47年的人生,30多年與癌共舞。每個第一次看海棠病歷的醫(yī)生,都頭冒汗珠,把她當成活標本。
兩次手術(shù),8次放療,5位親人患癌離世。但癌癥沒有打倒她,反而讓她活出了從容的新境界。以下,是海棠的自述——
生如胡楊,用生命唱一首歌
2010年2月4日,我下班回家,發(fā)現(xiàn)父母哭成了淚人。病理報告上,不容置疑的“癌”字清清楚楚地擺在那里。父母哽咽著告訴我,那年,我在北京嘉禾醫(yī)院做的手術(shù),不是甲狀腺結(jié)節(jié),而是甲癌。怕我扛不住巨大的壓力,這么多年來父母一直瞞著我?,F(xiàn)在可以斷定,二十三年后,癌癥復發(fā)了。
父母的情緒崩潰了,老公也哭得跟個孩子一樣,而我哭的權(quán)利卻被剝奪了。面對父母,我落下來的每一滴淚,無異于用刀子割他們的心,面對充滿恐懼的老公,我的眼淚只會讓他落荒而逃。
我鎮(zhèn)靜地提出離婚,老公抱著我,哭著說:“我怎么可以離開你,你已經(jīng)融化到我的骨頭里了?!笨墒牵覐乃难劬?,還是看到了恐慌和無助。
深夜,等老公和孩子都睡熟了,我悄悄地起床,坐在孩子旁邊,偷偷地抹眼淚……
我叫海棠,1976年出生在河北省石家莊市,在石家莊的一個文化事業(yè)單位上班,工作充實而忙碌。老公在河北省某高校工作,兒子健康、聰明,當時正在上小學,父母已經(jīng)退休。我正邁開腳步,充滿信心,享受著自己的快樂人生。
年初,我發(fā)現(xiàn)嗓子干痛,仿佛總是有根刺扎在喉嚨里,經(jīng)常深夜被扎醒。這個部位對我來說很敏感,想起已經(jīng)有一段時間沒有復查,該去檢查一下了,結(jié)果竟然是甲狀腺癌。巧的是,這一天是世界癌癥日。
面對二十三年后復發(fā)的癌癥,我已經(jīng)猜到了最壞的結(jié)果。記得小時候看《埃及艷后》,安東尼奧問奴仆,女王走的時候從容嗎?女仆說:“從容,很從容?!睆娜菔且环N境界。
我正常到單位上班,老公寸步不離陪著我。他陪我吃任何我想吃的東西,給我買了結(jié)婚以來最貴的衣服。他的表現(xiàn),就像我是一只風箏,如果不抓住,就會隨風而去。
我想如果我真的馬上要“掛”了,我要笑看人世。我決定選一張滿意的照片,作為自己在這世上的最后一次亮相。照片選好了,眼淚卻無聲地滑落,我第一次覺得死神離我這么近。
臘月二十八,高中同學聚會。我像以前一樣,談笑風生,還特意帶著相機跟大家合影,在心里暗暗地和每一個人告別。
要過年了,我怕婆婆忌諱,和老公商量瞞著他們。沒料到老公直接告訴了姑姐和婆婆,一家人哭得一塌糊涂。婆婆對老公說:“花多少錢也要給她治病。你是個男人,要有個男人的樣子,家里靠你撐著?!蔽腋袆拥脽釡I盈眶。
除夕夜,我把孩子悄悄叫到身邊,說:“媽媽生病了,過完年要和爸爸去北京看病。你是個大孩子了,照顧好姥姥姥爺,好嗎?”孩子重重地點頭,哭著說:“媽媽,你一定會好起來的,一定會的?!蔽覀儌z緊緊地相擁。那一夜,禮花滿天。
2月19日,北京嘉禾醫(yī)院,戴教授肯定地告訴我,確診為甲狀腺癌晚期并彌散性肺轉(zhuǎn)移,可以做手術(shù)及同位素碘131內(nèi)放射治療。最后,戴教授說了一個請求:“把你的胸部CT借給我用用吧,我想拿去教學。你這甲癌肺轉(zhuǎn)移晚期的片子太有典型性、代表性了。”天哪,原來我都混到做教材的份兒上了,那我真是極品啊。
在嘉禾醫(yī)院,我復印了1987年那次手術(shù)的病歷,二十三年來,第一次了解自己真實的過去:5歲,兩側(cè)頸部發(fā)現(xiàn)結(jié)節(jié);11歲手術(shù),摘除左側(cè)甲狀腺,次全切右側(cè)甲狀腺,結(jié)扎左側(cè)頸內(nèi)靜脈,病理診斷為甲狀腺乳頭狀癌并淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。
