羅薇 王芳

1 問題的提出

近年來，家長(zhǎng)在聽障兒童康復(fù)過程中的作用越來越受到重視，家長(zhǎng)以積極的心態(tài)深度參與康復(fù)訓(xùn)練，有助于提升康復(fù)訓(xùn)練效果［1，2］。然而，由于聽障兒童的特殊性，家長(zhǎng)往往承受較大的心理壓力，若這種壓力長(zhǎng)期存在，無法得到緩解，必然會(huì)影響親子互動(dòng)和家長(zhǎng)參與康復(fù)的積極性，直接影響聽障兒童的康復(fù)效果，過大的壓力甚至?xí)鸷⒆有袨楹颓榫w問題或父母親職行為及功能失常，造成家庭壓力與危機(jī)［3～5］。因此，了解聽障兒童家長(zhǎng)的心理壓力狀況、為其提供針對(duì)性的幫助非常必要。

以往關(guān)于特殊兒童家長(zhǎng)壓力的研究多集中在自閉癥兒童家長(zhǎng)［6，7］，也有對(duì)各類特殊兒童家長(zhǎng)壓力進(jìn)行的對(duì)比分析［8～10］，但使用專門的測(cè)量工具調(diào)查聽障兒童家長(zhǎng)壓力狀況的研究相對(duì)較少。從已有的研究來看，家庭成員的支持作為社會(huì)支持的重要一環(huán)，會(huì)對(duì)家長(zhǎng)壓力水平產(chǎn)生影響。在聽障兒童康復(fù)過程中，有些家長(zhǎng)和其他家人照料聽障兒童，也有獨(dú)自帶兒童在異地康復(fù)訓(xùn)練，不同的家庭居住模式下，家庭成員組成不同，家長(zhǎng)的心理壓力是否有差異是本研究探討的問題。

2 研究方法

2.1 研究對(duì)象

選取北京市某聽力語(yǔ)言康復(fù)機(jī)構(gòu)在訓(xùn)聽障兒童家長(zhǎng)162 人，其中133 人為母親，占82.1%，23 人為父親，占14.2%，另有6人為祖父母、外祖父母或其他照顧者（如保姆、其他親人等），占3.7%。所有問卷填寫人均為聽障兒童的主要照顧者。

2.2 研究工具

采用張寧生等編制的《殘疾兒童父母心理壓力問卷》［11］測(cè)量聽障兒童家長(zhǎng)的心理壓力狀況。該問卷包括33 個(gè)題目，每個(gè)題目有“是、否”2 個(gè)選項(xiàng)，其中20 題為正向計(jì)分，選“是”得1 分，選“否”得0 分；13 題為反向計(jì)分，選“是”得0 分，選“否”得1 分。得分越高表明壓力越大。該問卷可分為5個(gè)分問卷，分別為個(gè)人和家庭、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、終身照顧、缺乏成就感和過分保護(hù)。個(gè)人和家庭分問卷題目涉及殘疾兒童給父母和整個(gè)家庭的生活帶來的影響，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分問卷主要調(diào)查因養(yǎng)育殘疾兒童給家長(zhǎng)和家庭帶來的經(jīng)濟(jì)壓力，終身照顧主要調(diào)查家長(zhǎng)對(duì)殘疾兒童未來生活的擔(dān)憂，缺乏成就感主要涉及家長(zhǎng)對(duì)兒童的表現(xiàn)和發(fā)展是否符合預(yù)期，過分保護(hù)主要調(diào)查家長(zhǎng)在照料兒童日常生活起居方面是否有過度保護(hù)兒童的壓力。問卷總分和 5 個(gè)分問卷的重測(cè)信度、分半信度在總體具有較好的穩(wěn)定性和內(nèi)部一致性；問卷的結(jié)構(gòu)效度和內(nèi)容效度較理想，具有良好的效標(biāo)效度［11］。

2.3 研究程序

本研究采用問卷調(diào)查的方式，問卷不記名，要求被試仔細(xì)閱讀指導(dǎo)語(yǔ)并按照問卷要求填寫。共發(fā)放問卷165份，回收有效問卷162份。

2.4 數(shù)據(jù)處理

采用SPSS 25軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析處理，使用單因素方差分析和LSD事后檢驗(yàn)分析不同家庭居住模式下聽障兒童家長(zhǎng)心理壓力的差異情況。以P＜0.05為差異具有顯著性。

