文/姚進(jìn)忠 陳夢琴 陳雨薇 林美玲（集美大學(xué)海洋文化與法律學(xué)院，福建廈門 361021）

殘疾人群體數(shù)量多、問題復(fù)雜，是人類社會發(fā)展中必須回應(yīng)的重要議題。作為社會福利政策的重要組成部分，殘疾人福利政策的不斷完善是社會發(fā)展和時代進(jìn)步的重要體現(xiàn)。世界各國積極探索并出臺符合本國國情的殘疾人社會福利政策，以此來適應(yīng)經(jīng)濟(jì)社會的發(fā)展和殘疾人群體生活質(zhì)量的提升。①何玲：《我國殘疾人社會福利發(fā)展路徑和特點(diǎn)研究》，《殘疾人研究》2016 年第1 期，第23-28 頁。隨著社會政策的不斷發(fā)展與變革，“家庭本位”的需求轉(zhuǎn)型使得殘疾人家庭逐步成為殘疾人社會保障和服務(wù)體系建設(shè)的核心載體。但政策“碎片化”現(xiàn)象阻礙助殘資源效力提升，同時家庭規(guī)模逐漸小型化，進(jìn)一步使得各國殘疾人家庭政策的關(guān)注焦點(diǎn)從集體轉(zhuǎn)向了個人，福利政策的推行爭議也集中于以政府為主的正式系統(tǒng)的參與程度。而且針對殘疾人照料及家庭生活支持政策的本土化研究還受到方法不夠系統(tǒng)、樣本數(shù)據(jù)不足等客觀條件的限制，相關(guān)研究成果不夠豐富②李超、陳德姝：《農(nóng)村重度殘疾人家庭照料負(fù)擔(dān)及政策支持研究》，《殘疾人研究》2021 年第2 期，第3-11 頁。，使得多數(shù)家庭政策的實(shí)踐邏輯無法與社會發(fā)展相契合，造成頂層設(shè)計(jì)發(fā)展的滯后性。因此，殘疾人家庭政策的研究需突破“特惠型”和單一“普惠型”的社會福利政策取向，照料服務(wù)外展與發(fā)展能力內(nèi)化相結(jié)合的本土殘疾人家庭服務(wù)機(jī)制仍有待完善。③王思斌：《我國適度普惠型社會福利制度的建構(gòu)》，《北京大學(xué)學(xué)報(bào)》（哲學(xué)社會科學(xué)版）2009 年第3 期，第59-62 頁。從中國殘疾家庭政策的演進(jìn)歷程來看，如何有效維持家庭功能、支持家庭發(fā)展以提升殘疾人生活質(zhì)量成為了國際殘疾人家庭政策關(guān)注的重要維度。本研究通過對國際殘疾人家庭政策近80 年發(fā)展歷程的梳理，總結(jié)提煉政策演進(jìn)的內(nèi)在邏輯，從發(fā)展維度歸納殘疾人家庭福利政策的階段特征，探究殘疾人家庭政策的理論遵循；從福利模式的對話中積極探索和反思中國殘疾人家庭發(fā)展的新路徑，以期為中國殘疾人家庭福利保障體系的完善提供理論依據(jù)和決策支持。

一、國際殘疾人家庭政策發(fā)展歷程

殘疾人福利保障一直都是國際社會關(guān)注的焦點(diǎn)。世界各國基于不同維度的考量，制定與本國社會發(fā)展進(jìn)程相適應(yīng)的殘疾人福利政策，不斷完善殘疾群體的福利保障制度。④Mare Ainsaar，“Economic Crisis，F(xiàn)amilies，and Family Policy in the Baltic States，”Journal of Baltic Studies，Vol.50，No.1，2019，pp.59-77.家庭作為殘疾人最重要的生活場域，逐漸成為社會政策關(guān)注的新焦點(diǎn)。通過溯源發(fā)現(xiàn)，殘疾人家庭政策于20 世紀(jì)40 年代的第二次世界大戰(zhàn)前后在歐洲國家興起，起初是為了緩解戰(zhàn)爭所帶來的社會危機(jī)，維持家庭穩(wěn)定，關(guān)注戰(zhàn)爭中受傷的弱勢群體。但隨著經(jīng)濟(jì)修復(fù)，20 世紀(jì)70 年代各國政府出臺了新的政策框架，核心是構(gòu)建以政府救濟(jì)為主體、社會積極參與的殘疾人家庭照護(hù)模式。該模式重視發(fā)揮社會救助的兜底維穩(wěn)作用，突出家庭在殘疾人社會保障領(lǐng)域的積極作用，并影響至今。⑤申秋：《日韓家庭政策的發(fā)展過程及其對中國的啟示》，《學(xué)習(xí)與實(shí)踐》2016 年第9 期，第114-122 頁。隨著全球化的進(jìn)一步融合，在20 世紀(jì)90 年代前后各國程度不等地陷入了經(jīng)濟(jì)困境，高福利的支出政策已經(jīng)難以為繼，因此為了進(jìn)一步激發(fā)市場活力，政策的導(dǎo)向開始將殘疾人作為人力資本參與社會生產(chǎn)。⑥張巖：《二十世紀(jì)九十年代以來西歐社會黨社會政策改革研究——以英國、德國、瑞典為例》，山東大學(xué)，2014 年，博士論文。這一舉措促進(jìn)了殘疾人家庭政策突破單維福利保障的局限性，助推實(shí)現(xiàn)以人權(quán)倡導(dǎo)為基礎(chǔ)的社會政策服務(wù)轉(zhuǎn)向。21 世紀(jì)初的金融危機(jī)沖擊了各國的殘疾人福利保障制度，人們對于福利保障的要求日益增高，而財(cái)政的緊縮促使政府出臺“混合式”福利制度，持續(xù)推進(jìn)殘疾人家庭的社會參與，深化殘疾人家庭政策體系的改革并延續(xù)至今。

殘疾人家庭政策的每次轉(zhuǎn)型發(fā)展都離不開社會經(jīng)濟(jì)的變革，而經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)對上層建筑的決定性作用是政策制定的依據(jù)和導(dǎo)向，這直接影響著政策客體的選擇和政策范圍的界定，有效的政策服務(wù)內(nèi)容能豐富福利資源的分配形式。①Holler R.and Ohayon Y.，“Understanding Disability Policy Development：Integrating Social Policy Research with the Disability Studies Perspective，”Social Policy and Society，2022，pp.1-16.因此，各國在經(jīng)歷了曲折又延綿的探索歷程后逐漸延伸出不同類型的殘疾人家庭政策，政策發(fā)展總體呈現(xiàn)波浪向前的趨勢。本文以殘疾人家庭本位發(fā)展的內(nèi)在邏輯為研究維度將政策歷程劃分為以下四個階段。

