閻子花 杜靜 宋竹梅 張興梅 張楠
癡呆癥(dementia)是一種常見的認知功能進行性損害的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,主要表現(xiàn)為記憶力、語言、行為能力等漸進性退變。隨著人口老齡化急劇上升,癡呆病人的數(shù)量不斷增加[1]。癡呆癥往往伴有病感失認(anosognosia),病感失認是癡呆癥的常見特征[2]。癡呆病人中病感失認的發(fā)生率為24%~71%,存在較大差異,可能與使用的評估方法、樣本特征和癡呆的嚴重程度等因素有關(guān)[3]。病感失認是指在疾病的背景下,缺乏對疾病及其癥狀和轉(zhuǎn)歸的意識[4],即一個人在無意識地否認自己的病情,并且沒有意識到明顯的缺陷。病感失認是癡呆病人常見但容易被忽視的表現(xiàn),可導(dǎo)致病人生活質(zhì)量下降,治療依從性差,危險行為增加等[5]。因此,在臨床環(huán)境中準確評估病感失認可以為癡呆病人提供系統(tǒng)而科學(xué)的醫(yī)療支持,優(yōu)化病人生活質(zhì)量,減輕照顧者的負擔(dān)。為了及時有效評估癡呆病人病感失認水平,國外先后研制了多種標準化評估工具[6],然而國內(nèi)關(guān)于病感失認的測評工具仍鮮有研究,這種現(xiàn)狀使得我國在精確測評病感失認過程中遇到了很大的阻礙。本文綜述了多種病感失認測評工具,以期為我國學(xué)者設(shè)計出良好的病感失認測評工具提供參考依據(jù),從而使癡呆病人得到及時、有效的評估與診療。
1.1 病感失認概念及分類 Anosognosia源自古希臘語,意思是“缺乏對疾病的認識”。Babinski[7]在1914年首次提出了病感失認的概念,即病人對自身缺陷無意識。2014年,病感失認開始被用于定義癡呆病人的疾病意識喪失[8]。2019年,Chapman等[9]又將病感失認定義為在認知功能、記憶功能、情感、肢體運動等多個方面的洞察力存在缺陷。從神經(jīng)認知的角度來看,可以將病感失認分為三種類型:原發(fā)性病感失認、執(zhí)行性病感失認和記憶性病感失認。原發(fā)性病感失認是由認知系統(tǒng)缺陷引起的自下向上集成或自上而下的調(diào)節(jié)損傷;執(zhí)行性病感失認是由中央執(zhí)行系統(tǒng)內(nèi)比較機制失調(diào)導(dǎo)致的自我評價和自我監(jiān)控能力損傷;記憶性病感失認是指由特定類型的記憶損傷引起的意識缺陷[10-11]。
1.2 病感失認不同領(lǐng)域的概念及名稱 病感失認又被稱為意識缺乏、意識缺陷、無意識或者洞察力損傷[12]。病感失認是一種復(fù)雜的現(xiàn)象,在不同的領(lǐng)域有著不同的定義。元認知指認識和調(diào)節(jié)自我認知的能力,從元認知的角度講,病感失認是對于認知能力的意識缺乏;病感失認在精神病學(xué)中又被稱為洞察力缺陷,是指缺乏對疾病或癥狀的認識。病感失認不同于否認病情,否認主要是指影響意識表達的心理動力學(xué)因素,避免或拒絕引起壓力或疼痛的信息[13];而病感失認是指識別和判斷自我缺陷的能力喪失,這也是癡呆病人的重要表現(xiàn)[14]。
臨床上對病感失認的測評方法主要有3種,分別是:病人自評與照顧者他評的差異、臨床意識評級和預(yù)測性能差異。下面將從這三個方面闡述病感失認測評工具及其具體內(nèi)容、信效度、優(yōu)缺點和應(yīng)用情況。
2.1 病人自評與照顧者他評的差異比較 病人自評與照顧者他評的差異是將病人在功能域上的自我評估與照顧者對病人在同一域上的表現(xiàn)的評估進行比較,根據(jù)兩者之間的評分差異來判斷病人的病感失認水平[15]。該方法的局限性在于無法區(qū)分參與者是否高估或低估,其評分結(jié)果也可能受到參與者使用評分量表能力的影響[16]。
