茍玉琦，李沛窈，彭靜涵，余 琴，劉夢婕，2*

1.西南醫(yī)科大學護理學院,四川 646000；2.成都市第一人民醫(yī)院

終末期腎?。╡nd stage renal disease，ESRD）是各種慢性腎病（chronic kidney disease，CKD）的終末狀態(tài)，腎小球濾過率（GFR）低于15 mL/(min·1.73 m2)時便可診斷[1]，其主要的臨床治療手段是腎臟替代療法（renal replacement therapy，RRT），包括血液透析、腹膜透析和腎移植[2]。ESRD 發(fā)病率和死亡率較高，75歲及以上功能衰退、伴有嚴重并發(fā)癥的老年病人透析相關病死率達到20%[3]，病人和家屬常常會面臨生命周期縮短、經(jīng)濟壓力較重、心理壓力較大、生存質量下降等問題。隨著我國老齡化程度加深，這一情況將愈加明顯。安寧療護是指為患有不可治愈性疾病的病人和家屬提供全方位照護，從而改善生命末期病人的生存質量[4]。早在20 世紀90 年代中期，國外研究者就針對因透析而合并心腦血管等疾病的老年病人提出“退出透析”“實施安寧療護”的建議[5]，此后西方發(fā)達國家陸續(xù)開展ESRD 病人的安寧療護服務[6]。ESRD 病人安寧療護需求程度較高，但實際上接受安寧療護服務的比例較低[7‐8]。我國對ESRD 病人的安寧療護關注較少，對安寧療護需求的評估內容、評估工具等缺乏系統(tǒng)認識?，F(xiàn)對ESRD 病人的安寧療護需求研究現(xiàn)狀進行總結，以期為ESRD 病人有效實施安寧療護提供參考。

1 滿足ESRD 病人安寧療護需求的意義

病人需求得到滿足是提高安寧療護服務質量和應用效果的重要指標[9]。澳大利亞的腎臟支持性照護項目（renal support care，RSC）以病人為中心提供整體護理，有利于改善病人不適癥狀，縮短住院時間，緩解病人孤獨感，提高病人生存質量，同時該項目在充分了解ESRD 病人需求后及時調整了臨終護理計劃，保證了病人知情權和決策權[10]。Rak 等[11]組織了多學科安寧療護團隊為ESRD 病人提供照護服務，當患有心臟病等嚴重合并癥的ESRD 病人在透析期間出現(xiàn)相關并發(fā)癥時，安寧療護團隊將與病人及家屬共同討論病情，了解病人意愿和需求并考慮其家庭經(jīng)濟狀況，經(jīng)過評估后最終選擇是否實施安寧療護。這一過程在滿足病人和家屬需求、提高生存質量方面發(fā)揮了巨大作用。Chan 等[12]在研究中評估了腎衰竭病人家庭照顧者的需求后，由安寧療護?？谱o士和社工提供現(xiàn)場咨詢和社會心理干預，最終緩解了照護者的壓力，改善了照護者的焦慮和抑郁癥狀。

2 ESRD 病人安寧療護需求滿足現(xiàn)狀

ESRD 病人與癌癥病人有相似的癥狀負擔[13]，但其疾病軌跡更加難以預測，病人生存率更低。已有研究表明，與患有癌癥、心力衰竭、癡呆等疾病的病人相比，ESRD 病人接受安寧療護的需求越來越強烈[14]。但由于一般醫(yī)院的安寧療護服務主要針對癌癥病人，醫(yī)護人員為病人提供透析和安寧療護的選擇機會不等，ESRD 病人安寧療護需求常得不到充分滿足。美國一項調查研究顯示，115 239 例透析病人中，僅有約13.5%的病人被納入安寧療護服務中，與惡性腫瘤病人相比，ESRD 病人安寧療護服務未得到充分利用[15]。2006—2014 年美國523 萬例住院ESRD 病人中僅有1.5%接受安寧療護[16]。且ESRD 病人對安寧療護的利用通常在生命的最后階段，病人進入安寧療護中心后平均3 d 死亡[17]。澳大利亞研究指出，只有1%的病人回憶起與醫(yī)生討論過安寧療護相關的選擇[18]。我國大部分地區(qū)的安寧療護資源主要集中于癌癥病人和養(yǎng)老機構老年人，較少有研究者關注ESRD 病人的安寧療護需求。

