1963年，美國(guó)人Goffman首先提出了羞恥感的概念，用“stigma”一詞表示羞恥感?！皊tigma”源于希臘語(yǔ)，本意為“烙印”，表示人身體上的某一個(gè)特征，而這個(gè)特征代表了這個(gè)人某些不良的道德特點(diǎn)，即“極大地玷污某人名譽(yù)的特征”。Goffman形容這是一種恥辱的特征，這種特征將一個(gè)完整的、正常的人變?yōu)榱艘粋€(gè)被玷污的打了折扣的人。后來(lái)，“stigma”在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域被指代為一種患者因患病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗(yàn)。“病恥感”的概念被廣泛應(yīng)用于精神疾病、傳染病等。

2007年，華人Yang?LH在西方現(xiàn)有的精神疾病“病恥感”理論基礎(chǔ)上，首次闡述了“病恥感”理論在華人社會(huì)文化中的發(fā)展。在此基礎(chǔ)上，他探討并揭示了華人社會(huì)患者的病恥感體驗(yàn)可能更加強(qiáng)烈。

“我們需要告訴患者，無(wú)論是精神分裂癥、癲癇、艾滋、乙肝、婦科病或者新冠，都只是一種病，和平時(shí)的感冒發(fā)燒并無(wú)區(qū)別。你會(huì)為日常的感冒發(fā)燒而緊張羞恥嗎？當(dāng)然不會(huì)。所以，你也不用為這些疾病而緊張羞恥。我們需要告誡社會(huì)，需要攻克的是疾病本身，而不是因?yàn)檎`解、歧視和夸張，便將矛頭指向無(wú)辜的病人。”一位醫(yī)生說(shuō)。

疾病之外

聽(tīng)到鄰居突如其來(lái)的提醒，以及緊隨其后尖銳刺耳的關(guān)窗聲，大病初愈的余順（化名），仿若被堅(jiān)硬的冰塊擊中了心中最柔軟的部位——春光燦爛，他卻渾身寒戰(zhàn)。一切都回不到從前了。此前，余順一直認(rèn)為自己是不幸之中的“幸運(yùn)者”。

余順是2020年2月初進(jìn)入武漢某新冠肺炎定點(diǎn)醫(yī)院的。就醫(yī)時(shí)他已高燒數(shù)日，肺部炎癥比較嚴(yán)重，情況算得危急。能在最艱難的時(shí)刻得到救助，實(shí)屬不幸中的萬(wàn)幸。雖然病勢(shì)洶洶，但余順不到四十歲，身體一直不錯(cuò)，且沒(méi)有什么基礎(chǔ)疾病，將近二十天的治療后，漸漸康復(fù)。在經(jīng)過(guò)一系列嚴(yán)格的檢測(cè)、評(píng)估和隔離后，轉(zhuǎn)陰一個(gè)多月的他被確定“安全”。

“寒冬已經(jīng)過(guò)去，在新冠肺炎康復(fù)者面前，最多的是鮮花和祝福。聽(tīng)說(shuō)很快可以回家了，我滿心歡喜?！庇囗樥f(shuō)。

回到居住的小區(qū)是4月初，那時(shí)武漢已經(jīng)“全面解封”。按照當(dāng)時(shí)的規(guī)定，余順還需要居家隔離一段時(shí)間。他還記得，護(hù)送康復(fù)者回家的社區(qū)工作人員，渾身上下嚴(yán)密防護(hù)。雖然看不清他們的表情，但余順聽(tīng)到了他們真誠(chéng)的祝愿，也收下了他們臨別之際饋贈(zèng)的小禮物。

余順?biāo)诘男^(qū)有將近2000名住戶，2020年初新冠疫情暴發(fā)之時(shí)，只有他和相鄰樓棟的一位鄰居“中招”。對(duì)于新冠肺炎確診患者和無(wú)癥狀感染者，信息一直都被嚴(yán)格保密。但同處一個(gè)小區(qū)，誰(shuí)感染新冠，卻沒(méi)有任何秘密可言。雖然小區(qū)業(yè)主群沒(méi)有人公開(kāi)議論，但大家都知道兩名新冠患者分別住在A棟和D棟。有人與小區(qū)鄰居微信私聊時(shí)抱怨新冠患者“有點(diǎn)麻煩”，連累一個(gè)小區(qū)的人“擔(dān)驚受怕”“各種不方便”。而在小區(qū)業(yè)委會(huì)的“小群”里，余順和另一個(gè)鄰居則被直接點(diǎn)名。有人說(shuō)，他倆就算康復(fù)回來(lái)，大家都要多留個(gè)心眼，萬(wàn)一他們身上還殘留著病毒，或者說(shuō)突然“復(fù)陽(yáng)”了呢？

身體機(jī)能尚待慢慢恢復(fù)，余順在網(wǎng)上下載了一套太極養(yǎng)生功法，打算每天早晨練上半小時(shí)。

余順的房子帶著一個(gè)朝向小區(qū)中庭的露臺(tái)，有很大的活動(dòng)空間。隔壁鄰居的露臺(tái)是封閉的，上面裝著推拉窗，平時(shí)兩面窗子都敞開(kāi)著。余順第一天在露臺(tái)打太極的時(shí)候，忽然聽(tīng)到推拉窗快速劃動(dòng)的尖銳聲響，扭頭一看，窗子已經(jīng)關(guān)得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，鄰居的身影一閃即逝。余順很疑惑，大清早關(guān)窗戶干嗎呢？待到余順鍛煉結(jié)束離開(kāi)露臺(tái)，不多時(shí)，他在客廳又聽(tīng)見(jiàn)了隔壁推拉窗戶的響動(dòng)，他們又把窗子拉開(kāi)了——雖說(shuō)是春天，可長(zhǎng)江沿岸的城市，空氣中彌散著一股潮熱，如果不通風(fēng)便很難受。連續(xù)幾天，只要余順一到露臺(tái)練功，鄰居的窗戶立馬關(guān)得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)。直到居家隔離期快要結(jié)束，余順在半個(gè)小時(shí)的鍛煉之后，感覺(jué)鳥(niǎo)語(yǔ)花香意猶未盡，就把屋里的茶具挪出來(lái)擺在露臺(tái)的小桌上，拿著一本書(shū)靠椅子坐下。不想，茶水還未煮好，隔壁一早緊閉的窗戶突然開(kāi)了，鄰居戴著N95口罩大聲提醒他：“老余，你自己的情況你最清楚，如果沒(méi)有必要，這段時(shí)間還是盡量不要出現(xiàn)在公開(kāi)或半公開(kāi)的場(chǎng)合，這樣的話大家都不方便?！边€沒(méi)等余順回過(guò)神來(lái)，窗戶又嘩啦一聲關(guān)上了。

這是余順第一次真實(shí)感受到他人對(duì)自己曾感染“新冠”的厭惡，雖然他曾經(jīng)擔(dān)心過(guò)這件事，但大病初愈的喜悅每每沖散這個(gè)疑慮。此刻，他的臉上立時(shí)火辣辣，一種莫名的恥辱感從心底升騰而起。

“我這才發(fā)覺(jué)，在周圍人的心中，我或許就等同于那個(gè)渾身生著長(zhǎng)刺的新冠病毒。對(duì)于未來(lái)的種種美好幻想，從此破滅?！?/p>

病恥感滋生出的自卑，讓余順心頭悄然砌了道坎。在小區(qū)里，他一舉一動(dòng)格外小心。坐電梯時(shí)，他會(huì)盡量避開(kāi)人流高峰期，最好是電梯空無(wú)一人。如果早上七八點(diǎn)有急事要出門，他就從樓梯一級(jí)級(jí)走下去——哪怕他住在15樓。樓下，熟識(shí)的幾位老鄰居圍著逗小孩，他會(huì)刻意繞行，避免碰面以后的尷尬。走出小區(qū)，面對(duì)滿大街的陌生人，余順頓時(shí)覺(jué)得放松。他甚至想過(guò)搬家，但作為自由職業(yè)者，受疫情影響不僅沒(méi)有新的收入，還在持續(xù)“吃老本”，所以“搬家”這個(gè)強(qiáng)烈的愿望暫時(shí)沒(méi)法實(shí)現(xiàn)。

同樣被“新冠之恥”困擾的，還有余順的病友們。

在醫(yī)院治療時(shí)，一個(gè)病區(qū)上百名病友成立了一個(gè)群，主要交流病情和治療過(guò)程。病友們陸續(xù)康復(fù)離開(kāi)醫(yī)院，這個(gè)群依然存在，于是大家回歸社會(huì)后的酸甜苦辣，都在群里聊起。

病友老周說(shuō)起自己回公司后的際遇。老周在武漢一個(gè)頗有規(guī)模的私營(yíng)企業(yè)上班，是一位中層管理人員。2020年2月下旬，居家辦公的他被確診。對(duì)于老周康復(fù)后的回歸，公司領(lǐng)導(dǎo)在電話里表示歡迎，同時(shí)也強(qiáng)調(diào)了“先好好休息，不用著急上班”。但在這家公司已經(jīng)工作了十年的老周，還是居家隔離期滿就回公司了。

“可是，一切都變了?！?/p>

昔日關(guān)系甚篤的同事們?cè)诶现芨白兊眯猩掖遥ǔＵ镜眠h(yuǎn)遠(yuǎn)打聲招呼就立刻離開(kāi)。老周在大辦公室分割出的工位不見(jiàn)了，原先堆積雜物的資料室變成了老周的臨時(shí)“辦公室”，甚至老周的午餐都被打包擱到資料室門口的架子上。老周很委屈。領(lǐng)導(dǎo)告訴老周，這是公司為了照顧他的“特殊情況”。這一切的出發(fā)點(diǎn)，“絕對(duì)是一片好意”。

公司對(duì)老周采取的諸多“超常舉措”，讓他時(shí)時(shí)刻刻坐立難安，“雖然沒(méi)有做錯(cuò)任何事情，卻感覺(jué)自己是個(gè)闖禍歸來(lái)、不被原諒的人?！?/p>

病友虹姐在自己的地里有好幾棵枇杷樹(shù)，春末夏初正是枇杷收獲的季節(jié)。為了感謝居委會(huì)和鄰居們的幫助，恢復(fù)自由行動(dòng)的虹姐把采摘下來(lái)的上百斤枇杷分裝到若干個(gè)塑料口袋里，然后讓丈夫分送給周圍的朋友們。幾天后，她發(fā)覺(jué)這些送出去的枇杷根本沒(méi)人動(dòng)，擱久了爛了壞了，甚至直接連袋扔進(jìn)垃圾桶……

病友群里，大家時(shí)常會(huì)討論自己的身體狀況。雖然少數(shù)人反映存在容易疲乏、爬樓喘粗氣、提重物使不上勁兒等問(wèn)題，但大多數(shù)人認(rèn)為“恢復(fù)得蠻好”。最多的反映，還是集中在心理或者情緒問(wèn)題上，比如失眠、焦慮、抑郁。有人說(shuō)“總感覺(jué)別人排斥自己，真的很委屈很想哭”，有人說(shuō)“一場(chǎng)病回來(lái)，就成了被邊緣化的存在”，也有人說(shuō)“等這場(chǎng)疫情徹底過(guò)去就好了，時(shí)間終歸能沖淡一切。你瞧，當(dāng)初說(shuō)起‘非典人人害怕，現(xiàn)在誰(shuí)還關(guān)心哪些人得過(guò)‘非典呀！”

曹彬和王健偉教授團(tuán)隊(duì)關(guān)注了?2020?年1月?7?日至5?月29日期間武漢金銀潭醫(yī)院的?1192?名新冠住院患者，并分別在出院后?6?個(gè)月、1?年和?2?年進(jìn)行隨訪。2022年5月12日發(fā)布的研究表明，隨訪?2?年時(shí)，出院康復(fù)者中至少出現(xiàn)1種新冠肺炎長(zhǎng)期影響的比例為?55%（650/1190），相較于?6?個(gè)月時(shí)明顯下降68%（777/1149），其中疲勞或肌肉無(wú)力是最常見(jiàn)的癥狀。隨訪?6?個(gè)月時(shí)，存在呼吸困難（mMRC?評(píng)分?≥?1）比例為?26%（288/1104），到?2?年時(shí)這一比例明顯降低至?14%（168/1191）。存在焦慮或抑郁癥狀比例則從?6?個(gè)月時(shí)?23%（256/110），降低至2年時(shí)的12%（143/1191）。

該團(tuán)隊(duì)在研究中發(fā)現(xiàn)，無(wú)論最初的疾病嚴(yán)重程度如何，患者的身體和心理健康都會(huì)隨著時(shí)間的推移而改善。尤其是焦慮或抑郁的比例，在2年內(nèi)逐漸下降。

“從2020年到2022年，新冠病毒不斷變異，傳染性越來(lái)越強(qiáng)而毒性似乎有所減弱。反過(guò)來(lái)，因?yàn)楦鞯亍畬訉蛹哟a的防控措施對(duì)日常生活的影響，使得人們漸漸不再像從前那般畏懼病毒本身，曾經(jīng)的新冠肺炎患者或許心理壓力會(huì)小一些?！币晃恢睦碜稍儙熣f(shuō)。

但有人并不同意這樣的看法，“為了更好地實(shí)現(xiàn)疫情防控，我們從一開(kāi)始對(duì)新冠肺炎的宣傳中就突出其或發(fā)生的重要危害，令人恐懼的‘第一印象已經(jīng)植入，形成了‘首因效應(yīng)，往后愈來(lái)愈多的歧視和壓力便在所難免?！?/p>

