朱通 黃舒清

摘要： 目前，“檸檬寶寶”（甲基丙二酸血癥患兒）作為最為常見的一種罕見病群體，卻未能得到世人足夠的關注。筆者采用田野調(diào)查法，以H省內(nèi)5例患兒家庭為研究對象，針對“檸檬寶寶”家庭現(xiàn)有社會支持的不足，提出搭建以政府為主體，以三社聯(lián)動的正式支持、親屬、志愿組織的非正式支持為支點，三部分有效結合的社會支持網(wǎng)絡，首創(chuàng)“社工+網(wǎng)絡社群”的幫扶新思路，為“檸檬寶寶”家庭提供更加優(yōu)質(zhì)的支持服務。

關鍵詞：社會支持理論；檸檬寶寶；困境；服務路徑

中圖分類號：C916

文獻標識碼：A文章編號：1673－4513（2023）－02－098－07

收稿日期：2023年01月03日

作者簡介：

朱通（1998-），男，河南許昌人，碩士在讀，主要研究方向：家庭社會工作、社區(qū)社會工作。

黃舒清（1993-），女，河北邢臺人，助教，碩士，主要研究方向：社區(qū)社會工作、學校社會工作。

一、引言

2016年，國家衛(wèi)生和計劃生育委員會發(fā)表正式聲明，普及罕見病的相關知識，推進我國罕見病的疾病保障制度的建設。甲基丙二酸血癥（methylmalonic acidemia， MMA，下簡稱“MMA”）是罕見病中比較常見的一種疾病，隨著世界各地的新生兒篩查開始普及檢測技術，篩查的資料顯示MMA呈多發(fā)態(tài)勢，尤其在中國，發(fā)病率不斷升高。國內(nèi)對于MMA的研究主要聚焦于醫(yī)療方面，而對于患兒家庭面臨的困境卻關注不夠，因其病至今無痊愈方法，患兒及家庭深受其害。長期的治療周期以及特殊的個人照護，日益加重患兒家庭的生活壓力，棄嬰事件接連出現(xiàn)，家庭問題日益凸顯，此類問題關系到國家民族的人口素質(zhì)和繁榮發(fā)展。筆者協(xié)同醫(yī)院醫(yī)務人員對H省婦幼保健院MMA患兒的病情進行了跟蹤調(diào)查，深入分析MMA患兒家庭的生活困境以及社會支持情況，切身感受到患兒家庭所遭到的冷遇和苦難。針對患兒家庭的困境，提出創(chuàng)新性多方位支持模式，幫助患兒家庭構建更加完善的社會支持網(wǎng)絡。同時加強社會大眾對MMA患兒的認知與關注，提升家庭成員在生育前的婚檢意識，填補國內(nèi)社會工作者在MMA患兒家庭社會支持領域的空白，推進我國MMA疾病管控體系的構建和政策的改善。

二、“檸檬寶寶”家庭情況及面臨的

困境

（一）“檸檬寶寶”現(xiàn)象

甲基丙二酸血癥是一種遺傳代謝病，患兒多在新生兒時期或者嬰兒期發(fā)病，因為“血里有酸”，發(fā)病時會產(chǎn)生“酸中毒”的現(xiàn)象，所以別稱為“檸檬寶寶”。這種遺傳病在1967年被首次報道，目前并沒有治愈的醫(yī)療方式。MMA發(fā)病率存在人種和地域的差異，美國和日本的發(fā)病率約在1/48000～1/50000之間，德國的發(fā)病率低至1/169000。中國人群發(fā)病率在世界范圍是最高的，經(jīng)過H省罕見病中心初步計算，目前我國甲基丙二酸血癥的發(fā)病率約為1/8366，在山東、河南等省份發(fā)病率甚至更高。MMA臨床表現(xiàn)沒有特異性，常見的癥狀有黃疸居高、呼吸急促等，嚴重時會發(fā)生呼吸暫停、腦出血等癥狀。

