李娜　劉丹　高峰

【摘要】? 目的? ? 探討腦卒中偏癱患者自我感受負(fù)擔(dān)的真實(shí)體驗(yàn)。方法? ? 以目的抽樣法選擇2022年7—11月貴陽(yáng)市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院治療的腦卒中偏癱患者作為受訪者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，采用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行資料分析。結(jié)果? ? 共提煉4個(gè)主題，即心理內(nèi)疚感過(guò)重——擔(dān)心照顧者身心疲憊、擔(dān)心家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重；自我價(jià)值感的下降——獨(dú)自生活能力下降、尊嚴(yán)喪失與無(wú)力感、社會(huì)交往活動(dòng)受限、個(gè)人角色缺失；恐懼和憂慮——對(duì)目前和未來(lái)感到恐懼、對(duì)未來(lái)感到憂慮；自我療愈——學(xué)會(huì)釋放壓力、坦然面對(duì)現(xiàn)狀。結(jié)論? ? 腦卒中偏癱患者自我感受負(fù)擔(dān)重，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)地了解患者內(nèi)心想法，及時(shí)提供個(gè)性化的心理護(hù)理。

【關(guān)鍵詞】? 腦卒中； 偏癱； 自我感受負(fù)擔(dān)； 質(zhì)性研究；

A qualitative study of the burden of self-perception in stroke patients with hemiplegia

Li Na Liu Dan Gao Feng?1. The Guizhou University of Traditional Chinese Medicine，Guiyang， Guizhou 550002; 2. The People's Hospital of Guizhou，Guiyang，Guizhou 550002

【Abstract】? Objective? ? To explore the real experience of self-perceived burden in patients with stroke hemiplegia. Methods? ? A purposive sampling method was used to select patients with stroke hemiplegia hospitalized in a tertiary care hospital in Guiyang from July to November 2022 as respondents for semi-structured interviews， and the Colaizzi 7-step analysis method was used to analyze the data. Results? ? A total of four themes were extracted. Excessive psychological guilt-fear of physical and mental exhaustion of carers， fear of excessive financial burden on the family. Reduced sense of self-worth-reduced ability to live alone， loss of dignity and powerlessness， limited social interaction activities， lack of personal role. Fear and apprehension-fear of the present and future， anxiety about the future. Self-healing-learning to release stress and be open to the present. Conclusion? ? Stroke patients with hemiplegia have a high burden of self-perception and healthcare professionals should be proactive in understanding their inner thoughts and providing timely and personalised psychological care.

【Key words】 Stroke； Hemiplegia； Self-perceived burden； Qualitative study

中圖分類號(hào)：R473.74? ? ? ? 文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A? ? ? ? 文章編號(hào)：1672-1721（2023）27-0010-03

DOI：10.19435/j.1672-1721.2023.27.004

腦卒中是一種致殘率、致死率較高的腦血管疾病。該病現(xiàn)已成為我國(guó)主要的公共健康問(wèn)題，是造成我國(guó)成年人殘疾的重要原因[1]。腦卒中引起神經(jīng)損害，可能會(huì)造成患者偏癱，導(dǎo)致患者肢體功能障礙甚至喪失，使患者及其照顧者生活質(zhì)量降低[2]。偏癱會(huì)對(duì)患者的軀體形象、生理功能、情感功能、社會(huì)功能等各方面造成不同程度的影響[3]。長(zhǎng)期的治療、康復(fù)加重患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，加之負(fù)性情緒等問(wèn)題，導(dǎo)致患者自我感受負(fù)擔(dān)過(guò)重，產(chǎn)生過(guò)多憂愁和擔(dān)憂，嚴(yán)重影響患者心理健康。自我感受負(fù)擔(dān)（self perceived burden， SPB）是指患者因自身疾病和需要他人幫助影響心理變化而產(chǎn)生的情感，患者往往出現(xiàn)愧疚、自責(zé)、痛苦等負(fù)性心理[4]。有研究表明，SPB影響著腦卒中患者治療效果及預(yù)后[5]。目前國(guó)內(nèi)對(duì)腦卒中患者主要關(guān)注的是照顧者負(fù)擔(dān)水平，對(duì)腦卒中偏癱患者的內(nèi)心真實(shí)體驗(yàn)以及負(fù)性情緒關(guān)注較少。本研究通過(guò)質(zhì)性研究的方法，了解腦卒中偏癱患者內(nèi)心真實(shí)的想法，為后期個(gè)性化護(hù)理干預(yù)的開(kāi)展奠定基礎(chǔ)。

