吳淑瓊 楊寧波 袁曉琴 林瑞鳳 吳素華 劉麗欽 李真真

孤獨癥是一種與生俱來的神經(jīng)發(fā)育障礙，其特征表現(xiàn)是社交和溝通障礙，刻板行為和狹窄的興趣，甚至還伴有語言和認知功能等障礙，是兒童期致殘率極高的一種疾病[1]。美國疾病控制與預防中心發(fā)病率和死亡率周報發(fā)布的報告顯示，根據(jù)2020 年的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，8 歲以下兒童孤獨癥的確診率為2.76%，即每36 名兒童就有1 名兒童確診[2]。隨著兒童孤獨癥發(fā)病率的不斷升高，母親作為兒童的主要照顧者，其心理狀態(tài)得到越來越多的關注，但研究多聚焦于母親焦慮、抑郁、連帶病恥感、挫敗感等負性心理[3]。根據(jù)積極心理學理論，家庭是個體重要的生活環(huán)境系統(tǒng)，積極的家庭支持系統(tǒng)會提高個體的心理防御能力，對抗生活中的不如意，并從中獲得積極的情緒體驗[4]。疾病獲益感是指個體從疾病或者創(chuàng)傷等消極生活事件經(jīng)歷和感知個人的、社會的、心理的以及精神上的益處的一種認知和行為適應過程[5]，它不僅可以提高生活質(zhì)量，還可以減低心理壓力，負向預測照顧者的心理痛苦[6]。心理彈性指面對負性事件的反彈能力，是指個體面對創(chuàng)傷、應激、逆境等負性事件時表現(xiàn)出良好的適應能力[7]。家庭堅韌性是指在經(jīng)歷負面事件或應激創(chuàng)傷時，家庭運用其內(nèi)部資源去適應及自我修復的過程[8]。從積極心理學視角出發(fā)，關注和提升家庭堅韌性、心理彈性和疾病獲益感等積極力量對孤獨癥兒童母親戰(zhàn)勝負面情緒具有重要意義。已有研究表明，心理彈性對疾病獲益感有直接作用[9]，心理彈性和家庭堅韌性兩者相互關聯(lián)[10]，家庭支持是疾病獲益感的重要影響因素之一[11]。由此提出假設：家庭堅韌性在孤獨癥兒童母親心理彈性與疾病獲益感間起中介效應。目前，闡述家庭堅韌性、心理彈性和疾病獲益感三者相互間的內(nèi)在關系研究尚不足。因此，本研究旨在通過構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型來探討學齡前孤獨癥兒童母親心理彈性和家庭堅韌性對疾病獲益感的影響及關聯(lián)，明確家庭堅韌性的中介作用，以期為孤獨癥兒童母親及其家庭實施有針對性的護理干預提供思路。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2022 年4 月至2023 年4 月在莆田市2 所特殊教育機構(gòu)、1 所私立康復醫(yī)院和某醫(yī)院小兒神經(jīng)康復科進行干預治療的205 名學齡前孤獨癥兒童母親為研究對象。納入標準：①母親為患兒主要照顧者，照顧時間≥6 個月；②知情同意，自愿參加；③所照顧患兒符合美國精神疾病診斷統(tǒng)計手冊第五版關于孤獨癥的診斷標準[12]；④具備讀寫能力，能理解問卷調(diào)查目的和意義。排除標準：①母親身體有重大疾病或既往有精神疾病史；②母親家中有其他嚴重負性事件；③患兒患有其他嚴重器質(zhì)性疾病。本研究已獲得莆田學院附屬醫(yī)院倫理委員會批準（批號：莆醫(yī)附倫202287）。

2022 年4 月—5 月便抽樣選 取20 名孤獨癥兒童母親進行預調(diào)查，其疾病獲益感總分的標準差為15.01，根據(jù)現(xiàn)況研究樣本量公式計算樣本量，取α=0.05，σ=15.01，δ=2.5，得出n=139，考慮10%的丟失率，計算樣本量至少為153 例，但采用結(jié)構(gòu)方程模型構(gòu)建中介模型追求穩(wěn)定的分析結(jié)果，受試樣本量最好在200 例以上，結(jié)合兩種估計方案結(jié)果，確定樣本量至少為200 例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷

