許 楊,劉 婷,王 婷

川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院,四川637000

食管癌是世界上一些國(guó)家和地區(qū)常見(jiàn)的惡性腫瘤,根據(jù)2019年發(fā)布的中國(guó)惡性腫瘤流行情況顯示,食管癌在2014年的發(fā)病數(shù)位列我國(guó)惡性腫瘤第六位,死亡數(shù)位列我國(guó)惡性腫瘤第四位,疾病的高發(fā)病率及死亡率對(duì)我國(guó)居民的生命健康造成嚴(yán)重的威脅[1]。食管癌的疾病癥狀、術(shù)后的軀體改變及化療相關(guān)性反應(yīng)給病人生理及心理帶來(lái)巨大的沖擊,影響了病人的生存質(zhì)量。為病人提供專業(yè)的醫(yī)療支持和構(gòu)建完善的心理、社會(huì)支持系統(tǒng)尤為重要,本研究采用匯集性Meta整合方式對(duì)國(guó)內(nèi)外食管癌病人患病體驗(yàn)的質(zhì)性研究進(jìn)行歸納,深入地詮釋病人患病過(guò)程的癥狀、生理、心理體驗(yàn)的變化,為食管癌病人從首次診斷到術(shù)后康復(fù),術(shù)后心理的全過(guò)程開(kāi)展針對(duì)性護(hù)理,構(gòu)建完善的支持系統(tǒng),提高病人生存質(zhì)量提供參考。

1 資料與方法

1.1 確定研究問(wèn)題

食管癌病人在首次確診、治療、術(shù)后康復(fù)的患病過(guò)程中有哪些患病體驗(yàn)與需求?

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

檢索英文數(shù)據(jù)庫(kù)EMbase、PubMed、Web of Science、CINAHL、the Cochrane Library、美國(guó)心理學(xué)會(huì)(APA)網(wǎng)站、中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)從建庫(kù)到2022年3月收錄的所有關(guān)于食管癌病人患病體驗(yàn)的相關(guān)質(zhì)性研究文獻(xiàn)。中文檢索式包括:“食管癌/食道癌/食管腫瘤”“情感體驗(yàn)/感覺(jué)/患病體驗(yàn)/心理/態(tài)度”“質(zhì)性研究/定性研究/扎根理論/行動(dòng)研究/訪談/焦點(diǎn)小組”;英文檢索式包括"esophageal/neoplasm/esophageal cancer" "illness experience/experience/feeling/psychological" "qualitative research/qualitative stud*/grounded theory/phenomenology/narrative/thematic study/focus group/interview"。

1.3 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.3.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1)研究對(duì)象:不區(qū)分性別、節(jié)段、分期的食管癌病人;2)研究現(xiàn)象:患病全過(guò)程的體驗(yàn)、內(nèi)心感受和需求。3)具體情形:從首次確診、治療到術(shù)后康復(fù)的患病全過(guò)程;4)研究類型:質(zhì)性研究,包括描述性質(zhì)性研究、扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、民族志、敘事研究、行動(dòng)研究等;5)病人的患病體驗(yàn)作為亞主題進(jìn)行研究,則只納入患病體驗(yàn)的相關(guān)內(nèi)容。

1.3.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1)非中英文文獻(xiàn);2)無(wú)法獲取全文;3)質(zhì)性、量性混合研究;4)僅探討患病體驗(yàn)的影響因素而不關(guān)注具體患病體驗(yàn);5)食管癌非原位癌病人或合并其他重大疾病。

1.4 文獻(xiàn)篩選與資料提取

由2名接受過(guò)循證醫(yī)學(xué)教育的研究員獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選、資料提取,利用EndNoteX9和NoteExpress3.30文獻(xiàn)管理器分別對(duì)英文和中文文獻(xiàn)進(jìn)行查重,排除重復(fù)文獻(xiàn)。通過(guò)仔細(xì)閱讀題目、摘要、全文,從文獻(xiàn)中提取納入資料,包括作者、國(guó)家、發(fā)表年份、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、研究結(jié)果(主題)等。