3 研究結(jié)果

3.1 家庭居住模式基本情況

參與本次調(diào)查的聽障兒童家長(zhǎng)，部分為本市定居，部分為專門帶兒童來本市進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，因此，康復(fù)期間與聽障兒童一起居住的家庭成員組成各不相同。按大多數(shù)時(shí)間與聽障兒童共同居住的家庭成員情況，本研究家庭居住模式大致分為以下類型：母親（父親）+兒童指母親或父親其中一人單獨(dú)與聽障兒童居住，本調(diào)查中，以母親單獨(dú)與聽障兒童居住為絕大多數(shù)；父母+兒童指母親和父親兩人與聽障兒童居住；父母+祖輩+兒童指母親和父親加祖輩（爺爺奶奶或外公外婆）至少3人與聽障兒童居住；此外，還有29名家長(zhǎng)的家庭居住模式不符合以上情形（如母親和祖輩與兒童一起居住或母親和保姆與兒童一起居住等）。幾種不同類型家庭居住模式的樣本分布見表1。

表1 聽障兒童家庭居住模式基本情況

3.2 聽障兒童家長(zhǎng)心理壓力總體情況

為了解聽障兒童家長(zhǎng)心理壓力的總體情況，對(duì)參與研究的聽障兒童家長(zhǎng)在的問卷得分進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)。由于5個(gè)分問卷的題目數(shù)量不同，因此將各分問卷的得分和問卷總分轉(zhuǎn)化為總分為1的分?jǐn)?shù)后進(jìn)行比較?？傮w來看，聽障兒童家長(zhǎng)在5 個(gè)維度上的壓力得分從高到低依次為過分保護(hù)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、終身照顧、個(gè)人和家庭、缺乏成就感（見表2）。

表2 聽障兒童家長(zhǎng)心理壓力總體得分

進(jìn)一步對(duì)母親（父親）+兒童、父母+兒童、父母+祖輩+兒童3 種不同家庭居住模式下的聽障兒童家長(zhǎng)各分問卷得分進(jìn)行統(tǒng)計(jì)發(fā)現(xiàn)，母親（父親）+兒童和父母+兒童兩種居住模式下的家長(zhǎng)均表現(xiàn)為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)得分最高，缺乏成就感得分最低；而父母+祖輩+兒童居住模式下的家長(zhǎng)則表現(xiàn)為過分保護(hù)得分最高，缺乏成就感得分最低，見表3。

表3 不同家庭居住模式下家長(zhǎng)心理壓力得分

3.3 不同家庭居住模式下家長(zhǎng)心理壓力的差異

對(duì)不同家庭居住模式下的聽障兒童家長(zhǎng)問卷總分和各分問卷得分的差異進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，結(jié)果見表4。

表4 不同家庭居住模式下家長(zhǎng)心理壓力總分及各分問卷得分差異

3.3.1 心理壓力總體差異 3種不同家庭居住模式下家長(zhǎng)心理壓力的總體水平存在顯著差異（P=0.002）。使用LSD法進(jìn)行各組間的多重比較發(fā)現(xiàn)，母親（父親）+兒童居住模式下的家長(zhǎng)心理壓力總分顯著高于父母+兒童居住模式下的家長(zhǎng)（P=0.015），和高于父母+祖輩+兒童居住模式下的家長(zhǎng)（P=0.001）。

3.3.2 個(gè)人和家庭分問卷得分差異 3種不同家庭居住模式下的家長(zhǎng)在個(gè)人和家庭方面的壓力水平差異不顯著（P=0.191）。

3.3.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分問卷得分差異 3種不同家庭居住模式下的家長(zhǎng)在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面的壓力水平存在顯著差異（P=0.000）。母親（父親）+兒童居住模式下的家長(zhǎng)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)得分顯著高于父母+兒童居住模式下的家長(zhǎng)（P=0.017），顯著高于父母+祖輩+兒童居住模式下的家長(zhǎng)（P=0.000）。

3.3.4 終身照顧分問卷得分差異 3種不同家庭居住模式下的家長(zhǎng)在終身照顧方面的壓力水平存在顯著差異（P=0.003）。父母+祖輩+兒童居住模式的家長(zhǎng)終身照顧得分顯著低于母親（父親）+兒童居住模式的家長(zhǎng)（P=0.001）。

3.3.5 缺乏成就感分問卷得分差異 3種不同家庭居住模式的家長(zhǎng)在缺乏成就感方面的壓力水平存在顯著差異（P=0.004）。母親（父親）+兒童居住模式的家長(zhǎng)缺乏成就感得分顯著高于父母+祖輩+兒童居住模式的家長(zhǎng)（P=0.001）。

