李菊萍

隨著信息化技術(shù)的推進(jìn)，“以信息為資源，以互聯(lián)網(wǎng)為平臺(tái)”的新型數(shù)字業(yè)態(tài)正在逐漸成型，[1]信息管理的現(xiàn)代化亦成為時(shí)代的迫切需求，公共健康管理的重點(diǎn)從傳統(tǒng)對(duì)個(gè)人的實(shí)體化管理演化為對(duì)于醫(yī)療健康數(shù)據(jù)的流動(dòng)管理，“大健康”已經(jīng)成為當(dāng)下及今后一個(gè)時(shí)期的重要議題。所謂“大健康”，即指依托于醫(yī)療大數(shù)據(jù)的全方位、全生命周期的健康及其服務(wù)。其中，“醫(yī)療數(shù)據(jù)”是指所有與醫(yī)療服務(wù)和治療有關(guān)的數(shù)據(jù)，包括患者的個(gè)人資料、病歷、診斷結(jié)果、治療方案、用藥記錄等；而“‘大健康’時(shí)代的醫(yī)療數(shù)據(jù)”則是指在以獲得有益信息的過(guò)程中收集和分析得出的醫(yī)療數(shù)據(jù)結(jié)果，具體包括用于醫(yī)療決策的大規(guī)模數(shù)據(jù)、用于研究和發(fā)現(xiàn)新的醫(yī)學(xué)知識(shí)的數(shù)據(jù)，以及用于改善醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量和效率的數(shù)據(jù)等。

為回應(yīng)“大健康”時(shí)代的發(fā)展理念，國(guó)務(wù)院早在2016 年6 月就發(fā)布了《促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》，其所提出的“健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)”的概念，即指以個(gè)體為中心、基于個(gè)人健康信息數(shù)據(jù)的全生命周期管理、綜合分析、智能應(yīng)用等技術(shù)，以及促進(jìn)人類健康、預(yù)防疾病、改善醫(yī)療、降低醫(yī)療成本、推動(dòng)醫(yī)療創(chuàng)新為目標(biāo)的大數(shù)據(jù)。然而，當(dāng)前對(duì)于醫(yī)療數(shù)據(jù)的應(yīng)用仍多集中于流行性疾病的信息披露和預(yù)防，對(duì)于醫(yī)療數(shù)據(jù)的綜合價(jià)值挖掘仍相對(duì)有限，也沒(méi)有厘清當(dāng)前和未來(lái)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的主客體差別；且小數(shù)據(jù)時(shí)代的私權(quán)保護(hù)策略限制了醫(yī)療數(shù)據(jù)的合理應(yīng)用，人民健康的管理水平也未能得到有效提升。在“大健康”時(shí)代，“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”將進(jìn)一步延伸主題、拓展方式；醫(yī)療數(shù)據(jù)作為其命題下的核心構(gòu)成，將對(duì)醫(yī)療行業(yè)發(fā)展和公共健康管理帶來(lái)深刻變化，從而更好滿足不同群體對(duì)健康多元化、多層次的訴求[2]。鑒于此，本文立足于醫(yī)療數(shù)據(jù)的開放價(jià)值與風(fēng)險(xiǎn)，剖析其治理主體的多元結(jié)構(gòu)，提出構(gòu)建面向公眾的中國(guó)健康數(shù)據(jù)空間之設(shè)想。

一、“大健康”時(shí)代醫(yī)療數(shù)據(jù)的價(jià)值衍變

《促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》中明確提出，應(yīng)用健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的三大基本原則之一是“堅(jiān)持開放融合、共建共享”，同時(shí)強(qiáng)調(diào)要充分釋放數(shù)據(jù)紅利。這些舉措旨在推動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的發(fā)展，進(jìn)而對(duì)公共衛(wèi)生管理和醫(yī)療行業(yè)帶來(lái)積極影響。目前我國(guó)雖然未形成完善的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)體系，但醫(yī)療數(shù)據(jù)在防控疫情、救治患者、研發(fā)疫苗等方面都具有積極作用，其價(jià)值越來(lái)越被重視，并在新冠疫情的聯(lián)防聯(lián)治中得到了有效體現(xiàn)；而在疫情之后的大健康時(shí)代，醫(yī)療數(shù)據(jù)的價(jià)值將不僅局限于對(duì)疫情的監(jiān)測(cè)、預(yù)測(cè)和干預(yù)，還可滿足公眾健康、醫(yī)療科研、公共衛(wèi)生政策等全社會(huì)的需求，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源的優(yōu)化配置、醫(yī)療費(fèi)用的控制和全民健康水平的提升。

（一）大流行病暴發(fā)期間：醫(yī)療數(shù)據(jù)之于重大疫情治理的價(jià)值

在新冠疫情大流行病暴發(fā)期間，中共中央在全面深化改革委員會(huì)第十二次會(huì)議上，提出了要充分利用數(shù)字化技術(shù)如大數(shù)據(jù)技術(shù)等支持疫情監(jiān)測(cè)、病毒溯源、防控救治等。醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)不僅可以幫助政府更好地追蹤疫情動(dòng)態(tài)、管理公共秩序，還可以讓公眾及時(shí)了解疫情的發(fā)展?fàn)顩r，在做好自身防護(hù)的同時(shí)，積極參與科學(xué)防疫之戰(zhàn)。具體來(lái)看，其價(jià)值主要表現(xiàn)在以下幾個(gè)維度：

1.輔助新冠病毒的診治。

依托于海量醫(yī)療數(shù)據(jù)的人工智能在本次疫情中發(fā)揮了重要作用，包括肺部醫(yī)療影像輔助分析、自動(dòng)體溫檢測(cè)、云平臺(tái)智能問(wèn)診、輔助疫苗研發(fā)以及病毒溯源等，這些基于計(jì)算機(jī)視覺(jué)、自然語(yǔ)言處理、圖生成技術(shù)、人工智能算法等技術(shù)手段的應(yīng)用，展現(xiàn)了人工智能技術(shù)在醫(yī)療行業(yè)中的重要價(jià)值[3]，相關(guān)的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)在一定程度上提高了防疫效率，降低了感染風(fēng)險(xiǎn)和勞動(dòng)力成本。

