王顏君,周 靜,劉 佳,韓 珊,羅景月,李治蘭

貴州中醫(yī)藥大學第二附屬醫(yī)院,貴州550001

類風濕關節(jié)炎(rheumatoid arthritis,RA)是最常見的自身免疫性炎癥性關節(jié)病,據(jù)統(tǒng)計,類風濕關節(jié)炎全球發(fā)病率為0.5%～1.0%,其中我國患病率為0.42%,總患病人數(shù)已超過500萬人[1-2]。該病目前尚無法根治,其主要治療目標是控制炎癥、緩解癥狀、保護關節(jié)功能,常用的藥物包括非甾體抗炎藥、糖皮質(zhì)激素、改善病情的抗風濕藥及生物制劑等[3]。但隨著疾病的發(fā)展可致關節(jié)損傷、功能障礙及生活質(zhì)量下降,加之病程長、反復發(fā)作、病人再入院率高,給病人、家庭和社會帶來巨大的經(jīng)濟負擔[4]。研究發(fā)現(xiàn),良好的自我

管理不僅可以改善病人的健康狀況、降低醫(yī)療成本,還能提高病人的自我效能,改善其生活質(zhì)量[5-6]。然而,多項研究表明,類風濕關節(jié)炎病人自我管理處于中低水平[7-8],病人在自我管理過程中易受多種因素影響[7,9-10]。病人作為自我管理的主體,為了解其自我管理不佳的真實原因和感受,故本研究從病人的角度出發(fā),對類風濕關節(jié)炎病人自我管理的質(zhì)性研究進行Meta整合,為后續(xù)護理人員對類風濕關節(jié)炎病人實施有效的自我管理策略提供循證依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標準

1.1.1 納入標準

1.1.2 排除標準

1)僅討論患病后感受但與自我管理無關的文獻;2)采用混合性研究方法的文獻;3)無法獲取全文、重復發(fā)表或數(shù)據(jù)不全的文獻;4)非中英文文獻。

1.2 文獻檢索策略

計算機檢索the Cochrane Library、PubMed、EMbase、Web of Science、澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健研究中心、CINAHL、PsycINFO、中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫(CBM),檢索時限從建庫至2022年9月5日有關類風濕關節(jié)炎病人自我管理體驗的質(zhì)性研究文獻。中文檢索式:類風濕關節(jié)炎/類風濕性關節(jié)炎/類風濕/類風濕病,自我管理/自我控制/自我護理/自我照護/自主管理,質(zhì)性研究/質(zhì)的研究/扎根理論/民族志/現(xiàn)象學等;英文檢索式:arthritis,rheumatoid/rheumatoid arthritis/RA/inflammatory arthritis、self care/self-managemen/self managed/self-care/self nursing、interview/narrative/naturalistic/phenomenology/qualitative method等。

1.3 文獻篩選與資料提取

由2名經(jīng)過循證護理和質(zhì)性研究培訓的研究員獨立完成文獻篩選和資料提取并整理,篩選完畢后交叉核對,若遇分歧,則由第3名研究員協(xié)助判斷。借助NoteExpress 3.3.0文獻管理軟件進行文獻去重,排除重復文獻;通過閱讀標題和摘要后,排除與主題無關的文獻;然后再進一步閱讀全文,最終確定納入的文獻。資料提取內(nèi)容主要包括作者、發(fā)表年份、國家或地區(qū)、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象和主要結(jié)果。

1.4 納入研究的方法學質(zhì)量評價

由2名經(jīng)過循證護理方法學培訓的研究人員根據(jù)2016版的澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[11],分別對納入文獻進行獨立評價。評價內(nèi)容共10項,每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”進行評價。完全滿足評價標準為A級,部分滿足為B級,完全不滿足為C級。評價結(jié)果不一致時請第3名研究員參與討論并裁定,最后納入文獻質(zhì)量等級為A級、B級的文獻。

1.5 資料分析方法

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心提出的Meta整合中的匯集性整合方法對結(jié)果進行整合[12],該方法關注質(zhì)性研究的本質(zhì),適用對于不同類型質(zhì)性研究結(jié)果的分析。研究人員通過反復閱讀最終納入的文獻,比較并分析和解釋每個研究結(jié)果的含義,然后將相似結(jié)果組合歸納在一起,形成新的類別,最后將類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

根據(jù)檢索策略獲得相關文獻1 425篇,最終納入文獻11篇,包括7篇描述性質(zhì)性研究、2篇扎根理論、1篇影像發(fā)聲性質(zhì)性研究、1篇解釋性質(zhì)性研究。文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

