江文詩,燕 娟,馬雅婕,武小桐,侯峰忠
(1 山西省人體器官獲取與分配服務(wù)中心,山西 太原 030000;2 山西醫(yī)科大學(xué)人文社會科學(xué)學(xué)院,山西 太原 030001;3 中國人體器官捐獻(xiàn)管理中心,北京 100010)
信任是任何公益性質(zhì)的捐獻(xiàn)事業(yè)得以長期運轉(zhuǎn)的基石。這類捐獻(xiàn)事業(yè)都需要像保護(hù)生命一樣保護(hù)其公信力,也就是說,需要將扎實的信任機制和信任體系建設(shè)作為其工作重點。器官捐獻(xiàn)是一項公民自愿、政府主導(dǎo),具有公益性質(zhì)的民生工程,它所體現(xiàn)的是人道主義及人類生命價值的升華,所關(guān)涉的是生命是否可以延續(xù)這一最重大的生命利益。因此,相較于其他公益項目,器官捐獻(xiàn)信任體系的建設(shè)顯得尤為重要。
“信任”在字典中的意思是“相信,信賴”,在文獻(xiàn)中的意思為“相信某人并對其托付某事,且懷有期待”[1],由于其抽象性和結(jié)構(gòu)復(fù)雜性,“信任”的概念在社會學(xué)、心理學(xué)、營銷學(xué)、經(jīng)濟學(xué)、管理學(xué)等不同的領(lǐng)域也是不同的??偟膩碚f,我們可以將信任看作是一種相信其合作者(此合作者既可以是個體,也可以是組織)的態(tài)度,進(jìn)而,“信任”既可以體現(xiàn)為人與人之間的人際信任,也可以體現(xiàn)為組織、機構(gòu)、體系或法律等面對大眾的公信力。
捐獻(xiàn)是個人自愿無償?shù)貙ι鐣闲枰獛椭娜?、弱勢群體或慈善組織進(jìn)行捐助的行為。一般來講,捐獻(xiàn)關(guān)系涉及捐獻(xiàn)者、中間組織和受益人等多方當(dāng)事人,顯然,信任是捐獻(xiàn)關(guān)系可以達(dá)成的關(guān)鍵紐帶。也就是說,信任是影響公眾是否進(jìn)行捐獻(xiàn)的重要因素[2]。
《中華人民共和國民法典》第一千零六條規(guī)定,“完全民事行為能力人有權(quán)依法自主決定自愿無償捐獻(xiàn)其人體細(xì)胞、人體組織、人體器官、遺體?!币簿褪钦f,在法律層面,器官捐獻(xiàn)是《民法典》賦予我國公民的一項自主選擇的權(quán)利,器官捐獻(xiàn)始終堅持并貫徹?zé)o償自愿的基本原則[3]。同時,這也體現(xiàn)了器官捐獻(xiàn)是一種具有公益性質(zhì)的捐獻(xiàn)關(guān)系。醫(yī)療用途(區(qū)別于教學(xué)用途)的器官捐獻(xiàn)基本工作流程主要關(guān)涉如下幾方當(dāng)事人,即器官捐獻(xiàn)志愿登記者(公眾)、捐獻(xiàn)方(捐獻(xiàn)者及家屬)、接受方(受者及其家屬)、醫(yī)院及其醫(yī)務(wù)人員、器官獲取組織、捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員等。隨著《人體器官移植條例》[4]《中華人民共和國紅十字會法》[5]等相關(guān)法律法規(guī)的頒布及不斷完善,目前我國已初步形成器官捐獻(xiàn)與移植工作體系,以及器官捐獻(xiàn)志愿者登記及器官捐獻(xiàn)的規(guī)范流程,并接受法律、倫理、行政和媒體等的多措并舉的監(jiān)督和制約[6]。
由此可見,器官捐獻(xiàn)中的信任建設(shè)需要多方共同參與。公眾、捐獻(xiàn)者和家屬對宣傳人員、醫(yī)護(hù)人員、捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員等相關(guān)參與人員的人際信任、對整個捐獻(xiàn)工作體系的信任、對相關(guān)法律法規(guī)的執(zhí)行和行政機構(gòu)的信任訴求均是構(gòu)筑捐獻(xiàn)信任體系的重要部分。
