牛申豪，牛巧紅，李建英，趙麗，張穎

1 山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院 山西 太原 030001

2 山西省腫瘤醫(yī)院結(jié)直腸肛門外科 山西 太原 030013

腸造口是指通過(guò)手術(shù)在腹壁上形成開口，利用造口袋收集排泄物的方法[1]。由于造口位置和護(hù)理操作復(fù)雜，患者術(shù)后較長(zhǎng)時(shí)間難以實(shí)現(xiàn)自我護(hù)理，90%的患者由他人照顧[2]。照顧者不僅要為患者提供飲食、出行等生活上的幫助，還要學(xué)習(xí)專業(yè)的造口護(hù)理技能，照護(hù)負(fù)擔(dān)較重[3]。當(dāng)面對(duì)鮮紅外露的腸黏膜時(shí)，多數(shù)照顧者難以接受，認(rèn)為自己沒有能力勝任照護(hù)任務(wù)，甚至采取依賴、逃避等消極應(yīng)對(duì)方式[4]。研究表明，照顧者的照護(hù)能力與其照護(hù)負(fù)擔(dān)具有相關(guān)性，采用消極應(yīng)對(duì)方式的照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)更重[5]。過(guò)重的照護(hù)負(fù)擔(dān)不僅降低照顧者的生活質(zhì)量，還會(huì)影響照護(hù)質(zhì)量，影響患者的預(yù)后[6]。因此，幫助腸造口患者照顧者轉(zhuǎn)變應(yīng)對(duì)方式，提高其照護(hù)能力，減輕其照護(hù)負(fù)擔(dān)是醫(yī)護(hù)人員迫切需要解決的問題。信息—?jiǎng)訖C(jī)—行為技巧模型（information-mo?tivation-behavioral skills model，IMB）是國(guó)內(nèi)外廣泛應(yīng)用的行為改變理論，該理論認(rèn)為信息、動(dòng)機(jī)、行為技巧是影響行為改變的因素，三者之間的結(jié)構(gòu)關(guān)系可以有效促進(jìn)行為改變[7]。近年來(lái)，有學(xué)者將該模型從患者行為改變拓展到照顧者健康管理領(lǐng)域，顯示出良好的普適性[8-9]。基于此，本研究以IMB 為依據(jù)制定護(hù)理干預(yù)方案并驗(yàn)證其效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2022年5月至2022年9月山西省腫瘤醫(yī)院結(jié)直腸肛門外科收治的100例結(jié)直腸癌腸造口患者的照顧者為研究對(duì)象，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組（n=50，實(shí)施常規(guī)護(hù)理）和試驗(yàn)組（n=50，在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施基于IMB 的護(hù)理干預(yù)）。其中對(duì)照組失訪1例，退出1例，試驗(yàn)組1例因造口提前還納剔出研究，最終對(duì)照組48例，試驗(yàn)組49例完成本研究。兩組照顧者一般資料比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P>0.05），見表1。本研究已通過(guò)山西省腫瘤醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，研究對(duì)象均簽署知情同意書。

表1 兩組一般資料比較

表1（續(xù)）

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）病理診斷為結(jié)直腸癌且首次行造口術(shù)患者的照顧者；（2）年齡≥18 歲；（3）承擔(dān)主要照護(hù)任務(wù)，平均照護(hù)時(shí)間≥4 h/d；（4）具備正常閱讀與溝通能力；（5）自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）在院內(nèi)發(fā)生造口并發(fā)癥患者的照顧者；（2）合并嚴(yán)重心腦血管疾病及肝腎功能障礙患者的照顧者；（3）提供有償服務(wù)或經(jīng)過(guò)專業(yè)訓(xùn)練的照顧者。

1.3 方法

1.3.1 對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理，即住院期間由責(zé)任護(hù)士對(duì)照顧者進(jìn)行宣教。內(nèi)容包括以下方面：（1）知識(shí)宣教，介紹科室環(huán)境、責(zé)任醫(yī)護(hù)人員、疾病和造口護(hù)理知識(shí)等，增加照顧者的照護(hù)知識(shí)和信心；（2）心理護(hù)理，鼓勵(lì)照顧者表達(dá)宣泄緊張情緒，對(duì)過(guò)度憂慮的照顧者給予心理安慰；（3）延續(xù)性護(hù)理，出院后，通過(guò)電話隨訪了解照顧者的照護(hù)情況并解答疑問。隨訪時(shí)間同試驗(yàn)組。

