李以睿，李 娟，王 懿，魏新哲，曹艷佩*

1.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200032；2.復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院；3.天津市第一中心醫(yī)院

肝移植（liver transplantation，LT）是治療終末期肝病最有效的手段[1]，然而由于供肝資源匱乏，親屬活體供肝兒童肝移植（living related liver transplantation in children，LRLTC）是我國當(dāng)前兒童肝移植手術(shù)的主要方式[2]。兒童肝移植手術(shù)的復(fù)雜性和風(fēng)險性，以及術(shù)后長期規(guī)范管理的重要性決定了術(shù)后其照顧者需求的多元性，在健康信息、營養(yǎng)、心理等方面都需要專業(yè)人員的指導(dǎo)和建議[3]。Malik等[4]的研究表明，肝移植病人照顧者的焦慮水平顯著高于病人本人。對于肝移植兒童而言，雖然術(shù)后1年生存率超過95%，但有研究表明兒童時期更易受到細(xì)菌、病毒等感染，且在免疫抑制狀態(tài)下進(jìn)展迅速、病死率高[5]。兒童因其年齡低幼，身心尚未全面發(fā)展，自我管理能力常常較弱。因此，父母等照顧者需要給予更加謹(jǐn)慎且全面的照護(hù)。同時，作為供體，在術(shù)后3個月內(nèi)仍處于機(jī)體的恢復(fù)狀態(tài)中，而后較長時間照顧者不僅要幫助兒童進(jìn)行醫(yī)療決策，陪伴其接受長期治療，還要支付巨額醫(yī)療費(fèi)用、面對學(xué)習(xí)與自身工作等來自各個方面、不斷變化的需求，這種角色的矛盾使得這類人群的照顧需求相較于其他照顧者更為顯著和特殊。本研究旨在調(diào)查親體肝移植供者術(shù)后照顧需求及照顧負(fù)擔(dān)水平，并分析其影響因素，以期為醫(yī)務(wù)工作者滿足供者需求提供切實可靠的依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用連續(xù)抽樣的方法，選取2020年12月—2021年10月于兩家肝移植中心門診隨訪的231名親體肝移植手術(shù)供者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①所照顧的患兒行肝移植手術(shù)時年齡＜18歲，出院且病情平穩(wěn)者；②首次供肝者；③供者為患兒的親屬；④能夠進(jìn)行語言或書面溝通者；⑤知情同意并自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①所照顧的患兒合并其他原發(fā)性疾病或進(jìn)行多器官移植；②有精神病史，意識不清晰者。樣本量由影響因素數(shù)量決定，應(yīng)為影響因素的5～10倍[6]，確定樣本量為115～230例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計，包括親體肝移植兒童及其供者一般人口學(xué)特征和術(shù)后照顧情況的相關(guān)資料。人口學(xué)資料包括性別、年齡、婚姻狀況、工作狀況、家庭月收入、居住地等；術(shù)后照顧情況的相關(guān)資料包括每日照顧時長、睡眠時間等。

1.2.2 親體肝移植兒童供者照顧需求問卷 采用自制的親體肝移植供者照顧需求問卷進(jìn)行調(diào)查。研究者在Z-R模型[7]的指導(dǎo)下，參考國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)和工具以及對親體肝移植供者的初步訪談，并經(jīng)過課題組成員的商討，形成調(diào)查問卷的初稿，包括7個維度、46個條目。然后課題組分別在臨床肝移植領(lǐng)域、護(hù)理管理領(lǐng)域、臨床護(hù)理領(lǐng)域、問卷編制方法學(xué)領(lǐng)域以及社會工作領(lǐng)域邀請了10名專家對問卷進(jìn)行評價，10名專家的判斷依據(jù)（Ca）為0.92，熟悉程度（Cs）為0.96，專家權(quán)威系數(shù)（Cr）為0.94。兩輪德爾菲專家函詢的Kendall協(xié)調(diào)系數(shù)為0.270（χ2=121.344，P＜0.001）和0.264（χ2=89.909，P＜0.001）。經(jīng)過兩輪德爾菲專家函詢，刪除了安全與保護(hù)需求維度，剔除變異系數(shù)在0.25以上的條目，并根據(jù)專家修改意見對條目措辭進(jìn)行修正，形成最終的需求問卷。最終問卷包括6個維度、33個條目，分別為生理需求（3個條目）、心理與精神需求（5個條目）、經(jīng)濟(jì)與居住需求（7個條目）、信息與知識需求（8個條目）、交流與社會需求（7個條目）、自我發(fā)展與貢獻(xiàn)需求（3個條目）。問卷條目采用Likert 5級評分法，完全不需要計0分，不太需要計1分，無所謂計2分，需要計3分，非常需要計4分。問卷得分0～132 分，得分越高表明照顧需求越強(qiáng)烈。該問卷條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)為（I-CVI）為0.80～1.00，量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)（S-CVI/UA）為0.85，條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)平均值（S-CVI/Ave）為0.97，證明具有良好的內(nèi)容效度。同時，問卷的Cronbach's α系數(shù)為0.892，總體重測信度為0.872，證明具有較好的穩(wěn)定性和內(nèi)容一致性。

