劉 茜 余菊芬

早期干預(yù)一般指對(duì)0—3歲特殊需要兒童有組織有目的地提供醫(yī)療、保健、康復(fù)及教育等一系列綜合性支持的服務(wù)。鑒于我國(guó)基本國(guó)情和特殊教育發(fā)展實(shí)際情況，眾多學(xué)者將早期干預(yù)對(duì)象的年齡范圍擴(kuò)大到0—6歲［1］［2］（本文采納這一范圍）。家庭是兒童生活成長(zhǎng)必不可少的環(huán)境之一，家長(zhǎng)承擔(dān)著陪護(hù)者、信息提供者、執(zhí)行者、合作者等多種角色的職責(zé)，特殊需要兒童家庭的參與很大程度上影響著早期干預(yù)的效果。在美國(guó)，特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)經(jīng)過(guò)多年的實(shí)施，已經(jīng)擁有較為成熟且豐富的理論和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。本文將梳理和總結(jié)美國(guó)特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)的特點(diǎn)及經(jīng)驗(yàn)，并就我國(guó)開(kāi)展具有本土化特色的特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)工作提出一些思考。

一、家庭參與早期干預(yù)的重要性

（一）家庭為早期干預(yù)計(jì)劃的制訂提供關(guān)鍵信息和資源

家長(zhǎng)所提供兒童出生相關(guān)信息、受教育史、醫(yī)療史、家庭基礎(chǔ)信息及家庭需求和期待等內(nèi)容對(duì)于早期干預(yù)計(jì)劃來(lái)說(shuō)是至關(guān)重要的［3］。這些信息有助于早期干預(yù)計(jì)劃團(tuán)隊(duì)更加直接且高效地了解兒童的基本情況和不同階段的獨(dú)特需求，節(jié)省了時(shí)間，也能避免錯(cuò)過(guò)兒童發(fā)展的關(guān)鍵期［4］。

（二）家庭中的成員是落實(shí)早期干預(yù)計(jì)劃的最佳實(shí)踐者和合作者

首先，家庭成員作為與兒童長(zhǎng)期相處的人，了解孩子，擁有較多與孩子產(chǎn)生自然互動(dòng)的時(shí)間和機(jī)會(huì)，是整個(gè)早期干預(yù)過(guò)程中的“專家”，能夠?qū)⒆釉趯W(xué)?；蜥t(yī)院接受的早期干預(yù)進(jìn)行高質(zhì)量的鞏固訓(xùn)練。其次，家庭成員有著自然且強(qiáng)烈地希望孩子健康成長(zhǎng)和發(fā)展的動(dòng)機(jī)，從而在早期干預(yù)工作中的原生動(dòng)力更強(qiáng)［5］。

（三）家庭參與早期干預(yù)有助于特殊需要兒童發(fā)展

家庭作為學(xué)齡前期兒童生活成長(zhǎng)、產(chǎn)生社交活動(dòng)最多的自然場(chǎng)景，有著區(qū)別于學(xué)校、社區(qū)等其他場(chǎng)所實(shí)施早期干預(yù)所具有的獨(dú)特優(yōu)勢(shì)。孩子在家庭這個(gè)極具自然屬性的環(huán)境下，擁有較多參與日常活動(dòng)的機(jī)會(huì)，能鞏固技能、細(xì)化能力、學(xué)習(xí)參加不同活動(dòng)的新方法。此外，作為陪伴孩子時(shí)間最長(zhǎng)、互動(dòng)交流最多的人，家長(zhǎng)及時(shí)有效的參與，在有效防止兒童出現(xiàn)第二缺陷的同時(shí)也能夠發(fā)展兒童各方面素養(yǎng)［6］。

（四）家庭參與早期干預(yù)有助于家長(zhǎng)增強(qiáng)自我效能感和改善親子關(guān)系

家庭參與的過(guò)程有助于家長(zhǎng)學(xué)習(xí)特殊需要兒童早期干預(yù)的相關(guān)技能，在實(shí)踐過(guò)程中獲得積極的正向反饋，從而不斷增強(qiáng)自我效能感，與孩子的親子關(guān)系也能得到明顯改善。