（一）殘疾人家庭政策的興起期（1940—1970）

20 世紀(jì)40 年代前世界各國雖然對殘疾人政策已有初步探索，但對于弱勢群體的保障服務(wù)具有自主性和零散性。受第二次世界大戰(zhàn)的沖擊和影響，該時期的社會發(fā)展產(chǎn)生了重大變革，社會政策出現(xiàn)全新的方向，人們改變了對家庭支持的態(tài)度，將增加家庭經(jīng)濟(jì)福祉的責(zé)任落到了個人身上。②Mare Ainsaar，“Economic Crisis，F(xiàn)amilies，and Family Policy in the Baltic States，”Journal of Baltic Studies，Vol.50，No1，2019，pp.59-77.以英美德為代表的資本主義工業(yè)國家在戰(zhàn)后受到了重創(chuàng)，各國政府為了穩(wěn)定經(jīng)濟(jì)，緩解社會矛盾，解決尖銳的人口結(jié)構(gòu)性問題，紛紛出臺以社會救助和社會保險為主體的個體化社會保障制度。③劉繼同：《世界主要國家現(xiàn)代家庭福利政策的歷史發(fā)展與經(jīng)驗(yàn)規(guī)律》，《中共中央黨校學(xué)報(bào)》2016 年第4 期，第51-65 頁。隨著個人主義思潮的興起，以政府兜底保障的方式將殘疾人個體福利保障提升到與國家政策相融合的高度。例如：美國制定了針對傷殘退伍軍人的《殘疾補(bǔ)償金政策》；1950 年德國頒布了《聯(lián)邦戰(zhàn)爭受難者救濟(jì)法》，救護(hù)對象僅為內(nèi)戰(zhàn)和軍事戰(zhàn)爭中的傷殘者，政府以現(xiàn)金救濟(jì)的形式保障殘疾軍人的生活水平，而其他殘疾人是被排除在保障范圍之外的。在20 世紀(jì)60 年代第二次工業(yè)革命前后，相較于保守主義的福利國家，社會民主的福利國家采用劃分不同殘疾人家庭類型的方式制定具有針對性的殘疾人政策，政策重點(diǎn)首次由事后補(bǔ)救型轉(zhuǎn)變?yōu)槭孪阮A(yù)防型。④Timo Fleckenstein，“The Politics of Ideas in Welfare State Transformation：Christian Democracy and the Reform of Family Policy in Germany，”Social Politics：International Studies in Gender，State and Society，Vol.18，No.4，2011，pp.543-571.例如瑞典于1962 年確立的《國民保險法》，在提高現(xiàn)金補(bǔ)貼的同時突破了個人福利領(lǐng)取的時間局限。隨著大部分工業(yè)國家確立了以家庭為中心的普遍式支持模式，殘疾人福利保障才逐漸形成了以家庭個體成員為主、家庭整體功能為輔的格局。⑤Wennemo Irene，“The Development of Family Policy：A Comparison of Family Benefits and Tax Reductions for Families in 18 OECD Countries，”Acta Sociologica，Vol.35，No.3，1992，pp.201-217.在整個興起的探索階段中，國際社會的殘疾人福利政策存在一定的單維性，過于重視以殘疾人個體福利為主的保障方式，依賴于家庭現(xiàn)金支付的幫扶，呈現(xiàn)低效能的橫向發(fā)展的分配模式。①M(fèi)ary Daly and Emanuele Ferragina，“Family Policy in High-income Countries：Five Decades of Development，”Journal of European Social Policy，Vol.28，No.3，2018，pp.255-270.雖然各國以殘疾個體獲得福利補(bǔ)貼的方式來輻射家庭發(fā)展，采用提升家庭總體經(jīng)濟(jì)收入的方式來緩解家庭壓力，但這具有個人主義色彩的低效能福利分配方式無法真正持續(xù)性保障殘疾人社會福利的獲得，且局限了家庭所承擔(dān)的社會功能，無法提升家庭應(yīng)對危機(jī)的能力。

（二）殘疾人家庭政策鞏固期（1970—1990）

這個階段世界正在經(jīng)歷后工業(yè)化時期，經(jīng)濟(jì)發(fā)展和生活方式處于變革期，不穩(wěn)定因素促使人們開始重視家庭維度的福利獲得，尤其是殘疾人家庭福利改革。在性別主義和自由主義價值觀的引領(lǐng)下，傳統(tǒng)的殘疾人家庭政策觀受到懷疑，人們開始注重殘疾人平等的人格權(quán)利和社會地位。②Silja H?usermann，“The Multidimensional Politics of Social Investment in Conservative Welfare Regimes：Family Policy Reform between Social Transfers and Social Investment，”Journal of European Public Policy，Vol.25，No.6，2018，pp.862-877.而該時期高收入國家的家庭政策處于從發(fā)展至鞏固的過渡期，各國為了避免福利危機(jī)，試圖降低國家在政策主體中承擔(dān)的福利責(zé)任，削減福利支出成為多數(shù)福利國家的政策潮流。③申秋：《日韓家庭政策的發(fā)展過程及其對中國的啟示》，《學(xué)習(xí)與實(shí)踐》2016 年第9 期，第114-122 頁。其政策目的是通過增強(qiáng)個人責(zé)任和義務(wù)的方式有效縮減社會公共福利的開支，減少家庭津貼的支出，并且積極引入了社會投資的改革范式來彌補(bǔ)公共福利的缺位，以此提升福利分配效率。④Wennemo Irene，“The Development of Family Policy：A Comparison of Family Benefits and Tax Reductions for Families in 18 OECD Countries，”Acta Sociologica，Vol.35，No.3，1992，pp.201-217.社會投資的主要特點(diǎn)是重點(diǎn)關(guān)注多樣化的組合型殘疾人家庭政策，以稅收制度重塑殘疾人家庭政策，積極擴(kuò)大殘疾人補(bǔ)助范圍，發(fā)展了極具改革性的家庭財(cái)稅福利模式。⑤Mary Daly and Emanuele Ferragina，“Family Policy in High-income Countries：Five Decades of Development，”Journal of European Social Policy，Vol.28，No.3，2018，pp.255-270.該模式的發(fā)展核心從支持財(cái)政收入向支持稅收支出轉(zhuǎn)移，但這無法避免“一攬子計(jì)劃”中大而寬的弊端。⑥Van Trigt Paul，“Equal reproduction rights？The right to found a family in United Nations’disability policy since the 1970s，”The History of the Family，Vol.25，No.2，2020，pp.202-213.直到20 世紀(jì)80 年代，各發(fā)達(dá)國家為了進(jìn)一步平衡政策領(lǐng)域的各方利益，積極發(fā)展殘疾人相關(guān)政策，政策設(shè)計(jì)由對所有人支付低福利轉(zhuǎn)為向貧困的殘疾家庭提供針對性的支持。⑦M(jìn)are Ainsaar，“Economic Crisis，F(xiàn)amilies，and Family Policy in the Baltic States，2009—2014，”Journal of Baltic Studies，Vol.50，No1，2019，pp.59-77.這在一定程度上改變了由國家包攬兜底的福利支付方式，同時通過引入市場化的福利支持體系的方式來提高福利分配效率。1990 年，美國頒布了《殘疾人保護(hù)法》，擴(kuò)大了殘疾人政策的適用范圍，具體從教育、就業(yè)、醫(yī)療、出行、住房、養(yǎng)老等領(lǐng)域進(jìn)行補(bǔ)貼。隨后英國、加拿大和法國等國家也相繼頒布了與殘疾人相關(guān)的法案，殘疾人政策的保障對象由殘疾個人擴(kuò)大到殘疾家庭，政策分配模式出現(xiàn)了由個體橫向分配到家庭縱向再分配的轉(zhuǎn)變。⑧Mary Daly and Kirsten Scheiwe，“Individualisation and Personal Obligation-social Policy，F(xiàn)amily Policy and Law Reform in Germany and the UK，International Journal of Law，”Policy and the Family，Vol.24，No2，2010，pp.177-197.社會福利的關(guān)注焦點(diǎn)從個人單一維度向家庭多維度轉(zhuǎn)變，政策發(fā)展則由個人主義向家庭發(fā)展的維度不斷深化。