1.3.2 試驗(yàn)組（1）組建IMB 干預(yù)小組。IMB 干預(yù)小組由9位成員組成，其中1位主任醫(yī)師負(fù)責(zé)疾病知識(shí)和方案把關(guān)，1位國(guó)家二級(jí)心理咨詢師負(fù)責(zé)心理疏導(dǎo)，2 位造口治療師負(fù)責(zé)造口知識(shí)和人員培訓(xùn)，2位造口?？谱o(hù)士和研究者實(shí)施干預(yù)和收集數(shù)據(jù)，2位科室責(zé)任護(hù)士（工作年限≥5年，職稱為護(hù)師及以上）負(fù)責(zé)結(jié)直腸肛門外科健康宣教。小組成員均接受過(guò)IMB 理論和研究?jī)?nèi)容培訓(xùn)，成員間分工明確。（2）確定方案。①目前關(guān)于照護(hù)負(fù)擔(dān)的研究以量性研究為主，容易忽略照顧者照護(hù)過(guò)程中的體驗(yàn)和感受，所以小組成員前期通過(guò)半結(jié)構(gòu)式訪談了解腸造口照顧者負(fù)擔(dān)體驗(yàn)和需求。訪談提綱如下：請(qǐng)談?wù)勀谝淮慰匆娔c造口時(shí)的感受？在照護(hù)患者的過(guò)程中，您覺得哪些方面難以應(yīng)對(duì)？照護(hù)患者對(duì)您的影響？在整個(gè)照護(hù)過(guò)程中，您希望得到哪些幫助？②以“腸造口照顧者”“體驗(yàn)”“需求”為關(guān)鍵詞，通過(guò)中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)、PubMed等數(shù)據(jù)庫(kù)檢索國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，共納入20 篇文獻(xiàn)。對(duì)訪談結(jié)果和文獻(xiàn)分析結(jié)果進(jìn)行匯總，完成干預(yù)方案初稿。③經(jīng)小組討論、專家會(huì)議論證后確定最終干預(yù)方案。（3）實(shí)施方案。從信息、動(dòng)機(jī)和行為技巧這3個(gè)方面進(jìn)行干預(yù)。具體干預(yù)方案見表2。干預(yù)時(shí)間為造口術(shù)前1 d至出院后3個(gè)月，共干預(yù)16次。其中院內(nèi)4次，具體時(shí)間為術(shù)前1 d、手術(shù)當(dāng)天、術(shù)后3 d、出院當(dāng)天；院外12次，每周1次，以提供信息為主。干預(yù)方式包括口頭或PPT講解、床旁演示、造口模型、視頻講解、微信及電話隨訪等，每次干預(yù)約60 min。

表2 基于IMB的護(hù)理干預(yù)方案

表2（續(xù)）

1.4 觀察指標(biāo)

1.4.1 應(yīng)對(duì)方式干預(yù)前、干預(yù)后采用簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表（simplified coping style questionnaire，SC?SQ）[11]評(píng)價(jià)照顧者的應(yīng)對(duì)方式，包含消極應(yīng)對(duì)（8個(gè)條目）和積極應(yīng)對(duì)（12 個(gè)條目）兩個(gè)維度，采用Likert 4 級(jí)評(píng)分，從“不采用”到“經(jīng)常采用”依次計(jì)0～3 分，總分為60 分。積極應(yīng)對(duì)與消極應(yīng)對(duì)評(píng)分各自取值，評(píng)分越高，表明個(gè)體的偏好性越強(qiáng)。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.90。

1.4.2 照護(hù)能力干預(yù)前、干預(yù)后采用家庭照顧者照護(hù)能力量表（family caregiver task invenory，F(xiàn)CTI）[12]評(píng)價(jià)照顧者的照護(hù)能力，包括適應(yīng)照護(hù)角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個(gè)人情緒需要、評(píng)估家人及社區(qū)資源、調(diào)整個(gè)人及照護(hù)需求這5個(gè)維度，共25個(gè)條目，采用Likert 3級(jí)評(píng)分從“不困難”到“極困難”依次計(jì)為0～2 分，總分為50 分，評(píng)分越高，表明照顧者照護(hù)能力越低。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.837。

1.4.3 照護(hù)負(fù)擔(dān)干預(yù)前、干預(yù)后采用癌癥患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)量表（caregiver burden scale for cancer patients，CBS-CP）[13]評(píng)價(jià)照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，包含生理（9 個(gè)條目）、社會(huì)（6 個(gè)條目）、心理（6 個(gè)條目）、經(jīng)濟(jì)（5 個(gè)條目）和疾病觀（3 個(gè)條目），采用Likert 5 級(jí)評(píng)分從“從來(lái)沒有”到“總是如此”依次計(jì)0～4分，總分為116分。分值越高，表明照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)越重。該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.96。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組應(yīng)對(duì)方式評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組SCSQ各維度評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P>0.05）；干預(yù)后，兩組SCSQ 積極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分高于干預(yù)前，消極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分低于干預(yù)前，且試驗(yàn)組SCSQ 積極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分高于對(duì)照組，消極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05）。見表3。