2.高效調(diào)度醫(yī)療資源。

疫情暴發(fā)后，由于病毒的迅速蔓延，造成口罩、防護(hù)用品等醫(yī)療用品的緊缺。通過(guò)醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集，可以幫助政府部門掌握各個(gè)區(qū)域的醫(yī)療物資供求狀況，并作出準(zhǔn)確的生產(chǎn)和需求控制，利用智能化的供應(yīng)鏈，保證物資在最短的時(shí)間內(nèi)抵達(dá)疫區(qū)，滿足醫(yī)療物資的供應(yīng)。除此以外，通過(guò)跟蹤發(fā)放的醫(yī)療用品的相關(guān)數(shù)據(jù)，政府可以及時(shí)跟蹤醫(yī)療用品的執(zhí)行情況，從而確保政策執(zhí)行的有效性，防止疫情進(jìn)一步擴(kuò)散。[4]

3.協(xié)調(diào)管理并作出預(yù)警。

除了對(duì)患者的活動(dòng)進(jìn)行實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)，對(duì)確診病例、疑似病例進(jìn)行實(shí)時(shí)跟蹤，醫(yī)療數(shù)據(jù)還可以利用回歸分析、動(dòng)態(tài)感染、傳播動(dòng)力學(xué)等大數(shù)據(jù)建模方法，對(duì)高風(fēng)險(xiǎn)群體進(jìn)行精準(zhǔn)控制和防疫教育。另外，基于海量的醫(yī)療數(shù)據(jù)，可以對(duì)健康風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行預(yù)測(cè)以達(dá)到準(zhǔn)確的疫情防制效果，在疫情平穩(wěn)的前提下，最大限度保障生產(chǎn)生活秩序并提高經(jīng)濟(jì)效率。

（二）大健康時(shí)代：走向開放的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)

目前，與新冠疫情相關(guān)的開放醫(yī)療數(shù)據(jù)涵蓋五個(gè)主題，包括感染病例的癥狀和數(shù)量、針對(duì)疫情而制定的政策、人口因此而產(chǎn)生的流動(dòng)、社交媒體的反應(yīng)以及與之相關(guān)的科學(xué)文獻(xiàn)。[5]毫無(wú)疑問(wèn)，這些開放的醫(yī)療數(shù)據(jù)在患者診療、社會(huì)治理、國(guó)家行政等多方面都發(fā)揮了重大作用。因此，在大健康時(shí)代，醫(yī)療數(shù)據(jù)如果僅在部分群體內(nèi)部流通，將會(huì)產(chǎn)生數(shù)據(jù)來(lái)源單一、數(shù)據(jù)封閉、數(shù)據(jù)格式不統(tǒng)一、數(shù)據(jù)質(zhì)量難以保證等局限性。隨著人們對(duì)健康和醫(yī)療信息的關(guān)注度不斷提升、開放共享的意識(shí)逐漸普及，大量醫(yī)療數(shù)據(jù)的流通與開放成為廣大群體的共同需求。2022 年12月，《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于構(gòu)建數(shù)據(jù)基礎(chǔ)制度更好發(fā)揮數(shù)據(jù)要素作用的意見》（以下簡(jiǎn)作《數(shù)據(jù)意見》）發(fā)布，完善了數(shù)據(jù)產(chǎn)權(quán)界定、數(shù)據(jù)市場(chǎng)體系建設(shè)等制度和政策，如何有效利用數(shù)據(jù)已成為數(shù)據(jù)要素市場(chǎng)發(fā)展的趨勢(shì)。2023 年1 月，全國(guó)醫(yī)療保障工作會(huì)議也強(qiáng)調(diào)了大數(shù)據(jù)在醫(yī)保領(lǐng)域改革中的賦能作用，進(jìn)一步體現(xiàn)了國(guó)家對(duì)于醫(yī)療數(shù)據(jù)開放的政策導(dǎo)向。隨著開放共享的進(jìn)程進(jìn)一步加深，醫(yī)療數(shù)據(jù)將逐漸從單一的數(shù)據(jù)積累和存儲(chǔ)發(fā)展為數(shù)量更加龐大且更加強(qiáng)調(diào)相關(guān)性、多樣化、多維度的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)。具體來(lái)看，開放醫(yī)療數(shù)據(jù)的價(jià)值主要包括：

1.能激發(fā)公眾自主健康管理的能力。

開放醫(yī)療數(shù)據(jù)有利于激發(fā)公眾的自主健康管理能力。一些互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療平臺(tái)通過(guò)檢索癥狀、按位置列出醫(yī)療提供商以及提供醫(yī)生評(píng)級(jí)、醫(yī)院等待時(shí)間和價(jià)格等信息，幫助普通患者分析可能的病因和治療方法，找到具有特殊專業(yè)知識(shí)的醫(yī)生，評(píng)估醫(yī)療保健系統(tǒng)的復(fù)雜性，最終選擇合適的治療方案。與此同時(shí)，公眾可以通過(guò)開放的醫(yī)療數(shù)據(jù)了解醫(yī)療保健系統(tǒng)、醫(yī)療保健成本、疾病趨勢(shì)和公共衛(wèi)生計(jì)劃等，從而更科學(xué)地完成自主健康管理。

2.能降低研究成本并促進(jìn)醫(yī)學(xué)進(jìn)步。

在數(shù)字經(jīng)濟(jì)賦能的時(shí)代，開放醫(yī)療數(shù)據(jù)資源將具有特殊的價(jià)值。醫(yī)學(xué)研究人員可以通過(guò)審查現(xiàn)有記錄和數(shù)據(jù)采集而不是進(jìn)行實(shí)驗(yàn)來(lái)進(jìn)行觀察性研究[6]，使用大量開放數(shù)據(jù)來(lái)最大限度地降低研究費(fèi)用，免去了為原始數(shù)據(jù)招募人類受試者的工作和成本，防止代價(jià)高昂的重復(fù)勞動(dòng)。此外，在開放的醫(yī)療大數(shù)據(jù)沖擊下，“公眾科學(xué)家”這一群體將隨之涌現(xiàn)。由于專注于自己所遭受的具體疾病領(lǐng)域，他們較之一般的科研人員甚至可能更為積極。擁有了數(shù)據(jù)工具的公眾可以訪問(wèn)海量的原始數(shù)據(jù)，并以此進(jìn)行研究從而作出相關(guān)的貢獻(xiàn)。[7]

