魏會(huì)敏 劉夢(mèng)琪 王志偉 延澤萍 李靜

肺動(dòng)脈高壓（Pulmonary Hypertension，PH）是因肺血管系統(tǒng)明顯重塑和肺血管負(fù)荷進(jìn)行性升高，最終導(dǎo)致右心衰竭的進(jìn)展性、致死性心血管疾病[1]。成年P(guān)H 患者的預(yù)后極差，且病情反復(fù)，容易引起多器官功能障礙，其生存質(zhì)量受到越來(lái)越多的關(guān)注[2-3]。研究發(fā)現(xiàn)，患者的生存質(zhì)量同時(shí)受到負(fù)面情緒及積極心理學(xué)資源的影響[4-8]。如在對(duì)卵巢癌患者[4]、間質(zhì)性肺病患者[5]、血液透析患者[6]的研究中皆發(fā)現(xiàn)恐懼疾病進(jìn)展水平負(fù)向預(yù)測(cè)了其生存質(zhì)量。而積極心理學(xué)資源如領(lǐng)悟社會(huì)支持、家庭彈性則可以促進(jìn)癌癥患者生存質(zhì)量的提升[7-8]。積極心理學(xué)理論指出，良好的心理資源可以幫助個(gè)體建立積極的心理狀態(tài)，緩解負(fù)面情緒所產(chǎn)生的不良影響，激勵(lì)其尋找有效的應(yīng)對(duì)策略，進(jìn)而提高個(gè)體生存質(zhì)量[9]。目前國(guó)內(nèi)針對(duì)PH 患者生存質(zhì)量的研究較為缺乏，且忽略了恐懼疾病進(jìn)展及積極心理學(xué)資源在PH 患者生存質(zhì)量改善中的潛在影響。據(jù)此，本研究基于積極心理學(xué)理論，從心理行為視角出發(fā)，了解PH 患者生存質(zhì)量現(xiàn)狀并分析其影響因素，為護(hù)理人員構(gòu)建有針對(duì)性的生存質(zhì)量干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2021 年7 月至2022 年2 月就 診于濟(jì)南 市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院心血管內(nèi)科的PH 患者作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國(guó)肺動(dòng)脈高壓診斷與治療指南（2021 版）》[10]診斷標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)右心導(dǎo)管檢查確診為PH；②年齡≥ 18 歲；③意識(shí)清楚，有一定的閱讀理解能力；④知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重聽(tīng)力、溝通障礙；②有認(rèn)知障礙及精神疾病史；③合并其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病或惡性腫瘤。

樣本量按照率的抽樣調(diào)查公式計(jì)算，并查閱文獻(xiàn)[11]，考慮20%的樣本流失，得出本研究樣本量最少為186 例。本研究方案已通過(guò)山東大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院倫理委員會(huì)的審批，批號(hào)為2021-R-154。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

一般資料調(diào)查表為自設(shè)問(wèn)卷，包含性別、年齡、文化程度、心功能分級(jí)、社交活動(dòng)頻率、家庭人均月收入及病因。本研究依據(jù)《中國(guó)肺動(dòng)脈高壓診斷與治療指南（2021 版）》[10]，將PH 患者病因歸為5 類(lèi)：動(dòng)脈性肺動(dòng)脈高壓、左心疾病所致肺動(dòng)脈高壓、肺部疾病和（或）低氧所致肺動(dòng)脈高壓、慢性血栓栓塞性肺動(dòng)脈高壓和（或）其他肺動(dòng)脈阻塞性病變所致肺動(dòng)脈高壓、未明和（或）多因素所致肺動(dòng)脈高壓。

1.2.2 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表

該量表由世界衛(wèi)生組織[12]編制，都元濤等[13]漢化引入，用于測(cè)量患者生理、心理、社會(huì)關(guān)系及環(huán)境領(lǐng)域的生存質(zhì)量。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，領(lǐng)域得分通過(guò)計(jì)算其所屬條目的平均分再乘以4 得到，分?jǐn)?shù)范圍為4～20 分，得分越高，生存質(zhì)量越好。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.88。

