黎東梅，陳錦麗，李麗，周婭楠1c，

（1.中國人民解放軍聯(lián)勤保障部隊第926 醫(yī)院a.重癥醫(yī)學科；b.麻醉科；c.護理部，云南 開遠 661600；2.中國人民解放軍海軍軍醫(yī)大學第三附屬醫(yī)院 護理部，上海 200438）

預(yù)立醫(yī)療照護計劃 （advance care planning，ACP）是指患者在意識清楚時，在獲得病情預(yù)后和臨終救護措施的相關(guān)信息后， 表明自己將來進入臨終狀態(tài)時的治療護理意愿，并與醫(yī)務(wù)人員和（或）親友溝通其意愿的過程[1]。 為了確?；颊咴趩适Q策能力時得到符合其意愿與價值觀的醫(yī)療照護服務(wù)，患者及代理決策者最好共同參與預(yù)立醫(yī)療照護計劃的溝通。 在國內(nèi)，患者的代理決策者一般由親屬擔任，協(xié)助患者做出治療決策，甚至包括生命支持決策。但代理決策者作為預(yù)立醫(yī)療照護計劃中的重要參與者，很大程度上被研究者忽視，更多的焦點被集中在患者和醫(yī)護人員身上[2-6]。 目前，暫無慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與情況的研究。 本研究旨在調(diào)查慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與狀況，分析其影響因素，以期為制訂代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃科普教育方案和針對性干預(yù)措施提供一定的參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法， 選取2021 年12月—2022 年4 月云南省哈尼族彝族自治州開遠市某三級甲等綜合醫(yī)院血液腫瘤科、 心內(nèi)科、 神經(jīng)內(nèi)科、腎內(nèi)科、消化內(nèi)分泌科、心外呼吸科住院的慢病患者的代理決策者為調(diào)查對象。 納入標準：（1）被代理決策的患者符合《內(nèi)科學》相應(yīng)慢性病的診斷標準[7]，慢性病主要為高血壓、糖尿病、冠心病、慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、惡性腫瘤、腦卒中、慢性腎衰竭、血脂異常（動脈粥樣硬化性心血管疾病風險為高?；騽用}粥樣硬化性心血管疾病風險10 年發(fā)病平均危險為高危）等；（2）年齡≥18 歲；（3）意識清楚，有良好的認知及文字理解能力；（4）為患者的授權(quán)委托人（已簽署醫(yī)療授權(quán)委托書）及主要照顧者；（5）了解患者病情及治療經(jīng)過；（6）對調(diào)查知情同意，并自愿參與。排除標準：（1）與患者無親屬關(guān)系，付費照顧者；（2）被代理決策的患者拒絕家屬參與本研究。本研究為橫斷面調(diào)查研究， 按照總體均值估計樣本量：采用公式n=（Zα/2*σ）2/δ2，結(jié)合文獻報道的類似結(jié)果[8]，取σ=13.57，α=0.05，希望容許誤差δ 不超過2， 考慮10%樣本損失率， 計算所需樣本量為195 名。 本研究實際納入300 名受試對象。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制，共2 部分。 （1）代理決策者基本情況，包括性別、年齡、民族、學歷、婚姻狀況、有無宗教信仰、現(xiàn)居住地、工作狀況、與患者的關(guān)系、有無從事醫(yī)療行業(yè)的親友、是否了解患者疾病相關(guān)知識、是否經(jīng)歷過親友搶救、是否參與過患者治療決策、是否聽說過生命支持治療、與患者討論臨終話題、是否聽說過預(yù)立醫(yī)療照護計劃、對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的態(tài)度、是否愿意遵循患者的預(yù)立醫(yī)療指示；（2）慢性病患者的基本情況，包括性別、年齡、疾病診斷、病程、共病數(shù)量、近1 年住院次數(shù)、有無醫(yī)保、患病后家庭經(jīng)濟負擔、對自身疾病的了解程度（由代理決策者評估）、自感疾病嚴重程度（由代理決策者評估）、自理能力（采用Barthel 指數(shù)評價，100分為完全自理，61～99 分為輕度依賴，能夠獨立完成部分日?；顒?，需要部分幫助；41～60 分為中度依賴，需要大量幫助才能完成日常生活活動；0～40 分為重度依賴，不能完成大部分日常生活活動或完全依賴他人。 ）。

