龔怡潔

2016年北京“輪椅大步走”健身運動會在北京工人體育館北廣場舉行，300余名殘疾朋友搖動輪椅參與了輪椅迷你馬拉松、輪椅技巧賽、輪椅投籃等項目。圖/CNSPHOTO

聽說不少朋友關(guān)注了她的小組，并且積極轉(zhuǎn)發(fā)幫助宣傳，阿依用微信發(fā)來了兩個表情：眼睛和星星。

她似乎是想要表達(dá)“星星眼”的意思。

阿依的這個小組叫“從「殘障人士」到「有障人士」”（下稱“有障小組”），去年11月9日剛在豆瓣創(chuàng)建時，小組名稱叫“殘障與社會不便人士關(guān)愛互助”——從名字的修改可見她在這個過程中的思考。

這個豆瓣小組創(chuàng)建之初，阿依在第一篇帖子里寫下了她希望小組能做到的事：“為殘障人士提供信息交流、共享、討論的平臺……在‘意外與不可抗力的作用下，誰都可能變成社會不便人群中的一員。身為‘多數(shù)群體，換位思考‘少數(shù)群體，也是關(guān)注無數(shù)可能性中的自己?！?/p>

短短3個月，組員人數(shù)漲到了4000多人，小組也登上了豆瓣的開屏推薦。有障小組變成了一方理想的試驗田，無障者和有障者在這里甩開陌生與尷尬的壁壘，嘗試面對面地提問、回答，認(rèn)識并理解對方。

從“殘障”到“有障”

阿依是浙江女孩，有過幾年的海外經(jīng)歷。2022年8月起，她陸續(xù)開始在豆瓣建了幾個小組，有障小組是其中的一個，她關(guān)注的話題，還包括綠色環(huán)保生活方式、自然科學(xué)與哲學(xué)等。

如果觀察阿依的豆瓣主頁與她發(fā)過的帖子，或許會將她的畫像概括為一個探索知識主動性強、表達(dá)能力優(yōu)秀的“社牛”。在幾個小組的建組帖里，她會詳細(xì)地、有邏輯地用大段文字闡釋自己想要發(fā)起小組的想法，并為小組制定一些初步目標(biāo)。

在有障小組，她這樣闡釋自己創(chuàng)組的原因，“創(chuàng)建小組，是為了創(chuàng)造‘服務(wù)于所有人的無障礙未來，幫助有障人士融入社會生活。由此我們需要向外學(xué)習(xí)先進(jìn)的技術(shù)、社會結(jié)構(gòu)和政策設(shè)計（如高科技產(chǎn)品、輔助技術(shù)的開發(fā)和運用，教育系統(tǒng)與基礎(chǔ)設(shè)施的完善，‘歧視消除的政策保障等）?！?/p>

實際上，與文字給人的第一印象不同，她在社交上有著障礙和苦惱——她被診斷有孤獨癥傾向，僅僅是即時回答別人提出的問題，都會比常人困難很多。參與采訪，對她來說也是一個不小的挑戰(zhàn)。一般的面對面對話或是電話訪談幾乎不可能，她只能通過書面文字的方式，慢節(jié)奏地給予回答。

疾病甚至讓她對于母語交流有一種恐懼感，她大部分時間都在網(wǎng)上，英語、日語的語言環(huán)境反而能稍稍緩解她的不適。

這可能是常人無法想象的一種異常狀態(tài)。也因為病情的影響，她很難像一個普通人那樣，維持一份規(guī)律的工作?！艾F(xiàn)在還在為生計發(fā)愁?！彼f。

但另一方面，或許也因為這樣與“不便”關(guān)聯(lián)的身份，更多時候，她像一位旁聽者一樣站在交流場景的側(cè)面，有了更多觀察現(xiàn)實并思考其缺口的空間和意愿。

在上網(wǎng)的過程中，她注意到國外有大量的無障礙科普和技術(shù)性資料，但中文的相關(guān)文獻(xiàn)還有很大缺口。

阿依本是出于興趣才接觸到這方面的知識，希望搜尋和翻譯國外的一些技術(shù)性資料，幫助到有需要的人。但是，她發(fā)現(xiàn)國內(nèi)關(guān)注到這方面的人太少了?！叭绻芴栒俑嗳藖硪黄痍P(guān)注、補這樣的漏洞，自己也會覺得很滿足。”

