陳詩倩，林媛珍，周甜甜，畢蒙蒙

膀胱癌是泌尿外科常見的惡性腫瘤之一，具有高發(fā)病率、高生存率的流行病學(xué)特點(diǎn)。據(jù)調(diào)查，膀胱癌發(fā)病例數(shù)在全球惡性腫瘤中高居第2位，每年約有新發(fā)病例57.3萬例[1]。隨著診療的進(jìn)步，我國膀胱癌病人5年生存率與歐美發(fā)達(dá)國家接近，約為73%[2-4]。肌層浸潤性膀胱腫瘤主要的治療方式是根治性膀胱切除術(shù)并尿流改道，該術(shù)式形成的泌尿造口是將一段回腸或輸尿管形成的造口縫合于腹壁上，實(shí)現(xiàn)尿流改道，讓尿液通過造口排出體外的一種通道。泌尿造口的出現(xiàn)對病人身心都是一個沉重的負(fù)擔(dān)，病人不僅須終身佩戴造口袋，還要接受生活方式等眾多改變。自我管理能力旨在幫助病人在未來生活中能保持良好的疾病管理狀態(tài)[5]，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，自我管理能力的概念逐漸擴(kuò)展至癌癥管理領(lǐng)域。研究表明，病人出院后泌尿造口的自我管理成為他們的一項(xiàng)挑戰(zhàn)，他們渴望得到關(guān)注與支持[6]。因此，如何提升泌尿造口病人自我管理能力需引起醫(yī)護(hù)人員的高度重視。本文就目前泌尿造口病人自我管理能力的現(xiàn)狀與內(nèi)容、評估工具、干預(yù)方式及效果評價等進(jìn)行綜述，以期為提高泌尿造口病人自我管理能力提供參考。

1 泌尿造口病人自我管理能力的現(xiàn)狀與內(nèi)容

1.1 自我管理能力的定義 自我管理一詞最早出現(xiàn)于Creer的兒童哮喘項(xiàng)目中[5]，后來該術(shù)語在慢性病管理中廣泛使用，如今自我管理干預(yù)已成為為病人提供高質(zhì)量護(hù)理的重要工具，其概念得到不斷完善，但在不同領(lǐng)域其概念也存在差異[7-8]。有學(xué)者總結(jié)其定義，自我管理能力是通過對病人實(shí)施自我管理干預(yù)，為病人提供教育或通過培訓(xùn)傳遞技能，支持個人在日常生活的基礎(chǔ)上管理自己健康狀況的能力[9]。

1.2 泌尿造口病人自我管理能力的現(xiàn)狀 臨床上最常開展的泌尿造口術(shù)是回腸通道術(shù)與輸尿管皮膚造口術(shù)[10]。回腸通道術(shù)后通常有較多腸黏液分泌，此時管理重點(diǎn)是造口及周圍皮膚的清潔度[11]。行輸尿管皮膚造口術(shù)的病人主要管理內(nèi)容在于預(yù)防術(shù)后造口狹窄，定期更換雙J管，并注意其是否堵塞[12]。造口管理不佳易引起一系列術(shù)后并發(fā)癥，如造口回縮、造口旁疝及造口潮濕相關(guān)性皮炎等，給病人生活帶來更多負(fù)面影響，生活質(zhì)量下降[13]。Wang等[14]對國內(nèi)膀胱全切并行回腸通道術(shù)病人的自我管理行為問卷進(jìn)行開發(fā)研究，得出我國泌尿造口病人自我管理能力處于中等水平，且其中得分最低的是“造口裝置的更換”。張晗[15]為泌尿造口手術(shù)中行輸尿管皮膚造口術(shù)的病人編制了自我管理量表，并發(fā)現(xiàn)此類病人自我管理能力處于中下水平。Sun等[16]對泌尿造口病人進(jìn)行質(zhì)性訪談，得出自我管理能力總體水平偏低的結(jié)論，對他們“最大的挑戰(zhàn)”是造口器具的管理，這與我國相關(guān)研究結(jié)論一致。Rammant等[6]研究表明，泌尿造口病人出院后延續(xù)性護(hù)理未被滿足且臨床多強(qiáng)調(diào)優(yōu)質(zhì)護(hù)理的作用，導(dǎo)致病人的自我效能水平低，從而使病人自我管理水平不高。

