王 勤，魯才紅*，黃 雯，陳永紅

1.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院，湖北 430022；2.武漢市東西湖區(qū)人民醫(yī)院；3.新疆博爾塔拉蒙古自治州人民醫(yī)院

隨著我國(guó)老齡化進(jìn)程加快，老年疾病隨之增多。慢性心力衰竭( chronic heart failure，CHF)是老年人最常見(jiàn)的疾病，是老年病人發(fā)病、住院、致殘、死亡的主要原因之一，是當(dāng)前全球重要的健康問(wèn)題之一，可進(jìn)一步發(fā)展為急性失代償性心力衰竭，致使病人需要接受住院治療[1]。心力衰竭進(jìn)展不僅會(huì)給病人造成生理不適，還會(huì)給病人造成心理問(wèn)題。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，10%～60%的慢性心力衰竭病人存在抑郁和焦慮情緒，可能導(dǎo)致病人功能性殘疾和生活質(zhì)量下降[2]，增加其治療費(fèi)用。因此，有必要積極探索新的治療策略以應(yīng)對(duì)心力衰竭病人的抑郁和焦慮[3]。舒緩醫(yī)療（palliative care）是臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的醫(yī)學(xué)分支學(xué)科[4],以“以人為本”“緩和病痛”為醫(yī)療服務(wù)理念[5]。世界衛(wèi)生組織提出，任何患有慢性衰弱疾?。òㄐ牧λソ撸┑牟∪硕际鞘婢忈t(yī)療的潛在治療人群，舒緩醫(yī)療有利于管理病人復(fù)雜的身體和心理社會(huì)需求[6]。目前，心力衰竭病人接受舒緩醫(yī)療服務(wù)的比例較低，不利于推動(dòng)舒緩醫(yī)療服務(wù)在心力衰竭病人中的應(yīng)用發(fā)展。現(xiàn)對(duì)舒緩醫(yī)療管理心力衰竭病人的作用、應(yīng)用障礙等進(jìn)行總結(jié)，以期更好地改善心力衰竭病人的生活質(zhì)量。

1 舒緩醫(yī)療的起源與發(fā)展

舒緩醫(yī)療在我國(guó)通常被翻譯為緩和醫(yī)療、姑息療法、姑息護(hù)理、姑息治療等。自20 世紀(jì)60 年代西塞利·桑德斯夫人在英國(guó)開展現(xiàn)代臨終關(guān)懷（hospice care）運(yùn)動(dòng)以來(lái)，舒緩醫(yī)療已從一種旨在改善臨終病人護(hù)理的理念發(fā)展為一種在整個(gè)疾病發(fā)展軌跡中為生命有限疾病病人提供全面護(hù)理的治療模式。20 世紀(jì)70 年代，Mount[7]博士提出“palliative care”一詞，以描述在醫(yī)院的服務(wù)，提示早期舒緩醫(yī)療主要在醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)實(shí)行。Adler 等[8]認(rèn)為，病人被診斷為嚴(yán)重疾病或晚期慢性病后就應(yīng)該啟動(dòng)舒緩醫(yī)療干預(yù)。隨著疾病進(jìn)展，延長(zhǎng)生命的治療措施逐漸減少，醫(yī)療護(hù)理重心逐漸轉(zhuǎn)移到舒緩醫(yī)療，最后根據(jù)病人意愿或治療獲益與損害程度決定是否終止延長(zhǎng)生存治療的措施并進(jìn)入舒緩醫(yī)療的后期階段——臨終關(guān)懷；病人死亡后，舒緩醫(yī)療服務(wù)會(huì)繼續(xù)幫助喪失親人的家庭成員[8]。但在腫瘤領(lǐng)域，Hui等[9]認(rèn)為舒緩醫(yī)療開始于疾病進(jìn)展到不可治愈的階段，而不是從診斷癌癥就開始啟動(dòng)。在這個(gè)概念框架下，臨終關(guān)懷成為舒緩醫(yī)療的一個(gè)分支，而舒緩醫(yī)療又是支持性醫(yī)療的一個(gè)分支，三者間有較多重疊。

