劉丹丹 高夢 周文培 張文華 黃鴻雁 王樹峰

自我國政府正式將新生兒聽力篩查技術(shù)規(guī)范納入新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范［1］，新生兒聽力篩查工作在全國各地陸續(xù)展開，聽障兒童經(jīng)初篩、復(fù)篩和診斷等在6個月內(nèi)可確診；確診后的聽障兒童可以通過配戴助聽器或植入人工耳蝸補償或重建聽力，促進了其早期干預(yù)的實現(xiàn)。在神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)展階段，良好的聽覺刺激和學(xué)習可以提高言語習得和交流能力。聽障兒童盡早配戴助聽器或植入人工耳蝸可以優(yōu)化聽覺歷程，促進以聽覺為基礎(chǔ)的語言和言語學(xué)習［2］。家庭是兒童最早、最自然的有聲語言環(huán)境和語言習得場所，聽障兒童的主要生活環(huán)境以家庭為主，家庭成員和早期干預(yù)人員在其聽覺言語發(fā)展過程中發(fā)揮重要作用。強化家庭功能是聽障兒童早期干預(yù)理念有效實行的重要因素，居家康復(fù)是聽障兒童得到有效康復(fù)服務(wù)的重要手段。

1 聽障兒童居家康復(fù)的發(fā)展

聽障兒童居家康復(fù)服務(wù) （home-based rehabilitation service for hearing impaired children）是指家長或家庭成員在專業(yè)人員的指導(dǎo)下，創(chuàng)建適宜的家庭康復(fù)環(huán)境，掌握現(xiàn)代康復(fù)知識，運用簡便易行的康復(fù)技能在家庭及社區(qū)對聽障兒童實施聽覺言語康復(fù)的過程，以最大程度地滿足聽障兒童早期干預(yù)及全面發(fā)展的需求?？祻?fù)計劃的制定建立在對聽障兒童的能力和需求的綜合評估基礎(chǔ)上，結(jié)合兒童在家庭、社會活動中的相關(guān)情況和問題得出?？祻?fù)計劃包含聽覺康復(fù)、言語矯治和認知訓(xùn)練等內(nèi)容，以線上服務(wù)為主、線上線下相結(jié)合的方式實現(xiàn)。

國外聽障兒童早期干預(yù)計劃開展較早，包括家庭訪問計劃、以高危兒童和家庭為中心的基礎(chǔ)計劃等，在康復(fù)計劃實施過程中，強調(diào)專業(yè)人員和家長的配合［3］。1982年，美國兒科學(xué)會建議，為聽障兒童及其家庭提供早期干預(yù)服務(wù)；在家庭訪問計劃中提供特殊指導(dǎo)和相關(guān)服務(wù)，包括聽覺康復(fù)和言語治療等［4］。隨著早期干預(yù)計劃的不斷開展，以家庭為中心的康復(fù)干預(yù)已成為聽障兒童早期干預(yù)計劃的重要模式之一?，F(xiàn)今許多西方國家的聽障嬰幼兒早期干預(yù)中，以家庭為中心的康復(fù)模式占主要地位［5］，聽力損失兒童管理系統(tǒng)中必須有家長參與，家長要理解和掌握康復(fù)方法，強調(diào)家庭和社區(qū)應(yīng)共同積極參與康復(fù)計劃，提倡社區(qū)要提供專門輔導(dǎo)，包括相關(guān)的康復(fù)知識和康復(fù)方法［6］。

我國的康復(fù)機構(gòu)早在2002年就建立了聽障兒童早期干預(yù)中心家長資源中心，提出資源共享、親子家長學(xué)校和社區(qū)家庭指導(dǎo)等服務(wù)內(nèi)容。資源共享包括家長之間相互鼓勵和指導(dǎo)、舉辦以問題為主線的講座和交流會等；親子家長學(xué)校是以家長和幼兒同訓(xùn)的形式進行康復(fù)知識系統(tǒng)學(xué)習；社區(qū)家庭指導(dǎo)包括家庭指導(dǎo)訓(xùn)練和跟蹤服務(wù)［7］。家長在聽障兒童助聽器和人工耳蝸設(shè)備的檢查、維護、管理過程中發(fā)揮重要作用。同時，在聽障兒童配戴助聽器后，如果家長和干預(yù)人員不能對其進行指導(dǎo)和訓(xùn)練，會對聽障兒童的聽覺、語言和言語技能發(fā)展造成不可逆轉(zhuǎn)的損害，家庭的積極參與和聽障兒童的康復(fù)效果呈正相關(guān)。為了讓更多聽障兒童及時接受干預(yù)，動員家庭參與、發(fā)揮家長的教育潛能，有研究探索出“1（集體康復(fù)教育）+X（個別化教育）+Y（家庭康復(fù)）”的康復(fù)模式，將家庭康復(fù)與機構(gòu)康復(fù)有機融合，其中家庭康復(fù)是指在教師和治療師的指導(dǎo)下，家長實施康復(fù)教育的過程。家庭康復(fù)與機構(gòu)康復(fù)的內(nèi)容一致，都涉及聽覺康復(fù)、言語矯治、語言教育3大方面［8］。隨著起始康復(fù)年齡的逐漸降低，在聽障兒童的早期干預(yù)過程中，日益重視家庭的作用，居家康復(fù)越來越成為當下康復(fù)界的共識。

