相軍愛(ài)，閆榮，丁敏，孟祥敏，林雨婷，柳文慧，姜?jiǎng)P

[1.山東第一醫(yī)科大學(xué)（山東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院）護(hù)理學(xué)院，山東 濟(jì)南 250000；2.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 預(yù)防管理部，山東 濟(jì)南 250000]

2020 年國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示[1]，全球新發(fā)癌癥1 930 萬(wàn)例，死亡近1 000 萬(wàn)例。癌癥患者是臨終關(guān)懷的主要對(duì)象。提高臨終關(guān)懷質(zhì)量是醫(yī)療保健系統(tǒng)的一個(gè)優(yōu)先事項(xiàng)[2]，這也符合《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》中“要覆蓋全生命周期，實(shí)現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障，全面維護(hù)人民健康?！钡囊?。高質(zhì)量臨終護(hù)理的一個(gè)重要組成部分是尊重個(gè)人價(jià)值觀和偏好[2-3]。偏好是指患者希望從自身的醫(yī)療保健中得到什么，臨終關(guān)懷偏好可以定義為患者希望從自身的臨終護(hù)理中得到什么[4]。國(guó)內(nèi)外關(guān)于臨終關(guān)懷偏好的內(nèi)容主要涉及護(hù)理地點(diǎn)、死亡地點(diǎn)和臨終護(hù)理目標(biāo)偏好等方面。由于癌癥患者的臨終關(guān)懷偏好存在差異，了解患者的臨終關(guān)懷偏好可以讓醫(yī)務(wù)人員更清楚患者的擔(dān)憂(yōu)[5]，從而可以根據(jù)患者的臨終關(guān)懷偏好對(duì)其進(jìn)行合理轉(zhuǎn)診，為患者提供滿(mǎn)意的個(gè)性化臨終服務(wù)，并實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源的高效分配。目前國(guó)外關(guān)于癌癥患者臨終關(guān)懷偏好的研究較多，而國(guó)內(nèi)研究較少，對(duì)患者臨終關(guān)懷偏好的認(rèn)識(shí)不足，臨終關(guān)懷質(zhì)量有待提高。因此，筆者就癌癥患者臨終關(guān)懷偏好的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，為我國(guó)開(kāi)展相關(guān)研究提供參考。

1 主要內(nèi)容

1.1 護(hù)理地點(diǎn)

1.1.1 家 家是溫馨的港灣，大多數(shù)癌癥患者首選在家接受臨終護(hù)理[6-7]。Natsume 等[8]指出，58%的患者選擇在家接受護(hù)理，認(rèn)為在家可以控制疼痛并認(rèn)為社會(huì)應(yīng)該建立一個(gè)家庭姑息治療系統(tǒng)，為家庭照顧者提供護(hù)理支持。此外，家庭照顧者也選擇讓患者在家接受護(hù)理。Loh 等[9]指出，90%的家庭照顧者將家作為首選護(hù)理地點(diǎn)，且85.7%的家庭照顧者認(rèn)為家庭護(hù)理質(zhì)量良好或優(yōu)秀。在家接受護(hù)理可以減少醫(yī)療費(fèi)用和醫(yī)院并發(fā)癥，保護(hù)隱私，獲得一種非病態(tài)感，方便家屬進(jìn)行身心照顧和親情聯(lián)絡(luò)，但可能會(huì)面臨癥狀?lèi)夯?、自理能力下降及認(rèn)知障礙等問(wèn)題，因此，醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以提供跨學(xué)科的家庭護(hù)理網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，并發(fā)動(dòng)基層醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行家庭巡診和指導(dǎo)，為患者的舒適護(hù)理和癥狀管理做好保障。

