黃珂瑤,裴 友,周海琴,朱雪芬
南京醫(yī)科大學(xué)附屬無(wú)錫人民醫(yī)院,江蘇 214023
2000 年,美國(guó)家庭照顧者支持法案將“照顧者”定義為有親緣關(guān)系的個(gè)人,為家庭成員提供生理、經(jīng)濟(jì)、情感上照顧的人[1]。有學(xué)者指出,照顧者健康教育掌握得好可降低病人在面對(duì)疾病時(shí)的負(fù)性情緒,提高病人的生活質(zhì)量,改善術(shù)后康復(fù)效果[2]。格林模式(PRECEDEPROCEED)由美國(guó)流行病學(xué)、教育學(xué)專家格林提出,是一種基于多學(xué)科視角、針對(duì)性強(qiáng)的健康教育促進(jìn)模式,已被越來(lái)越多的學(xué)者認(rèn)可和肯定,廣泛應(yīng)用于各種領(lǐng)域的健康教育中[3-5]。既往涉及移植病人照顧者的生活質(zhì)量和心理社會(huì)問題大多集中于質(zhì)性研究,目前尚未檢索到解決肺移植病人照顧者生理、心理問題的健康教育方案。因此,本研究應(yīng)用格林模式制定并實(shí)施針對(duì)肺移植術(shù)后病人照顧者的健康教育方案,探討了該方案對(duì)照顧者照顧知信行及心理狀態(tài)的影響。現(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 對(duì)象 選取2020 年5 月—2020 年12 月無(wú)錫市人民醫(yī)院肺移植中心肺移植術(shù)后病人照顧者105 人為對(duì)照組,2021 年1 月—2021 年9 月肺移植術(shù)后病人照顧者105 人為觀察組。納入標(biāo)準(zhǔn):①與肺移植術(shù)后病人共同居住,提供主要照顧(照顧時(shí)間≥3 個(gè)月)的親屬或配偶;②年齡≥18 歲;③意識(shí)清楚,能夠正常進(jìn)行語(yǔ)言交流;④知情同意并自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①中途因各種原因要求退出本研究者;②有償照顧者,如護(hù)工、保姆等。為避免對(duì)照組沾染、減少抽樣誤差、擴(kuò)大樣本量,在前期研究基礎(chǔ)上采用前后對(duì)照設(shè)計(jì)。本研究已通過(guò)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核,倫理編號(hào):KY22002。兩組照顧者年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)以及所照顧的病人住院天數(shù)、原發(fā)病等方面比較差異均無(wú) 統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。見表1。
表1 兩組照顧者一般臨床資料比較
1.2 健康教育方法
1.2.1 對(duì)照組健康教育 肺移植術(shù)后病人轉(zhuǎn)入移植病房當(dāng)日,由護(hù)士根據(jù)肺移植術(shù)后手冊(cè)進(jìn)行健康教育,并發(fā)放相關(guān)健康教育資料,指導(dǎo)病人和家屬下載并使用肺病與移植管理APP[6]查看肺移植后健康資訊。出院前予以飲食指導(dǎo)、康復(fù)鍛煉、用藥管理、自我監(jiān)測(cè)、復(fù)查隨訪等出院宣教,出院后每個(gè)月電話隨訪1 次至術(shù)后3 個(gè)月。