1? ? 對(duì)象與方法

1.1? ? 研究對(duì)象? ? 本研究采用目的抽樣法，選擇2022年7—11月貴陽(yáng)市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院治療的腦卒中偏癱患者為受訪對(duì)象。訪談資料飽和，無(wú)新的主題產(chǎn)生時(shí)訪談結(jié)束。研究最后納入14例腦卒中偏癱患者，其一般情況見(jiàn)表1。納入標(biāo)準(zhǔn)：臨床確診為腦卒中；偏癱是腦卒中所致；不存在認(rèn)知、精神障礙；自愿參加本研究；主要照顧者為親屬。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有其他危及患者生命的疾??；不能正常進(jìn)行溝通。

1.2? ? 研究方法? ? 研究方法包括半結(jié)構(gòu)式訪談和資料分析。

1.2.1? ? 半結(jié)構(gòu)式訪談? ? 訪談前向受訪者說(shuō)明研究目的、意義、方法，在征得受訪者同意后對(duì)訪談全過(guò)程進(jìn)行錄音，訪談時(shí)保持環(huán)境安靜、舒適，避免受訪者情緒緊張，訪談時(shí)間30～60 min，訪談過(guò)程中應(yīng)及時(shí)觀察患者情緒變化并及時(shí)記錄。通過(guò)文獻(xiàn)回顧[6-7]及課題組討論，制定訪談提綱。其內(nèi)容包括：偏癱后您有什么感受？您覺(jué)得偏癱給您帶來(lái)了哪些影響？目前您的主要照顧者工作及身體狀況怎么樣？您是如何看待親屬的照顧的？您現(xiàn)在煩惱的事情是什么？您認(rèn)為這與什么有關(guān)？

1.2.2? ? 資料分析方法? ? 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)由2名研究者結(jié)合訪談時(shí)情景獨(dú)立將錄音轉(zhuǎn)化成文本，資料分析采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析7個(gè)步驟，借助Nvivo 12.0軟件進(jìn)行資料分析。

2? ? 結(jié)果

2.1? ? 心理內(nèi)疚感過(guò)重? ? （1）擔(dān)心照顧者身心疲憊。大部分腦卒中偏癱患者生活不能完全自理，需依靠家人幫助，特別在住院期間及后續(xù)康復(fù)過(guò)程中，家人需投入大量的時(shí)間、精力，對(duì)照顧者的擔(dān)憂加重了患者SPB。S3：“我生病以后一直是我女兒照顧我，白天她要工作，晚上照顧我，我很擔(dān)心她的身體?！盨5：“因?yàn)槲依习樽叩脑?，女兒和兒子都在外地工作，回?lái)一次太麻煩了，現(xiàn)在主要是我妹妹照顧我，我妹妹還有自己家庭要照顧，她年紀(jì)也大了，我很擔(dān)心她的身體吃不消?！盨9：“歲數(shù)大了沒(méi)辦法一個(gè)人在醫(yī)院，住院都是老伴跑前跑后的，老伴文化也不高，老伴本來(lái)就有高血壓，我擔(dān)心她累垮了，沒(méi)有人照顧我怎么辦？”（2）擔(dān)憂家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重。腦卒中偏癱患者及其家屬不僅需要承擔(dān)醫(yī)院的住院治療費(fèi)用，還要承擔(dān)后續(xù)肢體功能康復(fù)費(fèi)用?；颊咭蚱c失去勞動(dòng)能力，沒(méi)有經(jīng)濟(jì)來(lái)源，擔(dān)心家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重。S4：“我是第二次住院了，而且我們是從農(nóng)村來(lái)的，覺(jué)得大醫(yī)院看病要好一些，剛來(lái)時(shí)候沒(méi)有床位只能睡賓館，開(kāi)銷特別大，我又是農(nóng)民沒(méi)有退休金，費(fèi)用都是幾個(gè)子女湊的，雖然子女都孝順，但他們都有自己家庭要養(yǎng)，我不想拖累他們。”S10：“我退休了，我老伴本來(lái)身體就不好，我那點(diǎn)退休金根本不夠我們兩看病，醫(yī)保報(bào)銷的部分比較少，有些藥還不在醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)，我們還要吃飯，這樣下去，經(jīng)濟(jì)吃不消??！”S12：“我以前是個(gè)駕駛員，患病后我就辭職了，以前積蓄都拿來(lái)看病了，我女兒還在讀大學(xué)現(xiàn)在正是需要錢(qián)的時(shí)候，反而給她增加負(fù)擔(dān)，我覺(jué)得自己不配作為一個(gè)父親（眼里泛起淚花）?！?/p>