1.5 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

本研究根據(jù)英國(guó)牛津大學(xué)循證醫(yī)學(xué)中心制定的文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)項(xiàng)目(critical appraisal skills program,CASP)[2]對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)進(jìn)行嚴(yán)格質(zhì)量評(píng)價(jià),由2名接受過(guò)循證醫(yī)學(xué)教育的研究者獨(dú)立進(jìn)行評(píng)價(jià),比較2人評(píng)價(jià)結(jié)果并進(jìn)行匯總,有分歧時(shí)交由第3名研究員判定。

1.6 資料分析與整合

采用匯集性的Meta整合方法對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行整合,將納入文獻(xiàn)的研究結(jié)果根據(jù)相應(yīng)的類別進(jìn)行分類,創(chuàng)建整合性的研究結(jié)果,將新類別分配到整合性結(jié)果中,形成新的解釋[3]。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索與結(jié)果

根據(jù)研究目的制定的研究策略在相應(yīng)的中英文數(shù)據(jù)庫(kù)中初步檢索出相關(guān)文獻(xiàn)共385篇,利用文獻(xiàn)管理器剔除重復(fù)文獻(xiàn),閱讀題目、摘要初篩后納入文獻(xiàn)24篇,閱讀全文后,根據(jù)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)最終納入15篇相關(guān)文獻(xiàn)。其中中文4篇,英文11篇。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖及結(jié)果

2.2 納入研究的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)

本研究納入的15篇文獻(xiàn)中,有2篇[4-5]涉及病人和照護(hù)者共同的體驗(yàn),有1篇[6]涉及食管癌和胃癌手術(shù)的體驗(yàn),只提取食管癌病人的患病體驗(yàn)相關(guān)內(nèi)容。其中9篇為現(xiàn)象學(xué)研究,1篇扎根理論研究,2篇描述性研究,2篇焦點(diǎn)小組研究,1篇定性內(nèi)容分析,納入文獻(xiàn)的一般情況詳見(jiàn)表1。質(zhì)性研究中,研究者的資質(zhì)、背景、信仰等個(gè)人因素也會(huì)導(dǎo)致研究結(jié)果分析的偏倚,本研究中納入的15篇文獻(xiàn)中,僅有2[5,7]篇描述了研究者的個(gè)人情況。納入文獻(xiàn)中有5篇沒(méi)有進(jìn)行倫理審查。除了研究者個(gè)人情況和倫理審查外,納入文獻(xiàn)在其他方面評(píng)價(jià)結(jié)果均較好,1篇A級(jí),14篇B級(jí),因此15篇文獻(xiàn)全部納入。納入研究的質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見(jiàn)表2。

表1 納入研究基本特征

2.3 Meta整合結(jié)果

經(jīng)過(guò)反復(fù)閱讀全文,理解并分析納入文獻(xiàn)的研究結(jié)果,重新整合歸納為6個(gè)整合結(jié)果、19個(gè)類別、57個(gè)結(jié)果。整合過(guò)程見(jiàn)表3。

表3 Meta整合結(jié)果及相關(guān)分類

2.3.1 整合結(jié)果1:支持的需求

2.3.1.1 社會(huì)/同伴的支持需求

病人被確診為食管癌后,在治療和康復(fù)的過(guò)程中希望得到社會(huì)和周圍人的支持和照顧,其中尤其強(qiáng)調(diào)親密伴侶和其他有同類患病經(jīng)歷的病人的重要作用(“他們(家人)的支持是無(wú)可比擬的[10]”)。在沒(méi)有朋友和家庭的支持下與疾病斗爭(zhēng)是非常困難的(“對(duì)我來(lái)說(shuō),這(家人支持)比護(hù)士和醫(yī)生的專業(yè)護(hù)理更有意義[10]”)。