2.1.1 癡呆失認問卷(the Anosognosia Questionnaire-Dementia,AQ-D):AQ-D于1995年由Migliorelli等[17]設(shè)計,是目前臨床應(yīng)用最廣泛的問卷,得到了許多實證研究的驗證與支持,同時也是信度最好的問卷,Cronbach’sα系數(shù)為0.90~0.91[6]。該問卷不僅可以測量認知功能表現(xiàn),還可以測量行為的變化[18]。AQ-D[19]包括認知減退與人格改變2個維度,共30個條目。問卷分為自評版及照顧者他評版,兩種版本除人稱表達不同外條目內(nèi)容完全相同。問卷采用Likert 4級評分,0分(從不)到3分(總是),若有4個及以上條目的得分差值(照顧者評分減去病人自評得分)≥2分,即可認為該病人存在病感失認。因包含條目較多,故不適合快速評估。Turró-Garriga等[20]在AQ-D的基礎(chǔ)上進行刪減,研究出了刪節(jié)性癡呆失認問卷(Abridged Anosognosia Questionnaire,AAQ),把問卷從原來的30個條目減少到9個條目。AAQ的Cronbach’sα系數(shù)為0.793,提示仍然具有良好的內(nèi)部一致性,可以使用。
干雪琴等[21]于2012年在60例老年癡呆病人中對AQ-D問卷進行了驗證,結(jié)果顯示Cronbach’sα系數(shù)為0.84~0.92,重測信度為0.76~0.85。這是該問卷首次在國內(nèi)應(yīng)用,表明其具有良好的內(nèi)部一致性和重測穩(wěn)定性,在老年AD人群中具有良好的適用性。Bertrand等[22]在2019年使用AQ-D測評AD病人的病感失認,研究病感失認的異質(zhì)性,結(jié)果表明病感失認水平在研究對象中存在較大的異質(zhì)性。隨著研究進一步發(fā)展,AQ-D先后被翻譯為日語版[23]、意大利版[24]和韓語版[15],信效度保持良好,這也證明了AQ-D在其他國家和語言中使用的有效性。
2.1.2 Squire和Zouzuris失認癥量表(Squire &Zouzuris Anosognosia Scale):Squire和Zouzuris失認癥量表由Squire和Zouzounis編制[25]。該量表由6個維度共20個條目組成,評估了記憶功能的不同方面,分別是整體記憶評價、回憶、持續(xù)記憶力、個人事件遠程記憶、注意力和元記憶。元記憶指人對自己記憶的過程的認知和控制。病人及其照顧者分別評分,采用從-4分(最差)到+4分(最佳)的Likert 9級評分法。對每個條目的分數(shù)進行求和即為總分,因此調(diào)查問卷的總分范圍為-80~+80。病感失認評分為病人評分和照顧者評分之間的差異,此分數(shù)的范圍為-160~+160,分數(shù)越大,反映記憶缺陷的病感失認程度就越嚴重。該量表可廣泛應(yīng)用于各年齡段的癡呆病人病感失認調(diào)查,但是針對老年人群缺乏特異性。
Kashiwa等[26]使用此方法來量化病人病感失認的程度,從而研究病感失認與病人特征、精神認知之間的相關(guān)性。但是僅僅評估記憶障礙來判定失認程度是遠遠不夠的。該量表目前的應(yīng)用情況并不理想,可能跟它的評估內(nèi)容局限且評分過程復(fù)雜有關(guān)。
2.1.3 癡呆癥診斷的心理社會影響評估量表(Assessment Scale of Psychosocial Impact of the Diagnosis of Dementia,ASPIDD):ASPIDD于2007年在Dourado等[27]的文章中被系統(tǒng)描述。該量表共30個條目,分為4個維度(對認知功能和健康狀況的認識;對日常生活活動的認識;對情緒狀態(tài)的認識以及對社會功能和關(guān)系的認識),根據(jù)病人自評和照顧者他評的差異來評估癡呆癥中缺陷的無意識性,每個條目出現(xiàn)差異就得1分。意識的評級為意識保留(0~4分),輕度受損(5~11分),中度受損(12~17分),完全受損(18分以上)。該量表為癡呆病人的疾病意識判定提供了可靠的衡量標準,在老年癡呆病人中敏感度較高。
2014年,ASPIDD在201例癡呆癥病人及其家庭照顧者中得到驗證,Cronbach’sα系數(shù)為0.87,表明信度很好[28]。2019年,Dourado等[29]對該量表進行進一步研究,創(chuàng)建了3個簡短版本,版本1和3包含12個條目,版本2包含16個條目,其中版本3具有良好的心理測量學(xué)特性,得到了廣泛應(yīng)用。短版本與原始量表的4個維度密切相關(guān),保持了ASPIDD的多維性質(zhì)。