（三）殘疾人家庭政策的平緩期（1990—2010）

殘疾人家庭政策在經(jīng)歷強(qiáng)勁發(fā)展期后出現(xiàn)相對平穩(wěn)的趨勢。隨著全球化浪潮的進(jìn)一步加劇和社會資產(chǎn)建設(shè)理論的興起，各福利國家努力尋求能夠保障殘疾人家庭功能的政策方式，以提升福利服務(wù)的供給效率為目的，努力構(gòu)建以政府為主導(dǎo)、第三部門廣泛參與等多種服務(wù)方式并存的福利供給格局①劉珊：《福利模式的全景式比較研究——〈福利資本主義的三個世界〉的啟示》，《云南行政學(xué)院學(xué)報(bào)》2013 年第5 期，第10-14 頁。，成功搭建以殘疾人社會參與和個人發(fā)展為導(dǎo)向的政策服務(wù)橋梁，通過提升殘疾人家庭生活質(zhì)量的方式來有效抵御資本市場帶來的不確定性。20 世紀(jì)90 年代的“經(jīng)濟(jì)滯漲”導(dǎo)致失業(yè)率大幅提升，吉登斯提出了“第三條道路”的政治理論，成為西方傳統(tǒng)福利改革的核心。②安東尼·吉登斯，郭忠華：《第三條道路的政治》，《中山大學(xué)學(xué)報(bào)》（社會科學(xué)版）2009 年第2 期，第1-6 頁。因此，倡導(dǎo)和實(shí)施發(fā)展型家庭政策開始成為社會政策改革的主流趨勢。③李泉然：《西方家庭政策的改革：制度演進(jìn)與福利意涵》，《社會建設(shè)》2020 年第7 期，第45-55 頁。90 年代中期，由于殘疾家庭的代際依賴逐漸增強(qiáng)，家庭政策依舊沒有融入主流福利國家理論，從而引申出“家庭化—陌生化—再家庭化”的形態(tài)爭論。④Henning Lohmann and Hannah Zagel，“Family Policy in Comparative Perspective：The Concepts and Measurement of Familization and Defamilization，”Journal of European Social Policy，Vol.26，No.1，2016，pp.48-65.以支持“家庭化”為代表的《立陶宛憲法》強(qiáng)調(diào)了家庭對于殘疾人社會發(fā)展的重要性，并建立了由社會保險和社會援助組成的社會保障體系，將家庭的市場化功能引入國家政策的考量范圍。⑤Karina Nygren，Rasa Naujanien? and Lennart Nygren，“The Notion of Family in Lithuanian and Swedish Social Legislation，”Social Policy and Society，Vol.17，No.4，2018，pp.651-663.由此可見政策的關(guān)注點(diǎn)由寬泛的家庭形態(tài)轉(zhuǎn)向了具體的家庭功能。但“家庭化”發(fā)展存在政府過度干預(yù)的缺陷，因而轉(zhuǎn)向“陌生化”政策的融合探索，最后總結(jié)出了“再家庭化”的發(fā)展趨勢。1999 年以德國為代表的保守主義國家開始建立第一部關(guān)于家庭支持的聯(lián)邦法律，強(qiáng)調(diào)了殘疾人家庭護(hù)理津貼中政府財(cái)政所發(fā)揮的作用，其中包括社會投資政策與收入保護(hù)政策升級相結(jié)合。⑥Silja H?usermann，“The Multidimensional Politics of Social Investment in Conservative Welfare Regimes：Family Policy Reform between Social Transfers and Social Investment，”Journal of European Public Policy，Vol.25，No.6，2018，pp.862-877.殘疾人家庭政策出現(xiàn)了由個人權(quán)利向家庭責(zé)任轉(zhuǎn)變的特點(diǎn)。⑦Lewis and Jane，“Work-family Balance，Gender and Policy，”Edward Elgar Publishing，2009.而后殘疾人家庭政策積極向社會融合、社會參與等方向深入探索，傳統(tǒng)的殘疾家庭現(xiàn)金補(bǔ)貼已經(jīng)難以為繼，無法滿足殘疾人對于尊重、平等和自由的進(jìn)一步追求，因此殘疾人政策的制定則更加傾向于個人及其家庭發(fā)展的可持續(xù)性。2006 年，聯(lián)合國通過的《殘疾人權(quán)利公約》著重從健康、教育、就業(yè)和無障礙環(huán)境等方面強(qiáng)調(diào)保障殘疾人的基本權(quán)利，政策關(guān)注點(diǎn)從社會救助向社會權(quán)利保護(hù)轉(zhuǎn)型，注重人權(quán)發(fā)展的參與途徑，滿足了殘疾人對政策參與的內(nèi)在需求。殘疾人家庭政策的發(fā)展從基本生活保障向生命質(zhì)量發(fā)展過渡，從頂層設(shè)計(jì)角度為殘疾人發(fā)展的轉(zhuǎn)型奠定基礎(chǔ)，以此來縱向構(gòu)建更加精細(xì)化的現(xiàn)代殘疾人家庭福利保障體系，呈現(xiàn)出以家庭參與為目標(biāo)的“市場化”分配模式，全面構(gòu)建“混合型”家庭福利體系。

（四）殘疾人家庭政策的恢復(fù)期（2010—現(xiàn)今）

這個時期在經(jīng)歷了平緩期的發(fā)展調(diào)整后，政治制度的變化、金融危機(jī)以及引入市場經(jīng)濟(jì)后不平等現(xiàn)象的顯著影響，使殘疾人家庭政策的發(fā)展受到了較大阻礙。①“Social Policy.Study Results from National Center for Scientific Research （CNRS）Update Understanding of Social Policy，”Politics & Government Week，2020.2009—2013 年期間，金融危機(jī)沖擊了社會福利保障制度，政策發(fā)展呈現(xiàn)出了后福利時代效率低下體系冗雜的弊端。②Mare Ainsaar，“Economic Crisis，F(xiàn)amilies，and Family Policy in the Baltic States，2009—2014，”Journal of Baltic Studies，Vol.50，No1，2019，pp.59-77.隨著經(jīng)濟(jì)的緩慢恢復(fù)，殘疾人家庭政策出現(xiàn)了多元化需求的福利轉(zhuǎn)向，高福利的工業(yè)國家廣泛存在的“普及型”福利制度正在削減，政府的財(cái)政政策出現(xiàn)了緊縮性的福利轉(zhuǎn)向，但緊縮措施不僅具有彈性，而且事實(shí)上還擴(kuò)大了社會參與。③Holler，Roni and Yael Ohayo，“Understanding Disability Policy Development：Integrating Social Policy Research with the Disability Studies Perspective，”Social Policy and Society，2022，pp.1-16.這一趨勢加劇了殘疾人家庭政策出現(xiàn)的邊緣化問題，并成為政府極力想要縮減的方向。④León M.，Pavolini E.，Miró J.，et al.，“Policy Change and Partisan Politics：Understanding Family Policy Differentiation in Two Similar Countries，”Social Politics：International Studies in Gender，State&Society，Vol.28，No.2，2021，pp.451-476.殘疾人家庭政策注重于家庭資源的分配和可獲得性，因此福利國家的政策縮減必須適應(yīng)新的社會需求。隨著新自由主義理論的發(fā)展，越來越多的學(xué)者開始倡導(dǎo)家庭生活質(zhì)量理論（Family Quality of Life，F(xiàn)QOL），且被廣泛運(yùn)用于與殘疾人相關(guān)的政策制定、指導(dǎo)服務(wù)提供和殘疾個人能力提高等領(lǐng)域。⑤Mian Wang and Roy Brown，“Family Quality of Life：A Framework for Policy and Social Service Provisions to Support Families of Children With Disabilities，”Journal of Family Social Work，Vol.12，No.2，2009，pp.144-167.由此看出該階段福利國家正積極向福利社會轉(zhuǎn)型，擴(kuò)大了對于殘疾人領(lǐng)域的關(guān)注面，殘疾人家庭政策則不再關(guān)注過于具體的問題或單一的解決方案，而是采用更全面、多維的方式來思考政策挑戰(zhàn)。⑥李泉然：《西方家庭政策的改革：制度演進(jìn)與福利意涵》，《社會建設(shè)》2020 年第4 期，第45-55 頁。這也超越了傳統(tǒng)家庭福利單一現(xiàn)金資助的政策弊端，將政策服務(wù)聚焦于殘疾人可持續(xù)的發(fā)展需求。在福利實(shí)施過程當(dāng)中，能夠采用“再家庭化”的高效分配方式，改變了社會政策一味填補(bǔ)家庭福利功能萎縮的頹勢，轉(zhuǎn)而關(guān)注家庭福利功能的變遷并通過采取適當(dāng)?shù)拇胧┓e極維護(hù)家庭自身的福利功能。⑦Karen Bogenschneider and Thomas J.Corbett，“Family Policy：Becoming a Field of Inquiry and Subfield of Social Policy，”Journal of Marriage and Family，Vol.72，No.3，2010，pp.783-803.

回溯殘疾人家庭政策的演進(jìn)過程，它經(jīng)歷了發(fā)展的興起期、鞏固期、平緩期和恢復(fù)期。從縱向分析，家庭政策各階段的發(fā)展均立足時代背景，堅(jiān)持以經(jīng)濟(jì)發(fā)展為基礎(chǔ)，以思想發(fā)展為指導(dǎo)，通過社會福利制度的不斷改革，逐步拓展政策服務(wù)范圍，深化政策分配模式，以此來更好地適應(yīng)社會發(fā)展，穩(wěn)定社會秩序。從橫向比對家庭政策的發(fā)展路徑，我們發(fā)現(xiàn)家庭資源的分配存在以效率為依據(jù)的遞進(jìn)模式，政策的發(fā)展特點(diǎn)經(jīng)歷了從零散化到市場化再到制度化的演進(jìn)過程，各階段發(fā)展呈梯度式的遞進(jìn)邏輯（見表1）。

表1 殘疾人家庭政策的演進(jìn)歷程

二、國際殘疾人家庭政策演進(jìn)中的模式趨向

資本主義國家在特定歷史背景下分化發(fā)展出具有本土化特色的福利模式，艾斯平- 安德森從宏觀經(jīng)濟(jì)的視角將社會保障制度看作一個體制，并提出了福利國家模式的三種類別。①[丹麥]考斯塔·艾斯平-安德森：《福利資本主義的三個世界》，鄭秉文譯，法律出版社，2003 年，第38-86 頁。以此作為研究范式，殘疾人家庭政策在這三種模式的對話與融合中表現(xiàn)出與其相適應(yīng)的運(yùn)作模式與內(nèi)容傾向。

（一）模式分化：三種模式的對話

資本主義國家立足于本土事實(shí)，在福利思想方向、國家責(zé)任主體與市場結(jié)構(gòu)態(tài)勢的對話過程中分化出三種福利運(yùn)作模式。殘疾人家庭政策也在這三種模式影響下形成了相應(yīng)的研究進(jìn)路。

