李 貞，劉俊蘭，張嘉怡，楊 柳，華海倩，韓 玫

河南中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院，河南 450000

脊髓損傷是一種直接暴力或間接暴力導(dǎo)致的致殘性骨科疾病，病人普遍存在不同程度的運動、感覺、反射等脊髓功能障礙，受康復(fù)治療效果、經(jīng)濟負擔等多重因素的影響，脊髓損傷病人普遍存在康復(fù)質(zhì)量與依從性、生活質(zhì)量低下的問題[1-2]。而通過情緒因素角度分析認為，焦慮、抑郁、哀傷等負性情緒是脊髓損傷病人治療期間及日常生活質(zhì)量極為常見的心理狀態(tài)，脊髓損傷引發(fā)的一系列癥狀對病人及其家庭而言是一件巨大、嚴重的情感創(chuàng)傷性事件，經(jīng)歷巨大的損傷以及脊髓功能喪失后病人均存在較為嚴重的哀傷情緒[3-4]，并且受脊髓損傷持續(xù)的影響，這種哀傷情緒不會因時間流逝而減弱或消失，若不能提供充足的情感支持與心理干預(yù)則會直接增加脊髓損傷病人的哀傷強度與持續(xù)時間[5]。哀傷輔導(dǎo)是一種通過專業(yè)方法或技術(shù)，在合理的時間內(nèi)引發(fā)正常的悲傷情緒并健康地完成悲傷任務(wù)，從而達到減輕精神層面的情緒負荷，協(xié)助其適應(yīng)外在環(huán)境并促使其重新建立自我與社會關(guān)系，重新開始正常的學習、工作及生活，目前廣泛應(yīng)用于惡性腫瘤、嚴重顱腦損傷等病人的心理治療中[6]。因此，本研究為改善脊髓損傷病人心理健康狀態(tài)與生活質(zhì)量，通過描述性質(zhì)性研究方法，了解脊髓損傷病人哀傷輔導(dǎo)需求與態(tài)度?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，選取2021 年1 月—6 月我院收治的12 例脊髓損傷病人作為研究對象。其中男8 例，女4 例，年齡33～62(49.67±7.92)歲。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審核，均已簽署知情同意書，明確診斷脊髓損傷。納入標準：年齡≥18 歲，簡易精神狀態(tài)篩查表（MMSE）評分27～30 分，已排除合并多器官損害、嚴重精神疾病、惡性腫瘤病人。

1.2 方法 采用描述性質(zhì)性研究方法并結(jié)合哀傷輔導(dǎo)服務(wù)調(diào)查表、訪談提綱，對12 例脊髓損傷病人進行半結(jié)構(gòu)化深入訪談。

1.2.1 制定哀傷輔導(dǎo)服務(wù)調(diào)查表 通過檢索PubMed、EMbase、萬方數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、維普科技期刊等網(wǎng)站的相關(guān)文獻，以脊髓損傷、運動神經(jīng)功能障礙、哀傷輔導(dǎo)為關(guān)鍵詞，整理國內(nèi)外目前應(yīng)用與開展較為成熟的哀傷輔導(dǎo)服務(wù)方法，制定哀傷輔導(dǎo)服務(wù)調(diào)查表，見表1。

表1 哀傷輔導(dǎo)服務(wù)調(diào)查表

1.2.2 制定訪談提綱 通過集體討論分析、文獻查閱擬定訪談提綱，并不斷根據(jù)研究對象的反饋對訪談提綱進行適當修訂，最終明確訪談提綱項目與具體需求。訪談提綱：在脊髓損傷剛剛發(fā)生時，您有何感受？目前您的狀態(tài)如何？家庭關(guān)系如何？和最初相比，您在精神心理狀態(tài)、機體機能、社會角色方面有何變化？您是如何發(fā)生這些改變的？哪些因素是導(dǎo)致您產(chǎn)生改變的主要因素？您對周圍家人、環(huán)境、條件等有何看法？您對未來有何打算？您對哀傷輔導(dǎo)的看法？希望醫(yī)院提供什么樣的哀傷輔導(dǎo)服務(wù)？

1.2.3 資料收集方法 訪問前向研究對象進行全面、詳細的自我介紹并強調(diào)研究目的、研究方法以及研究意義，取得研究對象同意，在建立信任關(guān)系后方可進行正式訪談，整個訪談過程中需在自然狀態(tài)下完成并保證研究對象能夠以真實、開放的心態(tài)接受訪談，為保證資料收集的完整性、客觀性，在一對一、面對面訪談的基礎(chǔ)上對病人進行訪談后的電話隨訪，用于對訪談結(jié)果的補充與完善。訪談地點可選擇病人復(fù)診時院內(nèi)門診獨立房間，或采取上門隨訪獨立房間的方式，訪談時間由研究對象自愿選擇，訪談過程中則需應(yīng)用錄音設(shè)備進行錄音，并以手寫的方式詳細記錄訪談過程中病人的情緒變化、肢體語言、面部表情等，電話訪談則需全程錄音并記錄研究對象的語氣變化。結(jié)合訪談提綱與服務(wù)調(diào)查表進行訪談，時間一般為60 min，訪談過程中可通過復(fù)述、反問、追問等方式對研究對象表述不清的內(nèi)容進行復(fù)核。