由于信任構(gòu)建的過程性和動態(tài)性,它也會受到擾動因素沖擊而呈現(xiàn)脆弱性的特征[7]:增進(jìn)信任因素和損害信任因素的作用效果具有非對稱性,即增進(jìn)信任比損害信任更為困難,信任一旦被破壞就很難恢復(fù)[8]?!靶湃误w系”的建立是長年累積的,但信任體系的崩潰可能就在一瞬間。
在器官捐獻(xiàn)領(lǐng)域,上述信任體系的脆弱性體現(xiàn)得更為明顯。原因在于,與其他捐獻(xiàn)相比,器官捐獻(xiàn)涉及更多的參與者和更復(fù)雜的過程,其中任何一個環(huán)節(jié)出了問題,都會造成信任體系的整體崩塌。以捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員征求潛在捐獻(xiàn)者家屬知情同意這一環(huán)節(jié)為例,在此環(huán)節(jié)上的信任是建立在與捐獻(xiàn)者家屬持續(xù)溝通的基礎(chǔ)之上的。對于家屬而言,此談話者不僅代表其個人及工作單位的立場,他/她們更是器官捐獻(xiàn)的行業(yè)代言人。因此,他/她們個人的儀表、態(tài)度和言語是否得當(dāng)既可加強和鞏固整個器官捐獻(xiàn)的信任體系,又可以輕易推倒整個信任體系。
自2010年以來,經(jīng)過10多年的共同努力,各級政府與相關(guān)行政管理部門以及廣大行業(yè)參與者用實踐和成績改變了器官捐獻(xiàn)和移植的輿論導(dǎo)向以及公眾形象。截至2022年11月,人體器官捐獻(xiàn)志愿登記人數(shù)已從2010年的1 087人增加至540多萬人。全國累計完成公民逝世后器官捐獻(xiàn)逾4.2萬例,捐獻(xiàn)器官數(shù)量超過12萬個[9]。與2010年志愿登記情況相比,志愿登記者的年齡、教育程度、職業(yè)、常住地等方面的分布也更為廣泛。在人才建設(shè)方面,中國人體器官捐獻(xiàn)管理中心在過去多年的工作中,不斷加強協(xié)調(diào)員隊伍的建設(shè),至今已建立了全國兩千多人的協(xié)調(diào)員隊伍,形成了協(xié)調(diào)員培訓(xùn)和資質(zhì)考核的一套管理制度。人體器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員作為一個全新的社會分工,是器官捐獻(xiàn)工作開展的基礎(chǔ),是推動捐獻(xiàn)工作的骨干力量。與此同時,在國家衛(wèi)生健康委員會的領(lǐng)導(dǎo)下,誕生了器官獲取體系[10]。器官獲取組織(organ procurement organizations,OPO)作為公民器官捐獻(xiàn)的新生機構(gòu),是圍繞人體捐獻(xiàn)器官獲取與分配管理諸多重要環(huán)節(jié)與流程開展管理與工作的專業(yè)隊伍[10]。配合相關(guān)規(guī)范文件的出臺,OPO的建設(shè)和運行逐步走向規(guī)范化、專業(yè)化、科學(xué)化。在移植領(lǐng)域,衛(wèi)生健康行政部門在嚴(yán)格審批移植醫(yī)院資格的同時增加多臟器都能移植的醫(yī)院,現(xiàn)今全國共有180家醫(yī)院獲得器官移植資質(zhì)[11]。
與此同時,以媒體為中介對捐獻(xiàn)與移植的宣傳工作也在不斷優(yōu)化和深化。如今,當(dāng)我們在網(wǎng)絡(luò)上搜索器官捐獻(xiàn)與移植相關(guān)內(nèi)容,版面已是一個個鮮活的人物故事和正面的科普資訊。與媒體保持良好的合作關(guān)系,也是形成良好公眾形象,提高公眾知曉率的關(guān)鍵舉措。媒體不僅是信息發(fā)出者,還提供了交流平臺。媒體作為信任體系建立和優(yōu)化不可或缺的媒介,對捐獻(xiàn)和移植知識的傳播起著至關(guān)重要的作用[12-13]。