1.福利思想方向?qū)υ?/p>

首先，對自由主義福利模式建立產(chǎn)生較大影響的是古典政治經(jīng)濟(jì)學(xué)與新自由主義。亞當(dāng)·斯密反對政府對市場的干預(yù)，認(rèn)為在“一雙看不見的手”的指引下，雖然每個人都在追求自己的利益最大化，然而從長期來看卻實(shí)現(xiàn)了公共利益的最大化。②Clarke，Andrew，Lynda Cheshire and Cameron Parsell，“Bureaucratic Encounters‘After Neoliberalism’：Examining the Supportive Turn in Social Housing Governance，”British Journal of Sociology，Vol.71，No.2，2020，pp.253-268.在該理論影響下，美國開始在殘疾人事業(yè)中僅對傷殘退伍軍人設(shè)置福利，并在1963 年通過的《社區(qū)精神健康中心法》中，逐步取消大規(guī)模福利機(jī)構(gòu)，將殘疾人融入社區(qū)之中，激發(fā)殘障人士的就業(yè)與獨(dú)立生活。

其次，貝弗里奇報(bào)告的福利思想主張，對社會民主主義福利國家模式的建立產(chǎn)生較大的影響①M(fèi)eagher，Gabrielle and Marta Szebehely，“The Politics of Profit in Swedish Welfare Services：Four Decades of Social Democratic Ambivalence，”Critical Social Policy，Vol.39，No.3，2019.。該思想認(rèn)為，享有福利是個人的基本權(quán)利，強(qiáng)調(diào)平等以及為社會謀取最大福利，積極推進(jìn)福利國家模式的產(chǎn)生。如瑞典通過的《社會服務(wù)法》《殘疾人促進(jìn)就業(yè)法》等法律，均對殘疾人基本生活保障、融入社會、生活等方面做了特別規(guī)定②Nowak H，“The Manifestation of Swedish Disability Policies in Practice：Using Two Studies as Examples，”Journal of Intellectual Disability Research，Vol.60，No.7-8，p.716.。

最后，保守主義福利國家模式產(chǎn)生于多種理論思想對話中，是界于自由主義福利國家模式和社會民主主義福利國家模式之間，各學(xué)派理論共同作用的結(jié)果。它在反對個人主義的同時，強(qiáng)調(diào)家庭在福利供給中的重要地位。如德國于1953 年設(shè)立的家庭事務(wù)部（現(xiàn)“聯(lián)邦家庭部”），主要處理家庭、兒童、婦女、殘疾人和老年人的社會問題，在殘疾人福利供給上，既提供政策補(bǔ)貼與財(cái)政支持，同時也重視家庭成員對殘疾人的照顧責(zé)任。

2.國家責(zé)任主體對話

通過自由主義福利模式與社會民主福利模式的對比可知，前者政府在福利支出的占比上遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于后者。殘疾人家庭政策在內(nèi)容上有著與模式相對應(yīng)的顯著特征。自由主義福利模式下，美國在殘疾人家庭政策上更多強(qiáng)調(diào)殘疾是個人的事，救濟(jì)責(zé)任的主體由市場和家庭來肩負(fù)，政府只在其救濟(jì)失靈的情況下承擔(dān)有限的救濟(jì)責(zé)任。③Burke，Thomas F.and Jeb Barnes，“Layering，Kludgeocracy and Disability Rights：The Limited Influence of the Social Model in American Disability Policy，”Social Policy and Society，Vol.17，No.1，2018，pp.101-116.此外，殘疾人家庭政策多與“賦能”有關(guān)，體現(xiàn)了政府對于幫助殘疾人減少對公共福利依賴的政策取向。

而作為社會民主福利模式的典型國家之一，瑞典受19 世紀(jì)初空想社會主義的影響，形成了自由、公平、互助的基本價值觀④Jones，Melanie K.，Paul L.Latreille and Peter J.Sloane，“Disability，Gender，and the British Labor Market，”O(jiān)xford Economic Papers，Vol.58，No.1，2006.，認(rèn)為政府是提供殘疾人社會福利責(zé)任的主要承擔(dān)者。瑞典人在不需要繳納較多社會保障費(fèi)用的情況下，就能夠享受“從搖籃到墳?zāi)埂钡母鞣N社會保障，殘疾人作為弱勢群體之一，更額外享受其他類型的國家政策福利。

在保守主義福利模式特色下，傳統(tǒng)的家庭關(guān)系在殘疾人福利中占有重要的位置。其中，以德國為典型的“保守主義模式”國家非常重視家庭的福利供給作用，鼓勵殘疾家庭成員承擔(dān)對家庭照顧的責(zé)任。保守主義福利模式下的殘疾人政策，國家負(fù)擔(dān)相對較輕。⑤Sunki and Hong，“German Legal Disability Concept and Basic Rights Guarantee System for the Disabled，”Research on European Constitution，Vol.35，2021，pp.205-233.

3.市場結(jié)構(gòu)態(tài)勢對話

國家與市場之間的相互作用不同，導(dǎo)致不同福利國家模式政策存在差異性。政府在社會福利保障方面做出政策支出選擇，并進(jìn)行就業(yè)結(jié)構(gòu)的調(diào)整與分化，市場結(jié)構(gòu)直接影響福利供給，從而間接影響了殘疾人就業(yè)。在自由主義福利國家模式中，有限的福利供給激活了市場的生命力，創(chuàng)造了許多就業(yè)崗位。同時，多元主體積極參與殘疾人就業(yè)支持，以最大限度地彌補(bǔ)政府失靈。因此，社會民主主義福利國家模式的市場結(jié)構(gòu)在社會福利方面呈現(xiàn)出較高的專業(yè)化程度，國家以各種政策福利方式提供服務(wù)。而保守主義福利國家模式在“合作主義”的深刻影響之下，積極鞏固中產(chǎn)群體在福利供給中的主導(dǎo)地位，排斥外來群體進(jìn)入市場，進(jìn)而損害了勞動力市場的就業(yè)機(jī)制。①Chauvel，Louis and Martin Schr?der，“Generational Inequalities and Welfare Regimes，”Schcial Forces，Vol.92，No.4，2014，pp.1259-1283.在這種情況下，殘疾人的就業(yè)市場大部分依賴于國家提供與家庭支持，甚至取代了市場的福利供給作用。

縱觀各國的殘疾人家庭政策，我們發(fā)現(xiàn)不同模式下，非商品化程度的高低影響了殘疾人家庭依靠市場之外的力量所獲得的福利水平；社會分層程度的高低決定了殘疾人家庭政策的方向與重點(diǎn)，同時進(jìn)一步影響了社會資源的配置；國家、市場與社會之間的關(guān)系也在很大程度上影響了殘疾人福利責(zé)任主體的配比（見表2）。

表2 殘疾人家庭政策的模式對話

（二）模式融合：社會轉(zhuǎn)型過程中的動態(tài)調(diào)整

20 世紀(jì)90 年代以來，世界面臨著經(jīng)濟(jì)全球化的挑戰(zhàn)，各個國家程度不等地陷入了低增長、高通脹、高失業(yè)的經(jīng)濟(jì)困境，福利國家希望通過一系列演進(jìn)從而適應(yīng)動蕩的社會轉(zhuǎn)型。②Jung and Hyun-Kyung，“A study on the Frame of Refrence of the Korean Welfare State Model Focusing on Espring-Anderson’s Welfare State Regime，”Industry Promotion Research，Vol.7，No.2，2022，pp.43-49.殘疾人家庭政策也隨之進(jìn)行積極調(diào)整，主要體現(xiàn)在以下三個方面。

1.責(zé)任主體定位趨時

在美國，國家的公共福利是殘疾人政策支出的一個重要組成部分，但與國際相比，這一支出水平卻非常低。①Daiger von Gleichen，Rosa and Zachary Parolin，“Varieties of Liberalism：A Comparative Analysis of Family Policy and Poverty Outcomes Across the 50 United States，”Social Policy & Administration，Vol.54，No.6，2020，pp.933-951.不同于其他國家，如英國的殘疾補(bǔ)助金主要來源于國家或政府的財(cái)政支持，美國則主要來源于工資稅，國家主體責(zé)任與財(cái)政壓力較小。②Hyeon and Back Jeong，“Historical Examination of Social Welfare System in America，”Korean Administrative History Society，Vol.21，2007，pp.37-63.然而，以社會民主主義模式為代表的國家瑞典，國家和政府是其殘疾人群體的主要福利供給者，從而弱化了市場強(qiáng)有力的調(diào)節(jié)作用。隨著社會轉(zhuǎn)型，這些模式面臨的挑戰(zhàn)迫使國家對政府責(zé)任主體地位進(jìn)行重新界定。自由主義模式的國家適時增強(qiáng)政府同市場之間的占比，對相關(guān)政策方面進(jìn)行一定程度的干預(yù)；社會民主福利模式的國家通過提高市場的功能和效率，達(dá)到緩解政府在福利政策方面壓力的目標(biāo)。從某種程度上說，國家主體地位的調(diào)整在努力適應(yīng)著當(dāng)時的具體形勢與社會環(huán)境，存在著趨時的傾向。