綜上所述，以往研究清楚地闡明了泌尿造口病人自我管理能力的現(xiàn)狀并不理想，其中造口管理是最困難的部分。根據(jù)我國康復(fù)醫(yī)療工作內(nèi)容，推動腫瘤亞?？平ㄔO(shè)，提高癌癥病人生活質(zhì)量，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)增加對泌尿造口人群的關(guān)注，加強(qiáng)?？谱o(hù)士的培養(yǎng)，提供高質(zhì)量的自我管理干預(yù)，切實(shí)提高病人的自我管理能力。

1.3 泌尿造口病人自我管理能力的主要內(nèi)容 Strauss框架最早提出自我管理內(nèi)容，即醫(yī)療管理、角色管理和情緒管理[5]。王雙鳳[17]在對泌尿造口病人進(jìn)行自我管理干預(yù)時將其內(nèi)容分為3個方面，即疾病相關(guān)行為的管理、角色的管理和情緒的管理。張晗[15]在編制泌尿造口病人自我管理量表時提出3個維度，即日常生活管理、疾病醫(yī)學(xué)管理和心理情緒管理。Sun等[16]通過質(zhì)性訪談得出，病人在造口裝置及并發(fā)癥的管理上存在障礙最多，因此造口管理是重中之重。龔婷等[18]對泌尿造口病人病恥感進(jìn)行現(xiàn)狀調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國病人病恥感目前處于中等水平，若病人術(shù)后一直存在心理障礙，將不利于病人重返社會，還會降低其生活質(zhì)量，從而使其陷入預(yù)后不佳的惡性循環(huán)。因此，情緒管理與生活管理也是重要內(nèi)容。

國內(nèi)外研究直接或間接地對泌尿造口病人自我管理內(nèi)容做出總結(jié)，主要包括疾病相關(guān)管理能力、日常生活管理能力和情緒心理管理能力三部分，三部分內(nèi)容相互關(guān)聯(lián)，提醒醫(yī)護(hù)人員可以從以上方面入手指導(dǎo)教育病人。但各個部分所包含的具體內(nèi)容國內(nèi)外尚未統(tǒng)一，未形成一個完整的自我管理體系，所以未來還需要更多研究支持與完善。

2 泌尿造口病人自我管理能力評估工具

現(xiàn)臨床對病人自我管理能力進(jìn)行評價多采用自護(hù)能力量表(ESCA)[19]，該量表主要是對病人的自我護(hù)理能力進(jìn)行評估，適用領(lǐng)域廣，針對泌尿造口病人自我管理能力評估具有不準(zhǔn)確的可能。近年來，陸續(xù)有學(xué)者編制泌尿造口病人自我管理能力評估問卷或量表，但仍缺乏權(quán)威的綜合評估工具應(yīng)用于臨床。

2.1 泌尿造口教育量表 Kristensen等[20]編制了泌尿造口教育量表，該量表是護(hù)士記錄泌尿造口病人自我護(hù)理技能水平第一個經(jīng)過驗(yàn)證的工具，具有一定的參照意義。該量表是基于造口護(hù)理文獻(xiàn)與歐洲泌尿外科護(hù)士協(xié)會的代表合作開發(fā)的，內(nèi)容效度由有造口護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士組成小組進(jìn)行評估，并采用德爾菲法進(jìn)行評價。最終對4個級別7項(xiàng)技能達(dá)成一致意見，每個技能都采用4分評分標(biāo)準(zhǔn)，即得分越高自我管理能力越好。雖然該量表有較好信效度，但也存在一定的局限性，如當(dāng)時針對泌尿造口所需的支持文獻(xiàn)稀少，且樣本量小，未推廣到外部人群中進(jìn)行進(jìn)一步研究。