2.3.1.2 醫(yī)療專業(yè)支持的需要

由于對(duì)食管癌相關(guān)知識(shí)的缺乏,病人從最初的輕微癥狀到術(shù)后的恢復(fù),都存在許多相關(guān)醫(yī)療信息支持的需求(“我特別希望了解到后面是放療還是化療?如果是化療又是多久做一次?還想知道出院以后的生活需要注意什么?[16]”)。并且病人會(huì)更加信任自己的醫(yī)生,將治愈的希望全部寄托在自己的醫(yī)生身上(“我現(xiàn)在什么也干不了,我已經(jīng)把我的生命交給專家了[11]”)。

2.3.1.3 心理支持的需要

病人在患病期間承受著巨大的心理壓力,因此變得緊張、焦慮、敏感。英國(guó)的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),病人有一個(gè)明確的共識(shí):心理支持應(yīng)該被放在首位,病人希望心理支持能從治療的早期開(kāi)始[9](有人告訴你,你要接受一個(gè)手術(shù),而我不知道這個(gè)重大的手術(shù)意味著什么……如果能提前告訴我就好了,我感到非常孤立[9]”)。而且希望得到靈活的、個(gè)體化的心理支持(“心理支持需要靈活,僵硬和被拒絕的東西是無(wú)用的,絕對(duì)沒(méi)有用,最好不要有[9]”)。

2.3.2 整合結(jié)果2:診治的體驗(yàn)

2.3.2.1 首次診斷的體驗(yàn)

納入文獻(xiàn)的所有參與者幾乎都對(duì)于首次確診為食管癌都表現(xiàn)出震驚和懷疑,即使在確診前,病人已經(jīng)出現(xiàn)了一些如吞咽困難、疼痛的輕微癥狀,但是當(dāng)真正被確診時(shí)依然表現(xiàn)出不可置信的反應(yīng)(“我和他們一起去體檢,我身體比他們都棒,我卻查出來(lái)個(gè)瘤子,怎么會(huì)是這個(gè)病,我想不通[15]”)。

2.3.2.2 治療的體驗(yàn)

食管癌的治療除了手術(shù)切除,還包括后續(xù)的化療、放療以及多次的檢查,無(wú)法手術(shù)的病人將入院進(jìn)行周期性的姑息治療。一系列的治療措施讓參與者感到極度的疲憊(“當(dāng)我完成放療時(shí),我已經(jīng)累得走不動(dòng)了[11]”)。并且大部分病人認(rèn)為,沒(méi)有一個(gè)固定的接診醫(yī)生也讓他們感到疲憊和沮喪(“當(dāng)我病情開(kāi)始惡化,我不知道我應(yīng)該聯(lián)系誰(shuí)?[8]”)。因?yàn)槊鎸?duì)不同的醫(yī)生需要不斷地、重復(fù)地說(shuō)明自己的疾病細(xì)節(jié),這讓病人們感到煩悶和疲憊(“感覺(jué)像成為一個(gè)會(huì)說(shuō)話的醫(yī)療記錄[8]”)。

2.3.2.3 病因的反思

當(dāng)病人開(kāi)始接受患病這一事實(shí)后,會(huì)從自己的生活習(xí)慣中尋找哪些因素導(dǎo)致了自己的患病,開(kāi)始對(duì)自己的病因進(jìn)行反思(“我一個(gè)人不怎么做飯,有一頓沒(méi)一頓的,這病就這么得的[15]”)。部分病人會(huì)將疾病歸為宿命論或者是遺傳的問(wèn)題(“我爸爸和我弟都因?yàn)榘┌Y死了[8]”)。