（二）“檸檬寶寶”家庭情況

筆者采用田野調(diào)查方法，對H省婦幼保健院2015年3月至2022年6月確診MMA患兒中的其中5例進行跟蹤調(diào)研，通過觀察患兒家屬的日常生活現(xiàn)狀和思想情緒變化，進一步了解患兒家庭面臨的生活困境。

（三）“檸檬寶寶”家庭面臨的困境

通過對5例MMA患兒家庭的調(diào)研發(fā)現(xiàn)，這些患兒家庭精神壓力普遍較大，生活窘迫，面臨著身心健康、經(jīng)濟保障等一系列困境。

1.家屬心理創(chuàng)傷，缺乏情感支持

據(jù)筆者調(diào)查，5例患兒家屬在看到新生兒篩查中心的確診報告后，皆處于哀傷、游離的狀態(tài)。根據(jù)美國心理學家羅絲提出的哀傷五階段，如圖1，H-3患兒的母親因情緒上的傷痛一度產(chǎn)生昏厥；H-4患兒的父母一開始企圖以否認現(xiàn)實的方式來獲取心理上的平衡，在醫(yī)生明確診斷后，他們開始憤恨命運的不公平，為自己沒有在備孕前做基因檢測而懊悔，產(chǎn)生荒謬卻合理的內(nèi)疚之情。

H-3患兒父母在訪談中說到：“當想到自己孩子的前途，治療的恐懼，感覺世界變得特別糟糕，不再期盼自己的未來，經(jīng)常會反問——孩子的未來該何去何從，自己的未來又是怎樣？”

MMA患兒的父母內(nèi)心充滿焦慮，他們的負面情緒無法得到宣泄，過度擔憂患兒的病情，從而導致食欲不振等一系列身體不適。其中H-5患兒的家屬在兒子去世后郁郁寡歡，處于延長哀傷障礙階段，需要專業(yè)人員進行心理治療。

由上可以看出，這些患兒家屬在面臨困境時普遍處于極度悲傷的狀態(tài)，嚴重缺乏專業(yè)的心理輔導和情緒上的支持。

2.夫妻感情破裂，家庭關系緊張

家庭人際關系是支持患兒家屬生活的重要支柱，表現(xiàn)為不同家庭成員之間的不同聯(lián)系和互助方式。MMA的疾病特征使患兒家庭處于極為悲慘的境遇，家庭照護人的身心壓力也隨之增加，家庭關系既而產(chǎn)生惡化，大部分患兒家庭中夫妻關系、婆媳關系因此破裂。

H-1患兒的母親向筆者回信說：“家里原來經(jīng)濟條件很好，夫妻感情也牢固，但是孩子爸爸一直想著要個男孩傳宗接代，女兒確診后，孩子爸爸的態(tài)度愈加惡劣，經(jīng)常和我爭吵，孩子的情緒也受影響變的暴躁，于是就離婚了，現(xiàn)在女兒是我唯一的希望”。

家庭內(nèi)部的矛盾與爭吵，嚴重影響了孩子心理健康的發(fā)展。在筆者跟院方溝通時，發(fā)現(xiàn)有多例單親家庭照護患兒的情況，在疾病面前，家庭關系變得特別脆弱。由于傳統(tǒng)觀念等其他因素，母親在照料中扮演著重要的角色，精神上承受極大的壓力，身邊家人的不理解導致母親更加無助，婆媳關系愈發(fā)糟糕。

H-3患兒的母親表示自己遭受很多不公平待遇：“孩子奶奶與姥姥產(chǎn)生了棄嬰這種犯罪想法，奶奶表示不會幫忙照顧患兒，孩子姥姥則是擔心我因為這事在家里面缺少尊嚴和地位，孩子的爺爺更是口出狂語辱罵我和老公上輩子是造孽了，我感覺特別委屈！”

H-2患兒父親在孩子病后，變得敏感自卑，害怕別人異樣的眼光，甚至因此主動疏遠親朋好友，逐漸脫離社會群體。親友也覺得這是個無底洞，無人幫忙，患兒家庭進入孤立無援的狀態(tài)，使其家庭資源獲取通道不再通暢，親屬支持網(wǎng)絡未能發(fā)揮其應有的作用。

