井滕滕，段嘉宜，魏紹輝

1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山西 030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院

癡呆是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性腦部病變，臨床表現(xiàn)為記憶、理解、判斷、推理、計(jì)算和抽象思維等多種認(rèn)知功能障礙，伴有幻覺、妄想、行為紊亂和人格改變等精神行為癥狀，是導(dǎo)致老年人殘疾和護(hù)理依賴的主要原因[1]。目前，全球約有5 000 萬人罹患癡呆癥，預(yù)計(jì)到2050 年癡呆病人將增加到1.52 億人[2]。我國正處于人口老齡化的加速進(jìn)程中，癡呆病人數(shù)量不斷增加，約占全球癡呆總?cè)藬?shù)的1/4[3]。我國超過90%的癡呆病人由家庭照顧者提供非正式護(hù)理[4]，長期照顧的壓力以及日益增長的照料需求逐漸加重照顧者負(fù)擔(dān)，使之出現(xiàn)疲勞、痛苦、焦慮、抑郁、社會(huì)孤立、孤獨(dú)等身心問題。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)感與焦慮、抑郁、自殺意念等心理健康問題有關(guān)，并且會(huì)增加冠心病、腦卒中、癡呆等慢性疾病的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，嚴(yán)重影響身心健康及生活質(zhì)量[5]。目前，國內(nèi)關(guān)于孤獨(dú)感的研究多集中于兒童[6]、青少年[7]、老年人[8]等正常人群及癌癥[9]、糖尿病[10]、精神分裂癥[11]等疾病人群，針對(duì)家庭照顧者這一特殊人群的研究較少。因此，本研究對(duì)國內(nèi)外癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，為制定相關(guān)策略減輕家庭照顧者孤獨(dú)感，提高病人及家庭照顧者身心健康及生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 孤獨(dú)感概念

孤獨(dú)感的概念最早由Leokamer 提出，指個(gè)體心理情緒的體驗(yàn)，是社會(huì)人際交往技能、認(rèn)知能力或交流能力等均發(fā)生廣泛性遲緩的一種現(xiàn)象[8]。隨后，眾多學(xué)者對(duì)孤獨(dú)感的概念進(jìn)行了界定。Sullivan 等[12]認(rèn)為孤獨(dú)感是一種不愉快的感覺，與人際親密需求沒有滿足有關(guān)。有研究者認(rèn)為孤獨(dú)感是個(gè)體覺知到人際關(guān)系不良，自己渴望交往，但實(shí)際的交往水平未達(dá)到預(yù)期效果時(shí)的心理體驗(yàn)[13]，并將孤獨(dú)感劃分為社交孤獨(dú)及情感孤獨(dú)兩個(gè)維度。社交孤獨(dú)感與缺乏社交互動(dòng)有關(guān)，而情感孤獨(dú)感與人際關(guān)系缺乏質(zhì)量或失去人際關(guān)系有關(guān)。這兩個(gè)概念強(qiáng)調(diào)孤獨(dú)感的情感層面，認(rèn)為孤獨(dú)是對(duì)社交需求未滿足的反應(yīng)。還有研究者認(rèn)為孤獨(dú)感是個(gè)體期望的社會(huì)關(guān)系與實(shí)際存在落差時(shí)產(chǎn)生的不愉快體驗(yàn)[14]。此觀點(diǎn)既突出了孤獨(dú)的情感體驗(yàn)，又強(qiáng)調(diào)了孤獨(dú)感的認(rèn)知加工過程，將孤獨(dú)感的產(chǎn)生歸因于個(gè)體對(duì)自身所感受到的人際交往現(xiàn)狀感到不滿。國內(nèi)學(xué)者朱智賢[15]將孤獨(dú)和孤獨(dú)感分開界定，認(rèn)為孤獨(dú)是一種主觀感知的與社會(huì)隔離而只身孤立的心理狀態(tài)，而孤獨(dú)感是人處在某種陌生、封閉或特殊的環(huán)境中產(chǎn)生的一種孤單、寂寞、不愉快的情感。

關(guān)于孤獨(dú)感的概念尚無統(tǒng)一界定，不同研究者對(duì)孤獨(dú)感有不同的詮釋。但是，目前較為一致的觀點(diǎn)認(rèn)為孤獨(dú)感是由于缺乏良好人際關(guān)系引起的；孤獨(dú)感是一種主觀體驗(yàn)，不同于社會(huì)孤立的客觀狀態(tài)；孤獨(dú)感是不愉快、痛苦的情感體驗(yàn)。