從北京確診回來,所有的猜測都塵埃落定。全家人全力以赴找醫(yī)生、找醫(yī)院,找一切可能的辦法。表哥托人介紹了一位內(nèi)科醫(yī)生幫忙看胸片。醫(yī)生直說,我的情況做手術(shù)已經(jīng)太晚了,生命最多還有三至六個月。
我想活,哪怕只有一點點希望,也要去試試。3月1日,我住進了醫(yī)院。
手術(shù)前一天,我去理個了板寸,頭圓圓的,帥。老公給我照了張照片存起來。我笑道:“人家都在過五關(guān)斬六將的時候留念,以示輝煌,就你給我走麥城的時候留念,生怕別人不知道我落魄?!?/p>
3月8日早上6點半,我被叫起來做術(shù)前準備,天上的雪花飄飄灑灑。5個多小時的記憶空白,清醒以后的第一個反應就是:我還活著,我又回來了。
我的耳邊一直響著《天藍》歌曲中的幾句旋律:“向遠方的路,載滿幸福,伴著淡淡的苦?!蔽蚁?,我現(xiàn)在已經(jīng)在忍受著苦,那我將來會幸福。
手術(shù)后第一晚很難熬,疼痛噬心,腰就像要斷掉一樣。我一邊喊疼,一邊心里高興,我還能說話,我有聲音,太棒了!第二天大夫來查房,我才知道我的甲狀旁腺被摘掉了,造成急性缺鈣,以后要終生打針補鈣。我的天老爺,我第一次聽說,人體內(nèi)還有個甲狀旁腺。
3月10日,可以下地了,我托著導流管一小步一小步地挪著活動。老公說我像托塔天王。
3月14日,拆線,我戴著“真皮項鏈”出院了。這一關(guān),我闖過來了!
與魔共舞,那是場艱難的戰(zhàn)役
就在我手術(shù)住院的那幾天,父親因為悲痛,感覺肝區(qū)疼痛,結(jié)果被醫(yī)生確診為肝癌。我的責任感一下子就增強了,我要用最短的時間把自己調(diào)整好,開足馬力,迎接下一場挑戰(zhàn)。
3月22日,我第一次喝“碘131”。
河北省某醫(yī)院核醫(yī)學科,下午兩點?!昂L?,海棠!”候診大廳響起我的名字,“到配藥室喝藥?!蔽倚膽鸯嘏矂映林氐哪_步,坐到用鉛皮包得嚴嚴實實的配藥室門前。門的中間,開了一個方方正正的小洞,小洞也用鉛皮包著。小洞里面,是包著鉛皮的操作臺,一個中年女大夫戴著一個鉛制手套幫我配藥。
無色的液體,我一口喝了進去,仔細品了一下,稍微帶一點兒酸和咸。這就是傳說中的“碘131”,喝下它,我就變成了具有強烈輻射的“綠光人”。
我隔離在空置的一套舊房子里。媽媽要求老公最近一周不許來看我。爸爸隔著門給我送了飯,媽媽就不讓他回家了。我告訴媽媽,我是輻射,不是傳染。媽媽堅持說為了孩子,謹慎點好。我瞬間有了被拋棄的感覺,心里涼涼的,跟媽媽大發(fā)脾氣。
兒子很奇怪我為什么不和他見面,問我:“媽媽,是不是你喝了這個藥就變成壞人了,警察就會來抓你呀?”我哭笑不得。
是夜,不管我用哪個姿勢躺下,都不能堅持五分鐘??谇粷€、喉嚨水腫、胃火燒火燎、嚴重腹瀉。刀口的刺疼,脖子里皮下的麻疼,導流管埋在肩骨和鎖骨里的鈍痛,折磨著我,吞噬著我。春寒料峭的夜里,我在陽臺上踱步,從這邊到那邊是十步,從那邊到這邊也是十步。風從褲管里吹進來,硬硬的冷。凌晨3點,屋外黑漆漆一片,只有遠處公路上微弱的路燈,照耀著無邊的黑夜。
后來我才知道,當我疼痛難忍在七樓陽臺踱步時,媽媽偷偷一個人徘徊在我樓下。她既怕我獨自一人不舒服沒人照顧,又怕打電話影響到我。
老公了解到我隔離時的慘狀后,不顧輻射的危險,一定要陪我。沒有電視,不能上網(wǎng),老公找了一臺投影機,放愛情電影??粗鴫ι瞎庥暗挠坝熬b綽,看著遠處沙發(fā)上的老公,我突然無限感慨,如果這就是生活,那這是不是電影里的那些天荒地老?