1.2.2 維克森林醫(yī)師信任量表中文修訂版（Wake Forest Physician Trust Scale, WFPTS） 源量表由Hall等[9]于2002 年編制，用于評估患者對醫(yī)生的信任度，Cronbach α 系數(shù)為0.93。 中文版量表由董恩宏等[10]于2012 年翻譯及跨文化調(diào)適，用于評估患者對醫(yī)生的信任度，Cronbach α 系數(shù)為0.89。該量表包括仁愛（5 個條目）和技術(shù)能力（5 個條目），共2 個維度10 個條目。 均采用Likert 5 級評分法， 按非常不同意～非常同意分別賦值1～5 分。總分10～50 分，得分越高，說明對醫(yī)生越信任。本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.801。

1.2.3 中文版代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與調(diào)查問卷（the Advance Care Planning Engagement Survey for Surrogate Decision Makers,ACPES-SDM）源量表由Van 等[11]于2019 年編制，用于從代理決策者的角度評估社區(qū)慢性病患者家屬在預(yù)立醫(yī)療照護計劃過程中的參與情況，各維度Cronbach α 系數(shù)為0.90～0.91。中文版量表由劉雪冰等[12]于2021 年翻譯及跨文化調(diào)適， 用于評估老年慢性病患者家屬預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與情況，量表總Cronbach α 系數(shù)為0.925，各維度Cronbach α 系數(shù)為0.706～0.940。 該量表包括角色認知（4 個條目）、角色思考（4 個條目）、自我效能（3 個條目）、角色準備度（6 個條目），共4個維度17 個條目。 均采用Likert 5 級評分法，從完全沒有/從不～非常有/總是分別賦值1～5 分。 總分17～85 分，得分越高說明代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與程度越高。本研究已獲得中文版作者授權(quán)使用，正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.954。

1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查法，由課題組對5 名調(diào)查人員進行統(tǒng)一培訓(xùn)， 內(nèi)容為預(yù)立醫(yī)療照護計劃相關(guān)知識、問卷填寫方法及注意事項，并統(tǒng)一指導(dǎo)語，以保證理解一致性。獲得相關(guān)科室科主任、護士長同意后，調(diào)查人員對符合納入標準的代理決策者進行面對面問卷調(diào)查并當場回收問卷。首先，向代理決策者介紹本次調(diào)查研究的目的、 預(yù)立醫(yī)療照護計劃概念及預(yù)立醫(yī)療照護計劃開展的意義，確保代理決策者對以上內(nèi)容理解，獲得其知情同意后，由代理決策者自填調(diào)查問卷。 如果調(diào)查對象在閱讀或書寫方面有障礙，則由調(diào)查員進行逐條閱讀，代理決策者理解后回答， 調(diào)查員根據(jù)其真實決策代為填寫。 共發(fā)放問卷318 份，回收有效問卷300 份，有效回收率為94.3%。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 25.0 分析數(shù)據(jù)。 計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述，偏態(tài)分布的計量資料采用M（P25，P75）描 述；采 用Mann-Whitney U 檢 驗 和Kruskal Wallis H 檢驗比較不同特征的慢性病患者代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度， 各組間兩兩比較采用Bonferroni 法校正顯著性水平； 采用Spearman 相關(guān)分析慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度和就醫(yī)信任度的相關(guān)性， 采用多重線性回歸分析代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度的影響因素。 以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度及就醫(yī)信任度得分情況 本組慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度總分為54.00（40.00，69.00），就醫(yī)信任度總分為40.00（35.00，43.00），各維度得分見表1。

表1 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度、就醫(yī)信任度得分情況[n=300，M（P25，P75），分]

2.2 不同特征慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度的比較 將本組慢性病患者代理決策者按性別、年齡、民族、學歷、婚姻狀況、有無宗教信仰、現(xiàn)居住地、工作狀況、與患者的關(guān)系、有無從事醫(yī)療行業(yè)的親友、是否了解患者疾病相關(guān)知識、是否經(jīng)歷過親友搶救、是否參與過患者治療決策、是否了解生命支持治療、與患者討論臨終話題、是否聽說過預(yù)立醫(yī)療照護計劃、對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的態(tài)度、是否愿意遵照患者的預(yù)立醫(yī)療指示分組， 以及按慢病患者的性別、年齡、疾病診斷、病程、共病數(shù)量、近1 年住院次數(shù)、有無醫(yī)保、患病后家庭經(jīng)濟負擔、對自身疾病的了解程度、 自感疾病嚴重程度、 自理能力分組， 比較慢性病患者代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度總分。結(jié)果顯示：不同學歷、宗教信仰、工作狀態(tài)、是否經(jīng)歷過親友搶救、是否參與過患者的治療決策、是否了解生命支持治療、與患者討論臨終相關(guān)話題、是否聽說過預(yù)立醫(yī)療照護計劃的代理決策者，其代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度總分比較，差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）；不同共病數(shù)量、病程、對自身疾病了解程度、自感疾病嚴重程度、自理能力的慢性病患者，其代理決策者的代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度總分比較，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 不同特征的慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度得分比較[n=300，M（P25，P75），分]