1.2.3 Zarit照 顧 負(fù) 擔(dān) 量 表（Zarit Caregiver Burden Inventory，ZBI） 該量表最初用于老年癡呆癥病人照顧者負(fù)擔(dān)的評估，現(xiàn)在也被學(xué)者用于肝移植病人照顧者負(fù)擔(dān)的評價中，目前被譯成8個版本[8-9]。2006年，國內(nèi)學(xué)者王烈等[10]將其翻譯為中文版，中文版量表的Cronbach's α系數(shù)為0.87，具有較好的信度。中文版量表包括2個維度，分別為個人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)，共22個條目，每個條目的分值為0～4分，0～19分為無或極輕度負(fù)擔(dān)，20～39分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59分為中度負(fù)擔(dān)，60分及以上為重度負(fù)擔(dān)。此量表不僅涉及照顧者的身體及社交負(fù)擔(dān)，還涉及心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，能夠全面地評估照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

1.3 資料收集方法 本研究主要采用問卷調(diào)查法。研究者根據(jù)電子病歷系統(tǒng)聯(lián)系研究對象，向其解釋調(diào)查的目的、內(nèi)容以及方式后，獲取知情同意，并協(xié)商合適的調(diào)查方式，發(fā)放問卷的方式包括以下幾種：①線上途徑，包括微信端使用問卷星的形式進(jìn)行發(fā)放，或者電子郵件采用Word的形式進(jìn)行發(fā)放；②無法使用電子產(chǎn)品填寫問卷者，通過電話形式由研究員客觀闡述問卷內(nèi)容，得到研究對象回答后代為填寫；③現(xiàn)場填寫，如研究對象前往門診進(jìn)行隨訪，研究人員可在門診對其進(jìn)行問卷發(fā)放。對回收的問卷如發(fā)現(xiàn)缺漏或錯填及時返還修改補(bǔ)充，確保問卷質(zhì)量。共發(fā)放231份調(diào)查問卷，回收223份，回收率為96.54%，剔除無效問卷后，最終實際納入分析的問卷共219份，有效回收率為94.81%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 26.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）描述；符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，采用t檢驗、單因素方差分析以及線性回歸分析親體肝移植供者照顧需求的影響因素。采用雙側(cè)檢驗，檢驗水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 親體肝移植供者的一般資料 219例親體肝移植兒童的年齡為5個月至21歲；219名供者年齡為（33.78±6.37）歲；肝移植術(shù)后時間為（17.98±14.77）個月；供者術(shù)后每日照顧時長為（10.69±6.52）h，親體 肝移植供者的一般資料見表1。

表1 親體肝移植供者的一般資料 （n=219）

2.2 親體肝移植供者術(shù)后照顧需求及照顧負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀 219名親體肝移植供者術(shù)后的照顧需求得分為（102.22±13.29）分，其中最低得分為22分，最高得分為130分。各維度平均需求得分排序及詳細(xì)得分情況見表2。同時，供者術(shù)后ZBI得分為（54.23 ± 17.53）分，最低得分為15分，最高得分為87分。其中，6人（2.7%）為無負(fù)擔(dān)，39人（17.8%）為輕度負(fù)擔(dān)，86人（39.3%）為中度負(fù)擔(dān)，88人（40.2%）為重度負(fù)擔(dān)。相關(guān)分析顯示，親體肝移植供者術(shù)后照顧負(fù)擔(dān)與照顧需求之間呈正相關(guān)（r=0.580，P＜0.001），呈中度相關(guān)水平。此外，供者術(shù)后照顧負(fù)擔(dān)對照顧需求的影響見表3。

表2 親體肝移植兒童供者術(shù)后照顧需求各維度得分情況(n=219)