表3 兩組應(yīng)對(duì)方式評(píng)分比較 分，±s

表3 兩組應(yīng)對(duì)方式評(píng)分比較 分，±s

與干預(yù)前比較，*P<0.05。

應(yīng)對(duì)方式積極應(yīng)對(duì)消極應(yīng)對(duì)時(shí)間點(diǎn)干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后試驗(yàn)組（n=49）18.8±5.2 24.7±4.0*11.9±2.1 8.9±1.4*對(duì)照組（n=48）19.8±4.1 21.9±3.1*11.2±2.1 10.1±1.9*t 1.010 3.870 1.831 3.653 P 0.315<0.001 0.070<0.001

2.2 兩組照護(hù)能力評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組FCTI 各維度評(píng)分及總分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P>0.05）；干預(yù)后，兩組FCTI各維度評(píng)分及總分均低于干預(yù)前，且試驗(yàn)組FCTI 各維度評(píng)分及總分均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05）。見表4。

表4 兩組照護(hù)能力評(píng)分比較 分，M（QL，QU）

表4（續(xù)）

2.3 兩組照護(hù)負(fù)擔(dān)評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組CBS-CP各維度評(píng)分及總分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P>0.05）；干預(yù)后，兩組CBS-CP各維度評(píng)分及總分均低于干預(yù)前，除經(jīng)濟(jì)維度評(píng)分外，試驗(yàn)組余CBS-CP各維度評(píng)分及總分均低于對(duì)照組（均P<0.05）。見表5。

表5 兩組照護(hù)負(fù)擔(dān)評(píng)分比較 分，±s

表5 兩組照護(hù)負(fù)擔(dān)評(píng)分比較 分，±s

與干預(yù)前比較，*P<0.05。

照護(hù)負(fù)擔(dān)生理心理社會(huì)經(jīng)濟(jì)疾病觀總分時(shí)間點(diǎn)干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后試驗(yàn)組（n=49）19.9±6.1 10.4±5.0*10.4±3.5 4.9±2.4*14.2±3.3 6.4±1.5*12.5±3.4 10.4±2.4*7.3±1.8 3.0±1.3*64.5±13.7 35.1±9.1*對(duì)照組（n=48）19.1±4.2 12.8±1.8*9.9±2.7 6.8±2.2*14.3±2.8 7.9±1.3*12.8±2.9 11.3±2.0*7.4±1.9 3.7±0.9*63.5±10.7 42.4±5.6*t 0.864 3.105 0.808 3.842 0.175 5.450 0.436 1.957 0.130 2.907 0.397 4.763 P 0.390 0.003 0.421<0.001 0.861<0.001 0.664 0.053 0.897 0.005 0.692<0.001

3 討論

在傳統(tǒng)的以患者為中心的護(hù)理模式中，照顧者往往被動(dòng)接受健康教育，在面對(duì)特殊排糞方式時(shí)容易產(chǎn)生抵觸情緒。其參與照護(hù)的自主意識(shí)不強(qiáng)，容易對(duì)護(hù)理人員產(chǎn)生依賴[14]。樊偉紅等[15]的研究表明，照顧者在照護(hù)過(guò)程中多采取消極應(yīng)對(duì)方式。IMB 行為理論認(rèn)為，只有充分發(fā)揮信息、動(dòng)機(jī)和行為技巧三要素的聯(lián)合作用，才能達(dá)到行為改變的預(yù)期效果[7]。本研究首先通過(guò)訪談的形式了解照顧者內(nèi)心的想法，告知其消極應(yīng)對(duì)雖能在短期內(nèi)發(fā)泄負(fù)性情緒，但不能解決根本問題，鼓勵(lì)其直面現(xiàn)狀。其次，通過(guò)視頻等形式給予照顧者信息支持，幫助其克服因缺乏相關(guān)知識(shí)而產(chǎn)生的恐懼心理。在行為技巧方面，通過(guò)情景模擬、病友交流活動(dòng)及對(duì)照顧者的現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)，鍛煉照顧者動(dòng)手和應(yīng)對(duì)意外狀況的能力，提高照顧者的自信心。本研究中，干預(yù)后試驗(yàn)組SCSQ積極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分高于對(duì)照組，消極應(yīng)對(duì)維度評(píng)分低于對(duì)照組，說(shuō)明基于IMB 的護(hù)理干預(yù)可改善照顧者的應(yīng)對(duì)方式。陳景蓮等[16]基于IMB對(duì)血液系統(tǒng)腫瘤患者照顧者實(shí)施干預(yù)，提高了照顧者的積極感受水平，與本研究結(jié)果一致。