2.3.3 整合結(jié)果3:自我調(diào)整

2.3.3.1 自我效能的提升

雖然病人對(duì)自己的病程缺乏個(gè)人控制力,但是隨著時(shí)間的推移,病人進(jìn)一步適應(yīng)了術(shù)后各種癥狀,通過(guò)直接經(jīng)驗(yàn)在控制日常癥狀方面的自我效能得到提升[19](“我認(rèn)為一旦你更多地重復(fù)這樣做,一次又一次,它就會(huì)自動(dòng)出現(xiàn)[5]”)但家人和同伴的過(guò)度保護(hù)會(huì)抑制病人的獨(dú)立意識(shí)和對(duì)自己恢復(fù)正常的信念,部分病人表示同伴在康復(fù)后期表現(xiàn)出的保護(hù)態(tài)度和行為,阻礙了自己恢復(fù)正常生活(“很多人告訴你坐下來(lái),什么都不要做。這很容易讓人信以為真,在某種程度上,我們很容易接受這種說(shuō)法,并開(kāi)始走上自憐的道路[7]”)。

2.3.3.2 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)

雖然食管癌給病人帶來(lái)了巨大的軀體和心理影響,但是部分病人在接受治療后形成了積極的應(yīng)對(duì)模式,在與疾病的互動(dòng)中表現(xiàn)出積極成長(zhǎng)的態(tài)勢(shì)(“這就是危險(xiǎn)所在——陷入自怨自艾,但你必須站起來(lái),繼續(xù)前進(jìn),繼續(xù)下去,你知道嗎?[7]”)。成長(zhǎng)還包括病人意識(shí)到了以前未發(fā)現(xiàn)或放棄了的優(yōu)勢(shì)和發(fā)展新的技能(“當(dāng)我聽(tīng)到一個(gè)朋友彈吉他的時(shí)候,我意識(shí)到我已經(jīng)有6年沒(méi)有拿起過(guò)吉他了,所以我又開(kāi)始了我的藝術(shù)[13]”)。

2.3.4 整合結(jié)果4:心理體驗(yàn)

2.3.4.1 焦慮與抑郁

病人在確診后對(duì)自己的疾病以及預(yù)后感到迷茫,在接受和沒(méi)有接受好死亡之間反復(fù)搖擺,焦慮和抑郁情緒占領(lǐng)了日常生活(“我很傷心,有時(shí)也很害怕,當(dāng)你不知道未來(lái)會(huì)發(fā)生什么時(shí),我就會(huì)完全失去控制[12]”)。除了對(duì)疾病的轉(zhuǎn)歸未知而造成的焦慮和抑郁外,面對(duì)食管癌長(zhǎng)期治療的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)壓力也導(dǎo)致了病人的焦慮情緒(“家里條件差,這回住院借了不少錢[15]”)(“家里就我一個(gè)人掙錢,一生病就到處問(wèn)親戚朋友借錢,湊錢來(lái)治病,唉[17]”)。

2.3.4.2 與“正常”生活脫離

由于癌癥的癥狀和食管切除術(shù)的影響,病人不得不在醫(yī)院進(jìn)行長(zhǎng)時(shí)間的治療,這導(dǎo)致病人與自己原本的生活相脫離(“手術(shù)后我一直在想,我還能像以前一樣做家務(wù)嗎,做一些基本的事情,比如保持房子清潔嗎?[7]”)。部分病人會(huì)尋找一種策略讓自己恢復(fù)與“正常”生活的銜接(“我喜歡和狗在樹(shù)林里散步,因?yàn)檫@有助于我在精神上平靜,感覺(jué)我和以前一樣[7]”)。

2.3.4.3 逃避與接受

當(dāng)病人出現(xiàn)食管癌的某些癥狀如吞咽困難時(shí),對(duì)疾病就有一定程度的預(yù)感,但不愿意接受,選擇逃避面對(duì)癥狀直到被確診(“當(dāng)我吃東西有些困難時(shí),我猜我是不是得病了,但我沒(méi)管它[18]”)。部分病人在確診后依然對(duì)腫瘤的性質(zhì)抱有僥幸心理(“醫(yī)生說(shuō)惡性的可能性比較大,但畢竟還沒(méi)有做手術(shù),說(shuō)不定做了手術(shù)就好了[15]”)。病人在接受自己患食管癌的事實(shí)后,試圖面對(duì)自己的處境和死亡的前景(“我試著接受我將會(huì)死去的事實(shí),而現(xiàn)在的治療將使我最后的日子過(guò)得有價(jià)值[10]”)。