表3 親體肝移植供者術(shù)后照顧負(fù)擔(dān)對照顧需求的影響（±s） 單位：分

表3 親體肝移植供者術(shù)后照顧負(fù)擔(dān)對照顧需求的影響（±s） 單位：分

項目無/極輕度負(fù)擔(dān)輕度負(fù)擔(dān)中度負(fù)擔(dān)重度負(fù)擔(dān)F值P人數(shù)6 39 86 88生理需求7.67±1.37 7.67±2.23 8.14±2.11 9.19±1.84 6.925＜0.001心理與精神需求13.33±2.88 12.87±2.94 13.97±3.42 14.45±3.47 2.079 0.104經(jīng)濟(jì)與居住需求19.67±4.46 18.79±4.31 22.72±3.95 24.19±3.48 18.888＜0.001信息與知識需求22.50±3.56 25.10±4.24 26.67±4.34 28.81±3.32 12.015＜0.001交流與社會需求17.33±2.25 19.72±3.98 20.85±4.50 22.57±4.13 6.559＜0.001自我發(fā)展與貢獻(xiàn)需求7.00±1.67 7.64±1.98 8.35±2.51 10.11±1.83 17.328＜0.001總分87.50±8.60 91.79±11.39 100.70±11.90 109.33±11.24 25.774＜0.001

2.3 影響親體肝移植供者術(shù)后照顧需求的單因素分析 結(jié)果表明，親體肝移植供者術(shù)后的照顧需求總分在不同患兒年齡、患兒肝移植手術(shù)時間、患兒醫(yī)療付費(fèi)方式、現(xiàn)階段患兒健康狀況、患兒學(xué)校出勤情況和供者的居住地、文化程度、居住狀況、婚姻狀況、工作狀況、家庭月收入、每天照顧時長、每天睡眠時間方面差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表4。

表4 影響親體肝移植供者術(shù)后照顧需求的單因素分析（±s） 單位：分

表4 影響親體肝移植供者術(shù)后照顧需求的單因素分析（±s） 單位：分

項目 分類 人數(shù) 需求總分 統(tǒng)計值 P患兒年齡F=3.331 0.038患兒移植術(shù)后時間F=20.590＜0.001患兒醫(yī)療付費(fèi)方式F=45.299＜0.001現(xiàn)階段患兒健康狀況F=5.357 0.005患兒在校出勤情況F=6.202 0.002供者居住地F=24.488＜0.001供者文化程度F=25.683＜0.001供者居住狀況F=22.706＜0.001供者婚姻狀況＜3歲3～6歲≥7歲＜6個月6～12個月13～24個月＞24個月自費(fèi)醫(yī)保商業(yè)保險良好一般較差良好一般較差城市城鎮(zhèn)農(nóng)村文盲小學(xué)初中高中/中專?？票究拼T士及以上合租整租自有房產(chǎn)已婚離異再婚喪偶130 58 31 46 54 54 65 117 97 5 179 36 4 132 72 15 80 38 101 2 17 70 46 39 37 8 32 67 120 208 452 102.93±13.40 98.74±12.31 105.74±13.61 110.07±12.42 107.74±9.84 98.85±10.66 94.88±13.59 108.92±11.11 94.74±11.48 90.40±6.58 100.87±13.25 107.92±11.98 115.25 99.75±13.26 105.57±12.75 107.87±11.45 95.95±12.91 99.39±13.10 108.25±10.90 126.50 113.06±10.30 106.83±9.61 106.20±11.12 101.20±11.87 87.22±7.94 84.75±12.26 113.22±9.53 104.88±11.46 97.80±13.07 101.67±13.20 114.75 104.80±8.23 127.50 F=3.929 0.009

（續(xù)表）

2.4 親體肝移植供者術(shù)后照顧需求的多重線性回歸分析 將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的因素作為自變量，以供者術(shù)后的照顧需求總分為因變量，放入逐步多重線性回歸方程中，其中，醫(yī)療付費(fèi)方式、現(xiàn)階段健康狀況、學(xué)校出勤情況、婚姻狀況、工作狀況、居住狀況、居住地等進(jìn)行啞變量化。結(jié)果顯示 ，照顧負(fù)擔(dān)水平、文化程度、每天睡眠時間、居住狀況為合租、居住狀況為整租、肝移植手術(shù)時間以及照顧時長是親體肝移植供者術(shù)后照顧需求的影響因素，共解釋需求總變異量的54.1%。見表5。