3.醫(yī)療資源缺乏，經(jīng)濟負擔沉重

我國對MMA患兒家庭的保障問題重視較晚，并且MMA患兒的治療方案是依據(jù)維生素B12的有效性所制定的，維生素B12無效的患兒需要進食特殊奶粉。國家醫(yī)療保障局在2021年政協(xié)會議的答復函中提到治療甲基丙二酸血癥所需要的部分藥品已在醫(yī)保目錄中，但是特醫(yī)食品未納入醫(yī)保范圍，所以患兒家庭的經(jīng)濟負擔依然較為沉重。國內(nèi)各地區(qū)對于MMA患兒家庭的補助金為3000-5000元不等，就目前各地消費水平而言，救助金也是杯水車薪，難以滿足患兒家庭最基本的生活需要。再加上偏遠地區(qū)政策信息落后，導致患兒群體的負擔進一步加大，政府完善MMA的醫(yī)療保障制度迫在眉睫。

H-1的母親離婚后獨自照護女兒，同時直播帶貨，她表示：“孩子發(fā)病的時候，當?shù)氐尼t(yī)生給誤診了，在北京大學第一附屬醫(yī)院找楊艷玲教授才確診，來回花了不少錢，楊艷玲教授說MMA病情的研究現(xiàn)在還處于初步階段，誤診情況很多”。

H-2和H-3患兒的父母同樣表示必須要去省直醫(yī)院才能夠治療，進口藥雖然效果更佳，但是價格昂貴且購買渠道不多，經(jīng)濟壓力特別大。H-5患兒需要進食特殊奶粉，但是生產(chǎn)廠家極少，資源嚴重缺乏，家庭已經(jīng)入不敷出。醫(yī)療資源的缺乏，藥品價格昂貴等因素極易導致患兒家庭因病致貧和因病返貧，亟需社會或者慈善組織的醫(yī)療資源和物質(zhì)的支持。

4.鄰里關系疏遠，社會參與度低

MMA患兒家屬很容易陷入自我隔離，在調(diào)查中，筆者發(fā)現(xiàn)有4例患兒家屬都有易受傷害的自卑心理，他們不愿與他人交往，更不愿意談論關于孩子的話題?；純杭覍贋榱艘?guī)避內(nèi)心傷害，他們開始有選擇的進行社會交往，部分患兒家屬會選擇與同樣具有嚴重困境的對象交往，其中H-3患兒的母親表示自己一直和一位腦癱兒的母親溝通交流。長此以往，患兒家庭的“社交內(nèi)卷”越發(fā)不受控制，與鄰里好友的關系變得疏遠。

筆者在溝通過程中發(fā)現(xiàn)，患兒家屬沒有主動參與過社區(qū)的活動和尋求社工的支持。綜合來看，我國社區(qū)中的社會組織發(fā)展緩慢，目前還處于起步階段，不能夠吸引患兒家庭參與到社區(qū)活動中，同時因為MMA患兒的分布，社區(qū)組織難以形成具體化管理。MMA患兒家屬很難在社區(qū)中獲得生活上的照顧，社區(qū)并沒有提供足夠、有效的支持。

5.產(chǎn)生社會排斥，教育幫扶不足

當今，無論是社會大眾還是醫(yī)療機構，對于“檸檬寶寶”的認知是極為缺乏的，社會認知的不足，導致患兒家屬孤立無援。據(jù)了解，H-2患兒家屬經(jīng)常聽到同村人在背后議論紛紛。由于疾病原因，患兒家屬內(nèi)心本就脆弱，渴望得到社會大眾的支持與理解，但是現(xiàn)實社會中，周圍人的漠視和歧視較為嚴重，患兒家庭受到不公平待遇，社會的不接納和部分人的排斥已經(jīng)嚴重影響患兒和其照護者的生活和心理狀態(tài)。

