熊儀 張六一 胡琦琦 張丹

(湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院,湖南 長(zhǎng)沙 410013)

隨著我國(guó)晚婚晚育人數(shù)的增加及三胎政策的放開,高齡孕產(chǎn)婦和二孩/三孩比例升高,高齡、多胎等已被證明為早產(chǎn)兒發(fā)生的高危因素[1],早產(chǎn)兒的發(fā)生率呈逐年上升趨勢(shì)[2]。早產(chǎn)兒身體各器官和生理功能呈現(xiàn)不同程度的不成熟,往往需要入住新生兒重癥監(jiān)護(hù)室(neonatal intensive care unit,NICU)進(jìn)行治療。隨著新生兒醫(yī)治理念不斷改進(jìn)、醫(yī)療技術(shù)不斷進(jìn)步,早產(chǎn)兒的存活率大幅提高。早產(chǎn)兒的出生,不僅給家庭帶來經(jīng)濟(jì)壓力,還給早產(chǎn)兒父母帶來不同程度的心理負(fù)擔(dān)[3]。且我國(guó)國(guó)內(nèi)NICU大多采用封閉式管理,不利于早產(chǎn)兒父母角色的適應(yīng)及照護(hù)知識(shí)的掌握[4]。家長(zhǎng)缺乏相應(yīng)的居家護(hù)理知識(shí),導(dǎo)致早產(chǎn)兒再次住院風(fēng)險(xiǎn)升高。研究[5]顯示,早產(chǎn)兒出院后父母的育兒準(zhǔn)備度對(duì)早產(chǎn)兒生長(zhǎng)發(fā)育將產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。因此,深入探究早產(chǎn)兒父母居家照護(hù)的真實(shí)體驗(yàn)與需求尤為重要。越來越多的學(xué)者開始采用質(zhì)性研究方法研究早產(chǎn)兒雙親居家照護(hù)的經(jīng)歷、體驗(yàn)及需求,但單一的質(zhì)性研究并不能全面反映該人群的真實(shí)體驗(yàn),而國(guó)內(nèi)外鮮有系統(tǒng)評(píng)價(jià)對(duì)該主題質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行歸納和整合。為更全面、更深入了解早產(chǎn)兒父母的居家照護(hù)體驗(yàn)及照顧需求,本研究將整合早產(chǎn)兒父母親居家照護(hù)體驗(yàn)及需求文獻(xiàn),分析其居家照護(hù)過程中存在的困難和挑戰(zhàn)因素,為醫(yī)院制定符合父母雙方需求的早產(chǎn)兒出院計(jì)劃及社區(qū)早產(chǎn)兒家庭支持服務(wù)提供參考。

1 資料與方法

1.1文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)研究對(duì)象為已從NICU出院的早產(chǎn)兒父母且為主要照顧者,若研究將早產(chǎn)兒父母與其他群體共同作為研究對(duì)象,則只提取早產(chǎn)兒父母相關(guān)內(nèi)容。(2)感興趣的現(xiàn)象包括NICU早產(chǎn)兒出院后父母真實(shí)體驗(yàn)與需求等。(3)情境為早產(chǎn)兒已從NICU出院。(4)研究類型為現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、民族志、人種學(xué)及敘事等質(zhì)性研究方法的文獻(xiàn)。(5)中、英文文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全。(2)無法獲取全文。(3)低質(zhì)量研究。(4)研究方法為混合設(shè)計(jì),定性研究的主題無法提取。