1.1.2 醫(yī)院 選擇在醫(yī)院接受護(hù)理的患者可以在面對(duì)疼痛等不適癥狀時(shí)，得到安全、專(zhuān)業(yè)的高質(zhì)量護(hù)理，獲得同伴支持，滿(mǎn)足信息需求。中國(guó)臺(tái)灣學(xué)者對(duì)13 家醫(yī)院共148 例癌癥患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，63%患者選擇醫(yī)院或醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為臨終護(hù)理地點(diǎn)[10]，可能與醫(yī)院的臨終關(guān)懷服務(wù)開(kāi)展較早、質(zhì)量更高有關(guān)。Zafar等[11]研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)患者希望醫(yī)生告知疾病預(yù)后和預(yù)期壽命等信息，選擇以醫(yī)院為基礎(chǔ)的護(hù)理，接受所有可能的治療直到生命終止。在醫(yī)院接受護(hù)理能增加醫(yī)-患-家屬之間的有效溝通，減少家庭照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，彌補(bǔ)在家接受護(hù)理面臨的難題，但會(huì)面臨醫(yī)療支出增加、人文關(guān)懷不足等問(wèn)題。未來(lái)可以增加基層醫(yī)院及社區(qū)診所中臨終關(guān)懷的專(zhuān)業(yè)人員及病房數(shù)量，使醫(yī)療資源與患者需求相匹配，實(shí)現(xiàn)臨終關(guān)懷服務(wù)的可及性和優(yōu)質(zhì)化。

1.1.3 臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu) Thomas 等[12]指出，當(dāng)患者失去對(duì)身體功能的控制，面臨疼痛等令人苦惱的癥狀時(shí)，為維護(hù)個(gè)人尊嚴(yán)，患者更傾向于選擇臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。Hirano 等[13]指出，大約30%的30～39 歲的患者比其他年齡組的患者更傾向于選擇臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)作為護(hù)理地點(diǎn)。原因是該類(lèi)患者家庭結(jié)構(gòu)的特殊性，如與年幼的孩子或年邁的父母等受撫養(yǎng)人生活在一起，無(wú)法獲得照顧。我國(guó)學(xué)者Cheng 等[6]研究發(fā)現(xiàn)，僅10.9%的患者選擇臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，可能與認(rèn)知及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)有關(guān)。未來(lái)需要向大眾普及臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的相關(guān)信息，并微調(diào)醫(yī)療保健服務(wù)的衛(wèi)生政策，擴(kuò)大臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)相關(guān)費(fèi)用的醫(yī)保覆蓋范圍，減輕患者的經(jīng)濟(jì)壓力。

1.2 死亡地點(diǎn)

1.2.1 家 選擇在家死亡有利于患者可以陪伴家人，表露情感，慰藉身心，減輕孤獨(dú)感并在死后保持個(gè)人尊嚴(yán)[14-15]。研究顯示[16-17]，大多數(shù)患者首選在家死亡。Cheng 等[6]指出，即使在醫(yī)院接受治療，84.9%的患者希望在死亡前回家，認(rèn)為家是最熟悉的地方，希望得到家人陪伴。這與Tan 等[18]研究結(jié)果相似。此外，門(mén)診患者比姑息治療病房患者更傾向于在家死亡，且患者和護(hù)理人員對(duì)于家作為首選死亡地點(diǎn)的一致性較高。Vidal 等[19]指出，58%的姑息治療病房的患者選擇在家死亡，而門(mén)診中心的比例為72%，且1個(gè)月后門(mén)診患者比姑息治療病房患者更有可能擁有與1 個(gè)月前相同的首選死亡地點(diǎn)（96% vs 83%）。該研究還指出，患者和護(hù)理人員對(duì)在家死亡的一致性高于住院死亡的一致性（86% vs 30%）。選擇在家死亡的患者及家屬會(huì)面臨死亡帶來(lái)的焦慮，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)盡早為希望在家死亡的患者提供以家庭為中心的姑息性護(hù)理指導(dǎo)，減少生命結(jié)束時(shí)不必要的護(hù)理環(huán)境過(guò)渡。