患兒家屬擔憂孩子健康成長，同時重視患兒的教育問題，但是患兒身體上的疾病往往會引發(fā)情緒上的危機。MMA患兒由于自身不健康產(chǎn)生自卑、暴躁的情緒，無法和正常人一樣學習生活。

H-1患兒的母親表示：“孩子智力、運動發(fā)育嚴重緩慢，需要特殊照護，導致沒有學校接收，我自己從內(nèi)心也知道自身的情況，也不好意思麻煩別人，國家雖然建立的有特殊學校，但也沒有普及到我家這邊，我對孩子的未來特別擔憂?！?/p>

患兒的社會化離不開教育，家長在尋找各個途徑幫助孩子上學時，經(jīng)常會被拒之門外。如果患兒沒有受到良好的教育，那么將來可能因為缺少知識和技能而失去社會競爭力，從而導致代際貧困，患兒家庭數(shù)代都會陷入極其艱難的困境之中，急需社會大眾給予更多的支持。

三、對策與建議

（一）社會支持理論

社會支持是由社區(qū)、政府組織和親朋好友所提供的情緒、實際行為和物質(zhì)經(jīng)濟上的支持。社會支持分為以下兩大類，第一種是來自政府部門的各種制度性支持，第二種主要指來自家庭成員、親朋好友和非正式組織的支持。社會支持理論的核心思想強調(diào)從個人社會關系中獲取資源，突出資源鏈接者的角色，通過幫助服務對象建立和完善社會支持網(wǎng)絡，以此來解決服務對象面臨的困境。

人是社會的人，在當今社會上生活，是少不了社會支持的，“檸檬寶寶”家庭由于疾病困擾、社會偏見帶來的負面影響，導致社會支持網(wǎng)絡長期處于缺失的狀態(tài)。社會工作者在幫助家庭完善社會支持網(wǎng)絡的過程中，扮演著服務者、資源鏈接者、教育者、宣傳者等多重角色，具有不可替代的作用。如何幫助患兒家庭得到更多的幫扶，完善其社會支持網(wǎng)絡，是社工目前面對的重大現(xiàn)實問題。

就“檸檬寶寶”的實際困境而言，傳統(tǒng)單一的救助模式并不能滿足家庭多層次的需求，要構建多元化救助主題、個性化救助內(nèi)容，專業(yè)化救助方式的新型支持模式。如圖2所示，針對此情況，可以構建“三社聯(lián)動”的正式支持和非正式支持聯(lián)合形成的社會支持網(wǎng)絡，提高患兒家庭解決生活問題的實際能力，即增強家庭的抗逆力。

（二）正式支持網(wǎng)絡

結合實地調(diào)研經(jīng)驗，搭建以政府為主體，社會工作者、社區(qū)、社會機構合力形成“三社聯(lián)動”的正式支持網(wǎng)絡。這類支持網(wǎng)絡是培育患兒家庭抗逆力的重點，政府應當強化底線責任，積極了解患兒家庭的困境，完善政策和制度保障；社會組織及社區(qū)作為“中介”，要為患兒家庭提供溝通機會，提供必要的支持與關懷。

1.加強心理疏導，提供情感支持

患兒家庭在知悉病情和反復接受的過程中，會面臨抵觸和抗拒等情緒問題，社會工作者主要幫助照料者轉悲傷為樂觀，不再逃避現(xiàn)實，學會正確疏解壓力的方式。在實地調(diào)研中，筆者觀察發(fā)現(xiàn)，患兒家屬存在自我標簽的傾向，認為自己是弱者，缺乏生活信心。負面標簽時刻影響著自我認同，如果任由其發(fā)展，個體也將會活成標簽所定義的樣子。所以社工要幫助患兒家屬提高自我認同，在面臨諸多困境的時候，保持良好的自我認同能夠改善自身的生活狀態(tài)，形成堅韌不拔的意志力。

