李芳芳 曾鐵英 許艷梅 陳黛琪

疾病不確定感的概念于1962 年由Budner[1]首次提出。二十世紀(jì)八十年代Mishel[2]提出疾病不確定感理論，是指?jìng)€(gè)體缺乏確定與疾病有關(guān)事物的能力。疾病不確定感主要來源于以下方面：對(duì)疾病的狀態(tài)、癥狀等的模糊不清；治療和護(hù)理的復(fù)雜性；缺乏與疾病診斷、嚴(yán)重程度等有關(guān)信息；疾病發(fā)展過程和預(yù)后的不可預(yù)測(cè)性。疾病不確定感影響患者的心理調(diào)節(jié)能力和適應(yīng)能力,增加心理壓力,加重負(fù)面情緒,干擾患者尋求疾病相關(guān)信息的能力,造成行為的退化和治療的中斷[3]。社會(huì)隔離又稱為社交孤立,是一種主動(dòng)或被動(dòng)的與社會(huì)脫軌,活動(dòng)參與、社會(huì)互動(dòng)、人際交往處于某種斷裂或絕緣的狀況,從而誘發(fā)生理和/或心理消極結(jié)果的狀態(tài)[4]。社會(huì)隔離嚴(yán)重影響患者的身心健康，增加中老年腦卒中發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)[5-6]，與心血管疾病患病、較高的死亡風(fēng)險(xiǎn)、心理疾患及認(rèn)知功能下降有關(guān)[7-10]。焦慮是一種不良情緒，是造成全球疾病負(fù)擔(dān)的重要因素[11]。多項(xiàng)研究[12-14]表明，患者疾病不確定感與焦慮水平有關(guān)。焦慮會(huì)導(dǎo)致社交回避[15]，焦慮程度高的個(gè)體可能因缺乏自信而更加孤僻[16]，焦慮與社交回避成正相關(guān)[17]。

視神經(jīng)脊髓炎（neuromyelitis optica，NMO）和多發(fā)性硬化（multiple sclerosis，MS）為兩種罕見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病，隨著診療技術(shù)的進(jìn)步，患病率呈逐步升高態(tài)勢(shì)，且病程長(zhǎng)，癥狀嚴(yán)重易復(fù)發(fā)，預(yù)后不可測(cè)，患者的身心負(fù)擔(dān)普遍比較重。目前關(guān)于這兩種患者疾病不確定感方面的研究比較匱乏，本研究旨在對(duì)NMO 與MS 患者的疾病不確定感、特質(zhì)焦慮與社會(huì)隔離的現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，分析患者疾病不確定感的影響因素，探索社會(huì)隔離、特質(zhì)焦慮與疾病不確定感之間的作用效力與路徑，以期為制訂科學(xué)合理的降低此類患者疾病不確定感的干預(yù)策略提供一定的理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

選取2018 年10 月—2022 年6 月武漢市某大型三級(jí)甲等綜合醫(yī)院確診為視神經(jīng)脊髓炎和多發(fā)性硬化的患者147 例為調(diào)查對(duì)象，其中，視神經(jīng)脊髓炎患者58 例，多發(fā)性硬化患者89 例。排除合并有其他嚴(yán)重復(fù)雜系統(tǒng)性疾病的患者?；颊咧橥?，自愿參與調(diào)查。

1.2 調(diào)查內(nèi)容與工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括患者的性別、文化程度、年齡、婚姻狀況、月收入、出生地、子女?dāng)?shù)、性格特點(diǎn)、職業(yè)、自評(píng)經(jīng)濟(jì)壓力、是否有專人照顧11 個(gè)條目。疾病內(nèi)容包括臨床表現(xiàn)、睡眠、食欲、行動(dòng)能力、服藥情況、復(fù)發(fā)次數(shù)、復(fù)診情況。

1.2.2 疾病不確定感量表[18]該量表包括不明確性（15 個(gè)條目）、復(fù)雜性（10 個(gè)條目）2 個(gè)維度。采用Link 5 級(jí)評(píng)分法，1 分為非常不同意，2 分為不同意，3 分為不確定，4 分為同意，5 分為非常同意，總分為25～125 分，得分越高，患者疾病不確定感越強(qiáng)。當(dāng)疾病不確定感得分大于總分的50%,即62.5 分時(shí)，則認(rèn)為具有較高的疾病不確定感[19]。本研究中該量表的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.86。

