王關(guān)芬,徐薇薇,邱吉,羅蕾,李易,張曦映,方璐
610041成都,四川省腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心,四川省腫瘤醫(yī)院·研究所,四川省癌癥防治中心,電子科技大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 淋巴瘤綜合病區(qū)
淋巴瘤是一類(lèi)原發(fā)于淋巴結(jié)和(或)結(jié)外淋巴組織的惡性腫瘤,可侵犯全身各個(gè)部位或組織[1]。我國(guó)淋巴瘤發(fā)病率居所有惡性腫瘤第 8 位[2],淋巴瘤患者照顧者多數(shù)為家屬,是一個(gè)較大的人群。目前淋巴瘤主要治療方式為化療、免疫及靶向等方式相結(jié)合的綜合治療方式,隨著靶向藥物的廣泛使用,干細(xì)胞移植技術(shù)、CAR-T技術(shù)等的應(yīng)用,在臨床上發(fā)現(xiàn)淋巴瘤患者的治療費(fèi)用比其他多種腫瘤都要更高、疾病負(fù)擔(dān)更重。由于疾病癥狀明顯、治療周期長(zhǎng)及治療費(fèi)用高[3-4],家屬需要長(zhǎng)期照顧患者并承擔(dān)經(jīng)濟(jì)支出,壓力較大,對(duì)家屬是一種創(chuàng)傷性事件。創(chuàng)傷后成長(zhǎng)(post-traumatic growth,PTG)是指?jìng)€(gè)體經(jīng)歷創(chuàng)傷事件后在自我認(rèn)知、生活、精神狀態(tài)及人際關(guān)系等方面發(fā)生的積極心理轉(zhuǎn)變[5]。患者照顧者PTG指家人患病后,照顧者從照顧經(jīng)歷中獲得的正性積極改變,多強(qiáng)調(diào)自我更新和自我恢復(fù)的能力[6]?;颊哒疹櫿叩男睦頎顟B(tài)對(duì)患者會(huì)產(chǎn)生重要的影響,患者照顧者PTG水平越高,越能提升其壓力應(yīng)對(duì)能力、心理適應(yīng)能力和幸福感,就能更利于患者的康復(fù)和預(yù)后[7]。因此,評(píng)估淋巴瘤患者照顧者的心理狀態(tài),探索患者照顧者積極心理的影響因素非常有必要。有研究[8-9]證實(shí),心理彈性、希望等是促進(jìn)PTG的積極影響因素。目前,我國(guó)對(duì)癌癥患者照顧者PTG 相關(guān)研究較少,且主要集中在神經(jīng)重癥[9]、消化系統(tǒng)腫瘤[10]和乳腺癌患者照顧者[11]PTG 的研究,暫未見(jiàn)對(duì)淋巴瘤患者照顧者PTG相關(guān)研究,本研究通過(guò)調(diào)查淋巴瘤患者照顧者PTG 現(xiàn)狀,探討其與心理彈性及希望的相關(guān)性,并分析PTG影響因素,為制定提升淋巴瘤患者照顧者 PTG 水平策略提供循證參考。
本研究屬于橫斷面研究,根據(jù)樣本量計(jì)算要求[12]:多因素樣本量需為觀察變量的 5~10 倍。本研究中患者及患者照顧者一般資料15個(gè)條目,中文版創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表(Post-Traumatic Growth Inventory,PTGI)5個(gè)維度,Herth希望量表(Herth Hope Index,HHI)3個(gè) 維 度,心 理 彈 性 量 表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)3個(gè)維度,共計(jì)26個(gè)觀察變量,考慮無(wú)效問(wèn)卷,擴(kuò)大10%的樣本量,本研究所需樣本量為143~286。采用便利抽樣法選取2022年1~5月在四川省腫瘤醫(yī)院淋巴瘤病區(qū)202名淋巴瘤患者的202名患者照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn): 患者符合淋巴瘤診斷標(biāo)準(zhǔn)[13];患者照顧者為患者法定監(jiān)護(hù)人、配偶或相關(guān)親屬,參與患者醫(yī)療決策,是患者的主要照顧者[14],溝通及理解能力正常,會(huì)使用智能手機(jī)。排除標(biāo)準(zhǔn):患者照顧者年齡 < 18歲;最近6個(gè)月內(nèi)有其他創(chuàng)傷經(jīng)歷或診斷為有精神心理疾病者。所有研究對(duì)象均取得知情同意并自愿參與本研究。本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)(審批號(hào)SCCHEC-02-2020-005)。