然而,通過對“器官捐獻(xiàn)志愿登記”“器官捐獻(xiàn)率”“捐獻(xiàn)同意率”“捐獻(xiàn)意愿影響因素”“器官捐獻(xiàn)認(rèn)知度和認(rèn)同度”等關(guān)鍵詞的搜索與整理,不少研究表明[14-15],社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬對捐獻(xiàn)工作體系的不了解或不信任是其拒絕捐獻(xiàn)的主要原因之一?!靶湃尾蛔恪比允瞧鞴倬璜I(xiàn)面臨的困境,是制約我國器官捐獻(xiàn)發(fā)展的重要原因[16]。
從工作實踐角度看,器官捐獻(xiàn)是一項由多學(xué)科理論支撐、多團隊協(xié)作共同完成、具有社會公益性質(zhì)的醫(yī)療行為[17]。但若從本質(zhì)上看,各方主體和工作流程實際上是從“器官捐獻(xiàn)志愿登記”開始,圍繞捐獻(xiàn)者及家屬展開的。因此,器官和組織捐獻(xiàn)的信任體系建設(shè)本質(zhì)上應(yīng)圍繞社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬的訴求展開。然而,這個視角下的相關(guān)研究卻并不多見。還是以捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員這一環(huán)節(jié)舉例說明。不少文獻(xiàn)都提及在協(xié)調(diào)員與潛在捐獻(xiàn)者家屬進(jìn)行溝通時,最為關(guān)鍵的就是“談話者需與家屬建立信任關(guān)系”[18]。然而,這些文獻(xiàn)中卻很少以社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬的視角闡述他們對“信任”的心理訴求。顯然,要建立穩(wěn)固的信任體系以支撐捐獻(xiàn)和移植事業(yè)的可持續(xù)高質(zhì)量發(fā)展,應(yīng)嘗試放下自我主觀認(rèn)知和立場,從而站在社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬的角度,從他們的立場出發(fā),了解他們對整個過程、體系及各參與方的“信任”訴求。
根據(jù)對各地捐獻(xiàn)和移植工作體系的深入研究及長期的從業(yè)體驗,筆者發(fā)現(xiàn)社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬對信任的理解和訴求是多對象、多維度的。
社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬在器官捐獻(xiàn)志愿登記及簽署捐獻(xiàn)知情同意時對獨立第三方的信任訴求:《紅十字會法》規(guī)定,紅十字會依法履行參與并推動人體器官捐獻(xiàn)工作的職責(zé),開展人體器官捐獻(xiàn)的宣傳動員、意愿登記、捐獻(xiàn)見證、緬懷紀(jì)念、人文關(guān)懷等工作[5]。中國紅十字會總會和國家衛(wèi)健委2021年共同頒布的《人體器官捐獻(xiàn)登記管理辦法》進(jìn)一步規(guī)范了人體器官捐獻(xiàn)登記管理工作[19]。因此,公眾及捐獻(xiàn)者家屬期待紅十字會作為獨立的第三方,無論是在器官捐獻(xiàn)志愿者報名登記方面,還是在捐獻(xiàn)知情同意方面,都能盡力幫助志愿登記者、捐獻(xiàn)者及家屬實現(xiàn)捐獻(xiàn)意愿,并切實保障其個人隱私和數(shù)據(jù)安全。紅十字會工作人員在辦理捐獻(xiàn)相關(guān)手續(xù)過程中予以幫助,協(xié)同OPO工作人員完成相關(guān)法律文書,依法監(jiān)督和公平見證器官的獲取過程[20],努力維護(hù)捐獻(xiàn)者及其家屬的合法權(quán)益。