1.2.4 資料分析方法 訪談結(jié)束后由專人對錄音進行轉(zhuǎn)錄，轉(zhuǎn)錄完成后將文本資料反饋給研究對象進行核實，保證資料收集的完整性、準確性以及穩(wěn)定性。運用Colaizzi 七步分析法對訪談記錄進行獨立閱讀、分析、編碼、分類、提煉，當提煉主題存在不同意見時需共同討論確定最終主題，分析明確主題后反饋給研究對象進行求證，保證結(jié)果結(jié)論的可靠性與準確性。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般資料（見表2）

表2 12 例研究對象一般資料

2.2 資料分析結(jié)果 通過分析與總結(jié)共提煉出3 個主題與8 個亞主題：哀傷輔導(dǎo)需求特征(需求被隱藏、需求與心理發(fā)展階段相對應(yīng))、哀傷輔導(dǎo)需求內(nèi)容(尊重性照護需求、情緒疏導(dǎo)的需求、家庭身份認同需求)、哀傷輔導(dǎo)需求的影響因素(哀傷輔導(dǎo)的普及程度、家庭成員態(tài)度、對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)的認知)。

2.2.1 哀傷輔導(dǎo)需求特征

2.2.1.1 需求被隱藏 隨著脊髓損傷術(shù)后功能障礙時間的延長，病人為減輕家人的擔憂會主動隱瞞自我真實情感與必要、非必要需求。H：“醫(yī)生我和你說的這些話，我是不敢和家里人說的，不想讓他們擔心、難過”；K：“我現(xiàn)在這種狀態(tài)，實在是不想給家里人再帶來負擔了”，這種內(nèi)疚、羞愧會進一步加重病人對自我真實需求的隱藏行為。

2.2.1.2 需求與心理發(fā)展階段相對應(yīng) 脊髓損傷病人術(shù)后康復(fù)階段會經(jīng)歷反思期與積極應(yīng)對期，術(shù)后病人一般已度過逃避期，不會過多糾結(jié)與手術(shù)對家庭的影響，但對于術(shù)后康復(fù)效果及康復(fù)治療的必要性存在質(zhì)疑。E：“手術(shù)已經(jīng)花費家里大量的錢和家人的精力了，康復(fù)治療太貴了，不想再花家里的錢了”，但隨后的電話隨訪中又表示“我想盡快恢復(fù)正常的工作和生活，我想幫助家里，我是家里頂梁柱”，這間接表明病人在這一階段的心理狀態(tài)變化情況。

2.2.2 哀傷輔導(dǎo)需求內(nèi)容

2.2.2.1 尊重性照護需求 術(shù)后進行照護時，病人希望醫(yī)護人員、家屬能給予其充足的尊重。A：“雖然現(xiàn)在我身體不能動了，但我也希望家里人給我一些幫助支持”；F：“我希望即使癱瘓在床，也要體面地活著”。

2.2.2.2 情緒疏導(dǎo)需求 當術(shù)后康復(fù)期病人因生活煩瑣小事而引發(fā)負性情緒時，病人希望能給予其充分的理解以及正確的心理引導(dǎo)。B：“總在床上躺著，會因為一點小事而突然暴躁，有時甚至會向周圍人發(fā)脾氣”；D：“有時總是莫名暴躁，看其他人或事會非常不順眼”。

2.2.2.3 家庭身份認同需求 術(shù)后康復(fù)期由于功能的喪失或恢復(fù)會長期臥床或接受康復(fù)訓(xùn)練，社會與家庭角色的轉(zhuǎn)變會引起病人心理狀態(tài)的改變。L：“感覺受傷后家里人看我的眼光都變了”；C：“家里人都視我為病人，家里有什么事也不和我商量、不和我說”。

2.2.3 哀傷輔導(dǎo)需求的影響因素

2.2.3.1 哀傷輔導(dǎo)的普及程度 哀傷輔導(dǎo)相關(guān)宣教的缺乏導(dǎo)致病人不清楚自身所需哀傷輔導(dǎo)服務(wù)是如何實現(xiàn)的，并對自身狀態(tài)存在一定的認知偏差，導(dǎo)致其對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)的結(jié)局存在一定的質(zhì)疑，從而陷入矛盾、焦慮的心理狀態(tài)中。E：“不是很了解哀傷輔導(dǎo)，它能給我?guī)硎裁矗俊?；F：“哀傷輔導(dǎo)能讓我再站起來嗎？”