2.3.4.4 無(wú)力感和脆弱感

當(dāng)病人意識(shí)到食管癌的治療時(shí)間長(zhǎng)、預(yù)后不確定時(shí),在治療過(guò)程中一直在等待治療的效果、副作用或并發(fā)癥的發(fā)生,這讓病人感到不安和無(wú)力(“我聽(tīng)說(shuō)化療有很多并發(fā)癥,就算現(xiàn)在有效果,但是以后也會(huì)復(fù)發(fā),我都不敢想,這病太嚇人了[15]”)。對(duì)疾病預(yù)后和治療效果不可控制的無(wú)力感,讓病人更加積極地參與治療決策,對(duì)治療過(guò)程負(fù)責(zé)。

2.3.4.5 對(duì)未來(lái)的不確定

癌癥預(yù)后的不確定性讓病人感到沉重的壓力,這也使病人對(duì)自己未來(lái)生活的安排感到迷茫,難以對(duì)未來(lái)做出計(jì)劃(“我不知道我還剩下多少時(shí)間,所以我一天一天地過(guò),這是我唯一能做的事情[10]”)。這種對(duì)未來(lái)的迷茫,也體現(xiàn)在對(duì)能否恢復(fù)到術(shù)前的狀態(tài)感到懷疑(“我覺(jué)得我無(wú)法回到事情原來(lái)的軌道上[7]”)

2.3.5 整合結(jié)果5:角色的轉(zhuǎn)變

2.3.5.1 消極放棄

食管癌的治療幾乎占據(jù)了病人全部的精力和時(shí)間,接受治療后必須圍繞治理安排他們的日常生活,這讓他們不得不放棄原有的家庭活動(dòng)和社會(huì)工作(“感覺(jué)治療期間的普通生活被擱置了,我必須為治療提供服務(wù)[14]”)癌因性疲乏也對(duì)病人的生活質(zhì)量造成影響[20](“我非常非常累,我每天都在外面散步,但不能太長(zhǎng)時(shí)間[11]”)。身體的疲乏和治療的并發(fā)癥,讓他們無(wú)法繼續(xù)承擔(dān)曾經(jīng)在家庭或工作中的角色職責(zé),而導(dǎo)致病人消極的情緒(“現(xiàn)在是啥也干不了,以前總想歇歇,現(xiàn)在是徹底歇下了[15]”)。

2.3.5.2 積極爭(zhēng)取

將自尊建立在家庭、社會(huì)和職業(yè)的角色等外部環(huán)境上,他們需要通過(guò)角色的功能來(lái)滿足自己的“價(jià)值感”(“我堅(jiān)定地要在出院后回去工作,因?yàn)槲覜Q心,我不會(huì)讓這一切打敗我[13]”)。對(duì)于術(shù)后康復(fù)病人來(lái)說(shuō),重新建立以前的家庭和社會(huì)角色也顯得尤為重要,并且他的家人也會(huì)適當(dāng)?shù)胤艞壱恍翱刂茩?quán)”來(lái)幫助病人恢復(fù)角色功能。