1.2文獻(xiàn)檢索策略全文系統(tǒng)檢索The Cochrane Library、PubMed、Web of Science、CINAHL、Embase 、Scopus 6個(gè)英文數(shù)據(jù)庫(kù)及中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、維普4個(gè)中文數(shù)據(jù)庫(kù),收集從建庫(kù)至2023年2月18日收錄的符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)的研究文獻(xiàn),并對(duì)納入文獻(xiàn)中的參考文獻(xiàn)進(jìn)行追溯以補(bǔ)充獲取資料。全文檢索主要采用主題詞與自由詞相結(jié)合的檢索方法進(jìn)行檢索。英文檢索詞包括“Intensive Care Units/ICU/NICU/neonatal intensive care unit ”“preterm*/premature*”“Discharged/home”“parent*/father*/mother*/maternal/paternal”“Experience/feeling/cognition/expectation/attitude/belief/psychology/need/viewpoint”;“Qualitative research/Qualitative/Interviews/focus groups/Grounded theory /Thematic analysis/Phenomenology/Action research”,中文檢索詞包括“新生兒重癥監(jiān)護(hù)室/重癥監(jiān)護(hù)室/ 監(jiān)護(hù)室”“早產(chǎn)兒/早產(chǎn)/未成熟兒”“父親/母親/父母”“出院/家”“經(jīng)歷/體驗(yàn)/感受/認(rèn)知/期望/態(tài)度/信念/心理/感受/需求/觀點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)/態(tài)度”“質(zhì)性研究/定性研究/質(zhì)性/訪談/焦點(diǎn)小組/扎根理論/主題分析/現(xiàn)象學(xué)/行動(dòng)研究”。

1.3文獻(xiàn)篩選與資料提取文獻(xiàn)篩選和資料提取由2名經(jīng)過循證方法學(xué)與質(zhì)性研究培訓(xùn)的研究者獨(dú)立檢索、篩選,并提取資料。提取內(nèi)容包括作者、國(guó)家、年份、質(zhì)性研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情境因素、主要結(jié)果。雙方完成資料提取后再交叉核對(duì),意見出現(xiàn)分歧時(shí),通過討論達(dá)成一致或請(qǐng)第3方進(jìn)行評(píng)價(jià)。

1.4文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)由2名研究者獨(dú)立應(yīng)用2016版JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[6]對(duì)符合納排標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。評(píng)價(jià)內(nèi)容共10項(xiàng),每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來進(jìn)行評(píng)價(jià)。完全滿足為A級(jí),表明偏倚可能較小;部分滿足為B級(jí),意味偏倚可能性中等;完全不滿足為C級(jí),表明發(fā)生偏倚可能性高。由2名經(jīng)過循證方法學(xué)培訓(xùn)的護(hù)理研究者對(duì)評(píng)價(jià)結(jié)果進(jìn)行交叉核對(duì),意見不一致時(shí)加入第3名研究者,共同商討,納入A或B級(jí)的文獻(xiàn)。

1.5meta整合方法采用meta整合中匯集性整合方法[7],由研究者反復(fù)閱讀、理解、分析和闡釋納入文獻(xiàn)的研究結(jié)果,將相似的結(jié)果組合歸納,形成新的類別,再將新類別歸納為整合結(jié)果,形成新的觀點(diǎn)或解釋。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果及納入文獻(xiàn)基本特征初檢獲2 845篇,最終納入11篇,8篇為英文;10篇為現(xiàn)象學(xué)研究、1篇為描述性研究。文獻(xiàn)篩選流程圖,見圖1。納入文獻(xiàn)基本特征,見表1。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征(n=11)

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2納入文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)等級(jí)均為B級(jí),其中7篇“哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致”評(píng)價(jià)結(jié)果為“不清楚”,8篇是否從文化背景、價(jià)值觀的角度說明研究者自身的狀況”評(píng)價(jià)結(jié)果為“否”,5篇“是否闡述了研究者對(duì)研究的影響,或者研究對(duì)研究者的影響”評(píng)價(jià)結(jié)果為“否”,其余項(xiàng)目評(píng)價(jià)結(jié)果均為“是”,見表2。

表2 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評(píng)價(jià)(n=11)