2.2.3.2 家庭成員態(tài)度 病人對哀傷輔導(dǎo)的需求程度與家庭成員的態(tài)度具有密切關(guān)系。G：“他們總讓我順其自然，但我想繼續(xù)好好地活下去”。H：“我不喜歡現(xiàn)在的自己，我想改變我的思想，但是我怕給家里人帶來困擾”。

2.2.3.3 哀傷輔導(dǎo)服務(wù)的認知 有一部分病人將哀傷輔導(dǎo)服務(wù)視為挽救其脊髓功能喪失的治療方法，但隨著時間的延伸這類想法會對其心態(tài)產(chǎn)生影響。I：“哀傷輔導(dǎo)服務(wù)到底是什么，究竟能不能讓我恢復(fù)正常的生活工作”。J：“我接受哀傷輔導(dǎo)服務(wù)是為了什么？”

3 討論

3.1 脊髓損傷后心理變化概況 脊髓損傷引起的一系列神經(jīng)功能障礙導(dǎo)致病人運動功能障礙以及家庭、社會角色的喪失，會給病人帶來嚴重的負性心理應(yīng)激，有研究顯示，脊髓損傷病人普遍存在各種情緒障礙，如抑郁、焦慮、創(chuàng)傷后心理障礙等，并且脊髓損傷病人還會表現(xiàn)出一定的病恥感，這對其治療效果、預(yù)后結(jié)局以及生活質(zhì)量均具有嚴重的影響[7]。

本研究結(jié)果顯示，脊髓損傷病人哀傷輔導(dǎo)需求特征主要為需求被隱藏以及需求與心理發(fā)展階段相對應(yīng)，脊髓損傷術(shù)后康復(fù)期病人的心理路程與變化均會在一定程度上壓抑其自身真實想法與需求，而病人對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)的需求內(nèi)容則主要包含尊重性照護需求、情緒疏導(dǎo)的需求、家庭身份認同需求，而對哀傷輔導(dǎo)需求的影響因素分析認為，其主要取決于哀傷輔導(dǎo)的普及程度、家庭成員態(tài)度以及病人對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)的認知[8-9]。而通過進一步分析認為，造成脊髓損傷病人術(shù)后哀傷情緒產(chǎn)生的因素較為多樣，可歸納為自身因素、家庭因素以及社會因素，受不同因素、不同時期影響其哀傷程度與持續(xù)時間、影響效果也存在較大的差異，表現(xiàn)在不同心理階段的哀傷輔導(dǎo)需求也存在一定的差異。因此，針對脊髓損傷病人的哀傷輔導(dǎo)首先應(yīng)準確評估其不同階段的實際需求，避免文化定型觀念與個人經(jīng)歷、主觀臆測對病人的影響，需以病人為中心[10-11]，醫(yī)護人員與病人及其家屬共同商討哀傷服務(wù)需求與服務(wù)內(nèi)容，并且醫(yī)護人員須在病人與家屬之間不斷協(xié)調(diào)，消除二者間的矛盾、間隙以及無解[12]。結(jié)合病人談話及總結(jié)內(nèi)容分析認為，脊髓損傷病人需要家庭、外界社會對其保持一定的尊重與關(guān)愛，避免病人將疾病自身及外界的尷尬所產(chǎn)生的不愉快均強加于自己，導(dǎo)致心理壓力的升高與內(nèi)疚感的產(chǎn)生[13]。

3.2 哀傷輔導(dǎo)在脊髓損傷病人中的應(yīng)用意義 在哀傷輔導(dǎo)支持方面，醫(yī)護人員應(yīng)為脊髓損傷病人提供多維度哀傷輔導(dǎo)支持，通過人文關(guān)懷、情緒引導(dǎo)、恢復(fù)家庭與社會角色等多角度進行哀傷輔導(dǎo)，增強病人喪失的真實感[14-15]，主動為病人提供傾訴、宣泄情緒的空間與時間，協(xié)助病人向周圍人或環(huán)境表達或處理潛在的情感，避免他人的歧視以及社會鼓勵而產(chǎn)生病恥感，進一步加重病人的心理壓力，改善其抑郁情緒與病恥感，避免忽視病人的情感需求，克服喪失脊髓功能后在適應(yīng)過程中的障礙[16]。最后，應(yīng)整合家庭、醫(yī)院以及社會等多方面的資源，提升其對哀傷輔導(dǎo)的重視性，提高其對哀傷輔導(dǎo)的認知，降低哀傷輔導(dǎo)普及程度、家庭成員態(tài)度、對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)認知程度對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)實施的影響[17-18]。

4 小結(jié)

綜上所述，對于脊髓損傷病人應(yīng)準確評估其哀傷輔導(dǎo)需求，并以合理的方式為病人提供多角度、多內(nèi)容的哀傷輔導(dǎo)支持，盡可能降低脊髓損傷病人康復(fù)期間的哀傷反應(yīng)，進而達到提高脊髓損傷病人生活質(zhì)量與康復(fù)效果的目的。