二是身份角色的不對等，父母和子女之間的關系注定是不對等的，父母更多會處在一種掌控的角色，而子女更多會處在一種被照顧，被掌控的角色，即使再講究平等觀念的家庭，也無法消除這種客觀上的不平等。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻研究的基本特征與方法學質(zhì)量評價(見表1、表2)

表1 納入文獻研究的基本特征

表2 納入文獻研究的方法學質(zhì)量評價

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者通過反復閱讀、仔細對比和分析納入的11篇文獻,提煉出了48個研究結(jié)果,將相似結(jié)果組合形成6個新類別,并綜合得出3個整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1:知識缺乏

2.3.1.1 類別1:疾病知識

多數(shù)病人表示在確診為類風濕關節(jié)炎前對該疾病知之甚少(“我只是覺得類風濕關節(jié)炎在新加坡不是很廣為人知?因為在我被診斷之前,我沒有聽說過年輕人啊……類風濕關節(jié)炎[23]”),醫(yī)護人員和互聯(lián)網(wǎng)是病人了解疾病相關知識的主要來源,但緊張的醫(yī)療資源卻不能滿足病人的需求(“這里的病人太多了,當然,如果[他]醫(yī)生花更多的時間在我身上,有這么多病人,他也做不到”),盡管互聯(lián)網(wǎng)提供了很多信息,因過于籠統(tǒng),所以很難找到有用的信息(“我在他們的網(wǎng)站上查了一下,有時候有點讓人困惑[20]”)。部分病人表示因家庭成員缺乏對類風濕關節(jié)炎的了解,他們不但無法理解病人的困境,有時還很難獲得家屬的支持(“我痛的時候,就會稍微休息一下,我丈夫總是開玩笑說,‘你為什么這么懶?你不想工作’我女兒也是……其實他們不知道我的情況[23]”)。

2.3.1.2 類別2:藥物知識

非甾體抗炎藥、改善病情的抗風濕藥、糖皮質(zhì)激素及生物制劑是治療類風濕關節(jié)炎的常用藥,但病人的服藥依從性并不理想,依從率為30%～80%[24]。部分病人不愿使用改善疾病的抗風濕藥和糖皮質(zhì)激素類藥物,他們對藥物的副作用有恐懼感(“你知道,我有2個孩子,我不想得癌癥,我不想得敗血癥[14]”“當我看到這些治療疾病的藥物會影響我的腎臟和肝臟……我有點害怕[14]”),甚至有病人因擅自停用正在服用的藥物(“我的肩部有骨質(zhì)疏松癥,他們說這是因為使用可的松造成的,我很害怕,所以我就不吃這個藥了[15]”“服用美洛昔康后,當我感到頭暈時,我會說,不,我再也不服用了[13]”)而導致病情加重。

2.3.2 整合結(jié)果2:自我管理過程中的多重擔憂

2.3.2.1 類別1:對未來的恐懼

類風濕關節(jié)炎病人面臨疼痛、疲勞、晨僵和肌力下降等諸多問題,使其日?；顒幼兊美щy[15],病人在經(jīng)歷這些癥狀后會擔心他們的未來(“我擔心我最終會殘廢,并一直需要有人照顧[21]”“對我來說,疼痛都不算什么了,我最害怕的是肢體失去功能[14]”),特別是對未來和病情的不確定性(“我認為這主要是關于我的未來會是什么樣子?有治愈的方法嗎?會遺傳給我的孩子們嗎?這就是我要成為的樣子嗎?[22]”“我的愛人會覺得我是個負擔嗎?我的意思是雖然我現(xiàn)在沒問題,但是如果以后我變得更糟并且還必須要他們幫助我,我該怎么辦[19]”)易使病人產(chǎn)生焦慮和抑郁,對其心理健康造成不利影響。

2.3.2.2 類別2:無法履行社會責任

即便因患上類風濕關節(jié)炎而影響了健康,部分病人還是想繼續(xù)為家庭和社會履行該承擔的職責,但受疾病的折磨卻不能做到(“我除了是病人還是妻子和母親,原本答應孩子起床后給他穿好衣服去海邊的,但是醒來后我的手指疼痛劇烈,和3歲的小孩子牽手都很痛,我只能坐在那里看著他玩,卻不能加入[19]”),導致病人產(chǎn)生挫敗感和內(nèi)疚感(“我家最近新添了個小孫子,我很難過不能去照顧他,因為手指疼痛和畸形我抱不住他[22]”“我得到了非常好的幫助……這當然意味著什么……我什么也做不到,有他(丈夫),所以我在家里得到了很好的照顧……只是去商店之類的……我可以帶一兩公斤重的東西。但如果要是為家里買東西,那就什么也做不了了……所以,我非常依賴他人的[17]”),更有病人因關節(jié)疼痛被迫放棄工作而感到無助(“我在2015年7月獲得了助教資格,就在我得到第一份工作之后,9月我的健康狀況開始惡化,手腕疼到不能在黑板上寫字,所以我不得不放棄這份工作[11]”)。