由于MMA患兒居住分散，無法對患兒家庭統(tǒng)一幫扶，社區(qū)工作者可以將MMA患兒家庭和社區(qū)內(nèi)其他困境兒童的家庭結合在一起抱團取暖，形成互助小組共同療傷。相似的經(jīng)歷會讓家庭之間產(chǎn)生共鳴，同樣作為弱勢群體，他們能夠理解彼此的內(nèi)心，了解彼此的需求，因此群體組織能夠為成員提供更為精確的支持。組織的形成還能夠增強群體的話語權，一起行動、共同維護自身的權益，得到更多的社會關注度。同時，以生日祝福、共度節(jié)假日等溫馨的形式為家庭提供情感支持，積極鼓勵各種形式的義工幫助、社區(qū)提供的生活照料上門服務，安排專業(yè)的社工與患兒家庭建立一對一服務，同時建設社區(qū)心理健康服務體系，為家庭提供專業(yè)的心理疏導。

2.改善家庭關系，營造和睦氛圍

針對患兒父母的錯誤認知進行心理疏導和認知教育，修復情感，調(diào)停沖突，改善家庭關系，實現(xiàn)互幫互助。筆者在得知H-3患兒母親的狀況后，穩(wěn)定患兒母親的情緒，幫助其緩解精神壓力；向患兒家庭成員普及相關法律知識，修正長輩錯誤認知；列舉MMA患兒健康成長病例，提高患兒家屬對未來生活的信心。

同時向患兒家屬培訓育兒知識，鏈接社會救助機構等相關資源，減輕患兒家庭生活壓力。經(jīng)過3個月的探訪與救助，H-3患兒目前家庭成員之間關系和睦，患兒的奶奶與姥姥負責照料孩子，并掌握科學的醫(yī)療注射方法與專業(yè)護理技能，家庭社會支持網(wǎng)絡完善，生活充滿著溫馨，未來一片光明！

3.推動政策出臺，減輕家庭負擔

政府要制定完善的MMA患兒醫(yī)療保障制度，提高藥品的可及性，同時完善MMA藥品籌資報銷機制，提高對MMA患兒家庭的救助金額度，免除救助機構部分稅收以鼓勵非正式組織的發(fā)展和介入。政府有關部門可以通過商業(yè)健康保險等多渠道解決特殊奶粉問題，同時加大對特殊奶粉生產(chǎn)廠家的政策支持，進而減輕患兒家庭的經(jīng)濟負擔；加大特殊學校的建設，保障MMA患兒的受教育權，學校應該承擔起為所有兒童提供平等教育機會的重任，采取助學金、費用減免等幫扶舉措。

由于政府人員工作性質(zhì)等因素的限制，政府所能直接進行的主觀支持是有限的，政府可以通過購買社會工作機構的服務，增強對家庭的支持。同時引進專業(yè)社工，打造專業(yè)人才隊伍。政府應建立全國MMA患兒檔案數(shù)據(jù)庫，構建網(wǎng)絡互助平臺，利用大數(shù)據(jù)實現(xiàn)精準救助，這樣不僅有助于提高信息統(tǒng)計的準確度，還可以對扶助情況進行動態(tài)化管理，并且在主要城市建立“檸檬寶寶之家”活動中心，為患兒家庭提供咨詢、娛樂、護理培訓等服務。

4.引導公眾認知，增強社會接納

通過新媒體平臺向患兒家屬提供醫(yī)療、藥物購買渠道咨詢等，形成良好的患兒互助網(wǎng)絡。建立期刊，開辟期刊專欄，內(nèi)容關涉醫(yī)療、護理等相關信息，還可以刊登一些檸檬寶寶的勵志故事，真實反映MMA患兒家庭的心聲。同時提高社會大眾的基因篩查意識，盡早對夫妻中的一人進行基因篩查，從根源杜絕疾病，提前預防、盡早發(fā)現(xiàn)、盡快治療來降低疾病對家庭帶來的傷害。

MMA患兒的家庭因為疾病的原因往往會被貼上負面標簽，如果患兒生活在寬容的社會環(huán)境中，那么患兒家庭就能夠獲得更為廣泛的社會資源，所以在強調(diào)政府救助主導作用的同時，也要加強社會大眾的價值引導，促進社會救助組織的發(fā)展，推動MMA患兒家庭救助主體間良性的循環(huán)。

