康復(fù)等領(lǐng)域,較少關(guān)注患者自我報(bào)告和院外康復(fù)。快速康復(fù)護(hù)理與延續(xù)性護(hù)理相結(jié)合,能夠促進(jìn)患者全面、早期康復(fù)。移動(dòng)醫(yī)療迅速發(fā)展,并已成為延續(xù)性護(hù)理的重要平臺(tái),未來(lái)研究可利用大數(shù)據(jù)與智能手段實(shí)施個(gè)性化方案構(gòu)建?;颊叩淖晕夜芾砗驼兆o(hù)者管理尤為重要,管理方案的缺乏不僅阻礙患者康復(fù),也加重照顧者負(fù)擔(dān),使其處于危險(xiǎn)狀態(tài)中。因此,為了促進(jìn)患者康復(fù),節(jié)約醫(yī)療資源,應(yīng)加快胰腺癌術(shù)后管理方案的構(gòu)建,加強(qiáng)社區(qū)醫(yī)院或移動(dòng)醫(yī)療對(duì)癌癥患者的護(hù)理。