2.3meta整合結(jié)果提煉出52個(gè)研究結(jié)果,研究者通過對(duì)納入文獻(xiàn)的反復(fù)閱讀、理解和分析,將相似結(jié)果歸納組合形成7個(gè)新的類別,綜合為3個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1整合結(jié)果一：早產(chǎn)兒父母積極與消極感并存 早產(chǎn)兒出院后父母收獲積極感受的同時(shí),由于責(zé)任負(fù)擔(dān)加重,帶來消極影響,但隨時(shí)間推移,早產(chǎn)兒父母照顧能力和自信心提高,能夠積極投入與應(yīng)對(duì),并為早產(chǎn)兒長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展考慮

2.3.1.1類別1：積極心理感受 早產(chǎn)兒從NICU出院后居家照護(hù),早產(chǎn)兒父母擺脫醫(yī)院緊張壓抑的氣氛的影響,心情舒暢(“我感到無比的快樂和幸福”[18]),并對(duì)早產(chǎn)兒病情好轉(zhuǎn)、能夠順利出院的結(jié)果感恩[16]。早產(chǎn)兒父母居家照護(hù),與早產(chǎn)兒的接觸時(shí)間增加,促進(jìn)雙方角色的適應(yīng)(“然后他真的是我的了。它讓我以一種新的方式聯(lián)系在一起”[13]),歸屬感增強(qiáng)。

2.3.1.2類別2：個(gè)人及家庭負(fù)擔(dān)沉重,照顧能力不足,負(fù)性情緒體驗(yàn)加重 患兒出院后,父母經(jīng)歷興奮與難過等復(fù)雜情緒。母親往往因孩子早產(chǎn)而內(nèi)疚(“我感到內(nèi)疚,因?yàn)槲艺娴暮苡袎毫?現(xiàn)在我覺得我錯(cuò)過了孩子一歲的時(shí)間,這讓我很傷心”[18]),并且由于早產(chǎn)兒脆弱而感知到焦慮(“當(dāng)你在醫(yī)院的時(shí)候,你想要離開,但之后你會(huì)驚慌地想到要帶一個(gè)2公斤重的孩子回家。如果你有任何問題,你可以打電話給護(hù)士……但在家里,你是一個(gè)人”[18]),對(duì)未知的事情充滿恐懼(“他幾乎總是會(huì)有一次心動(dòng)過緩發(fā)作〈每當(dāng)他進(jìn)入深度睡眠時(shí)〉),這當(dāng)然會(huì)把我嚇?biāo)馈盵16]),并且因?yàn)樽晕矣齼耗芰Φ拖?“我什么也不會(huì),都是外婆在弄,外婆不來不敢接他出院”[8])遇到問題手足無措。在照顧過程中,對(duì)早產(chǎn)兒常見癥狀感到不安及持久的不安全感(“寶寶臉上的黃疸什么時(shí)候才能完全消退,有問題沒有? 要不要去醫(yī)院看看?”[8])。同時(shí),由于照顧早產(chǎn)兒工作量增大而容易疲憊(“每次他移動(dòng),我都會(huì)醒來,以確保他OK”[16])并加劇了母親們的孤立感(“我不管你有多少朋友,他們生了多少孩子,如果你的孩子沒有在NICU你就不會(huì)明白”[16]);與早產(chǎn)兒共同生活的困難,如定期體檢醫(yī)院環(huán)境帶來的焦慮(“最糟糕的是 ,你離開醫(yī)院的時(shí)候還沒有結(jié)束,它就一直在繼續(xù),這是最復(fù)雜的部分……”[18])及育兒負(fù)擔(dān)感(“孩子出院后連安靜吃頓飯的時(shí)間都沒有”[8])加重。同時(shí),處于對(duì)早產(chǎn)兒身心狀況擔(dān)憂等境況,對(duì)社區(qū)衛(wèi)生工作者持懷疑態(tài)度(“我會(huì)相信的最安全的人是家訪護(hù)士而不是社區(qū)衛(wèi)生工作者”[15])。由于壓力和疲勞對(duì)伴侶關(guān)系的挑戰(zhàn)以及身體分離的負(fù)面影響家庭生活的變化(“意識(shí)到我一天要做的每件事都是有壓力的。工作,打掃…”[17]),父母擔(dān)心早產(chǎn)兒的身心發(fā)展而過度保護(hù)(“這種過度保護(hù)與我在他住院時(shí)感到的恐懼有關(guān),因?yàn)樗驮谀抢铩阌肋h(yuǎn)不知道第二天會(huì)發(fā)生什么”[18]),此外全天候照顧(“有時(shí),我甚至忘記了我沒有洗澡,我必須迅速去鎮(zhèn)上,想起我甚至沒有洗澡。你迷失了自己!”[12])早產(chǎn)兒使母親容易自我忽視。