3.提高醫(yī)療質(zhì)量及改善公共衛(wèi)生政策。

開放醫(yī)療數(shù)據(jù)是基于公眾對(duì)于醫(yī)療福利的共同追求。利用大數(shù)據(jù)技術(shù)對(duì)既有醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行重新分析，可以縮短從醫(yī)學(xué)資料到醫(yī)療手段的過(guò)渡過(guò)程，使醫(yī)療數(shù)據(jù)的價(jià)值得以全面地發(fā)揮和分享，大大提升全社會(huì)的醫(yī)療質(zhì)量。另外，在公共衛(wèi)生風(fēng)險(xiǎn)的影響下，公開、高效的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)流通將極大地促進(jìn)我國(guó)公共衛(wèi)生治理體系和治理能力的現(xiàn)代化，[8]促進(jìn)公共衛(wèi)生政策的改善，幫助政府確定如何更有效地分配資源和提高服務(wù)質(zhì)量。同時(shí)，開放數(shù)據(jù)可以幫助媒體發(fā)揮適當(dāng)?shù)妮浾撟饔?，通過(guò)其對(duì)醫(yī)療保健不平等和低效的關(guān)注,促進(jìn)積極的政策變化。

二、“大健康”時(shí)代伴隨醫(yī)療數(shù)據(jù)開放的諸種弊端與風(fēng)險(xiǎn)

盡管開放醫(yī)療數(shù)據(jù)對(duì)于全社會(huì)的醫(yī)療質(zhì)量和公共衛(wèi)生管理水平提升有著重要意義，但是相關(guān)的諸種弊端與風(fēng)險(xiǎn)也隨之而來(lái)；尤其是在法律屬性仍未厘清、相關(guān)立法仍還不完善而致相應(yīng)的治理還難以跟上的當(dāng)下，貿(mào)然推進(jìn)醫(yī)療數(shù)據(jù)開放并非明智之舉。

（一）會(huì)造成對(duì)個(gè)人與群體之隱私的泄露與威脅

資本趨利化所導(dǎo)致的技術(shù)異化，是醫(yī)療數(shù)據(jù)開放所面臨的倫理難題。一切能“反映”個(gè)人屬性及其隱私的信息，例如生命體征、生活環(huán)境、飲食習(xí)慣等，都可以作為醫(yī)療數(shù)據(jù)資料，進(jìn)而轉(zhuǎn)化為商品，個(gè)人隱私在此過(guò)程中難以避免不被侵害。這是信息收集與數(shù)據(jù)利用之間最核心的矛盾。

1.個(gè)人醫(yī)療數(shù)據(jù)會(huì)被過(guò)度收集與泄露。

實(shí)際上，尚未完全開放的醫(yī)療大數(shù)據(jù)系統(tǒng)已經(jīng)足以對(duì)個(gè)人醫(yī)療數(shù)據(jù)造成隱私泄露與威脅。在“新冠”疫情中，基于大數(shù)據(jù)的聯(lián)防聯(lián)控體系盡管有利于精準(zhǔn)防控，但也導(dǎo)致了數(shù)據(jù)收集過(guò)度、隱私保護(hù)困難等問(wèn)題。在聯(lián)防聯(lián)動(dòng)下，醫(yī)院、交通運(yùn)輸部門、居民委員會(huì)、村民委員會(huì)等各個(gè)部門既獨(dú)立又聯(lián)通，一方面根據(jù)各自的工作任務(wù)，搜集與突發(fā)事件有關(guān)的信息，著重分析重點(diǎn)區(qū)域和人員的相關(guān)數(shù)據(jù)，排除或降低疫情傳播風(fēng)險(xiǎn)；另一方面，各部門之間又會(huì)對(duì)所收集到的醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行流通和分享，以提高防控效率。

在這種聯(lián)防聯(lián)控體系中，各個(gè)單位都是數(shù)據(jù)的控制者和使用者，在收集數(shù)據(jù)時(shí)很可能由于溝通的不暢導(dǎo)致對(duì)個(gè)人隱私收集之“度”的差異，有些部門可能會(huì)片面追求公共安全利益，過(guò)度收集并公開涉疫人員的家庭住址等隱私信息。此外，每個(gè)部門都要面對(duì)大量的數(shù)據(jù)，而許多部門的參與者是臨時(shí)加入，不具備較高的專業(yè)素養(yǎng)，很容易基于對(duì)疫情的心理恐慌等而發(fā)生涉?zhèn)€人隱私的數(shù)據(jù)泄露，使得有關(guān)病患、疑似患者、密切接觸者的信息在微博、微信、QQ、小紅書等高度發(fā)達(dá)的社交平臺(tái)上被廣為傳播，從而引發(fā)網(wǎng)民的道德評(píng)價(jià)、譴責(zé)甚至網(wǎng)絡(luò)暴力，嚴(yán)重影響醫(yī)療數(shù)據(jù)所涉?zhèn)€人的正常生活秩序。

2.會(huì)使群體性醫(yī)療數(shù)據(jù)的隱私保護(hù)面臨困境。

大數(shù)據(jù)背景下的醫(yī)療數(shù)據(jù)發(fā)生了結(jié)構(gòu)上的變化，使得原來(lái)相互獨(dú)立的個(gè)體隱私權(quán)相互聯(lián)系，并形成了群體層次的隱私形態(tài)。[9]保護(hù)群體隱私意味著保護(hù)其完整、不可還原的身份信息；而其一旦被泄露，往往會(huì)對(duì)群體認(rèn)同產(chǎn)生不利影響。[10]

在本次疫情中，就發(fā)生了因相關(guān)醫(yī)療數(shù)據(jù)的不適當(dāng)披露所導(dǎo)致的群體隱私侵權(quán)問(wèn)題。由于有關(guān)疫情的數(shù)據(jù)往往會(huì)牽涉到特定的群體，例如家庭、社區(qū)、工作群、特定的活動(dòng)群等，因而某一成員的涉疫數(shù)據(jù)被披露便極易造成其他成員的隱私暴露；尤其是在公開患者、密接者的行程信息時(shí)，往往會(huì)牽扯到某些特殊人群的隱私，比如他們的行動(dòng)路線是在某些特殊場(chǎng)所，其醫(yī)療數(shù)據(jù)被公開的同時(shí)其私人生活亦會(huì)隨之暴露。雖然在個(gè)人隱私權(quán)訴求中，不同的主體在權(quán)利要求上存在著一定的差異[11]，但群體性的隱私保護(hù)困境在醫(yī)療大數(shù)據(jù)的推進(jìn)下是顯而易見的。