4月6日,隔離結(jié)束??吹铰愤吘`放的玉蘭花,看到熙熙攘攘去打飯的學生,活著的感覺,真好。
4月中旬,爸爸被推進手術(shù)室。五個多小時的焦灼等待,好在一切順利??吹桨职稚砩侠p得亂七八糟的管子,腰上纏著厚厚的紗布,我握著爸爸的手,已經(jīng)說不出話了。好在,我們又闖過了一關(guān)!
我總結(jié)了患病手術(shù)到隔離的林林總總,感慨萬分,又斗志昂揚。我覺得自己像一個戰(zhàn)士,在生命的博弈中充滿力量,于是詩興大發(fā),寫下了一首歌詞:“微笑是名片/鐵骨是戎裝……天大地大任我闖/真情真愛做行囊/只為到那山之巔/與你攜手/看江河日月長?!焙髞磉@首歌詞,獲得了河北省《黨旗飄飄》迎接十八大歌曲展二等獎。
一切向好之際,又一噩耗來襲,叔叔確診結(jié)腸癌。四個月后,叔叔去世。為了遺產(chǎn),兩個姑姑反目成仇。
我憋得慌,人活著到底什么最重要?后來體會到,是愛。人與人之間暖暖的愛,讓我覺得是在這世上走過一遭的最好證明。我想成為有價值、有意義、值得被大家愛的人。
我發(fā)現(xiàn),網(wǎng)上關(guān)于甲癌治療的資料太少了,一定有一大堆人像我當初一樣恐懼又無助。我決定寫點東西。二十多年的病史,兩次手術(shù),四次碘治療,我愿用我的生死閱歷告訴其他病友,別怕,慢慢來。
我花了一年時間思考,在天涯社區(qū)寫下兩個帖子:《萬蟻噬心的感覺——甲狀腺癌肺轉(zhuǎn)移碘131治療的感受》和《當魔鬼住進你的身體——甲狀腺癌患者術(shù)后后遺癥總攬》,點擊量超過63萬人次。
我逐漸為全國甲癌患者熟知,越來越多的病友找我交流病情,尋求心理疏導。為此,我自費建立了一個甲癌病友交流的平臺,上萬病友匯集在一起,形成了一個甲癌江湖。
病友越多,各種情況和信息都匯集過來,我對自己的病情,對全國各醫(yī)院好醫(yī)生的情況,對甲癌的前沿治療科技,也了解得更多。
我結(jié)交了很多老病友、好朋友。網(wǎng)絡(luò)雖然是虛擬的,可病友之間的愛和情卻是真實溫暖的。北京的病友凌晨4點幫我排隊掛號,美國的病友幫我買特效藥,長白山的病友給我寄靈芝補品……我的生活從這里打開了一扇五彩繽紛的窗戶,我的世界變大了。
很久之后我才發(fā)現(xiàn),這兩篇文章就像蝴蝶的翅膀,輕輕地震動,改變了我的生活走向。
踏刃而歌,歸來海棠陣陣香
七次碘治療后,我體內(nèi)的碘累計超過了正常用量的2倍以上,內(nèi)臟器官受到輻射,副作用頻頻出現(xiàn),醫(yī)生建議我暫時擱置治療,定期復查。
我的“綠光人”生活,暫時可以結(jié)束了。
和我相反,父親的治療密度逐漸加大。一次大手術(shù)、十四次介入治療和兩次射頻治療。從三個月一次到一個月一次,每一次都讓我們揪心。
痛苦的思量和抉擇后,父親決定放棄治療,保存生命最后的尊嚴。2014年6月,父親一次午睡后,就再也沒有醒來。
我悲痛難耐,吃不下飯,睡不好覺,頭暈乏力。
中秋節(jié)那天,我們?nèi)乙黄鸬綑M山嶺水庫散心,回程時,我便不停地噴射狀嘔吐,偏頭痛也讓我痛不欲生。到醫(yī)院急診科一查,血鈣指標已快到臨界值,再高點兒就“掛”了。
出院后,我決定跳舞鍛煉身體,可是跳著跳著,身上就起了疹子,眼睛發(fā)花,接著就休克了。救護車上,醫(yī)生說我是蕁麻疹嚴重過敏反應,喉頭水腫,如果十分鐘之內(nèi)不搶救,會呼吸衰竭沒命的。
我非常沮喪。爸爸剛?cè)ナ廊齻€月,我就在鬼門關(guān)走了兩遭。我感覺正在失去對生活的掌控能力。
不能坐以待斃,我決定,再賭一次,去北京進行了第八次“碘131”的治療,自費。