2.3.1.3類別3：積極應(yīng)對(duì),主動(dòng)適應(yīng),考慮早產(chǎn)兒長(zhǎng)期發(fā)展 出院后,早產(chǎn)兒被在監(jiān)督下養(yǎng)育(“當(dāng)他開始母乳喂養(yǎng)的時(shí)候,情況也發(fā)生了一些變化。然后我們更有目的性地在一起”[17]),隨著早產(chǎn)兒病情的好轉(zhuǎn)及自身生長(zhǎng)發(fā)育的變化,母親育兒關(guān)注的焦點(diǎn)隨時(shí)間發(fā)生變化(“現(xiàn)在最擔(dān)心他的發(fā)育。因?yàn)樗窃绠a(chǎn),他跟正常的孩子不一樣嘛”[9]),居家照護(hù)更有利于促進(jìn)家庭成員照顧孩子的合作,出院后與其他父母的互動(dòng)、電話咨詢護(hù)士可行性(“我叔叔的妻子,她也有孩子,所以這對(duì)我有很大幫助”[11])等促進(jìn)父母育兒能力的提升。早產(chǎn)兒父母在日常照護(hù)中感知到配偶、公婆、朋友的支持(“嗯,我覺得他們會(huì)幫我做一 些家務(wù),為我準(zhǔn)備食物,這樣我也可以更多地關(guān)注寶寶”[12]),并且通過相處,促進(jìn)了雙方感情(“然后他真的是我的了。它讓我以一種新的方式聯(lián)系在一起”[13]),對(duì)早產(chǎn)兒負(fù)責(zé)(“在家里,我有點(diǎn)需要先思考,這在醫(yī)院是不會(huì)做的”[13])。并且用新的眼光看待早產(chǎn)兒(“是的,她是早產(chǎn)了,但在某種程度上并沒有生病,這是另一種看待她的方式……另一種看待她的方式”[13]),嘗試?yán)斫庾≡浩陂g經(jīng)歷,也開始思考早產(chǎn)或患病嬰兒的經(jīng)歷對(duì)個(gè)人的意義[13],主動(dòng)制定應(yīng)對(duì)未來挑戰(zhàn)的計(jì)劃(“我們不知道隨著她的發(fā)展會(huì)發(fā)生什么,但這是OK的,我們會(huì)照顧好它的?！盵16]),更好的完成角色適應(yīng)(“我最近一直在學(xué)習(xí)怎樣照顧寶寶的知識(shí),已經(jīng)會(huì)換尿片、會(huì)給寶寶洗澡了。希望自己能做一個(gè)合格的老公,合格的爸爸”[10])