（二）數(shù)據(jù)開放后針對(duì)個(gè)體會(huì)有“篩選”區(qū)分與歧視

大健康時(shí)代下的醫(yī)療數(shù)據(jù)可以作為一個(gè)信息寶庫(kù)供相關(guān)方使用，以促進(jìn)其自身的經(jīng)濟(jì)利益。[12]開放的醫(yī)療數(shù)據(jù)系統(tǒng)，實(shí)際上很可能引致公眾與信息收集者之間更加嚴(yán)重的信息不對(duì)稱，因?yàn)閭€(gè)人的數(shù)據(jù)利用能力顯然低于坐擁強(qiáng)大計(jì)算和分析工具的企業(yè)和機(jī)構(gòu)。后者可能會(huì)根據(jù)已知特定的個(gè)人的健康狀況而將之鎖定，并對(duì)不同個(gè)體進(jìn)行區(qū)別對(duì)待甚至歧視。

1.用人單位針對(duì)勞動(dòng)者會(huì)作區(qū)分對(duì)待。

為了最大限度地提高企業(yè)的生產(chǎn)力和盈利能力，用人單位在篩選勞動(dòng)者時(shí)往往希望避免生病或殘疾的員工，因?yàn)樗麄兺鶗?huì)有曠工、表現(xiàn)不佳、保險(xiǎn)費(fèi)用過(guò)高，及客戶由于與其互動(dòng)感覺(jué)不佳而流失等問(wèn)題。[13]用人單位可能有充分的經(jīng)濟(jì)理由來(lái)爭(zhēng)取最健康的勞動(dòng)力，但各國(guó)的勞動(dòng)法規(guī)顯然都是禁止各種歧視的，包括殘疾和遺傳信息等。[14]

開放醫(yī)療數(shù)據(jù)的出現(xiàn)可能使用人單位能夠以微妙和難以察覺(jué)的方式歧視被認(rèn)為健康狀況較差、風(fēng)險(xiǎn)較高的勞動(dòng)者。例如，一些用人單位已經(jīng)采用了智能徽章等先進(jìn)技術(shù)，使其能夠以前所未有的方式監(jiān)控勞動(dòng)者行為并分析工作場(chǎng)所的互動(dòng)。[15]例如，其可能會(huì)尋找機(jī)會(huì)使用可識(shí)別、可重復(fù)識(shí)別甚至不可識(shí)別的醫(yī)療數(shù)據(jù)來(lái)開發(fā)新的篩選工具和招聘政策。此外，開放醫(yī)療數(shù)據(jù)也可能為歧視提供其他機(jī)會(huì)。[16]用人單位可能會(huì)開展自己的公眾醫(yī)療研究項(xiàng)目或聘請(qǐng)專家來(lái)開展這項(xiàng)工作，使用復(fù)雜的算法來(lái)挖掘醫(yī)療數(shù)據(jù)，以檢測(cè)個(gè)人特征或行為與身體或精神健康狀況不佳之間的關(guān)聯(lián)，然后通過(guò)工作申請(qǐng)、面試以及證明人或背景調(diào)查，以確定勞動(dòng)者是否具有相應(yīng)的屬性或行為。

2.金融機(jī)構(gòu)和營(yíng)銷人員針對(duì)客戶會(huì)作區(qū)分對(duì)待。

像用人單位一樣，金融機(jī)構(gòu)也收集個(gè)人信息。銀行會(huì)定期維護(hù)數(shù)據(jù)庫(kù)，其中包含以前透支或拒付支票的客戶的數(shù)據(jù)。[17]如果可以以較低的成本獲得此類數(shù)據(jù)，銀行可以將健康醫(yī)療數(shù)據(jù)添加到數(shù)據(jù)庫(kù)中，以提高其篩選貸款違約風(fēng)險(xiǎn)高的申請(qǐng)人的能力。如前述用人單位對(duì)勞動(dòng)者的“篩選”區(qū)別與歧視對(duì)待所述，金融機(jī)構(gòu)可以利用可識(shí)別的和容易重新識(shí)別的信息，并且可以通過(guò)挖掘數(shù)據(jù)庫(kù)來(lái)辨別健康風(fēng)險(xiǎn)和各種屬性或行為之間的關(guān)聯(lián)。

營(yíng)銷人員和廣告商也對(duì)個(gè)人健康醫(yī)療數(shù)據(jù)感興趣。他們對(duì)潛在客戶的健康信息了解得越多，就越能定制其特定材料來(lái)吸引特定群體，例如針對(duì)糖尿病患者投放無(wú)糖產(chǎn)品的廣告。營(yíng)銷人員也可能采取歧視性做法，向一些客戶提供促銷和折扣，而不向其他客戶提供，或者有選擇地制定廣告，以便只接觸某些特定的消費(fèi)者。他們可能會(huì)從健康記錄中挖掘有關(guān)個(gè)人購(gòu)買潛力的線索，并積極追逐最有可能或最富有的客戶，通過(guò)對(duì)公開醫(yī)療數(shù)據(jù)的訪問(wèn)進(jìn)一步完善營(yíng)銷活動(dòng)。