首因效應(yīng)，由美國(guó)心理學(xué)家洛欽斯首先提出，也叫首次效應(yīng)、優(yōu)先效應(yīng)或第一印象效應(yīng)。指交往雙方形成的第一次印象對(duì)今后交往關(guān)系的影響，也即是“先入為主”帶來(lái)的效果。在社會(huì)實(shí)踐中，雖然“第一印象”并非總是正確的，但卻是最鮮明、最牢固的，并且決定著以后人際交往的方向。

“從早期開(kāi)始的一系列宣傳，已經(jīng)讓公眾堅(jiān)信，新冠病毒肺炎作為一種突然出現(xiàn)的‘瘟疫，絕對(duì)不同于一般流行性疾病，必須時(shí)時(shí)刻刻對(duì)它以及被它感染的人保持高度警惕。”

與突然被“新冠病毒”擊中而陷入“病恥感”的余順等人相比，“乙肝病毒攜帶者”王小泉在“病恥感”的折磨中已經(jīng)咬牙生活了二十年。

在中國(guó)，乙型肝炎（簡(jiǎn)稱“乙肝”）被稱為“國(guó)病”。當(dāng)前中國(guó)有9000萬(wàn)慢性乙肝患者，其中2800萬(wàn)人需要治療。而在乙肝抗原陽(yáng)性人群中，約三分之二為乙型肝炎病毒無(wú)癥狀攜帶者——他們是乙肝表面抗原陽(yáng)性持續(xù)6個(gè)月以上，很少有肝病相關(guān)的癥狀和體征，肝功能基本正常的慢性乙肝病毒感染者。幾乎所有的中國(guó)乙肝病毒攜帶者都是在體檢中偶然發(fā)現(xiàn)的，他們?nèi)粘２⑽从X(jué)得有任何不適，有的甚至還一直堅(jiān)持健身。從20世紀(jì)80年代中期開(kāi)始，乙肝在中國(guó)“臭名昭著”，其傳播途徑有血液、母嬰、性等幾種十分有限的方式，卻并不為多數(shù)人所知。因此，共有一億多人因?yàn)椤耙腋巍北慌懦谏鐣?huì)的邊緣，人格和生存權(quán)利無(wú)法得到保障，其中大部分是健康的乙肝病毒攜帶者。有人甚至認(rèn)為：“乙肝歧視是現(xiàn)代社會(huì)中規(guī)模罕見(jiàn)的群體性歧視和人道主義災(zāi)難?！?/p>

王小泉記得，自己是在高考前的例行體檢中查出“攜帶乙肝病毒”的。在江西的這所縣城中學(xué)，每個(gè)報(bào)名參加高考的高三學(xué)生的檢查結(jié)果，就那樣堂而皇之地貼在教室后面的墻上。王小泉“肝功”那一欄的“備注”，寫著“乙肝抗原陽(yáng)性”這樣幾個(gè)藍(lán)紫色的字。

“今天想來(lái)，那幾個(gè)寫得規(guī)規(guī)整整的藍(lán)紫色字，徹底改變了我的人生?！蓖跣∪f(shuō)。

一般的高中生自然不了解什么是“乙肝抗原陽(yáng)性”，但好奇心終歸是有的：“我的備注空白著，而他的備注有這么一行顯眼的字，這說(shuō)明什么呢？”班里有學(xué)生的家長(zhǎng)在縣醫(yī)院工作，幾天后，班里的同學(xué)都知道王小泉“有乙肝，會(huì)傳染”。

最先疏遠(yuǎn)王小泉的，是同桌的女同學(xué)。大家都是住校生，為了節(jié)省時(shí)間，通常都會(huì)在食堂買好午飯、晚飯，然后帶到教室吃。女孩因?yàn)橄渤远棺淤I了“雪豆燉蹄花”，就會(huì)把油膩膩的豬腳夾給王小泉；王小泉買的涼拌藕片，酸脆爽口，女孩子也會(huì)主動(dòng)伸筷到王小泉飯盒里夾菜吃。交換飯盒里的菜肴，是王小泉與同桌的日常，但在王小泉“有乙肝”的消息傳開(kāi)后，同桌幾乎再也不把飯菜帶到教室吃了。與王小泉說(shuō)話，女孩用手絹擋住鼻子，一副小心翼翼的樣子，仿佛乙肝病毒正從王小泉的鼻腔口腔不斷噴出，在空氣中手舞足蹈。除了同桌，周圍的同學(xué)甚至任課老師都對(duì)王小泉很是提防。王小泉看見(jiàn)，在把批改完的習(xí)題集交給課代表發(fā)放后，年輕的數(shù)學(xué)老師匆匆忙忙趕到衛(wèi)生間去洗手。

雖然這樣尷尬的場(chǎng)景持續(xù)時(shí)間不到一個(gè)月，因?yàn)楦呖己芸扉_(kāi)始了，但陽(yáng)光開(kāi)朗的王小泉，從此變得畏畏縮縮。

“當(dāng)時(shí)，我為感染乙肝病毒的事很惶恐，但更讓我惶恐和不安的，是周圍人對(duì)我態(tài)度的180度大轉(zhuǎn)彎。他們的態(tài)度，讓我感覺(jué)自己是個(gè)令人羞恥的異類?！?/p>

他自覺(jué)不再提想當(dāng)兵的事——因?yàn)樵偬徇@個(gè)，無(wú)疑是“天方夜譚”；在填報(bào)志愿時(shí)，他特意避開(kāi)所有對(duì)身體條件有限制的專業(yè)。最終，分?jǐn)?shù)遠(yuǎn)超一本線的王小泉，上了一個(gè)二本大學(xué)的計(jì)算機(jī)專業(yè)。

在大學(xué)里，“乙肝病毒攜帶者”的身份，是王小泉最大的秘密。但這個(gè)秘密，并非無(wú)人知曉，校醫(yī)院的醫(yī)生、系里的輔導(dǎo)員和班主任都是知情者，但好在他們都沒(méi)有去擴(kuò)散這個(gè)秘密，“實(shí)際上，系里一個(gè)年級(jí)的乙肝病毒攜帶者還有好幾個(gè)，只是平時(shí)看起來(lái)與常人無(wú)異?！睉汛е@個(gè)秘密或說(shuō)“定時(shí)炸彈”，王小泉沉默低調(diào)，不愿參加任何社團(tuán)活動(dòng)。大學(xué)四年，王小泉最怕的是“體檢”，尤其害怕體檢項(xiàng)目涉及乙肝檢測(cè)。好在大學(xué)里的體檢都相對(duì)簡(jiǎn)單，也就是胸透、血常規(guī)和腹部B超這幾項(xiàng)。

王小泉真正的噩夢(mèng)是從大學(xué)畢業(yè)開(kāi)始的，報(bào)考公務(wù)員、報(bào)考事業(yè)編、入職企業(yè)甚至考研，無(wú)一例外要做乙肝“兩對(duì)半”，在這些檢測(cè)中，王小泉“乙肝攜帶者”的身份“無(wú)處遁藏”，面臨的一定是被淘汰的命運(yùn)。不僅僅是工作難尋，甚至愛(ài)情在遭遇“乙肝病毒”時(shí)都能被擊得粉碎。王小泉交過(guò)一個(gè)女朋友，女孩子出身農(nóng)村淳樸勤快，兩人都到談婚論嫁的程度了，王小泉試探性地告訴女孩自己“攜帶乙肝病毒”，但也表示“可能一輩子都不會(huì)發(fā)病”。女孩聽(tīng)完表示“沒(méi)什么”，但之后與王小泉的聯(lián)系越來(lái)越少，最后她告訴王小泉，“家里不同意我和乙肝病人交往”。

這件事之后，王小泉徹底把“乙肝”作為自己身上的污點(diǎn)和缺陷，“感覺(jué)自己配不上好的工作，配不上好的愛(ài)人，甚至比殘疾人還慘?！?/p>

從2006年踏出大學(xué)校門因?yàn)椤耙腋巍睂覍遗霰陂_(kāi)始，王小泉也一直期待著某種轉(zhuǎn)機(jī)的到來(lái)。

——2007年，勞動(dòng)和社會(huì)保障部、衛(wèi)生部聯(lián)合下發(fā)的《關(guān)于維護(hù)乙肝表面抗原攜帶者就業(yè)權(quán)利的意見(jiàn)》，要求切實(shí)維護(hù)乙肝表面抗原攜帶者就業(yè)權(quán)利，促進(jìn)公平就業(yè)。但該意見(jiàn)被認(rèn)為缺乏具體措施和強(qiáng)制性，不易操作。實(shí)際來(lái)看，效果也確實(shí)不明顯。

——2008年11月，中國(guó)反歧視代表人物陸軍赴芬蘭諾基亞總部抗議“諾基亞中國(guó)”的乙肝歧視行為，一時(shí)間外資企業(yè)對(duì)中國(guó)人的乙肝歧視被推上風(fēng)口浪尖。

——2009年2月28日十一屆全國(guó)人大常委會(huì)第七次會(huì)議第四審?fù)ㄟ^(guò)了《中華人民共和國(guó)食品安全法》，其中刪除了原《食品衛(wèi)生法》對(duì)肝炎病原攜帶者的限制；隨后通過(guò)的《實(shí)施條例》更是明確區(qū)分了甲肝、戊肝等消化道傳染病和乙肝（血液傳染?。?，將乙肝及其攜帶者從禁止從事入口食品的崗位名單中剔除。

也是在2009年底，一直無(wú)處落腳的王小泉和親戚做起了外貿(mào)生意，主要經(jīng)銷北歐的酒類和糖果。

對(duì)于乙肝病毒攜帶者來(lái)說(shuō)，孤獨(dú)和焦慮常伴，縱然有一肚子的委屈，身邊也找不到合適的傾訴對(duì)象。后來(lái)，王小泉關(guān)注到了網(wǎng)上的“肝膽相照”論壇——這是中國(guó)大陸最大的乙肝攜帶者公益組織，2001年9月30日成立，截至2006年底，就有注冊(cè)會(huì)員22萬(wàn)。“肝膽相照”論壇有著無(wú)數(shù)與王小泉同樣命運(yùn)的“難兄難弟”。與王小泉一樣，工作歧視、婚戀歧視是兩種最突出的狀況——也有懷孕時(shí)才查出攜帶乙肝病毒的準(zhǔn)媽媽向大家抱怨“命運(yùn)不公”。在論壇里，“肝友”們暢所欲言，平素在社會(huì)上的羞恥與遮蔽，在這里統(tǒng)統(tǒng)不見(jiàn)蹤影，彼此打氣支招是常態(tài)。當(dāng)然，在論壇里大家?guī)缀醵际褂镁W(wǎng)絡(luò)化名。也有一些肝癌患者，向眾多“肝友”?拉響了“乙肝——肝硬化——肝癌”三部曲的警報(bào)。

“從2007年開(kāi)始，我堅(jiān)持每年在一個(gè)承諾為患者保護(hù)隱私的肝病?？漆t(yī)院做乙肝相關(guān)項(xiàng)目檢查。幸運(yùn)的是，我沒(méi)有任何癥狀和病理表現(xiàn)，不需要任何藥物治療，就是一個(gè)正常人。”王小泉說(shuō)，“但我在購(gòu)買基本醫(yī)保之外，每年還會(huì)花兩千多塊錢買商業(yè)保險(xiǎn)，也就是重疾險(xiǎn)。在論壇上看多了一些乙肝患者的預(yù)后，也算是未雨綢繆?！?/p>

但王小泉也知道，雖然從身體表現(xiàn)上來(lái)看，自己算個(gè)“正常人”，但“乙肝病毒攜帶者”的秘密，依然像一塊大石頭一樣，壓在他的心上——除非某種觀念從根本上得以扭轉(zhuǎn)，否則這塊大石頭，在他心頭終其一生都不會(huì)落地。

“在旁觀者看來(lái)，得了乙肝失去的是健康。對(duì)我們相當(dāng)部分乙肝攜帶者來(lái)說(shuō)，實(shí)際失去的是整個(gè)人生?！蓖跣∪f(shuō)。

“雖然我還不到四十歲，但除了生存，已經(jīng)磨滅了理想。工作嘛，能掙錢養(yǎng)活自己并且能連續(xù)買重疾險(xiǎn)就好，至于結(jié)婚成家，就是可遇不可求了?！?/p>

這二十年，因?yàn)橐腋螏?lái)的“病恥感”，王小泉長(zhǎng)期處于失眠、抑郁的亞健康狀態(tài)。他曾求助過(guò)朋友介紹的某“知名心理咨詢師”。交流的過(guò)程中，這位心理咨詢師不斷追問(wèn)王小泉的疾病進(jìn)展和過(guò)往挫折，而王小泉因?yàn)槎嗄瓯池?fù)的“病恥感”，在未與陌生人建立信任關(guān)系之前，對(duì)這些盤根究底的詢問(wèn)很是緊張惶恐。所以，“心理求助”宣告失敗。

有時(shí)，難得美美一覺(jué)醒來(lái)，窗外陽(yáng)光明媚，但只要一記起身上那些可恥的病毒，王小泉立刻開(kāi)始陷入沮喪。盡管如此，王小泉還是努力地調(diào)整自己的心態(tài)，因?yàn)閾?jù)說(shuō)長(zhǎng)期亞健康會(huì)導(dǎo)致免疫力下降，“那樣的話，我的身體就會(huì)抑制不住乙肝病毒的進(jìn)攻?！?/p>