2.福利制度效率提升

由于社會風(fēng)險發(fā)生變化，傳統(tǒng)殘疾人家庭政策的弊病開始顯現(xiàn)。一方面，在社會民主福利模式下，“普惠型”殘疾人政策的高福利化為政府財(cái)政帶來巨大負(fù)擔(dān)；另一方面，在自由主義模式下，保證殘疾人權(quán)利的法案大多只是規(guī)定不得歧視殘疾人及其家庭，并沒有給予他們更多社會參與的便利。因此，各福利國家開始探索行之有效的福利模式和政策實(shí)踐。在社會民主福利模式下，殘疾人家庭政策的非商品化程度逐步降低，一定程度上削弱了國家的高福利化。如瑞典執(zhí)政黨在意識到危機(jī)時推行了“基金社會主義”政策，通過溫和漸進(jìn)的方式為殘疾人等弱勢群體提供福利，逐步達(dá)到社會主義的目的。③Kwon，Jeong-lm，Kang and Nam Hoon，“Distributive Justice of Common Wealth and a New Universal Welfare Regime：Critique and Transformation of the Wage-Earner Funds Project of Meidner，”The Review of Social&Economic Studies，Vol.31，No.3，2018，pp.203-237.而自由主義福利模式下的非商品化程度則在提高，社會對于殘疾人及其家庭的福利力度有所加強(qiáng)。如美國克林頓推行的“第三條道路”，在肯定社會福利和社會保障的前提下，提高殘疾人福利制度的效率，主張充分利用政府的力量推動殘疾人及其家庭的社會融入。④Francis，Leslie and Anita Silvers，“Perspectives on the Meaning of Disability，”AMA Journal of Ethics，Vol.18，No.10，2016，pp.1025-1033.保守主義模式中，非商品化程度沒有較大波動，福利效率趨于穩(wěn)定。各國福利模式的非商品化程度在獨(dú)特的國家環(huán)境中進(jìn)行動態(tài)調(diào)整，以期實(shí)現(xiàn)福利效率的提高。

3.生活質(zhì)量目標(biāo)相通

隨著“公平”“人權(quán)”等福利理念受到人們的廣泛關(guān)注，提升殘疾人家庭能力，建設(shè)高質(zhì)量殘疾人家庭生活的福利目標(biāo)越發(fā)得到重視。生活質(zhì)量是一種社會建構(gòu)，它包括殘疾人身體和物質(zhì)幸福、情感幸福、社會歸屬感和社區(qū)生活等領(lǐng)域，利于殘疾人群體改善家庭環(huán)境，實(shí)現(xiàn)社會融入。①Nunes，Ana Célia，Erika Aquino Marques Luiz and Patrícia Carla de Souza Della Barba，“Family Quality of Life：an Integrative Review on the Family of People with Disabilities，”Ciencia & Saude Coletiva，Vol.26，No.7，2021，pp.2873-2888.如美國多次修訂《社會保障法》，包括家庭福利在內(nèi)的社會福利受益面不斷擴(kuò)展、受益水平不斷提高，從協(xié)助性服務(wù)的渠道、咨詢和培訓(xùn)服務(wù)以及喘息照料服務(wù)的渠道提高殘疾人家庭照料者的生活質(zhì)量；英國“友好型”的工作—家庭平衡政策是以改善殘疾人家庭生活為方向的改革內(nèi)容；瑞典通過的《殘疾補(bǔ)貼和護(hù)理補(bǔ)貼法》《殘疾人促進(jìn)就業(yè)法》等法律，均對殘疾家庭生活保障、融入社會、文化和政治生活做了特別規(guī)定。②Shin and Eun Kyoung，“Employment of People with Disabilities：a Comparison of South Korea and Sweden，”Journal of the Scandinavian Society of Korea，Vol.21，2018，pp.35-70.總之，家庭作為社會運(yùn)行和持續(xù)穩(wěn)定的主要結(jié)構(gòu)，越來越成為殘疾人事業(yè)發(fā)展過程中人們關(guān)注的焦點(diǎn)，家庭技能建設(shè)和賦權(quán)以及高質(zhì)量的殘疾家庭生活也成了各個國家福利模式發(fā)展的目標(biāo)。

盡管殘疾人家庭政策在歷史發(fā)展過程中受到諸多挑戰(zhàn)，但各國所建立的各種制度安排，對當(dāng)前的殘疾人事業(yè)仍起到了重要的促進(jìn)作用。與此同時，這些政策也表現(xiàn)出了較強(qiáng)的彈性，在新環(huán)境中實(shí)現(xiàn)了模式演進(jìn)。政策的慣性和新變化亦給國家?guī)砹溯^多的挑戰(zhàn)與機(jī)會。

三、國際殘疾人家庭政策演進(jìn)中的理論遵循

在理論與實(shí)踐關(guān)于作用與反作用的循環(huán)往復(fù)中，各國依據(jù)本國國情實(shí)施以家庭為中心、以生活質(zhì)量提升為導(dǎo)向的殘疾人福利政策，政策模式處于動態(tài)調(diào)整和階段分化之中，家庭生活質(zhì)量內(nèi)涵得到豐富和發(fā)展，在這背后呈現(xiàn)出一定的理論脈絡(luò)并具有實(shí)踐性。筆者通過研究梳理，嘗試以殘疾人個體的福利政策為邏輯起點(diǎn)，逐步向家庭領(lǐng)域輻射，提煉出“個體權(quán)利實(shí)現(xiàn)—調(diào)整家庭角色—提升生活質(zhì)量”的基本理論遵循，進(jìn)而揭露國際殘疾人家庭政策推進(jìn)的行動指南和理論本質(zhì)。

（一）保障殘疾人權(quán)利的政策視角

政策視角是完善殘疾人權(quán)利保障制度和家庭政策的重要前提，其界定和更新是推動國際殘疾人事業(yè)發(fā)展的重要因素。思想觀念不同，殘疾人權(quán)利政策視角呈現(xiàn)不同樣態(tài)。國際上對于殘疾人的定義經(jīng)歷了從“殘廢”到“殘疾”再到“殘障”的變化，具體表現(xiàn)為以下三個階段特征：一是“殘廢”階段。殘疾人群體被污名化，自身價值和應(yīng)有權(quán)利被社會全盤否定。二是“殘疾”階段。殘疾人被視為身患疾病的病人，社會地位得到提高，通過醫(yī)療服務(wù)來保障殘疾人的生命健康權(quán)等基本權(quán)利。三是“殘障”階段。社會對殘疾人的壓迫間接為該群體帶來滿足需要時的層層障礙。因此，殘障問題長期被置于醫(yī)學(xué)模式的語境和福利視角的框架中，其權(quán)利意識的萌發(fā)在很長一段時間里受到抑制。③Rannveig Traustadóttin，“Disability Studies，the Social Model and Legal Developments，”The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities：European and Scandinavian Perspectives，2009，pp.1-16.但社會對殘疾人的認(rèn)知變化已逐步實(shí)現(xiàn)從強(qiáng)調(diào)個體傷殘到突出社會對殘疾人參與社會、實(shí)現(xiàn)權(quán)利產(chǎn)生的不利影響。殘疾人權(quán)利實(shí)現(xiàn)逐漸成為各國政策保障關(guān)注的重要維度，且對社會大眾如何重新認(rèn)識并認(rèn)同殘疾人群及其家庭提出要求。