2.3.2整合結(jié)果二：早產(chǎn)兒父母居家照護(hù)過程中感知到的挑戰(zhàn)與困難

2.3.2.1類別4：居家照護(hù)條件的局限 居家照護(hù)早產(chǎn)兒,為了創(chuàng)造安全環(huán)境,社交將受到影響,照護(hù)者心理狀態(tài)可能受到社會(huì)或熟悉環(huán)境中的干擾(“我們中的許多人都經(jīng)歷過極早產(chǎn)兒的出生,失去了與朋友的聯(lián)系。他們不明白,他們不能過來是因?yàn)槟愕暮⒆雍苋菀咨　盵18]),一些經(jīng)濟(jì)困難父親親自在家照護(hù)的機(jī)會(huì)有限(“我?guī)缀跞找瓜胫依锏暮⒆?。這與其說是為了我的孩子,還不如說是為了家里的其他孩子”[11])。并且,家庭成員育兒觀點(diǎn)不同(“在我的情況下,我的母親將繼續(xù)照顧我的寶寶,她應(yīng)該知道寶寶需要什么樣的護(hù)理。我很希望那樣,現(xiàn)在我必須和她談?wù)勎宜邮艿慕逃盵11])。在獲得社區(qū)支持方面受到限制(“哦,除了我和我丈夫的東西,我實(shí)際上沒有從任何地方得到任何東西,因?yàn)槲以谶@里認(rèn)識(shí)的人不多;我不久之前才來這里定居”[14]),家中獲得定期的專業(yè)支持的困難及社區(qū)醫(yī)護(hù)人員能力不足(“但也包括對(duì)父母的幫助,由專業(yè)人員進(jìn)行”[18])而使居家照護(hù)變得更加困難。在照護(hù)上,由于信息雜亂,缺乏專業(yè)科學(xué)指導(dǎo),父母需要進(jìn)行信息一致性求證(“即使我遇到了不同的人,我仍然會(huì)問他們同樣的問題,只是為了確保答案是相同的”[15])

2.3.2.2類別5：育兒知識(shí)與技能的缺乏 母親表示居家育兒存在母乳喂養(yǎng)困難與哺乳不確定的困惑(“也不知道該喂多少,喂少了擔(dān)心營(yíng)養(yǎng)不夠,喂多了又怕吐奶,不知道怎樣才好”[8])及育兒基本技能的缺乏(回來頭兩天我都不敢抱她,覺得她太小了,身上可軟。抱起來了就不敢走路,怕寶寶掉下來”[9]),并且育兒信息所致的混亂與不安(“現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)很方便,碰到不懂的問題可以隨時(shí)上網(wǎng),不過網(wǎng)上信息雖多,但相同問題經(jīng)常有很多不同回答,不知道哪個(gè)對(duì)哪個(gè)錯(cuò),也不知道是否適合自己”[8]),考慮到他們的嬰兒生病的可能性,不能識(shí)別出可能提示疾病的早期體征和癥狀。

2.3.3整合結(jié)果三：早產(chǎn)兒希望得到足夠社會(huì)支持

2.3.3.1類別6：繼續(xù)監(jiān)測(cè)和加強(qiáng)技能培訓(xùn)的必要性 父親們重視出院后的醫(yī)療護(hù)理和支持,并意識(shí)到由新生兒護(hù)士監(jiān)測(cè)出院后家庭護(hù)理項(xiàng)目的重要性(“如果你參加家庭護(hù)理項(xiàng)目,你會(huì)感到更自信,這是一個(gè)巨大的支持,因?yàn)槿绻阌腥魏螁栴},你可以打電話給護(hù)士?！盵18]),表現(xiàn)出對(duì)醫(yī)療設(shè)備監(jiān)測(cè)早產(chǎn)兒體征的依賴(“我一直擔(dān)心觀察我的孩子,不管他是否呼吸。當(dāng)你把設(shè)備脈搏血氧儀帶回家時(shí),即使你不想看,你也會(huì)對(duì)它上癮”[18])。此外,早產(chǎn)兒母親表示需要健康教育的重要性(如果有這些教育之類的我肯定會(huì)參加。因?yàn)楹⒆赢吘故窃绠a(chǎn),剛回來那會(huì)真是不好照應(yīng)”[9]),他們需要接受照護(hù)知識(shí)與技能需求的培訓(xùn)(“寶寶出院已經(jīng)1周了,會(huì)吃奶頭了,但是不知道寶寶每次吃了多少奶,不知道夠不夠吃?”[10]),面對(duì)異常情況處理的需求(“這幾天發(fā)現(xiàn)寶寶舌苔白白的,而且口腔頰部有些地方也是白白的,自己也用棉簽擦過,但是怎么也擦不掉?！盵10])及生命體征觀察的需求(“醫(yī)生說回家后要注意觀察寶寶的呼吸情況,總是覺得寶寶的呼吸有時(shí)候很急促,有時(shí)候又不是很急促,很困惑。怎樣才算快呢?是否再帶寶寶去醫(yī)院看看呢?”[10]),醫(yī)院院外監(jiān)測(cè)項(xiàng)目的進(jìn)行增加信任感(“出院后如有疑問,請(qǐng)教病房護(hù)士”[11])及電話與定期訪視能增強(qiáng)早產(chǎn)兒父母自信心及心理社會(huì)支持(“即使你在家,你也和他們?cè)谝黄?感覺真的很好…”[13])。