3 ESRD 病人安寧療護需求內容

3.1 癥狀控制需求

ESRD 病人的軀體相關癥狀包括疼痛、皮膚瘙癢、呼吸困難、疲勞、睡眠障礙、厭食等，常因未能準確評估而無法得到有效控制[19]。而在病人腎功能極低退出透析后，不適癥狀發(fā)生率更高，且癥狀與癌癥等重大疾病相似，因此對安寧療護需求極高[13]。ESRD 疼痛具有發(fā)病率高、程度重的特點[20]。已有研究顯示，ESRD 病人疼痛發(fā)生率超過58%，其中近50%的病人經(jīng)歷過中度至重度疼痛，在安寧療護領域引起了廣泛重視[21‐22]，42%的病人在生命最后24 h 內會出現(xiàn)疼痛[23]。皮膚瘙癢是導致ESRD 病人死亡的重要因素之一，維持性血液透析病人皮膚瘙癢發(fā)生率高達40%[24]。Axelsson等[25]調查的472 例病人中，呼吸急促發(fā)生率為22%。國外研究顯示，長期透析的ESRD 病人會出現(xiàn)疲勞，嚴重影響了病人生存質量[26]。吳小霞等[27]調查表明，ESRD 病人的疲勞程度為重度水平。Ren 等[28]系統(tǒng)評價結果顯示，納入的1 229 例病人中，超過40%的病人睡眠質量較差。此外，食欲缺乏、營養(yǎng)不良也是ESRD病人的常見癥狀。老年ESRD 病人通常會有吞咽困難的癥狀，滿足營養(yǎng)需求是ESRD 病人安寧療護的照護目標之一[29]。

3.2 心理疏導需求

Klaric 等[30]研究表明，慢性腎病病人抑郁癥發(fā)生率是普通人的4 倍以上。對歐美部分國家進行調查，結果顯示，ESRD 病人抑郁癥發(fā)病率為23%～42%[31]。老年ESRD 病人抑郁癥發(fā)生率為62%[32]。盧海珍等[33]調查結果顯示，接受維持性血液透析的ESRD 病人焦慮發(fā)生率為40.3%，且老年病人較中青年病人更易感到孤獨，透析時間越長越易產(chǎn)生孤獨感。陶承慧等[34]研究顯示，維持性血液透析病人焦慮檢出率高達71.1%。ESRD 病人具有普遍的孤獨體驗，大部分病人有中等程度的孤獨感，部分病人有中高程度的孤獨感[35]。我國一項質性研究結果顯示，生命末期老年ESRD 病人對死亡的恐懼和焦慮依然存在，其心理狀態(tài)和需求容易被外界忽視（“我怕別人和我說某人走了，因為一旦聽到這樣的話，我就會想到自己什么時候也要走了”），也會因擔心與家人永久分別而產(chǎn)生巨大心理負擔，為死亡后配偶和（或）子女的生活而焦慮[36]。因此，醫(yī)護人員應鼓勵病人家屬、親友積極陪伴和支持病人，同時注重開展死亡教育，幫助病人正確認識死亡，讓ESRD 病人在愛與理解中度過生命的最后階段。