陳小蘭（化名）走進(jìn)衛(wèi)生間，在那個(gè)密閉的小隔間里，她狠狠揮動(dòng)拳頭朝著墻壁就是一拳，一記悶響。從衛(wèi)生間出來(lái)，她一邊深呼吸一邊調(diào)整自己的情緒。半晌，才好了一些。

23歲的陳小蘭患有子宮腺肌癥合并嚴(yán)重痛經(jīng)，需要定期到廣州的這所“三甲”醫(yī)院進(jìn)行超聲檢查。對(duì)于已有性生活的女性，這幾年婦科彩超檢查很少采用傳統(tǒng)的“憋尿”再經(jīng)腹部觀察的方式，而多采用“陰超”檢查。陳小蘭對(duì)于“陰超”一直心存陰影，因?yàn)槊恳淮巫鰴z查都伴隨著不太愉快的體驗(yàn)。

“仿佛每一個(gè)來(lái)做‘陰超的未婚年輕女孩，都應(yīng)該遭受醫(yī)生的蔑視?！标愋√m說(shuō)。

隔著一層簾子，陳小蘭聽(tīng)見(jiàn)醫(yī)生正在大聲呵斥受檢者：“這個(gè)時(shí)候曉得害羞了，又不是啥小姑娘了，有什么好害羞的！”

緊接著嘩啦一聲，簾子拉開(kāi)一部分，醫(yī)生探出頭來(lái)，掃了一眼神色緊張的陳小蘭，“下一個(gè)就是你吧？事先做好準(zhǔn)備！”

簾子又嘩啦一聲拉過(guò)去。陳小蘭回頭望了望時(shí)不時(shí)被人推開(kāi)的檢查室的門，猶豫了一下，隨即便開(kāi)始動(dòng)手解皮帶扣。饒是如此，陳小蘭躺在檢查床上，依然被一通斥責(zé)：“往下躺，往下躺！你是第一次來(lái)做陰超嗎？！”使勁挪了挪身子，看醫(yī)生已經(jīng)準(zhǔn)備好探頭，陳小蘭便把眼睛閉上——她一直覺(jué)得這樣的檢查是一個(gè)令人害羞的過(guò)程。

“瞇眼睛干嗎？腿抬高！你們這些年輕人平時(shí)放得開(kāi)，怎么來(lái)檢查就了？”陳小蘭睜開(kāi)雙眼，臉漲得通紅，想反駁點(diǎn)什么又生生給咽回去了。探頭進(jìn)入身體，一番操作很粗暴。大約五分鐘過(guò)后，檢查結(jié)束。

“與去年相比，變化不大，隨訪?！贬t(yī)生冷冰冰地說(shuō)。

快速起身的陳小蘭，內(nèi)心像一口沸騰的大鍋，攪動(dòng)著羞恥、憤怒、恐懼等各種復(fù)雜情緒。

“為什么別人年紀(jì)輕輕都不會(huì)像我這樣，得那種生過(guò)孩子的女人常得的病。難道是我未婚做了不該做的事情，得到了懲罰？”如今，陳小蘭常有這樣恥辱的想法。

中國(guó)社會(huì)，“貞操”這一說(shuō)法已經(jīng)過(guò)時(shí)多年，但在未婚的年輕女性因?yàn)椤皨D科疾病”前往醫(yī)院尋求診斷治療時(shí)，卻屢屢遭遇鄙夷和不屑。似乎，“婦科疾病”與人品道德直接掛鉤。

“為什么我們并沒(méi)有做錯(cuò)什么，卻感到羞恥？”“為什么我們那么恐懼？”“為什么我們突然在檢查臺(tái)上喪失了反抗的能力？”“在婦科檢查室里，醫(yī)生通常都是女性，女人又何苦要為難女人”……這些是豆瓣APP上“代表月亮消滅婦檢陰影”小組常常討論的問(wèn)題。

陳小蘭是這個(gè)豆瓣小組的成員。她把自己的遭遇寫出來(lái)，與組員們分享。并且，她的遭遇并非個(gè)案，還有許多類似或者更極端的故事。

23歲的李瓊近兩年一直在預(yù)約HPV九價(jià)疫苗，這款疫苗特別適宜16—26歲的年輕女孩。

——HPV病毒長(zhǎng)時(shí)間感染女性宮頸，可能會(huì)逐漸導(dǎo)致宮頸病變，最后導(dǎo)致宮頸癌。宮頸癌是全世界導(dǎo)致婦女死亡的第二大癌癥，僅次于乳腺癌。80%的女性在其一生中都感染過(guò)HPV。HPV宮頸癌是目前唯一可以預(yù)防的癌癥，定期檢測(cè)HPV至關(guān)重要。

但在李瓊所在的這個(gè)位于廣西的四五線城市，九價(jià)疫苗一直稀缺。她曾想過(guò)找衛(wèi)生系統(tǒng)的朋友幫忙，但一開(kāi)口，對(duì)方就說(shuō)：“宮頸癌一般的人是不會(huì)得的，除非那個(gè)人的性需求特別旺盛。你是個(gè)好女孩，不要為這些瞎操心?！薄爸灰獫嵣碜詯?ài)，根本就不需要那種疫苗。”反而搞得她很尷尬。

李瓊還記得，在“知乎”，有一位男子談到妻子患宮頸癌醫(yī)治無(wú)效去世，自己在經(jīng)歷一段時(shí)間痛苦后，終于又有了一位年輕漂亮的愛(ài)人。原本男子是想和“知友”們討論喪偶之后慢慢走出陰霾的“心路歷程”，可評(píng)論區(qū)卻圍繞“宮頸癌”和“HPV感染”的問(wèn)題熱火朝天。有人評(píng)論道“患了宮頸癌，說(shuō)明一對(duì)伴侶中總有一個(gè)或是不忠，或是某些經(jīng)歷太過(guò)豐富”。有人說(shuō)“姐妹們小心了，千萬(wàn)不要嫁給前任患過(guò)宮頸癌的男人，因?yàn)樗纳砩蠑y帶著致命病毒，或者說(shuō)他根本就是一個(gè)管不住自己身體的人?！薄?/p>

“不知為何，在我周圍，不論HPV還是宮頸癌，都直接與個(gè)人的品行掛上鉤。原本不幸的病人甚至家屬，反而會(huì)背上‘蒼蠅不叮無(wú)縫的蛋的污名。”李瓊說(shuō)。

小雨是一個(gè)十二歲的小女孩，患有先天性腦癱。經(jīng)過(guò)積極治療，小雨康復(fù)得很好，除了右手右腳尚有些不大利索之外，就和普通的小女孩一般無(wú)二。在父母和康復(fù)醫(yī)師的眼中，小雨是個(gè)非常能吃苦的孩子，為了訓(xùn)練右手的精細(xì)動(dòng)作能力，小雨每天要練習(xí)抓拿、夾取上千次，手心都磨出了繭子?，F(xiàn)在小雨從重度殘疾中漸漸恢復(fù)過(guò)來(lái)，能夠用左手寫字、用右手拿勺子吃飯、自己走路，在醫(yī)學(xué)上算得“創(chuàng)造了奇跡”。然而，在外人看來(lái)非常堅(jiān)強(qiáng)的小雨，性格自卑又內(nèi)向，從小學(xué)一年級(jí)到六年級(jí)，已先后轉(zhuǎn)學(xué)兩次。

“周圍的人對(duì)于小雨，一直帶著同情和惋惜，覺(jué)得這么可愛(ài)的女孩怎么就成了一個(gè)殘疾人。在學(xué)校里，同學(xué)們看小雨走路一瘸一拐，都肆無(wú)忌憚地稱呼她為‘癱子‘拐子。這些舉動(dòng)，給小雨帶來(lái)巨大的羞恥感，讓她敏感又孤獨(dú)?！鄙鐓^(qū)心理服務(wù)志愿者王琪說(shuō)。

“小雨很優(yōu)秀，但如果不能擺脫疾病帶來(lái)的恥辱感，那么她將終身生活在腦癱的陰影之中。讓她敢于直面殘缺，坦然接受自己的不完美，是我們正在做的工作?！?/p>

王琪還見(jiàn)過(guò)一個(gè)遺憾的例子——社區(qū)里一位60多歲的獨(dú)居老人。這位李姓老人每天早晚獨(dú)自出來(lái)散步近一個(gè)小時(shí)，偶爾進(jìn)超市買上幾棵青菜，累了就靠在街邊花園的長(zhǎng)椅上休息一會(huì)兒。老人年輕時(shí)在一家機(jī)械加工廠工作，二十多歲的時(shí)候因?yàn)橥鈧l(fā)了癲癇，最頻繁的時(shí)候每天都會(huì)發(fā)作——毫無(wú)征兆地倒下去，拳頭緊握，兩眼緊閉，牙齒咬得咯咯作響。那口吐白沫渾身抽搐的樣子，任誰(shuí)看了都又驚又怕。

癲癇這種神經(jīng)系統(tǒng)疾病發(fā)病率高，據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前在我國(guó)患者約有900萬(wàn)人，而且每年還會(huì)出現(xiàn)40萬(wàn)新發(fā)病例。癲癇發(fā)病形式多種多樣，有倒地抽搐的“大發(fā)作”，也有發(fā)出怪聲或僅僅表現(xiàn)為突然呆滯的“小發(fā)作”，其中有20%-30%屬難治性癲癇或頑固性癲癇，通過(guò)正規(guī)藥物系統(tǒng)的治療也不能得到滿意控制。

催眠師湯朝千開(kāi)展的認(rèn)知行為課堂——在頑疾面前如何樹(shù)立好心態(tài)

廠子體恤受傷的工人，同時(shí)為了避免他突然發(fā)病給旁人造成困擾，于是把他調(diào)到后勤科干庶務(wù)。老人的終身孤獨(dú)也是從這個(gè)時(shí)候開(kāi)始的，他雖然不清楚自己發(fā)病時(shí)究竟是怎樣的場(chǎng)景，但卻清楚周圍人對(duì)自己的態(tài)度——大家就像看一個(gè)腦子里被裝了“簧片”的怪物一樣。

老人很幸運(yùn)，在40歲出頭時(shí)通過(guò)手術(shù)治好了癲癇，這二十年來(lái)再也沒(méi)有發(fā)作過(guò)。但“羊癲風(fēng)”的恥辱稱號(hào)已經(jīng)如影隨形，不論現(xiàn)在的老人有多健康，他已經(jīng)被“癲癇”牢牢定格在數(shù)十年前他第一次在車間里發(fā)病時(shí)的那個(gè)傍晚。雖然機(jī)械加工廠早已破產(chǎn)重組，在成都東郊的這個(gè)舊企業(yè)社區(qū)里，還住著老人的許多老同事，遠(yuǎn)遠(yuǎn)看見(jiàn)孤獨(dú)地行走著的老人，他們依然會(huì)竊竊私語(yǔ)：“那是老李，原先咱們?nèi)囬g的，腦袋被砸傷就開(kāi)始抽‘羊癲風(fēng)，到現(xiàn)在還一個(gè)人……”

“我曾經(jīng)試著讓李大叔加入社區(qū)的老年大學(xué)，想著讓他一點(diǎn)點(diǎn)融入集體，性格就能慢慢變得樂(lè)觀。但他拒絕了我的提議，說(shuō)他一個(gè)人習(xí)慣了，人多了他反而手足無(wú)措?！蓖蹒髡f(shuō)。

患病本身就是一件非主觀意愿且足夠令人痛苦的事情，但可悲的是，一個(gè)人一旦患了某種疾病，還要被疾病帶來(lái)的恥辱感緊緊裹挾。

今天在許多大城市的“三甲”醫(yī)院，醫(yī)生們開(kāi)始關(guān)注起疾病以外更嚴(yán)重的問(wèn)題，那就是病人的心理和情緒。很大程度上，它們能直接或間接影響到治療的效果。

2022年5月30日，神經(jīng)內(nèi)科博士研究生胡晶華在畢業(yè)答辯后的致謝中動(dòng)情地說(shuō)：

“……我們不但要注重治療病人的身體疾患，還要努力向他靠近，了解他此時(shí)此刻的內(nèi)心……治療病人與修理機(jī)械的最大差別就在于，人是有血有肉有思想的。疾病不僅損害了他的身體健康，更對(duì)他的精神心理造成了不同程度的創(chuàng)傷。據(jù)我在醫(yī)學(xué)實(shí)踐中所見(jiàn)，這樣的創(chuàng)傷，反映在情緒上，最常見(jiàn)的是恐懼和羞恥。對(duì)疾病的恐懼，讓病人像抓救命稻草一樣，把醫(yī)生盲目視為唯一救星；而由疾病引發(fā)的羞恥，會(huì)讓病人陷入自責(zé)和怨恨的泥潭不能自拔，由疾病的恥辱牽扯出的心靈劇痛，甚至?xí)屗麄兏试阜艞壷委?，去赴死神之約……這是我作為一個(gè)年輕醫(yī)生的感受——病恥感，有時(shí)比疾病本身還要可怕。所以，讓我們有時(shí)是治愈，常常是幫助，總是去安慰?！?h3>“污名化”