1.2.3 中文版恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表

該量表 由Mehnert 等[14]編制，吳奇云等[15]漢化引入，用于測(cè)量患者對(duì)疾病進(jìn)展、復(fù)發(fā)的恐懼情況，包括生理健康和社會(huì)家庭2 個(gè)維度。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)范圍為12～60 分，得分越高，恐懼程度越高。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.93。

1.2.4 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表

該量表由Zimet[16]編制，姜乾金[17]漢化引入，用于測(cè)量個(gè)人所親身領(lǐng)悟的各種社會(huì)支持的程度，包含家庭支持、朋友支持和其他支持3 個(gè)維度。采用Likert 7 級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)范圍為12～84 分，得分越高，主觀社會(huì)支持越好。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.89。

1.2.5 家庭彈性評(píng)定量表中文簡(jiǎn)化版

該量表由Sixbey[18]編制，Li等[19]漢化引入，用于測(cè)量經(jīng)歷創(chuàng)傷后的家庭彈性水平，包括家庭溝通與問(wèn)題解決、利用社會(huì)資源和持有積極看法3 個(gè)維度。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)范圍為32～128 分，得分越高，家庭彈性越好。該量表在本研究中的Cronbach’sα系數(shù)為0.96。

1.3 資料收集方法

調(diào)查前，研究者于心血管內(nèi)科門(mén)診或病房面對(duì)面告知調(diào)查對(duì)象本研究的目的、內(nèi)容及保密原則等，并簽署知情同意書(shū)。研究者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行問(wèn)卷填寫(xiě)及注意事項(xiàng)說(shuō)明，填寫(xiě)過(guò)程中研究者不得進(jìn)行暗示性指導(dǎo)。填寫(xiě)完成后當(dāng)場(chǎng)回收問(wèn)卷并即刻檢查核對(duì)，若有漏項(xiàng)或其他影響問(wèn)卷質(zhì)量的問(wèn)題，請(qǐng)調(diào)查對(duì)象及時(shí)補(bǔ)填或修正。對(duì)于不能獨(dú)立完成的患者，由研究者協(xié)助其完成。本研究共發(fā)放并回收255 份問(wèn)卷，其中有效問(wèn)卷247 份，有效回收率為96.9%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 26.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)和構(gòu)成比表示；計(jì)量資料呈正態(tài)分布，以表示。采用方差分析、t檢驗(yàn)、Pearson相關(guān)、分層多元線(xiàn)性回歸進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。在分層回歸分析中，第一步加入在單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量，第二步加入恐懼疾病進(jìn)展變量，第三步加入領(lǐng)悟社會(huì)支持和家庭彈性變量。雙尾P值＜0.05 被認(rèn)為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 PH 患者的一般資料及生存質(zhì)量現(xiàn)況

PH 患者生存質(zhì)量得分為（46.55± 10.46）分，生理、心理、社會(huì)關(guān)系及環(huán)境領(lǐng)域的得分分別為（10.68± 3.33）、（12.05±2.97）、（12.25±3.25）、（11.56±2.66）分，均顯著低于中國(guó)普通人群及患病人群常模[20]（P均＜0.05）。PH 患者的一般資料及生存質(zhì)量得分的單因素分析結(jié)果見(jiàn)表1。

2.2 PH 患者恐懼疾病進(jìn)展、家庭彈性、領(lǐng)悟社會(huì)支持與生存質(zhì)量的相關(guān)性分析

PH 患者生存質(zhì)量與領(lǐng)悟社會(huì)支持、家庭彈性呈正相關(guān)（r=0.473、0.608，P均＜0.001），與恐懼疾病進(jìn)展呈負(fù)相關(guān)（r=-0.676，P＜0.001）；PH 患者的恐懼疾病進(jìn)展與領(lǐng)悟社會(huì)支持、家庭彈性呈負(fù)相關(guān)（r=-0.210、-0.415，P均＜0.001）；PH患者的領(lǐng)悟社會(huì)支持與家庭彈性呈正相關(guān)（r=0.475，P＜0.001）。