2.3.3.2類別7：社會(huì)支持缺乏,渴望得到專業(yè)支持 父母均意識(shí)到居家照護(hù)早產(chǎn)兒社會(huì)支持的重要性(“支持團(tuán)體……以及州政府或聯(lián)邦政府提供的家庭可以利用的資源”[15]),部分父母認(rèn)為早產(chǎn)兒出院時(shí)缺乏特定的健康、社會(huì)和教育資源(“出院應(yīng)包括對(duì)嬰兒的心理和身體的幫助……”[18])不利于后期的生長(zhǎng)發(fā)育。在居家照護(hù)過程中,他們需要得到實(shí)際支持(照顧早產(chǎn)兒的日常支持,包括幫助做家務(wù))、物質(zhì)支持和精神支持(“對(duì)我來說,我現(xiàn)在最需要的支持形式就是幫忙做家務(wù)。因?yàn)樗那闆r〈指寶寶〉),我什么都做不了”[14])。同時(shí),也意識(shí)到同伴支持的必要性,他們提到了其他母親支持的重要性(“我還和很多來自醫(yī)院的媽媽們保持著聯(lián)系,她們的經(jīng)歷鼓勵(lì)和指導(dǎo)著我該如何對(duì)待我的兒子”[18]),他們希望能得到家人支持(“我是寶寶的爸爸,總是被家里人嫌棄笨手笨腳,不讓我碰寶寶,我也想照顧我的孩子。希望家里人認(rèn)可、支持自己”[10])及朋友、同伴支持的需求(“群里有經(jīng)驗(yàn)的父母教會(huì)了我們。加入這個(gè)群真好”[10]),同時(shí),他們強(qiáng)調(diào)專業(yè)人員支持的必要性(“希望兒科專家能夠定期組織開展早產(chǎn)兒知識(shí)技能講座,邀請(qǐng)我們參加”[10])。

3 討論

3.1納入文獻(xiàn)的特點(diǎn)本研究共納入11篇文獻(xiàn),其中國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)3篇。納入文獻(xiàn)的發(fā)表時(shí)間為2012年-2022年,時(shí)間跨度相對(duì)較大。11篇文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)均為B級(jí),刪除了C級(jí)的文獻(xiàn),文獻(xiàn)質(zhì)量較高;同時(shí),采用了現(xiàn)象學(xué)研究和描述性探究早產(chǎn)兒父母居家照護(hù)體驗(yàn),方法學(xué)還有待豐富。但這11篇文獻(xiàn)中包含多個(gè)國(guó)家、不同地區(qū),由此,可結(jié)合我國(guó)國(guó)情,為完善我國(guó)早產(chǎn)兒出院父母知識(shí)與技能培訓(xùn)及社區(qū)延續(xù)性護(hù)理措施的制定提供深層次見解。本研究結(jié)果顯示,NICU患兒出院后父母居家照護(hù)經(jīng)歷了心理、生理方面的變化,患兒父母在出院后不同照顧階段體驗(yàn)與需求關(guān)注重點(diǎn)也將發(fā)生變化,亟需社會(huì)支持。因此,應(yīng)依據(jù)不同時(shí)期患兒父母的照護(hù)體驗(yàn)制定個(gè)性化的護(hù)理措施,以提高其居家照護(hù)質(zhì)量,促進(jìn)患兒父母的身心健康。