隨著人口老齡化以及延長(zhǎng)生命的醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，罹患嚴(yán)重疾病或危及生命疾病的病人增加。臨床實(shí)踐中對(duì)這些病人往往偏向于實(shí)施“治愈性”治療措施，而這些措施帶來(lái)的消極作用并沒(méi)有被考慮在內(nèi)，病人本人及家屬的需求、心理精神等問(wèn)題也較少被考慮。生命不僅需要長(zhǎng)度，更需要質(zhì)量。舒緩醫(yī)療就是解決治療過(guò)程中帶來(lái)的消極因素的一種醫(yī)療方式，旨在提高病人生命質(zhì)量，改善病人及家屬的心理精神狀況，讓病人舒適地度過(guò)生命的最后階段，寧?kù)o地對(duì)待生命離去，以達(dá)到有尊嚴(yán)的死亡[10]。

舒緩醫(yī)療是一門涉及多學(xué)科的專業(yè)，致力于優(yōu)化生活質(zhì)量和減輕病人及其家人的痛苦，而不考慮預(yù)后[11]，其包括疼痛和癥狀管理，心理、精神和社會(huì)支持，協(xié)助治療決策以及復(fù)雜的護(hù)理協(xié)調(diào)等，有利于降低慢性器官衰竭（如心力衰竭、肝硬化和腦卒中）相關(guān)非癌癥病人的急診就診率、住院率以及進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室的風(fēng)險(xiǎn)[12]，為重度心力衰竭病人提供了安全的環(huán)境和整體護(hù)理，是改善該人群護(hù)理管理的一種有效治療方式[13]。

2 舒緩醫(yī)療在心力衰竭病人中的應(yīng)用效果

心力衰竭病程與晚期癌癥不同，心力衰竭病人有多個(gè)急性加重期和康復(fù)期，心力衰竭的每一次不良事件后，病人都會(huì)重新補(bǔ)償?shù)揭粋€(gè)“更好”水平，但可能不會(huì)恢復(fù)到以前的功能水平。Hupcey 等[14]認(rèn)為，在理想情況下，心力衰竭診斷時(shí)即應(yīng)根據(jù)需要對(duì)病人進(jìn)行最低限度的舒緩醫(yī)療干預(yù)，隨著時(shí)間推移，舒緩醫(yī)療干預(yù)強(qiáng)度逐漸增加，并與延長(zhǎng)生命的治療同步。隨著心力衰竭的進(jìn)展，病人機(jī)體功能緩慢下降，這一階段舒緩醫(yī)療干預(yù)措施在護(hù)理平衡中占據(jù)更重要的地位。舒緩醫(yī)療應(yīng)用于心力衰竭的研究起步較晚，2005 年才有1 項(xiàng)舒緩醫(yī)療用于心力衰竭病人的前瞻性臨床研究，證實(shí)該模式可改善病人生活質(zhì)量、身體功能和社會(huì)功能[15]。隨著舒緩醫(yī)療的發(fā)展，其在心力衰竭病人中的應(yīng)用研究隨之增多。