自行編制一般資料調(diào)查表，包括年齡、婚姻狀況、文化程度、就業(yè)狀況、家庭月收入、夫妻關系、康復費用占比，患兒年齡、性別、疾病嚴重程度等。

1.2.2 疾病獲益感量表

疾病獲益感量表（Benefit Finding Scale，BFS）由劉諄諄等[13]漢化。量表共22 個條目，包括接受、家庭關系、世界觀、個人成長、社會關系、健康行為6 個維度。采用Likert 5 級評分法，從“完全不符”到“完全符合”依次計1～5 分，BFS 總分范圍為22～110 分，BFS總分越高，疾病獲益感越高。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.933。

1.2.3 心理彈性量表

心理彈 性量表（Connor-Davidson Resilience Scale，CDRISC）由Yu 等[14]翻譯并修訂，包括堅韌、力量、樂觀3 個維度，共25 個條目。量表采用Likert 5 級評分法，0 分表示從來不，4 分表示一直如此。CD-RISC 總分為各條目得分相加，總分范圍為0～100 分，得分越高代表心理彈性水平越好。本研究中該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.955。

1.2.4 家庭堅韌性量表

家庭堅韌性量表（Family Hardiness Index，F(xiàn)HI）由劉洋等[15]漢化，量表包含承擔、控制、挑戰(zhàn)3 個維度，共20 個條目，其中反向計分條目9 個。采用Likert 4 級評分法，0 分表示完全錯誤，3 分表示完全正確。FHI 總分為各條目得分相加，總分范圍為0～60 分，得分越高說明家庭堅韌性越好。本研究中該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.803。

1.3 資料收集方法

研究者培訓3 名本課題組成員和3 名護理本科實習生作為調(diào)查員，針對研究對象納入和排除標準、問卷指導語、答題注意事項進行培訓。進入現(xiàn)場調(diào)查前，研究者本人和機構(gòu)負責人溝通，取得同意后1 名課題組成員搭配1 名護理實習生進入現(xiàn)場調(diào)查。調(diào)查員向符合條件的孤獨癥兒童母親發(fā)放紙質(zhì)問卷，采用統(tǒng)一指導語解釋調(diào)查的意義和問卷答題注意事項，確保母親理解后讓其單獨完成問卷調(diào)查。調(diào)查員現(xiàn)場隨時答疑，當場回收問卷。本次調(diào)查共發(fā)放問卷230 份，回收有效問卷205 份，問卷有效率為89.13%。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 25.0 統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。用頻數(shù)、構(gòu)成比描述計數(shù)資料，經(jīng)正態(tài)性檢驗呈正態(tài)分布的計量資料用均數(shù)±標準差描述；采用Pearson 相關分析疾病獲益感、心理彈性和家庭堅韌性之間的關系；使用AMOS 23.0 軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型，分析家庭堅韌性在心理彈性和疾病獲益感之間的中介作用。采用偏差校正的百分位Bootstrap 法進行中介效應顯著性檢驗。檢驗水準為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 研究對象及患兒的一般資料

205 例學齡前孤獨癥兒童母親的年齡為23～48（35.28±5.38）歲，兒童的年齡為2～7（5.23±1.31）歲，其余資料詳見表1。

2.2 學齡前孤獨癥兒童母親疾病獲益感、心理彈性和家庭堅韌性得分情況

205 名學齡前孤獨癥兒童母親疾病獲益感總分為（65.27±15.41）分，心理彈性總分為（54.89±17.04）分，家庭堅韌性總分為（34.98±6.89）分，各維度總分及條目均分見表2。

2.3 學齡前孤獨癥兒童母親疾病獲益感、心理彈性和家庭堅韌性的相關性分析

學齡前孤獨癥兒童母親疾病獲益感與心理彈性呈正相關（r=0.609，P＜0.001），與家庭堅韌性呈正相關（r=0.508，P＜0.001），詳見表3。心理彈性與家庭堅韌性呈正相關（r=0.597，P＜0.001），各維度相關系數(shù)均具有統(tǒng)計學意義，詳見表4。