5.強化照護培訓，提升照護水平

社工聯(lián)合專業(yè)護理中心，對患兒家屬培訓多元化的護理措施，MMA患兒治療過程中，頻繁的肌肉注射很有可能會造成局部皮膚過敏或傷口發(fā)炎，所以要常換注射方式與位置，并用生土豆冷敷消腫。楊艷玲和韓連書提出了MMA患兒的飲食治療和營養(yǎng)管理，有效的改善了患兒的健康狀況；目前國內(nèi)并無體質(zhì)鍛煉能夠改善MMA患兒預后的事實案例，但是可以通過中醫(yī)按摩等方式，促進患兒的體格發(fā)育。

6.充當溝通橋梁，幫助鏈接資源

經(jīng)實地調(diào)研發(fā)現(xiàn)，在嚴重缺少正式社會支持的情況下，“社工+網(wǎng)絡社群”這一形式能夠發(fā)揮巨大作用，MMA患兒家屬對病友群的信任程度甚至已經(jīng)超過了醫(yī)療機構?！盎純壕W(wǎng)絡社群”指的是由病友家屬和愛心人士發(fā)起，以“貼吧”、“QQ群”、“微信群”為主要形式的互聯(lián)網(wǎng)群體。社工擁有專業(yè)的知識以及眾多救助渠道，要利用互聯(lián)網(wǎng)，開展新時代的網(wǎng)絡互助小組，成立信息經(jīng)驗交流群、志愿活動宣傳群等社群。將患兒家屬納入到相應的患兒社群內(nèi)，由群內(nèi)骨干家長提供心理上的支持，在社工的協(xié)助下，幫助患兒家庭和其他患兒父母建立和諧的關系，鏈接相關資源，以減輕經(jīng)濟負擔，共同發(fā)掘家庭的潛能。

（三）非正式支持網(wǎng)絡

高佳敏對于社會支持和罕見病患兒的生命質(zhì)量現(xiàn)狀的關系進行了深入的研究，研究發(fā)現(xiàn)非正式社會支持水平與患兒的生活狀態(tài)呈正相關，接受過社會幫扶的患兒，其生活水平遠遠高于未接受幫扶的患兒。由于國內(nèi)弱勢群體救助制度并不完善，非正式的社會支持在對患兒家庭的幫扶過程中發(fā)揮著重大的作用。

1.親友互相幫扶，拓展支持渠道

親友鄰里之間的支持主要分為物質(zhì)支持和精神支持，在患兒家庭出現(xiàn)較大經(jīng)濟壓力的情況下，親屬能夠給予一定的資金支持，最重要的是能夠安撫患兒家庭成員的情緒。在筆者的幫助下，H-2患兒的家屬開始正視孩子的狀況，主動與親朋好友溝通交流，在親友知悉其家庭狀況后，積極資助，患兒的舅媽和姨媽經(jīng)常來幫忙照顧孩子，家庭氛圍變得和睦溫馨。

社工要幫助MMA患兒家庭構建親友支持網(wǎng)絡，鼓勵患兒家屬和親友互動，親友在幫助患兒家庭的過程中也能夠感受到患兒家屬的良好心態(tài)變化，既而體會到幫助他人的幸福感，促進更加良性的互動。親友支持系統(tǒng)是對患兒家庭影響較為直接的支持系統(tǒng)，改變患兒親朋好友的認知，可以為患兒家庭營造溫馨、善良和諧的生活環(huán)境。

2.連接公益組織，提供志愿服務

社會幫扶主要源自公益組織、志愿者服務等，從心理、精神和人際交往上提供支持。社工要聯(lián)合志愿者，組織單位慈善募捐、走訪慰問等活動，為患兒家庭解決一些實際困難，社會互助可以幫助社會大眾對MMA患兒家庭產(chǎn)生認同感，進一步加強患兒家庭的人際交往關系，在全社會形成傳播正能量的良好氛圍。