錢 棱，姜 昱，楊菁菁，許雋永，范 媛

1.南京醫(yī)科大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔黏膜病科，江蘇 南京 210029；2.江蘇省口腔疾病研究重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，江蘇 南京 210029；3.江蘇省口腔轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)工程研究中心，江蘇 南京 210029

國家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示，預(yù)計(jì)2050 年，我國老年人口將超過4 億人，占總?cè)丝诒壤?0%［1］。伴隨而來的是慢性非傳染性疾病即慢病人群越來越多，根據(jù)國務(wù)院印發(fā)的《中國防治慢性病中長期規(guī)劃（2017—2025 年）》［2］，慢病的發(fā)病、患病人數(shù)不斷增多，慢病的疾病負(fù)擔(dān)也在不斷加重，慢病的延遲或者懈怠治療，使其成為威脅健康的重要因素。因醫(yī)療體系的限制，優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源在大型綜合公立醫(yī)院與基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的分布不均衡，部分患者無法獲得高質(zhì)量的診療服務(wù)，復(fù)診失訪率高，慢病管理執(zhí)行困難。

在口腔黏膜疾病管理領(lǐng)域里，目前以線下隨訪為主，患者就醫(yī)主要根據(jù)自身意愿進(jìn)行，缺乏生物—心理—社會三位一體的主動(dòng)健康視角下隨訪平臺對口腔黏膜潛在惡性疾患患者的健康管理服務(wù)?；谏鲜霈F(xiàn)狀，本研究基于“互聯(lián)網(wǎng)+”創(chuàng)建口腔黏膜潛在惡性疾患的慢病管理系統(tǒng)，對口腔黏膜潛在惡性疾患患者進(jìn)行跟蹤隨訪，實(shí)現(xiàn)醫(yī)患線上互動(dòng)，以期在該系統(tǒng)的管理下，監(jiān)測癌變進(jìn)程，改善醫(yī)療服務(wù)模式，減少并發(fā)癥的發(fā)生，減少線下診療次數(shù)，提高患者生活質(zhì)量。

一、口腔潛在惡性疾患的慢病管理現(xiàn)狀

（一）慢病管理

慢病管理，是指對慢性非傳染性疾病及其危險(xiǎn)因素進(jìn)行定期檢測、連續(xù)監(jiān)測、評估與綜合干預(yù)管理的醫(yī)學(xué)行為及過程，其過程主要包括慢病的早期篩查、風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測，以及對該人群的綜合管理、效果評估等。生物—心理—社會的醫(yī)學(xué)模式是慢病管理的重要模式，這種模式要求醫(yī)護(hù)人員為該類人群提供全方位的醫(yī)療服務(wù)，這不僅要綜合考慮患者的疾病與健康問題，還需要進(jìn)行科學(xué)指導(dǎo)與人文關(guān)懷［3-4］。

第六次衛(wèi)生服務(wù)調(diào)查顯示，2018 年我國居民慢性病患病率與1998 年相比增加了近3 倍，由此醫(yī)療服務(wù)需求快速增加［5］。然而，與大幅增長的醫(yī)療服務(wù)需求相比，我國的慢性病醫(yī)療服務(wù)體系仍面臨著醫(yī)療人員不足、不同層級機(jī)構(gòu)之間調(diào)配不足以及患者本身健康素養(yǎng)不高等客觀問題。因此，對頻繁復(fù)診、持續(xù)照護(hù)、個(gè)體主動(dòng)參與為特點(diǎn)的慢性病來說，其醫(yī)療服務(wù)需求無法達(dá)到預(yù)期效果。而在口腔的慢病管理中，由于疾病存在遷延不愈、癌變周期較長等特點(diǎn)，上述醫(yī)療服務(wù)難點(diǎn)就更為突出。加上口腔基層醫(yī)療服務(wù)薄弱、就醫(yī)成本較高、疾病的自我管理滯后等問題，如何減少患者疾病管理過程與監(jiān)測、治療過程的脫節(jié)等是亟待解決的問題。