2.3.2.3 類別3:在意他人的看法

部分病人不能接受他們在使用關節(jié)保護輔助用具時社會對其的消極態(tài)度(“當我佩戴頸部矯形器時,人們會以不同的眼光看待我,這很令人沮喪,我不想再用它了[15]”),當關節(jié)發(fā)生畸形后病人易產(chǎn)生自卑感(“我為自己彎曲的手指感到尷尬,我不想讓別人看到[21]”)。在日常生活中,他們不希望得到他人的同情和區(qū)別對待,而是能獲得理解和換位思考(“當我出去購物就會產(chǎn)生疲乏,幾乎總是在我購物的時候,走起路來偏偏倒倒的,有個女孩說,她喝醉了!看看她[19]”“我每次請假去看病時,公司總會有人問,她去哪里了?她又生病了嗎?[他們會想]我是個懶鬼[19]”)。特別是周圍的人無法理解病人的處境時,其憤怒和沮喪的情緒會進一步加劇(“因為痛,痛到讓你沮喪,你想做某事,但你做不到。你想像以前一樣,像個正常人[23]”)。

2.3.2.4 類別4:受關節(jié)疼痛的折磨

關節(jié)滑膜炎是引起類風濕關節(jié)炎疼痛的主要驅(qū)動因素,97%的類風濕關節(jié)炎早期會出現(xiàn)疼痛,這也是其就診的主要原因[25],特別是急性加重期的病人(“伴隨腫脹而來的更多是疼痛……這真是太可怕了[16]”)。關節(jié)疼痛不但影響病人的身心健康,還可致病人日常生活能力下降(“疼痛讓我感到如此失落和無助,它困住了你。它需要你的注意力,你嘗試做一些事情,而你卻什么也做不了,因為疼痛你不得不停下來,這確實讓你感到失敗[18]”“當我開車時,我用這只腳來踩離合器時我的腳踝會疼痛,慢慢地開車對于我來說變得困難和痛苦[21]”),使其感到沮喪和有壓力。甚至有病人因為疼痛連簡單的日?；顒佣茧y以完成(“我甚至不能做任何我想做的事情……在一些小事上,比如打開一個罐頭食品,甚至不能(穿衣服),抬起肩膀穿上我自己的衣服[23]”),嚴重影響其日常生活。

2.3.3 整合結(jié)果3:積極應對

大部分病人能夠與疾病作斗爭,樂觀和積極被認為是管理類風濕關節(jié)炎的重要工具[19]。積極的自我管理有助于病情的控制(“現(xiàn)在,與其他手有畸形的女士相比,我的情況好多了。也許是因為我更早開始自我管理和手部護理。當我看到情況更糟的人時,感謝上帝,我還沒有到那個階段[15]”),一些自我效能較高的病人可通過自我管理來控制自己的狀態(tài),如壓力管理、鍛煉和飲食(“我一定要鍛煉身體,即使是在旅行或走在街上時[21]”“對我來說,要盡可能地動起來,這樣就真正不會影響他們的生活,既能控制疼痛,我也不會那么煩躁[咯咯笑][14]”“我想我會注意我的飲食……我在飲食中加入了很多茴香和生姜,我認為有些藥物是涼性,所以你必須吃正確的食物來平衡一下[16]”)。也有病人表示他們可以通過充分發(fā)揮自己的特長或興趣愛好來淡化病人這個角色(“當我在海里游泳時,我開始遺忘,你知道我的身體,類風濕性關節(jié)炎根本不存在[19]”“我會出去,我喜歡聽音樂,但也可能是和我的朋友出去玩……保持忙碌狀態(tài)對我有幫助,我最大的事情就是保持忙碌,我的目標不是待在家里自怨自艾或放慢腳步,盡管我知道因類風濕關節(jié)炎放慢了腳步,但我盡量不讓它把我變得更慢[20]”),并保持積極的態(tài)度。在他們看來,疾病只是現(xiàn)在生活中的一小部分(“你知道,有時候你需要橫向思考,所以我的意思是,目前我在早晨很困難,所以我在想,好吧,我會把這件事留到今天下午,我會等情況好轉(zhuǎn)的時候再說……我還在努力克服這個問題,即使我告訴你我所學的一切,但我仍然正在朝向那個目標[22]”),病人學會以積極的態(tài)度接受類風濕性關節(jié)炎,并專注于生活中更美好的一面(“我一定進步得很好,我對此非常積極,因為積極心態(tài)也是通往健康的一半[24])。