為了完成這個目標(biāo)，也為了鍛煉自己的交流能力、克服疾病的負(fù)面影響，阿依開始嘗試在豆瓣上創(chuàng)建小組，一開始，她自己發(fā)了不少專業(yè)性的帖子，漸漸的，有人關(guān)注到這個組，每天大約能接到50人左右的入組申請，到現(xiàn)在，小組已擁有4056名組員。

小組的第一次“升級”，是在建組一個月時的那次改名。改名的想法，也源自組內(nèi)的一篇帖子的推動。用戶“RHAHR_SKAN”在2022年11月28日下午開帖提問：“請問各位殘障伙伴，各位最討厭的詞是什么？最討厭聽到的話又有哪些呢？”

帖子獲得了66條回復(fù)。有人寫：“‘反正你也是沒用之人，現(xiàn)在暫時只想到這一句，如果是家人對我說的，我會更難過?！?/p>

還有人寫：“‘你也太可憐了，好可憐。我不可憐?！?/p>

也有有障者提到自己對于“殘障”這一稱呼的些許不適感：“個人對‘殘疾人‘殘障之類帶‘殘字的詞有些抗拒，有種與所謂‘健全之人的區(qū)隔感，好像來自兩個世界。我們每個人都可能是‘障礙者，讓社會關(guān)注身心障礙群體首先得消除‘殘與‘全相對這種區(qū)隔感吧。對身心障礙者的關(guān)注不是‘有愛心，而是‘責(zé)任。上野千鶴子教授說的，一個理想的社會，不是強者可憐弱者，也不是讓弱者變成強者，而應(yīng)該是弱者能以弱者的姿態(tài)有尊嚴(yán)地生活?！?/p>

不少無障的組員這才發(fā)現(xiàn)稱呼與定義的選擇，對于無障礙話題的推進(jìn)來說非常重要?！氨叵日病?，一位組員寫道，“學(xué)到了更尊重人的稱呼語?！?/p>

兩天后，組長阿依雷厲風(fēng)行地給小組更改了名字：“考慮到‘殘字可能帶來的‘不舒適感，我把組名改成了‘從「殘障人士」到「有障人士」?！备拿麓蠹乙矔乘?，有組員認(rèn)為“‘殘障已經(jīng)是很進(jìn)步的、去病化的”“原組名也很好”，有人則認(rèn)為還存在更好的表達(dá)，如“有需人士”。

2022年5月26日，浙江省瑞安市湖嶺鎮(zhèn)綜合文化站，殘疾人美甲技能培訓(xùn)班的學(xué)員們在專業(yè)教師的指導(dǎo)下實踐操作美甲技能。圖／CNSPHOTO

2022年9月7日，聲樂視障老師張晨給學(xué)生上盲文課。圖／CNSPHOTO

“來場問答吧，不用怕冒犯”

12月14日，組里出現(xiàn)了一篇題為“來個無障者與有障者的交流問答吧，不用怕冒犯”的帖子。發(fā)帖用戶叫橘柚子，“既然本組出發(fā)點是兩者交流，那就來場問答吧，”她寫道，“有什么對有障的疑問或者好奇，都可以問，不用害怕冒犯我?！?/p>

有障小組的成員有著各種各樣的身份，有聽障、盲人、先天疾病而跛行的肢體障礙者、后天意外致殘的輪椅使用者；也有學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)或特殊教育的無障者、做無障礙設(shè)計的無障者，甚至只是單純想要更多了解有障世界的無障者。

橘柚子家在西藏，是位坐在輪椅上的女生。因為先天性的神經(jīng)損傷，她從小沒有辦法像普通人一樣行走?！皼]有走路，就不能比較正常地發(fā)育，腿和腳會有點畸形。不過穿了褲子和鞋子就看不出來。”她表示。