“病恥感”這個(gè)與心理學(xué)直接關(guān)聯(lián)的特定詞一經(jīng)形成，最先應(yīng)用于精神疾病領(lǐng)域，被認(rèn)為是精神疾病患者所表現(xiàn)出的一種負(fù)性情緒體驗(yàn)，對(duì)患者社會(huì)功能康復(fù)會(huì)產(chǎn)生不利影響。20世紀(jì)90年代開(kāi)始，西方不同領(lǐng)域的學(xué)者開(kāi)始了對(duì)精神疾病“病恥感”現(xiàn)象的研究。后來(lái)，“病恥感”外延不斷擴(kuò)大，內(nèi)容也更加豐富，研究角度越發(fā)多樣化。有些學(xué)者嘗試著從社會(huì)學(xué)的角度去解讀“病恥感”：“……當(dāng)被貼上標(biāo)簽，刻板印象、孤立、地位喪失和歧視這些過(guò)程發(fā)生時(shí)，羞恥感就出現(xiàn)了。”

正如蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中所說(shuō)：在社會(huì)成見(jiàn)中，許多的癌癥患者常常被視為生活中的失敗者，當(dāng)人們面對(duì)或背對(duì)患者竊竊私語(yǔ)時(shí)，患者會(huì)反復(fù)問(wèn)：“為什么是我”？

“貼標(biāo)簽”常常與疾病“污名化”密切相關(guān)。

在資深心理咨詢師何梅看來(lái)，從精神疾病開(kāi)始，到后來(lái)每一種會(huì)被社會(huì)公眾“貼標(biāo)簽”的疾病，其“污名化”都有它在社會(huì)學(xué)和心理學(xué)上的特定來(lái)源。

比如，精神疾病的“污名化”，來(lái)自從遠(yuǎn)古時(shí)代開(kāi)始的迷信。那時(shí)，人們普遍認(rèn)為發(fā)瘋的人是因?yàn)楣砘昊蜓Ц襟w，在巫師或族長(zhǎng)的指使下，發(fā)瘋的人被處刑殺死或強(qiáng)行隔離。所謂隔離，往往是把“瘋子”囚禁在一間廢棄的小屋或者牛羊圈里，拴上鐵鏈，任其在孤獨(dú)、恐懼與癲狂中自生自滅。發(fā)瘋的人與鬼怪息息相關(guān)，已經(jīng)在發(fā)瘋中失去自我，這樣的“社會(huì)異類”，任誰(shuí)都會(huì)聞之色變。

癲癇的“污名化”來(lái)源與精神疾病相似。羊癲風(fēng)！一個(gè)好端端的人，突發(fā)意識(shí)喪失、四肢抽搐、口吐白沫、咽喉發(fā)聲，在科技尚不發(fā)達(dá)的時(shí)代，如此驚駭?shù)膱?chǎng)景也只能用鬼神附體的方式去解釋，病人也同樣被歸為“社會(huì)異類”。

比如，抑郁癥焦慮癥等心理情緒疾病的“污名化”，來(lái)自人們把它們與精神疾病捆綁在一起，混為一談。除此，抑郁癥的“污名化”還有一部分來(lái)自“競(jìng)爭(zhēng)社會(huì)對(duì)弱者的絕對(duì)鄙視”。

比如，乙肝的“污名化”來(lái)自對(duì)“疾病傳播渠道的不確定”。20世紀(jì)80年代末，上海暴發(fā)“甲肝”，當(dāng)時(shí)由于醫(yī)學(xué)界尚未能對(duì)甲肝、乙肝進(jìn)行嚴(yán)格區(qū)分，乙肝被誤認(rèn)為具有強(qiáng)烈的傳染性，且后續(xù)又被認(rèn)為是導(dǎo)致肝硬化、肝癌的重要原因，由此讓社會(huì)大眾對(duì)病人產(chǎn)生了強(qiáng)烈的恐懼感和排斥感。事實(shí)上，乙肝病毒的傳播途徑很有限，在一起學(xué)習(xí)、工作、用餐均不會(huì)傳染。世界衛(wèi)生組織曾指出，乙肝病毒“不會(huì)通過(guò)被污染的食物傳播?”“?接吻亦不會(huì)傳染”，乙肝病毒攜帶者中90%以上終生不會(huì)發(fā)病，真正變成肝硬化、肝癌的不足5%。

比如，艾滋病的“污名化”，來(lái)自傳統(tǒng)社會(huì)對(duì)于“性濫交”的鄙視和厭惡。

心理學(xué)研究認(rèn)為，人類的“羞恥感”最初來(lái)自“排泄”，來(lái)源于童年早期，我們發(fā)現(xiàn)無(wú)法控制自己身體時(shí)的窘迫。這種早期的窘迫決定了“羞恥”的基本方向，它導(dǎo)致一切與“排泄”以及排泄器官相關(guān)的行為都是私密的、令人害羞的——包括人類在內(nèi)，絕大多數(shù)動(dòng)物的排泄器官都與生殖器官緊密相連。而一個(gè)東西一旦與“性”聯(lián)系在一起，它將影響我們的方方面面。就好像王爾德所說(shuō)的：“生活中的一切都關(guān)乎性，性關(guān)乎權(quán)力?！彼裕藗兺ǔ?huì)因?yàn)樽约荷砘际裁醇膊《械叫邜u呢？很多人想都不用想，就能答出“性病”二字。其實(shí)更準(zhǔn)確地說(shuō)，應(yīng)該是“可以通過(guò)性行為進(jìn)行傳播的疾病”，例如梅毒、淋病、艾滋病，等等。

比如，在我國(guó)部分婦科疾病的“污名化”，來(lái)自華人社會(huì)一直以來(lái)“對(duì)于女性的性禁錮”。婦科疾病背后潛藏著眾多深層社會(huì)矛盾，在通向保障女性生殖健康的路上，傳統(tǒng)的性別價(jià)值觀、缺失的醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷等等，都是一個(gè)個(gè)橫亙?cè)谇暗恼系K和難題。

比如，更年期綜合征的“污名化”，來(lái)自“男權(quán)社會(huì)”對(duì)婦女的“性別價(jià)值”判斷——正在失去生育能力的中年婦女在男性主導(dǎo)的社會(huì)中價(jià)值愈見(jiàn)式微，沒(méi)有價(jià)值代表“無(wú)用”。

再比如，新冠病毒肺炎的“污名化”來(lái)自人們對(duì)于未知的天然恐懼。是的，被新冠病毒感染治愈后是否會(huì)留下后遺癥？是否會(huì)在某個(gè)不確定的時(shí)間復(fù)陽(yáng)？這些問(wèn)題，大都還在研究中，并沒(méi)有一個(gè)公認(rèn)的確切答案。

由于延續(xù)千年的“污名化”，時(shí)至今日，社會(huì)公眾對(duì)精神疾病患者普遍持排斥厭惡態(tài)度。對(duì)于精神疾病，不論是精神分裂癥還是躁郁癥，人們習(xí)慣喚作“瘋子”“癲子”“神經(jīng)病”，這樣的稱呼本就是飽含歧視與侮辱的“標(biāo)簽”——他們跟普通人不一樣，“他們腦筋不正常”“他們會(huì)著魔一般無(wú)緣無(wú)故打人罵人”“他們?cè)谏鐣?huì)上低人一等”……據(jù)統(tǒng)計(jì)，有一半的精神疾病患者承認(rèn)自己曾受到單位不公正對(duì)待，受到同事或同學(xué)的歧視，被鄰居看不起，并導(dǎo)致戀愛(ài)或婚姻失敗。

林宇（化名）是一個(gè)按時(shí)服藥、病情處于穩(wěn)定期的精神分裂癥患者，但左鄰右舍都知曉他是個(gè)“瘋子”，在小區(qū)里，林宇就是一個(gè)“貼了標(biāo)簽”的異類。

“千萬(wàn)不要去惹‘林瘋子，看，就是那個(gè)人！瘋子是會(huì)無(wú)緣無(wú)故打人的。還有，他們打人殺人都不犯法?！编従有⌒囊硪矶谧约杭业暮⒆?。所以，小區(qū)里的孩子們見(jiàn)到林宇，眼里都裝滿恐怖，仿佛見(jiàn)到一只怪獸。

一天夜里，樓上的少年一直跳躍玩耍，聲音很大，而林宇需要服藥后立即入睡。在一番輾轉(zhuǎn)反側(cè)之后，林宇選擇了上樓去提醒鄰居。而在敲開(kāi)鄰居家門以后，那一家子見(jiàn)到“林瘋子”上門，驚惶不已。匆匆應(yīng)答關(guān)上房門，那家人立即給社區(qū)打電話，對(duì)“林宇現(xiàn)在的精神狀況表示擔(dān)憂”?。

“在周圍人的眼里，瘋子一輩子都是瘋子，只會(huì)胡亂打人罵人，沒(méi)有半點(diǎn)邏輯和道理可言。”林宇說(shuō)。

17歲的曉雪是個(gè)雙向情感障礙（躁郁癥）患者，因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)及時(shí)，經(jīng)過(guò)一年規(guī)范治療之后，日常與普通人無(wú)異，而且主攻美術(shù)，未來(lái)準(zhǔn)備報(bào)考藝術(shù)院校的她，專業(yè)成績(jī)十分優(yōu)秀。但曉雪曾患過(guò)“精神病”這樣的“絕對(duì)隱私”，卻從父母千叮嚀萬(wàn)囑咐的班主任老師那里不脛而走。

“我能理解，看似豁達(dá)寬容的班主任，其實(shí)和社會(huì)上其他人一樣，始終覺(jué)得精神病是不可能治好的，就像一塊頑固的牛皮癬，在某個(gè)人身上扎了根。大家必須像防洪水猛獸般隨時(shí)提防?！?/p>

在許多人眼中，艾滋病基本可以和“私生活混亂”畫上等號(hào)。

“仿佛得艾滋病的人無(wú)一例外是縱情聲色的濫交者或者無(wú)可救藥的癮君子。得這種病，就是他們活該，沒(méi)有任何人會(huì)同情?！绷_曉玲（化名）說(shuō)。

羅曉玲從小到大就是一個(gè)循規(guī)蹈矩的女孩，甚至大學(xué)四年都沒(méi)有談過(guò)戀愛(ài)。然而，27歲那年由親戚介紹的對(duì)象卻是一位隱藏的感染者，這樣驚人的事實(shí)卻是她在婚后第二年才知曉的。一次小手術(shù)前的例行檢查，羅曉玲才發(fā)現(xiàn)感染了HIV（艾滋病毒），并且已經(jīng)出現(xiàn)了臨床癥狀，感染的源頭來(lái)自她的丈夫。之后，羅曉玲離婚，并在醫(yī)院接受了抗病毒的規(guī)范治療，情況一直很穩(wěn)定。

在中國(guó)，羅曉玲這樣的情況很多。除了因?yàn)椴恢槎谡尚躁P(guān)系中被感染的受害者，還有遭遇患者刻意隱瞞而暴露感染的醫(yī)務(wù)工作者，以及通過(guò)“母嬰”方式被感染的孩子。他們都是無(wú)辜的。

羅曉玲的父母在得知女兒的病情后，震驚悲慟之余，嚴(yán)肅地告誡女兒：“對(duì)外千萬(wàn)不要吐露一點(diǎn)你的病情，否則你在這個(gè)社會(huì)上根本活不下去。單位首先就不會(huì)要你，周圍人指指點(diǎn)點(diǎn)，脊梁骨都要戳斷?！绷_曉玲哭著反駁父母：“這不是我的錯(cuò)呀！”

“不是你的錯(cuò)，可這個(gè)病本身就帶著錯(cuò)、帶著罪！”父母如是說(shuō)。帶著“污名化”的原罪，像憑空扔下的一塊冰冷堅(jiān)硬的石頭。

前夫一家私下給了羅曉玲巨額賠償。與丈夫離婚時(shí)，對(duì)外公開(kāi)的理由是“夫妻感情不合”。

“我沒(méi)有錯(cuò)，我是個(gè)受害者，可我必須活得偷偷摸摸。”羅曉玲說(shuō)。

這是羅曉玲的日常。攜帶在隨身包里的兩瓶藥，標(biāo)簽已經(jīng)換成了維生素，因?yàn)樗衔缧枰谵k公室服藥；夏天辦公室空調(diào)開(kāi)得低，她需要隨時(shí)披一件外套以防免疫力降低引發(fā)的感冒；脖子處因?yàn)榭共《舅幬镞^(guò)敏而一直有幾塊紅疹，別人問(wèn)起，她需要笑著說(shuō)是“頑固的蕁麻疹”。夜里11點(diǎn)，一定準(zhǔn)時(shí)有電話打過(guò)來(lái)，她不用看都知道，是母親的電話，提醒她一定要按時(shí)吃藥。

“從查出得病那天開(kāi)始，一直就是我的父母和我，三個(gè)人守著這個(gè)秘密。我的前夫，也是一樣，他也在上著班，他的父母和他一塊兒守著他的秘密。”羅曉玲說(shuō)。

羅曉玲的同事，女性居多，平時(shí)大家特別喜歡聊一些社會(huì)話題。艾滋病感染率于她們所在的那個(gè)西南某省會(huì)城市，呈逐年大幅上漲趨勢(shì)，媒體常?？梢?jiàn)“大學(xué)生HIV感染人數(shù)不斷攀升”這樣的消息，所以，同事們偶爾也會(huì)談?wù)摪滩〉脑掝}。有人感嘆：“現(xiàn)在這些得臟病的人特別會(huì)隱藏，社會(huì)對(duì)他們?cè)絹?lái)越包容，搞不好有些單位里都會(huì)混進(jìn)那么個(gè)把?！薄耙亲屛視缘脝挝焕锬膫€(gè)有這樣的病，我一定聯(lián)合同事一起要求公司開(kāi)除他，哪怕罷工也行。要知道，哪能因?yàn)樗粋€(gè)，把大家都置于感染絕癥的危險(xiǎn)里！”每每這時(shí)，羅曉玲都很想動(dòng)動(dòng)嘴，告訴她們艾滋病不是什么“臟病”“絕癥”，也沒(méi)有那么容易感染，但又怕說(shuō)多了“此地?zé)o銀三百兩”，所以只能保持沉默。