3.2加強(qiáng)NICU早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備工作,提高居家照護(hù)早期應(yīng)對(duì)水平由于患兒身體狀況及對(duì)其未來發(fā)展擔(dān)憂,患兒父母常存在消極情緒。且NICU處于封閉環(huán)境,親子接觸少,缺乏互動(dòng)及照護(hù)實(shí)踐,早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度并不高。整合結(jié)果顯示,患兒出院初期其父母常存在復(fù)雜情緒體驗(yàn)。經(jīng)歷患兒預(yù)后良好出院的喜悅后,隨之產(chǎn)生一系列負(fù)性心理體驗(yàn),如焦慮、疲倦等,究其原因,該階段患兒父母照護(hù)知識(shí)與護(hù)理技能缺乏,如喂養(yǎng)及生命體征的觀察等。同時(shí)早產(chǎn)兒病情欠穩(wěn)定,家長(zhǎng)將重心放在早產(chǎn)兒生活照護(hù)及病情康復(fù),未注重自身心理狀態(tài)[19]。居家照護(hù)不僅占據(jù)其大部分時(shí)間,還不同程度地改變了生活方式,增加了照顧負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力,患兒父母常因難以平衡多種責(zé)任,而影響自身社會(huì)生活。

有研究[20]表明,早產(chǎn)兒父母抑郁發(fā)生率較高,其長(zhǎng)期負(fù)性情緒將對(duì)早產(chǎn)兒身心狀況造成不良影響。因此,建議醫(yī)護(hù)人員關(guān)注患兒父母,出院前對(duì)NICU早產(chǎn)兒父母不良心理狀況及時(shí)進(jìn)行心理干預(yù),如音樂療法[21]、指導(dǎo)進(jìn)行嬰兒按摩等[22]方法減輕其焦慮、抑郁情緒,為居家照護(hù)奠定良好的心理基礎(chǔ)。此外,醫(yī)護(hù)人員可在家庭賦權(quán)理論指導(dǎo)下,納入包括早產(chǎn)兒父母在內(nèi)的其他家庭成員,通過專業(yè)判斷,對(duì)其實(shí)施個(gè)性化評(píng)估和照護(hù)指導(dǎo),協(xié)助父母和早產(chǎn)兒建立安全型依戀關(guān)系。出院前醫(yī)護(hù)人員可向其提供可利用的社會(huì)支持資源,以幫助患兒父母在承擔(dān)多重責(zé)任與自身社會(huì)生活中找到平衡。