2.2? ? 自我價(jià)值感下降? ? （1）獨(dú)自生活能力下降。偏癱導(dǎo)致患者勞動(dòng)能力下降甚至喪失，患者從可以獨(dú)立生活的狀態(tài)到需要依賴他人，使患者自我價(jià)值感下降。S6：“以前想做什么事情就自己起身去做，現(xiàn)在有些事情我不方便去做，需要家人的幫忙（眼里充滿無(wú)奈）。”S13：“感覺(jué)自己很沒(méi)用，退休以后我一直都不需要?jiǎng)e人照顧，不給家人增加負(fù)擔(dān)，現(xiàn)在處處需要?jiǎng)e人照顧，我怕失去獨(dú)立生活能力，給兒女增加負(fù)擔(dān)。”（2）尊嚴(yán)喪失與無(wú)力感。偏癱改變了患者對(duì)自我的認(rèn)知，身體上的殘疾使患者感覺(jué)尊嚴(yán)喪失，并且接受自己身體的殘疾，是一個(gè)痛苦的過(guò)程，以及擔(dān)憂后續(xù)的治療效果能否達(dá)到自己的預(yù)期[8]。偏癱嚴(yán)重影響患者獨(dú)立生活能力和社會(huì)活動(dòng)功能，患者及其家屬在漫長(zhǎng)的治療和康復(fù)過(guò)程中承受著很大的負(fù)擔(dān)，使患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的挫敗感與無(wú)力感。S2：“偏癱以后我不能像以前那樣正常的生活，我基本上不出門(mén)，因?yàn)槌鲩T(mén)不方便，最重要的是我總覺(jué)得別人認(rèn)為我是殘疾人。”（3）社會(huì)活動(dòng)受到限制。偏癱在一定程度上影響了患者正常的社會(huì)活動(dòng)，因行動(dòng)不便以及疾病原因患者通常選擇靜養(yǎng)，而長(zhǎng)時(shí)間不與外界溝通導(dǎo)致患者內(nèi)心封閉，使患者負(fù)性情緒得不到宣泄。S1：“我現(xiàn)在年紀(jì)大了，加上又有這個(gè)病，因?yàn)樾袆?dòng)不方便都是老伴照顧我，現(xiàn)在我哪里都不想去，我不去我老伴也就不去，我們2個(gè)人每天就在這個(gè)小房間里待著?！盨4：“其實(shí)我感覺(jué)得到家人的壓力都很大，為了讓我不要想那么多，他們都不談這個(gè)話題（偏癱），但是有時(shí)候我又會(huì)聽(tīng)到他們?cè)谛÷暤赜懻?，大家都在互相忍耐，其?shí)我自己很明白。”（4）個(gè)人角色缺失。腦卒中偏癱患者在家庭、社會(huì)等方面肩負(fù)著相應(yīng)角色責(zé)任。偏癱后，患者對(duì)未能完成相應(yīng)角色職責(zé)產(chǎn)生較重的負(fù)擔(dān)。S7：“生病以后一直都是我的兒子照顧我，我這個(gè)年紀(jì)應(yīng)該不給子女添麻煩，讓他們?nèi)兆雍眠^(guò)一點(diǎn)。哎，我就是個(gè)麻煩！”S14：“我才50歲，還沒(méi)有退休，工作和家庭都力不從心，難道我這輩子就這樣了？”