捐獻(xiàn)者家屬對捐獻(xiàn)醫(yī)院醫(yī)療團隊的信任:醫(yī)患信任包含患者對醫(yī)患之間未來關(guān)系發(fā)展的預(yù)期,這種預(yù)期是以患者對醫(yī)療服務(wù)的感知為基礎(chǔ)的[1]。通過對醫(yī)療服務(wù)的感知,患者家屬期待收治醫(yī)院醫(yī)療團隊提供專業(yè)的病情判斷,實施全力救治并站在患者及其家庭的立場提供治療建議。同時,此醫(yī)療團隊不會因為患者潛在捐獻(xiàn)者的身份而影響對其進(jìn)行救治。
捐獻(xiàn)者家屬對OPO的信任:OPO是專門為器官捐獻(xiàn)而成立,由來自不同領(lǐng)域的專業(yè)人員組成,有著復(fù)雜運作機制的專業(yè)團隊,其結(jié)構(gòu)建設(shè)及專業(yè)化程度決定了一個國家器官捐獻(xiàn)的數(shù)量和質(zhì)量[17]。有研究表明[21],信任是建立在全知性的基礎(chǔ)上的,信息與信任之間的關(guān)系有互為因果的可能。信息掌握得越多,信任建立的可能性就越大。因此,OPO團隊為捐獻(xiàn)者家屬提供準(zhǔn)確、及時、有效的信息,有利于信任關(guān)系的建立,獲得其專業(yè)認(rèn)同。捐獻(xiàn)者家屬期待OPO團隊及其成員具備專業(yè)的態(tài)度和技術(shù),能保證捐獻(xiàn)過程的合法合規(guī)性、專業(yè)性和醫(yī)療安全。
捐獻(xiàn)者家屬對外科獲取團隊的信任:專職化的器官獲取團隊包括器官評估、維護(hù)、獲取、外勤、運輸及保障人員。器官獲取及器官運輸?shù)臉?biāo)準(zhǔn)化流程可以保證高質(zhì)量供者器官[22],使供者捐獻(xiàn)的生命禮物獲得最大的移植效益。在獲取過程中基于無傷害及尊重生命的原則,希望外科團隊在整個器官獲取手術(shù)中能完全尊重他們的意愿獲取器官,對摘取完畢的遺體,進(jìn)行符合倫理原則的醫(yī)學(xué)處理,認(rèn)真縫合獲取手術(shù)切口,放置仿缺損組織替代物[20],尊重逝者的人格尊嚴(yán)和遺體遺容。
捐獻(xiàn)者家屬對移植團隊的信任:相信具備資質(zhì)的移植團隊對所獲得的器官盡可能予以最佳的利用,依據(jù)醫(yī)學(xué)與免疫學(xué)的標(biāo)準(zhǔn),將器官給予最適合移植的患者,安全地、順利地將捐獻(xiàn)的器官植入受者體內(nèi),避免浪費可供使用的器官[23]。最終實現(xiàn)他們的捐獻(xiàn)意愿,成功拯救受者生命,改善受者及其家庭的生活質(zhì)量。
捐獻(xiàn)者家屬對移植受者及其家庭的信任:相信移植受者和受者家屬會好好愛惜和照料他們捐獻(xiàn)的這份“新生禮物”,讓生命得以延續(xù)。
社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬對捐獻(xiàn)和移植工作及監(jiān)管體系的信任——體系信任,是指人們對于自己無法改變的特定環(huán)境時以及對于專業(yè)所構(gòu)建出來的普遍性原則付出的信任,即使個人沒有參與該體系信任的構(gòu)建,也會相信且愿意去使用[1]。隨著相關(guān)法律法規(guī)的不斷完善,我國已初步形成了器官捐獻(xiàn)與移植工作體系,涵蓋器官捐獻(xiàn)、器官獲取和分配、移植臨床服務(wù)、監(jiān)督與監(jiān)管等主要部分。以器官分配為例,《中國人體器官分配與共享基本原則和核心政策》[24]規(guī)定人體器官分配與共享應(yīng)當(dāng)符合醫(yī)療需要,遵循公平、公正和公開的原則。保證器官分配與共享的公平性,減少因生理、病理和地理上的差異造成器官分布不均的情況,公眾及捐獻(xiàn)者家屬對于分配公平的訴求得到了制度保障。此外,對于社會公眾及捐獻(xiàn)家屬關(guān)心的另一問題,器官捐獻(xiàn)和移植過程涉及的相關(guān)費用,國家衛(wèi)健委聯(lián)合七部委于2021年印發(fā)的《人體捐獻(xiàn)器官獲取收費和財務(wù)管理辦法(試行)》[25]對于規(guī)范人體捐獻(xiàn)器官獲取成本核算和財務(wù)管理,降低移植費用,維護(hù)人體器官捐獻(xiàn)公益性具有法律層面的重要意義。因此,在工作體系的正常運行下,公眾及捐獻(xiàn)者家屬期待捐獻(xiàn)和移植的整個過程均受到法律法規(guī)、衛(wèi)生行政等相關(guān)部門的監(jiān)管,確保他們無償自愿捐獻(xiàn)的器官能被合理利用,不會成為任何個人和機構(gòu)的非法收益。