2.3 PH 患者生存質(zhì)量影響因素的分層多元回歸分析

以生存質(zhì)量得分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量及恐懼疾病進(jìn)展、家庭彈性、領(lǐng)悟社會(huì)支持得分為自變量進(jìn)行分層多元線(xiàn)性回歸。自變量賦值方式見(jiàn)表2。分層回歸分析結(jié)果見(jiàn)表3，第一步所納入的患者的一般資料，即性別、文化程度、心功能分級(jí)、社交活動(dòng)頻率及家庭人均月收入，解釋了PH患者生存質(zhì)量變異的28.5%；第二步，在控制了患者的一般資料后，發(fā)現(xiàn)恐懼疾病進(jìn)展對(duì)PH 患者的生存質(zhì)量有顯著影響，解釋了生存質(zhì)量變異的24.2%。第三步，將領(lǐng)悟社會(huì)支持和家庭彈性納入至模型中，結(jié)果顯示兩者解釋了生存質(zhì)量變異的12.3%。模型中的所有變量可以解釋生存質(zhì)量65.3%的變異。

3 討論

3.1 PH 患者生存質(zhì)量不容樂(lè)觀

本研究結(jié)果顯示，PH 患者生存質(zhì)量的4 個(gè)領(lǐng)域得分均顯著低于中國(guó)普通人群及患病人群常模，與既往研究發(fā)現(xiàn)一致[2]。這說(shuō)明PH 患者生理功能、心理健康、社會(huì)功能及環(huán)境方面都受到了較為嚴(yán)重的負(fù)面影響，其整體生存質(zhì)量堪憂(yōu)。然而，值得注意的是，PH 患者生存質(zhì)量的生理領(lǐng)域受損最為嚴(yán)重。這可能是因?yàn)镻H 嚴(yán)重的癥狀負(fù)擔(dān)（如呼吸困難、疲勞、運(yùn)動(dòng)耐力下降、暈厥、胸痛和心理障礙等）[3]影響了患者的生理健康水平。這提示醫(yī)護(hù)人員要重點(diǎn)關(guān)注PH 患者的生理功能狀態(tài)，及時(shí)對(duì)癥處理，以緩解嚴(yán)重的癥狀負(fù)擔(dān)所帶來(lái)的生理不適，維護(hù)患者的生理健康。

3.2 PH 患者的生存質(zhì)量受多種因素影響

3.2.1 生理因素

本研究發(fā)現(xiàn)，心功能分級(jí)是影響PH 患者生存質(zhì)量的生理因素。具體來(lái)說(shuō)，心功能分級(jí)越高的PH 患者生存質(zhì)量水平相對(duì)越差，這與既往研究結(jié)果一致[21]。分析原因可能是，心功能越差的患者，其身體活動(dòng)能力及活動(dòng)耐力相應(yīng)越差，而活動(dòng)水平的下降反過(guò)來(lái)又會(huì)導(dǎo)致心功能的惡化，形成惡性循環(huán)，長(zhǎng)此以往導(dǎo)致了較差的生存質(zhì)量[21]。這提示臨床護(hù)理人員應(yīng)鼓勵(lì)穩(wěn)定期PH 患者在能夠耐受的情況下進(jìn)行適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)康復(fù)活動(dòng)，以提高其心肺儲(chǔ)備功能。同時(shí)護(hù)理人員要提前評(píng)估其運(yùn)動(dòng)耐力水平和心功能情況，防止患者在運(yùn)動(dòng)期間發(fā)生病情惡化。