2.3? ? 恐懼和憂慮? ? （1）對(duì)目前和未來(lái)感到恐懼。因?qū)膊≌J(rèn)知不足，以及擔(dān)憂未來(lái)生活患者表現(xiàn)出恐懼。S12：“我只要想到每天在醫(yī)院的花費(fèi)，還有后續(xù)的康復(fù)費(fèi)用就感到恐懼，沒(méi)有錢(qián)怎么辦啊，以后我會(huì)不會(huì)躺在床上過(guò)完后半輩子。”（2）對(duì)未來(lái)感到憂慮。腦卒中偏癱患者因無(wú)法實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，對(duì)自我認(rèn)知產(chǎn)生疑惑，對(duì)未來(lái)感覺(jué)到迷茫。S5：“活到這個(gè)歲數(shù)什么都經(jīng)歷過(guò)了，現(xiàn)在還要給家里人增加負(fù)擔(dān)，還不如死了算了。”S11：“幾次康復(fù)訓(xùn)練都沒(méi)有什么效果，又浪費(fèi)錢(qián)，自己行動(dòng)也不方便，不知道這樣的日子還有多久？”

2.4? ? 自我療愈? ? （1）坦然面對(duì)現(xiàn)狀。在對(duì)患者進(jìn)行訪談提及如何面對(duì)偏癱，以及如何進(jìn)行心理調(diào)節(jié)時(shí)，部分患者表現(xiàn)出坦然的心態(tài)。S12：“發(fā)生偏癱以后工作也不能做了，但是怎么辦呢？（無(wú)奈）走一步看一步吧?！保?）學(xué)會(huì)釋放壓力。部分患者坦然接受現(xiàn)狀，并思考做出改變。S8：“既然已經(jīng)這樣了（偏癱），與其整天抱怨，不如好好過(guò)以后的日子，一開(kāi)始我每天都悶悶不樂(lè)，后來(lái)經(jīng)常參加一些病友會(huì)，和病友進(jìn)行交流，我認(rèn)識(shí)了一些朋友，比以前過(guò)得開(kāi)心了不少?！?/p>

3? ? 討論

腦卒中偏癱患者易產(chǎn)生自責(zé)、沮喪、內(nèi)疚等負(fù)性情緒，影響治療決策及效果。質(zhì)性研究結(jié)果提示，護(hù)理人員應(yīng)重視患者因SPB產(chǎn)生的一系列不良情緒，從疾病認(rèn)知、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及內(nèi)疚感等各方面制定特異性干預(yù)措施，以改善腦卒中偏癱患者SPB現(xiàn)狀。

3.1? ? 護(hù)理人員給予個(gè)性化心理護(hù)理? ? SPB是腦卒中偏癱患者受到的最主要的社會(huì)應(yīng)激源，患者心理負(fù)擔(dān)的產(chǎn)生是由生理、心理、社會(huì)等各方面復(fù)雜因素所導(dǎo)致的，而且許多患者負(fù)性情緒不易被察覺(jué)。李文燕等[9]的研究表明，對(duì)患者進(jìn)行個(gè)性化心理護(hù)理可以改善老年卒中后遺癥患者消極情緒并有利于患者神經(jīng)功能的恢復(fù)。在患者住院及后續(xù)康復(fù)過(guò)程中護(hù)理人員要善于觀察患者情緒變化并積極進(jìn)行干預(yù)，主動(dòng)與患者溝通，及時(shí)耐心地為患者排憂解難，重視患者的疾病感受，鼓勵(lì)患者建立積極觀念。另外，可以邀請(qǐng)康復(fù)較好的病友講授康復(fù)經(jīng)驗(yàn)并協(xié)助患者樹(shù)立治療的信心。