1.2.1 一般資料調(diào)查表 研究小組參考同類(lèi)文獻(xiàn)并結(jié)合本研究目的自行編制,主要包括患者及患者照顧者社會(huì)人口學(xué)資料及患者的疾病資料,如性別、年齡、婚姻狀況、家庭收入、患者疾病階段等,共計(jì)15個(gè)條目。
1.2.2 PTGI 1996 年 Tedeschi等[15]編制該量表,2011年汪際等[16]漢化并用于骨科患者中,該量表包括與他人關(guān)系、人生感悟、自我轉(zhuǎn)變、個(gè)人力量及新的可能性5個(gè)維度,共20個(gè)條目。條目采用Likert 6 級(jí)評(píng)分法,從“完全沒(méi)有”到“非常多” 對(duì)應(yīng)記為0~5分,總分0~100 分,得分越高表示創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平越高。該量表的總Cronbach's α系數(shù)為 0.87,各維度的 Cronbach's α 系數(shù)為 0.67~0.85,本研究采用漢化版本,測(cè)得中文版量表的總 Cronbach's α系數(shù)為0.85。
1.2.4 CD-RISC 2003 年 Connor等[19]編制,于肖楠等[20]將該量表漢化,量表共25 個(gè)條目,包括堅(jiān)韌、力量和樂(lè)觀 3 個(gè)維度,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,每個(gè)條目對(duì)應(yīng)計(jì)分為0~4分,總分0~100分,得分越高說(shuō)明心理彈性越好。本研究采用中文版本,量表的Cronbach's α系數(shù)為 0.89。
由于心理研究具有敏感性和隱匿性,由統(tǒng)一培訓(xùn)且考核合格的三名調(diào)查員組織患者照顧者在隱秘性較好的會(huì)議室作答。調(diào)查員向患者照顧者介紹本次研究的目的、意義及問(wèn)卷填寫(xiě)方法。調(diào)查過(guò)程中調(diào)查員全程在場(chǎng),對(duì)其不理解的條目使用通俗易懂的語(yǔ)言做出解釋?zhuān)ㄟ^(guò)“問(wèn)卷星”小程序收集問(wèn)卷,問(wèn)卷星設(shè)置所有條目均必須填寫(xiě),否則無(wú)法提交成功。填寫(xiě)問(wèn)卷時(shí)間至少15分鐘。調(diào)查員當(dāng)場(chǎng)檢查回收的問(wèn)卷,遇有矛盾的條目及時(shí)核對(duì)糾正。參與填寫(xiě)問(wèn)卷208人,3人填寫(xiě)過(guò)程中要求退出研究放棄填寫(xiě),回收問(wèn)卷205份,剔除規(guī)律作答及回答時(shí)間小于15分鐘的問(wèn)卷3份,有效問(wèn)卷202份,問(wèn)卷有效回收率為97.1%。
數(shù)據(jù)采用雙人錄入法,應(yīng)用 SPSS 24.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)及百分比(%)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述;計(jì)量資料符合正態(tài)分布采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述。PTGI得分采用t 檢驗(yàn)、單因素方差分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)推斷。雙變量均滿足正態(tài)分布,采用Pearson相關(guān)性分析探索PTG與心理彈性及希望水平的相關(guān)性;使用多元線性回歸分析PTGI得分的影響因素。以P < 0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
患者照顧者PTGI總分平均為(72.6 ±17.0)分,與量表中位數(shù) 64分相比并參照類(lèi)似研究[9]分析處于中上等水平,各維度條目平均分從高到低依次是自我轉(zhuǎn)變、人生感悟、新的可能性、與他人關(guān)系以及個(gè)人力量(表1)。
通過(guò)患者照顧者一般人口學(xué)資料分析顯示,患者照顧者不同年齡階段、不同婚姻狀況、不同工作狀況、與患者不同關(guān)系情況下患者照顧者PTGI得分不同,差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P < 0.05)。通過(guò)患者一般人口學(xué)資料分析顯示,患者不同年齡階段、不同婚姻狀況下患者照顧者PTGI得分不同,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P < 0.05)(表 2)。