1.2.3 社會(huì)網(wǎng)絡(luò)量表（lubben social network scale-6,LSNS-6）[20]該量表包括家庭網(wǎng)絡(luò)（3 個(gè)條目）和朋友網(wǎng)絡(luò)（3 個(gè)條目）2 個(gè)維度，總分為0～30 分，≤11 分為社會(huì)隔離狀態(tài)，12～17 分為社會(huì)隔離高風(fēng)險(xiǎn)，18～20 分為社會(huì)隔離中風(fēng)險(xiǎn)，≥21分為社會(huì)隔離低風(fēng)險(xiǎn)。本研究中該量表的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.79。

1.2.4 特質(zhì)焦慮量表[21]該量表為單維度量表，共20 個(gè)條目，采用Link 4 級(jí)計(jì)分法，1 分為幾乎沒有，2 分為有些，3 分為經(jīng)常，4 分為總是如此，總分為20～80 分，得分越高代表特質(zhì)焦慮水平越高。本研究中該量表的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.88。

1.3 調(diào)查方法

通過醫(yī)務(wù)人員建立的患者隨訪微信交流群發(fā)放問卷。在征得科室相關(guān)負(fù)責(zé)人的同意下，通過視神經(jīng)脊髓炎和多發(fā)性硬化患者交流群以問卷星的形式發(fā)放調(diào)查問卷。問卷首頁(yè)詳細(xì)闡述了問卷填寫說明、保密原則、知情同意等相關(guān)注意事項(xiàng)。本研究共收集156 份問卷，有效問卷147 份，有效回收率94.23%。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 26.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計(jì)數(shù)資料計(jì)算百分率；符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，兩組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)，多組間均數(shù)比較采用方差分析；變量間的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析；影響因素分析采用多重線性回歸模型；應(yīng)用 Process 宏程序及 Bootstrap 法進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)a=0.05，P＜0.05 為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者疾病不確定感、社會(huì)隔離及特質(zhì)焦慮得分

患者的疾病不確定感總分及各維度得分均處于較高水平；患者得到的朋輩支持比家庭支持少，社會(huì)隔離得分低，處于高風(fēng)險(xiǎn)水平；患者的特質(zhì)焦慮得分處于中等水平。見表1。

表1 患者疾病不確定感、社會(huì)隔離及特質(zhì)焦慮得分（分）

2.2 不同特征患者疾病不確定感得分比較

不同出生地、睡眠情況、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)壓力、文化程度、行動(dòng)能力、月收入患者間疾病不確定感得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 不同特征患者疾病不確定感比較

2.3 患者疾病不確定感、社會(huì)隔離、特質(zhì)焦慮的相關(guān)性

患者疾病不確定感得分與社會(huì)隔離得分呈負(fù)相關(guān)（r=-0.539，P＜0.01）、與特質(zhì)焦慮得分成正相關(guān)（r=0.535，P＜0.01），社會(huì)隔離得分與特質(zhì)焦慮得分負(fù)相關(guān)（r=-0.701，P＜0.01）?；颊叩募膊〔淮_定感越強(qiáng)，社會(huì)隔離和特質(zhì)焦慮程度越嚴(yán)重。

2.4 患者疾病不確定感影響因素的多元線性回歸分析

以疾病不確定感得分為因變量，以患者出生地、睡眠情況、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)壓力、文化程度、行動(dòng)能力、月收入、社會(huì)隔離得分、特質(zhì)焦慮得分為自變量，進(jìn)行多元逐步線性回歸分析，自變量賦值見表3。結(jié)果顯示，經(jīng)濟(jì)壓力、文化程度、睡眠、社會(huì)隔離得分、特質(zhì)焦慮得分是患者疾病不確定感的影響因素（P＜0.05），其中，經(jīng)濟(jì)壓力大、文化程度低、睡眠差、社會(huì)隔離得分低、特質(zhì)焦慮得分高患者的疾病不確定感高。見表4。

表3 變量賦值表

表4 患者疾病不確定感多元線性回歸分析結(jié)果

2.5 社會(huì)隔離在疾病不確定感與特質(zhì)焦慮間的中介效應(yīng)

采用PROCESS v2.16.3 程序，以患者疾病不確定感為因變量，特質(zhì)焦慮為自變量，社會(huì)隔離為中介變量，進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，社會(huì)隔離在特質(zhì)焦慮與疾病不確定感間起到部分中介作用，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的42.11%，見表5。

表5 患者社會(huì)隔離在特質(zhì)焦慮與疾病不確定間的中介效應(yīng)