2 癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感現(xiàn)狀

2.1 孤獨(dú)感發(fā)生率 孤獨(dú)感在癡呆病人家庭照顧者人群中較為普遍，且發(fā)生率遠(yuǎn)高于非照顧者人群。質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)感是癡呆病人家庭照顧者照料經(jīng)歷的一部分，照顧任務(wù)會(huì)影響照顧者的社交活動(dòng)，使其社會(huì)聯(lián)系減少，且因病人無法與其正常溝通，親人之間的交流互動(dòng)減少，多數(shù)照顧者存在孤獨(dú)感受[16?17]。Victor等[18]在改善癡呆癥體驗(yàn)和增強(qiáng)積極生活(IDEAL)隊(duì)列研究項(xiàng)目中對(duì)1 283 名癡呆病人家庭照顧者的孤獨(dú)感進(jìn)行基線調(diào)查發(fā)現(xiàn)，43.7%的照顧者有中度孤獨(dú)感，17.7%的照顧者有重度孤獨(dú)感，超過三分之二的照顧者存在獨(dú)孤感。此外，Peavy 等[19]研究發(fā)現(xiàn)，癡呆病人家庭照顧者的孤獨(dú)感發(fā)生率顯著高于非照顧者，在調(diào)查的36 名家庭照顧者中，58%的照顧者報(bào)告有中度孤獨(dú)感，6%有重度孤獨(dú)感，3%有極重度孤獨(dú)感，而在40名非照顧者中，僅35%的個(gè)體報(bào)告有中度孤獨(dú)感。由此可見，癡呆病人家庭照顧者是孤獨(dú)感的高發(fā)人群，且程度較重，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注這一特殊群體，積極開展孤獨(dú)感評(píng)估工作，識(shí)別其風(fēng)險(xiǎn)因素，制定相關(guān)措施以降低其孤獨(dú)感。

2.2 孤獨(dú)感對(duì)癡呆病人家庭照顧者的影響 Beeson等[20]對(duì)242 名癡呆病人家庭照顧者進(jìn)行橫斷面研究發(fā)現(xiàn)，照顧者孤獨(dú)感與抑郁水平呈正相關(guān)（P<0.001），照顧者報(bào)告的孤獨(dú)感越高，其抑郁癥狀越明顯。來自英國老齡化的縱向研究（ELSA）[21]數(shù)據(jù)表明，癡呆配偶照顧者基線時(shí)的孤獨(dú)感與隨訪時(shí)的抑郁癥狀呈正相關(guān)，孤獨(dú)感是抑郁的重要預(yù)測因素，癡呆病人家庭照顧者更容易發(fā)生抑郁癥狀，而孤獨(dú)感起中介作用，解釋了總效應(yīng)的34%。孤獨(dú)感不僅會(huì)增加照顧者的抑郁癥狀，相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)感是焦慮、抑郁、疼痛及疲勞癥狀群的共同危險(xiǎn)因素，癡呆病人家庭照顧者的孤獨(dú)感水平越高，越容易出現(xiàn)焦慮、抑郁、疼痛及疲勞癥狀[22?23]；此外，孤獨(dú)感越高，照顧者感知到的壓力水平越高[19]，孤獨(dú)感水平高的照顧者更容易采取不當(dāng)?shù)姆绞綉?yīng)對(duì)照料壓力，如運(yùn)動(dòng)鍛煉減少、睡眠質(zhì)量不佳、產(chǎn)生自殺意念等[22,24]。孤獨(dú)感會(huì)加劇癡呆病人家庭照顧者的壓力反應(yīng)，增加焦慮、抑郁、疲勞、疼痛等身心健康問題的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，嚴(yán)重影響照顧者的生活質(zhì)量。提示醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注癡呆病人家庭照顧者的孤獨(dú)感現(xiàn)狀，以孤獨(dú)感為干預(yù)靶點(diǎn)，減輕照顧者的壓力反應(yīng)，緩解其焦慮、抑郁、疲勞等癥狀。目前國內(nèi)較少有針對(duì)癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感的相關(guān)研究，尚不清楚我國癡呆病人照顧者孤獨(dú)感的發(fā)生現(xiàn)狀。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極識(shí)別和篩查存在孤獨(dú)感的癡呆病人家庭照顧者，制定針對(duì)性干預(yù)措施預(yù)防或降低照顧者孤獨(dú)感，以提升其生活質(zhì)量，促進(jìn)身心健康。