表2 淋巴瘤患者照顧者PTG影響因素的單因素分析(N = 202)Table 2. Univariate Analysis of Influencing Factors of PTG of Caregivers of Lymphoma Patients (N = 202)
患者照顧者PTGI得分總分平均為(72.6 ±17.0)分,CD-RISC 總分平均為(67.4 ±16.0)分,HHI總分平均為(38.1±4.8)分,采用 Pearson 相關(guān)性分析,結(jié)果顯示PTGI總分及各維度得分與CDRISC和HHI總分及各維度得分均呈顯著正相關(guān)(P < 0.01),提示患者照顧者心理彈性越好,希望水平越高,創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平就越高(表3)。
表3 患者照顧者PTGI、CD-RISC、HHI的相關(guān)性分析結(jié)果(r值,N = 202)Table 3.Correlation of PTGI to HHI and CD-RISC of Caregivers of Lymphoma Patients (r, N = 202)
將單因素分析中P小于0.1的因素及通過(guò)專(zhuān)業(yè)知識(shí)判斷對(duì)患者照顧者PTG有影響的CD-RISC得分和HHI得分納入多元線性回歸分析。指標(biāo)賦值見(jiàn)表4。CD-RISC得分和HHI得分以原值,將患者照顧者PTGI總分作為因變量進(jìn)行多元線性回歸分析,使用逐步回歸法進(jìn)行變量篩選(納入 = 0.05,剔除 = 0.10),結(jié)果顯示,患者照顧者HHI總分、患者照顧者CD-RISC總分這兩個(gè)變量進(jìn)入PTG影響因素回歸方程,且擬合的方程具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P < 0.05)。該多元回歸方程的調(diào)整 R2為 0.520,F(xiàn) = 13.801,P < 0.001,說(shuō)明進(jìn)入回歸方程的變量因素可聯(lián)合解釋淋巴瘤患者照顧者PTG變異程度的52.0%(表 5)。
表4 各指標(biāo)賦值情況Table 4. Variable Assignment
表5 患者照顧者PTGI多元線性回歸分析結(jié)果Table 5.Multiple Linear Regression Analysis Results of PTGI of Caregivers of Patients
PTGI滿分100分,本研究中,淋巴瘤患者照顧者PTGI總分平均(72.6 ±17.0)分,處于中上等水平[9],高于國(guó)內(nèi)消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者照顧者、白血病患兒父母以及ICU患者照顧者PTG水平[10,21-22],與林琪等[9]研究的神經(jīng)重癥患者照顧者及羅如珍等[23]研究的造血干細(xì)胞移植術(shù)后患者照顧者PTG水平接近,低于國(guó)外Nouzari等[24]的研究,分析原因可能與患者疾病病種不同、病情嚴(yán)重程度不同、患者的照護(hù)程度不同以及照顧者的人群選擇和文化價(jià)值觀念不同等有關(guān)系。本研究中,PTG中患者照顧者自我轉(zhuǎn)變維度條目均分最高,分析提示本研究收治的淋巴瘤患者大部分處于化療和靶向治療階段,患者一般情況相對(duì)較好,生活自理程度較高,患者照顧者更能看到治療希望,其在遭遇患者生病這件創(chuàng)傷性事件后更愿意調(diào)整自身狀態(tài),做出自我改變,積極應(yīng)對(duì)住院治療。
隨機(jī)抽取我院普通外科2015年1—10月未實(shí)施Ⅰ類(lèi)清潔手術(shù)切口預(yù)防性使用抗菌藥物的綜合管控干預(yù)的Ⅰ類(lèi)手術(shù)患者124例作為對(duì)照組。其中,甲狀腺手術(shù)46例,乳腺手術(shù)41例,疝修補(bǔ)術(shù)37例。男51例,女73例,年齡28~62歲,平均年齡(45.37±17.51)。
3.2.1 患者、患者照顧者年齡因素 年齡分析顯示以30歲為分界,患者及患者照顧者年齡≥30歲其患者照顧者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平更高,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P < 0.05)。這可能與30歲以上的患者及患者照顧者由于年紀(jì)更長(zhǎng),心智更成熟、遇事承受能力更強(qiáng)、更能多角度全方位考慮有關(guān)。30歲以上患者在生病后更能正確面對(duì),與患者照顧者更能取得一致意見(jiàn)共同積極應(yīng)對(duì),因此促進(jìn)了患者照顧者PTG水平。