3.3 信息與溝通需求

ESRD 病人常因病情進展陷入焦慮，因此，醫(yī)護人員與病人有效溝通、滿足病人對疾病相關信息支持的需求也是安寧療護的重要內容。共享決策信息支持有利于在決策溝通中尊重病人的社會角色，鼓勵病人主動參與[37]。Eneanya 等[38]對老年ESRD 病人及其照顧者、腎病專家及初級保健醫(yī)生開展了質性訪談，結果表明，病人渴望早期獲得疾病相關信息（“倘若知道事情最終指向哪種結局，我希望能在為時已晚之前知曉”）。此外，Ellen Selman 等[39]了解了ESRD 病人在信息提供方面的觀點，結果顯示，病人希望在交流中使用容易理解的語言（“如果語言易于理解，如果是用我的語言……而不是那些我沒有聽過的醫(yī)學專業(yè)術語”），但現(xiàn)實醫(yī)療活動中病人與醫(yī)護間缺少溝通和信息提供（“我一直希望多了解下一階段的相關信息，但他們總是回避”）。范家莉等[36]指出，病人希望得知疾病進展情況和停止透析的時間（“我們一直都需要透析還是快要死的時候就不用透析了”），也渴望能和醫(yī)護人員溝通與死亡相關的話題。因此，需要加強與ESRD 病人及其家屬的溝通交流，包括疾病診斷信息、治療方案、預計生存期等，維護病人的知情權與自主決策權。

3.4 靈性需求

靈性需求是指ESRD 病人尋找人生價值、意義和目標的需求及期望，是個人的內在需求之一。我國對ESRD 病人靈性需求的研究極少，一項研究表明，ESRD 病人靈性需求較高，滿足靈性需求能夠提高病人的社會支持水平[40]。以往研究中，靈性需求主要體現(xiàn)在宗教信仰方面，對于沒有宗教信仰的ESRD 病人而言，靈性需求主要是精神寄托需求及實現(xiàn)自我價值的需求等。探索和評估ESRD 病人的靈性需求有利于根據(jù)病人偏好設計和提供個性化護理，然而在對367例病人的調查研究中發(fā)現(xiàn)，ESRD 病人靈性水平較低[41]。未來應開展更多的研究，全面評估病人靈性需求，以實現(xiàn)個性化安寧療護。

3.5 優(yōu)逝準備需求

討論臨終事宜、表達臨終意愿、做好臨終規(guī)劃有利于減輕病人對死亡的焦慮與恐懼。已有研究顯示，近90%的病人表示希望與他們的腎臟科醫(yī)生就目標、價值觀及治療偏好開展討論，但只有不足10%的透析病人進行過相關對話[42]。此外，由于部分醫(yī)生不愿意與ESRD 病人提及關于“生命終點”這一話題，許多ESRD 病人并沒有與家屬或醫(yī)護人員就是否進入重癥監(jiān)護室（ICU）、是否轉介到安寧療護中心、是否退出透析、是否選擇不再接受心肺復蘇（do not resuscitation，DNR）等臨終問題進行交談[43]。Eneanya 等[38]研究指出，老年ESRD 病人預立醫(yī)療照護計劃（advanced care planning，ACP）缺失，大部分病人并未與醫(yī)生談論自己的臨終愿望（“我和我的丈夫討論過，但沒有與其他人談過”）。Saeed 等[44]調查的522 例病人中，近63%的病人認為臨終規(guī)劃很重要，但僅有5%的病人回憶起在過去12 個月內與醫(yī)生討論過臨終決策?？梢姡珽SRD 病人的臨終規(guī)劃需求還未得到充分滿足，需要醫(yī)護人員及家屬盡量尊重病人要求，推廣生前預囑，根據(jù)病人意愿選擇治療、護理方式及死亡地點。

3.6 哀傷撫慰需求

ESRD 預后不良，其不可治愈性使病人和家屬的悲傷體驗明顯，病人有較強的預期性悲傷，家屬在失去親人后也會經(jīng)歷或長或短的哀傷期。因此，病人需要醫(yī)務人員幫助自己緩解悲傷情緒的同時，在自己離世后家人能夠獲得專業(yè)人員的指導以度過哀傷期。已有研究表明，只有38%的家屬在ESRD 病人死亡后的1～2 個月獲得了喪親支持，31%的家屬并未獲得[25]。由此可見，目前對ESRD 病人及其家屬的需求評估不到位，導致其哀傷撫慰需求未被充分滿足。未來應開展量性和質性研究了解ESRD 病人家屬的哀傷撫慰需求特點和需求內容，在準確評估哀傷撫慰需求的基礎上，保證實施多維度的哀傷撫慰支持。