3 討論

3.1 重視病人對類風濕關節(jié)炎相關知識的需求

研究發(fā)現(xiàn),類風濕關節(jié)炎病人癥狀出現(xiàn)后的前3～4個月開始使用改善病情的抗風濕藥物治療能顯著增加緩解癥狀、改善基于28個關節(jié)計數(shù)(DAS28)的疾病活動評分及降低放射性的關節(jié)破壞率[26]。然而,只有不到20%的病人在此時間窗內(nèi)接受風濕病專家的診治[27],研究結(jié)果顯示,由于醫(yī)療資源緊張,醫(yī)生沒有足夠的時間向病人解釋與疾病相關的知識、治療方法、藥物的副作用及其他信息;加之病人在疾病發(fā)作之初可能無特異性表現(xiàn),有的僅表現(xiàn)為輕微的關節(jié)疼痛,從而使病人忽視了疾病的嚴重性,進而導致其就醫(yī)延遲,最終錯過了有效治療的機會。隨著生物-心理-社會醫(yī)學模式的發(fā)展,提倡以病人為中心的醫(yī)患共同決策[28],特別是慢性病病人需長期與醫(yī)護人員保持溝通。因此,醫(yī)護人員在與病人交流時應以病人為中心,可采用線上、線下相結(jié)合的方法,充分了解病人對疾病相關知識的需求;同時,家庭成員掌握一定的疾病相關知識,有助于提高病人的自我管理能力[15],所以,應加強風濕病?？频慕ㄔO及風濕病?？漆t(yī)生的培養(yǎng),給病人及家屬提供多樣化且全面的疾病信息,提高病人對疾病的感知能力,及時就醫(yī),減少并發(fā)癥。

3.2 為病人提供完善的社會支持

類風濕關節(jié)炎是一種慢性進展性疾病,隨著病情的進展,因疾病所致的肢體功能障礙或殘疾限制了病人的社會參與度,導致病人喪失自我認同感、自尊心降低及產(chǎn)生負面情緒等[23]。病人需要從家人、朋友處得到情感上的安慰、經(jīng)濟上的支持,從專業(yè)人員處獲取應對疾病的知識和策略。研究顯示,從疾病早期階段開始提供社會支持可對軀體功能障礙病人產(chǎn)生積極的影響,并能緩解類風濕關節(jié)炎進展至晚期階段的劇烈疼痛,提高病人幸福感[15,29]。護理人員應盡早評估病人的社會支持情況,對社會支持不足的病人根據(jù)病人的情況給予針對性的社會支持;若病人存在問題性的社會支持,醫(yī)護人員應及時糾正并提供正確的引導方法,利用好社會支持這把雙刃劍。同時,醫(yī)護人員要重視對病人之間的同伴教育,病友間的經(jīng)驗交流和相互幫助作為一種新的社會支持形式,可提高病人的自我管理能力[30],提高病人生活質(zhì)量。此外,類風濕關節(jié)炎病人的抑郁癥是普通人群的兩倍,情感支持是幫助其進行自我管理的重要形式[31-32]。因此,護理人員在關注疾病的同時,不可忽視病人情緒和心理問題,應耐心傾聽病人的感受,讓其能夠充分表達心理的擔憂,并根據(jù)其實際情況給予相應的情感支持。

3.3 類風濕關節(jié)炎病人積極應對疾病

研究發(fā)現(xiàn),患類風濕關節(jié)炎超過15年的病人在進行自我管理時能表現(xiàn)出較高水平的自我效能[21]。類風濕關節(jié)炎病程長,病情出現(xiàn)發(fā)作與緩解交替的現(xiàn)象,病人經(jīng)歷反復關節(jié)疼痛、腫脹及晨僵等,為減輕身體癥狀,需要主動尋求社會支持,并將患病遭遇視為生活中的新挑戰(zhàn),在與疾病作斗爭的同時積累自我管理的經(jīng)驗。因此,護理人員應與病人建立良好的護患關系,取得病人的信任,鼓勵病人說出內(nèi)心的感受,幫助病人接受與病共存的狀態(tài)并以積極的心態(tài)面對,不再將疾病視作災難。

4 本研究的局限性及展望

本研究納入的11篇文獻質(zhì)量評價均為B級,且來自國外不同的國家,病人的國籍、文化背景、醫(yī)療衛(wèi)生制度等方面存在差異,這可能不能很好地解釋類風濕關節(jié)炎病人自我管理這一現(xiàn)象的全貌。建議未來在參考國外研究的基礎上從不同角度探索我國類風濕關節(jié)炎病人自我護理能力的影響因素,分析自我管理行為的促成和阻礙因素,為類風濕關節(jié)炎病人實施個性化的自我管理策略和制訂出院后的延續(xù)性護理措施提供參考,提高病人的自我管理能力,最終提高生活質(zhì)量。