1.2.2 觀察組健康教育 在對(duì)照組的基礎(chǔ)上實(shí)施基于格林模式的健康教育方案,格林模式包含了兩個(gè)部分,共9 個(gè)前后呼應(yīng)且連續(xù)循環(huán)的步驟。第1 部分為行為評(píng)估部分,包括社會(huì)學(xué)評(píng)估、流行病學(xué)評(píng)估、行為環(huán)境評(píng)估、教育組織評(píng)估、管理政策評(píng)估,側(cè)重于識(shí)別健康教育需求,分析健康問題和影響人們健康狀況的因素[7];第2 部分為健康干預(yù)部分,包括實(shí)施、過(guò)程評(píng)價(jià)、影響評(píng)價(jià)、結(jié)果評(píng)價(jià),代表教育和環(huán)境發(fā)展中的政策、法規(guī)和組織結(jié)構(gòu),側(cè)重于實(shí)施和評(píng)價(jià)[7];兩部分協(xié)同工作解決健康問題[8]。成立工作小組,包括組長(zhǎng)1 人、副組長(zhǎng)1 人、組員3 人,入選標(biāo)準(zhǔn)為5 年以上肺移植護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的??谱o(hù)士。以病人為中心,工作小組協(xié)同隨訪醫(yī)生、呼吸治療師、藥劑師、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)治療師、心理醫(yī)生討論后,對(duì)肺移植照顧者實(shí)施以格林模式為理論框架的“肺移植術(shù)后照顧者健康教育方案”,在方案實(shí)施前由組長(zhǎng)對(duì)組員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),并負(fù)責(zé)干預(yù)期間的整體質(zhì)量控制。
1.2.2.1 行為評(píng)估 對(duì)肺移植病人及其照顧者進(jìn)行全面系統(tǒng)評(píng)估。①社會(huì)學(xué)評(píng)估:包括照顧者的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、居住地、家庭人均月收入、與病人關(guān)系和病人的原發(fā)病、病程及肺移植手術(shù)相關(guān)診療情況。②流行病學(xué)評(píng)估:對(duì)照顧者進(jìn)行一對(duì)一深入訪談,主要圍繞照顧過(guò)程中出現(xiàn)的問題、面臨的困難和需求,并對(duì)照顧者進(jìn)行焦慮、抑郁評(píng)估。③行為環(huán)境評(píng)估:編制肺移植術(shù)后照顧者知信行問卷,對(duì)其照顧知識(shí)、態(tài)度、行為進(jìn)行評(píng)估。④教育組織評(píng)估:包括健康教育的方式、內(nèi)容、效果,發(fā)現(xiàn)照顧者在照顧肺移植病人過(guò)程中現(xiàn)存或潛在的問題,并將其影響因素分為傾向因素、促成因素和強(qiáng)化因素。傾向因素是指照顧者照顧知識(shí)片面,更多側(cè)重于病人的日常生活護(hù)理,健康管理重視度不夠。促成因素是指照顧者的生活環(huán)境、家庭角色、生活方式發(fā)生改變,社會(huì)情感隔離。強(qiáng)化因素是指照顧者存在嚴(yán)重的心理困擾、抑郁、人際沖突和軀體癥狀。⑤管理政策評(píng)估:建立評(píng)價(jià)、督導(dǎo)和反饋機(jī)制,改進(jìn)相關(guān)的職責(zé)制度及工作流程,確保干預(yù)措施得以落實(shí)。
1.2.2.2 健康干預(yù) 包含實(shí)施、過(guò)程評(píng)價(jià)、影響評(píng)價(jià)和結(jié)果評(píng)價(jià)共4 個(gè)部分。①實(shí)施:針對(duì)傾向因素,以干預(yù)前照顧知信行調(diào)查結(jié)果為依據(jù),組內(nèi)討論,制定個(gè)性化健康教育方案并實(shí)施,增加照顧者對(duì)疾病治療相關(guān)知識(shí)的了解,同時(shí)提升照顧者對(duì)病人移植后健康管理的重視。術(shù)前即開展照顧者照顧知識(shí)強(qiáng)化教育,目的是引起照顧者足夠的重視。從疾病知識(shí)、消毒隔離、管道護(hù)理、飲食管理、康復(fù)鍛煉、藥物指導(dǎo)、自我監(jiān)測(cè)、隨訪管理8 個(gè)方面,根據(jù)術(shù)前、圍術(shù)期、出院前、居家期明確宣教內(nèi)容,進(jìn)行課程設(shè)置。