3.3.6 過分保護(hù)分問卷得分差異 3種不同家庭居住模式下的家長(zhǎng)在過分保護(hù)方面的壓力水平差異不顯著（P=0.073）。

4 討論

4.1 聽障兒童家長(zhǎng)心理壓力總體情況分析

聽障兒童家長(zhǎng)在過分保護(hù)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面的壓力較大，在缺乏成就感方面的壓力較小。彭虹等［8］對(duì)北京市5類學(xué)前殘疾兒童家長(zhǎng)心理壓力的調(diào)查結(jié)果顯示，家長(zhǎng)在殘疾兒童的終身照顧和過分保護(hù)方面壓力較大，在缺乏成就感方面壓力較小，與本研究調(diào)查結(jié)果略有不同。因?yàn)樘幱趯W(xué)齡前階段的聽障兒童特殊性，家長(zhǎng)與其他殘疾類型兒童家長(zhǎng)在過分保護(hù)方面有較高的心理壓力，聽障兒童需要盡早配戴合適的助聽器或植入人工耳蝸，對(duì)于家長(zhǎng)來說是除康復(fù)費(fèi)用外一筆不小的費(fèi)用，因此，聽障兒童家長(zhǎng)在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面的壓力比其他殘疾類型兒童家長(zhǎng)更大，這一點(diǎn)更明顯的表現(xiàn)在母親或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)及父母兩人共同帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)身上。隨著早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)三早原則推進(jìn)，目前大部分聽障兒童能在很小的年齡接受康復(fù)訓(xùn)練，并取得較好的康復(fù)效果，進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)，家長(zhǎng)對(duì)兒童的康復(fù)成果也有了更好的預(yù)期，因此，在終身照顧方面的壓力不像其他殘疾兒童家長(zhǎng)突出，在缺乏成就感方面的壓力相對(duì)較小。

4.2 不同居住模式下家長(zhǎng)心理壓力的差異性分析

對(duì)比不同居住模式下家長(zhǎng)心理壓力的差異發(fā)現(xiàn)，在心理壓力總分上，母親（父親）+兒童居住模式的家長(zhǎng)得分顯著高于父母+兒童和父母+祖輩+兒童兩種居住模式的家長(zhǎng)，說明母親或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的家庭居住模式，家長(zhǎng)承受著更大的心理壓力。社會(huì)支持影響殘疾兒童父母的壓力水平，獲得的社會(huì)支持越多，父母的壓力越?。?］，而社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)中，家庭成員的支持是重要一環(huán)，既包括祖輩和其他親人大家庭成員的支持，也包括配偶的支持。單身母親的壓力大于與丈夫住在一起的母親壓力，婚姻滿意度越高，從配偶那里獲得的幫助越多，壓力越?。?0］。本研究中母親或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的模式下，絕大多數(shù)是母親單獨(dú)帶兒童異地居住，雖然不屬于單身母親，但長(zhǎng)期缺少配偶的陪伴和其他家人的直接支持和幫助，其心理壓力比其他居住模式下的家長(zhǎng)更高，這與以往的各項(xiàng)研究結(jié)論基本一致。

在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、終身照顧、缺乏成就感3個(gè)分問卷上，不同居住模式下家長(zhǎng)的得分均有顯著差異。在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)上，母親或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)得分顯著高于父母兩人共同帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)，也顯著高于父母和祖輩共同帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)?？赡苁怯捎谀赣H或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)大部分是為了聽障兒童的康復(fù)訓(xùn)練，從外地來京，父母其中一方需要暫時(shí)放棄工作陪伴聽障兒童康復(fù)，家庭失去了一部分穩(wěn)定的收入來源，再加上長(zhǎng)期租房等費(fèi)用較高，給家長(zhǎng)帶來較大的經(jīng)濟(jì)壓力。父母雙方與兒童共同居住或和祖輩在一起居住的家庭，一部分是本市常住居民，家庭有穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)，一部分是外地來京，但由于家中有祖輩照料兒童，父母均可外出工作，保證了家庭的經(jīng)濟(jì)來源，因此，這兩種居住模式下的家長(zhǎng)在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面的壓力相對(duì)較小。