（三）被錯(cuò)誤解讀的信息及其傳播會(huì)引發(fā)連鎖隱患

在信息大爆炸的時(shí)代，自媒體讓人人都有機(jī)會(huì)發(fā)表公開言論甚至成為意見領(lǐng)袖，數(shù)據(jù)的開放無(wú)疑有利于公眾獲得更為廣泛的信息來(lái)源，進(jìn)而發(fā)表更加豐富的相關(guān)言論。但實(shí)際上，醫(yī)療數(shù)據(jù)具有高度專業(yè)性，業(yè)余的閱覽者很可能由于缺乏專業(yè)指導(dǎo)而陷入解讀誤區(qū)；而錯(cuò)誤的醫(yī)療數(shù)據(jù)傳播更會(huì)導(dǎo)致大眾的誤解和恐慌，引發(fā)醫(yī)療糾紛和不良事件，進(jìn)而影響公共衛(wèi)生和醫(yī)療秩序。例如，某些偏方或藥物可能會(huì)被夸大功效或散布虛假的治愈案例，導(dǎo)致患者誤信并進(jìn)行不必要的自我治療，甚至可能造成嚴(yán)重的健康損害。近年來(lái)出現(xiàn)過(guò)一些關(guān)于“癌癥疫苗”“癌癥鹽水治療”等虛假醫(yī)療信息在社交媒體和互聯(lián)網(wǎng)上廣泛傳播的情形，造成了大眾對(duì)于癌癥治療的錯(cuò)誤理解，引起了社會(huì)不良反響。再如，在“新冠”疫情期間，有關(guān)口罩的一些錯(cuò)誤信息被廣泛傳播，如口罩會(huì)限制呼吸、佩戴口罩會(huì)導(dǎo)致二氧化碳中毒等等。這些信息并沒(méi)有經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的科學(xué)驗(yàn)證，導(dǎo)致了部分民眾不規(guī)范佩戴口罩，給防疫工作帶來(lái)了極大的困難。

更為危險(xiǎn)的是，錯(cuò)誤信息很可能被公眾進(jìn)行大范圍傳播，因?yàn)闆](méi)有什么可以阻止公眾在朋友圈、公眾號(hào)、微博、抖音等各種形式的自媒體上發(fā)布他們的“醫(yī)學(xué)研究成果”，使它們能夠立即為全球觀眾所用。[18]一些學(xué)者將這種現(xiàn)象描述為從“中介”到“非中介”的轉(zhuǎn)變。[19]傳統(tǒng)上，同行評(píng)審期刊是醫(yī)學(xué)研究人員和讀者之間的必要中介，是科學(xué)知識(shí)的守門人?，F(xiàn)在，互聯(lián)網(wǎng)引發(fā)了非中介化，越來(lái)越多的人使用網(wǎng)絡(luò)來(lái)引導(dǎo)讀者獲取信息，而不需要任何學(xué)術(shù)知識(shí)的中間人。由于對(duì)于一般公眾來(lái)說(shuō)，他們并不善于區(qū)分可靠或是可疑的信息來(lái)源，網(wǎng)站上發(fā)布的許多醫(yī)療數(shù)據(jù)報(bào)告看起來(lái)非常專業(yè)和可信。鑒此，我國(guó)亟需建立可靠的醫(yī)療數(shù)據(jù)開放治理體系，通過(guò)規(guī)范數(shù)據(jù)采集、存儲(chǔ)、傳輸和使用的過(guò)程，可以有效地降低錯(cuò)誤數(shù)據(jù)的傳播風(fēng)險(xiǎn)，保障公眾健康和醫(yī)療安全。

三、“大健康”時(shí)代開放醫(yī)療數(shù)據(jù)之法治完善的路徑：醫(yī)療數(shù)據(jù)聯(lián)合治理

醫(yī)療數(shù)據(jù)的開放是一把雙刃劍，因此需要格外關(guān)注其風(fēng)險(xiǎn)的治理問(wèn)題，從法律角度對(duì)其進(jìn)行合理的規(guī)制。一方面，過(guò)于限制醫(yī)療數(shù)據(jù)的開放，則無(wú)法發(fā)揮數(shù)據(jù)共享的價(jià)值，可能會(huì)阻礙公共健康福利的公益性損失；另一方面，縱容醫(yī)療數(shù)據(jù)的無(wú)限開放，則可能會(huì)導(dǎo)致隱私泄露、歧視和其他社會(huì)危害。[20]在“大健康”時(shí)代，“風(fēng)險(xiǎn)防控”成為國(guó)家治理現(xiàn)代化進(jìn)程中的重要任務(wù)，公共健康管理也在走向常態(tài)化、法治化。因此，欲完善醫(yī)療數(shù)據(jù)的開放治理，必須平衡患者、普通公眾、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府等各種利益相關(guān)者的利益，構(gòu)建個(gè)人、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府的聯(lián)合治理體系。

（一）基本邏輯：以安全為核心的利益平衡

數(shù)據(jù)挖掘使醫(yī)療數(shù)據(jù)分析從“已知的過(guò)去”向“未知的將來(lái)”擴(kuò)展，同時(shí)也使公眾過(guò)分依賴數(shù)據(jù)福利，極易陷入“數(shù)字陷阱”。因此，醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的基本邏輯并不是單一的基于數(shù)據(jù)利用或壓制侵權(quán)行為，而是在社會(huì)整體利益關(guān)系平衡的基礎(chǔ)上進(jìn)行合意、合理、低成本的制度設(shè)計(jì)。

1.以安全作為醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的核心要素。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)的產(chǎn)生，是為了突破傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的時(shí)空和資源限制，利用大數(shù)據(jù)和人工智能技術(shù)對(duì)疾病進(jìn)行分析，從而保障病人的生命安全。安全一直是醫(yī)療數(shù)據(jù)的核心內(nèi)容，“安全”的涵義隨著醫(yī)療數(shù)據(jù)規(guī)模的擴(kuò)大和價(jià)值的大幅度提升也在擴(kuò)展——其甚至已，關(guān)系到整個(gè)醫(yī)療行業(yè)的公信力和可持續(xù)發(fā)展。從個(gè)人層面上講，安全意味著保護(hù)患者的生命健康權(quán)、隱私權(quán)和財(cái)產(chǎn)權(quán)，法律應(yīng)該限制對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的開發(fā)和使用限度，規(guī)定最大程度地“去識(shí)別”使用[21]；從群體層面上講，安全代表著社會(huì)的信息穩(wěn)定，因?yàn)橐坏┤后w的醫(yī)療數(shù)據(jù)被濫用，不僅會(huì)對(duì)患者個(gè)人造成影響，還有可能引發(fā)社會(huì)不安全因素，如醫(yī)療保險(xiǎn)欺詐、虛假醫(yī)療廣告等問(wèn)題，進(jìn)而影響整個(gè)社會(huì)的公共安全。因此，未來(lái)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理所尋求的最終“安全”是一個(gè)復(fù)合的概念，其涵涉及患者的生命健康、隱私和財(cái)產(chǎn)安全，以及整個(gè)社會(huì)的信息安全和公共安全。