以一對(duì)一面對(duì)面+騰訊會(huì)議線上專題講座為主要形式。住院期間組織照顧者集中參加,出院后每次由隨訪護(hù)士微信或電話聯(lián)系參加線上會(huì)議。每周2 次,每次60 min,每次預(yù)留15 min 對(duì)病人及其照顧者進(jìn)行疑難問題解惑。將授課內(nèi)容制作成多媒體視頻,每日下午護(hù)士站電視大屏滾動(dòng)播放宣教內(nèi)容,并定期將視頻上傳至肺病與移植管理APP,推送至客戶端,由管理員查看播放量。鼓勵(lì)照顧者參與病人疾病診療、日常康復(fù)等過(guò)程。針對(duì)促成因素,由1 名組員對(duì)病人及其照顧者進(jìn)行1 次一對(duì)一訪談,了解照顧現(xiàn)狀及照顧者身心需求,給予心理支持,提高認(rèn)知水平。幫助病人及照顧者適應(yīng)病房環(huán)境,營(yíng)造積極康復(fù)氛圍,給予人文關(guān)懷。建立“肺移植移友微信群”,2周舉辦1 次移植病友見面會(huì),每次2 h,以騰訊會(huì)議為主,鼓勵(lì)移友分享成功案例,移動(dòng)平臺(tái)線上解疑,促進(jìn)移植家庭間的溝通交流,鼓勵(lì)同病房病人及照顧者互相監(jiān)督。針對(duì)強(qiáng)化因素,對(duì)照顧者進(jìn)行焦慮、抑郁評(píng)估,輕中度焦慮、抑郁的照顧者由心理醫(yī)生進(jìn)行介入,重度焦慮、抑郁的照顧者建議增加陪護(hù)以減輕其心理負(fù)擔(dān),或條件允許下更換照顧者。②過(guò)程評(píng)價(jià):小組成員每周收集干預(yù)過(guò)程中照顧者的反饋意見,主要內(nèi)容包括針對(duì)肺移植相關(guān)疾病知識(shí)的普及、肺移植前后的健康教育、照顧者的體會(huì)與感受3 個(gè)模塊,并組內(nèi)分析干預(yù)方案的可行性,隨時(shí)調(diào)整干預(yù)方案。病人出院后通過(guò)電話隨訪和微信群提高健康教育效果,每周1 次,每次10~15 min,連續(xù)隨訪至術(shù)后3 個(gè)月。了解病人對(duì)健康教育內(nèi)容的理解及執(zhí)行情況,并對(duì)病人及其照顧者的問題進(jìn)行解答,將本項(xiàng)內(nèi)容加入至隨訪工作流程中。③影響評(píng)價(jià):評(píng)估干預(yù)方案和三大相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)因素(傾向、促成和強(qiáng)化因素)的變化,衡量項(xiàng)目的有效性。小組組長(zhǎng)每月進(jìn)行督察,組織健康教育的檢查及效果評(píng)價(jià)工作,并小組內(nèi)反饋學(xué)習(xí),不斷改進(jìn)護(hù)理管理流程,完善并細(xì)化相關(guān)職責(zé)。④結(jié)果評(píng)價(jià):進(jìn)行最終評(píng)價(jià),衡量該項(xiàng)目的有效性。于肺移植病人術(shù)后3 個(gè)月隨訪時(shí)再次對(duì)照顧者進(jìn)行一對(duì)一訪談,并再次進(jìn)行肺移植術(shù)后照顧者知信行問卷調(diào)查及焦慮、抑郁評(píng)估。
1.3 評(píng)價(jià)工具
1.3.1 一般資料調(diào)查表 包括照顧者年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、居住地、家庭人均月收入、與病人關(guān)系及病人原發(fā)病等。