2.3 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度與就醫(yī)信任度的相關(guān)性分析 Spearman 相關(guān)性分析結(jié)果顯示， 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度總分與就醫(yī)信任度總分呈正相關(guān)（rs=0.306，P＜0.01）。 見表3。

表3 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度與就醫(yī)信任度的相關(guān)性分析（n=300，r）

2.4 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度影響因素的多重線性回歸分析 以慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度總分為因變量， 以單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學意義的14 個變量（代理決策者的學歷、宗教信仰、工作狀態(tài)、經(jīng)歷過親友搶救、參與過患者治療決策、聽說過生命支持治療、與患者討論臨終相關(guān)話題、聽說過預(yù)立醫(yī)療照護計劃、就醫(yī)信任度總分；慢性病患者的病程、共病數(shù)量、對自身疾病了解程度、自理能力、自感疾病嚴重程度）作為自變量，進行多重線性回歸分析（α入=0.05，α出=0.10）。共線性診斷顯示：各模型的容忍度為0.585～0.968，方差膨脹因子為1.033～1.709，各自變量之間不存在多重共線性。 多重線性回歸分析結(jié)果顯示，代理決策者的宗教信仰、參與過患者治療決策、與患者討論臨終相關(guān)話題、聽說過預(yù)立醫(yī)療照護計劃、就醫(yī)信任度，慢性病患者的共病數(shù)量及自感疾病嚴重程度進入回歸方程（P＜0.05），共解釋總變異的41.2%，見表4。

表4 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度影響因素的多重線性回歸分析（n=300）

3 討論

3.1 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度處于中等偏上水平 本研究結(jié)果顯示， 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度總分為54.00（40.00，69.00），與本量表總分中間值51 分比較，處于中等偏上水平；與王天航等[8]對血液腫瘤患者代理決策者的結(jié)果相似， 其預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度總分為（52.23±13.57）分。 隨著政府和公眾對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的宣傳和推廣， 預(yù)立醫(yī)療照護計劃對公眾而言不再是完全陌生的新事物[3，13]。 本調(diào)查中，50.0%的慢性病患者代理決策者聽說過預(yù)立醫(yī)療照護計劃，高于王天航等[8]的研究（16.2%）；50.0%的慢性病患者代理決策者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃持支持態(tài)度，78.7%的代理決策者表示如果患者做了預(yù)立醫(yī)療照護計劃指示，愿意遵照執(zhí)行。慢性病患者代理決策整體對預(yù)立醫(yī)療照護計劃呈較積極態(tài)度， 因此其參與度處于中等偏上水平。此外，本研究調(diào)查的是當?shù)鼐C合實力較強的三級甲等醫(yī)院， 位于少數(shù)民族地區(qū)，漢族、回族、哈尼族、彝族聚居，該地區(qū)民族文化及宗教信仰氛圍濃郁， 就診患者及家屬大多為當?shù)丶爸苓叺貐^(qū)的居民。 本調(diào)查中，28.3%的代理決策者有宗教信仰，在潛移默化中對民眾進行了生命教育，使得當?shù)厝嗣窬哂休^為豁達的生死觀， 這些可能促進了本研究中預(yù)立醫(yī)療照護計劃的參與度。