2.2 臨床意識評級 臨床意識評級是臨床醫(yī)生根據(jù)訪談和觀察評估病人意識的方法,其流程簡單,節(jié)省時間,是臨床常用的方法[30]。其局限性表現(xiàn)在訪談問題的標準化(問卷、半結(jié)構(gòu)化訪談或觀察)方面,且評估流程有所不同,評分類別不同,從而影響了評估結(jié)果。另外,醫(yī)生的臨床經(jīng)驗也會影響評估的結(jié)果。
2.2.1 臨床洞察力評定量表(Clinical Insight Rating Scale, CIRS):CIRS于1996年被Ott等[31]用于在臨床上評估病人意識程度。該量表評估了病人意識的4個領(lǐng)域:就診原因、認知缺陷、日常生活功能缺陷和對缺陷的意識程度。每一個領(lǐng)域的評分都是0~2分,總評分從0(完全保留意識)到8分(完全沒有意識),若總分>0,說明存在病感失認。Zanetti等[32]于1999年在69例癡呆病人中研究洞察力與認知損害的關(guān)系時闡述了CIRS重測信度為0.89,在老年人群中應(yīng)用信度良好。
Senturk等[33]在研究病感失認與認知功能的相關(guān)性時使用了CIRS,精準測評了47位輕度認知障礙病人的病感失認程度。Tondelli等[34]于2018年使用CIRS評估了27例AD病人的病感失認,測評結(jié)果結(jié)合影像學(xué)資料顯示病感失認水平與病人病灶性腦萎縮有關(guān),以此增強了對病感失認神經(jīng)基礎(chǔ)的理解。CIRS的高度可靠性使之成為臨床意識評級方法中最常用的量表,在國外得到了廣泛應(yīng)用,不過國內(nèi)還未見使用此量表的相關(guān)研究。
2.2.2 失認評估量表(Anosognosia Rating Scale,ARS):Reed等[35]于1993年使用ARS從記憶方面評估了老年病人的意識狀態(tài)。它又被稱為Reed評分量表。該量表將意識分為“完全意識”、“中等意識”、“無意識”。Cines等[36]于2015使用ARS的修改版本對輕中度AD病人進行了意識評分,分數(shù)范圍為1~4分,4分為完全意識(自發(fā)主訴或承認記憶喪失以及認識到記憶損失是由年齡導(dǎo)致的);3分為中等意識(自發(fā)承認記憶喪失,但未認識記憶損失的原因);2分為淺意識(對記憶喪失的不一致或短暫的識別);1分為無意識(否認任何記憶障礙)。醫(yī)生在訪談病人后與另一位評分人員達成共識,確定最終分數(shù)。該量表在簡短的臨床訪談中很容易進行,比較適合應(yīng)用于門診的癡呆病人,修改過的量表仍具有可靠的心理測量特性。但是目前驗證ARS信效度的文章過于局限,還需要進一步研究該量表的可靠性與有效性。
2.2.3 癡呆癥洞察與判斷的結(jié)構(gòu)化訪談量表(Structured Clinical Interview for Insight and Judgment in Dementia,SIJID):SIJID是Parrao等[37]在2016年研制的。該量表用于評估癡呆病人的洞察力、判斷力和日常生活能力,并且還能夠預(yù)測由于參與當(dāng)前或潛在危險行為而對病人造成的風(fēng)險。SIJID的最終版本包括兩個評估部分(第1、2部分)和三個評分部分(第3、4、5部分),第1部分(病人自評版)和第2部分(照顧者他評版)分別評估病人的洞察力(模塊A)、判斷力(模塊B)和自我保護能力(模塊C),并包括危險行為清單(Dangerous Behavior Checklist,DBC)評估。DBC是一個子量表,用于評估病人的各種沖動和不受抑制的行為,這些行為具有潛在的危險性。第3部分是評分表的差異評分(同一模塊照顧者評分-病人評分)和DBC總分(照顧者DBC總分-病人DBC總分),第4部分是洞察力、判斷力和自我保護能力評級,第5部分(風(fēng)險水平分類)是特定算法產(chǎn)生的風(fēng)險水平。SIJID重測信度為0.91,Cronbach’sα系數(shù)為0.83,表明信度很好,適用于老年癡呆病人病感失認的測評。