二、美國(guó)特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)的特點(diǎn)

美國(guó)強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)服務(wù)的目的是滿足0—2歲特殊需要兒童的發(fā)展需求以及家庭的需要。家庭是美國(guó)早期干預(yù)最頻繁的服務(wù)環(huán)境，76%的家庭在自己家中或兒童護(hù)理提供者家中接受服務(wù)［7］。美國(guó)特殊需要兒童早期教育中家長(zhǎng)的參與經(jīng)歷了合法化、專業(yè)化和機(jī)制化的發(fā)展歷程［8］。美國(guó)家庭參與特殊需要兒童早期干預(yù)工作呈現(xiàn)以下特點(diǎn)：

（一）家庭參與早期干預(yù)工作基本法制化、系統(tǒng)化

首先，美國(guó)在法律層面賦予了特殊需要兒童家長(zhǎng)參與早期干預(yù)的權(quán)利，家長(zhǎng)參與在1975年的94-142公法中以核心內(nèi)容的形式被提出，隨后每次對(duì)法案的修訂，該部分都在原有基礎(chǔ)上進(jìn)行補(bǔ)充和強(qiáng)化［9］。美國(guó)在1986年的《障礙者教育法修正案》中提出了個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃（Individualized Family Service Plan，簡(jiǎn)稱IFSP）。根據(jù)《殘疾人教育法（IDEA）》的定義：個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃是為0到3歲嬰幼兒及其家庭提供早期干預(yù)服務(wù)的書面報(bào)告。美國(guó)將特殊需要兒童家長(zhǎng)參與早期干預(yù)工作的形式、內(nèi)容、要求等納入個(gè)別化家庭服務(wù)計(jì)劃中［10］，一方面給予特殊需要兒童家長(zhǎng)參與早期干預(yù)更多的保障支撐和內(nèi)容指導(dǎo)，另一方面也使得早期干預(yù)工作建立在家庭生活背景和模式之下，能夠更自然且高效地滿足特殊需要兒童家庭的需求。其次，美國(guó)也高度重視家庭參與早期干預(yù)工作的系統(tǒng)化，加州教育部門建立了全州的示范學(xué)校網(wǎng)絡(luò)，示范如何為嚴(yán)重特殊需要兒童及其家庭提供有效的項(xiàng)目和服務(wù)［11］，這也為全州的家庭參與早期干預(yù)提供一定的經(jīng)驗(yàn)借鑒。

（二）重視家庭參與早期干預(yù)積極氛圍的營(yíng)造

美國(guó)特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)的發(fā)展離不開(kāi)合作、開(kāi)放的理念所營(yíng)造的積極發(fā)展的環(huán)境。首先，在家長(zhǎng)層面，美國(guó)家長(zhǎng)普遍認(rèn)可家庭在早期干預(yù)工作及教育中的參與，正確認(rèn)識(shí)家庭與學(xué)校和專業(yè)團(tuán)隊(duì)相互依存、相互合作的正向關(guān)系［12］。其次，在學(xué)校層面，美國(guó)學(xué)校也以開(kāi)放的態(tài)度積極鼓勵(lì)家庭參與教育，如鼓勵(lì)家庭積極參加家長(zhǎng)委員會(huì)，在課堂上充當(dāng)教師助手，協(xié)助外出交通，為學(xué)?；I集資金等活動(dòng)［13］。最后，在整個(gè)社會(huì)的重視程度上，官方文件、政治家、教育學(xué)者和媒體都強(qiáng)調(diào)父母在教育中的作用，呼吁營(yíng)造積極的家庭參與教育氛圍、增加家長(zhǎng)的參與和權(quán)利、使家長(zhǎng)在學(xué)校的管理和政策制定方面有更大的發(fā)言權(quán)等。