3 討論

3.1 患者疾病不確定感、社會(huì)隔離及特質(zhì)焦慮現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，NMO 與MS 患者的疾病不確定感得分為83.24±15.99 分，處于較高水平，高于夏碧蕓等[22]冠狀動(dòng)脈支架植入術(shù)后老年人疾病不確定感得分以及張斌蓉等[19]的急診留觀患者疾病不確定感得分。其中條目“我不知道下一步會(huì)發(fā)生什么事”及條目“由于我的病況變化莫測(cè)，使我無法計(jì)劃未來”得分偏高，由此可見，患者一方面擔(dān)心疾病進(jìn)展給自己帶來的未知傷害。另一方面因?yàn)榧膊?dǎo)致患者不能夠給自己的人生進(jìn)行具體的規(guī)劃，是患者疾病不確定感較高的主要原因。

Dickerson 等[23]研究表明，患者和醫(yī)生在理解疾病軌跡和確定患者何時(shí)進(jìn)入繼發(fā)性進(jìn)展性病程方面均表現(xiàn)出不確定性，并常常導(dǎo)致溝通無效和沮喪。本研究顯示，NMO 與MS 患者的社會(huì)隔離處于較高水平，其中45.58%的患者正在經(jīng)歷社會(huì)隔離狀態(tài)，38.76%的患者處于社會(huì)隔離高風(fēng)險(xiǎn)，6.80%患者處于社會(huì)隔離中風(fēng)險(xiǎn)，與Jia 等[24]的研究結(jié)果類似。殘疾的積累、治療的困難、巨大的身心困擾、經(jīng)濟(jì)壓力等勢(shì)必會(huì)導(dǎo)致患者主動(dòng)/被動(dòng)與社會(huì)脫軌，減少或回避社交。視力受損或行動(dòng)能力限制導(dǎo)致患者失業(yè)，也可能是患者陷入社會(huì)隔離的原因之一。Beekmand 等[25]的調(diào)查顯示，在日本大約65%的NMO 患者處于失業(yè)狀態(tài)，而本研究中55.10%的患者無職業(yè)，8.84%的患者兼職工作。Liao 等[26]對(duì)20 位NMO 患者的質(zhì)性研究表明，大多數(shù)患者對(duì)社會(huì)隔離有深刻的理解并能夠詳細(xì)描述；身體殘疾、疼痛、疲勞、行動(dòng)不便、焦慮、抑郁、認(rèn)知障礙、外界的忽視和不理解，甚至嘲笑，是導(dǎo)致患者社會(huì)隔離的主要原因。本研究結(jié)果顯示，NMO 與MS 患者的特質(zhì)焦慮處于中等水平。NMO 與MS 患者存在嚴(yán)重的不良情緒，學(xué)者[27-30]指出，NMO 與MS 患者有較高的精神共病患病率和自殺風(fēng)險(xiǎn)。隨著病程延長(zhǎng),殘疾程度逐年升高,將近一半的NMO 患者存在情感障礙[31]；76.4%的NMO 患者存在負(fù)面情緒，其中60.2%患者經(jīng)歷焦慮，20.3%的患者有過自殺想法[24]；MS 患者多伴抑郁、焦慮等負(fù)性情緒障礙,且病程、家庭功能、復(fù)發(fā)次數(shù)、疾病分類及軀體殘疾程度均可影響患者心理狀況[32]；MS 經(jīng)常合并精神病癥狀,對(duì)患者日常生活能力帶來不良影響[33]。醫(yī)務(wù)人員與社會(huì)工作者應(yīng)關(guān)注患者的情緒狀態(tài)，采取適當(dāng)?shù)姆绞竭M(jìn)行干預(yù)，以降低患者的特質(zhì)焦慮水平。