2.實(shí)現(xiàn)個(gè)人健康信息的充分保護(hù)。

個(gè)人健康信息是個(gè)人信息的重要組成部分，應(yīng)在個(gè)人信息權(quán)益的控制范圍內(nèi)進(jìn)行管理。該權(quán)利在主體方面具有對(duì)世性，在效力方面具有排他性，只有數(shù)據(jù)擁有者才有處分權(quán)。個(gè)體對(duì)自身的健康信息享有知情權(quán)、支配許可權(quán)、維護(hù)求償權(quán)等。在個(gè)人健康信息保護(hù)方面，應(yīng)注重尊重人的主體地位，強(qiáng)化人文關(guān)懷。在開放醫(yī)療數(shù)據(jù)的背景下，更應(yīng)該重視人的主體性，讓科技變得人性化、更有人情味，實(shí)現(xiàn)人與科技的和諧共生。例如在醫(yī)療服務(wù)中，醫(yī)生要與病人充分交流信息收集的必要性、收集原因等，從診療過(guò)程這一基礎(chǔ)環(huán)節(jié)汲取關(guān)鍵性意見促進(jìn)信息收集的信任度的提升。

3.促進(jìn)醫(yī)療數(shù)據(jù)的互通與共享。

在保護(hù)個(gè)人健康信息權(quán)的基礎(chǔ)上，也要進(jìn)一步強(qiáng)化醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)的共享，使公眾獲得更多的醫(yī)療信息，從而達(dá)到數(shù)據(jù)的公平和利益的均衡。由于其公共屬性和財(cái)產(chǎn)屬性，醫(yī)療數(shù)據(jù)在大健康時(shí)代已經(jīng)成為社會(huì)治理和醫(yī)療環(huán)境改善的一種重要手段。在進(jìn)行醫(yī)療數(shù)據(jù)治理時(shí)，除了個(gè)體的健康信息權(quán)能，也要考慮到社會(huì)整體的經(jīng)濟(jì)效益和公共利益，不能因?yàn)楸Ｗo(hù)個(gè)人信息權(quán)利而過(guò)分限制健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的開放，并在主體授權(quán)的基礎(chǔ)之上實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)的充分共享[22]，從而真正實(shí)現(xiàn)個(gè)人權(quán)利保護(hù)和社會(huì)利益的平衡。

（二）治理主體：個(gè)人、醫(yī)療機(jī)構(gòu)與政府的復(fù)合結(jié)構(gòu)

在利益平衡的邏輯基礎(chǔ)上，醫(yī)療數(shù)據(jù)若要真正成為一種高價(jià)值的戰(zhàn)略資源，必須激發(fā)其在流通與開放過(guò)程中涉及的各個(gè)主體的治理活力?！稊?shù)據(jù)意見》提到“淡化所有權(quán)、強(qiáng)調(diào)使用權(quán)”，并提出數(shù)據(jù)資源持有權(quán)、數(shù)據(jù)加工使用權(quán)、數(shù)據(jù)產(chǎn)品經(jīng)營(yíng)權(quán)分置的產(chǎn)權(quán)運(yùn)行機(jī)制，為醫(yī)療數(shù)據(jù)的流通機(jī)制提供了“產(chǎn)權(quán)與使用權(quán)分離”的法律保障。在取得醫(yī)療數(shù)據(jù)所有者的授權(quán)之后，對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行加工處理，并面向科研機(jī)構(gòu)、企業(yè)和社會(huì)公眾開放和盈利，這將成為一種多元主體參與的、合理合法的業(yè)務(wù)形態(tài)。

當(dāng)前，我國(guó)掌握醫(yī)療數(shù)據(jù)的主體主要為個(gè)人、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和政府及所屬部門，這三類主體共同構(gòu)成“數(shù)據(jù)控制者”；經(jīng)篩選之后傳輸?shù)阶鳛椤皵?shù)據(jù)處理和呈現(xiàn)者”的醫(yī)療數(shù)據(jù)開放平臺(tái)，形成包括康復(fù)、診療、檢測(cè)、患者基本數(shù)據(jù)、公共衛(wèi)生服務(wù)和疾病研究數(shù)據(jù)等多種類型的數(shù)據(jù)集合；最后由科研機(jī)構(gòu)、企業(yè)和社會(huì)公眾對(duì)這些處理后的數(shù)據(jù)進(jìn)行使用，行使“數(shù)據(jù)使用者”的合法權(quán)利。其中，數(shù)據(jù)控制者亦是數(shù)據(jù)治理體系的責(zé)任承擔(dān)主體，只有在個(gè)人、政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)分別發(fā)揮最大效能的基礎(chǔ)上，才有可能建立高質(zhì)量的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)空間。

圖 多主體參與的醫(yī)療數(shù)據(jù)開放治理體系

1.個(gè)人：從知情同意到自主決定數(shù)據(jù)處理。

原始的醫(yī)療數(shù)據(jù)本身是個(gè)人所私有的，它的流轉(zhuǎn)必須經(jīng)過(guò)原始數(shù)據(jù)主體的同意；一旦獲得許可，政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)就會(huì)處理和利用醫(yī)療數(shù)據(jù)，并將其推向數(shù)據(jù)市場(chǎng)。傳統(tǒng)立法主要通過(guò)知情同意規(guī)則對(duì)個(gè)人的信息權(quán)能進(jìn)行保障，但在開放的醫(yī)療數(shù)據(jù)環(huán)境下，這類消極模式不利于發(fā)揮個(gè)人對(duì)于數(shù)據(jù)治理的積極效能。重構(gòu)知情同意規(guī)則，將其延伸為“個(gè)人信息自決權(quán)”[23]，將會(huì)改善原始數(shù)據(jù)主體在醫(yī)療數(shù)據(jù)開放系統(tǒng)中的弱勢(shì)地位。

所謂“個(gè)人信息自決”，即指?jìng)€(gè)人對(duì)于自己所產(chǎn)生的信息享有自主處理和利用的權(quán)利，既可以選擇絕對(duì)保留，也可以基于利益平衡或效率追求而選擇將其流通。個(gè)人作為原始醫(yī)療數(shù)據(jù)的主體，在不損害他人和公眾利益的前提下，可以放棄對(duì)自己信息的控制權(quán)，授權(quán)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府或商業(yè)實(shí)體收集自己的健康數(shù)據(jù)，承擔(dān)數(shù)據(jù)共享和公開帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)。因此，獲得原始數(shù)據(jù)主體的知情同意不再是合法使用醫(yī)療數(shù)據(jù)的唯一途徑?？梢栽谑虑昂炗喿尪蓷l款的基礎(chǔ)上，保證此類用戶擁有優(yōu)先處理權(quán)；同時(shí)賦予個(gè)人以全流程的數(shù)據(jù)訪問(wèn)權(quán)，保障數(shù)據(jù)主體在數(shù)據(jù)分析和處理中的更正權(quán)、刪除權(quán)等，規(guī)范其他數(shù)據(jù)控制者和處理者的行為。