社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬對社會核心價值觀的信任——社會信任:器官捐獻(xiàn)作為一項公益事業(yè),是社會主義核心價值觀和“人道、博愛、奉獻(xiàn)”紅十字精神的具體體現(xiàn),無論其捐獻(xiàn)事跡是否被公開,期望這種行為是能被身邊的親戚友鄰、社會大眾所接受和認(rèn)可的。逝者得以安息,生者心安理得。在實際工作中,紅十字會向遺體器官捐獻(xiàn)人親屬頒發(fā)捐獻(xiàn)證書,加強人體器官捐獻(xiàn)宣傳教育和知識普及,設(shè)置遺體器官捐獻(xiàn)人緬懷紀(jì)念場所,與衛(wèi)生健康部門定期組織開展器官捐獻(xiàn)人緬懷紀(jì)念活動,新聞媒體開展人體器官捐獻(xiàn)公益宣傳等舉措均有利于形成人體器官捐獻(xiàn)的社會風(fēng)尚,同時也體現(xiàn)了國家和社會對器官捐獻(xiàn)家屬無償自意捐獻(xiàn)精神的褒獎和認(rèn)可。
捐獻(xiàn)者家屬對倫理審查委員會的審查監(jiān)督的信任——監(jiān)督信任:《人體器官移植條例》[4]規(guī)定獲取遺體器官前,負(fù)責(zé)人體器官移植的執(zhí)業(yè)醫(yī)師應(yīng)當(dāng)向所在醫(yī)療機構(gòu)的人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用與倫理委員會提出獲取人體器官審查申請。
《人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用管理規(guī)范(2020 年版)》[26]要求人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用應(yīng)當(dāng)嚴(yán)格履行倫理審查程序,遵守知情同意、隱私保護(hù)等倫理學(xué)原則。因此,捐獻(xiàn)者家屬期待倫理委員會以審查監(jiān)督的形式保障自身的權(quán)益和安全,并確認(rèn)捐獻(xiàn)與移植的合法合規(guī)。
社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬對法律監(jiān)督的信任:法律對捐獻(xiàn)和移植的實踐起著重要的規(guī)制作用。其中,不僅捐獻(xiàn)方和受體方需要尋求法律的保護(hù),移植的醫(yī)院和醫(yī)生也需要尋求對捐獻(xiàn)和移植的法律說明、指導(dǎo)和保護(hù)。雖然法律并不能夠靈活有效地解決移植領(lǐng)域中的所有敏感問題,但是,只有法律才能對捐獻(xiàn)和移植過程實施具有強制性的監(jiān)督和制約。因此,公眾及捐獻(xiàn)者家屬期待法律以指導(dǎo)、監(jiān)督、威懾和懲罰等方式保障自己的權(quán)益。
社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬對行政監(jiān)督和媒體監(jiān)督的信任。媒體的信息公開和輿論監(jiān)督是社會監(jiān)督的重要組成部分,尤其是新媒體可以更有效地引導(dǎo)公眾參與到監(jiān)督中來。同時,也要充分發(fā)揮各級人民政府、衛(wèi)生健康行政等相關(guān)部門的行政監(jiān)管職能。公眾及捐獻(xiàn)者家屬期待它們嚴(yán)把醫(yī)療機構(gòu)的資質(zhì)門檻,嚴(yán)格管理相關(guān)醫(yī)療活動,嚴(yán)厲處罰違法違規(guī)行為。只有多措并舉的聯(lián)動監(jiān)督,才能起到應(yīng)有的警示和教育作用,并能督促相關(guān)人員自覺維護(hù)捐獻(xiàn)與移植事業(yè)的公信力。