盡管器官功能不存在問題、智力知覺觸覺也并未受到影響，但輪椅的存在讓她在很多時候被迫成為了“不同”者。

障礙是從進(jìn)入義務(wù)教育就開始的。上小學(xué)時，學(xué)校沒有任何的無障礙設(shè)施，“一座四五層樓的房子，沒有安裝電梯。其他還可以忍耐，但是不能上廁所太痛苦了。很多身障人士因為如廁問題放棄上學(xué)了?！彼硎尽６蚍N種不便被迫提前離開教育流程的有障者，在融入社會方面同樣面臨巨大困難。

除了社會，還有來自家庭的壓力。橘柚子告訴《中國慈善家》，自己目前仍同父母住在一起，且因為父母的無障觀念和社會有障設(shè)施的嚴(yán)重缺憾，她也很難離開家庭去工作?！斑€是會有很多家庭認(rèn)為給有障者花錢是浪費。殘障的‘慘大多不是疾病本身，而是觀念造出來的。”

組內(nèi)很多無障者都表示，能接觸到的有障者少之又少，即使想要去對話，也“不知道應(yīng)該以什么樣的方式去和陌生的有障者交朋友”。有障者的生活對他們來說是懸浮的，“有障者可以喝酒嗎？”“如何跟失聰?shù)臓敔斀涣髂?？?/p>

有障者也對無障者、其他遭遇的有障者存在疑惑與好奇，“障礙者們該如何探尋自己的愛情呢？”“無障人士在現(xiàn)實生活中見過多少個有障者呢？”

隔絕與好奇同時存在，需要的就是一個能夠面對面提問交流的空間。有障小組在小小的一方網(wǎng)絡(luò)空間里承擔(dān)起了這個功能。“關(guān)于無障和有障了解彼此的平臺，國內(nèi)幾乎沒有。這個組有可能是第一個，所以更顯珍貴?！遍勹肿痈嬖V《中國慈善家》。

在她的提問帖下，漸漸壘起了120多條回復(fù)，交流從去年12月持續(xù)到了今年1月中旬。橘柚子一個人寫了近60條留言，詳細(xì)講述了她作為有障者面臨的種種困境。外界對有障者的認(rèn)知水平，從社會面到其家庭都可能非常缺失：“我能生活自理，但是父母不同意讓我出去、完全脫離他們。這也是所有殘障者都會遇到的困境之一，每次旅行父母都會說，等我們老了你就哪也去不了了，每次聽到這句話我都非常非常難過。”

破除觀念的壁壘，從而推動整個社會看見有障者、建立友好而自然容納有障群體的社會，或許是這個小組成立與存在的終極目標(biāo)。在問與答中，組員們似乎也在逐漸打破一些東西，比如陌生、膽怯、冒犯、誤會與理解的錯位。在橘柚子的帖子下面，大家鼓起了更多的勇氣，提問了一些曾經(jīng)可能認(rèn)為“敏感”但實際很平凡的問題：“樓主能經(jīng)常出門嗎？”“身障生病會不會有后遺癥？”

也有組員向組內(nèi)的有障人士詢問了他們對無障礙設(shè)施的意見，以及有可能的優(yōu)化方向。還有朋友開帖分享自己意外骨折后三個月坐輪椅與拄拐出行的感受：重回學(xué)校困難重重、老教學(xué)樓沒有電梯，飯店洗手間找不到馬桶，去無障礙衛(wèi)生間的路上居然也布滿障礙。“以前我從來沒有注意過無障礙設(shè)施，自從自己坐輪椅以后，才發(fā)現(xiàn)社會上不管是設(shè)施還是人們的目光，對殘障人士真的很不友好。另外，我們縣殘聯(lián)門口全是臺階！”

在交流中，身為無障者的組長阿依第一次了解到，某些地方的有障者收到殘聯(lián)采購、下發(fā)的輪椅，甚至也存在一些質(zhì)量問題，導(dǎo)致受助者還需要重新購買輔具。這也讓她意識到，作為有障人士順利進(jìn)入社會的基礎(chǔ)，國內(nèi)的無障礙設(shè)施建設(shè)仍然有很大缺口?！叭绻A(chǔ)的無障礙設(shè)施都得不到保障，那么像‘消除歧視‘接受更多教育‘解決就業(yè)難題這樣的事就更難得到保障了。”