42歲的文老師，因?yàn)楸ｐB(yǎng)得當(dāng)且堅(jiān)持鍛煉，身體狀態(tài)如三十出頭的青年女子一般。然而，因?yàn)樗愿駨?qiáng)勢(shì)，在同事和學(xué)生中間一直流傳著一個(gè)綽號(hào)“更年期”，雖然她壓根兒還沒(méi)有進(jìn)入“更年期”。51歲的岳姐，最近兩年一直被更年期的種種癥狀緊緊糾纏，好好在辦公室坐著，沒(méi)來(lái)由突然一陣潮熱從胸口襲來(lái)，額頭汗珠隨即滾滾而下；月經(jīng)紊亂整夜失眠，一點(diǎn)小事便能引發(fā)一整天的焦慮煩躁。在家里發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)，丈夫說(shuō)，“你看你現(xiàn)在這個(gè)樣子，跟年輕時(shí)比，脾氣性格完全是兩碼事！”女兒說(shuō)，“更年期的人犯起病來(lái)，簡(jiǎn)直不可理喻?！痹趩挝簧?，如果工作出了紕漏，領(lǐng)導(dǎo)說(shuō)，“女人這段時(shí)期太惱火。是個(gè)女人都會(huì)遇到，所以女干部不好提拔?！比绻c同事發(fā)生口角，那個(gè)大學(xué)畢業(yè)沒(méi)幾年的妹子輕蔑地說(shuō)，“我才不跟一個(gè)更年期的老女人去計(jì)較呢！”

看，“更年期”原本是一個(gè)醫(yī)學(xué)名詞，如今卻成為一個(gè)罵人的常見(jiàn)詞語(yǔ)，“怎么動(dòng)不動(dòng)就發(fā)脾氣，是不是到了更年期？”“這么喜歡嘮叨，沒(méi)完沒(méi)了，你更年期了吧？”“一天到晚都胡思亂想，肯定是更年期了！”

事實(shí)上，無(wú)論是小女孩，還是中年女性，從私人領(lǐng)域再到公共領(lǐng)域，從屋里的家長(zhǎng)里短再到職場(chǎng)上的戰(zhàn)火硝煙，“更年期”這個(gè)詞兒“包羅萬(wàn)象”，早已脫離了醫(yī)學(xué)定義的范疇。

心理咨詢師陳瑛認(rèn)為，“更年期”的“污名化”，與當(dāng)今男性為主導(dǎo)的社會(huì)對(duì)女性的“物化”息息相關(guān)。今天，女性的臉部要擁有怎樣的五官才算得漂亮，是有“標(biāo)準(zhǔn)”的。比如網(wǎng)紅式的“大眼睛錐子臉”，如若不然就需要“修補(bǔ)”；身材是有“標(biāo)準(zhǔn)”的，不能有一點(diǎn)多余的脂肪，女性100斤以上就該踏入“減肥”的行列，否則就叫“胖”，就會(huì)被人唾棄；性格要么“御姐”要么“蘿莉”，不論如何，“上得廳堂下得廚房”是從古至今對(duì)女性一以貫之的要求。更年期女性由生理變化引發(fā)的“作”和“難纏”，使得女性被“物化”的社會(huì)價(jià)值陡然下降。所以，“更年期”在最近二十年成為最能貶損女性的醫(yī)學(xué)名詞。與此相對(duì)應(yīng)，女性在“更年期”里所經(jīng)受的身心痛苦不值一提。

對(duì)包括精神疾病等在內(nèi)的多種疾病來(lái)說(shuō)，“貼標(biāo)簽”式的“污名化”與“病恥感”這種負(fù)性情緒體驗(yàn)緊密相連，對(duì)患者的治療和身心康復(fù)均會(huì)產(chǎn)生不利影響，疾病“去污名化”還有很長(zhǎng)的一段路要走，但與此相關(guān)的許多工作已開(kāi)始啟動(dòng)。目前，疾病命名的“去污名化”，正在國(guó)內(nèi)外陸陸續(xù)續(xù)展開(kāi)，并在一些國(guó)家和地區(qū)取得成效。

比如，精神疾病的去污名化，香港于2001年將其更名為“思覺(jué)失調(diào)癥”。日本從1995年開(kāi)始花了7年時(shí)間，終于在2002年將精神分裂癥更名為“統(tǒng)合失調(diào)癥”，韓國(guó)于2012年將其更名為“調(diào)弦癥”，中國(guó)臺(tái)灣2014年也正式更名。

幾年前，國(guó)內(nèi)將“宮頸糜爛”正式改稱為“宮頸柱狀上皮異位”?！?不僅僅是為了更加準(zhǔn)確地描述宮頸生理變化，也是為了防止字面含義引人誤解，把這個(gè)常見(jiàn)生理變化誤認(rèn)為與男女關(guān)系混亂有關(guān)的婦科疾病?！焙蚊氛f(shuō)。

在新冠疫情暴發(fā)之初，中外媒體曾使用“武漢肺炎”等多種表述方式，為了更科學(xué)而不帶任何區(qū)域歧視的描述，后來(lái)我國(guó)在疾病名稱上統(tǒng)一為“新型冠狀病毒肺炎”。2022年12月26日，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布公告，將新型冠狀病毒肺炎更名為新型冠狀病毒感染。

世界衛(wèi)生組織也在2022年6月14日說(shuō)，將正式重新命名猴痘病毒及其所致疾病，以防現(xiàn)有名稱引發(fā)污名化和歧視。

我究竟為何而羞恥

“我在疾病中痛苦掙扎，已經(jīng)很不幸，而我為什么還如此羞恥？”這是許多被“病恥感”折磨的人發(fā)出的呼喊。

“病恥感”是因?yàn)樯砘寄撤N疾病而引發(fā)的羞恥心理。物質(zhì)決定精神，這份羞恥源自外界對(duì)疾病的誤解歧視，最終尖銳直接地指向患者自己。從社會(huì)心理學(xué)上講，人類，作為一種“主觀動(dòng)物”，每一個(gè)人都是自己世界的中心，“病恥感”?一經(jīng)形成，便像一柄銳劍一般，狠狠毀損患者對(duì)于生活的信心和勇氣，讓他們強(qiáng)烈叩問(wèn)既往的人生經(jīng)歷，深深質(zhì)疑自己的人生價(jià)值。

哪怕病情已經(jīng)完全緩解，卻仍被周圍人貼上“瘋子”標(biāo)簽。林宇在羞恥無(wú)奈的同時(shí)，也痛恨自己沒(méi)能好好把握自己的人生。在林宇看來(lái)，他跟那些先天攜帶“精神分裂癥”基因的病友不同，“倒推三代”沒(méi)有誰(shuí)得過(guò)這樣的病，周圍所有親戚也沒(méi)有人發(fā)瘋，所以，他把自己在29歲時(shí)的突然發(fā)病，歸結(jié)為自己性格“太蠢太弱”。盤點(diǎn)發(fā)病前的種種，他認(rèn)為，有三個(gè)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)他沒(méi)能處理好，所以最終發(fā)瘋，說(shuō)來(lái)純粹是“活該”。

第一個(gè)“節(jié)點(diǎn)”，高考后選填志愿，作為“獨(dú)生子”的林宇特意選擇了外省的大學(xué)，想要避開(kāi)父母的管制。

在讀大學(xué)這件事上，林宇與父母發(fā)生了激烈沖突，母親甚至以死相逼，但林宇想要獨(dú)立自主的決心，使他最終戰(zhàn)勝“把兒子看成天”的父母。但沒(méi)有想到的是，因?yàn)橹耙恢北桓改概踉谑中睦?，不知不覺(jué)形成依賴的慣性，所以生活能力極差。待到一番抗?fàn)庍M(jìn)了異地的大學(xué)，林宇因?yàn)椴粫?huì)鋪床、洗衣、打掃寢室衛(wèi)生，遭到同學(xué)的嘲笑、輔導(dǎo)員老師的批評(píng)，小小挫折慢慢聚成大大成見(jiàn)，原本開(kāi)朗愛(ài)笑的他在諸多責(zé)難之下，喪失了剛剛走進(jìn)大學(xué)校園的銳氣。在一次與外系同學(xué)打架過(guò)后，鼻青臉腫的林宇一連三天龜縮在寢室里，沒(méi)有勇氣出門上課。雖然自己不是過(guò)錯(cuò)方，林宇依然被記了過(guò)。滿臉鐵青胡茬的學(xué)生處處長(zhǎng)用食指敲著那張恥辱的表格說(shuō)：“好好表現(xiàn)，待到大四還是有機(jī)會(huì)撤銷處分的，后面就看你的了?！?/p>

也是從那時(shí)開(kāi)始，林宇慢慢發(fā)展出“討好型”人格——一種一味討好他人而忽視自己感受的人格，是一種潛在的不健康行為模式。自此以后，林宇說(shuō)話做事喜歡看別人臉色，生怕一個(gè)不小心別人不喜歡，又影響了對(duì)自己的評(píng)價(jià)。他拒絕別人的時(shí)候，感覺(jué)自己犯了天大的錯(cuò)；幫別人忙時(shí)，比做自己的事情更加小心謹(jǐn)慎；甚至別人借了他的錢，他也不敢貿(mào)然談還錢的事。大四那年，如林宇所愿，那紙?zhí)幏謴臋n案里被撤銷了。可這時(shí)高高大大的林宇在同學(xué)眼中，“只是卑微的存在，可以任意拿捏?！?/p>

第二個(gè)“節(jié)點(diǎn)”，林宇參加工作的第二年，遠(yuǎn)在家鄉(xiāng)的母親患了嚴(yán)重的冠心病需要手術(shù)治療?？赡赣H手術(shù)的那幾天，剛好碰到單位迎接上級(jí)檢查，林宇所負(fù)責(zé)的那塊恰巧又是檢查的“重中之重”。要不要請(qǐng)假，林宇連續(xù)兩天輾轉(zhuǎn)反側(cè)。從大學(xué)時(shí)代開(kāi)始，林宇與父母漸行漸遠(yuǎn)，沒(méi)有“盡到任何孝道”，關(guān)鍵時(shí)刻就更不能缺席；至于工作，有著“討好型”人格的林宇從上班那天起，不論什么任務(wù)都不會(huì)推托，一年365天，幾乎吃住都在辦公室。所以，林宇覺(jué)得，自己為母親的重要手術(shù)請(qǐng)個(gè)假，領(lǐng)導(dǎo)應(yīng)該能夠理解。

然而，那個(gè)平日最喜歡打電話把林宇叫到辦公室布置任務(wù)的處長(zhǎng)，并沒(méi)有在這個(gè)關(guān)鍵時(shí)刻準(zhǔn)林宇的假，“這里離不開(kāi)你，如果你擅自離開(kāi)，檢查中出了任何問(wèn)題，你都承擔(dān)不起。年輕人要以工作為重，相信你的母親一定會(huì)平平安安。”

“看見(jiàn)處長(zhǎng)那副冷酷無(wú)比的嘴臉，聽(tīng)著那些不近人情的話語(yǔ)，我很想把那紙請(qǐng)假條撕得粉碎，扔到他的臉上，然后扭頭就走，回家照顧母親?？墒俏易霾坏健！?/p>

最終，守在母親病床前的只有父親和姨媽，林宇只能淚流滿面地在電話里問(wèn)候母親。以后，經(jīng)姨媽傳播，這件事成為林宇“不孝”的重要例證，在親戚朋友中廣為流傳，扭成林宇一直難以放下的心結(jié)。父母與林宇因?yàn)檫@件事，隔閡更深了。

第三個(gè)“節(jié)點(diǎn)”，林宇28歲的時(shí)候恰好遇到單位競(jìng)聘“科長(zhǎng)”，有位部門領(lǐng)導(dǎo)一直暗示林宇，“你很優(yōu)秀，這個(gè)位置非你莫屬?！逼饺绽?，這位并不分管林宇他們處室的領(lǐng)導(dǎo)，對(duì)于林宇看似很疼惜，在他們偶爾碰面的時(shí)候，話里話外滿是對(duì)林宇“懷才不遇”的感慨，還說(shuō)有機(jī)會(huì)一定跟他們分管領(lǐng)導(dǎo)反映。于是，在那位口口聲聲“打包票”的領(lǐng)導(dǎo)面前，輕信的林宇感激不已，主動(dòng)替他做了許多“分外之事”，單位里很多人都知道林宇和那位有爭(zhēng)議的部門領(lǐng)導(dǎo)走得特別近。競(jìng)聘的結(jié)果出來(lái)，林宇落選，新任科長(zhǎng)來(lái)自外單位，而那位“看好”林宇的領(lǐng)導(dǎo)不久也調(diào)離了。自此，林羽的事業(yè)遭受重大挫折，從此在單位里被“邊緣化”。這個(gè)，似乎成為壓倒駱駝的“最后一根稻草”。