2.2 根治性膀胱切除回腸通道術(shù)后病人造口自我管理行為問卷(BQSSM) Wang等[14]為根治性膀胱切除回腸通道術(shù)后的病人開發(fā)了一份造口自我管理行為問卷(BQSSM)，該問卷基于最新的實(shí)踐指南[21-23]和自我管理模型框架[5]制定，使其具有權(quán)威性和科學(xué)性。此外，BQSSM針對中國人群設(shè)計，對我國臨床具有較大的實(shí)用價值和意義。通過兩輪專家反饋和進(jìn)一步的信效度測試，最終確定BQSSM包括3個領(lǐng)域和16個條目，經(jīng)過兩輪測試BQSSM內(nèi)部一致性信度Cronbach′s α系數(shù)為0.88，信效度良好。通過對BQSSM的臨床應(yīng)用，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對獨(dú)立管理造口器具部分給予高度重視，讓病人重視并掌握這項(xiàng)基本技能。另外，有研究通過BQSSM預(yù)測，造口裝置的管理也是影響病人生活方式改變及積極心理適應(yīng)的重要因素[17,19,21]。

2.3 輸尿管皮膚造口病人自我管理量表(SMCU) SMCU是張晗[15]通過查閱文獻(xiàn)并應(yīng)用德爾菲法制定的，其量表由3個維度、7個因子和38個條目組成，總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.950，1個月后再測信度為0.756。通過對SMCU的研究結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計分析，得出自我管理能力影響因素主要有年齡、文化水平、收入水平、支付費(fèi)用方式、居住地、造口時間及復(fù)診情況等。SMCU具有良好的信效度，所以臨床工作者利用SMCU針對輸尿管皮膚造口術(shù)后的泌尿造口病人開展評價有較高的實(shí)用性，且通過分析影響因素可以提醒醫(yī)護(hù)工作者為泌尿造口病人制訂個性化方案，改善病人自我管理水平。

3 泌尿造口病人自我管理能力的干預(yù)方式

3.1 科學(xué)理論或模式的應(yīng)用 曾繁英等[24]將Heider平衡理論應(yīng)用于泌尿造口病人的自我管理中，考慮病人周圍其他人對病人的影響，完善了臨床上健康教育的對象和內(nèi)容。研究者通過代入Heider平衡理論，形成了“病人—家屬或其他照顧者—病人造口自我管理”的三角關(guān)系，其三者之間存在心理態(tài)度動態(tài)聯(lián)系[25-26]，提醒醫(yī)護(hù)人員對家屬進(jìn)行積極的認(rèn)知態(tài)度指導(dǎo)，病人會更主動地提高自我管理能力。劉晶等[19]在對慢性病管理模式的思考下，探索分階段回授法聯(lián)合行為干預(yù)對泌尿造口病人自我管理的影響，這兩種護(hù)理模式的結(jié)合是自我管理干預(yù)模式上的一種創(chuàng)新，但此方案主要側(cè)重的是對病人住院期間的干預(yù)，居家延續(xù)期的分階段措施還需進(jìn)一步研究。同樣，從慢性病管理得到啟發(fā)的還有于江琪等[27]的健康信念干預(yù)模式，該模式首先評估病人信念認(rèn)知，再針對性健康教育，干預(yù)后病人不良情緒減少，診療及康復(fù)的依從性有所提高，自我管理能力也間接得到改善。