這與馬江帆等[21]、羅如珍等[23]以及嚴(yán)明珠等[25]的研究結(jié)果不一致,馬江帆、羅如珍的研究中年齡影響不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義;而嚴(yán)明珠研究非手術(shù)食管癌患者照顧者PTG則顯示30歲以下患者照顧者PTG水平高于30歲以上患者照顧者,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義;分析可能與患者疾病病種不同、治療方式、疾病預(yù)后不同,研究對(duì)象照顧負(fù)擔(dān)不同、心境不同、人群選擇不同以及研究對(duì)象年齡劃分方式不完全相同有關(guān)。有待在以后的研究中進(jìn)一步論證。
3.2.2 患者照顧者工作狀態(tài) 患者照顧者工作狀況比較半職或兼職的PTGI得分最高,而失業(yè)的患者照顧者PTGI得分最低,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P < 0.05)。半職或兼職的患者照顧者與全職的患者照顧者比較工作負(fù)擔(dān)相對(duì)較輕,推測(cè)其家庭經(jīng)濟(jì)條件相對(duì)較好,更有時(shí)間和經(jīng)濟(jì)能力為患者提供照護(hù),各方面壓力相對(duì)較小,所以PTG水平會(huì)更高;而失業(yè)的患者照顧者經(jīng)濟(jì)收入減少,經(jīng)濟(jì)壓力更大,加上遭遇患者罹患淋巴瘤疾病需要長(zhǎng)時(shí)間的治療,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重,失業(yè)和家人生病的雙重打擊影響了PTG,所以得分最低?,F(xiàn)有多項(xiàng)研究[25-27]也顯示家庭人均月收入高的腫瘤患者和患者照顧者其PTG水平更高。提醒臨床護(hù)理人員對(duì)失業(yè)的患者照顧者要給予更多的關(guān)懷與幫助,并呼吁社會(huì)對(duì)于這一群體應(yīng)提供更多就業(yè)機(jī)會(huì)以增加家庭收入,緩解壓力,提升PTG水平。
3.2.3 患者照顧者和患者婚姻狀態(tài) 不同婚姻狀態(tài)患者照顧者PTG得分比較從高到低依次是離異、寡居、已婚、未婚,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。分析原因可能與離異、寡居的患者照顧者在患者生病之前經(jīng)歷了離異、喪偶等創(chuàng)傷性事件提高了其抗挫折能力,因而在面對(duì)患者生病事件時(shí)更易從打擊中振作起來(lái),PTG水平更高;而未婚的患者照顧者通常比較年輕,生活閱歷較淺,經(jīng)歷的創(chuàng)傷性事件較少,患者生病很可能是其經(jīng)歷的首次創(chuàng)傷性事件,對(duì)突發(fā)事件的應(yīng)對(duì)能力不足,因而其PTG水平是最低的。李雅雪等[10]的研究中沒(méi)有比較照顧者不同婚姻狀態(tài)對(duì)PTGI的影響,嚴(yán)明珠等[25]和董健宇[28]的研究只收集到了已婚和未婚患者照顧者兩種婚姻狀態(tài),顯示對(duì)PTGI得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,與本研究結(jié)果無(wú)法進(jìn)行比較,未來(lái)需要更多更大樣本的研究進(jìn)一步探討婚姻狀態(tài)對(duì)PTGI的影響。
患者的婚姻狀態(tài)也是影響患者照顧者PTG水平的因素。本研究結(jié)果顯示寡居患者其患者照顧者PTG水平得分最高,之后依次是已婚患者照顧者、離異患者照顧者,最低得分的是未婚患者的照顧者。董健宇[28]以及李雅雪[27]的研究中顯示患者婚姻狀態(tài)不影響患者照顧者PTG水平,與本研究結(jié)果不同。本研究的結(jié)果分析原因可能與寡居的患者通常是老年患者,其患者照顧者多數(shù)是其子女,年紀(jì)較長(zhǎng),患者喪偶的事件其子女也共同經(jīng)歷過(guò),屬于創(chuàng)傷性事件,提高了其應(yīng)對(duì)能力,因此當(dāng)面對(duì)患者生病這件事時(shí)具有一定的經(jīng)驗(yàn),促進(jìn)了其PTG水平的提高;而未婚患者照顧者通常是其父母,患者年紀(jì)較輕,生活閱歷不足,患者處于讀書(shū)階段或者剛參加工作,患者罹患癌癥對(duì)于整個(gè)家庭來(lái)說(shuō)是巨大的打擊,打擊過(guò)大會(huì)讓整個(gè)家庭無(wú)法從容應(yīng)對(duì),而且患者沒(méi)有配偶全靠父母照顧,照顧負(fù)擔(dān)過(guò)重也會(huì)影響患者照顧者PTG[23],因此其患者照顧者PTG水平得分最低。