（二）口腔潛在惡性疾病的管理現(xiàn)狀

口腔黏膜疾病大部分屬于慢性疾病，如口腔扁平苔蘚、口腔白斑，復(fù)發(fā)性口腔潰瘍等，且更重要的是，在這部分慢性病中有些疾病（口腔扁平苔蘚、口腔白斑、口腔紅斑病、紅斑狼瘡、紅白斑等）是屬于口腔潛在惡性疾患［6-7］，而該類疾患具有發(fā)展為癌癥的風(fēng)險(xiǎn)，總體的惡性轉(zhuǎn)化率為7.9%［8-9］，因此需要密切隨訪。在臨床診療工作中，需要構(gòu)建風(fēng)險(xiǎn)模型，如白斑癌變風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測、口腔潛在惡性疾患不同階段癌變相關(guān)生物標(biāo)記物監(jiān)測等，同時(shí)也需要采取一些自體熒光檢查術(shù)、口腔黏膜脫落細(xì)胞DNA 定量分析等無創(chuàng)精準(zhǔn)監(jiān)測手段，以及制定如光動(dòng)力治療等個(gè)性化的治療方案［10-12］，以此來監(jiān)測疾病進(jìn)程，有效進(jìn)行防控。但因該類疾病的特殊性，部分患者因?yàn)獒t(yī)療分配、時(shí)間、經(jīng)濟(jì)成本等問題，出現(xiàn)疾病的實(shí)際管理過程與疾病的監(jiān)測、治療過程相脫節(jié)，無法實(shí)現(xiàn)疾病實(shí)時(shí)連續(xù)監(jiān)測，從而影響疾病的轉(zhuǎn)歸；部分患者對疾病的認(rèn)知常有主觀臆斷性，在治療過程中常出現(xiàn)依從性差、不按時(shí)復(fù)診和隨訪等，這種情況更容易導(dǎo)致病情的遷延不愈甚至惡化；還有部分患者心理壓力過重，飽受情緒困擾，以致治療效果達(dá)不到預(yù)期。

基于以上情況，對于罹患口腔潛在惡性疾患的患者來說，更需要進(jìn)行以下幾個(gè)方面的管理［13-14］。①生物醫(yī)學(xué)管理：建立患者檔案，記錄疾病的轉(zhuǎn)歸，對患者進(jìn)行用藥指導(dǎo)，提高患者依從性，從生物醫(yī)學(xué)角度進(jìn)行管理是目前慢病最普遍的管理方法。②認(rèn)知行為干預(yù)管理：向患者宣講黏膜疾病的相關(guān)知識，使患者對其有更深的認(rèn)知，從而重視疾病的治療，制定干預(yù)措施（包括心理干預(yù)），促進(jìn)行為改變。③隨訪管理：用藥管理及治療風(fēng)險(xiǎn)評估，幫助患者在慢病康復(fù)過程中形成自我管理?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療模式已經(jīng)在高血壓、糖尿病、腎病、腦卒中等全身疾?。?5-22］中廣泛運(yùn)用，并取得了不錯(cuò)的慢病管理效果，但目前互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療在口腔潛在惡性疾患管理中的運(yùn)用仍未見報(bào)道。

（三）互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的運(yùn)用現(xiàn)狀

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療是以移動(dòng)通信技術(shù)、物聯(lián)網(wǎng)、云計(jì)算、大數(shù)據(jù)等信息技術(shù)為手段，以互聯(lián)網(wǎng)為媒介，與線下醫(yī)療服務(wù)融合而形成的一種新興的醫(yī)療服務(wù)的總稱［15］。通過在慢病管理領(lǐng)域中運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，利用其廣泛互聯(lián)、實(shí)時(shí)交互和持續(xù)跟蹤等特點(diǎn)，能夠有效彌補(bǔ)溝通反饋滯后、人力資源缺乏、服務(wù)割裂等線下醫(yī)療的不足，使管理效率和患者依從性得到大大的提升［23-24］。即以互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院為抓手，健全慢病患者基礎(chǔ)及診療信息等，并由后臺系統(tǒng)調(diào)控，實(shí)現(xiàn)各級信息的聯(lián)通，從而實(shí)現(xiàn)實(shí)時(shí)監(jiān)測與追蹤［25］。

因此，我們希望借助互聯(lián)網(wǎng)的力量，搭建平臺，實(shí)現(xiàn)生物醫(yī)學(xué)、認(rèn)知行為干預(yù)、隨訪管理的線上線下融合，以此來節(jié)約醫(yī)療成本，實(shí)現(xiàn)疾病主動(dòng)健康視角下的實(shí)時(shí)連續(xù)監(jiān)測，提高社會效益，探索口腔潛在惡性疾患慢病管理的新可能、新發(fā)展。

二、“互聯(lián)網(wǎng)+”慢病管理平臺在口腔潛在惡性疾患中的實(shí)踐探索

（一）口腔潛在惡性疾患慢病管理平臺的構(gòu)建

1.系統(tǒng)架構(gòu)