3.2 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度的影響因素分析

3.2.1 宗教信仰 本研究結(jié)果顯示， 有宗教信仰的代理決策者， 其預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度更高（B=5.379，P=0.008）；與Kang 等[14]的研究結(jié)果相似。坦然面對死亡是宗教信仰宣揚的態(tài)度，宗教信仰能給人帶來精神寄托和心理慰藉，緩解死亡焦慮，讓人更能接受預(yù)立醫(yī)療照護計劃的理念[15]。 此外，家庭成員間互相影響，在宗教信仰上往往有較高的同質(zhì)性，對于死亡、預(yù)立醫(yī)療照護計劃可能有較一致的看法；而且，國內(nèi)的代理決策者也一般由家庭成員擔任。 建議對有宗教信仰的慢性病患者、代理決策者及其他家庭成員一起進行預(yù)立醫(yī)療照護計劃相關(guān)宣教，提高家庭整體對患者疾病的接受度，以及對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的認知度、參與度。 對于沒有宗教信仰的代理決策者和慢性病患者，建議結(jié)合我國傳統(tǒng)文化，在疾病治療護理過程中融入生死教育，為討論預(yù)立醫(yī)療照護計劃做準備。

3.2.2 參與過慢性病患者治療決策 本研究結(jié)果顯示，參與過慢性病患者治療決策的代理決策者，其預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度更高（B=4.409，P=0.009）。過往參與患者治療決策的經(jīng)歷有助于代理決策者了解患者病情、感受患者的痛苦、理解患者的訴求，讓代理決策者更清楚的意識到為患者決策的壓力和困境，從而積極的與患者溝通，最終在治療及臨終決策上達成共識。 參與治療決策的經(jīng)歷也有助于代理決策者積累決策經(jīng)驗，提升代理決策者參與患者預(yù)立醫(yī)療照護計劃的信心。在預(yù)立醫(yī)療照護計劃實施過程中，對于既往有參與慢性病患者治療決策經(jīng)歷的代理決策者，鼓勵其一同參與患者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃討論，將代理決策者先前參與治療決策的體驗作為討論的起點；對于既往沒有參與慢性病患者治療決策經(jīng)歷的代理決策者，醫(yī)護人員可通過讓其參與患者的治療決策、或者借助預(yù)立醫(yī)療照護計劃教育工具[16]對代理決策者進行教育，讓其獲得相關(guān)經(jīng)驗，提高代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度。

3.2.3 與慢性病患者討論臨終相關(guān)話題 本研究結(jié)果顯示，相比于從未與慢性病患者討論過臨終相關(guān)話題，無論避免討論、必要時討論、還是主動討論的代理決策者，只要代理決策者有與患者討論臨終相關(guān)話題的經(jīng)歷，其預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度更高（B=11.578～11.698，均P＜0.001）。臨終相關(guān)話題包括疾病不可治愈性的溝通、疾病和死亡認知的討論、臨終救護措施的決策、交代身后事等，是家庭重要互動之一。 討論臨終相關(guān)話題有利于明確患者的需求和愿望，討論時機越早，對患病家庭選擇合適的治療方案及臨終決策益處越大[17]。 臨終問題的公開溝通也是保障患者自主性和代理決策準確性的重要方法。 臨終患者擔憂親屬、擔憂治療效果，情緒低落，經(jīng)濟壓力大，喪失希望等；家屬的情緒低落，害怕患者離世、不想獨活等心理體驗等可以促發(fā)臨終患者和家屬關(guān)于臨終話題的討論[17]。因此，醫(yī)護人員在工作中發(fā)現(xiàn)慢性病患者或家屬有以上任一因素時，可適時引導(dǎo)代理決策者與患者討論臨終相關(guān)話題，促使家庭對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的主動思考，提高預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度，保障代理決策者與患者的治療照護意愿的一致性。

3.2.4 聽說過預(yù)立醫(yī)療照護計劃 本研究結(jié)果顯示，聽說過預(yù)立醫(yī)療照護計劃的代理決策者，其預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度更高（B=4.247，P=0.024）。 從知信行理論角度看，知識是產(chǎn)生行為的基礎(chǔ)和行為改變的必要條件[18]。 聽說過預(yù)立醫(yī)療照護計劃的代理決策者更能感知到預(yù)立醫(yī)療照護計劃對患者、代理決策者以及患者家庭的價值蘊意。 缺乏預(yù)立醫(yī)療照護計劃知識是阻礙公眾接受預(yù)立醫(yī)療照護計劃的主要因素[19]，因此，提供有關(guān)預(yù)立醫(yī)療照護計劃的知識和教育是促進預(yù)立醫(yī)療照護計劃實踐的關(guān)鍵一步。 本研究中，慢性病患者代理決策者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的認知有待提高。醫(yī)護人員可以制作預(yù)立醫(yī)療照護計劃、生命支持等相關(guān)宣傳手冊和視頻，對慢性病患者的代理決策者進行科普宣傳，充分解釋預(yù)立醫(yī)療照護計劃的具體含義以及實施的必要性，增加代理決策者和患者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃相關(guān)知識，糾正錯誤的認知和偏見，促進患者及代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度， 推動“以家庭為中心”的預(yù)立醫(yī)療照護計劃實踐[20]。