2.3.6 整合結(jié)果6:日常生活的困擾

2.3.6.1 軀體癥狀的困擾

病人在接受化療、放療隨之而來(lái)的軀體不良反應(yīng),給他們?cè)斐闪藝?yán)重的困擾(“化療后我?guī)缀跽J(rèn)不出自己的身體,它是如此的不同。我真的害怕自己,因?yàn)槲业纳眢w正在腐爛,而我卻無(wú)能為力[10]”)。身體癥狀是他們?nèi)粘Ｉ钪械母蓴_因素,疼痛、身體活動(dòng)、心理狀況等身心因素直接影響著病人的睡眠狀況,由于睡眠的缺乏導(dǎo)致病人感到疲倦(“我的精力已經(jīng)完全消失了,所以在家里很難開(kāi)始工作[8]”)。

2.3.6.2 進(jìn)食活動(dòng)帶來(lái)的社交困擾

食管癌病人術(shù)后需要腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng),佩戴的鼻胃管或空腸造瘺管給病人的飲食社交帶來(lái)了影響,病人在與他人進(jìn)食時(shí)感到尷尬和不體面,最終導(dǎo)致病人開(kāi)始逃避在公眾場(chǎng)合下進(jìn)食(“有時(shí)我根本不能吃東西,然后我不得不把食物吐出來(lái),這很不好——當(dāng)你和別人在一起時(shí),我認(rèn)為這剝奪了我的尊嚴(yán)[8]”)。食管癌術(shù)后病人的食量需要控制,少吃多餐的飲食方式也讓病人在公共場(chǎng)合進(jìn)食時(shí)感到尷尬(“在餐館被迫點(diǎn)半份食物或把食物留在盤子里,感覺(jué)既尷尬又浪費(fèi)[6]”)。

2.3.6.3 日?；顒?dòng)受限

因?yàn)榧膊“Y狀及其治療的并發(fā)癥,導(dǎo)致病人無(wú)法從事患病前的許多日?；顒?dòng),如疲勞、疼痛、鼻胃管等,使簡(jiǎn)單的散步、趕公交等日?；顒?dòng)都幾乎無(wú)法完成(“我覺(jué)得非常非常累,我每天都在外面散步,但我不得不停下來(lái)呼吸和休息一會(huì)[11]”)。術(shù)后安置的空腸造瘺管也限制著病人的日常活動(dòng)(“當(dāng)我洗澡和旅行時(shí),它就是一個(gè)障礙[11]”)。

2.3.6.4 飲食習(xí)慣的改變

由于食管和部分胃體的切除,病人不得不控制自己的飲食來(lái)減少傾倒綜合征、反酸、惡心等不良反應(yīng),這使得病人改變了以前的進(jìn)食習(xí)慣和對(duì)食物的看法(“食物的意義和以前不一樣了[5]”)。幾乎所有參與研究的病人都表示他們必須對(duì)自己的飲食模式進(jìn)行調(diào)整(“我必須小心對(duì)待食物上的不同調(diào)味品,有些東西不適合我,我必須要小心[13]”)。病人將新的飲食方式視為一種有計(jì)劃的任務(wù),進(jìn)食不再基于饑餓與否,而是提前計(jì)劃需要攝入的飲食量(“準(zhǔn)備食物,永遠(yuǎn)不知道能否吃到他們,食物擺在我面前,我卻不能再多吃一口了[6]”)。

3 討論

3.1 關(guān)注病人身心癥狀,多維度完善癥狀管理

食管癌從發(fā)病到手術(shù)再到術(shù)后化療,不同的生理、心理癥狀出現(xiàn)在疾病病程的不同階段,化療相關(guān)性惡心嘔吐會(huì)降低病人繼續(xù)化療的積極性[21];軀體疼痛會(huì)影響病人睡眠和休息,缺乏足夠的睡眠又會(huì)加重癌因性疲乏[22]的體驗(yàn)形成一種不良循環(huán)。納入研究的大部分參與者都表現(xiàn)出對(duì)軀體癥狀的焦慮情緒和無(wú)能為力的情感體驗(yàn),以及對(duì)疾病預(yù)后的擔(dān)憂和對(duì)未來(lái)生活迷茫的情緒。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更多地關(guān)注病人的身心癥狀,從醫(yī)院、家庭、社區(qū),多維度、多時(shí)點(diǎn)地對(duì)病人不同病程階段的身心癥狀進(jìn)行管理,幫助病人更好地樹(shù)立康復(fù)的信心,提高病人的生活質(zhì)量。