2.醫(yī)療機(jī)構(gòu)：建立分級(jí)分類的醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù)。

作為承擔(dān)著診斷、治療、監(jiān)測(cè)、預(yù)警等重要任務(wù)的醫(yī)療數(shù)據(jù)體系核心，醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以不斷獲得患者的原始數(shù)據(jù)，將其收集起來(lái)形成醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù)，然后通過(guò)云計(jì)算和數(shù)據(jù)建模等技術(shù)處理成新的數(shù)據(jù)衍生物。由于醫(yī)療數(shù)據(jù)的可篡改性和虛擬性，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)為原始數(shù)據(jù)的產(chǎn)生者提供技術(shù)支撐，確保其可以對(duì)自身的原始數(shù)據(jù)進(jìn)行存取、更正和刪除。

在此基礎(chǔ)上，醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)對(duì)數(shù)據(jù)的遴選、編排創(chuàng)造出具有獨(dú)創(chuàng)性的醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù)，以其集合形式發(fā)揮數(shù)據(jù)價(jià)值。為了保證醫(yī)療開放數(shù)據(jù)的質(zhì)量，數(shù)據(jù)庫(kù)應(yīng)該以此為前提，通過(guò)對(duì)數(shù)據(jù)處理規(guī)則、使用規(guī)則和數(shù)據(jù)品質(zhì)監(jiān)控規(guī)則等方面進(jìn)行分級(jí)處理來(lái)確保數(shù)據(jù)的品質(zhì)。根據(jù)醫(yī)療開放數(shù)據(jù)的時(shí)間序列，將其分為歷史數(shù)據(jù)、當(dāng)前數(shù)據(jù)和未來(lái)數(shù)據(jù)三個(gè)類別，并創(chuàng)建數(shù)據(jù)分析技術(shù)模式，對(duì)這三種數(shù)據(jù)進(jìn)行分析并進(jìn)行改進(jìn)，以確保數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性、一致性和及時(shí)性。

我國(guó)目前僅通過(guò)《著作權(quán)法》保護(hù)醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù)的獨(dú)創(chuàng)性編排方式或檢索手段，而不是對(duì)數(shù)據(jù)庫(kù)本身的內(nèi)容進(jìn)行保護(hù)。[24]相比之下，歐盟的《數(shù)據(jù)庫(kù)指令》采取“雙軌制保護(hù)”，除了基于傳統(tǒng)數(shù)據(jù)庫(kù)保護(hù)的方式外，還特別保護(hù)了數(shù)據(jù)庫(kù)生成者所投入的資金、時(shí)間和人力等成本[25]；這種保護(hù)方式類似于我國(guó)《著作權(quán)法》中保護(hù)著作的獨(dú)創(chuàng)性權(quán)利，旨在對(duì)無(wú)形知識(shí)財(cái)產(chǎn)進(jìn)行系統(tǒng)激勵(lì)。我國(guó)可以借鑒歐盟的相關(guān)規(guī)定，為醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù)及其流通提供足夠的制度保障。

3.政府：化解開放醫(yī)療數(shù)據(jù)的風(fēng)險(xiǎn)。

在醫(yī)療數(shù)據(jù)流動(dòng)的大環(huán)境中，個(gè)人的數(shù)據(jù)權(quán)益與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)使用權(quán)存在著明顯的不平等。但是，在依法治國(guó)的過(guò)程中，任何公共健康管理機(jī)關(guān)或醫(yī)療機(jī)構(gòu)都不得在未經(jīng)法律程序允許的情況下惡意泄露公民的個(gè)人信息，以確保醫(yī)療數(shù)據(jù)流動(dòng)過(guò)程中公民個(gè)人信息得到保護(hù)。為此，政府要加強(qiáng)對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的監(jiān)測(cè)，切實(shí)發(fā)揮自己的公共服務(wù)功能。對(duì)于公共衛(wèi)生數(shù)據(jù)，政府機(jī)構(gòu)要加強(qiáng)對(duì)數(shù)據(jù)披露的原因、范圍、時(shí)間和數(shù)據(jù)來(lái)源等方面的監(jiān)督，盡可能地減少不必要的信息披露。通過(guò)這種方式，醫(yī)療數(shù)據(jù)可以得到有序的開放，全社會(huì)的公共健康管理水平以此提高，國(guó)家治理的現(xiàn)代化得以促進(jìn)。除此之外，醫(yī)療機(jī)構(gòu)也可以有目標(biāo)地進(jìn)行醫(yī)療數(shù)據(jù)的流通、分析、數(shù)據(jù)的合理利用，從而防止醫(yī)療數(shù)據(jù)的濫用。

在“大健康”時(shí)代，政府間的橫向分工合作和縱向?qū)蛹?jí)結(jié)構(gòu)將被打破，部門間的信息共享和共同決策將彌補(bǔ)部門間的差距。由于參與醫(yī)療數(shù)據(jù)采集的部門和人員眾多，必須一方面建立全流程的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)監(jiān)管體系，另一方面建立橫向的跨部門協(xié)同數(shù)據(jù)治理體系，以保證健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的安全使用；政府還應(yīng)當(dāng)完善外部監(jiān)管體系，充分利用社會(huì)公眾和專業(yè)機(jī)構(gòu)的監(jiān)督能力，將一些透明度高的數(shù)據(jù)盡可能向社會(huì)公開，同時(shí)與具備醫(yī)療專業(yè)能力的第三方監(jiān)管機(jī)構(gòu)合作，由其在醫(yī)療數(shù)據(jù)收集、處理等環(huán)節(jié)進(jìn)行監(jiān)管，確保數(shù)據(jù)的安全和合理使用。

（三）治理措施：立法、執(zhí)法、司法多元聯(lián)動(dòng)

