邢雪珂 樊琳琳 王玉珊 韓丹瑩

河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，洛陽(yáng) 471000

中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎（axial spondyloarthritis，axSpA）是累及骶髂關(guān)節(jié)、脊柱等為主要特征的一種自身免疫性和慢性炎癥性疾病，其在影像學(xué)中主要表現(xiàn)為放射學(xué)陰性axSpA以及強(qiáng)直性脊柱炎［1］。axSpA 在臨床上主要表現(xiàn)為臀區(qū)疼痛、腰背部疼痛，以及由此所造成的脊柱功能損傷和脊柱結(jié)構(gòu)損壞現(xiàn)象，還可發(fā)生外周關(guān)節(jié)及軀體內(nèi)多臟器受累現(xiàn)象。國(guó)際脊柱關(guān)節(jié)炎評(píng)估協(xié)會(huì)指出，axSpA疾病治療的重要目標(biāo)為緩解疼痛［2］。而對(duì)axSpA 患者實(shí)施疼痛自我管理是指患者經(jīng)過(guò)自身行為來(lái)維持自身健康，并管理和監(jiān)控自身疾病的臨床癥狀，降低疼痛對(duì)自身情感、社會(huì)功能和人際關(guān)系的影響，有助于疾病改善［3-5］。鑒于此，本文旨在觀察基于德?tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨笇?duì)axSpA 患者的效果。

資料與方法

1.一般資料

選取河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科2021 年1月至2022年10月的113例axSpA患者進(jìn)行前瞻性研究，根據(jù)抽簽法分為兩組。在研究過(guò)程中對(duì)照組失訪2 例，因轉(zhuǎn)院治療退出；觀察組中失訪1 例，因?qū)嵤┘怪C形術(shù)退出，最終對(duì)照組54 例，觀察組56 例完成研究。對(duì)照組男45 例，女9 例，年齡（30.54±2.77）歲；觀察組男48 例，女8 例，年齡（30.22±3.16）歲。⑴納入標(biāo)準(zhǔn)：所有患者經(jīng)影像學(xué)檢查和臨床檢查確診為axSpA［6］；腰背部疼痛時(shí)間大于3 個(gè)月；患者簽訂知情同意書。⑵排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有心肝腎功能障礙、中樞系統(tǒng)疾??；存在其他風(fēng)濕免疫性疾病。兩組一般資料對(duì)比差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）。

本研究通過(guò)河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批（20210116）。

2.方法

2.1.對(duì)照組 實(shí)施常規(guī)治療護(hù)理。對(duì)患者患側(cè)肢體支撐和固定，多次更換體位，并進(jìn)行一些簡(jiǎn)單的功能鍛煉和患肢按摩，遵循醫(yī)囑鎮(zhèn)痛藥物以及出院健康教育。

2.2.觀察組 給予基于德?tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨浮＂旁O(shè)計(jì)疼痛自我管理方案。①專家基礎(chǔ)資料，函詢專家選取標(biāo)準(zhǔn)：學(xué)歷為本科及以上、職稱為中級(jí)以上，超過(guò)十年關(guān)于axSpA 疾病的護(hù)理和治療經(jīng)驗(yàn)；并邀請(qǐng)北京、上海、湖北等省市的14 所三級(jí)甲等醫(yī)院風(fēng)濕免疫科專業(yè)的15 名中級(jí)以上專家，其中包含4 名護(hù)理專家、11 名醫(yī)療專家。職稱：3 名中級(jí)，11 名副高，1 名正高。②專家編制函詢問(wèn)卷：對(duì)于axSpA 患者的需求以及疼痛自我管理現(xiàn)狀調(diào)查由課題組人員加以實(shí)施，并制定出疼痛自我管理方案以及措施。在實(shí)施專家函詢過(guò)程中需要用電子郵件對(duì)函詢問(wèn)卷進(jìn)行發(fā)放和回收，且必要性、合理性評(píng)分需要同時(shí)滿足≥3.5，變異系統(tǒng)＜0.25的要求。③專家函詢結(jié)果：對(duì)制定的管理方案進(jìn)行兩輪函詢，第一輪發(fā)放19份問(wèn)卷，回收16份，專家積極度為84.21%；第二輪問(wèn)卷發(fā)放16 份，回收16 份，專家積極程度為100%；兩輪分別有14名和5名專家對(duì)該方案提出修改意見(jiàn)，專家權(quán)威系數(shù)為0.937。兩輪函詢中各條目變異系數(shù)均P＜0.05。具體axSpA患者疼痛自我管理方案，見(jiàn)表1。⑵疼痛自我管理方案的實(shí)施。①住院期間患者自我管理培訓(xùn)：對(duì)患者進(jìn)行自我管理方案的知識(shí)技能和自我管理筆記培訓(xùn)，30 min∕次，1 次∕d，共進(jìn)行5 d。②出院后自我管理措施：由1 名護(hù)理工作人員每月進(jìn)行一次電話隨訪，充分掌握患者在出院后日常生活中所存在的具體問(wèn)題并給予解答，共同制定適宜自身的自我管理目標(biāo)。兩組均隨訪3個(gè)月。