“科普”的意義

盡管帶領(lǐng)并發(fā)展起一小片網(wǎng)絡(luò)社區(qū)，阿依卻認(rèn)為，“人數(shù)多并不代表什么?！痹谒磥?，更重要的是“有意義的討論，促成實際行動與改變的討論”。

究竟什么才算是“促成實際行動與改變的討論”？阿依想到的第一個方面，就是那個急需補上的漏洞——關(guān)于有障人士的中文科普與無障礙設(shè)計的中文資料。最初，她的想法是自己進(jìn)行翻譯科普，但建組一周后，組內(nèi)的交流也讓她有了新的想法。

11月16日，她開帖設(shè)立“科普任務(wù)領(lǐng)取”區(qū)域，不定時發(fā)布新的“任務(wù)”，“需要大家的共同努力來填補相關(guān)知識面的‘空白，同時幫助喚起社會層面對此的‘關(guān)注意識?！敝两褚逊e累了23份任務(wù)。

目前，有障小組運行的科普方式，都是由阿依先在網(wǎng)上查找資料，將搜集到的英文、日文材料發(fā)在“科普任務(wù)領(lǐng)取處”，組員則在帖子下面留言任務(wù)編號，自愿認(rèn)領(lǐng)資料并進(jìn)行翻譯、編寫。

組內(nèi)的有障者和無障者都認(rèn)領(lǐng)過科普任務(wù)。目前，已經(jīng)完成的任務(wù)包括“‘輔助犬的介紹”“盲文的規(guī)則、辨識與書寫”“聽障人士瀏覽使用網(wǎng)絡(luò)時的障礙和改進(jìn)措施”“如何更好地利用新科技幫助有障人士實現(xiàn)‘無礙生活”等。

“需要科普的內(nèi)容太多了，不如讓更多有能力、有意愿的人參與進(jìn)來，這樣那些領(lǐng)取任務(wù)的人也會有一種‘使命感。而且在他們參與的過程中，通過領(lǐng)取任務(wù)的方式去學(xué)習(xí)、去閱讀相關(guān)無障礙設(shè)計的信息、材料，這本身就是一種‘科普?！卑⒁栏嬖V《中國慈善家》。

接力的方式，的確讓更多人有了參與感。比如在盲文科普帖中，帖主“黃少年和他的書”介紹了盲文的相關(guān)術(shù)語、字母和書寫邏輯，附上了輔助工具“漢盲轉(zhuǎn)換器”和一些供參考的資料，并留下一份小作業(yè)：嘗試用盲文寫出自己的生日。于是，大家便開始在留言區(qū)里嘗試使用盲文做一些簡單表達(dá)，阿依也貼了一句盲文英語讓大家翻譯：“ ”，意思是“Thank you”。

也仍然有一些未完成的任務(wù)，還躺在那個最初的科普帖里。英文資料的認(rèn)領(lǐng)率更高些；而日文資料則由于語言限制，較少被人領(lǐng)取。阿依發(fā)布的第一份任務(wù)“針對輪椅的‘使用進(jìn)行說明，以幫助‘輪椅使用者”還沒有等來它的翻譯者。

理想化的空間也有它的小小煩惱，通過科普以撬動社會認(rèn)知變化的目標(biāo)，仍然道阻且長。

之前有兩個月，阿依基本每天都花費在小組上，耗費了不少精力。接下去她打算納入管理員來幫忙管理小組。阿依告訴《中國慈善家》，最近雖然小組受到了一些關(guān)注，但基本上沒什么新的成員加入了。

不過，“踏上旅途”，本身已經(jīng)是十分重要的一件事。在交流里，有障者與無障者一同且平等地接納了改變。這可能是一些傳統(tǒng)的針對有障者的“公益慈善”項目仍然缺乏的一種良性互動——不是以一種“送溫暖”的體恤立場，而是坐下來，面對面地像朋友那樣平等、輕松、坦率地交流。阿依說，自己很喜歡組內(nèi)的氛圍，“溝通、了解、互動，就會讓人意識到無障礙是多么重要。畢竟，社會中一切進(jìn)步的起源都是溝通、了解、互動，甚至‘合適的沖撞吧?！?/p>