3.2.2 心理因素

值得注意的是，本研究發(fā)現(xiàn)恐懼疾病進(jìn)展作為影響PH 患者生存質(zhì)量的心理因素，解釋了生存質(zhì)量變異的24.2%，這與Gu 等[4]的研究發(fā)現(xiàn)一致?？謶旨膊∵M(jìn)展是患者正常的心理反應(yīng)，但長(zhǎng)期或過(guò)度的恐懼會(huì)導(dǎo)致一系列消極的行為[22]，比如高度關(guān)注身體狀況進(jìn)而頻繁地進(jìn)行身體檢查，導(dǎo)致其精神長(zhǎng)期處于高度緊繃狀態(tài)，帶來(lái)沉重的生理和心理壓力。同時(shí)，不少患者也可能采取回避這種消極的應(yīng)對(duì)方式[23]，其治療依從性大大下降，可能會(huì)因延誤病情而影響預(yù)后。更嚴(yán)重的是，患者這種對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼可能還會(huì)引發(fā)焦慮、抑郁等一系列不良情緒而誘發(fā)應(yīng)激反應(yīng)，導(dǎo)致疾病再一次進(jìn)展、復(fù)發(fā)，使其恐懼疾病進(jìn)展達(dá)到更高的水平，形成一個(gè)惡性循環(huán)[24]，這些都嚴(yán)重?fù)p害了PH 患者的生存質(zhì)量。針對(duì)慢性進(jìn)展性疾病這一人群恐懼疾病進(jìn)展的研究仍處于起步階段，本研究可以為其他類(lèi)型的慢性進(jìn)展性疾病患者恐懼疾病進(jìn)展的改善提供參考依據(jù)，也啟示臨床護(hù)理人員要重視恐懼疾病進(jìn)展對(duì)PH患者身心健康產(chǎn)生的不良影響，及時(shí)評(píng)估其恐懼疾病進(jìn)展水平并采取有針對(duì)性的干預(yù)措施，如向患者普及PH 相關(guān)健康知識(shí)、組織病友交流會(huì)等。

3.2.3 家庭及社會(huì)因素

3.2.3.1 領(lǐng)悟社會(huì)支持和家庭彈性

本研究發(fā)現(xiàn)，領(lǐng)悟社會(huì)支持和家庭彈性可維護(hù)PH 患者的生存質(zhì)量，這與既往的研究結(jié)果一致[25-26]。具體來(lái)說(shuō)，PH 患者領(lǐng)悟社會(huì)支持及家庭彈性水平越高，其生存質(zhì)量越好，二者可以解釋生存質(zhì)量變異的12.3%。PH 患者由于病程長(zhǎng)、病情重、預(yù)后差以及癥狀和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，長(zhǎng)期忍受疾病折磨，社會(huì)支持可以為患者提供一種積極的情感支持，使患者感受到被尊重、被理解和被支持的情感體驗(yàn)，促使其采取尋求疾病健康知識(shí)、按時(shí)就醫(yī)等積極的疾病應(yīng)對(duì)行為[27-28]。除此之外，社會(huì)支持還可以提供日常生活幫助、物質(zhì)幫助等實(shí)質(zhì)性的支持，能幫助患者更好地應(yīng)對(duì)疾病[29]。而良好的家庭彈性能夠調(diào)動(dòng)各種家庭和社會(huì)資源，引導(dǎo)患者和家庭成員在面臨疾病應(yīng)激這項(xiàng)重大打擊時(shí)彼此相互理解，相互協(xié)商，共同尋找解決方案，采取積極行為以應(yīng)對(duì)疾病對(duì)家庭的影響[30]。同時(shí)，良好的家庭彈性可影響個(gè)體心理彈性，家庭良好的溝通與問(wèn)題解決能力能幫助患者樹(shù)立更積極的心態(tài)，增強(qiáng)患者對(duì)疾病康復(fù)的自信心，減輕消極情緒，并促使其采取一系列積極治療和康復(fù)鍛煉的行為，進(jìn)而促進(jìn)患者生存質(zhì)量的提高[26]。由此可見(jiàn)，領(lǐng)悟社會(huì)支持和家庭彈性在促進(jìn)PH 患者生存質(zhì)量的提高方面發(fā)揮著重要作用，二者作為家庭和社會(huì)所提供的積極心理資源，能夠緩解疾病應(yīng)激帶來(lái)的負(fù)面影響，促進(jìn)患者的心理健康。積極心理學(xué)理論也強(qiáng)調(diào)，個(gè)人內(nèi)在積極力量在很大程度上受到家庭及社會(huì)環(huán)境的影響[31]。具體而言，家庭彈性及社會(huì)支持或許能夠幫助PH 患者挖掘自身積極潛能，進(jìn)而增強(qiáng)其積極心理，轉(zhuǎn)化消極心理，最終賦予其積極應(yīng)對(duì)疾病的個(gè)人內(nèi)在能量[32]。提示護(hù)理人員在臨床工作中應(yīng)注重評(píng)估PH 患者家庭彈性水平，采用家庭會(huì)議、角色扮演等方式促進(jìn)家庭成員溝通交流，指導(dǎo)患者及其家屬充分調(diào)動(dòng)社會(huì)資源以增強(qiáng)其家庭在逆境中的問(wèn)題解決能力，并向家屬?gòu)?qiáng)調(diào)家庭對(duì)患者康復(fù)結(jié)局的巨大支持潛力以及增強(qiáng)患者感知家庭支持水平的重要性，幫助PH 患者拓展社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，增強(qiáng)其對(duì)外部支持的主觀感知力以充分發(fā)揮社會(huì)支持及家庭彈性的雙重作用，改善患者生存質(zhì)量。