信任的本質(zhì)是在自己有需要的時候可以信賴于別人[21]。公民獲悉法律賦予其器官捐獻(xiàn)的自主選擇權(quán)利的主要途徑包括日常的公眾宣傳或在特定的醫(yī)療環(huán)境下從收治醫(yī)療團隊處獲得。潛在捐獻(xiàn)者多為突發(fā)疾病或意外傷害入院,家屬在短時間內(nèi)難以接受即將失去至親的現(xiàn)實,并需應(yīng)對可能出現(xiàn)的家庭危機。遭受喪親之痛的家屬,其心理變化是復(fù)雜的。除上述訴求之外,家屬對信任的心理訴求也許還有更多,而信任訴求的形成可能與其平時身處的環(huán)境、個人經(jīng)歷或入院后的體驗等有關(guān)。
無論如何,社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬的“信任訴求”都應(yīng)當(dāng)成為我們的行動導(dǎo)向。各級管理者、各個機構(gòu)或組織、團隊及相關(guān)從業(yè)人員制定以“社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬”的行動目標(biāo)及實踐方案,以降低信任的脆弱性為導(dǎo)向,聚焦于導(dǎo)致脆弱性的各種誘因上[7],很多問題和矛盾或許就會迎刃而解。具體而言,需要構(gòu)建以社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬為中心的兩大支持體系,即建立各級紅十字會與各級衛(wèi)健委、立法與執(zhí)法以及相關(guān)部門及各級行業(yè)協(xié)會的協(xié)作機制;建立醫(yī)方(器官獲取組織工作人員、第三方腦死亡判定團隊、捐獻(xiàn)醫(yī)院及移植醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員)、患方(捐獻(xiàn)志愿登記者、捐獻(xiàn)者及其家屬)、社會組織、媒體之間的相互支持體系。兩大體系呼應(yīng)耦合,滿足社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬對相關(guān)從業(yè)人員的信任訴求、對體系的信任訴求和對社會的信任訴求。
器官捐獻(xiàn)是《民法典》賦予我國公民的一項自主選擇的權(quán)利,器官捐獻(xiàn)始終堅持并貫徹?zé)o償自愿的基本原則。隨著相關(guān)法律法規(guī)的頒布及不斷完善,目前我國已初步形成了器官捐獻(xiàn)與移植工作體系,以及器官捐獻(xiàn)志愿者登記及器官捐獻(xiàn)的規(guī)范流程,并接受法律、倫理、行政和媒體等的多措并舉的監(jiān)督和制約。同時,器官捐獻(xiàn)事業(yè)是一項關(guān)系到國民切身利益又備受社會矚目,只有獲得公眾信任和支持才能保持長期良性發(fā)展的民生工程。本文解釋了信任和捐獻(xiàn)的內(nèi)涵及其內(nèi)在關(guān)系,指出了信任體系構(gòu)建與維持的復(fù)雜性和長久性,回顧了我國器官捐獻(xiàn)工作,表明了信任體系的構(gòu)建對器官捐獻(xiàn)的推動作用,從社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬的角度剖析其多對象、多維度的信任訴求。希望構(gòu)建以社會公眾及捐獻(xiàn)者家屬為中心的信任體系,倡導(dǎo)并凝聚各方力量以此為行動導(dǎo)向,維護(hù)信任體系的長久穩(wěn)固,從而支持器官捐獻(xiàn)與移植事業(yè)可持續(xù)健康發(fā)展,使其走向規(guī)范化、高質(zhì)量化、專業(yè)化的道路。