3.2 患者疾病不確定感影響因素分析

回歸分析顯示，患者疾病不確定感的影響因素如下：①經(jīng)濟(jì)壓力。經(jīng)濟(jì)壓力越大的患者疾病不確定感越強(qiáng)，與相關(guān)研究[34-36]結(jié)果一致。經(jīng)濟(jì)壓力大的患者可能沒有更多的機(jī)會(huì)去醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受疾病的診斷和長(zhǎng)久性的治療，同時(shí)也較少接觸同類疾病的患者，缺乏醫(yī)患以及朋輩間的溝通與交流，對(duì)自身所患疾病臨床表現(xiàn)、診斷、治療、預(yù)后等相關(guān)知識(shí)了解甚少，導(dǎo)致疾病不確定感水平較高。②文化程度。文化水平越低的患者疾病不確定感水平越高，與相關(guān)研究[34,37-39]結(jié)果一致。視神經(jīng)脊髓炎與多發(fā)性硬化是罕見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病，發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，臨床表現(xiàn)比較嚴(yán)重且多樣化，易復(fù)發(fā)，治療過程漫長(zhǎng)，預(yù)后無法估計(jì)。對(duì)于文化程度比較低的患者來說，對(duì)疾病的整體認(rèn)知水平有限，可能無法相信和理解疾病本身的復(fù)雜性和難治性，對(duì)于醫(yī)護(hù)的疾病宣教和解釋得不到正確的認(rèn)識(shí)，另外，文化程度低的患者尋求幫助的方式方法、獲取信息的途徑也不夠全面，進(jìn)而導(dǎo)致疾病不確定感水平較高。③社會(huì)隔離程度。社會(huì)隔離越嚴(yán)重的患者疾病不確定感水平越高。研究[40]表明，隨著MS 疾病的進(jìn)展，患者的工作能力從82%下降到8%，效能從正常人下降到負(fù)數(shù)，此類患者的社會(huì)參與度必定會(huì)大幅降低。顯而易見，社會(huì)隔離程度越高的患者，由于長(zhǎng)期的社交孤立，主動(dòng)或被動(dòng)與社會(huì)脫軌，與他人接觸的機(jī)會(huì)減少，無法獲得與疾病相關(guān)的信息與資源，也無法得到及時(shí)診斷與治療，疾病不確定感水平自然較高。④特質(zhì)焦慮水平。特質(zhì)焦慮水平越高的患者疾病不確定感水平越高，與相關(guān)研究[41-42]結(jié)果一致。越是焦慮的患者，對(duì)疾病會(huì)有更多的擔(dān)心與思考。焦慮會(huì)影響患者的正常認(rèn)知能力，焦慮的患者可能在腦海中給自己預(yù)設(shè)了很多種經(jīng)歷與結(jié)局，同時(shí)焦慮會(huì)讓患者產(chǎn)生回避，越焦慮越回避，故而疾病不確定感水平更高。⑤睡眠。本研究結(jié)果顯示，睡眠質(zhì)量越差的患者疾病不確定感水平越高，與相關(guān)研究[43-45]結(jié)果一致。睡眠質(zhì)量差會(huì)導(dǎo)致焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[46-47]，而疾病不確定感與焦慮、抑郁成正相關(guān)[48-49]，故而睡眠質(zhì)量越差的患者疾病不確定感水平會(huì)越高。

3.3 患者疾病不確定感與社會(huì)隔離、特質(zhì)焦慮間的中介作用分析

本研究結(jié)果顯示，特質(zhì)焦慮直接影響患者的疾病不確定感，也可通過社會(huì)隔離的中介作用間接影響患者的疾病不確定感，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的42.11%。中介效應(yīng)的作用機(jī)制解釋為：回避是維持焦慮病理特征的一個(gè)主要驅(qū)動(dòng)因素，是焦慮患者核心和高度損害的特征[50]。焦慮的患者產(chǎn)生習(xí)慣性回避行為，以短暫地降低其焦慮水平。久而久之的社交回避導(dǎo)致信息的匱乏和認(rèn)知的落后，而反復(fù)發(fā)作和殘疾的累積帶給患者對(duì)疾病的擔(dān)憂與恐懼，增加患者的疾病不確定性，進(jìn)而引起患者的疾病不確定感。一方面，相關(guān)人員需要時(shí)時(shí)關(guān)注NMO 與MS 患者的心理狀態(tài)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的不良情緒，主動(dòng)關(guān)心安慰患者，幫助其解決遇到的困境，積極提供心理支持，降低患者的焦慮水平，減少疾病不確定感；另一方面要鼓勵(lì)患者克服主客觀因素，積極建立社交網(wǎng)絡(luò)，保持與醫(yī)務(wù)人員、社會(huì)工作者、親人、朋友、病友等的聯(lián)系，避免回避行為，主動(dòng)尋求相關(guān)人員的幫助，把自己從社會(huì)隔離狀態(tài)中抽離，以降低自身疾病不確定感。

視神經(jīng)脊髓炎和多發(fā)性硬化患者的疾病不確定感處于較高水平，社會(huì)隔離在患者的特質(zhì)焦慮與疾病不確定感間起部分中介作用。相關(guān)人員或機(jī)構(gòu)可以通過改善患者的社會(huì)隔離來降低其疾病不確定感。本研究因樣本量少且來自單一醫(yī)院，研究結(jié)果有一定的局限性，未來可加大樣本量或者對(duì)于不同地域、不同醫(yī)院的患者進(jìn)行研究，也可與質(zhì)性研究相結(jié)合，以豐富和拓展研究結(jié)果。