（三）高度重視家長(zhǎng)在早期干預(yù)工作中的需求和權(quán)利

在早期干預(yù)計(jì)劃的制訂上，每一項(xiàng)內(nèi)容的選擇和實(shí)施都是基于家庭的實(shí)際意愿和需求，高度重視家長(zhǎng)的知情權(quán)和決定權(quán)。首先，IFSP的每一項(xiàng)工作必須獲得特殊需要兒童家長(zhǎng)的許可，IFSP相關(guān)的工作人員必須了解兒童家庭成員關(guān)注的問(wèn)題以及他們的需求，將其納入評(píng)估及計(jì)劃制訂的考量范圍中；其次，家長(zhǎng)有權(quán)利把握IFSP會(huì)議的進(jìn)程，可以在任何時(shí)間對(duì)IFSP的內(nèi)容及執(zhí)行過(guò)程進(jìn)行審查；第三，特殊需要兒童家長(zhǎng)在對(duì)早期干預(yù)內(nèi)容、形式等方面的選擇、實(shí)施和調(diào)整工作上都有著較高的決定權(quán)。家長(zhǎng)有權(quán)接受和拒絕IFSP中的任何內(nèi)容，家長(zhǎng)有權(quán)利邀請(qǐng)他們希望參與IFSP會(huì)議的其他人員。與此同時(shí)，在早期干預(yù)的全過(guò)程中，家庭得到充分的尊重和授權(quán)，父母?jìng)円脖还膭?lì)積極表達(dá)自己對(duì)孩子發(fā)展和早期干預(yù)計(jì)劃的任何想法［14］。

（四）注重對(duì)家長(zhǎng)參與早期干預(yù)的支持

首先，美國(guó)重視幫助家庭適應(yīng)養(yǎng)育殘疾兒童的現(xiàn)實(shí)。家長(zhǎng)可以通過(guò)醫(yī)生、社會(huì)工作者、教師等工作人員的幫助及早客觀且正確地看待殘疾以及了解孩子的需求［15］，從而能夠在最佳干預(yù)時(shí)間獲得最優(yōu)質(zhì)的早期干預(yù)服務(wù)。在支持服務(wù)上，美國(guó)設(shè)置專門的協(xié)調(diào)服務(wù)幫助特殊需要兒童家庭尋找他們所需的其他支持服務(wù)，如咨詢、醫(yī)療輔助或資金贊助等，特殊需要兒童家庭可以通過(guò)服務(wù)協(xié)調(diào)者獲得一切有關(guān)早期干預(yù)工作的支持服務(wù)［16］。美國(guó)佛蒙特州教育部門為特殊需要兒童家長(zhǎng)提供專門的指導(dǎo)手冊(cè)——《特殊教育中家長(zhǎng)的權(quán)利》（Parents’Rights in Special Education），手冊(cè)中不僅詳細(xì)介紹了家長(zhǎng)在參與教育過(guò)程中擁有的一系列權(quán)利以及維護(hù)自己權(quán)利的途徑，還為家長(zhǎng)提供參與教育的相關(guān)資源［17］。在信息資源的支持上，美國(guó)為特殊需要兒童家庭提供了種類較多的資源信息網(wǎng)站，如家長(zhǎng)中心網(wǎng)（Parent Center Network，PCN）、全美家長(zhǎng)參與教育活動(dòng)聯(lián)盟（National Coalition for Parent Involvement in Education，NCPIE）、家長(zhǎng)培訓(xùn)與信息中心（Parent Training&Information Center，PTI）等。聯(lián)邦和各州政府也通過(guò)網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)倡導(dǎo)家長(zhǎng)參與兒童的教育活動(dòng)。在技能支持上，美國(guó)注重為家長(zhǎng)提供在家中有效訓(xùn)練孩子所需要的技能培訓(xùn)，有研究者在特殊教育師資培養(yǎng)階段設(shè)計(jì)“家長(zhǎng)即教師”計(jì)劃（Families as Faculty，簡(jiǎn)稱FAF）的基礎(chǔ)上，開(kāi)發(fā)了“家庭—學(xué)?！鐓^(qū)”的合作模式，在這個(gè)過(guò)程中，特殊需要兒童家長(zhǎng)獲得了知識(shí)、技能以及心理層面的多重支持［18］。除此之外，美國(guó)也重視對(duì)家庭進(jìn)行家訪。家訪是提供特殊需要兒童及其家庭所需的一系列綜合早期干預(yù)服務(wù)的舉措，能夠個(gè)性化地滿足每個(gè)孩子及其家庭的需求［19］。