“我就是個(gè)地地道道的懦夫。今天我承受著精神疾病帶給我的恥辱感，但要追溯起來(lái)，這一切都是我的怯懦造成的。假如我早日丟棄對(duì)于他人的美好幻想，每每遇到不公的時(shí)候奮起抗?fàn)?，也許一切都不會(huì)像今天這樣。”林宇說(shuō)，“我羞恥，我更悔恨，可這個(gè)世界終究沒(méi)有后悔藥?！?/p>

新冠康復(fù)者余順在出院后的一年多，常常能夠感覺(jué)到外界的提防和歧視，“我的身上已經(jīng)被貼上了‘新冠病人的丑陋標(biāo)簽，一切都回不到過(guò)去了?！蹦呐戮歪t(yī)的時(shí)候，不主動(dòng)填“既往病史”，醫(yī)生都能通過(guò)“大數(shù)據(jù)”得知“這個(gè)人得過(guò)新冠”。余順感覺(jué)，看到曾經(jīng)“陽(yáng)性”的備注，那一瞬間醫(yī)生的眼光都有了變化。

在羞于自己曾罹患“新冠肺炎”的同時(shí)，余順也感嘆于自己以往活得“太沒(méi)價(jià)值”，所以，“得新冠幾乎成了命定的事情”。

有一段，余順?lè)曛獣运闆r的熟人，便像“祥林嫂”般喋喋不休嘮叨著幾個(gè)“假如”：假如當(dāng)年不任性地辭去公職，旱澇保收，以后的日子也不會(huì)為了掙錢，那么不顧一切；假如聽(tīng)說(shuō)城市里出現(xiàn)了“不明肺炎”，就不要為了那幾個(gè)單子，在最危險(xiǎn)的日子里四處見(jiàn)人跑業(yè)務(wù)；假如幾年前沒(méi)有因?yàn)閼峙聫V州的生存壓力而選擇定居武漢，也不會(huì)在2020年春天被可怕的病毒感染……

在心理?？茊?wèn)診時(shí)，同時(shí)患有更年期綜合征及焦慮癥的岳姐告訴醫(yī)生，“人間不值得”，就恨自己這一輩子都白搭了——家庭事業(yè)，自己付出全部熱情和精力，換來(lái)的卻是一場(chǎng)空。

出生于20世紀(jì)70年代初的岳姐，接受的是最傳統(tǒng)的教育。出嫁前，母親教育她，“不管到了什么時(shí)候，男人都是家里的頂梁柱，女人最重要的價(jià)值，就是做家務(wù)帶孩子，當(dāng)好‘賢內(nèi)助?！迸畠撼錾臅r(shí)候，岳姐的母親已經(jīng)過(guò)世，婆婆年紀(jì)又太大，家里沒(méi)有老人能幫她一把，丈夫一年四季幾乎都在出差。岳姐白天上班晚上帶小孩，屬于自己的時(shí)間一分鐘都沒(méi)有。丈夫并不懂得噓寒問(wèn)暖，相反地，隨著中年到來(lái)，越發(fā)喜歡挑刺，最常見(jiàn)的是比較，“你這個(gè)女人沒(méi)有什么審美，買的衣服都跟時(shí)尚不搭界，你看看人家某某，女人得會(huì)打扮！”“你的腰可以減減啦，足有人家某某的兩個(gè)粗，看看人家?！薄澳阏舻聂~(yú)為什么老有股腥味？人家某某做的魚(yú)，簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單烹飪就好吃，她老公真有口福?！?/p>

你看不上我，咱們就離！岳姐和丈夫鬧過(guò)好幾次離婚，但都沒(méi)有成真，“人老了，不過(guò)湊在一起過(guò)日子?！?/p>

男人沒(méi)有指望，就看著女兒。女兒從小到大都很優(yōu)秀，不光成績(jī)好，還有跳舞美術(shù)等好幾個(gè)特長(zhǎng)，都是岳姐當(dāng)年風(fēng)里來(lái)雨里去拉扯的。好不容易盼到寶貝女兒大學(xué)畢業(yè)找了份不錯(cuò)的工作，可她也跟岳姐鬧起了別扭。女兒嫌岳姐做事沒(méi)“邊界感”，煩人；嫌岳姐愛(ài)管事，嫌岳姐不愛(ài)收拾不化妝，嫌岳姐成天嘮嘮叨叨話多，嫌棄岳姐犯了“更年期綜合征”。

家里不順心，單位也難受。數(shù)十年來(lái)，岳姐工作任勞任怨，可新來(lái)的領(lǐng)導(dǎo)連正眼都不愿多看她幾眼，“人家眼里只有那幾個(gè)會(huì)打扮會(huì)來(lái)事的年輕女孩兒，你說(shuō)什么建議，人家都不當(dāng)回事，只覺(jué)得你一個(gè)‘更年期沒(méi)幾年就該退休了，不該成天嘰嘰喳喳?！边h(yuǎn)遠(yuǎn)聽(tīng)見(jiàn)幾個(gè)同事談?wù)摗稗k公室有個(gè)‘更年期”，岳姐臉上便火辣辣的，又羞又恨。

久而久之，岳姐覺(jué)得自己活到這個(gè)份上，特別沒(méi)勁兒——在這個(gè)世界，我是個(gè)沒(méi)有價(jià)值、可有可無(wú)之人。有時(shí)夜里失眠胸口憋悶，就會(huì)想到一死了之。

“不要去在意別人的說(shuō)法和眼光，每個(gè)人都是一個(gè)獨(dú)立的個(gè)體，有沒(méi)有價(jià)值，應(yīng)當(dāng)由你自己而不是別人來(lái)判定。從現(xiàn)在開(kāi)始，你首先要學(xué)會(huì)為自己而活?！蹦贻p的心理醫(yī)生告訴岳姐。

那天，與岳姐一樣在心理?？茝?fù)診的還有不到三十歲的小倩。這些年，小倩對(duì)外一直隱瞞著自己的抑郁癥，因?yàn)橐钟舭Y同精神疾病一樣，很容易被標(biāo)記為“特殊人群”，遭到鄙夷和嘲笑。小倩的父母知道女兒得病了，但20世紀(jì)90年代初就從農(nóng)村出來(lái)打工的夫妻倆，認(rèn)為“抑郁癥”壓根兒就不是什么“病”，“不過(guò)就是心眼小、矯情，還有吃不得苦?！?/p>

這些年，他們只要看見(jiàn)女兒不想起床不愿外出工作，就會(huì)用他們自己對(duì)“抑郁癥”的理解，毫不留情地將小倩訓(xùn)斥一番，“瞧瞧你這個(gè)懶樣，這個(gè)社會(huì)哪個(gè)不累？就只有你嬌貴你累？告訴你，你這樣的人只有餓死！”之后，小倩的病情就會(huì)加重，甚至發(fā)展到“木僵”的程度。

“如果沒(méi)有心理醫(yī)生化解開(kāi)導(dǎo)，我真的羞愧地覺(jué)得，我就是父母口中那個(gè)渾身壞毛病、懶到無(wú)可救藥的女孩子。”小倩說(shuō)。

鐘琦拿到結(jié)腸癌晚期的診斷報(bào)告時(shí)，那位上了年紀(jì)的消化外科主任醫(yī)師向他投去了同情的一瞥——鐘琦是他一位朋友介紹過(guò)來(lái)看病的。這位專家的朋友老徐，正是鐘琦的原同事、好朋友、現(xiàn)任頂頭上司。沒(méi)過(guò)多久，單位上上下下都知道鐘琦患癌的事實(shí)。碰面時(shí)，大家都在安慰他，“老鐘沒(méi)事兒，動(dòng)了手術(shù)就好了?！薄艾F(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，哪有治不好的病，放寬心！”但鐘琦的內(nèi)心灰暗無(wú)比：“大家的安慰是表面的，也許更多的是同情和鄙夷，因?yàn)楝F(xiàn)在，我已經(jīng)是一個(gè)徹頭徹尾的失敗者，單位里增加的一個(gè)新鮮談資?！?/p>

二十年來(lái)，鐘琦的工作成績(jī)有目共睹，但每次提拔使用都因?yàn)檫@樣或那樣的原因“卡住”，只能眼睜睜看著原先辦公室的同事，一個(gè)接一個(gè)地成為他的“新領(lǐng)導(dǎo)”，而他，則在“副主任科員”的位置上原地踏步十年，慢慢地由“小鐘”變成“老鐘”。

在確診患癌前，鐘琦的消化不良和腹痛已經(jīng)有很多年。他的腸胃同他的精神一般敏感，只要遇到他認(rèn)為的“精神打擊”，當(dāng)天就會(huì)腹瀉不止。就像兩個(gè)月前，他精心做的某工作方案被“上面”打回來(lái)，評(píng)價(jià)是“沒(méi)有結(jié)合實(shí)際，沒(méi)有任何實(shí)用價(jià)值”，一陣憤怒襲來(lái)，左下腹便疼得一發(fā)不可收拾。這次在做腸鏡檢查時(shí)，鐘琦心里就有“要完蛋了”的預(yù)感，而最終確診的腸癌，似乎正是“失敗者之恥”的終極標(biāo)志。

但晚期腸癌并不等于宣判了鐘琦“死刑”。綜合所有的檢查結(jié)果，他的病情尚可以接受根治性手術(shù)和化療，五年生存率高達(dá)60%。關(guān)鍵是他必須以陽(yáng)光積極的心態(tài)接受治療。

最讓醫(yī)生和家屬頭疼的是，鐘琦不愿接受治療，因?yàn)樗X(jué)得“對(duì)于一個(gè)失敗者來(lái)說(shuō)，這一切都是命中注定，再多的掙扎，只是給人徒增笑柄而已。”

“像這樣的患者，如果沒(méi)有一顆強(qiáng)大的內(nèi)心擺脫由病恥感引發(fā)的自我懷疑、否定，他們想要治愈疾病，或者說(shuō)像正常人一樣生活，非常困難?！辩婄闹髦吾t(yī)生說(shuō)。

社會(huì)的拉力

對(duì)于精神疾病，今天的社會(huì)由于宣傳和科普還不甚到位，公眾對(duì)這樣的疾病還是普遍存在誤會(huì)和歧視，并且主要集中在這樣幾個(gè)謬誤的關(guān)鍵點(diǎn)上：

一是精神疾病等于暴力狂或智障者，得了這個(gè)病，就是“天罰”。

二是所有精神疾病都不可能治愈。

三是精神疾病不承擔(dān)法律責(zé)任，即使殺了人都不用坐牢，所以社會(huì)危害極大。

四是精神疾病不但能遺傳，還有“傳染性”，跟“神經(jīng)病”待久了，自己都會(huì)成為“神經(jīng)病”。

2007年，華人Yang?LH描述了三種在精神疾病患者身上產(chǎn)生病恥感的機(jī)制：直接對(duì)個(gè)人的歧視、患者對(duì)負(fù)性的刻板印象的內(nèi)化及社會(huì)制度上的歧視。在此基礎(chǔ)上，Yang?LH探討了孔子學(xué)說(shuō)，即“面子”以及中國(guó)傳統(tǒng)的對(duì)精神疾病輕蔑的態(tài)度對(duì)病恥感的影響，揭示了在華人社會(huì)，患者的病恥感體驗(yàn)可能愈加強(qiáng)烈。

在當(dāng)下中國(guó)，往往存在這樣一種情況：精神疾病患者被外界歧視和羞辱，而這些患者的家人因?yàn)閼峙隆皝G臉”，常常不愿意向外界透露這一情況，以至于這些精神疾病患者長(zhǎng)期待在家中或在社區(qū)里漫無(wú)目的地游蕩?；颊卟辉敢庖膊桓业秸?guī)精神類醫(yī)院就醫(yī)，日常極少與人正面交流接觸，久而久之，他們的病情和心態(tài)都發(fā)生了極大的變化。

社會(huì)心理學(xué)研究表明，女性比男性、學(xué)歷高者比學(xué)歷低者更少認(rèn)同精神疾病患者有病恥感體驗(yàn)。青少年如果患有精神疾病，其病恥感體驗(yàn)會(huì)比較明顯。調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，患者自身對(duì)精神病患者的社會(huì)價(jià)值持最積極的態(tài)度，家屬對(duì)精神病患者的社會(huì)貢獻(xiàn)并不樂(lè)觀，而社區(qū)居民對(duì)精神病患者持最悲觀和最消極的態(tài)度，精神科醫(yī)護(hù)人員則對(duì)精神病患者的社會(huì)價(jià)值以及是否要限制精神病患者的社會(huì)活動(dòng)等的看法，比患者和家屬悲觀，但較社區(qū)居民的看法更為開(kāi)朗。

對(duì)于精神疾病，發(fā)達(dá)國(guó)家在大眾科普、患者權(quán)益保障、對(duì)患者的救助等方面進(jìn)行得比較早。我國(guó)前幾年出臺(tái)了《精神衛(wèi)生法》，加上《殘疾人保障法》等相關(guān)法規(guī)，以及衛(wèi)生部門的一些針對(duì)性政策，現(xiàn)在精神疾病的援助救治等方面比之前有了較大進(jìn)步。但不同地區(qū)依然存在較大差異。

在北方農(nóng)村，不少地方對(duì)待精神疾病患者甚至心理疾病患者，仍舊采取比較惡劣的方式方法，有的將患者關(guān)在屋里，有的甚至把人拿根鐵鏈鎖起來(lái)。個(gè)別偏遠(yuǎn)落后的鄉(xiāng)村仍然有“神婆神漢”存在，他們將精神障礙看作是“中邪”。

