曾金金，楊 苗

支氣管哮喘(簡稱哮喘)是兒童常見的呼吸道疾病，以慢性氣道炎癥和氣道高反應(yīng)性為特征，發(fā)病率在世界范圍內(nèi)呈現(xiàn)不斷增高的趨勢[1]。哮喘遷延不愈，易復(fù)發(fā)，不僅會影響患兒的身心健康，因照顧負(fù)擔(dān)大、經(jīng)濟(jì)壓力高、擔(dān)心哮喘對患兒造成的身心損害等因素，也影響著患兒父母的身心健康，反過來又進(jìn)一步影響患兒的康復(fù)和成長[2-4]。以往研究表明，照顧者的積極感受能夠緩解其照顧壓力和負(fù)性情緒，并提高其生活質(zhì)量[5-6]。積極感受是指照顧經(jīng)歷給照顧者生活帶來的積極體會[7]，是研究“病人照顧者”較為有價值的變量。目前國內(nèi)對哮喘患兒父母積極感受的研究較少。因此，本研究旨在調(diào)查哮喘患兒父母的積極感受現(xiàn)狀及其影響因素，為臨床干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2020年4月—2021年3月我院兒科收治的294名哮喘患兒的父母作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(2016年版)》中哮喘的診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；②患兒年齡4～11歲；③患兒確診時間≥1周；④患兒父母年齡≥23歲；⑤患兒父母是患兒的主要照顧者，父親或母親二選一；⑥患兒父母自愿參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒父母合并其他重大疾?。虎诨純夯加衅渌麌?yán)重軀體疾??；③最近半年家庭發(fā)生過其他重大負(fù)性事件。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：包括患兒資料(性別、年齡、哮喘控制程度、哮喘確診時長)和患兒父母資料(性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入)。②照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC)：由Tarlow等[9]編制，張睿等[10]漢化，用于測量哮喘患兒父母的積極感受狀況。此量表包括自我肯定和生活展望2個維度9個條目，各條目計1～5分，量表總分9～45分，得分越高表示積極感受水平越高。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.874。③簡易應(yīng)對方式量表(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)：由解亞寧[11]編制，用于測量哮喘患兒父母的應(yīng)對方式。此量表含積極應(yīng)對和消極應(yīng)對2個子量表共20個條目，各條目計0～3分，各子量表得分為條目得分相加再除以條目數(shù)。本研究中2個子量表Cronbach′s α系數(shù)為0.850，0.813。④家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(Family APGAR Index,APGAR)：由Smilkstein[12]編制，呂繁等[13]漢化，用于測量哮喘患兒父母的家庭功能。此問卷含5個條目，各條目計0～2分，問卷總分0～10分，得分越高家庭功能越好。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.883。

1.2.2 調(diào)查方法 研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患兒父母解釋本研究的目的、內(nèi)容和方法等。取得其知情同意后，讓其獨立填寫問卷(病歷資料由研究者查閱病歷資料獲得)。問卷填寫完畢當(dāng)場回收，檢查問卷的完整性，并讓患兒父母及時補(bǔ)充漏缺部分。共發(fā)放問卷294份，回收有效問卷276份，有效回收率93.88%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差、頻數(shù)、率描述哮喘患兒父母的一般資料、積極感受、應(yīng)對方式和家庭功能；采用t檢驗、單因素方差分析比較不同特征哮喘患兒父母PAC量表得分；采用Pearson相關(guān)分析探討積極感受、應(yīng)對方式和家庭功能的相關(guān)性；采用多元線性回歸分析探討患兒父母積極感受的影響因素，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 哮喘患兒父母積極感受得分情況及單因素分析 276名哮喘患兒父母積極感受總分為(23.97±4.79)分，自我肯定維度得分為(13.05±3.08)分，生活展望維度得分為(10.92±2.55)分。不同特征哮喘患兒父母積極感受得分比較見表1。

表1 不同特征哮喘患兒父母積極感受得分比較 單位：分

2.2 哮喘患兒父母積極感受得分與應(yīng)對方式、家庭功能得分的相關(guān)性分析 276名哮喘患兒父母積極應(yīng)對得分(1.60±0.48)，消極應(yīng)對得分(1.67±0.45)，家庭功能得分(6.96±1.41)分。哮喘患兒父母積極感受得分與應(yīng)對方式、家庭功能得分的相關(guān)性分析見表2。

表2 哮喘患兒父母積極感受得分與應(yīng)對方式、家庭功能得分的相關(guān)性分析

2.3 哮喘患兒父母積極感受得分影響因素的多元線性回歸分析 以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量為自變量，以積極感受得分作為因變量，進(jìn)行多元線性回歸分析(α入=0.05,α出=0.10)。自變量賦值見表3。回歸分析(逐步法)結(jié)果顯示：進(jìn)入回歸方程的變量包括患兒哮喘控制程度、患兒父母文化程度、積極應(yīng)對及家庭功能，可解釋總變異的50.8%，見表4。