根據(jù)慢病健康管理的新共識及慢病管理系統(tǒng)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)［26］，江蘇某科技服務(wù)有限公司開發(fā)了以南京醫(yī)科大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔黏膜病科為中心，關(guān)于口腔潛在惡性疾患的基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的慢病管理平臺（軟件證書號為軟著登字第9908519號）。

平臺主要應(yīng)用于患者的隨訪、健康宣教、院外咨詢等工作，通過構(gòu)建臨床數(shù)據(jù)隨訪研究數(shù)據(jù)庫，利用各類健康風(fēng)險(xiǎn)評分對未來疾病風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行評估，有效識別高危個(gè)體，針對口腔潛在惡性疾患患者生活方式和危險(xiǎn)因素制定個(gè)體化干預(yù)和行為矯正計(jì)劃，醫(yī)患實(shí)時(shí)互通，定期對患者進(jìn)行跟蹤和療效評估（表1）。該平臺的構(gòu)建獲得了醫(yī)院倫理委員會的審批（南醫(yī)口院倫審-PJ2021-032-001）。已在南京醫(yī)科大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔黏膜病科投入使用。

表1 口腔潛在惡性疾患慢病管理平臺功能模塊

2.慢病管理平臺實(shí)現(xiàn)的功能

平臺在運(yùn)行過程中能促進(jìn)醫(yī)患的有效溝通，幫助患者明確個(gè)性化用藥方案及正確認(rèn)識疾病，并且通過后臺的監(jiān)測，實(shí)時(shí)進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)評估，實(shí)現(xiàn)患者可持續(xù)的隨訪，做到主動(dòng)健康視角下的科學(xué)慢病管理（表2）。

表2 口腔潛在惡性疾患慢病管理平臺實(shí)際運(yùn)用

3.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

用SPSS 25.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。分類資料以頻數(shù)、百分比顯示，使用卡方檢驗(yàn)進(jìn)行分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，采用t檢驗(yàn)或單因素方差分析進(jìn)行檢驗(yàn)，隨訪次數(shù)采用配對樣本t檢驗(yàn)。P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

（二）口腔潛在惡性疾患慢病管理服務(wù)平臺的運(yùn)用效果

1.患者REU評分改善情況的調(diào)查

根據(jù)口腔潛在惡性疾患患者的不同管理模式，將患者分為觀察組和對照組，各35例。觀察組納入標(biāo)準(zhǔn)：①2021年2月—2023年3月加入該慢病管理平臺的口腔扁平苔蘚患者；②有2年及以上疾病史，且有1年以上使用該平臺經(jīng)歷；③在平臺管理后1年有線下就診記錄。對照組納入標(biāo)準(zhǔn)：有2年及以上口腔扁平苔蘚疾病史，且近1年有線下就診記錄。

在對照組及觀察組患者中進(jìn)行口腔黏膜臨床檢查REU 評分定量差值分析。對照組患者記錄就診前后1 年REU 評分，觀察組患者記錄使用平臺前后1年線下就診時(shí)的REU評分。臨床REU評分由2名有5年及以上臨床診療經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生共同完成。

REU 評分：醫(yī)生使用牙周探針檢查并記錄患者口腔每個(gè)部位的損害面積大小（上唇、下唇、左頰、右頰、舌背、舌腹、硬腭、軟腭和牙齦等）。每個(gè)部位的R評分是0（無條紋）或1 分（有白色條紋）；E 和U的評分是0～3 分（0：無病變；1：病損面積小于1 cm2；2：病損面積為1～3 cm2；3：病損面積大于3 cm2）。REU=∑R+∑（E×1.5）+∑（U×2.0）。評判指標(biāo)是觀察組及對照組線下就診前后1年臨床檢查REU評分的差值，即REU差值=1年后REU值-1年前REU值。

結(jié)果顯示，觀察組和對照組的年齡與性別無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，觀察組患者1 年REU 評分改善情況明顯優(yōu)于對照組［（-2.10±2.78）分vs.（-0.83±2.24）分，P＜0.05］。

2.患者線下就診次數(shù)的調(diào)查

選取符合以下標(biāo)準(zhǔn)的25 例患者進(jìn)行線下就診次數(shù)調(diào)查。①2021年2月—2023年3月加入該慢病管理平臺的口腔扁平苔蘚患者；②有5 年及以上疾病史；③有2 年使用平臺經(jīng)歷。記錄這25 例患者2019—2021 年在南京醫(yī)科大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔黏膜病科的就診次數(shù)，同時(shí)記錄該25例患者加入平臺后2年（2021—2023年）在線下就診的次數(shù)。