1.3.2 照顧知信行問卷 采用自行設(shè)計(jì)的肺移植術(shù)后照顧者知信行問卷,包括知識(shí)維度(29 個(gè)條目)、態(tài)度維度(9 個(gè)條目)、行為維度(22 個(gè)條目)3 部分,共60個(gè)條目。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,知識(shí)維度每個(gè)條目有“非常清楚”“清楚”“一般清楚”“不清楚”和“完全不清楚”5 個(gè)選項(xiàng),分別計(jì)5 分、4 分、3 分、2 分、1 分,總分為29~145 分,得分≥87 分為合格,總分越高,說(shuō)明照顧知識(shí)掌握越好;態(tài)度維度每個(gè)條目有“非常同意”“同意”“一般”“不同意”和“完全不同意”5 個(gè)選項(xiàng),分別計(jì)5 分、4 分、3 分、2 分、1 分,總分為9~45 分,總分越高,說(shuō)明照顧態(tài)度越好,得分≥27 分為合格;行為維度每個(gè) 條 目 有“總 是”“經(jīng) ?!薄坝?時(shí)”“偶 爾”“從 不”5 個(gè) 選項(xiàng),依次計(jì)5 分、4 分、3 分、2 分、1 分,總分為22~110分,得分≥66 分為合格。本問卷通過(guò)預(yù)實(shí)驗(yàn)調(diào)查了20名肺移植術(shù)后照顧者,測(cè)得問卷總體的Cronbach's α 系數(shù)為0.977,知識(shí)、態(tài)度、行為3 個(gè)維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.974,0.896,0.946,具有較好的內(nèi)部一致性。
1.3.3 肺移植照顧者焦慮、抑郁問卷 選用由Zung[9]編制的焦慮自評(píng)量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS)與抑郁自評(píng)量表(Self-Rating Depression Scale,SDS)評(píng)價(jià)肺移植照顧者焦慮、抑郁狀態(tài)。SAS 和SDS 均采用4 級(jí)評(píng)分,主要評(píng)定項(xiàng)目所定義的癥狀出現(xiàn)的頻度。兩個(gè)量表各有20 個(gè)項(xiàng)目,在照顧者自評(píng)結(jié)束后,將20 個(gè)項(xiàng)目得分相加,得到總粗分,將總粗分乘以1.25 以后取整數(shù)部分得到標(biāo)準(zhǔn)分,標(biāo)準(zhǔn)分越高,癥狀越嚴(yán)重。按照中國(guó)常模結(jié)果,SAS 標(biāo)準(zhǔn)分低于50 分者為無(wú)焦慮,50~60 分為輕度焦慮,61~70 分為中度焦慮,>70 分為重度焦慮;SDS 標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為53 分,其中53~62 分為輕度抑郁,63~72 分為中度抑郁,72分以上為重度抑郁。
1.4 資料收集方法 病人完成肺移植評(píng)估,列入等待肺移植名單第2 天時(shí)收集教育前資料,病人肺移植術(shù)后3 個(gè)月來(lái)院復(fù)查時(shí)收集教育后資料。對(duì)符合納入與排除標(biāo)準(zhǔn)的照顧者當(dāng)場(chǎng)發(fā)放問卷,調(diào)查對(duì)象通過(guò)獨(dú)立、自填方式逐項(xiàng)認(rèn)真填寫,如有困難,可由被調(diào)查者口述的情況下協(xié)助其完成。若選項(xiàng)沒有調(diào)查對(duì)象回答的答案時(shí),調(diào)查對(duì)象需用文字填入自己的答案。照顧者填寫完成后立即回收問卷,并對(duì)問卷進(jìn)行質(zhì)量核查,有缺失項(xiàng)且無(wú)法補(bǔ)全等問卷視為無(wú)效問卷。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0 軟件進(jìn)行信息錄入和統(tǒng)計(jì)分析,由兩人錄入信息,交叉檢查,正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,組間比較采用t檢驗(yàn);定性資料采用頻數(shù)(百分比)表示,組間比較采用χ2檢驗(yàn);兩組等級(jí)資料的比較采用兩獨(dú)立樣本W(wǎng)ilcoxon 秩和檢驗(yàn)。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 兩組照顧者照顧知信行得分比較(見表2)