在國際人權(quán)法框架中，殘疾人權(quán)利內(nèi)容覆蓋面較廣，包括公民政治權(quán)利、經(jīng)濟(jì)權(quán)利、文化權(quán)利等。而認(rèn)知變化促使政策更多立足于殘疾人生存與發(fā)展的重要方面，關(guān)注康復(fù)治療權(quán)、受教育權(quán)、就業(yè)權(quán)等內(nèi)容，由強(qiáng)調(diào)普通公民共有的生存權(quán)、發(fā)展權(quán)拓展至殘疾人特別享有的反歧視權(quán)、獲得合理便利權(quán)、平等權(quán)等，且這些權(quán)利皆具特殊性，對殘疾人權(quán)利保障相關(guān)制度和實(shí)踐具有指導(dǎo)意義。例如，美國通過頒布系列法案推進(jìn)無障礙建設(shè)，充分保障殘疾人參與社會和合理便利的權(quán)利。①伍琳：《美國殘疾人社會保障財(cái)政支持：啟示與借鑒》，《福建農(nóng)林大學(xué)學(xué)報(bào)》（哲學(xué)社會科學(xué)版）2016 年第1 期，第78-82 頁。為了實(shí)現(xiàn)改善殘疾人生存狀況、提升殘疾人家庭整體生活質(zhì)量的最終目標(biāo)，各國立足于殘疾人權(quán)利保障，從殘疾個體受益的政策實(shí)踐中發(fā)出實(shí)現(xiàn)殘疾人家庭增能、提升生活質(zhì)量的信號；同時，在殘疾人家庭場域中明確政策的權(quán)利主體是殘疾人個體，通過權(quán)利實(shí)現(xiàn)來為殘疾人家庭增添利益福祉，依據(jù)權(quán)利視角對殘疾人家庭政策進(jìn)行重構(gòu)和完善。

（二）動態(tài)定位家庭角色的政策理念

政策理念是實(shí)踐行動的先導(dǎo)，是頂層設(shè)計(jì)的指針。工業(yè)化和戰(zhàn)爭需要推動人們開始反思貧困的“個人歸因論”，試圖從結(jié)構(gòu)主義重新認(rèn)識貧困，并逐漸確認(rèn)了國家從家庭視角干預(yù)特殊問題的必要性與合理性，家庭政策的價值理念出現(xiàn)第一次分化，政策改革趨向于“個人主義”向“家庭化”的轉(zhuǎn)變。②韓央迪：《家庭主義、去家庭化和再家庭化：福利國家家庭政策的發(fā)展脈絡(luò)與政策意涵》，《南京師大學(xué)報(bào)》（社會科學(xué)版）2014 年第6 期，第21-28 頁。

19 世紀(jì)末20 世紀(jì)初，西方各國掀起采取介入措施對家庭實(shí)施援助和支持的浪潮。但從20 世紀(jì)30 年代至第二次世界大戰(zhàn)結(jié)束，受戰(zhàn)爭影響，西方國家包括殘疾人家庭在內(nèi)的家庭政策出現(xiàn)鮮明分化。③呂亞軍：《歐盟層面家庭政策研究》，經(jīng)濟(jì)科學(xué)出版社，2009 年，第54-58 頁。政策轉(zhuǎn)型的價值理念出現(xiàn)第二次分化，即“家庭化”向“陌生化”轉(zhuǎn)變。安德森后期引入了“家庭主義”和“去家庭化”兩個概念來描述國家對家庭的不同態(tài)度。④Esping-Andersen，“Social Foundations of Postindustrial Economies，”O(jiān)UP Oxford，1999，pp.61-71.適逢福利國家發(fā)展的黃金時期，隨著第二次世界大戰(zhàn)后公民權(quán)利觀的普及，西方各國開始以家庭為政策目標(biāo)的直接性客體，期望通過干預(yù)家庭生活來減輕國民的生活負(fù)擔(dān)。⑤Moroney R.M.，“The Issue of Family Policy：Do We Know Enough to Take Action？，”Journal of Marriage and Family，Vol.41，1979，pp.461-463.家庭化政策被視為國家福利的普及。

20 世紀(jì)后期，因西方采取普惠式福利模式導(dǎo)致各國陷入經(jīng)濟(jì)頹勢，福利國家對“陌生化”取向進(jìn)行反思，積極的“再家庭化”取向應(yīng)運(yùn)而生，有關(guān)家庭政策價值理念出現(xiàn)第三次分化，并試圖從“家庭化”與“陌生化”的整合中探索融合的政策路徑。①Gauthier A.H.，“The State and the Family：A Comparative Analysis of Family Policies in Industrialized Countries，”O(jiān)UP Catalogue，1998，pp.163-191.這主要表現(xiàn)在面向殘疾人等主要人群時，國家通過頒布各類民生政策來緩解家庭成員的沖突關(guān)系，運(yùn)用靈活的政策工具，以法律為基石，在殘疾人福利框架內(nèi)逐漸發(fā)展并提供相應(yīng)服務(wù)，從支持照料殘疾個體到支持殘疾人家庭，同時提倡殘疾人平等權(quán)利、反對社會歧視、增強(qiáng)家庭功能等相關(guān)政策，重新界定并選擇性回應(yīng)社會對系統(tǒng)化殘疾人家庭政策的需求。

（三）提升家庭生活質(zhì)量的福利目標(biāo)

作為個人生活質(zhì)量（Quality of Life，QOL）框架的新延伸，家庭生活質(zhì)量越來越被視為殘疾人家庭支持領(lǐng)域的一個重要概念。其中，權(quán)利和反歧視原則廣受關(guān)注，突出各國關(guān)注保障殘疾人特殊權(quán)利譜系的特征。②Samuel P.S.，F(xiàn)iona Rillotta and Ivan Brown，“The Development of Family Quality of Life Concepts and Measures，”Journal of Intellectual Disability Research，Vol.56，2011，pp.1-16.此外，國外殘疾人家庭政策的演變經(jīng)歷了一個不斷重新定位和推拉個人、家庭和國家三者之間的責(zé)任界限的過程，旨在突出國家對殘疾人群體的應(yīng)然責(zé)任并致力于保障殘疾人家庭生活質(zhì)量的福利目標(biāo)，改善實(shí)然狀態(tài)。

首先，國家采取立法為主、服務(wù)為輔的工作方式，回應(yīng)權(quán)利實(shí)現(xiàn)的政策視角，強(qiáng)化個人與社會之間的情感紐帶。自進(jìn)入20 世紀(jì)以來，隨著殘疾人權(quán)利運(yùn)動的興起，美國等西方國家逐步認(rèn)識到國家對于殘疾人所應(yīng)承擔(dān)的社會責(zé)任。如《美國殘疾人法》的出臺，其目的在于使生活機(jī)會平等化，給予殘疾人和其他人同樣選擇的機(jī)會。

其次，國家利用以家庭為中心的方法向殘疾人家庭提供支持和服務(wù)。一方面，以“家庭”作為政策客體和受惠對象，西方國家立足家庭福利需求制定針對殘疾人家庭的援助計(jì)劃和社會保障政策等；另一方面，國家充分考慮殘疾人個體在家庭中的需求和角色來實(shí)現(xiàn)權(quán)利保障。以就業(yè)為例，隨著越來越多的殘疾人進(jìn)入勞動力市場，國家通過提供照護(hù)服務(wù)、開設(shè)專門的職業(yè)援助中心、給予就業(yè)補(bǔ)貼等，幫扶個體實(shí)現(xiàn)就業(yè)，并幫助殘疾人個體平衡和照護(hù)者、工作、家庭之間的利益關(guān)系，提升家庭整體生活質(zhì)量。

最后，基于家庭利益發(fā)展的恒常性考慮，國家逐步明確殘疾人家庭的角色和責(zé)權(quán)，以能力為導(dǎo)向推進(jìn)政策改革。從西方家庭政策價值理念的發(fā)展歷程看，殘疾人家庭政策發(fā)展的基本理路就是國家通過不斷健全社會政策、完善社會福利項(xiàng)目等方式，持續(xù)承接家庭逐漸轉(zhuǎn)移出來的保護(hù)功能，而家庭也隨之明確其在社會政策中的“最佳界限”，對其自身的功能和責(zé)任有一定的了解。國家采取適當(dāng)措施積極維護(hù)家庭自身的恢復(fù)功能和保護(hù)功能，促進(jìn)形成穩(wěn)定提升殘疾人家庭生活質(zhì)量的社會政策。

總之，國際殘疾人家庭政策在實(shí)踐過程中體現(xiàn)出一條基本的理論遵循（如圖1 所示）：在保障殘疾人及其家庭基本生活前提下注重傳遞家庭聯(lián)結(jié)、平等人權(quán)等價值理念，并以能力建設(shè)為導(dǎo)向推進(jìn)改革，點(diǎn)明提升殘疾人家庭整體生活質(zhì)量的最終旨?xì)w。一方面，家庭角色的演變歷程有力證明了國際殘疾人社會福利制度逐漸擺脫個人主義，家庭日益成為殘疾風(fēng)險應(yīng)對的核心單元，國家需肩負(fù)起保障殘疾人家庭福利的重要責(zé)任；另一方面，以殘疾人家庭為中心的政策設(shè)計(jì)清晰厘定了殘疾人家庭和個體與國家之間的權(quán)責(zé)界限，家庭角色的動態(tài)定位指明殘疾人家庭對于生活質(zhì)量提升的重要作用，個體權(quán)利保障和家庭多元支持有助于國家實(shí)現(xiàn)動態(tài)調(diào)整政策項(xiàng)目的最優(yōu)效能。①Elizabeth Evans，“Disability Policy and UK Political Parties：Absent，Present or Absent-present Citizens，”DISABILITY& SOCIETY，2022，pp.1-20.而這與中國現(xiàn)階段所探索的殘疾人事業(yè)道路的愿景不謀而合，該理論遵循作用于我國亦可從中覓得良言。