為了治病,我已經(jīng)賣了一套房。老公說:“該怎么治病咱就怎么治病,賣房子不就是為治病嗎?”我說:“我已經(jīng)花了一輛車的錢來打針了,心疼死了?!崩瞎灰詾橐猓骸板X嘛,花了咱再掙,只要能治病,花多少我都不心疼?!蔽腋袆拥孟±飮W啦。
從北京治療回來后,我收到了醫(yī)院的報告,清清楚楚地寫著:頸部未見放射性攝取增高灶,全身未見異常放射性分布灶。
我完全不吸碘了!這個對甲癌最有效的手段,對我沒有任何意義了!那一刻,我覺得身體里有一種東西,從頭頂一直貫穿到腳跟,深深地把我固定住,扎根到了土里。這個東西,叫絕望。
第二天,我開始頭疼欲裂,胃部有嚴重的燒灼感,越來越焦慮,整個人都是頹廢的。所有的書都看不進去,每天不停地打游戲,打到兩眼昏花還覺得無聊透頂。
老公和兒子很擔心我,他們想方設(shè)法讓我振作起來。親近大自然,是最好的解壓方式。只要有時間,我們就往山里跑,找個小山坡去爬一爬,找個水庫去釣釣魚,叫上幾個朋友去燒烤,采采野花,摘摘柿子。
知道我喜歡看話劇,老公陪我去看《戀愛的犀?!贰@锩娴囊痪渑_詞深深震撼了我——“上天會厚待那些勇敢的、堅強的、多情的人,只要你有足夠大的愿望,你就是不可戰(zhàn)勝的?!?/p>
我與自己和解了。需要和命運拼一把的事情,我都放手一搏了。屬于命運范疇的東西,我坦然接受?;钤诋斚?,就是幸福的。
我對甲癌無能為力,那就帶癌生存吧。
乳腺腫瘤、胸腺結(jié)節(jié)、肝囊腫,還有卵巢早衰……問題輪番出現(xiàn)。兵來將擋,水來土掩,面對命運安排的一切,只有堅強。
珍惜現(xiàn)在所擁有的美好,讓現(xiàn)在的每一天都過得充實和豐富,才是對生活、對自己最好的回報。
2016年9月,我把這段珍貴的經(jīng)歷記錄下來,以“風吹海棠陣陣香”為筆名出版了《風舞胡楊》一書,反響強烈,也得到了很多醫(yī)生和專家的認可。
2017年,我和北京同仁醫(yī)院頭頸外科陳曉紅教授專家團隊,以及北京核工業(yè)醫(yī)院核醫(yī)學科邵玉軍教授專家團隊,共同舉辦了全國首屆甲狀腺疾病醫(yī)患交流大會。病友們都覺得獲益良多。
我的生活也過得多姿多彩。我們在郊區(qū)租了一塊地,老公變成了農(nóng)夫,一有時間就去耕作,綠油油的蔬菜擠滿了大棚。老公和兒子還挖了個小池塘養(yǎng)金魚,可惜沒經(jīng)驗,金魚總是養(yǎng)不活。
我們還買了個皮劃艇,時常到汊河里劃船。躺在船上,讓船隨意地在水面上漂浮,夕陽下看著天邊的云朵,水波蕩漾,微風拂面,真愜意呀。
我慢慢開始學茶藝,學廚藝,做做縫紉,做做烘焙,發(fā)現(xiàn)這些事情都能讓人得到快樂。
2021年,我出版了第二本書《雨霽花香——與甲癌共生30年》。面對電腦,我微笑著,滿含著希望,寫下這些文字,與大家分享曾經(jīng)走過的與眾不同的和死神賽跑的經(jīng)歷。病友們盛贊此書是“走出甲癌迷宮的地圖”。
2022年12月,我聯(lián)合初?;饡?,共同舉辦了全國首屆甲旁減病友線上交流會,同時協(xié)助進行甲旁減新藥的入組試驗。
2022年底,我榮幸入選石家莊市“感動省城十大人物”的候選人,被石家莊市文明辦評為“身邊的雷鋒”。
如今,距離醫(yī)生判定的“死期”已經(jīng)過去了十三年,雖然每天依舊吃著六七種藥,但笑容和陽光始終掛在我臉上。
我是家族里第一個發(fā)現(xiàn)癌癥的。我的叔叔、大舅、父親、二舅、大表哥,都先后因為癌癥去世,還有一個表姐也罹患了乳腺癌。當時最嚴重的我,還好好地活著,家庭關(guān)系和諧幸福,親子關(guān)系溝通順暢。兒子也從一個小不點長成一個大小伙子,開啟大學生活了。
劉子翚有《海棠花》詩云:“幾經(jīng)夜雨香猶在,染盡胭脂畫不成。”我希望與春天繼續(xù)有約。歸來時,風吹海棠陣陣香……
編輯/李雪蓮