3.2.3.2 家庭收入

回歸分析結(jié)果表明，家庭人均月收入越低的PH 患者生存質(zhì)量水平相對(duì)越差，這與既往研究結(jié)果一致[33]。這可能是因?yàn)镻H 嚴(yán)重的癥狀負(fù)擔(dān)使患者不能再耐受工作的強(qiáng)度，經(jīng)濟(jì)來(lái)源大大減少[3]。經(jīng)濟(jì)來(lái)源的減少和巨額醫(yī)藥費(fèi)的支出會(huì)給PH 患者帶來(lái)極大的心理壓力，降低其就醫(yī)及獲取醫(yī)療資源的積極性而導(dǎo)致疾病惡化，進(jìn)而嚴(yán)重?fù)p害其生存質(zhì)量。因此，對(duì)于經(jīng)濟(jì)水平較差的PH 患者，護(hù)理人員要及時(shí)給予有針對(duì)性的心理疏導(dǎo)，必要時(shí)幫助患者尋求社會(huì)救助或臨床項(xiàng)目支持，以緩解經(jīng)濟(jì)壓力對(duì)病情的負(fù)面影響。

4 小結(jié)

PH 患者的生存質(zhì)量不容樂(lè)觀，心功能分級(jí)、家庭人均月收入、恐懼疾病進(jìn)展、領(lǐng)悟社會(huì)支持及家庭彈性為PH 患者生存質(zhì)量的影響因素，尤其要注意評(píng)估患者恐懼疾病進(jìn)展水平，將社會(huì)支持與家庭彈性干預(yù)進(jìn)行有機(jī)融合，以提高PH 患者的生存質(zhì)量。由于橫斷面設(shè)計(jì)和自我報(bào)告測(cè)量，本研究尚不能得出恐懼疾病進(jìn)展、領(lǐng)悟社會(huì)支持、心理彈性與生存質(zhì)量之間因果關(guān)系的結(jié)論，也不能動(dòng)態(tài)觀察患者不同時(shí)間內(nèi)生存質(zhì)量的變化。此外，PH 具有5 種臨床類(lèi)型，未來(lái)的研究可針對(duì)特定臨床類(lèi)型的PH 患者，選用疾病特異性生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具進(jìn)行深入研究。最后，由于本研究地域局限性可能會(huì)影響樣本代表性，未來(lái)可開(kāi)展多中心、大樣本的縱向研究以進(jìn)一步證實(shí)本研究結(jié)論。