3.2.5 就醫(yī)信任度 本研究結(jié)果顯示， 就醫(yī)信任度越高的代理決策者， 其預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度越高（B=1.002，P＜0.001）。 預(yù)立醫(yī)療照護計劃的實施需要醫(yī)患之間保持良好的溝通狀態(tài)， 代理決策者作為連通醫(yī)生和患者之間的橋梁， 是重要參與者和決定者。 醫(yī)生與患者及其代理決策者需要建立信任的良好關(guān)系，有利于預(yù)立醫(yī)療照護計劃的實施，及時解決患者和代理決策者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的誤解和擔憂。研究顯示，信息充分共享可以減少醫(yī)患之間的信息不對稱，幫助患者理解治療過程，提高患者對預(yù)后及風險的感知能力，降低決策沖突和疾病不確定感，同時改善患者和代理決策者的焦慮及抑郁情緒，從而提高患者和家屬對醫(yī)護人員的信任[33]。 建議醫(yī)護人員根據(jù)慢性病患者家庭實際情況， 靈活采取共享決策模式[12]，為慢性病患者及代理決策者提供充足的信息，提高他們對醫(yī)護人員的信任。

3.2.6 慢性病患者共病數(shù)量 本研究結(jié)果顯示，慢性病患者共病數(shù)量越多，其代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度越高（B=2.323，P=0.034）。 共病是指長期同時患有2 種及以上慢性病[21]。 本研究中，58.7%的慢性病患者存在2 種及以上慢性疾病。 共病增加患者就醫(yī)次數(shù)、疾病診療相關(guān)技術(shù)的難度以及死亡風險，加重患病家庭負擔[22]。 共病患者和代理決策者在經(jīng)歷多項檢查、治療及醫(yī)療決策的過程中感受的痛苦也越深刻，會更注重讓患者得到舒適的治療，減輕痛苦。 預(yù)立醫(yī)療照護計劃能滿足患者和決策者這一方面的需求，在此過程中所建立的生命價值觀更容易讓代理決策者理解預(yù)立醫(yī)療照護計劃的內(nèi)涵和價值，讓代理決策者更愿意接受和參與預(yù)立醫(yī)療照護計劃。 因此，可以針對多病共存的慢性病患者及其代理決策者開展預(yù)立醫(yī)療照護計教育，將其作為推廣預(yù)立醫(yī)療照護計劃的重點人群。

3.2.7 慢性病患者自感疾病嚴重程度 本研究結(jié)果顯示，慢性病患者自感疾病越嚴重，其代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度越低 （B=-1.439，P=0.042）。王心茹等[23]和楊蓉等[24]在慢性病患者中的調(diào)查結(jié)果顯示， 慢性病患者自感疾病嚴重程度不影響自身的預(yù)立醫(yī)療照護計劃接受度和準備度。本研究中，慢性病患者自感疾病嚴重程度與代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度呈負相關(guān)， 可能是因為當慢性病患者自感疾病比較嚴重時， 代理決策者不接受慢性病患者病情惡化的事實，回避患者的疾病，討論預(yù)立醫(yī)療照護計劃讓代理決策者聯(lián)想到患者的死亡， 因此代理決策者可能呈現(xiàn)比較低的預(yù)立醫(yī)療照護計劃參與度，甚至逃避預(yù)立醫(yī)療照護計劃相關(guān)行為。這也提示醫(yī)護人員， 盡可能在慢性病患者病情比較穩(wěn)定的情況下與代理決策者討論預(yù)立醫(yī)療照護計劃事宜，而不是等到慢性病患者病重或臨終前才介入。 盡早與慢性病患者及其代理決策者開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃溝通， 也有利于慢性病患者和代理決策者有充足的時間去思考和確立符合患者意愿和價值觀的臨終決策，減少這一過程中的決策壓力，避免決策后悔。

4 本研究的不足

本研究的不足之處在于， 所有樣本來源于同一所醫(yī)院， 且300 名慢性病患者代理決策中僅有4 名為慢性病患者的父母，樣本缺乏代表性，今后將進一步擴大樣本范圍進一步探討。