2.1 舒緩醫(yī)療對(duì)心力衰竭病人生活質(zhì)量、癥狀負(fù)擔(dān)的影響 已有研究表明，舒緩醫(yī)療可顯著改善預(yù)期生存期＜6 個(gè)月的心力衰竭病人的堪薩斯心肌病調(diào)查問(wèn)卷（Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire，KCCQ）評(píng)分及慢性病姑息治療功能評(píng)價(jià)量表評(píng)分，并可顯著改善病人焦慮、抑郁評(píng)分及精神狀態(tài)[16]。Bekelman等[17]研究發(fā)現(xiàn)，舒緩醫(yī)療可顯著改善心力衰竭病人抑郁和疲勞這兩種難以治療的癥狀，試驗(yàn)組KCCQ 評(píng)分較對(duì)照組增加2.4 分，但差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。與醫(yī)院常規(guī)護(hù)理相比，在病人生命最后1 周內(nèi)實(shí)施舒緩醫(yī)療干預(yù)可顯著改善心力衰竭病人疼痛、呼吸急促、焦慮和惡心癥狀[18]。一項(xiàng)薈萃分析納入了10 項(xiàng)心力衰竭（共4 068 例病人）病人的舒緩醫(yī)療研究，結(jié)果顯示，與常規(guī)治療相比，舒緩醫(yī)療干預(yù)可顯著減少18%的急診就診率、20%的再住院率和12%的癥狀負(fù)擔(dān)[19]。上述研究均證實(shí)，舒緩醫(yī)療可顯著改善心力衰竭病人的癥狀負(fù)擔(dān)。還有研究顯示，舒緩醫(yī)療可提高心力衰竭病人的生活質(zhì)量，并減輕病人癥狀負(fù)擔(dān)，但其對(duì)死亡率影響不明顯[20-21]。也有研究顯示出了不同結(jié)果。一項(xiàng)納入50例心力衰竭病人的調(diào)查顯示，接受舒緩醫(yī)療干預(yù)并不能改善病人的抑郁、焦慮或生活質(zhì)量評(píng)分[22]。Xu 等[23]的一項(xiàng)分析發(fā)現(xiàn)，舒緩醫(yī)療干預(yù)對(duì)心力衰竭病人生活質(zhì)量影響不明顯。生命結(jié)束前教育、培養(yǎng)、建議病人和護(hù)理人員的全面心臟護(hù)理干預(yù)研究（educate,nurture,advise,before life ends comprehensive heart care for patients and caregivers，ENABLE CHF-PC）評(píng)估了16 周的早期舒緩醫(yī)療遠(yuǎn)程健康干預(yù)對(duì)晚期心力衰竭病人生活質(zhì)量、情緒、整體健康、疼痛和資源利用的影響，研究共納入415例50歲及以上的心功能Ⅲ/Ⅳ級(jí)或心力衰竭C/D期的病人，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，16 周的早期舒緩醫(yī)療遠(yuǎn)程健康干預(yù)未改善心力衰竭病人及其家庭照顧者的生活質(zhì)量或情緒[24-25]。Bakitas 等[24]認(rèn)為這可能與納入的心功能Ⅲ級(jí)病人比例較高，KCCQ 臨床總體得分均較高，病人基礎(chǔ)生活質(zhì)量較好，照護(hù)者負(fù)擔(dān)較輕有關(guān)；通過(guò)對(duì)生活質(zhì)量較差（KCCQ 得分＜50 分）病人進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)，病人生活質(zhì)量得到顯著改善，認(rèn)為舒緩醫(yī)療存在“天花板 效 應(yīng)”[24]。ENABLE CHF-PC 研 究 與Rogers 等[16-17]的研究結(jié)果不同，可能是由于該研究中病人病情較輕，病人入組時(shí)生活質(zhì)量較好，因此，未來(lái)的干預(yù)工作應(yīng)篩選由于癥狀較重、生活質(zhì)量較差而具有較高抑郁評(píng)分的病人；另一方面，可能與病人接受的ENABLE CHF-PC干預(yù)“劑量”低于該方案中規(guī)定的“劑量”有關(guān)，該研究中近一半的病人無(wú)法親自參加姑息治療咨詢，39%的病人未接受完整的（6 次電話會(huì)議）干預(yù)。Wells 等[26]研究發(fā)現(xiàn)，早期舒緩醫(yī)療干預(yù)完成率與心力衰竭病人生活質(zhì)量改善有關(guān)。提示舒緩醫(yī)療干預(yù)也存在劑量效應(yīng)（即接受更多干預(yù)的病人更有可能獲得好的生活質(zhì)量）[24]。

2.2 舒緩醫(yī)療對(duì)心力衰竭病人住院費(fèi)用的影響 Isenberg等[27]研究表明，病人舒緩醫(yī)療參與程度與住院費(fèi)用有關(guān)，隨著舒緩醫(yī)療參與度增加，病人住院費(fèi)用明顯降低。此外，接受舒緩醫(yī)療干預(yù)的時(shí)機(jī)也可能影響病人住院費(fèi)用。Fitzpatrick 等[28]研究發(fā)現(xiàn)，入院早期（住院時(shí)間≤3 d）開始接受舒緩醫(yī)療的病人較晚期（住院時(shí)間＞3 d）病人住院時(shí)間和醫(yī)療費(fèi)用顯著降低。