2 聽障兒童居家康復(fù)的實施

2.1 聽障兒童居家康復(fù)模式

國外早期以家庭為中心的康復(fù)模式主要有2種：一種是康復(fù)人員進入家庭，每周為聽障兒童父母提供干預(yù)信息，如干預(yù)資源、策略和交流方法等?？祻?fù)人員會先根據(jù)患兒的聽力損失類型及與家長交流獲得嬰幼兒的基本信息，再決定使用何種干預(yù)模式。另一種是家長集中到社區(qū)、殘聯(lián)或?qū)ｉT的康復(fù)機構(gòu)，由專業(yè)治療師為家長培訓(xùn)，提供康復(fù)知識和康復(fù)方法。建立交流平臺，為家長提供初始階段的咨詢、指導(dǎo)和教育需要，讓父母針對兒童的情況選擇更好的家庭干預(yù)服務(wù)［2，3］。

我國常見的聽障兒童家庭康復(fù)模式有家長和聽障兒童到康復(fù)機構(gòu)進行同訓(xùn)，每周進行3～5 次康復(fù)訓(xùn)練。專業(yè)人員對家長普及康復(fù)知識和康復(fù)技能，制定康復(fù)目標和方案，根據(jù)階段性評估和兒童的實際情況，幫助家長制訂和調(diào)整階段性康復(fù)計劃，制訂個別化家庭康復(fù)方案，形成康復(fù)機構(gòu)和家庭結(jié)合的方式進行康復(fù)訓(xùn)練?，F(xiàn)有的康復(fù)模式重視對聽障兒童家長進行專業(yè)康復(fù)知識培訓(xùn)，如開發(fā)線上家長課程，提供家庭教育示范課程；豐富服務(wù)路徑，聽障兒童家長可通過集體教育、個體教育和線上教育多種方式學(xué)習；搭建線上康復(fù)平臺，為家長提供遠程指導(dǎo)與服務(wù)［9］。在聽障兒童家庭康復(fù)一段時間之后，對其康復(fù)效果進行評估，并根據(jù)評估中存在的問題制定下一階段訓(xùn)練目標。目前，我國聽障兒童的居家康復(fù)服務(wù)尚未形成規(guī)范化和科學(xué)化的體系，亟需完善聽障兒童居家康復(fù)技術(shù)，建立完整、綜合的居家干預(yù)模式。

2.2 聽障兒童居家康復(fù)的有效性

高水平的家庭干預(yù)與聽障兒童聽覺功能改善、言語語言發(fā)展結(jié)果直接相關(guān)［10，11］。在積極家庭康復(fù)下，兒童能夠?qū)崿F(xiàn)聽力語言和社會生活適應(yīng)能力的全面康復(fù)［12］。有研究通過問卷和訪談的方式對63例聽障兒童家庭康復(fù)教育實施現(xiàn)狀進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)聽障兒童家長對家庭康復(fù)教育效果不盡滿意，原因在于缺乏系統(tǒng)有效的康復(fù)教育方法與針對性的康復(fù)教育內(nèi)容［13］。

家長是居家康復(fù)的主導(dǎo)力量，為了提升聽障兒童居家康復(fù)的整體效果，需給予家長全方位的理論指引和實踐指導(dǎo)。目前居家康復(fù)模式加大了在線康復(fù)的力度，使專業(yè)人員、聽障兒童、家長有了更多一對一交流的機會。居家康復(fù)網(wǎng)絡(luò)教學(xué)課程包括以下主題：培養(yǎng)聆聽的習慣、做好聽能管理、提高言語清晰度、語言的運用、參與社會活動、輔聽技術(shù)的應(yīng)用；每個主題課程配有2次活動安排，即網(wǎng)上示范操作和互動沙龍；定期為親子居家活動提供執(zhí)行方案，并對家長錄制的家庭康復(fù)視頻資料提供反饋指導(dǎo)。極大增強了居家康復(fù)活動的持續(xù)性、有效性和科學(xué)性。

3 對聽障兒童居家康復(fù)的建議

普遍性新生兒聽力篩查的有效開展，使接受早期干預(yù)的低齡聽障兒童越來越多；家庭是聽障兒童發(fā)展聽覺能力、學(xué)習語言的主要環(huán)境，開展居家康復(fù)服務(wù)是提高聽障兒童早期干預(yù)效果的保證。為了滿足低齡（0～3 歲）聽障兒童康復(fù)的發(fā)展需求，提升聽覺言語障礙的康復(fù)質(zhì)量，需要建立涵蓋組織管理、專業(yè)指導(dǎo)、線上線下的康復(fù)服務(wù)、質(zhì)量監(jiān)控、效果評估等多方面的居家康復(fù)服務(wù)指南，聯(lián)合行業(yè)協(xié)會、大學(xué)及職業(yè)院校、康復(fù)機構(gòu)、醫(yī)院的優(yōu)勢資源，共同為家長提供必要的多方面支持，加速建立規(guī)范化、系統(tǒng)化、社會化的居家康復(fù)服務(wù)模式，對實現(xiàn)早期干預(yù)和精準康復(fù)至關(guān)重要。

居家康復(fù)服務(wù)方案的實施要保證普適性與特殊性相統(tǒng)一。面對家庭環(huán)境、知識背景各異的家庭，在康復(fù)方案具有普適性的和規(guī)范化的基礎(chǔ)上，要能提供個性化居家服務(wù)指導(dǎo)。對家長的培訓(xùn)與學(xué)科人才培養(yǎng)不同，每個家庭受家長文化程度、知識接受能力、家庭人員康復(fù)訓(xùn)練參與度、經(jīng)濟水平等影響。家庭背景差異過大，專業(yè)指導(dǎo)無法一概而論，因家庭情況設(shè)計個性化的居家康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)。居家康復(fù)服務(wù)模式的建立，需要具備可參考性和可復(fù)制性的特征。為保證居家康復(fù)服務(wù)的有效執(zhí)行，實施過程中建議把握以下原則：早期干預(yù)、聽覺優(yōu)先、專業(yè)支持、家長主導(dǎo)和全面康復(fù)。