照顧者作為腸造口患者護(hù)理活動(dòng)的執(zhí)行者，不僅要掌握基本的照護(hù)知識(shí)，還需具備處理相應(yīng)問題的能力[17]。本研究向照顧者發(fā)放造口護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)并結(jié)合PPT 講解為照顧者提供信息支持，同時(shí)根據(jù)患者的病程變化軌跡對(duì)照顧者進(jìn)行3次訪談，既激發(fā)了照顧者的照護(hù)動(dòng)機(jī)，又滿足了其情感需要。有研究表明，即使照顧者了解患者的病情，并有積極的應(yīng)對(duì)態(tài)度，如果沒有扎實(shí)的實(shí)踐技能，也可能無(wú)法勝任復(fù)雜的任務(wù)[18]。因此，本研究小組成員根據(jù)照顧者的個(gè)體優(yōu)勢(shì)提供針對(duì)性的技能培訓(xùn)，幫助其在短期內(nèi)更好地適應(yīng)照護(hù)角色，提高照護(hù)能力。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，兩組FCTI 各維度評(píng)分及總分均低于干預(yù)前，且試驗(yàn)組FCTI 各維度評(píng)分及總分均低于對(duì)照組（均P<0.05），這與周倩等[19]在腹壁造口患兒照顧者中的研究結(jié)果相似，說(shuō)明基于IMB 的護(hù)理干預(yù)可提高照顧者的照護(hù)能力。

受我國(guó)孝道文化的影響，照顧者常將照護(hù)責(zé)任攬于一身，不愿與他人傾訴，在患者面前也盡力隱藏不良情緒，心理負(fù)擔(dān)往往較重[20]。本研究以質(zhì)性研究和文獻(xiàn)資料為依據(jù)，盡可能全面地了解照顧者的負(fù)擔(dān)感受并從信息、動(dòng)機(jī)和行為技巧這3個(gè)方面探討其負(fù)擔(dān)成因，針對(duì)性地制定干預(yù)方案。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，兩組CBS-CP各維度評(píng)分及總分均低于干預(yù)前，除經(jīng)濟(jì)維度評(píng)分外，試驗(yàn)組余CBS-CP各維度評(píng)分及總分均低于對(duì)照組（均P<0.05），表明基于IMB 的護(hù)理干預(yù)可減輕照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)。筆者團(tuán)隊(duì)通過(guò)對(duì)照顧者進(jìn)行動(dòng)機(jī)訪談后發(fā)現(xiàn)，照顧者的心理負(fù)擔(dān)減輕，對(duì)疾病的錯(cuò)誤觀念有所轉(zhuǎn)變。Mo?hamed等[21]研究表明，關(guān)于造口的培訓(xùn)只發(fā)生于住院初期，缺乏后續(xù)的強(qiáng)化訓(xùn)練，難以應(yīng)對(duì)院外的各種意外狀況。本研究根據(jù)患者治療恢復(fù)進(jìn)程，為照顧者提供全程指導(dǎo)，教授行為技巧，使照顧者對(duì)未知問題具有預(yù)見性，減少了照護(hù)過(guò)程中的不確定感，照顧者有更多的時(shí)間休息放松，從而降低了生理和社會(huì)負(fù)擔(dān)。值得注意的是，干預(yù)后，試驗(yàn)組的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)維度評(píng)分雖低于對(duì)照組，但兩組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。這可能是因?yàn)楦深A(yù)時(shí)間較短，兩組照顧者在護(hù)理技能上的差距較小，因造口產(chǎn)品更換產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)支出尚不明確，提示未來(lái)可延長(zhǎng)干預(yù)時(shí)間，進(jìn)一步探索此方案對(duì)照顧者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響。

綜上所述，基于IMB 的護(hù)理干預(yù)通過(guò)信息、動(dòng)機(jī)和行為技巧三要素聯(lián)合作用可轉(zhuǎn)變照顧者應(yīng)對(duì)方式，提高照護(hù)能力，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，對(duì)于提升照護(hù)質(zhì)量，改善患者健康結(jié)局具有一定的指導(dǎo)意義。但本研究選取的樣本具有地域性，代表性不足。此外，護(hù)理干預(yù)的時(shí)間較短。未來(lái)將擴(kuò)大樣本量，適當(dāng)延長(zhǎng)護(hù)理干預(yù)時(shí)間，進(jìn)一步完善和驗(yàn)證該方案的可行性。

利益沖突聲明全體作者均聲明不存在與本文相關(guān)的利益沖突。