（五）重視家庭資源以及家庭與專業(yè)人員的合作

美國(guó)強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)服務(wù)必須在自然環(huán)境中實(shí)施，其中包括被特別重視的家庭這個(gè)最具有自然屬性的環(huán)境［20］。IFSP重視對(duì)特殊需要兒童家庭資源的挖掘和利用，其中包括家庭成員的實(shí)際情況、擔(dān)心及需求等。美國(guó)將家庭具有的自然資源進(jìn)行充分的利用和拓展，使兒童的早期干預(yù)能夠獲得最自然且優(yōu)質(zhì)的成效。在關(guān)注家庭資源的同時(shí)，美國(guó)早期干預(yù)工作還非常重視家庭成員與專業(yè)人員之間的合作。通過(guò)合作，專業(yè)人員更加了解特殊需要兒童及其家庭的特點(diǎn)及需求，能夠在充分尊重家庭情況的前提下為家庭提供更加高質(zhì)量的IFSP，家長(zhǎng)也能夠在合作中不斷豐富對(duì)早期干預(yù)的認(rèn)知，增加早期干預(yù)相關(guān)的知識(shí)技能，形成強(qiáng)大的早期干預(yù)多方合力，從而促進(jìn)特殊需要兒童獲得更高質(zhì)量的進(jìn)步和發(fā)展［21］。美國(guó)DEC組織為專業(yè)人員推薦相關(guān)專業(yè)守則，其中包括專業(yè)人員高度關(guān)注家庭的需求，幫助家庭了解和理解他們的權(quán)利，為家庭提供能夠理解并做出明智的選擇和決定的最新、最全面和最公正的信息，重視與家庭建立信任和尊重的伙伴關(guān)系，與家庭一起確定、獲取和使用正式及非正式的資源、支持等內(nèi)容。

三、啟示

（一）豐富認(rèn)知，提高家庭參與早期干預(yù)的意識(shí)水平

第一，可為特殊需要兒童家庭開(kāi)展專業(yè)培訓(xùn)，幫助家長(zhǎng)建立正確的殘障觀，正確歸因、正確看待孩子的障礙，不過(guò)度保護(hù)和溺愛(ài)，理性地參與早期干預(yù)為孩子提供適宜的支持。第二，組織開(kāi)展宣傳家庭參與早期干預(yù)的社會(huì)活動(dòng)，大力宣傳家庭參與早期干預(yù)的必要性、緊迫性和可行性，幫助家庭進(jìn)一步明確自己在參與孩子早期干預(yù)中的重要作用，增強(qiáng)家庭對(duì)參與早期干預(yù)的重視程度。第三，注重培養(yǎng)家長(zhǎng)參與早期干預(yù)的權(quán)利意識(shí)，通過(guò)舉辦講座、參觀、經(jīng)驗(yàn)分享、典型案例等不同途徑和形式，引導(dǎo)特殊需要兒童家庭主動(dòng)關(guān)注自己的合法權(quán)利。