在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的開放和聯(lián)合治理過(guò)程中，立法、執(zhí)法和司法的多元聯(lián)動(dòng)是確保治理有效和合規(guī)的重要手段。通過(guò)立法制定相關(guān)法律法規(guī)，加強(qiáng)對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)開放和治理活動(dòng)的執(zhí)法監(jiān)督，以及提供公正而及時(shí)的司法裁判，三者之間形成有機(jī)銜接的合作機(jī)制，協(xié)調(diào)各方利益、平衡權(quán)益關(guān)系，為醫(yī)療數(shù)據(jù)的聯(lián)合治理提供全方位的法治保障。其具體措施包括：

1.立法。

其一，制定專門的醫(yī)療數(shù)據(jù)開放和聯(lián)合治理法律法規(guī)，明確數(shù)據(jù)的收集、使用、共享和保護(hù)規(guī)定，確保醫(yī)療數(shù)據(jù)在各個(gè)環(huán)節(jié)中得到適當(dāng)?shù)谋Ｗo(hù)和控制，立法應(yīng)包括數(shù)據(jù)隱私保護(hù)、數(shù)據(jù)安全措施、數(shù)據(jù)使用限制等內(nèi)容，確保醫(yī)療數(shù)據(jù)的安全性和合規(guī)性。其二，設(shè)立數(shù)據(jù)監(jiān)管機(jī)構(gòu)，負(fù)責(zé)制定相關(guān)政策、標(biāo)準(zhǔn)和指導(dǎo)意見，監(jiān)督和管理醫(yī)療數(shù)據(jù)的開放和聯(lián)合治理，協(xié)調(diào)各方利益關(guān)系，促進(jìn)數(shù)據(jù)的合理使用和創(chuàng)新發(fā)展。其三，建立數(shù)據(jù)許可制度，明確醫(yī)療數(shù)據(jù)的獲取和使用權(quán)限，包括數(shù)據(jù)獲取申請(qǐng)、審批程序、使用范圍和時(shí)限等方面的規(guī)定，防止未經(jīng)授權(quán)的數(shù)據(jù)獲取和濫用。其四，建立有效的爭(zhēng)議解決機(jī)制，如仲裁、調(diào)解和訴訟程序等，處理醫(yī)療數(shù)據(jù)開放和聯(lián)合治理中的糾紛和爭(zhēng)議，保障各方的合法權(quán)益。

2.執(zhí)法。

其一，加強(qiáng)現(xiàn)有執(zhí)法機(jī)構(gòu)的能力建設(shè)，配備專業(yè)的執(zhí)法團(tuán)隊(duì)和技術(shù)人員，確保能夠有效地監(jiān)督和執(zhí)法醫(yī)療數(shù)據(jù)開放和聯(lián)合治理的相關(guān)活動(dòng)。其二，定期進(jìn)行監(jiān)督和檢查，確保醫(yī)療機(jī)構(gòu)和相關(guān)利益方遵守?cái)?shù)據(jù)開放和聯(lián)合治理的法律法規(guī)，采取必要的安全措施和隱私保護(hù)措施。其三，建立違法行為追責(zé)機(jī)制，明確違法行為的構(gòu)成及其邊界，對(duì)于數(shù)據(jù)濫用、非法訪問(wèn)和侵犯隱私的行為依法追究責(zé)任，按照違法程度進(jìn)行行政處罰。其四，加強(qiáng)公眾對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)相關(guān)法律的認(rèn)知，提高公眾對(duì)違法行為的敏感度和舉報(bào)意識(shí)，鼓勵(lì)公眾主動(dòng)揭露違法行為，為執(zhí)法機(jī)構(gòu)提供線索和證據(jù)，推動(dòng)執(zhí)法工作的開展。

3.司法。

其一，設(shè)立專門的法庭或指派專門的法官負(fù)責(zé)審理與醫(yī)療數(shù)據(jù)相關(guān)的爭(zhēng)議和糾紛，可以確保相關(guān)案件得到公正和及時(shí)的審理，提高司法效率和質(zhì)量。其二，加強(qiáng)醫(yī)療數(shù)據(jù)的相關(guān)司法解釋和判例制定，明確適用和解釋相關(guān)法律規(guī)定的具體標(biāo)準(zhǔn)和要求，為實(shí)踐中的爭(zhēng)議提供司法指導(dǎo)，確保司法裁決的一致性和公正性。其三，推動(dòng)國(guó)際司法合作，與其他國(guó)家和地區(qū)建立司法合作機(jī)制，共同應(yīng)對(duì)跨境醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的挑戰(zhàn)，加強(qiáng)信息共享和合作，推動(dòng)國(guó)際司法規(guī)則和標(biāo)準(zhǔn)的制定和落實(shí)。

四、結(jié)語(yǔ)

數(shù)據(jù)的開放與共享正在成為醫(yī)學(xué)界、科學(xué)界乃至全社會(huì)關(guān)注的時(shí)代命題。而在大健康時(shí)代，公共衛(wèi)生治理面臨著前所未有的信息化挑戰(zhàn)。從機(jī)構(gòu)之間的獨(dú)立傳輸，到疫情聯(lián)防聯(lián)控部門之間的數(shù)據(jù)共享，再到面向公眾的數(shù)據(jù)開放，醫(yī)療數(shù)據(jù)在過(guò)去、現(xiàn)在、未來(lái)都發(fā)揮著逐漸深入的治理價(jià)值。然而，數(shù)據(jù)安全、信任缺口和隱私泄露等風(fēng)險(xiǎn)總是存在于醫(yī)療數(shù)據(jù)流通中，個(gè)人權(quán)益與社會(huì)福祉之間的取舍、信息保護(hù)和數(shù)據(jù)利用二者之間的矛盾，無(wú)一不影響著醫(yī)療數(shù)據(jù)的開放進(jìn)程?！耙园踩珵楹诵摹⒗嫫胶鉃槟康摹钡幕局卫磉壿嫅?yīng)當(dāng)被確立，而作為與醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府并列的數(shù)據(jù)治理主體，公眾在醫(yī)療數(shù)據(jù)治理中的意義與作用必須被重新審視。在大健康時(shí)代多元主體的聯(lián)合治理背景下，從立法、執(zhí)法和司法三個(gè)層面推進(jìn)我國(guó)醫(yī)療數(shù)據(jù)的法治化。