1.2.2 醫(yī)院 選擇在醫(yī)院死亡可以增強(qiáng)患者對(duì)死亡未知過(guò)程的控制感，便于對(duì)家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)，提高其心理復(fù)原力。研究發(fā)現(xiàn)[20]，由于肺癌患者會(huì)出現(xiàn)呼吸困難、咯血等難以控制的癥狀，他們更愿意在醫(yī)院死亡。Zafar 等[11]指出，癌癥患者由于無(wú)法獲得基于家庭的臨終關(guān)懷，大多數(shù)患者更愿意在醫(yī)院死亡，且在3 個(gè)月后的隨訪中，這種偏好變得更強(qiáng)。Kern 等[21]指出，家屬的偏好對(duì)癌癥患者死亡地點(diǎn)的影響最大（占51%），高于患者偏好（占14%）的影響。當(dāng)家屬的偏好是醫(yī)院時(shí)，患者在醫(yī)院死亡的可能性為59%～87%。選擇在醫(yī)院死亡的患者可能會(huì)面臨對(duì)陌生環(huán)境的緊張、缺乏溫情護(hù)理等問(wèn)題，因此，需要加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的人文關(guān)懷能力，確?；颊吣塬@得有溫度的臨終護(hù)理，提高患者臨終舒適度。

1.2.3 療養(yǎng)院 研究指出[21]，在116 例已故癌癥患者中，僅4%的患者在療養(yǎng)院死亡。通過(guò)因果概率分析模型得出，當(dāng)家屬對(duì)患者死亡地點(diǎn)的偏好為療養(yǎng)院時(shí)，患者在療養(yǎng)院死亡的可能性為50%～79%；當(dāng)家屬的偏好為療養(yǎng)院，患者偏好為在家時(shí)，患者在療養(yǎng)院死亡的可能性為60%～80%。選擇在療養(yǎng)院死亡的患者可能會(huì)思念親朋好友等，因此，療養(yǎng)院需創(chuàng)造溫馨舒適的環(huán)境，為患者提供日常生活照顧、陪伴關(guān)懷等人性化護(hù)理服務(wù)，提高臨終護(hù)理質(zhì)量。

1.2.4 死亡地點(diǎn)偏好的縱向變化 大多數(shù)患者對(duì)死亡地點(diǎn)偏好的改變是從未明確死亡地點(diǎn)變?yōu)槊鞔_死亡地點(diǎn)，且在確定死亡地點(diǎn)后僅少數(shù)患者會(huì)改變偏好。研究指出[22]，57%的患者在首次評(píng)估時(shí)未明確偏好，而在最后評(píng)估時(shí)有確定的死亡地點(diǎn)，首次評(píng)估時(shí)，51%的患者選擇寧養(yǎng)院，最后評(píng)估時(shí)增至56%，且當(dāng)評(píng)估2 次及以上時(shí)，只有15%的患者改變了偏好。首次評(píng)估未明確偏好是因?yàn)獒t(yī)生認(rèn)識(shí)患者的時(shí)間短，無(wú)法進(jìn)行討論，最后評(píng)估未明確偏好是因?yàn)榛颊卟荒芑虿辉赣懻撍麄兊钠?。由于患者?duì)死亡地點(diǎn)的偏好具有穩(wěn)定性，建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡早評(píng)估和記錄患者偏好，幫助患者實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝善終。

1.3 臨終護(hù)理目標(biāo)