2.3 舒緩醫(yī)療對(duì)心力衰竭病人再住院率的影響 舒緩醫(yī)療可以降低病人再住院率。一項(xiàng)研究納入因心源性休克住院的133 738 例病人，其中8.6%接受過(guò)舒緩醫(yī)療服務(wù)，其30 d 內(nèi)再住院率及醫(yī)療費(fèi)用均減少[29]。一項(xiàng)回顧性研究發(fā)現(xiàn)，與接受常規(guī)護(hù)理的病人相比，接受舒緩醫(yī)療干預(yù)的病人30 d 再住院率和住院死亡率顯著降低，因此對(duì)符合條件的病人，應(yīng)鼓勵(lì)早期實(shí)施舒緩醫(yī)療干預(yù)[30]。Chuang 等[31-32]的研究發(fā)現(xiàn)，舒緩醫(yī)療并未降低心力衰竭病人30 d 再住院率。且有研究發(fā)現(xiàn)，與常規(guī)治療相比，舒緩醫(yī)療未顯著降低病人再住院率，可能是樣本量少所致[33]。Kheirbek 等[34]通過(guò)對(duì)美國(guó)老年退伍軍人事務(wù)所數(shù)據(jù)庫(kù)資料分析發(fā)現(xiàn)，接受舒緩醫(yī)療的心力衰竭病人30 d 再住院率較常規(guī)護(hù)理病人增加，作者認(rèn)為可能是由于舒緩醫(yī)療單元的環(huán)境特點(diǎn)會(huì)影響心力衰竭的控制情況并導(dǎo)致再住院率增加；醫(yī)療保險(xiǎn)支付問(wèn)題會(huì)導(dǎo)致再住院增加；社區(qū)環(huán)境中缺乏有效的護(hù)理導(dǎo)致再住院率增加，故應(yīng)進(jìn)行進(jìn)一步的前瞻性研究，以確認(rèn)結(jié)果并測(cè)試退伍軍人事務(wù)護(hù)理系統(tǒng)之外的普遍性。

雖然舒緩醫(yī)療在心力衰竭病人中的應(yīng)用結(jié)果存在爭(zhēng)議，但大多數(shù)研究顯示，應(yīng)用舒緩醫(yī)療后心力衰竭病人的生活質(zhì)量、癥狀負(fù)擔(dān)和醫(yī)療保健利用率有所改善。目前，舒緩醫(yī)療已被歐洲心臟病學(xué)會(huì)心力衰竭協(xié)會(huì)和歐洲姑息治療協(xié)會(huì)心力衰竭治療指南推薦整合到心力衰竭病人的綜合管理方案中以改善心力衰竭病人生活質(zhì)量[35-36]，推薦在心力衰竭診斷后盡早引入舒緩醫(yī)療[37]。