圖1 國際殘疾人家庭政策演變的理論遵循框架

四、殘疾人家庭政策設(shè)計(jì)的本土鏡鑒

在中國，“家庭本位”“集體主義”等鮮明表征突出強(qiáng)調(diào)了家庭作為個體核心的支持系統(tǒng)在殘疾人社會福利保障方面的重要作用。政府需通過政策立法來支持殘疾人家庭的發(fā)展，保證殘疾人的福利水平。②姚進(jìn)忠：《殘疾人社會福利供給機(jī)制的家庭生態(tài)性考察》，《中國社會工作研究（第十七輯）》，2019 年，第164-195 頁?；跉埣踩藗€體福利需要的差異性和發(fā)展性，殘疾人福利服務(wù)的遞送需注重動態(tài)性，強(qiáng)調(diào)賦權(quán)性。③肖萍：《基于福利需要視角的城市殘疾居民福利體系探討》，《華東理工大學(xué)學(xué)報(bào)》（社會科學(xué)版）2016 年第6 期，第75-82 頁。立足國際殘疾人家庭政策梳理，我國殘疾人家庭的政策設(shè)計(jì)可嘗試堅(jiān)持殘疾人權(quán)利實(shí)現(xiàn)、水平動態(tài)調(diào)整和生活質(zhì)量提升三維度的縱橫立體式發(fā)展脈絡(luò)，從整體層面衡量并改善殘疾人家庭的生活質(zhì)量，推進(jìn)我國殘疾人家庭政策架構(gòu)實(shí)現(xiàn)模式化發(fā)展。

（一）殘疾人權(quán)利實(shí)現(xiàn)是殘疾人家庭政策縱深推進(jìn)的“主心骨”

權(quán)利保障是回應(yīng)殘疾人個體及家庭訴求的有效途徑。我國長期注重以生存權(quán)和發(fā)展權(quán)為主的殘疾人權(quán)利保障體系建設(shè)，堅(jiān)持政策兜底保障，將殘疾人權(quán)利保障和社會發(fā)展緊密結(jié)合。為進(jìn)一步增強(qiáng)政策“落地”的實(shí)踐意義，我國可重點(diǎn)關(guān)注殘疾人應(yīng)享有的兩項(xiàng)特別權(quán)利，即反歧視權(quán)和獲得合理便利權(quán)，增添殘疾人家庭政策的本土色彩。

一是健全殘疾人反歧視法律體系。反歧視體現(xiàn)實(shí)質(zhì)平等，涵蓋“機(jī)會平等”“結(jié)果平等”等概念。而法律體現(xiàn)著國家意志，是規(guī)范社會各階層行為，實(shí)現(xiàn)殘疾人平等訴求的有力手段?！吨腥A人民共和國殘疾人保障法》間接涵蓋保障殘疾人反歧視權(quán)的元素，但尚未出臺同名的殘疾人反歧視法律。因此，若想進(jìn)一步向?qū)嵸|(zhì)平等邁進(jìn)，反歧視法是中國社會發(fā)展和平等意識覺醒的重要方面。首先，以成文形式對明顯的偏見行為和不平等對待予以處罰，運(yùn)用國家強(qiáng)制力來最大限度地遏制歧視行為的發(fā)生；其次，豐富構(gòu)成間接歧視行為的政策內(nèi)涵，系統(tǒng)梳理并嘗試解決有關(guān)條例中存在表面公平實(shí)則造成結(jié)構(gòu)性不平等的問題；最后，回應(yīng)殘疾個體及家庭的多樣化訴求，將殘疾人個體及其家屬從所在群體中分離出來，考慮個體的特殊需求及其變化，并以此提供相應(yīng)的優(yōu)待，而非傳統(tǒng)的移除歧視行為。

二是加強(qiáng)殘疾人家庭的無障礙建設(shè)?！昂侠肀憷笔侵父鶕?jù)具體需要，在不造成過度或不當(dāng)負(fù)擔(dān)的情況下，進(jìn)行適當(dāng)?shù)男薷暮驼{(diào)整，以確保殘疾人在與其他人平等的基礎(chǔ)上享有或行使一切人權(quán)和基本自由。①劉文靜：《〈殘疾人權(quán)利公約〉視角下的中國殘疾人權(quán)益保障：理念變遷與制度創(chuàng)新》，《人權(quán)》2016 年第2 期，第98-114 頁。受經(jīng)濟(jì)危機(jī)影響，西方國家正貼合政策需求緩慢調(diào)整殘疾人家庭的資源分配和財(cái)政福利轉(zhuǎn)向。而我國目前仍在積極尋找保障殘疾人家庭功能的有效途徑，除了系統(tǒng)性的福利供給改革，殘疾人家庭的環(huán)境改造事業(yè)也逐漸受到關(guān)注，從社會和環(huán)境層面助推殘疾人獲得合理便利。因此，殘疾人家庭政策可從改造家庭環(huán)境、掃清生活障礙入手，加強(qiáng)殘疾人家庭的無障礙建設(shè)，使殘疾人與其他人一樣正常利用資源和條件；同時，以獲得合理便利權(quán)利為支撐，幫助殘疾人自由融入社會，平等參與活動。

（二）水平動態(tài)調(diào)整是殘疾人家庭政策精細(xì)發(fā)展的“連心橋”

受我國特定歷史時期的資源條件限制等因素影響，政策決策形成集中力量的應(yīng)急性政策思維特征，仍需向發(fā)展型政策設(shè)計(jì)思維轉(zhuǎn)變。②忠明、亓彩云：《福利體制比較視域下的殘疾人家庭社會支持機(jī)制研究》，《黑龍江社會科學(xué)》2020 年第6 期，第63-73 頁。殘疾人家庭的復(fù)雜情況要求頂層設(shè)計(jì)需體現(xiàn)一定的彈性調(diào)節(jié)功能，繼而實(shí)現(xiàn)精細(xì)化發(fā)展。在政策推進(jìn)過程中更需注重潛在的動態(tài)調(diào)整作用，使得政策覆蓋面不斷擴(kuò)大，實(shí)施成效得到保證，具體可從以下三個方面著手。

一是界定殘疾人家庭的顯隱立面。政策設(shè)計(jì)需明確殘疾人家庭具有的顯性需求和隱性權(quán)利，圍繞雙重立面采取介入行動。一方面，依據(jù)殘疾人家庭的特殊需要提供適宜的政策項(xiàng)目。西方國家在殘疾人家庭政策領(lǐng)域注重更全面、多維的方式來思考政策挑戰(zhàn)，所以我國可以精準(zhǔn)識別個別和特殊需求為導(dǎo)向，依托權(quán)威性手段，保障殘疾人家庭的合法權(quán)益，并根據(jù)實(shí)際困境調(diào)整已有的福利輸送機(jī)制，實(shí)現(xiàn)政策效益的最大化；另一方面，加強(qiáng)殘疾人及其照護(hù)者的權(quán)利本位意識。立足新發(fā)展階段，為殘疾人及其家庭賦能是實(shí)現(xiàn)殘疾人共同富裕的重要途徑。除了體現(xiàn)兜底保障這一“有限積極”的政策思維，我國殘疾人家庭政策在制定過程中還需堅(jiān)持“以能力建設(shè)為取向”，實(shí)現(xiàn)殘疾人由被動幫扶轉(zhuǎn)向積極建設(shè)的主體角色轉(zhuǎn)變，避免殘疾人家庭產(chǎn)生過度依賴性。