1.3.1 提高生活質(zhì)量 Shen 等[23]指出，72.9%的患者認(rèn)為舒適護(hù)理優(yōu)于延長(zhǎng)生命的護(hù)理，80.5%的患者不希望采取氣管插管、心肺復(fù)蘇等醫(yī)療措施來(lái)延長(zhǎng)生命。Leng 等[24]發(fā)現(xiàn)，患者在將生活質(zhì)量從較差提高到非常好的水平方面的支付意愿高于將生命延長(zhǎng)半年或1 年的支付意愿。這可能是患者不想再經(jīng)歷疼痛和不適，并給家庭帶來(lái)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外，有研究指出患者與照顧者在臨終護(hù)理目標(biāo)方面存在差異，Shin 等[25]對(duì)990 對(duì)癌癥患者及其家庭照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者比家庭照顧者更傾向于姑息治療（69.3% vs 67.0%）。這可能是由于兩者之間缺乏溝通而未達(dá)成共識(shí)，會(huì)使臨床人員陷入治療選擇困境。

1.3.2 延長(zhǎng)生命 研究表明[26]，88%的晚期癌癥患者更愿意將延長(zhǎng)生命作為臨終護(hù)理目標(biāo)，尤其是醫(yī)生未向其披露預(yù)后的患者，當(dāng)生命處于危急狀態(tài)時(shí)，更愿意接受心肺復(fù)蘇、機(jī)械通氣的患者分別為89.9%和85.7%。此外，有研究調(diào)查了照顧者與患者在治療選擇偏好間的支付意愿。Malhotra 等[27]指出，照顧者有更高的支付意愿來(lái)延長(zhǎng)患者生命，約有1/4 的患者與照顧者對(duì)維持生命治療偏好存在分歧，照顧者對(duì)維持生命治療偏好大于患者。這表明在治療決策過(guò)程中要激發(fā)和尊重患者的偏好。

優(yōu)先考慮生活質(zhì)量或預(yù)期壽命問(wèn)題與患者對(duì)臨終關(guān)懷的個(gè)人觀點(diǎn)和選擇有關(guān)。從醫(yī)護(hù)人員角度，應(yīng)為患者提供治療、預(yù)后以及醫(yī)療措施利弊等信息，尊重患者的價(jià)值觀，提供符合其意愿的臨終護(hù)理，以提高他們的臨終關(guān)懷滿(mǎn)意度。此外，應(yīng)鼓勵(lì)患者和家庭照顧者公開(kāi)討論臨終護(hù)理目標(biāo)的偏好，并探索兩者之間的一致性。

2 影響因素

2.1 年齡 年齡影響患者對(duì)死亡地點(diǎn)及臨終護(hù)理目標(biāo)的選擇。隨著年齡增長(zhǎng)，患者更愿意在家死亡。Blanchard 等[16]指出，127 例選擇在家死亡的患者的平均年齡為57.7 歲。60 歲以下患者更傾向于將延長(zhǎng)生命作為臨終護(hù)理目標(biāo)，處于危急狀態(tài)時(shí)接受心肺復(fù)蘇[25]。原因是年輕患者生存意愿更強(qiáng)，而老年患者更喜歡耐受治療[28]。在中國(guó)傳統(tǒng)文化中，年輕人先于老年人去世是不被接受的，許多年輕患者及家屬會(huì)選擇積極治療[29]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)不同年齡的患者進(jìn)行臨終關(guān)懷偏好的評(píng)估，因人而異，尊重患者的價(jià)值觀，更好地滿(mǎn)足其臨終需求。

2.2 性別 性別影響患者對(duì)死亡地點(diǎn)的選擇。女性較少選擇在家接受護(hù)理、死亡，可能是家庭支助系統(tǒng)薄弱，由于女性預(yù)期壽命大多比男性長(zhǎng)，在生命結(jié)束時(shí)得到配偶支持的可能性較少[15，18]。男性患者更傾向于在家死亡，原因是更易獲得日常生活起居等家庭照顧[30]，較高的照護(hù)質(zhì)量使其選擇在家死亡。未來(lái)應(yīng)關(guān)注女性患者，尤其是老年女性患者的家庭支持狀況，必要時(shí)可通過(guò)社區(qū)服務(wù)中心為他們提供心靈關(guān)懷和疼痛管理等。