3 舒緩醫(yī)療在心力衰竭病人中的應(yīng)用模式

一項(xiàng)研究納入了20 675 例晚期心力衰竭住院病人，結(jié)果顯示，僅4%接受了舒緩醫(yī)療咨詢服務(wù)[38]。目前研究并未確定心力衰竭病人發(fā)展到什么階段會(huì)從舒緩醫(yī)療中獲益最多[39]。Hopp 等[40]的研究提示，應(yīng)開發(fā)更有效的舒緩醫(yī)療干預(yù)措施，以滿足不同類型心力衰竭病人的需求。舒緩醫(yī)療的主要實(shí)施場(chǎng)所為醫(yī)療機(jī)構(gòu)，但有研究顯示，居家舒緩醫(yī)療干預(yù)具有一定的可行性，該研究共納入15 例敗血癥、肺炎、心力衰竭或慢性阻塞性肺疾病惡化入住重癥監(jiān)護(hù)病房后出院的多病老年病人，結(jié)果顯示，全面的家庭舒緩醫(yī)療干預(yù)在多種老年危重癥病人中可行，可一定程度上改善病人身體機(jī)能和生活質(zhì)量，并減少計(jì)劃外的急診就診[41]。我國(guó)一項(xiàng)研究顯示，出院后的終末期心力衰竭病人在家接受舒緩醫(yī)療干預(yù)后，病人生活質(zhì)量、臨床癥狀得到明顯改善，再住院率顯著降低，說(shuō)明出院后過(guò)渡期居家舒緩醫(yī)療具有有效性[42]，且以家庭為基礎(chǔ)的過(guò)渡性舒緩醫(yī)療計(jì)劃比傳統(tǒng)舒緩醫(yī)療服務(wù)更具成本效益[43]。Ng 等[44]研究表明，居家舒緩醫(yī)療可顯著改善終末期心力衰竭病人生活質(zhì)量，并減少照顧者負(fù)擔(dān)。Br?nnstr?m 等[45]研究發(fā)現(xiàn)，家庭舒緩醫(yī)療干預(yù)可顯著改善心力衰竭病人癥狀負(fù)擔(dān)、自我效能、生活質(zhì)量及心功能分級(jí)，并顯著減少病人住院次數(shù)，縮短病人住院天數(shù)。同時(shí)，家庭舒緩醫(yī)療干預(yù)還可增加質(zhì)量調(diào)整生命周期，顯著節(jié)省醫(yī)療財(cái)務(wù)資源[46]。原因可能是舒緩醫(yī)療改善了病人藥物治療依從性，從而改善了病人臨床癥狀[47]。

Piamjariyakul 等[48]在研究中對(duì)居家終末期舒緩醫(yī)療與標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理在心力衰竭病人及其家庭照護(hù)者中的應(yīng)用效果進(jìn)行比較，其提供了有關(guān)終末期舒緩醫(yī)療的指導(dǎo)技術(shù)及家庭舒緩醫(yī)療的新知識(shí)。也有研究者探討了在心力衰竭病人中推廣基于證據(jù)的以家庭為基礎(chǔ)的舒緩醫(yī)療模型的新方法[49]。

舒緩醫(yī)療的應(yīng)用不應(yīng)局限于醫(yī)院內(nèi)病人，以家庭為基礎(chǔ)的舒緩醫(yī)療模式對(duì)心力衰竭病人同樣有效。研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)晚期疾病病人更愿意在家中離世[50]，舒緩醫(yī)療可使心力衰竭病人在家中死亡的愿意增加[51]，其可更好地滿足病人需求，節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用支出。

4 舒緩醫(yī)療在心力衰竭病人中的應(yīng)用障礙

4.1 原因 舒緩醫(yī)療作為對(duì)病人和家庭的支持性干預(yù)措施，應(yīng)貫穿于心力衰竭的各個(gè)階段。一般而言，心力衰竭病人在疾病晚期接受舒緩醫(yī)療干預(yù)可能會(huì)限制其有效性[16]。將舒緩醫(yī)療整合到心力衰竭病人護(hù)理計(jì)劃中難度較大，其最主要障礙為心力衰竭不可預(yù)測(cè)的發(fā)展軌跡導(dǎo)致難以準(zhǔn)確預(yù)測(cè)預(yù)后[52-53]。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員缺乏舒緩醫(yī)療相關(guān)知識(shí)或相關(guān)知識(shí)不足[54-55]；缺乏及時(shí)識(shí)別需要舒緩醫(yī)療的病人及觸發(fā)心力衰竭病人接受舒緩醫(yī)療的標(biāo)準(zhǔn)機(jī)制[56-57]；心力衰竭死亡風(fēng)險(xiǎn)高的病人經(jīng)常高估他們的預(yù)期壽命，故而抵觸過(guò)早接受舒緩醫(yī)療干預(yù)[22]；心力衰竭病人及大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員常將舒緩醫(yī)療與臨終關(guān)懷混為一談，常誤認(rèn)為舒緩醫(yī)療是最后的選擇，從而導(dǎo)致病人抵觸接受舒緩醫(yī)療干預(yù)[58]；臨床醫(yī)生認(rèn)為早期引入舒緩醫(yī)療干預(yù)是一種“恥辱”[11,59]等也阻礙了舒緩醫(yī)療的早期應(yīng)用。此外，舒緩醫(yī)療專家缺乏也是舒緩醫(yī)療不能廣泛應(yīng)用的重要原因之一。已有研究顯示，目前接受舒緩醫(yī)療干預(yù)的病人與需要接受舒緩醫(yī)療干預(yù)病人的比例為1∶808[60]，在未來(lái)20 年，對(duì)舒緩醫(yī)療專家的需求可能仍無(wú)法得到滿足[61]。