（二）完善保障，建構(gòu)家庭支持保障體系

第一，確保最基礎(chǔ)的法律支持，制定頒布家庭參與早期干預(yù)專項(xiàng)的特殊教育法律法規(guī)，明確特殊需要兒童家庭在早期干預(yù)工作中的責(zé)任和義務(wù)，從法律層面保障家庭參與早期干預(yù)的基本權(quán)利和特殊兒童家庭的利益。第二，建立多層次多維度的特殊需要兒童家庭資金支持體系，以政府部門為主體，動(dòng)員社會(huì)力量進(jìn)行籌集，關(guān)注家庭參與早期干預(yù)工作中涉及的科學(xué)研究投入、專業(yè)人才培養(yǎng)投入以及家庭資金救助投入。在家庭資金救助投入上，盡可能囊括特殊需要兒童的生活、康復(fù)、教育、交通等方面。第三，建立全方位的特殊需要兒童家庭社會(huì)服務(wù)系統(tǒng)。在家庭成員培訓(xùn)上，成立專業(yè)的家庭成員培訓(xùn)組織，結(jié)合家庭的現(xiàn)實(shí)需求，為家庭制訂高質(zhì)量培訓(xùn)計(jì)劃、精選培訓(xùn)內(nèi)容、合理組織資源和實(shí)施過(guò)程，注重培訓(xùn)效果的家庭反饋，及時(shí)調(diào)整與完善。通過(guò)定期集中的家庭培訓(xùn)，提高家長(zhǎng)參與早期干預(yù)的能力，從而增強(qiáng)特殊需要兒童早期干預(yù)的效果。在家庭交流上，建立特殊需要兒童家長(zhǎng)線上線下交流雙平臺(tái)。在線下，家長(zhǎng)們可以共享當(dāng)?shù)卦缙诟深A(yù)的相關(guān)信息，幫助“新家庭”迅速且高效地了解到尋求支持的相關(guān)途徑。同時(shí)，幫助家庭建立和拓展“社交圈”，為組建家長(zhǎng)團(tuán)體提供高質(zhì)量資源平臺(tái)，特殊需要兒童家長(zhǎng)們可以在其中互相交流、分享經(jīng)驗(yàn)、互幫互助、疏解心理壓力。在線上，通過(guò)搭建全國(guó)性的網(wǎng)絡(luò)資源平臺(tái)，突破空間限制，幫助家庭及時(shí)了解到各國(guó)及各地有關(guān)特殊需要兒童政策、教育、康復(fù)等方面的信息，以及學(xué)習(xí)各國(guó)、各地特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)的優(yōu)秀案例和成功經(jīng)驗(yàn)。

（三）匯聚力量，增強(qiáng)多方合作的效果

特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)的效果不僅受到家庭自身觀念因素的影響，早期干預(yù)工作中的所有工作人員的支持很大程度上也影響著家庭參與早期干預(yù)的態(tài)度和信念。第一，重視教師等專業(yè)人員自身知識(shí)能力水平的提升，強(qiáng)化他們?cè)谠缙诟深A(yù)工作中為特殊需要兒童家庭服務(wù)的意識(shí)，尊重家庭參與早期干預(yù)的權(quán)利，關(guān)注家庭需求，及時(shí)調(diào)整和優(yōu)化早期干預(yù)計(jì)劃的內(nèi)容和實(shí)施。第二，重視開(kāi)發(fā)和利用社區(qū)資源在家庭參與早期干預(yù)工作中的應(yīng)用，強(qiáng)化社區(qū)作為家庭環(huán)境的大載體為家庭參與早期干預(yù)工作的過(guò)程提供更多自然且優(yōu)質(zhì)的資源，為特殊需要兒童家庭提供有針對(duì)性的咨詢和支持服務(wù)，從而能夠形成特殊需要兒童早期干預(yù)的合力。第三，重視鼓勵(lì)社會(huì)組織參與和支持早期干預(yù)工作。特殊需要兒童家庭參與早期干預(yù)是一個(gè)長(zhǎng)期的、需要形成社會(huì)共識(shí)的工作。應(yīng)通過(guò)社會(huì)組織的參與，擴(kuò)展關(guān)注特殊需要兒童和早期干預(yù)工作的人群范圍，進(jìn)一步提升社會(huì)對(duì)特殊需要兒童的接納度，有助于形成積極的社會(huì)氛圍，為特殊兒童家庭參與早期干預(yù)及教育工作提供最厚重的內(nèi)部力量。