3 癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感的影響因素

3.1 人口學(xué)因素 年齡、性別、居住環(huán)境是癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感的影響因素。研究發(fā)現(xiàn)，年齡與照顧者孤獨(dú)感顯著相關(guān)，年齡越大，照顧者的孤獨(dú)感水平越高，這可能與年齡增加、身體機(jī)能減退、心理狀況易受干擾有關(guān)[18,25]。Beeson[26]研究發(fā)現(xiàn)，受傳統(tǒng)文化因素的影響，女性在生活中扮演著多重角色，往往承擔(dān)更多照顧責(zé)任，花費(fèi)更多的時(shí)間照料病人，自由時(shí)間受限，社交互動(dòng)及休閑活動(dòng)減少，容易產(chǎn)生社會(huì)隔離，孤獨(dú)感水平高于男性。Bramboeck 等[25]研究報(bào)道，男性照顧者的孤獨(dú)感水平高于女性。也有研究指出，照顧者孤獨(dú)感在性別上沒有差異[27]。性別對(duì)癡呆照顧者孤獨(dú)感的影響尚存在爭議，仍需進(jìn)一步研究。此外，研究發(fā)現(xiàn)，與癡呆病人一同居住的照顧者孤獨(dú)感水平高于分開居住的照顧者[25]。分析原因可能為：與病人一同居住的照顧者感知到的親密關(guān)系剝奪、自我喪失更多，更容易產(chǎn)生情感孤獨(dú)。年齡較大，與病人一同居住的照顧者多為病人配偶，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注癡呆配偶照顧者，及時(shí)采取措施干預(yù)，降低其孤獨(dú)感。

3.2 疾病因素 一項(xiàng)質(zhì)性研究報(bào)道，隨著疾病進(jìn)展，癡呆病人逐漸喪失自理能力，并且會(huì)出現(xiàn)幻覺、妄想、激越行為，照顧者需要花費(fèi)更多的時(shí)間與精力照料病人，社交網(wǎng)絡(luò)規(guī)模及社會(huì)交往頻率減少，容易產(chǎn)生孤獨(dú)感[28]。但量性研究發(fā)現(xiàn)，癡呆嚴(yán)重程度低時(shí)，照顧者孤獨(dú)感水平更高[25]。原因可能為：癡呆初期，照顧者不能馬上接受病情，不知道如何護(hù)理病人，容易產(chǎn)生悲傷、無助感，在疾病第一階段照顧者孤獨(dú)感最為強(qiáng)烈；隨著時(shí)間的推移，照顧者的照顧勝任感增強(qiáng)，逐漸適應(yīng)這種狀態(tài)，孤獨(dú)感水平有所下降。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及早對(duì)癡呆病人家庭照顧者提供相關(guān)支持，幫助其適應(yīng)照顧角色，以降低照顧者的孤獨(dú)感受，提升其生活質(zhì)量。

3.3 社會(huì)支持因素 一項(xiàng)阿爾茨海默病照顧者心理健康與感知社會(huì)支持關(guān)系的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持是孤獨(dú)感的保護(hù)因素，感知的社會(huì)支持越高，孤獨(dú)感水平越低[29]。另一項(xiàng)研究也證實(shí)，癡呆病人家庭照顧者的社會(huì)支持水平越高，孤獨(dú)感越低；此外，該研究還發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持高的個(gè)體，休閑活動(dòng)時(shí)間更多，社會(huì)支持不僅直接作用于孤獨(dú)感，還通過休閑活動(dòng)間接影響孤獨(dú)感[30]。社會(huì)支持能夠緩沖護(hù)理相關(guān)壓力源對(duì)個(gè)人負(fù)面情緒的影響，增加照顧者的社會(huì)支持有助于減少孤立感并改善心理健康。我國醫(yī)療保健制度尚不完善，癡呆癥相關(guān)的衛(wèi)生服務(wù)缺乏，癡呆病人家庭照顧者的社會(huì)支持水平普遍低于國內(nèi)常模[31]。因此，相關(guān)政府部門及醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)該加快完善癡呆病人家庭照顧者的社會(huì)支持系統(tǒng)，增加照顧者社會(huì)融入、社會(huì)參與程度，以減輕照顧者孤獨(dú)感。