3.2 構(gòu)建完善的支持系統(tǒng)

食管癌病人表現(xiàn)出對(duì)心理、社會(huì)、醫(yī)療信息等不同方面支持的需求,而且表明了目前可接收到的支持的不足[7]。構(gòu)建完善的信息、醫(yī)療、社會(huì)支持系統(tǒng)能夠減輕病人對(duì)疾病的恐懼感,提高自護(hù)能力。納入文獻(xiàn)的參與者幾乎全部都表示需要醫(yī)療專業(yè)知識(shí)的支持,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該為病人搭建一個(gè)經(jīng)濟(jì)、簡(jiǎn)單、易懂的疾病知識(shí)信息支持平臺(tái)?？赏ㄟ^(guò)線上、線下相結(jié)合的模式開(kāi)展,線上通過(guò)微信平臺(tái)、公眾號(hào)、健康宣講視頻等形式為病人提供醫(yī)療信息服務(wù);線下通過(guò)宣傳手冊(cè)、社區(qū)活動(dòng)、病友交流會(huì)、便民門診等形式為病人提供醫(yī)療、心理支持。家庭和社會(huì)的支持對(duì)病人也尤為重要,社會(huì)支持既能緩沖疾病對(duì)病人的應(yīng)激,又能在術(shù)后康復(fù)期起到保護(hù)和促進(jìn)作用[18]。

3.3 聚焦病人創(chuàng)傷后成長(zhǎng),助力病人重建生活

隨著病程的進(jìn)展,焦慮和恐懼等心理狀況在疾病治療后期開(kāi)始得到改善,病人逐漸開(kāi)始與疾病共存而不是抗?fàn)帯２∪送ㄟ^(guò)調(diào)整自己的生活方式、改變心態(tài)來(lái)努力適應(yīng)新的軀體狀況,回歸家庭、社會(huì),承擔(dān)角色責(zé)任。部分參與者表示在康復(fù)過(guò)程中,家人的過(guò)度保護(hù)不但沒(méi)有促進(jìn)作用,而且會(huì)抑制他們自己的獨(dú)立意識(shí)和自我康復(fù)的信念[7],因此,在幫助病人重建生活的過(guò)程中應(yīng)該讓病人發(fā)揮自己的主觀能動(dòng)性,聚焦病人的自我效能和創(chuàng)傷后成長(zhǎng),切勿過(guò)度保護(hù)。

4 小結(jié)

本研究利用匯集性Meta整合方法對(duì)食管癌病人的患病體驗(yàn)和需求進(jìn)行深入詮釋,理解食管癌病人在患病全過(guò)程中的生理、心理需求等體驗(yàn),為食管癌病人實(shí)施針對(duì)性護(hù)理提供現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ),可參考國(guó)內(nèi)外研究結(jié)果為食管癌病人進(jìn)行科學(xué)有效的護(hù)理,幫助病人提升自護(hù)能力,實(shí)現(xiàn)內(nèi)心世界及生活重建。但本研究?jī)H納入15篇相關(guān)文獻(xiàn),文獻(xiàn)數(shù)量有限,且11篇為國(guó)外文獻(xiàn),說(shuō)明國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域?qū)τ谙嚓P(guān)人群的關(guān)注較少。因此,本研究的整合結(jié)果不足以完全代表國(guó)內(nèi)病人的患病體驗(yàn)。不同的人種、文化背景、地域環(huán)境、醫(yī)療保障政策等存在差異,為我國(guó)病人開(kāi)展護(hù)理措施時(shí),需結(jié)合病人個(gè)人背景和意愿,針對(duì)性開(kāi)展護(hù)理工作。