二是依據(jù)家庭周期給予靈活的福利支持。當(dāng)前我國以殘疾人家庭系統(tǒng)為主的福利供給體系尚不均衡，殘疾人家庭的需要缺口亟須填補(bǔ)。政策支持可由基本生活保障衍生至多種領(lǐng)域，實(shí)現(xiàn)橫向水平的延展。同時，為進(jìn)一步提高政策實(shí)施效率，我們可嘗試根據(jù)殘疾人家庭生命周期來制定滿足殘疾人家庭動態(tài)需求的福利政策，實(shí)現(xiàn)縱向水平的扎根。一方面，在殘疾人家庭形成、擴(kuò)展、收縮和解體的各階段中，針對同一個體在不同發(fā)展階段的需求，殘疾人家庭政策可包括經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助、康復(fù)治療、升學(xué)教育、婚戀咨詢、就業(yè)輔導(dǎo)、休閑文娛、養(yǎng)老送終等方面，提供多樣化和專業(yè)化的福利服務(wù)；另一方面，結(jié)合殘疾人家庭發(fā)展周期的階段特征，以年齡層級為劃分依據(jù)的政策覆蓋面和著力點(diǎn)可有所不同。①陳蓓蓓：《農(nóng)村殘疾人家庭生命周期及返貧風(fēng)險研究》，《殘疾人研究》2022 年第2 期，第80-89 頁。在殘疾人家庭形成初期，殘疾人口負(fù)擔(dān)較輕，家庭有一定積蓄但整體經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)薄弱，故康復(fù)醫(yī)療領(lǐng)域的政策宣傳和福利補(bǔ)貼可有效抵御家庭后續(xù)的致貧風(fēng)險；殘疾人家庭收縮階段具有家庭人口規(guī)?？s小、經(jīng)濟(jì)收入相對穩(wěn)定等特征，此階段的政策可向殘疾人家庭關(guān)系網(wǎng)絡(luò)建構(gòu)和生活質(zhì)量提升方面轉(zhuǎn)變，動員社會力量對殘疾人家庭提供居家環(huán)境改造和社區(qū)互助活動等服務(wù)。

三是結(jié)合家庭結(jié)構(gòu)協(xié)調(diào)資源再分配。殘疾人事業(yè)在政策落地過程中，家庭結(jié)構(gòu)差異、家庭成員關(guān)系淡漠等往往使家庭內(nèi)部福利資源出現(xiàn)不平等，導(dǎo)致政策成效偏離預(yù)期成效的困境。②談志林、談飛瓊：《構(gòu)建殘疾人事業(yè)3.0 時代——從基本保障到社會服務(wù)》，《殘疾人研究》2018 年第3 期，第43-50頁。而家庭資源再分配不平等除了由外部福利監(jiān)督機(jī)制缺失所致，也與家庭內(nèi)部各主體的認(rèn)知關(guān)系等主觀因素密切相關(guān)。因此，在福利供給方層面，國家需明確劃定各級政策支持主體的責(zé)權(quán)界限，運(yùn)用政府、社會和市場協(xié)調(diào)配合的組合式的政策工具，多主體多方式參與政策福利供給，同時監(jiān)督各責(zé)任主體的責(zé)任下沉情況，有效銜接各部門追責(zé)及政策監(jiān)督機(jī)制；在福利接受者層面，殘疾人個體在家庭中所處位置和角色一定程度上意味著是否掌握資源再分配的話語權(quán)。若殘疾人個體在資源再分配中處于不利地位，如何強(qiáng)化其與家庭成員及社會間的關(guān)系網(wǎng)絡(luò)是殘疾人家庭政策設(shè)計(jì)的重要方面。有關(guān)政策可嘗試從以下兩個方面發(fā)力：第一，找到殘疾家庭社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中的“結(jié)構(gòu)洞”，持續(xù)擴(kuò)大工具性和表達(dá)性支持資源的輸送，從量上避免因家庭結(jié)構(gòu)混亂導(dǎo)致的資源緊張；第二，在家庭單位的基礎(chǔ)上進(jìn)一步劃分政策受惠客體，明確針對殘疾人本身和照護(hù)者提供的不同種類的福利保障，從質(zhì)上促進(jìn)殘疾人家庭資源的合理再分配。

（三）生活質(zhì)量保障是殘疾人家庭政策有效落實(shí)的“領(lǐng)航帆”

作為“十四五”規(guī)劃的遠(yuǎn)景目標(biāo)，全面建設(shè)社會主義現(xiàn)代化國家對保障殘疾人家庭生活質(zhì)量提出殷切要求。因此，我國殘疾人家庭政策需將殘疾人家庭生活狀況與生活質(zhì)量相掛鉤，而家庭生活質(zhì)量有主觀和客觀之分，具體結(jié)合物質(zhì)條件和精神生活來反映殘疾人家庭的整體生活質(zhì)量水平。

一是探索殘疾人家庭客觀生活質(zhì)量的提升路徑。經(jīng)濟(jì)狀況是反映家庭經(jīng)濟(jì)水平狀況的主要指標(biāo)，也是反映家庭物質(zhì)支持狀況的主導(dǎo)指標(biāo)。①李莉、江琴娣：《智力障礙兒童家庭生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀及啟示》，《現(xiàn)代特殊教育》2016 年第4 期，第10-14 頁。家庭支持政策應(yīng)建立在充足經(jīng)費(fèi)保障的基礎(chǔ)上。②湯兆云、鄧紅霞：《日本、韓國和新加坡家庭支持政策的經(jīng)驗(yàn)及其啟示》，《國外社會科學(xué)》2018 年第2 期，第36-42頁。在經(jīng)濟(jì)資助方面，我國已出臺了醫(yī)療、教育、交通等方面的福利補(bǔ)助政策，多次擴(kuò)大“兩項(xiàng)補(bǔ)貼”的覆蓋范圍。但國家財(cái)政和中國殘疾人福利基金會等福利組織仍為主要的福利資金來源，承擔(dān)著當(dāng)前殘疾人家庭最終的資金保障。這種以政府為主的籌資方式較為單一，且受突發(fā)性公共應(yīng)急事件影響而存在不穩(wěn)定性。因此，我國可靈活運(yùn)用政策背后的政治影響力，激發(fā)社會各群體的責(zé)任感和積極性，高效并集中整合社會資源和力量，建立有關(guān)各類殘疾人家庭的專項(xiàng)基金，形成以政府撥款為基礎(chǔ)、社會慈善大力支持的籌資途徑，健全從底層救助到生活保障再到福利補(bǔ)貼一套全方位、普惠式的資金保障體系。

二是暢通殘疾人家庭主觀生活質(zhì)量的保障網(wǎng)絡(luò)。眾多研究顯示，主觀生活質(zhì)量會因被試的家庭背景、年齡不同而差異顯著，但仍表現(xiàn)出一定的穩(wěn)定性。③李莉、江琴娣：《智力障礙兒童家庭生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀及啟示》，《現(xiàn)代特殊教育》2其中，相較于其他支持力量，情感支持能為對象提供更高的成就感。④Rillotta F.，Kirby N，Shearer J.，et al.，“Family Quality of Life of Australian Families with a Member with an Intellectual/Developmental Disability，”Journal of Intellectual Disability Research，Vol.56，2012，pp.71-86.因此，我國殘疾人家庭政策應(yīng)緊扣家庭成員之間的關(guān)系問題，充分挖掘社會專業(yè)力量，為殘疾人個體及其家屬進(jìn)行平等、和諧交流提供機(jī)會。具體政策可體現(xiàn)以下三個方面特征：首先，強(qiáng)化對殘疾人家庭的信息指導(dǎo)，借助社會力量向殘疾人家庭普及殘疾相關(guān)知識，共享福利政策信息；其次，注重對殘疾人家庭提供技巧培訓(xùn)和心理疏導(dǎo)等情感服務(wù)，指導(dǎo)其學(xué)習(xí)如何與家人和諧溝通，并及時給予心理疏導(dǎo)；最后，加強(qiáng)社區(qū)居民之間的情感紐帶，充分發(fā)揮所屬社區(qū)對殘疾人家庭的積極作用，踏實(shí)走好殘疾人家庭平等融入社會的第一步。

殘疾人家庭政策既改善殘疾個體的生活處遇，也有效支持殘疾人家庭功能的發(fā)揮。縱觀國內(nèi)外，殘疾人事業(yè)正逐步從家庭視角突破創(chuàng)新，家庭政策功能已并非簡單停留在“去家庭化”等融合取向，而是要求各國在立足本土國情基礎(chǔ)上，理性并清晰把握殘疾人家庭政策可以有何創(chuàng)新。當(dāng)前，我國正以高質(zhì)量發(fā)展為主線，健全相關(guān)社會保障和服務(wù)體系，進(jìn)一步鞏固殘疾人家庭脫貧攻堅(jiān)成果。因此，關(guān)注新時代殘疾人家庭的顯隱需要和權(quán)利，為殘疾人家庭增權(quán)賦能，提升殘疾人整體生活質(zhì)量，探索推進(jìn)一條具有中國特色的殘疾人事業(yè)發(fā)展道路是重要的方向。