表2 兩組照顧者教育前后知識(shí)、態(tài)度、行為得分比較(±s) 單位:分
表2 兩組照顧者教育前后知識(shí)、態(tài)度、行為得分比較(±s) 單位:分
時(shí)間教育前人數(shù)105 105教育后組別觀察組對(duì)照組t 值P觀察組對(duì)照組t 值P 105 105知識(shí)106.35±23.23 107.91±24.91-0.470 0.639 117.77±16.27 112.13±24.02 1.991 0.048態(tài)度39.71±4.95 39.46±5.17 0.368 0.713 40.12±4.30 39.73±4.62 0.634 0.527行為89.12±19.56 87.36±19.25 0.658 0.511 96.22±13.21 91.54±14.25 2.466 0.014總分235.19±40.03 234.73±42.48 0.080 0.936 254.11±29.13 243.41±33.01 2.479 0.014
2.2 兩組照顧者心理狀態(tài)比較(見表3~表5)
表3 兩組照顧者教育前后焦慮、抑郁得分比較(±s) 單位:分
表3 兩組照顧者教育前后焦慮、抑郁得分比較(±s) 單位:分
組別觀察組對(duì)照組t 值P人數(shù)105 105 SAS SDS教育前44.43±9.45 43.66±9.20 0.600 0.549教育后42.88±7.54 43.35±8.84-0.420 0.675教育前48.95±12.26 49.76±11.16-0.500 0.617教育后42.91±10.01 46.50±11.73-2.386 0.018
表5 兩組照顧者教育前后抑郁分級(jí)程度比較 單位:例
表4 兩組照顧者教育前后焦慮分級(jí)程度比較 單位:例
3.1 肺移植術(shù)后病人照顧者格林健康教育方案的構(gòu)建 20 世紀(jì)80 年代,Green 和Kreuter 提出健康促進(jìn)格林模式,即知識(shí)獲得和行為發(fā)展的健康教育模式。普通教育模式只注重了知識(shí)的補(bǔ)充,而格林模式加強(qiáng)了信念的改變和行為的督促。信念的改變對(duì)行為改變起著重要的干擾作用,行為的轉(zhuǎn)變才是健康教育的最終目的。目前,格林模式已被廣泛應(yīng)用于各種領(lǐng)域的健康教育[10-19],其科學(xué)實(shí)用性及其有效性在多方面健康教育領(lǐng)域中得到了驗(yàn)證。在該模式指導(dǎo)下,各種健康理論及干預(yù)措施可被應(yīng)用于健康干預(yù)活動(dòng)的不同階段、不同人群的健康教育評(píng)估和實(shí)施。依據(jù)格林模式要求,在制訂健康教育計(jì)劃前需尋找目標(biāo)人群的健康問題及原因,進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)估,有針對(duì)性地制定健康教育對(duì)策,最后加以實(shí)施與評(píng)價(jià),既注重知識(shí)的補(bǔ)充,又注重在信念和行為上的干預(yù)。有研究將格林模式指導(dǎo)下的健康教育計(jì)劃應(yīng)用于哮喘患兒父母,與常規(guī)的出院宣教相比,效果良好[20]。本研究成立多學(xué)科工作小組,針對(duì)肺移植病人及其照顧者進(jìn)行包括社會(huì)學(xué)、行為環(huán)境、流行病學(xué)、管理政策及教育組織的全面評(píng)價(jià),制定肺移植術(shù)后照顧者健康教育方案,實(shí)施后進(jìn)行隨訪跟蹤效果評(píng)價(jià),不斷完善和改進(jìn)教育方案。