3.4 關(guān)系質(zhì)量因素 多項(xiàng)研究顯示，照顧者與被照顧者之間的關(guān)系質(zhì)量是癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感的風(fēng)險(xiǎn)因素，關(guān)系質(zhì)量越差，照顧者越容易感到孤獨(dú)[18,20,32]。可能與關(guān)系質(zhì)量差的病人?照顧者二元組報(bào)告的共享活動(dòng)及互惠較少，照顧者感知的親密關(guān)系剝奪較多有關(guān)[20]。壓力過程模型提出，與護(hù)理相關(guān)的壓力源增加了照顧者產(chǎn)生不良身心健康結(jié)果的風(fēng)險(xiǎn)。其中一種壓力源為關(guān)系剝奪或親密交流的剝奪，包括隨著癡呆癥進(jìn)展而失去的親密關(guān)系[33]。因此，當(dāng)前關(guān)系質(zhì)量差、親密程度低以及自癡呆癥發(fā)作后二人關(guān)系親密程度的變化可能會(huì)導(dǎo)致孤獨(dú)感等心理健康問題的發(fā)生。這提示臨床醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)重視癡呆病人與其家庭照顧者的相互關(guān)系，制定干預(yù)措施改善癡呆病人及照顧者的關(guān)系，例如為照顧者提供一份以改善溝通交流方式為主要內(nèi)容的宣教冊(cè)或視頻，開展病人?照顧者雙方喜歡的活動(dòng)，鼓勵(lì)二者共享閑暇時(shí)光，增加病人與照顧者之間的交流互動(dòng)，增進(jìn)二者之間的積極關(guān)系。

4 癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感的干預(yù)策略

國內(nèi)外有關(guān)孤獨(dú)感的干預(yù)研究主要集中在老年人，對(duì)家庭照顧者的研究較少，主要包括同伴支持、正念訓(xùn)練、音樂療法等干預(yù)措施。

4.1 同伴支持 同伴支持是指具有相似經(jīng)驗(yàn)或體驗(yàn)的人們?cè)谏?、社?huì)及情感等方面的互幫互助[34]。Stewart 等[35]對(duì)47 名阿爾茨海默病及19 名腦卒中家庭照顧者實(shí)施一對(duì)一的電話同伴支持，主要內(nèi)容為信息支持（疾病信息、可用資源等）、肯定支持（建議、反饋、積極強(qiáng)化等）、情感支持（移情、傾聽等），每周20 次，每次15～60 min；干預(yù)結(jié)果表明，同伴支持有助于提升家庭照顧者的應(yīng)對(duì)技能、護(hù)理能力和信心，減輕照顧負(fù)擔(dān)及孤獨(dú)感。Smith 等[36]采用混合性研究方法對(duì)同伴支持小組中16 名癡呆病人家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查，定性結(jié)果顯示，擁有相似照顧經(jīng)歷的同伴為照顧者提供了重要的社會(huì)支持，同伴之間的人際互動(dòng)（交流、分享、鼓勵(lì)）可緩解照顧壓力，減輕孤獨(dú)感；定量研究結(jié)果顯示，干預(yù)前后照顧者感知的社會(huì)支持比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，孤獨(dú)感比較差異雖無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但呈下降趨勢。同伴支持為照顧者提供了額外的支持系統(tǒng)，一對(duì)一模式及小組模式這兩種類型的同伴支持均可以減輕家庭照顧者的孤獨(dú)感受。其中小組模式的同伴支持作為一種集體活動(dòng)，能加大照顧者的社交網(wǎng)絡(luò)、小組之間的交流互動(dòng)，能讓照顧者找回常態(tài)、歸屬感，更能緩解社交隔離所帶來的孤獨(dú)感。但開展該活動(dòng)時(shí)需同時(shí)將醫(yī)護(hù)人員、支持者及照顧者聚集在一起，對(duì)時(shí)間、地點(diǎn)要求較高，會(huì)降低照顧者的參與度。這提示研究者應(yīng)探索新的同伴支持模式，如基于互聯(lián)網(wǎng)的同伴支持模式，利用信息技術(shù)為照顧者提供遠(yuǎn)程、及時(shí)、便利、延續(xù)的支持。