Diaz等[38]于2018年使用SIJID研究了AD病人意識缺陷變化對其照顧者造成的負擔(dān),結(jié)果證明該量表是評估病人洞察力和判斷力的可靠有效工具。SIJID與用于評估病感失認的常用工具不同,綜合目前的病感失認測評工具來看,這可能是第一個評估洞察力和判斷力并衡量危險行為是否存在和嚴重程度的工具。由于SIJID評估內(nèi)容過于復(fù)雜,評分過程過于繁瑣,該量表尚未得到廣泛應(yīng)用。
2.3 預(yù)測性能差異 預(yù)測性能差異是病人對給定任務(wù)的完成度進行自我評估,病人自身評分與實際表現(xiàn)評分之間的差異作為病感失認程度得分[30]。缺點是自我評級受個人因素(如情緒或個性)的影響,耗時長,并且僅包含記憶性能領(lǐng)域,不適用于晚期癡呆病人。
2.3.1 記憶意識評定量表(Memory Awareness Rating Scale,MARS):Clare等[39]于2002年設(shè)計了記憶意識評定量表,用于評估老年癡呆病人記憶性能的意識缺陷程度。該量表有13個條目,通過病人對表現(xiàn)的預(yù)測與實際表現(xiàn)之間的差異獲得意識評分。MARS由記憶功能量表(MFS)和記憶表現(xiàn)量表(MPS)組成,MFS又分為頻率量表(MFS-F)和平均度量表(MFS-A)。MFS是日常情況下的記憶情況。MPS是測試時完成任務(wù)的實際記憶表現(xiàn)情況。評分標準采用Likert 5級評分,0分(總是)到4分(從不)。MARS的3個分量表的內(nèi)部一致性相當(dāng)可靠,Cronbach’sα系數(shù)均>0.93。其信度值得信賴,重測信度均>0.90。
該量表的局限性在于評估耗時長和影響因素過多,且僅適合評估輕度意識損傷的老年癡呆病人,不適合中晚期的老年癡呆病人,建議對該量表進行一些改進,以提高其實用性。近年來,MARS的應(yīng)用也較為廣泛。Hardy等[40]將原有的量表進行修改后形成改編版記憶意識評定量表(Adjusted Memory Awareness Rating Scale, MARSA),在此試驗中有41例輕中度AD病人進行試點,結(jié)果表明MARSA適用人群廣,具有良好的穩(wěn)定性與可行性。Dagher等[41]在2021年針對466例社交障礙病人在MARS的基礎(chǔ)上設(shè)計了記憶表現(xiàn)量表(the Memory Performance Scale of the Memory Awareness Rating Scale,MARS-MPS),評估病人在即時完成模擬任務(wù)時的記憶表現(xiàn),該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.91,證明了改編量表的可靠性與穩(wěn)定性。原始量表的改編為意識的縱向研究提供了依據(jù)。
病感失認是指病人對身體疾病或精神疾病缺乏認識,并強烈否認自己的身體有任何問題或需要治療或康復(fù)。病感失認會延誤真實病情,惡化疾病的預(yù)后,也會給照顧者帶來巨大負擔(dān),并影響診療策略的制定。因此,病感失認的測評和干預(yù)尤為重要。目前,國外已編制出多種可用于測評癡呆病人病感失認的工具,但是測評工具的研制會受當(dāng)?shù)匚幕?、醫(yī)療水平等因素的影響,其是否適用于我國還有待探究。通過檢索中國知網(wǎng)、萬方、維普數(shù)據(jù)庫發(fā)現(xiàn),國內(nèi)關(guān)于病感失認測評工具的研究還很少,因此我國極其需要此類疾病的專業(yè)測評工具,國內(nèi)學(xué)者應(yīng)結(jié)合我國醫(yī)療和文化背景,盡快設(shè)計出適合我國國情的癡呆病人病感失認測評工具,為客觀評價病感失認提供工具,以盡早發(fā)現(xiàn)癡呆病人的意識損傷及其程度,及時制定針對性的干預(yù)策略,從而完善診療方案,達到減少病人痛苦、減輕家屬照顧負擔(dān)的目的。