3.2 自我管理方案的制定 王雙鳳等[28]在《WCET國際造口護(hù)理管理指南》基礎(chǔ)上通過德爾菲專家函詢法構(gòu)建了輸尿管皮膚造口病人自我管理方案，該方案以循證護(hù)理為理論基礎(chǔ)，對病人居家康復(fù)自我管理起引導(dǎo)監(jiān)督作用，適合臨床推廣。該方案主要是對泌尿造口病人發(fā)放研究者自行設(shè)計的自我管理方案手冊，通過手冊內(nèi)容定期以一對一造口護(hù)理技能訓(xùn)練、精神支持及動機(jī)性面談和記錄造口日記的方式開展。結(jié)果顯示，該方案應(yīng)用后病人的自我管理能力明顯提高，與趙會平等[29]的研究結(jié)論一致。檢索文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，國外自我管理干預(yù)與國內(nèi)的不同點(diǎn)在于國外學(xué)者善于從局部到全面地去提升病人的自我管理能力。Taylor等[30]研究發(fā)現(xiàn)，由于社會資源的不足不均，泌尿造口病人延續(xù)性護(hù)理實(shí)現(xiàn)難度較大。因此，他的團(tuán)隊(duì)通過總結(jié)泌尿造口病人術(shù)后穿特殊性支撐服的經(jīng)驗(yàn)，提出支撐服可以促進(jìn)自我管理，因?yàn)槠洳粌H能預(yù)防疝氣，還為病人造口提供了支撐和保護(hù)，這啟示醫(yī)護(hù)人員可以以高新技術(shù)護(hù)理為切入點(diǎn)，為泌尿造口病人開發(fā)新設(shè)備，制定具有科技創(chuàng)新色彩的自我管理方案。Millard等[31]發(fā)現(xiàn)，病人出院后多通過試錯進(jìn)行造口護(hù)理[32]，究其原因在于快速康復(fù)外科的發(fā)展，住院時間縮短，病人對于造口相關(guān)知識未得到鞏固就已出院。因此，Millard等強(qiáng)調(diào)了18條最低出院標(biāo)準(zhǔn)的重要性[33]，并為病人或護(hù)士制定了18個需要滿足的造口護(hù)理技能，為社區(qū)護(hù)士編制了10個問題為內(nèi)容的護(hù)士造口術(shù)自我評估調(diào)查表。可見，提高病人造口管理能力可從護(hù)士的教育入手。

3.3 基于自我效能的護(hù)理干預(yù) 高水平的自我效能感體現(xiàn)在可以成功適應(yīng)新行為，如自我管理能力、護(hù)理技能[34]。研究表明，造口病人的自我效能與自我管理能力呈正相關(guān)[9]。王淑娟等[35]將授權(quán)理論應(yīng)用到對泌尿造口病人的管理中，發(fā)現(xiàn)可以引導(dǎo)病人表達(dá)自我情感，調(diào)動其主動性參與造口康復(fù)目標(biāo)的制定，增加病人自我效能感，提升自我管理能力。梁靜等[36]應(yīng)用路徑化健康教育模式對泌尿造口病人進(jìn)行干預(yù)，發(fā)現(xiàn)該方法可以激發(fā)病人自我效能及自我管理的動機(jī)。該模式與王淑娟等[35]研究相似，均融入授權(quán)理論，以病人真正需求為中心，克服了以往常規(guī)護(hù)理的刻板性。陶春南等[37]對我國腸造口病人的自我效能進(jìn)行綜述，得出腸造口病人的自我效能水平普遍偏低，針對提升病人自我效能水平的研究還處于探索階段。目前臨床提高病人自我效能的方法多局限于授權(quán)，所以臨床研究人員可以從病人自我效能入手，探尋更有效的提升自我效能的方法，進(jìn)而間接提升病人自我管理能力。