2.3 文化程度 文化程度影響患者對(duì)護(hù)理、死亡地點(diǎn)及臨終護(hù)理目標(biāo)的選擇。文化程度在初/高中及以下的患者選擇在家死亡[17，20]。因?yàn)槲幕潭容^低的患者受“落葉歸根、回歸本源”的文化影響，認(rèn)為在家去世才能得到真正的安息[6]。文化程度較高的患者更清楚在家自我護(hù)理的條件，增加了選擇在家護(hù)理的可能性[7]。高中及以下文化程度的患者更傾向于機(jī)械通氣和鼻胃管喂養(yǎng)等[26]。原因是該類(lèi)患者可能對(duì)生命維持治療的利弊缺乏足夠的了解。而Wang 等[29]指出，初中及以下文化程度的患者更傾向于姑息治療，這是因?yàn)橹С中灾委熧M(fèi)用較高，而文化程度低的患者通常難以支付此費(fèi)用。醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)視頻、宣傳手冊(cè)等方式向患者普及臨終關(guān)懷知識(shí)，鼓勵(lì)患者提問(wèn)和表達(dá)自己的疑慮，增加患者對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)知水平和接納程度。

2.4 婚姻狀況 婚姻狀況影響癌癥患者對(duì)死亡地點(diǎn)的選擇。已婚且與家屬同住的患者比單身患者更有可能選擇在家死亡。因?yàn)榛颊吲c家屬生活在一起，可以獲得全方面的身體、情感心理支持，且家庭環(huán)境更加舒適、平靜，促使患者選擇在家死亡[7，15]。而單身或離異的患者缺乏婚姻給予的社會(huì)支持，大多選擇臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)作為死亡地點(diǎn)[31]。因此，未來(lái)可以在社區(qū)組建互助支持小組，進(jìn)行臨終關(guān)懷信息共享，提供陪伴、義工服務(wù)，幫助希望在生命結(jié)束時(shí)留在家中的單身或離異患者。

2.5 經(jīng)濟(jì)狀況 經(jīng)濟(jì)狀況影響患者對(duì)護(hù)理、死亡地點(diǎn)及臨終護(hù)理目標(biāo)的選擇。與高收入者相比，中低收入者多選擇在家接受護(hù)理[7，17]。原因是中國(guó)大陸沒(méi)有專(zhuān)門(mén)針對(duì)臨終護(hù)理的醫(yī)療保險(xiǎn)，在醫(yī)院或養(yǎng)老院的成本較高[6]，所以中低收入者因經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而選擇在家接受護(hù)理和死亡。而國(guó)外研究表明，癌癥中心會(huì)為患者提供免費(fèi)或補(bǔ)貼性護(hù)理，而家庭護(hù)理需要個(gè)人支付，所以他們?cè)敢庠卺t(yī)院死亡[11]。此外，經(jīng)濟(jì)狀況較好的患者更可能選擇血液透析和機(jī)械通氣支持[26]。原因是中國(guó)大陸的醫(yī)療保險(xiǎn)對(duì)醫(yī)療費(fèi)用和處方藥的覆蓋面有限[32]，部分患者需自行支付。未來(lái)可以依托當(dāng)?shù)氐尼t(yī)聯(lián)體來(lái)協(xié)調(diào)各種醫(yī)療、社會(huì)福利資源，為中低收入者提供經(jīng)濟(jì)援助，以減輕其臨終關(guān)懷方面的經(jīng)濟(jì)壓力。

2.6 文化宗教 文化觀念影響患者對(duì)死亡地點(diǎn)的選擇。受中國(guó)傳統(tǒng)文化中家葬習(xí)俗的影響，患者及家屬希望在生命結(jié)束時(shí)返回家里[6]。國(guó)外研究指出，在家死亡和護(hù)理具有宗教意義，因?yàn)榧彝キh(huán)境可以實(shí)現(xiàn)生命結(jié)束時(shí)的文化和宗教儀式，是和平死亡的組成部分[33]。醫(yī)護(hù)人員與患者進(jìn)行臨終等敏感話(huà)題討論時(shí)，需要尊重患者的文化、宗教信仰，提供具有文化敏感性的護(hù)理。