3.3加強(qiáng)NICU后隨訪服務(wù),以改善早產(chǎn)兒父母長(zhǎng)期照護(hù)體驗(yàn)早產(chǎn)兒常因組織器官尚未發(fā)育成熟疾病發(fā)病率較高,隨著早產(chǎn)兒存活率提高,人們不僅關(guān)注其生存問題,更加關(guān)注其后期生活質(zhì)量。出院后父母參與管理對(duì)早產(chǎn)兒生長(zhǎng)發(fā)育將產(chǎn)生重要影響[23]。整合結(jié)果顯示,后續(xù)照護(hù)中患兒父母經(jīng)歷消極情緒后,可自我鼓勵(lì)與調(diào)整產(chǎn)生積極情緒面對(duì)生活,與Tedeschi等[24]提出的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)理論一致。同時(shí),早產(chǎn)兒父母需求關(guān)注焦點(diǎn)也會(huì)發(fā)生變化,由重點(diǎn)關(guān)注早產(chǎn)兒生命體征與日常照護(hù)轉(zhuǎn)移到對(duì)其長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展的考慮。然而,信息混亂、醫(yī)療衛(wèi)生資源有限、培訓(xùn)課程不足等增加了早產(chǎn)兒父母居家照護(hù)負(fù)擔(dān)。多數(shù)家長(zhǎng)表示出院后醫(yī)院繼續(xù)監(jiān)測(cè)早產(chǎn)兒病情及回訪有利于增強(qiáng)其照護(hù)信心。然而本研究整合結(jié)果中被訪談?wù)哒J(rèn)為目前社區(qū)工作人員護(hù)理早產(chǎn)兒能力不足,可能是與目前我國(guó)社區(qū)醫(yī)療服務(wù)尚處起步階段,功能尚未健全,缺乏護(hù)理設(shè)備及專業(yè)人員有關(guān)[25]。隨著我國(guó)信息技術(shù)的發(fā)展,建議構(gòu)建互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動(dòng)延續(xù)性管理模式[26],建立微信平臺(tái)與微信群,加強(qiáng)醫(yī)院與社區(qū)的合作,為早產(chǎn)兒及其父母提供系統(tǒng)性、連續(xù)性護(hù)理服務(wù)。醫(yī)療服務(wù)團(tuán)隊(duì)可借助網(wǎng)絡(luò)設(shè)備提供遠(yuǎn)程醫(yī)療及護(hù)理服務(wù),拓寬早產(chǎn)兒父母獲取疾病知識(shí)及照護(hù)技能途徑,促進(jìn)早產(chǎn)兒父母和醫(yī)護(hù)人員互動(dòng)。該群體接受教育水平較高且年齡優(yōu)勢(shì)明顯,專業(yè)人員可通過視頻教程及直播課程向早產(chǎn)兒父母講解照護(hù)的重難點(diǎn),突破醫(yī)院學(xué)習(xí)課程時(shí)間和地點(diǎn)等環(huán)境限制。此外,社區(qū)工作人員及時(shí)對(duì)進(jìn)行家庭訪視同時(shí),需加強(qiáng)專業(yè)人才培養(yǎng),提高早產(chǎn)兒家庭對(duì)于社區(qū)信任度,推動(dòng)社區(qū)護(hù)理服務(wù)發(fā)展。

3.4研究局限性質(zhì)性研究以研究者本人作為研究工具,其想法和對(duì)情境的反應(yīng)可能會(huì)影響研究結(jié)果的質(zhì)量,本研究納入的文獻(xiàn)中大部分研究未對(duì)研究者自身的文化背景、價(jià)值觀進(jìn)行說明,存在一定的偏倚風(fēng)險(xiǎn);再者,本研究未進(jìn)行灰色文獻(xiàn)的檢索,可能會(huì)對(duì)整合結(jié)果的完整性和科學(xué)性造成影響;本研究納入的文獻(xiàn)中父母親居家照護(hù)時(shí)長(zhǎng)不一致,不同時(shí)期可能存在不同的居家照護(hù)體驗(yàn),可能會(huì)對(duì)本研究整合結(jié)果有一定影響。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)質(zhì)性研究的meta整合,深入探討了早產(chǎn)兒出院后其父母居家照護(hù)的真實(shí)體驗(yàn)與需求,系統(tǒng)地詮釋了居家照護(hù)的復(fù)雜情緒、早產(chǎn)兒父母生活方式主動(dòng)或被迫改變、早產(chǎn)兒父母感知到的挑戰(zhàn)與困難以及對(duì)未來的期望與建議。雖然本研究納入早產(chǎn)兒父母的人口學(xué)特征和文化背景各異,但從一定程度上能夠較真實(shí)地反映早產(chǎn)兒父母居家照護(hù)的體驗(yàn)和需求。在后續(xù)的研究中,建議相關(guān)醫(yī)療保健人員給予關(guān)注,制定具體可行的干預(yù)措施,幫助父母雙方成功完成角色的適應(yīng),從而促進(jìn)早產(chǎn)兒遠(yuǎn)期健康結(jié)局。