結(jié)果顯示，使用該平臺前后2 年就診次數(shù)出現(xiàn)了變化：使用該平臺后，患者線下就診次數(shù)明顯減少［（3.80±3.28）次vs.（8.88±5.34）次，P＜0.001］。

3.患者體驗(yàn)問卷調(diào)查

選取2021年2月—2023年3月加入該慢病管理平臺的524例口腔扁平苔蘚患者進(jìn)行問卷調(diào)查。其中女性338 例，男性186 例。年齡構(gòu)成如下：30 歲以下97 例；30～49 歲187 例；50 歲以上244 例。問卷內(nèi)容包括：平臺使用頻率；使用的平臺功能；平臺的實(shí)用程度；對自身疾病管理具體能有所幫助的地方；自覺癥狀有無好轉(zhuǎn)。

共回收214 份問卷，其中有一半患者會使用平臺進(jìn)行自身疾病管理；使用的主要功能是隨訪復(fù)診申請、線上咨詢及了解自身病情。91.6%的患者認(rèn)為該平臺對疾病管理是實(shí)用的；主要方便醫(yī)患溝通、隨訪復(fù)診及對自身疾病的認(rèn)知。自覺癥狀調(diào)查顯示，有140例患者自覺有明顯好轉(zhuǎn)，23例患者自覺癥狀未有明顯減輕（表3）。

表3 口腔潛在惡性疾患患者使用慢病管理平臺體驗(yàn)調(diào)查

三、討論

口腔潛在惡性疾患是具有癌變傾向的慢性疾病，該類疾病可能通過長期過程發(fā)展為口腔癌，因此需要醫(yī)患高度重視，對疾病進(jìn)行連續(xù)監(jiān)測，從而達(dá)到疾病的可持續(xù)防控。在該類患者中使用慢病管理平臺，患者可以通過該平臺與主治醫(yī)師進(jìn)行溝通交流，隨時(shí)將病情變化反饋給醫(yī)師，醫(yī)師在線解答，減少了就診次數(shù)，減輕了患者負(fù)擔(dān)及部分心理壓力，同時(shí)醫(yī)生在線上平臺實(shí)時(shí)監(jiān)測患者病情，有利于線下醫(yī)療資源的優(yōu)化，節(jié)約醫(yī)療成本，提高社會效益。同時(shí)，該平臺搭建了多元化的健康教育平臺，關(guān)于口腔黏膜疾病的權(quán)威健康知識可隨需獲?。辉O(shè)置了危險(xiǎn)因素評估與監(jiān)測，方便了解疾病進(jìn)展，及時(shí)進(jìn)行可持續(xù)防控。通過上述管理，實(shí)現(xiàn)了口腔潛在惡性疾患的精準(zhǔn)化、痕跡化管理。

通過初步實(shí)踐，我們也看到了該平臺給患者帶來的初步成果：患者的線下就診次數(shù)減少及臨床REU 改善更明顯；患者對自身藥物使用、疾病情況更明確；患者的心理狀態(tài)更穩(wěn)定等。但是目前使用該平臺的患者相對較少，很多患者都是近一年內(nèi)加入，作為慢病管理來說，時(shí)間略短，且該平臺仍存在患者使用頻率不高等問題，后期我們會加大該平臺的宣傳力度，優(yōu)化平臺的使用體驗(yàn)，爭取服務(wù)更多患者，在長期的隨訪中（就診次數(shù)、防控效果等方面）實(shí)現(xiàn)口腔潛在惡性疾患的精準(zhǔn)化管理。

綜上所述，“互聯(lián)網(wǎng)+”作為互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的新興產(chǎn)業(yè)，為患者提供從線下到線上、前端到后端的醫(yī)療服務(wù)，為實(shí)施全流程慢病管理提供了便利?！盎ヂ?lián)網(wǎng)+”慢病管理平臺在口腔潛在惡性疾患中的出現(xiàn)形成了以點(diǎn)帶面，逐步推廣的有益經(jīng)驗(yàn)，有助于引導(dǎo)醫(yī)療服務(wù)的健康發(fā)展，有效彌補(bǔ)了傳統(tǒng)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的不足。在口腔潛在惡性疾患中運(yùn)用“互聯(lián)網(wǎng)+”可以減輕患者經(jīng)濟(jì)及精神負(fù)擔(dān)，加強(qiáng)醫(yī)患之間的溝通，促進(jìn)患者對疾病的認(rèn)知，從而實(shí)現(xiàn)口腔潛在惡性疾患患者主動(dòng)健康視角下的可持續(xù)防控。