2.7 疾病因素 病程＜6 個(gè)月的患者傾向于選擇在家死亡，可能是對(duì)醫(yī)院環(huán)境不適應(yīng)；住院患者和病程長(zhǎng)的患者更易適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境，選擇在醫(yī)院死亡[7]。健康狀況較差的患者長(zhǎng)期遭受疾病困擾，沒(méi)有信心緩解痛苦，更愿意在家度過(guò)最后時(shí)光。癌癥確診時(shí)間長(zhǎng)的患者會(huì)有更多的希望和信心，對(duì)醫(yī)生較為熟悉，大多選擇積極的治療方式[34]。無(wú)共病患者比有共病患者更傾向于機(jī)械通氣等積極治療[26]，因?yàn)橛泄膊〉幕颊呓】禒顩r較差，更愿意提高生活質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員需要區(qū)分不同病程、健康狀況及有無(wú)共病患者的臨終關(guān)懷偏好，更好地滿(mǎn)足患者的個(gè)性化意愿，并為他們提供最佳的關(guān)懷和支持。

2.8 支持因素 家屬或朋友的可用性是患者選擇在家護(hù)理的原因[35]。當(dāng)照顧者為配偶或父母且收入較高時(shí)，患者更傾向于在家接受護(hù)理；僅有1 個(gè)孩子作為照顧者與選擇在家進(jìn)行護(hù)理的偏好無(wú)顯著關(guān)聯(lián)，這表明患者不希望給孩子帶來(lái)負(fù)擔(dān)[15]。在醫(yī)院進(jìn)行護(hù)理是因?yàn)橛邪踩淖o(hù)理環(huán)境，專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療資源和團(tuán)隊(duì)，可以做好癥狀管理和喪親支持等。社會(huì)提供社區(qū)資源來(lái)支持家庭照護(hù)者，減輕其照顧負(fù)擔(dān)，建立居家姑息治療的社會(huì)體系，召開(kāi)醫(yī)療護(hù)理的家庭會(huì)議向患者保證在家可以緩解生命結(jié)束的焦慮和控制疼痛等癥狀，有利于患者在家接受護(hù)理[8]。針對(duì)不同患者的臨終關(guān)懷偏好，需要調(diào)動(dòng)家庭、醫(yī)院及社會(huì)等多方力量，建立全方面的支持網(wǎng)絡(luò)，提供包括患者和照顧者在內(nèi)的整體照護(hù)，改善臨終關(guān)懷結(jié)果。

3 展望

目前，國(guó)外關(guān)于癌癥患者臨終關(guān)懷偏好的研究較為深入和全面，而我國(guó)相關(guān)研究較為薄弱，需要結(jié)合我國(guó)文化背景來(lái)探索癌癥患者的臨終關(guān)懷偏好。由于癌癥患者臨終關(guān)懷偏好各異，應(yīng)盡早在患者有決策能力的情況下，讓患者根據(jù)其病情及治療需求進(jìn)行闡述，及時(shí)記錄患者的偏好。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)晚期癌癥患者生命周期護(hù)理的教育，來(lái)幫助患者避免無(wú)效的終末治療。醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要開(kāi)發(fā)交流系統(tǒng)，使患者能定期與醫(yī)護(hù)人員討論臨終關(guān)懷偏好，并重復(fù)評(píng)估其整體需求，并在必要時(shí)（如患者的健康狀況或治療目標(biāo)發(fā)生變化時(shí)）審查其偏好變化；未來(lái)可進(jìn)行前瞻性研究來(lái)探索臨終關(guān)懷偏好與實(shí)際情況間的一致性。