3.2.4 患者照顧者與患者關(guān)系 在本研究中患者照顧者是患者配偶的PTG水平最高,其次是父母、子女,屬于其他關(guān)系的患者照顧者PTG水平最低,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P < 0.001)。作為患者的配偶,與患者關(guān)系最為密切,是患者主要的精神支柱,對(duì)患者的影響力最大;作為患者配偶的這部分照顧者自身會(huì)有更強(qiáng)烈的責(zé)任感[7],會(huì)在患者生病這件事情中盡快振作起來(lái),投入到積極應(yīng)對(duì)中,因此其PTG水平更高;而屬于患者其他關(guān)系的照顧者通常是患者的非直系親屬關(guān)系,與患者沒(méi)有很密切的關(guān)系,患者生病對(duì)于這部分照顧者來(lái)說(shuō)影響并不大,這部分照顧者對(duì)于患者的影響力也并不大,因此其PTG水平最低。Kim等[29]的研究顯示患者照顧者與患者關(guān)系不同對(duì)患者PTG有影響,親密的兄弟姐妹照顧患者時(shí)更能促進(jìn)患者PTG水平提高。由于國(guó)情不同、文化差異等,在國(guó)內(nèi)兄弟姐妹之間關(guān)系不如夫妻親密,本研究中很少照顧者為兄弟姐妹者。結(jié)合本研究分析,患者照顧者和患者之間PTG互相影響,兩者間關(guān)系越親密越能互相促進(jìn)PTG水平提升,提示在臨床工作中醫(yī)務(wù)人員可以建議患者家庭由與患者關(guān)系最為密切的人作為主要照顧者。
本研究顯示淋巴瘤患者照顧者HHI總分平均為(38.1±4.8)分,處于中高等水平[30]。淋巴瘤患者照顧者CD-RISC總分平均為(67.4 ±16.0)分。
通過(guò)Pearson 相關(guān)性分析,結(jié)果顯示淋巴瘤患者照顧者PTGI總分及各維度得分與HHI總分、CD-RISC總分及各維度得分均呈顯著正相關(guān)(P < 0.01),提示希望水平越高,心理彈性越好,越有利于患者照顧者的PTG,從而提升其PTG水平。這與劉敏等[31]、劉麗麗等[32]及吳曉云等[33]對(duì)患者的研究結(jié)果相似。本研究顯示淋巴瘤患者照顧者希望水平、心理彈性仍有較大的提升空間,提示臨床護(hù)理人員可以通過(guò)為患者和照顧者提供疾病相關(guān)知識(shí)、預(yù)后等信息,讓患者和患者照顧者能正確認(rèn)識(shí)疾病,消除錯(cuò)誤觀念,提升希望水平,制定針對(duì)性的策略提高淋巴瘤患者照顧者的心理彈性,從而促進(jìn)其PTG水平的進(jìn)一步提升。
根據(jù)多元線性回歸分析結(jié)果顯示:患者照顧者HHI總分、患者照顧者CD-RISC總分這兩個(gè)變量進(jìn)入PTG影響因素回歸方程,且擬合的方程具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P < 0.05),提示這兩個(gè)因素是患者照顧者PTG水平的重要影響因素。Kim等[29]的研究顯示醫(yī)護(hù)人員的支持是影響患者PTG的最大因素。提示臨床護(hù)理人員在關(guān)注患者的同時(shí)需要增加對(duì)患者照顧者的關(guān)注,通過(guò)主動(dòng)評(píng)估患者照顧者希望水平、心理彈性了解其心理狀態(tài),積極提供相關(guān)疾病知識(shí),引導(dǎo)其尋求家庭和社會(huì)支持[10],幫助其樹(shù)立健康信念[34],提高PTG水平,與患者共同戰(zhàn)勝疾病。
本研究結(jié)果顯示,淋巴瘤患者照顧者PTG水平處于中上等水平,受到患者照顧者自身年齡、婚姻狀態(tài)、工作狀況、希望水平、心理彈性水平、與患者的關(guān)系以及患者的年齡、婚姻狀態(tài)的影響,其中患者照顧者的心理彈性水平、希望水平是其自身PTG水平的重要影響因素,并與其PTG水平成正相關(guān),提示臨床醫(yī)務(wù)人員可以通過(guò)針對(duì)性措施增強(qiáng)患者照顧者心理彈性、提高希望水平從而促進(jìn)其PTG。本研究不僅對(duì)淋巴瘤照顧者這一較大的群體有幫助,也能為促進(jìn)其他癌癥照顧者PTG提供參考。本研究存在一定局限性:僅選取了1所三級(jí)甲等醫(yī)院的淋巴瘤患者照顧者進(jìn)行單中心橫斷面調(diào)查研究,樣本量相對(duì)較少,不能完全代表淋巴瘤患者照顧者這個(gè)群體,未來(lái)應(yīng)進(jìn)行多中心、大樣本的研究,以進(jìn)行更加深入的分析。
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