在終身照顧上，父母和祖輩共同帶聽障兒童的居住模式下，家長(zhǎng)的得分最低，顯著低于母親或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)，此項(xiàng)得分最高的是母親或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)。其原因可能是學(xué)齡前階段的兒童需要更多的照顧，而聽障兒童家長(zhǎng)還要更加關(guān)注孩子的康復(fù)狀況，父親或母親（尤其是母親）如果長(zhǎng)期單獨(dú)照料聽障兒童，沒有其他人分擔(dān)，會(huì)使家長(zhǎng)勞累和疲憊，并在兒童的養(yǎng)育和康復(fù)教育方面產(chǎn)生更多焦慮情緒，對(duì)兒童未來的發(fā)展有更多的疑慮和擔(dān)憂。三代人共同居住的模式下，祖輩分擔(dān)了照顧兒童的工作，家長(zhǎng)在照顧兒童方面的壓力相對(duì)較小，對(duì)未來的擔(dān)憂也相對(duì)少。

在缺乏成就感方面，雖然聽障兒童家長(zhǎng)的壓力相比其他方面壓力相對(duì)小，但研究發(fā)現(xiàn)母親或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)在這方面的壓力顯著高于父母和祖輩共同帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)?？赡苁怯捎谀赣H或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)基本是為了孩子的康復(fù)訓(xùn)練，放棄自己原本穩(wěn)定的工作，離開家鄉(xiāng)和親人，他們對(duì)孩子的康復(fù)有較高的期待，希望孩子能在較短時(shí)間里達(dá)到很好的康復(fù)效果，盡快回到家鄉(xiāng)，恢復(fù)正常生活。因此，一旦兒童的進(jìn)步狀況未達(dá)到預(yù)期，家長(zhǎng)易有強(qiáng)烈的失落和挫敗感，成就感的喪失更加明顯。

5 結(jié)論和建議

學(xué)齡前聽障兒童家長(zhǎng)的心理壓力在5 個(gè)維度上的得分從高到低依次為過分保護(hù)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、終身照顧、個(gè)人和家庭、缺乏成就感。不同家庭居住模式下家長(zhǎng)的心理壓力存在顯著差異。不論是在總體壓力水平，還是在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、終身照顧、缺乏成就感3方面壓力上，母親或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)壓力最大；父母和祖輩共同帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)壓力總體水平及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、終身照顧、缺乏成就感3方面的壓力顯著低于母親或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)；父母兩人共同帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)壓力總體水平比母親或父親單獨(dú)一人帶聽障兒童居住的家長(zhǎng)低。

在對(duì)聽障兒童家長(zhǎng)進(jìn)行心理疏導(dǎo)、提供心理支持過程中，要針對(duì)家長(zhǎng)的心理壓力特點(diǎn)進(jìn)行。目前已有很多聽力語(yǔ)言康復(fù)機(jī)構(gòu)開始關(guān)注家長(zhǎng)的心理健康問題，并給家長(zhǎng)提供相應(yīng)指導(dǎo)和幫助［12］，在這個(gè)過程中，針對(duì)學(xué)齡前聽障兒童家長(zhǎng)，可以多關(guān)注家長(zhǎng)在過分保護(hù)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等方面的壓力，如幫助家長(zhǎng)獲取兒童成長(zhǎng)發(fā)育方面的相關(guān)信息，為年齡較小兒童的新手家長(zhǎng)提供更多養(yǎng)育方面的知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，緩解家長(zhǎng)在過分保護(hù)方面的緊張和焦慮；幫助家長(zhǎng)獲取更多關(guān)于助聽器和人工耳蝸救助項(xiàng)目或社會(huì)公益項(xiàng)目信息，減輕其經(jīng)濟(jì)壓力等。對(duì)帶聽障兒童從外地來京進(jìn)行康復(fù)的家長(zhǎng)，尤其是父母一方單獨(dú)帶兒童居住的家長(zhǎng)，要給予更多心理上的支持和幫助。除提供可緩解家長(zhǎng)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面的信息和支持外，還可通過志愿者服務(wù)，定期對(duì)家長(zhǎng)的日常生活提供幫助或建立家長(zhǎng)互助小組，相互支持，緩解家長(zhǎng)單獨(dú)照料兒童的壓力，也可不定期開展經(jīng)驗(yàn)分享活動(dòng)，幫助家長(zhǎng)對(duì)孩子的未來發(fā)展建立信心，在當(dāng)下對(duì)孩子的進(jìn)步狀況產(chǎn)生合理預(yù)期，減輕家長(zhǎng)在終身照顧和缺乏成就感方面的壓力，以更好的心理狀態(tài)投入康復(fù)訓(xùn)練，促進(jìn)聽障兒童的發(fā)展。