與一般城市相比，一二線城市做得最好。在這些大城市里，社區(qū)的聯(lián)動(dòng)幫扶成為重要力量。

“社會(huì)的轉(zhuǎn)型，生活的失意，精神脆弱的人會(huì)不堪一擊。所以，社區(qū)里一直存在精神疾病或心理障礙的人，我們時(shí)不時(shí)會(huì)遇到，然后，盡可能幫助他們回到生活的正軌?！敝貞c某社區(qū)工作人員陳萍說(shuō)。

黑夜里，一個(gè)孤單的身影在社區(qū)的街巷徘徊。路燈慘白，映得他的身形格外瘦削。經(jīng)過(guò)某個(gè)角落，他停下，木然從褲子口袋里掏出一顆水果糖，剝開(kāi)，扔給電線樁底下蜷縮的花白毛色流浪狗。那狗嗅嗅撥撥，不吃，抬頭，那人已經(jīng)不見(jiàn)了。不多時(shí)，菜市場(chǎng)對(duì)著的“美食一條街”又出現(xiàn)了他的蹤跡。入夜，這條街的火鍋店和燒烤鋪格外鬧熱，吃肉、喝酒、劃拳，人聲鼎沸。開(kāi)心歡聚的夜晚，人們大概率會(huì)忽略掉那個(gè)光腳走過(guò)各色店鋪的人，更沒(méi)人關(guān)心他那樣光著腳，會(huì)不會(huì)被地上掉落的碎碴弄傷。買了水果經(jīng)過(guò)那條街的陳萍注意到了那個(gè)熟悉的人，趕上去，一陣溫言相勸，牽著他的手送他回家。

這個(gè)患有精神障礙的年輕男人叫小熊，曾是某美院留校工作的高才生。他平日一言不發(fā)呆若木雞，白天悶在家里，夜里便靜悄悄地游蕩在大街小巷。如果有人欺負(fù)他，他也不還手。小熊的病經(jīng)過(guò)治療大多數(shù)時(shí)候比較穩(wěn)定，當(dāng)年因病從美院離開(kāi)后，他天天在家里畫漫畫——到今天依然如此。本來(lái)，畫畫也可以謀生，但現(xiàn)實(shí)也不易，給雜志或出版社投稿常常被打回來(lái)，所以一直也沒(méi)有收入。最初是小熊的母親到社區(qū)求助陳萍，陳萍為他申請(qǐng)了“重大精神病鑒定”，每年有3000元補(bǔ)助。錢不多，只能表達(dá)對(duì)困難居民的扶助。陳萍最擔(dān)心的是，這個(gè)原本優(yōu)秀的男子慢慢被心病廢掉。所以，陳萍做得最多的，是鼓勵(lì)這對(duì)母子千萬(wàn)不要放棄生活的希望，讓那個(gè)擁有才華的年輕人千萬(wàn)不要放下手中的畫筆。

“我非常主張把精神心理救助組織邀請(qǐng)到社區(qū)，或者有條件的話購(gòu)買這方面的專業(yè)服務(wù)。因?yàn)橛械娜诵枰嗟睦?，有了這些拉力，他才可能重新站起來(lái)。”陳萍說(shuō)。

對(duì)于艾滋病、乙肝等流行數(shù)十年的“乙類傳染病”，社會(huì)對(duì)它們的認(rèn)知和態(tài)度也有一個(gè)漫長(zhǎng)且著微的變化過(guò)程。

眾所周知，艾滋病是無(wú)法根治和痊愈的疾病。不過(guò)，通過(guò)抗病毒治療和對(duì)癥治療可以大大延長(zhǎng)患者生存期。目前，全國(guó)報(bào)告的HIV感染者人數(shù)占總?cè)丝诘?.033%，9個(gè)省區(qū)市（云南、廣西、四川、河南、新疆、廣東、重慶、湖南、貴州）艾滋病患者超過(guò)100萬(wàn)。目前對(duì)于艾滋病的治療尚缺乏治愈手段，更多的是采用“雞尾酒療法”即“高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療”（HAART），通過(guò)三種或三種以上的抗病毒藥物最大限度地抑制病毒的復(fù)制。雖然單純的日常接觸（和HIV感染者擁抱、握手）并不會(huì)感染艾滋病毒，但社會(huì)上的人們對(duì)于艾滋病往往是很恐懼的，這樣就產(chǎn)生了兩種類型的歧視：一種是公眾的歧視，認(rèn)為艾滋病患者無(wú)論是從社會(huì)倫理出發(fā)還是從疾病本身來(lái)看，都是不可接受的；一種是艾滋病患者對(duì)自身的“歧視”，他為自己的疾病和遭遇而感到羞恥、悔恨、憤怒、委屈，認(rèn)為自己已經(jīng)被正常社會(huì)排斥。

大量來(lái)自社會(huì)的歧視，導(dǎo)致艾滋病患者在醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)、健康保險(xiǎn)以及就業(yè)等方面不能享受同他人一樣的待遇。在教育和入學(xué)上，艾滋病患兒往往受到同學(xué)們的奚落和欺負(fù)，有的國(guó)家和地區(qū)甚至剝奪艾滋病患者接受教育的權(quán)利；在就業(yè)和工作中，用工單位一旦發(fā)現(xiàn)HIV感染者，會(huì)立即給予解聘和撤換；在醫(yī)療服務(wù)中，HIV感染者往往有額外的衛(wèi)生控制和檢疫措施，醫(yī)護(hù)人員雖然掌握傳染病相關(guān)防治知識(shí)，但對(duì)于HIV感染者仍然蔑視和防備；人們會(huì)在背后談?wù)摽梢傻母腥菊?，給HIV感染者帶來(lái)更多壓力；在人際交往方面，一旦得知自己交往的對(duì)象是HIV感染者，絕大多數(shù)人會(huì)果斷選擇遠(yuǎn)離。相應(yīng)地，近年來(lái)艾滋病人報(bào)復(fù)社會(huì)的新聞也屢見(jiàn)不鮮，包括惡意性傳播、針管扎人等等。

國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)，與肝炎、肺結(jié)核等傳染病不同，艾滋病相關(guān)知識(shí)的宣傳普及與艾滋病歧視關(guān)系不大——也就是說(shuō)，即使公眾廣泛接受了艾滋病傳播知識(shí)的教育，對(duì)于艾滋病的歧視態(tài)度依然存在。所以，消除艾滋病的公眾歧視，消除艾滋病患者的病恥感，關(guān)鍵在于在社會(huì)上消減艾滋病的“污名化”，不僅僅要從疾病傳播途徑和患者生存狀況進(jìn)行科學(xué)宣傳，更要將道德倫理的指責(zé)從疾病之上剝離——他們，也許因?yàn)榻诲e(cuò)朋友、走上歧路而不幸感染了HIV，但這并不意味著他們就應(yīng)當(dāng)被社會(huì)唾棄，“年輕人犯了錯(cuò)誤，上帝都會(huì)原諒”；他們也許是無(wú)辜的受害者，因?yàn)獒t(yī)療暴露、母嬰甚至被隱瞞病情的伴侶感染，公眾應(yīng)當(dāng)更多給予的，是同情和幫助。

社區(qū)工作者陳萍鼓勵(lì)老人復(fù)健

在中國(guó)社會(huì)，關(guān)于乙肝，最具代表性的是就業(yè)歧視。調(diào)查表明，中國(guó)乙肝攜帶者受到的就業(yè)歧視是所有歧視（地域、年齡、城鄉(xiāng)戶籍、性別、學(xué)歷等等）中最嚴(yán)重的一種。被歧視的人群存在于所有年齡段（絕大多數(shù)是45歲以下）。

政府對(duì)乙肝病毒攜帶者的就業(yè)，曾有過(guò)下列明令限制：不能獻(xiàn)血或捐獻(xiàn)器官，不能從事直接接觸食品、餐具的行業(yè)，不能就職于幼兒園，不適宜軍隊(duì)中的特種行業(yè)，不建議從事保健行業(yè)，等等。

關(guān)于上述限制，“不能獻(xiàn)血或捐獻(xiàn)器官”是公共衛(wèi)生安全需要，這一條限制在世界各國(guó)常見(jiàn)。其他限制則在世界上并不多見(jiàn)。因此，有人認(rèn)為這些限制就是“明晃晃的歧視”。也有人認(rèn)為，這些限制是建立在中國(guó)現(xiàn)實(shí)國(guó)情之上的，在國(guó)內(nèi)乙肝病毒攜帶者眾多，且疫苗接種不普遍的情況下，只能不得已而為之。

基于這些就業(yè)限制，應(yīng)屆畢業(yè)生和求職者普遍擔(dān)心就業(yè)時(shí)的乙肝篩查，甚至清華大學(xué)的熱門專業(yè)畢業(yè)生都因攜帶乙肝病毒而無(wú)法獲得工作。與就業(yè)歧視緊密關(guān)聯(lián)的是入學(xué)歧視，幼兒攜帶者甚至一度因此不能上幼兒園，而學(xué)生攜帶者則擔(dān)心升學(xué)。相當(dāng)一部分?jǐn)y帶者為了入學(xué)或工作，被迫在體檢過(guò)程中作假。

如果一種傳染病有治愈藥物，那么公眾對(duì)這種疾病和感染者的恐懼感也會(huì)漸漸消除，就像能用藥物完全治愈的結(jié)核病——當(dāng)下社會(huì)對(duì)于肺結(jié)核患者并沒(méi)有太多排斥。

從20世紀(jì)80年代末開(kāi)始，我國(guó)就有科學(xué)家致力于“治療性乙型疫苗”的研究。治療性疫苗是指在已感染病原微生物或已患有某些疾病的機(jī)體中，通過(guò)誘導(dǎo)特異性的免疫應(yīng)答，達(dá)到治療或防止疾病惡化的天然、人工合成或用基因重組技術(shù)表達(dá)的產(chǎn)品或制品。1995年以前醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，疫苗只作預(yù)防疾病用。隨著免疫學(xué)研究的發(fā)展，人們發(fā)現(xiàn)了疫苗的新用途，即可以治療一些難治性疾病。從此，疫苗兼有了預(yù)防與治療雙重作用。治療性乙肝疫苗屬于特異性主動(dòng)免疫療法，我國(guó)在研究方面取得一定進(jìn)展，已有三個(gè)科研機(jī)構(gòu)、四個(gè)治療性乙型肝炎疫苗進(jìn)入臨床試驗(yàn)，但距離正式上市還有一段距離。

二十多年來(lái)，遭到歧視的乙肝患者和攜帶者一直有訴諸法律的趨向和行動(dòng)。

從2007年開(kāi)始，中國(guó)政府相關(guān)的立法進(jìn)程漸次展開(kāi)，為保護(hù)乙肝病毒攜帶者的權(quán)益提供了法律依據(jù)。

2009年9月1日，22歲的浙江大學(xué)應(yīng)屆畢業(yè)生雷闖領(lǐng)到了中國(guó)首張乙肝病毒攜帶者的食品衛(wèi)生類健康證明

2010年2月10日，中華人民共和國(guó)人力資源和社會(huì)保障部、教育部、衛(wèi)生部就《關(guān)于進(jìn)一步規(guī)范入學(xué)和就業(yè)體檢項(xiàng)目維護(hù)乙肝表面抗原攜帶者入學(xué)和就業(yè)權(quán)利的通知》發(fā)表聲明：“各級(jí)各類教育機(jī)構(gòu)、用人單位在公民入學(xué)、就業(yè)體檢中，不得要求開(kāi)展乙肝項(xiàng)目檢測(cè)……不得要求提供乙肝項(xiàng)目檢測(cè)報(bào)告，也不得詢問(wèn)是否為乙肝表面抗原攜帶者。各級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)不得在入學(xué)、就業(yè)體檢中提供乙肝項(xiàng)目檢測(cè)服務(wù)?！?/p>

雖然步履艱難，但社會(huì)文明的步伐一直向前，一切正在向好。

2021年4月，一條名為“廣東有望免費(fèi)接種HPV疫苗”的消息登上熱搜——“最新數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，宮頸癌發(fā)病率居?jì)D科惡性腫瘤第二位，2020年中國(guó)宮頸癌新發(fā)病例近11萬(wàn)，分別約占全球發(fā)病和死亡總數(shù)的18.3%和17.6%。國(guó)家衛(wèi)健委在對(duì)相關(guān)建議提案的答復(fù)中透露，將推動(dòng)試點(diǎn)先行，鼓勵(lì)有條件的地區(qū)逐步開(kāi)展?！?/p>

消息一出，許多適齡女性非常開(kāi)心。

“雖然不知道以后廣西能不能開(kāi)展免費(fèi)接種，但畢竟希望在前?，F(xiàn)在的HPV九價(jià)疫苗可是一苗難求，永遠(yuǎn)堅(jiān)守在今天每個(gè)女生的心愿單中?！崩瞽傉f(shuō)，“如果說(shuō)生命健康與傳統(tǒng)觀念PK，那么生命健康永遠(yuǎn)在前?！?/p>

“我開(kāi)心地看到，國(guó)家積極主動(dòng)地推動(dòng)宮頸癌預(yù)防工作，將來(lái)有一天必定能將這個(gè)重要疫苗真正普及開(kāi)來(lái)，造福女性。更讓我高興的是，當(dāng)下的年輕女孩對(duì)自身的健康保護(hù)意識(shí)越來(lái)越強(qiáng)?！睆V東省一位疾病預(yù)防控制專家說(shuō)。