4.2 正念訓(xùn)練 正念訓(xùn)練是一種心理干預(yù)方法，主要是通過訓(xùn)練培養(yǎng)個(gè)體的覺知力，在練習(xí)中引導(dǎo)個(gè)體有意識(shí)、非評(píng)判地覺察當(dāng)下，學(xué)會(huì)接納[37]。已有研究證實(shí)，正念訓(xùn)練可以減輕個(gè)體的孤獨(dú)感，增加日常生活中的社交互動(dòng)，提高溝通和關(guān)系滿意度[38?39]。Tkatch 等[40]招募了40 名家庭照顧者參與為期8 周的在線正念冥想訓(xùn)練，干預(yù)結(jié)束后發(fā)現(xiàn)，照顧者的負(fù)擔(dān)、感知壓力、焦慮和孤獨(dú)感明顯減少。此研究進(jìn)一步證實(shí)，正念訓(xùn)練可以減輕家庭照顧者的孤獨(dú)感。但該研究未報(bào)道家庭照顧者的類型且樣本量較少、缺乏對(duì)照組，存在一定的局限性。目前有關(guān)癡呆病人家庭照顧者的正念干預(yù)研究多關(guān)注于照顧負(fù)擔(dān)、感知壓力及焦慮、抑郁水平等[37,41]，涉及孤獨(dú)感的研究較少。因此，有必要進(jìn)一步證實(shí)正念訓(xùn)練對(duì)癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感的作用。

4.3 音樂療法 音樂療法是指由專業(yè)的音樂治療師使用音樂或音樂元素滿足參與者身體、心理與社會(huì)需求的治療方法，分為主動(dòng)音樂療法及被動(dòng)音樂療法兩類，即主動(dòng)參與歌唱、樂器演奏和音樂創(chuàng)作，以及被動(dòng)聆聽兩種干預(yù)形式[42]。單獨(dú)針對(duì)癡呆病人家庭照顧者的干預(yù)較少，多將癡呆病人?照顧者看作一個(gè)二元單位進(jìn)行音樂治療。SftB(singing for the brain)是阿爾茨海默病協(xié)會(huì)為癡呆病人及其照顧者開發(fā)的團(tuán)體音樂活動(dòng)，多個(gè)病人?照顧者二人組形成一個(gè)團(tuán)體，在音樂治療師指導(dǎo)下進(jìn)行歌曲演唱、樂器演奏等活動(dòng)。Osman等[43]招募10 對(duì)參加兩次及以上SftB 音樂療法的癡呆病人?照顧者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)，照顧者表示音樂療法有助于增進(jìn)人際互動(dòng)，建立支持性社交網(wǎng)絡(luò)，減輕照顧壓力，緩解孤獨(dú)感。Clark 等[44]對(duì)12 組癡呆病人?照顧者實(shí)施治療性團(tuán)體歌唱（TGS）干預(yù)，包括音樂聆聽、獨(dú)唱、和聲、樂器演奏、動(dòng)作舞蹈、音樂創(chuàng)作等內(nèi)容，每次約120 min，干預(yù)20 次后進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談了解參與者的感受，結(jié)果發(fā)現(xiàn)TGS 可以改善照顧者與病人之間的溝通，重建彼此親密關(guān)系，增進(jìn)關(guān)系質(zhì)量，同時(shí)有助于增強(qiáng)參與者的社交自信，增加社會(huì)互動(dòng)，減輕照顧者?病人二人組的社會(huì)孤立，緩解孤獨(dú)感。音樂療法成本低廉、風(fēng)險(xiǎn)低，是一種值得推廣的干預(yù)措施。但有關(guān)音樂療法的效果評(píng)價(jià)多以質(zhì)性研究為主，缺乏量性研究數(shù)據(jù)，且試驗(yàn)設(shè)計(jì)不夠完善，多數(shù)研究樣本量較少，采用自身前后測量的方式進(jìn)行比較，缺乏橫向?qū)Ρ妊芯?。未來?yīng)進(jìn)行大樣本、多中心、高質(zhì)量的隨機(jī)對(duì)照研究，完善相應(yīng)的評(píng)價(jià)指標(biāo)，尤其是客觀指標(biāo)，以證明干預(yù)措施的有效性。

5 小結(jié)

目前，有關(guān)癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感的研究尚處于起步階段，研究存在以下幾方面局限：①以質(zhì)性研究為主，缺乏量性研究數(shù)據(jù)；②孤獨(dú)感影響因素研究不全面，缺乏相應(yīng)的理論框架，未來應(yīng)加大影響因素的研究范圍，全面、深入探討癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感特征及影響因素；③干預(yù)性研究較少，且研究設(shè)計(jì)不夠完善，干預(yù)結(jié)果有待進(jìn)一步明確。癡呆病人家庭照顧者的孤獨(dú)感發(fā)生率高、程度重，嚴(yán)重影響其身心健康及生活質(zhì)量。然而，我國較少有研究癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感的報(bào)道，未來應(yīng)參考國外相關(guān)研究經(jīng)驗(yàn)，并結(jié)合我國文化背景開展癡呆病人家庭照顧者孤獨(dú)感相關(guān)研究。