表5 親體肝移植供者術(shù)后照顧需求的多重線性回歸分析

3 討論

3.1 親體肝移植供者術(shù)后存在較高水平的照顧需求 根據(jù)本研究結(jié)果，親體肝移植供者術(shù)后照顧需求得分為（102.22±13.29）分，提示供者術(shù)后迫切需要醫(yī)療專業(yè)人員提供支持和幫助。值得注意的是，本研究中信息與知識需求維度和經(jīng)濟(jì)與居住需求維度排在總體需求的前2位，維度各條目均分為（3.39±0.53）分和（3.22±0.61）分，說明術(shù)后供者在信息和經(jīng)濟(jì)兩方面的照顧需求高。本研究中，61.6%的供者為?？埔韵挛幕潭龋浦彩中g(shù)的復(fù)雜性和術(shù)后病情的多變性導(dǎo)致術(shù)后照護(hù)兒童成為一件更為艱巨的任務(wù)。朱修明[3]在質(zhì)性訪談中發(fā)現(xiàn)，供者表示移植術(shù)后的兒童比普通健康兒童身體弱，由其親自照顧時，需要專業(yè)人員的培訓(xùn)來解決育兒中的困難。相較于成人不同的是，移植術(shù)后的兒童還將長期處于生長發(fā)育期，但免疫抑制劑除常見的副作用外勢必也會對兒童的正常發(fā)育產(chǎn)生負(fù)面影響。國外研究顯示，56.6%的父母報告在過去1年服用免疫抑制劑產(chǎn)生副反應(yīng)，但對如何管理副反應(yīng)的知識卻不足[11]。Fujita等[12]的研究認(rèn)為，父母在提供兒童醫(yī)療方面的支持中處于中心地位，其照護(hù)知識至關(guān)重要，需要關(guān)注和支持他們的育兒經(jīng)歷。同時，移植手術(shù)和術(shù)后長期的醫(yī)療管理對于家庭經(jīng)濟(jì)無疑是一個沉重的打擊。Sarigol等[13]的研究表明，幾乎所有的父母在移植后都遇到了經(jīng)濟(jì)困難，難以維持后續(xù)治療，因此無法為他們的孩子提供適當(dāng)?shù)慕逃龣C(jī)會和心理支持，需要尋求社會和國家的支持來緩解經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。李琳等[14]的研究結(jié)果也證實了這一點(diǎn)，并認(rèn)為當(dāng)前我國對于移植術(shù)后兒童的社會支持力度不夠。據(jù)此，針對親體肝移植兒童供者需求的特點(diǎn)，醫(yī)療專業(yè)人士應(yīng)結(jié)合病人的文化程度、理解能力以及移植兒童的病情落實個體化健康教育，確保教育有效性和針對性的同時，也能夠持續(xù)地讓其逐步掌握術(shù)后各方面的照護(hù)知識。呼吁政府以及社會各界關(guān)注肝移植兒童家庭的經(jīng)濟(jì)狀況，提高其經(jīng)濟(jì)和社會支持力度，減輕負(fù)擔(dān)。同時，也需要根據(jù)供者自身的軀體狀況、情緒反應(yīng)、社會支持情況評估其可能存在的需求，提供對應(yīng)的支持。

3.2 親體肝移植供者術(shù)后存在較重照顧負(fù)擔(dān) 本研究結(jié)果顯示，219名親體肝移植兒童供者術(shù)后的照顧負(fù)擔(dān)得分為（54.23±17.53）分，其中，39.3%的供者處于中度負(fù)擔(dān)水平，40.2%的供者處于重度負(fù)擔(dān)水平，表明大部分供者在術(shù)后存在中重度的照顧負(fù)擔(dān)，這一結(jié)論與何婷等[15]的研究類似。兒童肝移植術(shù)后20年生存率達(dá)到80%，但術(shù)后仍面臨膽道并發(fā)癥、排異、肝功能衰竭等并發(fā)癥[16]。其術(shù)后生命健康的不確定性很大程度上導(dǎo)致其供者在術(shù)后給予照護(hù)時更擔(dān)心，從而加劇了照顧負(fù)擔(dān)。此外，多數(shù)供者年齡為30～40歲，處于上有老下有小的中年階段，往往需要照顧的對象不僅僅只有生病的兒童。同時，在本研究中，多數(shù)移植兒童不是獨(dú)生子女，供者在照顧子女的時候往往會更側(cè)重生病的兒童。同時，移植術(shù)后需要密切監(jiān)測免疫抑制劑濃度以降低移植術(shù)后排異的風(fēng)險。但受到檢驗技術(shù)的限制，大部分縣級或二級甲等醫(yī)院不具備這樣的技術(shù)條件，移植兒童大多還是需要到省級或三級甲等醫(yī)院進(jìn)行檢測，來回路途的奔波和路上對兒童情況的監(jiān)管同樣讓供者勞心勞力?；純汗┱咧杏?8.4%的人因為照顧術(shù)后兒童放棄工作，使得職業(yè)發(fā)展停滯，也會加重照顧負(fù)擔(dān)。61.6%的供者文化水平為?？萍耙韵?，這可能導(dǎo)致其照護(hù)知識的理解和獲取渠道不足，或?qū)τ诩膊」芾淼恼J(rèn)知較低，也會增加其照顧負(fù)擔(dān)。