社會(huì)應(yīng)當(dāng)如何對(duì)待新冠病毒感染者，是過(guò)去三年的一個(gè)熱議話題。

由于新冠病毒存在高度傳染性，早期在溯源過(guò)程中感染者個(gè)人信息被“無(wú)意暴露”，由此引來(lái)一波又一波針對(duì)感染者的“網(wǎng)暴”。2022年春上海疫情暴發(fā)期間，公眾開(kāi)始用“小陽(yáng)人”這個(gè)帶著輕蔑的稱呼，來(lái)指代那些新冠確診病人和無(wú)癥狀感染者。而在2022年之前，新冠感染者回歸社會(huì)后的境遇很少被公眾關(guān)注，也正是上海這一波疫情之后，他們的尷尬處境才直接展現(xiàn)在大家眼前。

“進(jìn)過(guò)方艙的不要，陽(yáng)過(guò)的不要！”2022年6月，上海某企業(yè)的一則招聘啟事在網(wǎng)上廣為流傳，而這絕非個(gè)例。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，從2020年春至2022年夏，全國(guó)有上百萬(wàn)新冠感染者，這是一個(gè)非常龐大的群體。與之相對(duì)應(yīng)，“歷史無(wú)陽(yáng)”仿佛正成為當(dāng)時(shí)大小企業(yè)普遍性的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。說(shuō)到底，原因就在于“接收成本”，企業(yè)還是擔(dān)心“歷史陽(yáng)性”人群存在的風(fēng)險(xiǎn)——本來(lái)因?yàn)橐咔樵S多企業(yè)處于間歇性停擺狀態(tài)，“歷史陽(yáng)性”的人群一旦復(fù)陽(yáng)，或許會(huì)給企業(yè)帶來(lái)重大麻煩。

關(guān)于“復(fù)陽(yáng)”的問(wèn)題，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)外的研究是一致的：核酸復(fù)陽(yáng)者沒(méi)有傳染性。

“專家說(shuō)的？萬(wàn)一聽(tīng)信專家的話，企業(yè)中招了，專家會(huì)來(lái)對(duì)此負(fù)責(zé)嗎？”一位企業(yè)負(fù)責(zé)人反問(wèn)道。

畢竟，那時(shí)各個(gè)城市都在以嚴(yán)格的方式防疫。一名“陽(yáng)性”的出現(xiàn)，會(huì)致使一棟樓、一個(gè)小區(qū)，乃至一座城被封控，還可能接受網(wǎng)民的道德指責(zé)。為了避免麻煩，企業(yè)不謀而合地選擇了把他們拒之門外。

2022年7月13日舉行的國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議指出，保障勞動(dòng)者平等就業(yè)權(quán)利，嚴(yán)禁在就業(yè)上歧視曾經(jīng)新冠病毒核酸檢測(cè)陽(yáng)性的康復(fù)者，對(duì)此類歧視現(xiàn)象發(fā)現(xiàn)一起嚴(yán)肅處理一起。7月21日，上海人大通過(guò)《決定》，其中明確，任何用人單位不得因勞動(dòng)者患傳染性疾病而解除其勞動(dòng)合同，在招用人員時(shí)不得以曾患傳染性疾病為由拒絕錄用。

盡管官方規(guī)定不得對(duì)“陽(yáng)過(guò)的人”歧視，但問(wèn)題是，社會(huì)的歧視是不容易消除的。大數(shù)據(jù)時(shí)代，感染經(jīng)歷牢牢記錄在手機(jī)里，個(gè)人根本不可能隱瞞。那么，除了譴責(zé)企業(yè)，我們的公共政策是不是也能在保護(hù)隱私方面，人性化地作出一些調(diào)整呢？

“知乎”一位“答友”曾寫道：“如果大家認(rèn)為新冠肺炎的康復(fù)者有復(fù)陽(yáng)的可能，甚至身上帶著不可逆轉(zhuǎn)的后遺癥，那么在職場(chǎng)，甚至在婚戀市場(chǎng)上，誰(shuí)不歧視呢？哪怕今后‘有序開(kāi)放，人心在未來(lái)的十多年仍有可能打不開(kāi)……然而我知道，這必須要從個(gè)人做起，我不歧視新冠康復(fù)者，哪怕我未來(lái)的愛(ài)人曾經(jīng)得過(guò)新冠肺炎，我也一樣愛(ài)她如初?！?/p>

2022年7月6日，“百度”發(fā)起話題“得過(guò)新冠就該被歧視嗎？”該話題旨在“一起努力，幫助新冠康復(fù)者回歸正常生活”。話題發(fā)起了一項(xiàng)調(diào)查，“你會(huì)在意身邊有曾患新冠陽(yáng)性的同事嗎？”當(dāng)天的調(diào)查中，有37%的網(wǎng)友勾選了“會(huì)，擔(dān)心復(fù)陽(yáng)被傳染”，56%的網(wǎng)友則勾選了“不會(huì)，一視同仁”。占多數(shù)的回應(yīng)，就是反歧視、戰(zhàn)勝新冠“病恥感”的希望。

2021年，成都遭遇一波突然暴發(fā)的新冠疫情，位于成華區(qū)的一個(gè)小區(qū)，因?yàn)橐幻盁o(wú)癥狀感染者”的出現(xiàn)，而被封控14天，相鄰的兩個(gè)小區(qū)也受到波及而封閉。半個(gè)月后，與那名“無(wú)癥狀感染者”同住、作為密切接觸者的父母解除隔離觀察，回到小區(qū)。本來(lái)這對(duì)年過(guò)六旬的老夫妻以為一定會(huì)遭到鄰居們的嫌棄，所以踏進(jìn)小區(qū)后的每一步，都走得忐忑不安。沒(méi)想到路上碰到鄰居，別人并沒(méi)有躲閃，反而熱情地打著招呼：“回來(lái)就好，沒(méi)事就好！”“有什么需要盡管開(kāi)口！”老夫妻覺(jué)得自己的孩子拖累了小區(qū)，很是羞愧，連連向鄰居們道歉。

“哎，別這樣，孩子在外打工很不容易，感染病毒也不是他自己愿意的事，他也是受害者呀！”鄰居說(shuō)。

尾聲：讓我們不再“因病而恥”

“目前國(guó)人對(duì)身體健康過(guò)度關(guān)注，越來(lái)越注重養(yǎng)生，卻對(duì)心理健康重視不夠，很少有人會(huì)想到去關(guān)注自己心理是否健康?！焙蚊氛f(shuō)，“實(shí)際上，健康是身體上、精神上和社會(huì)適應(yīng)上的完好狀態(tài)，而不僅僅是沒(méi)有疾病和虛弱。”

2021年，何梅與幾位“同道中人”創(chuàng)建了一個(gè)名為“星心語(yǔ)”的心理志愿服務(wù)中心，深入街道社區(qū)，為各類重點(diǎn)人群提供心理干預(yù)和心理指導(dǎo)，尤其注重對(duì)病恥感的化解。

“消除病恥感需要全社會(huì)的共同努力。不僅要加強(qiáng)對(duì)疾病的科普，讓公眾充分認(rèn)識(shí)疾病及其傳播方式，更要全方位消除疾病‘污名化，并在法律和政策上支持鼓勵(lì)病人戰(zhàn)勝疾病、回歸正常?！蓖蹒髡f(shuō)。

“自己首先要有樂(lè)觀的心態(tài)，無(wú)論是精神疾病、傳染病或者癌癥。歸根結(jié)底還是那句老話，人吃五谷雜糧生百病。不要在意別人的眼光，更不要‘因病而恥，因?yàn)槟闶菫槟阕约憾?，為你所?ài)的人而活?！标惼颊f(shuō)。

2021年的某個(gè)上午，社區(qū)一樓大廳的值班室里，一位長(zhǎng)期受到社區(qū)幫助的困難居民送來(lái)自己的一點(diǎn)小心意——一袋子自己親手做的還冒著熱氣的花卷。這樣的花卷，未見(jiàn)得如小吃店賣的那般可口，卻干凈實(shí)在，關(guān)鍵是有許多情誼在里面。陳萍第一個(gè)過(guò)去跟她打招呼，滿面笑容接下，拿起一塊，一面津津有味吃著，一面招呼大廳的人都來(lái)嘗嘗。送花卷的居民很開(kāi)心，陳萍看她眉頭凝結(jié)的愁氣散開(kāi)了許多，知道她最近事事順心，也就沒(méi)多問(wèn)什么，只是一個(gè)勁兒直夸她手藝好。就在前些天，陳萍與自己的病友們一起歡慶了“6歲”生日。6年前，42歲的陳萍患上了乳腺癌，切除了一側(cè)乳房。對(duì)于這種能對(duì)女性身心造成雙重打擊的惡疾，大家都很熟悉——手術(shù)，化療，常年吃抑制雌激素藥物。在“失去完整”的病恥感中，漸漸丟掉女性的自信、驕傲和光彩。但規(guī)范接受治療的陳萍恢復(fù)得很好，看上去比一般健康人還要活潑開(kāi)朗。如果她不說(shuō)，那么你絕對(duì)看不出這是個(gè)大病患者。

“經(jīng)歷大劫，既然老天還讓你活著，就要好好地活，有意義地活。余生，我?guī)椭粋€(gè)居民解決一個(gè)困難，就多獲得一份快樂(lè)和存在感。”

2021年12月，李瓊終于通過(guò)朋友在南寧約到了HPV九價(jià)疫苗，雖然自費(fèi)的三針疫苗需要花費(fèi)數(shù)千元，但在李瓊看來(lái)，“及時(shí)地給自己的身體修筑一道堅(jiān)固長(zhǎng)城，不再被HPV和宮頸癌侵襲，是值得的?！币彩窃?021年底，陳小蘭勇敢接受了子宮腺肌癥手術(shù)治療，在挖除了子宮病變組織之后，困擾了她數(shù)年的劇痛消失了，“過(guò)去我總是擔(dān)心未婚就接受婦科手術(shù)，會(huì)被周圍的人指指點(diǎn)點(diǎn)，將來(lái)愛(ài)人看見(jiàn)肚子上的疤，我也很難說(shuō)清楚。但現(xiàn)在無(wú)痛的生活，讓我覺(jué)得天天陽(yáng)光明媚，其他的擔(dān)心都是多余的?！?/p>

2022年2月，38歲的王小泉終于結(jié)婚了，愛(ài)人是一個(gè)比他小10歲的健康姑娘。愛(ài)人知道王小泉是一個(gè)多年的“乙肝病毒攜帶者”，但她并沒(méi)有因此嫌棄他，因?yàn)榭茖W(xué)發(fā)展到今天已經(jīng)有了很好的解決辦法：可以注射乙肝疫苗防止被配偶感染，哪怕是攜帶乙肝病毒的母親，也可以通過(guò)“產(chǎn)后阻斷”擁有健康的孩子——這樣的方式同樣也適用于切斷艾滋病的母嬰傳播，艾滋病人并非孤獨(dú)終老，同樣有享受天倫之樂(lè)的權(quán)利。在愛(ài)人的鼓勵(lì)關(guān)愛(ài)下，心如浮萍般飄蕩了二十年的王小泉安定下來(lái)，不再被病恥感日夜折磨。他知道，前方依然有希望和光。

2022年春天，在熱心的主治醫(yī)生的幫助下，林宇的母親終于從老家搬來(lái)與他同住?？戳钟钜辉缙鸫?，皺著眉頭望著遠(yuǎn)處發(fā)呆，似在回憶一些不愉快的往事，母親便上前去，體貼地遞上一小碗親手熬燉的銀耳湯，撫著林宇的肩，輕聲說(shuō)：“在這個(gè)世界上，無(wú)論什么時(shí)候，父母都希望自己的孩子好；無(wú)論孩子承受了怎樣的挫折，在父母的心里，永遠(yuǎn)都是最棒的那個(gè)。”聞言，林宇的眼眶潤(rùn)濕了，心中那道遙遠(yuǎn)卻顯著的裂痕，開(kāi)始一點(diǎn)點(diǎn)愈合了。

2022年底，“每個(gè)人都是自己健康的第一責(zé)任人”，小區(qū)鄰居們似乎已經(jīng)漸漸淡忘了余順曾是2020年春天的新冠確診患者，時(shí)間到底治愈了傷口和隔閡。余順找到了一份不需要坐班的新工作，在小區(qū)的花園里，他開(kāi)朗地笑著，和擦肩而過(guò)的朋友們打著招呼。

作者簡(jiǎn)介

李燕燕，女，1979年10月出生。中國(guó)作家協(xié)會(huì)會(huì)員，重慶市作家協(xié)會(huì)副主席，中國(guó)報(bào)告文學(xué)學(xué)會(huì)理事。代表作《無(wú)聲之辯》《我的聲音，喚你回頭》《社區(qū)現(xiàn)場(chǎng)》等。作品連年入選《中華文學(xué)選刊》《中國(guó)報(bào)告文學(xué)精選》《21世紀(jì)年度報(bào)告文學(xué)選》等。曾獲第八、九屆“重慶文學(xué)獎(jiǎng)”，重慶市第十六屆“五個(gè)一工程”獎(jiǎng)，解放軍原總后勤部第十三屆“軍事文學(xué)獎(jiǎng)”，《北京文學(xué)》優(yōu)秀作品，《啄木鳥(niǎo)》年度獎(jiǎng)等。作品入選“2020中國(guó)當(dāng)代文學(xué)最新作品排行榜”等重要榜單。

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