3.2 格林健康教育模式對(duì)肺移植病人照顧者照顧知信行的影響 由于肺移植病人術(shù)后并發(fā)癥復(fù)雜、嚴(yán)重,受者必須遵循嚴(yán)格的醫(yī)療和自我管理程序[21],照顧肺移植病人的大部分責(zé)任和義務(wù)將落在照顧者身上[22],照顧者需要不斷識(shí)別病人的需求,調(diào)整家庭角色和生活方式。本研究結(jié)果顯示,教育后觀察組肺移植術(shù)后病人照顧者的知識(shí)得分、行為得分及總分明顯高于對(duì)照組(P<0.05),肺移植術(shù)后照顧者大多對(duì)照顧知識(shí)存在不同程度的缺乏,但照護(hù)態(tài)度相對(duì)較積極,照顧行為較差。常規(guī)的健康宣教局限于醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)教育,照顧者實(shí)際掌握情況及后續(xù)行為執(zhí)行情況沒有跟蹤隨訪,而照顧者擁有積極配合的照護(hù)態(tài)度和渴望病人康復(fù)的信念。本研究制定的方案重視對(duì)個(gè)體行為轉(zhuǎn)變和信念維持,并在整個(gè)過(guò)程中調(diào)動(dòng)多學(xué)科協(xié)作,方案針對(duì)性強(qiáng),并在不斷評(píng)價(jià)與改善,由此使照顧者的知信行均有所改善,尤其在知識(shí)和行為方面改善明顯,解決照顧者的知識(shí)、行為短板。有研究指出,通過(guò)加強(qiáng)對(duì)家庭主要照顧者的認(rèn)知行為干預(yù),不僅可以降低個(gè)人負(fù)擔(dān),還可以提高照護(hù)質(zhì)量,進(jìn)一步改善病人的預(yù)后[23]。
3.3 格林健康教育模式對(duì)肺移植術(shù)后病人照顧者心理狀態(tài)的影響 有研究指出,高達(dá)30%的肺移植病人照顧者存在顯著的抑郁和焦慮[24-25],照顧者的心理健康會(huì)影響病人的順利康復(fù)[26]。本研究結(jié)果顯示,教育前照顧者焦慮、抑郁狀態(tài)比例均大于20%。這可能與肺移植病人術(shù)后治療方案及病情的復(fù)雜有關(guān),照顧者對(duì)病人預(yù)后感到極度的不確定性和擔(dān)憂,過(guò)重的負(fù)擔(dān)損害了照顧者的身心健康,不僅降低其生活質(zhì)量[27],也容易將不良情緒帶給病人。格林模式指導(dǎo)健康教育方案基于社會(huì)學(xué)、流行病學(xué)、預(yù)防醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、教育學(xué)等多學(xué)科相結(jié)合的模式,從多維度、多視角分析影響健康的各種因素,從而制訂全面、系統(tǒng)、有效的干預(yù)方案,最后加以實(shí)施與評(píng)價(jià)[6,28-29]。本研究制定的健康教育方案評(píng)估了照顧者的心理狀態(tài),并聯(lián)合心理咨詢師參與指導(dǎo)和評(píng)價(jià),由此幫助照顧者樹立樂觀積極的態(tài)度,有效應(yīng)對(duì)潛在的風(fēng)險(xiǎn)以及對(duì)預(yù)后不確定性的恐懼感。正性的情緒會(huì)感染到移植受者,有利于提高受者的生命質(zhì)量,促進(jìn)其病情恢復(fù)。有研究表明,良好的社會(huì)支持能延緩或減輕被支持者身體或心理疾病的發(fā)生及進(jìn)展[30]。
本研究制定了肺移植術(shù)后病人照顧者的健康教育方案并實(shí)施,驗(yàn)證了該方案的有效性,但也存在一定的不足,如未驗(yàn)證方案對(duì)病人康復(fù)和生活質(zhì)量的影響,方案的落實(shí)和后續(xù)的跟蹤工作量較大,調(diào)查的樣本量有限、不夠全面,在后期需擴(kuò)大樣本量對(duì)本研究結(jié)論予以進(jìn)一步驗(yàn)證。