3.3 不同特征的親體肝移植供者對術(shù)后照顧需求的影響 研究結(jié)果表明，距離移植手術(shù)越長，其供者照顧需求水平越低，這可能是因為隨著時間的推移，供者不斷豐富照護(hù)經(jīng)驗，從而降低了需求水平。雖然在本研究中，大多數(shù)供者（95.1%）的婚姻狀況為已婚，但仍有供者處于離異或喪偶的狀態(tài)，而喪偶和離異的供者照顧需求水平顯著高于已婚的供者。在離異和喪偶后，移植兒童的照顧都依賴于供者自己，需要承擔(dān)原本兩個人分擔(dān)的照顧任務(wù)，同時在心理上也缺乏支持導(dǎo)致其照顧需求更多。居住地為農(nóng)村的供者，其術(shù)后照顧需求水平顯著高于城市和城鎮(zhèn)。這可能是因為農(nóng)村的醫(yī)療條件相對于城市而言較差，往往無法進(jìn)行免疫抑制劑濃度監(jiān)測等高級治療措施，移植后兒童必須前往大城市進(jìn)行術(shù)后隨訪，這對于供者的經(jīng)濟(jì)、心理和生理而言都會產(chǎn)生負(fù)性影響。多重線性回歸結(jié)果顯示，居住狀況對照顧需求有影響。移植手術(shù)費(fèi)用較高，且術(shù)后長期隨訪監(jiān)測用藥都會對家庭經(jīng)濟(jì)產(chǎn)生持續(xù)性的消耗，供者在經(jīng)濟(jì)需求方面往往需要獲得更多的支持。由于兒童移植術(shù)后初期，需要進(jìn)行頻繁的隨訪（術(shù)后2個月內(nèi)每周1次，3個月至半年每2周1次，半年至1年每個月1次），部分家庭迫于往返路費(fèi)和精力的壓力，只能就近租房，但經(jīng)濟(jì)支出對于原本就承擔(dān)巨大治療費(fèi)用壓力的家庭來說，也是必須面對的巨大負(fù)擔(dān)。同時，失業(yè)、兼職和不工作的供者，其照顧需求水平較高，不僅僅是因為缺乏收入帶來的擔(dān)憂，同時職業(yè)發(fā)展停滯和社會脫節(jié)也會帶來焦慮。在本次調(diào)查中，有44.3%的供者每日睡眠時間≤6 h，其術(shù)后照顧需求水平高于睡眠＞6 h的供者。同時，睡眠時間對于供者的心理需求、生理需求水平均產(chǎn)生影響。研究表明，睡眠時間與供者機(jī)體生理健康和疲勞感呈正相關(guān)[17-18]。

3.4 供者術(shù)后照顧需求與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān) 研究發(fā)現(xiàn)，供者術(shù)后的照顧需求與照顧負(fù)擔(dān)水平呈中度正相關(guān)。同時，照顧負(fù)擔(dān)程度對照顧需求的生理需求、經(jīng)濟(jì)與居住需求、信息與知識、交流與社會需求、自我發(fā)展與貢獻(xiàn)需求水平5個維度均產(chǎn)生影響，其原因可能是隨著照顧需求的滿足，親體肝移植供者對兒童的照護(hù)水準(zhǔn)以及照護(hù)質(zhì)量都隨之提高，從而使其照顧負(fù)擔(dān)也隨之降低。由此，提示醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)在術(shù)后及時評估親體肝移植供者的照顧需求，了解供者在照顧過程中可能存在的照顧需求，并結(jié)合供者的特點(diǎn)針對性給予支持和滿足，以提升供者對移植術(shù)后兒童的照顧能力和照顧質(zhì)量，從而提高親體肝移植兒童的生存質(zhì)量，并減輕供者的照顧負(fù)擔(dān)。