表1 中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者疼痛自我管理方案

3.觀察指標(biāo)

⑴疼痛控制效果：簡(jiǎn)明疼痛量表（Brief Pain Inventory，BPI）總分為110 分，分?jǐn)?shù)越高疼痛程度越劇烈，其具有良好的信效度，評(píng)價(jià)系數(shù)α 為0.915；疼痛自我效能問(wèn)卷（Pain Self-Efficacy Questionnaire，PSEQ）總分為60分，分?jǐn)?shù)越高疼痛自我效能水平越高，中文版內(nèi)部一致性Cronbach's α系數(shù)為0.875。⑵疼痛自我管理行為：使用疼痛階段變化問(wèn)卷（Pain Stages of Change Questionnaire，PSOCQ）進(jìn)行評(píng)估，其中包含思考前期、思考期、行動(dòng)期、維持期，每個(gè)條目評(píng)分范圍為1～5 分，某個(gè)部分問(wèn)卷平均分最高表示患者處于該階段，該問(wèn)卷具有較好的表面效度，4個(gè)子問(wèn)卷的Cronbach's α系數(shù)為0.890～0.950。⑶脊柱功能：巴斯強(qiáng)直性脊柱炎疾病活動(dòng)指數(shù)評(píng)分（Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index，BASDAI）量表包含6 個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目評(píng)分為0～10 分，0 分表示無(wú)癥狀，10 分為癥狀非常嚴(yán)重；巴斯強(qiáng)直性脊柱炎功能指數(shù)評(píng)分（The Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index，BASFI）量表總分為10 分，分?jǐn)?shù)≥5 分表示患者脊柱功能狀態(tài)較差，分?jǐn)?shù)＜5分為狀態(tài)較好。

4.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 23.0 統(tǒng)計(jì)軟件數(shù)據(jù)分析，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，組內(nèi)采用配對(duì)t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料用率（%）表示，等級(jí)資料采用秩和檢驗(yàn)，P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

1.兩組疼痛控制效果對(duì)比

相較于干預(yù)前，干預(yù)后兩組PSEQ 評(píng)分均降低（均P＜0.05），但干預(yù)后組間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后觀察組BPI 評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表2 兩組中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者干預(yù)前后疼痛控制效果對(duì)比（分，）

表2 兩組中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者干預(yù)前后疼痛控制效果對(duì)比（分，）

注：觀察組給予基于德?tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨?，?duì)照組實(shí)施常規(guī)治療護(hù)理；BPI 為簡(jiǎn)明疼痛量表，PSEQ 為疼痛自我效能問(wèn)卷；與同組干預(yù)前比較，aP＜0.05

2.兩組疼痛自我管理行為對(duì)比

干預(yù)后觀察組PSOCQ 中的行動(dòng)期和維持期例數(shù)高于對(duì)照組（P＜0.05）。見(jiàn)表3。

表3 兩組中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者干預(yù)前后疼痛自我管理行為對(duì)比[例（%）]

3.兩組脊柱功能對(duì)比

相較于干預(yù)前，干預(yù)后兩組患者BASDAI、BASFI 評(píng)分均明顯下降（均P＜0.05），但干預(yù)后兩組組間比較均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）。見(jiàn)表4。

表4 兩組中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者干預(yù)前后脊柱功能對(duì)比（分，）

表4 兩組中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎患者干預(yù)前后脊柱功能對(duì)比（分，）

注：觀察組給予基于德?tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨?，?duì)照組實(shí)施常規(guī)治療護(hù)理；BASDAI 為巴斯強(qiáng)直性脊柱炎疾病活動(dòng)指數(shù)評(píng)分，BASFI為巴斯強(qiáng)直性脊柱炎功能指數(shù)評(píng)分；與同組干預(yù)前比較，aP＜0.05