4.2 應(yīng)對(duì)方法 ①增加對(duì)醫(yī)生及病人的舒緩醫(yī)療教育，消除其對(duì)舒緩醫(yī)療的錯(cuò)誤觀念，有利于病人接受舒緩醫(yī)療，使病人在老齡化社會(huì)中獲得高質(zhì)量的舒緩醫(yī)療服務(wù)[62]。②制定科學(xué)的心力衰竭病人舒緩醫(yī)療需求評(píng)估/測(cè)量工具[63]有利于促進(jìn)舒緩醫(yī)療的實(shí)施。③一項(xiàng)加拿大的研究發(fā)現(xiàn)，如果將“舒緩醫(yī)療”重命名為“支持性護(hù)理”，心臟科醫(yī)生將更有可能將病人早期轉(zhuǎn)診至舒緩醫(yī)療機(jī)構(gòu)[64]；一項(xiàng)對(duì)澳大利亞和新西蘭醫(yī)務(wù)人員的研究顯示，大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為將“舒緩醫(yī)療”重命名為“支持性護(hù)理”更有利于這項(xiàng)服務(wù)的推廣[65]。④由于心力衰竭病人有多個(gè)急性加重期和康復(fù)期，可根據(jù)心力衰竭病人疾病特點(diǎn)為其開發(fā)一種預(yù)后工具和模型幫助病人和護(hù)理人員確定提供舒緩醫(yī)療服務(wù)的策略。當(dāng)前，很多基于臨床大數(shù)據(jù)構(gòu)建的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)模型可用于預(yù)測(cè)心力衰竭預(yù)后[66-70]，這些風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)模型優(yōu)缺點(diǎn)各異，因此在臨床實(shí)踐中可根據(jù)實(shí)際情況選擇使用。研究顯示，姑息性能量表（Palliative Performance Scale，PPS）評(píng)分可較好地預(yù)測(cè)心力衰竭病人30 d 生存率[71]；驚訝問(wèn)題（surprise question）——如果這位病人在明年內(nèi)死亡，您會(huì)感到驚訝嗎？對(duì)心力衰竭病人1 年內(nèi)死亡風(fēng)險(xiǎn)的預(yù)測(cè)顯示出較高的敏感性(0.85) 和陰性預(yù)測(cè)值(0.88)，若回答“不驚訝”則1 年死亡風(fēng)險(xiǎn)約50%，回答“驚訝”則1 年死亡風(fēng)險(xiǎn)僅約10%[72]。這些模型及方法簡(jiǎn)單易行，可用于預(yù)測(cè)臨床心力衰竭病人死亡風(fēng)險(xiǎn)，篩選適合納入舒緩醫(yī)療干預(yù)的人群。⑤我國(guó)管理部門應(yīng)促成舒緩醫(yī)療相關(guān)法規(guī)的建立[73]，政府要加大對(duì)舒緩醫(yī)療的經(jīng)費(fèi)投入，加快將舒緩醫(yī)療納入衛(wèi)生服務(wù)體系，以促進(jìn)舒緩醫(yī)療的發(fā)展，減輕病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高舒緩醫(yī)療服務(wù)使用率[74]。

5 小結(jié)

目前阻礙舒緩醫(yī)療在心力衰竭病人中早期應(yīng)用的因素較多，應(yīng)積極采取措施克服障礙，在不同階段探討不同的舒緩醫(yī)療模式，讓舒緩醫(yī)療更好、更早地服務(wù)于心力衰竭病人，改善心力衰竭病人生活質(zhì)量，減少病人醫(yī)療費(fèi)用支出。