3.4 信息化延續(xù)性護(hù)理的干預(yù) 延續(xù)性護(hù)理是為病人從一個健康照護(hù)場所過渡至另一場所時提供連續(xù)性、整體性的護(hù)理服務(wù)[38]。據(jù)調(diào)查，泌尿造口病人居家期間造口并發(fā)癥發(fā)生率較住院時明顯升高，因此如何提高病人自我管理能力并開展完整的延續(xù)性護(hù)理對病人預(yù)后有重要意義[39]。近年來，由于信息化的興旺發(fā)展，中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會對“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”進(jìn)行了廣泛試點(diǎn)工作，遠(yuǎn)程醫(yī)療變得更加熱門。陳海鶯等[40]通過線上線下相結(jié)合的方式對傳統(tǒng)的延續(xù)性護(hù)理進(jìn)行改良，對微信平臺、造口門診及健康應(yīng)用程序(APP)下載等方法進(jìn)行整合，為病人造口管理與康復(fù)提供延續(xù)護(hù)理新思路。Sun等[41]設(shè)計了以遠(yuǎn)程醫(yī)療為基礎(chǔ)的造口自我管理訓(xùn)練(OSMT)，可為病人提供遠(yuǎn)程專業(yè)造口護(hù)理課程，具有視頻會議等多種開展形式與跨時區(qū)等特點(diǎn)，能為各類病人提供盡可能全面的教育和管理。3年的隨機(jī)試驗(yàn)證實(shí)了OSMT的有效性，即對泌尿造口病人生活質(zhì)量、自我效能的提升和自我管理能力的建立有明顯的效果。Grant等[42]研究發(fā)現(xiàn)，OSMT解決了造口病人在自我管理過程中遇到的各類困難，也為醫(yī)護(hù)人員對不同造口病人的教學(xué)內(nèi)容和護(hù)理提供了參考依據(jù)。另外，醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)該在發(fā)揮信息化延續(xù)性護(hù)理優(yōu)勢的同時，對部分難以接受或使用困難的人群提供相應(yīng)解決方案。

4 自我管理能力干預(yù)的效果評價

王雙鳳[17]通過對泌尿造口病人的自我管理能力進(jìn)行干預(yù)后，分時間段對病人自我管理行為、術(shù)后適應(yīng)水平、并發(fā)癥發(fā)生率及生活質(zhì)量進(jìn)行效果評價，得出病人自我管理能力的提升對以上指標(biāo)的改善有一定積極意義，與常規(guī)護(hù)理的對照組相比差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。曾繁英等[24]通過對Heider平衡理論的應(yīng)用，不僅提高了泌尿造口病人的自我管理能力，還使病人家屬心態(tài)更積極，無形之中促進(jìn)了良好家庭支持氛圍的形成?？傮w而言，對病人自我管理能力進(jìn)行有效干預(yù)，可以讓泌尿造口病人的預(yù)后朝著良好的趨勢發(fā)展，但泌尿造口病人?？谱晕夜芾砟芰υu估量表在臨床中還缺乏統(tǒng)一性和權(quán)威性，干預(yù)措施中最長隨訪時間6個月之后的干預(yù)效果如何也未有研究說明，所以研究人員可以從評估工具與隨訪入手，使往后的效果評價更科學(xué)、更合理。

5 小結(jié)

泌尿造口病人術(shù)后更多的生活狀態(tài)是居家自我護(hù)理造口，但由于我國醫(yī)療資源的有限和不均性，為改善病人居家護(hù)理質(zhì)量，提高病人的自我管理能力是關(guān)鍵點(diǎn)。國外對泌尿造口病人的自我管理干預(yù)相對我國來說發(fā)展得更早、更成熟，如Biardeau等[43]提出的針對泌尿造口病人隨訪的調(diào)整等。另外，我國慢性病自我管理研究也已取得良好進(jìn)展，如醫(yī)聯(lián)體模式在糖尿病病人中的應(yīng)用[44]、醫(yī)務(wù)社會工作者介入的支持作用[45]等。綜上，我國醫(yī)護(hù)人員可以結(jié)合國情，借鑒國內(nèi)外優(yōu)秀經(jīng)驗(yàn)和通過循證方法去構(gòu)建適合我國泌尿造口病人的自我管理方案。在政策支持的大背景下，期待未來能構(gòu)建出更科學(xué)完整的泌尿造口自我管理模式，造福造口病人。