4 ESRD 病人安寧療護需求評估工具

4.1 綜合安寧療護結局量表‐腎病版（Integrated Palliative Outcome Scale‐Renal，IPOS‐Renal）

IPOS‐Renal由安寧療護結局量表（Palliative Outcome Scale，POS）和綜合安寧療護結局量表（Integrated Palliative Outcome Scale，IPOS）結合后延伸而來，專門針對ESRD 病人，旨在確定病人的安寧療護需求[45]。該量表包含11 個問題，前2 個問題是ESRD 病人的部分特定癥狀，第3 個～第7 個問題涉及焦慮、抑郁等心理狀態(tài)，最后4 個問題包括信息需求、滿意度和現(xiàn)實問題。量表采用Likert 4 級評分法，用于表示在過去1 周中相應癥狀對病人的影響程度，0 分代表“完全沒有影響”，4 分代表“影響極大”。捷克語版的量表Cronbach's α系數(shù)為0.72，信效度良好[45]。病人直接使用IPOS‐Renal描述健康狀態(tài)，不經(jīng)過醫(yī)護等其他人員的解釋，有利于滿足病人的個性化需求。Boje等[8]認為IPOS‐Renal可以準確評估ESRD 病人的安寧療護需求。但目前該量表無中文版本，且量表主要用于評估實施安寧療護后病人的需求。

4.2 埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)（Edmonton Symptom Assessment System，ESAS）

ESAS 是一種癥狀自評量表，由加拿大埃德蒙頓市安寧療護項目發(fā)展而來，由Bruera 等[46]編制而成，用于安寧療護病人的癥狀評估，包括疼痛、疲乏、嗜睡、惡心、食欲減退、呼吸困難6 項軀體癥狀和焦慮、抑郁、缺乏幸福感3 項心理癥狀以及1 項“其他”評估，其中軀體癥狀和心理癥狀是既定的，“其他”為可選癥狀，用于評估病人過去1 d 內的癥狀嚴重程度，信效度良好。0 分為 無 癥 狀，1～3 分、4～6 分、7～10 分 分 別 表 示 癥 狀 為“輕度”“中度”和“重度”，10 分表示癥狀最嚴重。ESAS 的評估過程簡單，在臨床中應用較廣泛，被德國、日本等國家推薦用于生命末期病人的照護工作。英國學者將ESAS 運用到ESRD 病人的安寧療護需求評估中，但該評估工具主要關注癥狀的單項指標，缺乏系 統(tǒng) 性 評 估[47]。2015 年，Dong 等[48]將ESAS 漢 化 形 成中文版埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)（C‐ESAS），增加了“皮膚瘙癢”這一癥狀，Cronbach's α 系數(shù)為0.72。但由于評估內容納入不全面，該量表仍然不具備應用于ESRD 病人的特異性。

4.3 驚訝問題（Surprise Question，SQ）

SQ 由Lynn 等[49]研制，是用于早期識別病人安寧療護需求的工具。該評估工具僅由“如果病人會在接下來的12 個月內死亡，你會感到驚訝嗎？”這一個條目構成，若醫(yī)療服務提供者的答案為否定，則可以判斷為篩查陽性，即病人具有安寧療護需求。Ramer 等[50]通過前瞻性隊列研究將SQ 用于晚期慢性腎病病人死亡風險和需求評估，采用Likert 5 級評分法表示驚訝程度，1 分代表“絕對不驚訝”，5 分代表“非常驚訝”，結果表明，SQ 有較強的預測能力。SQ 有利于提高安寧療護的轉診率，適用于所有可能從安寧療護中獲益的生命末期病人的識別，但缺乏對具體需求的評估，特異性較差，其由醫(yī)護人員在病人疾病嚴重程度及心理社會狀況基礎上做出直覺性判斷，個人專業(yè)知識水平和經(jīng)驗會影響判斷結果的準確性。Pang 等[51]使用SQ 預測了腹膜透析病人12 個月內的死亡率，但其應用于我國ESRD 病人的預測能力和準確性仍需進一步驗證。