討論

axSpA 疾病主要以中軸受累，好發(fā)于中青年男性，具有病程長(zhǎng)、遷延難愈、致殘率高、誤診率高等特征，其主要表現(xiàn)為腰痛、腰背僵硬、髖關(guān)節(jié)疼痛、疲憊、膝關(guān)節(jié)和骶髂關(guān)節(jié)疼痛等癥狀。隨著病情的不斷進(jìn)展會(huì)逐漸發(fā)生骶髂關(guān)節(jié)、脊柱各個(gè)關(guān)節(jié)骨性強(qiáng)直以及纖維化現(xiàn)象，直至晚期脊柱關(guān)節(jié)生成竹節(jié)樣變，一旦發(fā)生竹節(jié)樣變后關(guān)節(jié)活動(dòng)度會(huì)被嚴(yán)重受限，且具有不可逆轉(zhuǎn)性。當(dāng)前臨床上對(duì)于該疾病的治療主要是以緩解疼痛、疲勞和僵硬，維持良好的姿勢(shì)作為目標(biāo)，但仍缺乏明顯延緩骨化進(jìn)程和阻滯疾病進(jìn)展的藥物，生物制劑的出現(xiàn)是治療該疾病的里程碑，但昂貴的藥物費(fèi)用、控制病情效果以及長(zhǎng)時(shí)間的安全性仍需要臨床大量證明。因此，對(duì)于axSpA 患者，在臨床上積極尋求合理有效的干預(yù)方案對(duì)緩解其疼痛、改善自我管理能力具有重要意義。