3.2? ? 開(kāi)展家庭照護(hù)模式? ? 偏癱后由于多方面因素使患者對(duì)家庭存在擔(dān)憂心理。本研究發(fā)現(xiàn)，所有的受訪者都認(rèn)為自己會(huì)成為家庭的負(fù)擔(dān)，家人的付出對(duì)患者既是支持又會(huì)給患者造成心理負(fù)擔(dān)。這表明完善的家庭支持對(duì)減輕患者心理負(fù)擔(dān)尤為重要。閆潔等[10]的研究表明，家庭支持在腦卒中早期康復(fù)患者負(fù)性情緒中起著重要作用。家屬配合參與護(hù)理模式降低患者心理負(fù)擔(dān)效果比護(hù)士獨(dú)自干預(yù)更有效[11]。護(hù)理人員應(yīng)重視家庭支持對(duì)偏癱患者的心理作用，促進(jìn)家屬與患者之間的溝通，了解患者內(nèi)心真實(shí)的想法，指導(dǎo)患者家屬正確地看待偏癱，了解患者照護(hù)需求，學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)，激發(fā)照顧者的積極性，掌握減輕患者心理負(fù)擔(dān)技巧，改善患者生活質(zhì)量。

3.3? ? 完善醫(yī)療保障制度和社會(huì)支持機(jī)制? ? 有研究表明[12]，患者的心理負(fù)擔(dān)水平與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)。社會(huì)支持在一定程度上影響著患者的心態(tài)，較多的社會(huì)支持可以促進(jìn)患者心理健康，減少患者負(fù)性情緒。一項(xiàng)研究調(diào)查肝癌患者社會(huì)支持、照顧者負(fù)擔(dān)水平與生活質(zhì)量之間關(guān)系顯示，得到越多社會(huì)支持者，則負(fù)擔(dān)水平越低，生活質(zhì)量隨之提高[13]。訪談發(fā)現(xiàn)，腦卒中偏癱患者社會(huì)支持系統(tǒng)不夠全面，缺乏經(jīng)濟(jì)支持、肢體功能康復(fù)知識(shí)以及精神支持。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是導(dǎo)致腦卒中偏癱患者自我感受負(fù)擔(dān)的主要原因。一系列醫(yī)療費(fèi)用和后續(xù)康復(fù)費(fèi)用加重了患者負(fù)擔(dān)。完善醫(yī)療保障制度對(duì)提高通過(guò)社會(huì)支持作用至關(guān)重要，通過(guò)降低醫(yī)療費(fèi)用水平以減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.4? ? 培養(yǎng)基層?？漆t(yī)療人員? ? 本次訪談發(fā)現(xiàn)部分患者來(lái)自于周?chē)r(nóng)村，因?yàn)榛鶎俞t(yī)院有時(shí)難以滿足農(nóng)村和社區(qū)居民就醫(yī)需求，患者傾向于選擇城市大醫(yī)院就醫(yī)。應(yīng)重視對(duì)基層相關(guān)?？漆t(yī)務(wù)人員培養(yǎng)，發(fā)展壯大基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊(duì)伍，改善基層醫(yī)療設(shè)備資源，全面提升基層醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量和水平，為患者提供實(shí)質(zhì)性幫助。

綜上所述，腦卒中偏癱患者普遍存在SPB，生理、心理、社會(huì)等方面需求明顯，應(yīng)根據(jù)其需求提供相應(yīng)幫助，制定針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)策略，減輕患者SPB。本研究?jī)H限于部分住院患者，在日后可通過(guò)擴(kuò)大樣本量進(jìn)行量性研究，進(jìn)一步探尋腦卒中偏癱患者SPB的影響因素。

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（收稿日期：2023-06-14）