表3 自變量賦值

表4 哮喘患兒父母積極感受得分影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 哮喘患兒父母的積極感受處于中等偏低水平 本研究結(jié)果顯示，276名哮喘患兒父母的積極感受量表得分為(23.97±4.79)分，為中等偏低水平。哮喘常反復(fù)發(fā)作，遷延不愈，對患兒父母造成較大的照顧壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使患兒父母身心疲憊；同時患兒父母擔(dān)憂哮喘發(fā)作對患兒的生長發(fā)育和生活(如學(xué)習(xí)、社交)造成不良影響，容易產(chǎn)生焦慮等負(fù)性情緒[14]；加上部分患兒父母對哮喘認(rèn)識不足，容易將患兒的病情與自身過敏體質(zhì)的遺傳、發(fā)病時未重視和治療方式選取不當(dāng)?shù)认嚓P(guān)聯(lián)，從而產(chǎn)生自責(zé)和內(nèi)疚[15]，進(jìn)一步影響其積極感受。積極感受能緩沖照顧負(fù)擔(dān)，表現(xiàn)為較好的心理狀態(tài)和較高的生活質(zhì)量，進(jìn)而提高照顧質(zhì)量，延長照顧時間[5]。因此，在臨床工作中要重視評估哮喘患兒父母的積極感受狀況，采取相應(yīng)的干預(yù)措施，提高其積極感受水平。

3.2 哮喘患兒父母積極感受的影響因素分析

3.2.1 文化程度高的哮喘患兒父母積極感受程度高 本研究結(jié)果顯示，文化程度高的哮喘患兒父母積極感受程度高，與Boztepe等[16]研究結(jié)果一致。分析其原因：由于患兒哮喘頻繁發(fā)作、反復(fù)就醫(yī)，加上兒童處于生長發(fā)育階段，心理尚未成熟，照顧哮喘患兒是一個巨大的挑戰(zhàn)。文化程度高的患兒父母通常對哮喘疾病及其照顧的知識掌握較好，社會資源相對較好，因而照顧能力較高，能更好地應(yīng)對哮喘發(fā)作等突發(fā)情況，增加了積極感受。因此，醫(yī)護(hù)人員要加強(qiáng)對哮喘患兒父母的健康教育，及時解答其疑惑，特別關(guān)注文化程度較低的患兒父母。

3.2.2 哮喘控制程度好的患兒父母積極感受程度高 本研究顯示，哮喘控制程度好的患兒父母積極感受程度高。分析可能的原因：患兒哮喘控制程度好，哮喘發(fā)作次數(shù)減少，藥物使用量減少，入院次數(shù)減少，學(xué)習(xí)生活受影響較小，一方面明顯減輕了父母照顧患兒的壓力及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；另一方面，也減少了患兒父母對疾病預(yù)后和疾病對患兒產(chǎn)生不良影響的擔(dān)憂和焦慮，因此更容易看到疾病帶來積極的一面，如自我價值的實現(xiàn)、照顧者過程中的滿足感等。因此，在臨床工作中要重視哮喘患兒的疾病控制程度。

3.2.3 積極應(yīng)對的哮喘患兒父母積極感受程度高 本研究結(jié)果顯示，積極應(yīng)對得分越高的哮喘患兒父母，其積極感受水平較高，與Chivukula等[17]研究結(jié)果一致。應(yīng)對方式是應(yīng)激和心理健康的重要中間變量，積極應(yīng)對是一種有效的應(yīng)對方式，個體以解決問題為中心，及時調(diào)整自身狀態(tài)以適應(yīng)環(huán)境的變化，從而減輕心理壓力[18]。一方面，采用積極應(yīng)對方式的患兒父母更愿意與他人交談、尋求他人的建議和幫助、表達(dá)內(nèi)心的想法、嘗試多種解決困難的方法，將哮喘對生活的影響降低；另一方面，以往的研究顯示，父母采用積極的應(yīng)對方式有助于患兒哮喘的控制[19]。因此，采用積極應(yīng)對方式的患兒父母積極感受水平較高。這提示醫(yī)護(hù)人員要引導(dǎo)哮喘患兒父母采用積極的應(yīng)對方式，從而提高其積極感受。

3.2.4 家庭功能好的哮喘患兒父母積極感受程度高 本研究結(jié)果顯示，家庭功能好的哮喘患兒父母，其積極感受程度高，與Moghaddasi等[20]的研究結(jié)果一致。分析其原因：家庭功能為家庭成員的發(fā)展提供一定條件，家庭功能好說明家庭成員間能積極地溝通、相互鼓勵、共同面對疾病，可有效緩解照顧者的照顧壓力和心理負(fù)擔(dān)，減輕疾病所引起的沖突和矛盾[21]；另外，社會支持能顯著預(yù)測照顧者的積極感受，促進(jìn)其積極感受體驗[22]，而家庭是照顧者主要的社會支持來源。因此，建議臨床醫(yī)護(hù)人員要讓患兒父母了解家庭的重要性，引導(dǎo)家庭成員間積極溝通、融洽相處、相互協(xié)作來改善其家庭功能。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，哮喘患兒父母的積極感受處于中等偏低水平，患兒父母文化程度、患兒哮喘控制程度、積極應(yīng)對、家庭功能是患兒父母積極感受的主要影響因素。在臨床工作中可開展以家庭為單位的健康教育活動和心理支持活動，促進(jìn)家庭成員間的溝通交流，改善家庭功能，引導(dǎo)患兒父母采用積極的應(yīng)對方式，從而提高哮喘患兒父母在照顧過程中的積極感受。