4.4 ESRD 患者護理專業(yè)性社會支持評定量表

楊曉娟[52]編制了ESRD 患者護理專業(yè)性社會支持評定量表，內容包括護理專業(yè)技術支持、溝通信息支持、情感支持、尊重支持、評價支持和社會資源利用支持6 個維度，共59 個條目，每個條目均包含“目前獲得支持的程度”和“實際需要支持的程度”兩個部分。量表采用Likert 5 級評分法，1 分、2 分、3 分、4 分、5 分別表示“從未”“很少”“有時”“經(jīng)?！薄翱偸恰?。經(jīng)分析，該量表具有良好的反應度、穩(wěn)定性和可靠性，但未進行信效度檢驗，識別病人需求的準確性也未得到充分驗證，且其條目數(shù)量較多，病人應答負擔較重。此外，量表編制未完全從安寧療護視角出發(fā)，條目內容大多是針對住院病人的需求，不適用于居家ESRD 病人。

5 ESRD 病人安寧療護需求未得到滿足的原因

5.1 ESRD 病人層面原因

1）ESRD 病人的安寧療護需求呈現(xiàn)多樣化、復雜化，且大部分病人年齡較大，多病共存情況較多，無法面面俱到。2）ESRD 病人對安寧療護及有關服務信息的了解和認知不足，我國安寧療護總體起步較晚且處于初步發(fā)展階段，部分病人受傳統(tǒng)死亡文化影響較大，更偏向于選擇透析治療維持生命，在一定程度上阻礙了安寧療護需求的評估。3）已有研究顯示，ESRD 病人易出現(xiàn)認知功能障礙[53]，因此，病人參與臨終決策的機會有限，對治療和護理偏好的表達不清也會影響其需求的滿足。同時，病人與家屬、醫(yī)生間的治療護理目標缺乏統(tǒng)一性，或決策晚而倉促，也是滿足安寧療護需求過程中最具挑戰(zhàn)性的問題[54]。

5.2 服務供給層面原因

盡管許多國家采取了各種措施將安寧療護整合到ESRD 病人照護中，但ESRD 病人獲得專業(yè)安寧療護的機會仍然有限。造成這一現(xiàn)象的原因主要包括安寧療護臨床醫(yī)生數(shù)量不足、對透析病人安寧療護癥狀管理的必要性缺乏認知、腎內科醫(yī)生在安寧療護方面的教育和培訓不足以及醫(yī)生不愿意與ESRD 病人討論臨終話題等[55‐56]，其阻礙了醫(yī)療服務提供者對ESRD 病人需求的了解，也無法向病人提供相關服務信息。我國ESRD 病人安寧療護需求未能滿足，除受上述因素影響外，還與現(xiàn)階段安寧療護服務資源主要針對癌癥病人，缺少ESRD 病人的相關準入標準[57]，影響了病人安寧療護轉診有關。

6 小結

在人口老齡化程度不斷加深的背景下，ESRD 病人數(shù)量將持續(xù)增加。ESRD 病人生存質量低，對安寧療護需求較大，但我國關于ESRD 病人安寧療護需求識別的研究較少，國外研究也尚未完善，未滿足需求較多。目前，大部分需求相關評估采用質性研究的方式，病人表達的真實需求可能與醫(yī)護人員的理解有所偏差，且需要研究人員擁有良好的溝通技能；其次，評估工具內容較單一，主要納入對軀體癥狀和心理需求的評估，忽視了靈性需求、優(yōu)逝準備需求等重要信息，且量表特異性不佳，不能完全體現(xiàn)ESRD 病人的具體需求。為了規(guī)范和量化安寧療護服務范疇，安寧療護工作者應研制針對ESRD 病人身、心、社、靈全方位需求的評估工具并進行信效度檢驗，使評估工具更具科學性和客觀性，更符合ESRD 病人的特殊需求；應重視對腎內科、血液透析室醫(yī)護人員的安寧療護知識培訓，使醫(yī)務工作者能有意識地主動評估病人的安寧療護需求，主動與病人及家屬討論臨終話題，提高病人生存質量與死亡質量。