慢性腰背痛是axSpA 患者最為經(jīng)典的癥狀，其是由中軸骨骼炎癥、新骨生成所造成的結(jié)構(gòu)發(fā)生變化、體感神經(jīng)系統(tǒng)受損或者脊椎骨折等原因引發(fā)的疼痛；根據(jù)相關(guān)研究報(bào)道，38%的axSpA 患者會(huì)經(jīng)歷炎癥腰背痛，16%～54%的患者會(huì)經(jīng)歷神經(jīng)病理性疼痛癥狀［7］。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組BPI 評(píng)分優(yōu)于對(duì)照組，提示經(jīng)基于德?tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨缚捎行Ы档蚢xSpA 患者疼痛程度?；诘?tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨附?jīng)在多個(gè)省市選取醫(yī)療專家和護(hù)理專家充分表明上述函詢專家有學(xué)科和地區(qū)的代表性；專家提意見(jiàn)的積極程度和問(wèn)卷回收率充分表明了各個(gè)學(xué)科專家具有很高的積極性，且臨床經(jīng)驗(yàn)和科研能力極為豐富，經(jīng)過(guò)函詢問(wèn)卷顯示專家權(quán)威系數(shù)是0.937，表明有較高的專家權(quán)威度；且兩輪函詢中各條目變異系數(shù)均小于0.05，說(shuō)明各學(xué)科的專家意見(jiàn)具有一致性，所制定方案的各項(xiàng)意見(jiàn)和指標(biāo)均得到了全部專家的認(rèn)可［8］。醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患者具體病情和專家函詢的建議制定疼痛自我管理方案，通過(guò)對(duì)患者進(jìn)行用藥自我管理培訓(xùn)，指導(dǎo)其正確用藥，可使患者充分了解藥物的鎮(zhèn)痛原理和出現(xiàn)不良反應(yīng)時(shí)的處理方法，促使患者降低對(duì)鎮(zhèn)痛藥物的使用擔(dān)憂［9-10］；邀請(qǐng)已經(jīng)獲得良好效果的患者來(lái)進(jìn)行現(xiàn)身說(shuō)法，分享其心得體會(huì)，繼而增大了患者使用鎮(zhèn)痛藥物的依從性。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員依據(jù)患者自身喜好和病情程度選擇適宜的運(yùn)動(dòng)鍛煉方式，并與患者共同探討制定行動(dòng)具體計(jì)劃和運(yùn)動(dòng)目標(biāo)，有助于患者運(yùn)動(dòng)鍛煉模式趨于科學(xué)化；病友之間通過(guò)分享自身運(yùn)動(dòng)經(jīng)驗(yàn)，且家屬與醫(yī)護(hù)人員聯(lián)合督促其長(zhǎng)時(shí)間堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)，可有效降低患者軀體疼痛強(qiáng)度［11-13］。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組自我管理階段分布明顯優(yōu)于對(duì)照組，提示經(jīng)基于德?tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨缚捎行岣呋颊咛弁醋晕夜芾砟芰Α；诘聽(tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨竿ㄟ^(guò)醫(yī)護(hù)協(xié)同的模式對(duì)患者實(shí)施自我管理干預(yù)，使患者在實(shí)施疼痛自我管理工作的同時(shí)增進(jìn)了醫(yī)患間的緊密合作；該管理方案對(duì)患者培訓(xùn)形式較為多樣，其中面對(duì)面多媒體授課、微信平臺(tái)等形式與操作示范、視頻等形式相結(jié)合，均可為患者提供自我管理的全方位支持，充分調(diào)動(dòng)了患者的社會(huì)支持系統(tǒng)，利于其更直觀的學(xué)習(xí)、掌握疼痛自我管理知識(shí)［14-16］。癥狀自我管理是該管理方案的核心內(nèi)容，通過(guò)對(duì)患者指導(dǎo)如何進(jìn)行自我評(píng)估疼痛臨床癥狀，根據(jù)疼痛結(jié)果來(lái)實(shí)施運(yùn)用藥物或者非藥物的方式管理疼痛癥狀，可有效增強(qiáng)患者管理信心，利于提高axSpA患者疼痛自我管理能力［17-19］。結(jié)果顯示，經(jīng)隨訪3個(gè)月，相較于干預(yù)前，干預(yù)后兩組患者PSEQ、BASDAI、BASFI均顯著改善，但干預(yù)后兩組間比較無(wú)明顯差異，提示經(jīng)常規(guī)治療護(hù)理與基于德?tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨父纳铺弁醋晕倚?、脊柱功能效果相?dāng)?；诘?tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨竿ㄟ^(guò)微信平臺(tái)對(duì)患者規(guī)范化服藥和鎮(zhèn)痛進(jìn)行記錄，使患者更加清晰了解疼痛管理過(guò)程［20-23］；同時(shí)，患者可系統(tǒng)性的從培訓(xùn)方案內(nèi)獲取鎮(zhèn)痛藥物治療相關(guān)知識(shí)、注意事項(xiàng)以及疼痛護(hù)理措施，可充分滿足患者對(duì)想了解信息的需求，繼而有效提高患者疼痛自我效能［24-25］；但未發(fā)現(xiàn)兩組患者改善程度有差異，可能是因受到患者軀體疼痛程度和軀體功能等眾多因素的影響，疼痛自我效能是疼痛自我管理方案的主要評(píng)估內(nèi)容，后續(xù)在實(shí)施過(guò)程中應(yīng)對(duì)于疼痛自我效能的因素制定個(gè)性化干預(yù)措施。常規(guī)治療護(hù)理是利用日常碎片化時(shí)間指導(dǎo)患者進(jìn)行鍛煉和患肢按摩，可使相對(duì)應(yīng)的腰背部關(guān)節(jié)和關(guān)節(jié)周圍組織得到鍛煉，能有效維持良好的運(yùn)動(dòng)功能，促進(jìn)脊柱功能改善。而德?tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨竿ㄟ^(guò)對(duì)患者進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)康復(fù)指導(dǎo)、同伴支持，并依據(jù)患者病情共同制定個(gè)性化運(yùn)動(dòng)方案，督促其堅(jiān)持規(guī)律化功能鍛煉，可有效改善患者脊柱功能［26］；但兩組改善程度未見(jiàn)顯著差異，可能原因是隨訪時(shí)間為3 個(gè)月，脊柱活動(dòng)度的改善是一個(gè)長(zhǎng)期復(fù)雜的過(guò)程，后續(xù)應(yīng)延長(zhǎng)隨訪時(shí)間。

綜上所述，基于德?tīng)柗茖＜易稍兎ǖ奶弁醋晕夜芾矸桨竿ㄟ^(guò)函詢專家建議和調(diào)動(dòng)患者的社會(huì)支持系統(tǒng)對(duì)axSpA患者干預(yù)，可有效改善患者疼痛程度和疼痛自我管理行為。

作者貢獻(xiàn)聲明邢雪珂：研究設(shè)計(jì)與實(shí)施、撰寫文章、統(tǒng)計(jì)分析；樊琳琳：對(duì)文章的知識(shí)性內(nèi)容作批評(píng)性審閱、指導(dǎo)；王玉珊、韓丹瑩：研究實(shí)施、采集數(shù)據(jù)、統(tǒng)計(jì)分析