2.4 家庭堅韌性在學齡前孤獨癥兒童母親心理彈性和疾病獲益感間的中介效應

本研究采用Harman 單因素檢驗對心理彈性、家庭堅韌性和疾病獲益感的67 個條目進行無旋轉(zhuǎn)的因子分析，提取15 個特征值＞1 的公因子，第1 個公因子解釋31.837%的變異量，＜40%的臨界值[16]，提示數(shù)據(jù)不存在嚴重的共同方法偏差。

以心理彈性為自變量，家庭堅韌性為中介變量，疾病獲益感為因變量，采用結(jié)構(gòu)方程模型對中介作用進行驗證，使用最大似然法對模型進行修正、擬合、檢驗假設。修正后的模型擬合結(jié)果：χ2/df=2.447（＜3），規(guī)范擬合指數(shù)（NFI）=0.918（＞0.9），非基數(shù)化 適配度指數(shù)（TLI）=0.931（＞0.9），增值適配度指數(shù)（IFI）=0.950（＞0.9），比較適配度指數(shù)（CFI）=0.949（＞0.9），近似殘差均方根（RMSEA）=0.074（＜0.08），表示模型擬合良好。結(jié)構(gòu)方程模型結(jié)果顯示，學齡前孤獨癥兒童母親心理彈性對疾病獲益感的影響具有直接效應（β=0.419，P＜0.001）；心理彈性可以正向預測家庭堅韌性（β=0.668，P＜0.001），家庭堅韌性可以正向預測疾病獲益感（β=0.345，P＜0.001），家庭堅韌性在心理彈性和疾病獲益感間起部分中介效應，中介效應值為0.230，總效應值為0.649，中介效應占總效應的35.44%。進一步通過Bootstrap法檢驗模型的中介效應，重復隨機抽樣5 000 次，有偏校正95%CI=0.068～0.319，95%CI 不包含0，心理彈性對疾病獲益感通過家庭堅韌性傳遞的中介效應有統(tǒng)計學意義。見圖1 和表5。

3 討論

3.1 學齡前孤獨癥兒童母親疾病獲益感處于中等水平，其家庭堅韌性及心理彈性處于中等偏下水平

本次調(diào)查結(jié)果顯示，學齡前孤獨癥兒童母親的疾病獲益感處于中等水平，得分最高的是個人成長維度，得分低的是家庭關系和健康行為維度。養(yǎng)育孤獨癥兒童，母親從最初的震驚、懷疑到接受孩子的診斷并積極為兒童康復干預的過程中，不斷調(diào)整自己的心態(tài)，主動學習孤獨癥相關知識，提升照顧能力，感知到親朋好友的幫助，體會生命的價值和意義，不斷獲得個人成長。在疾病獲益感中，家庭關系和健康行為維度得分低，可能與母親把大量精力花在照顧孤獨癥兒童身上，生活中處處以其為重心，忽略家庭其他成員的情感需求和自身健康需求有關。學齡前孤獨癥兒童母親家庭堅韌性得分為（34.98±6.89）分，低于葉秀娟等[17]對抽動障礙兒童主要照顧者家庭堅韌性的報道。分析原因，可能是相比抽動障礙，雖然兩者都屬于神經(jīng)發(fā)育障礙，但孤獨癥兒童康復費用更高、治療周期更長、家庭負擔更大，因而家庭堅韌性更低。學齡前孤獨癥兒童母親的心理彈性處于中等偏下水平，其堅韌維度得分最高，樂觀維度得分最低，這和吉彬彬等[18]的調(diào)查結(jié)果接近。由于孤獨癥是終身疾病，康復治療的長期性和治療效果的不確定性，使母親擔心患兒的未來生活，這可能是導致其樂觀維度得分低的原因。另外，兒童的問題行為也會加重母親的照顧負擔，增強其連帶病恥感，降低其心理彈性[19]。醫(yī)護人員應充分了解孤獨癥兒童家庭現(xiàn)狀，理解母親在養(yǎng)育過程中所面臨的困難，了解母親對應激事件采取的應對方式，積極開展孤獨癥相關知識培訓，提高家庭成員對孤獨癥的認識和對孤獨癥兒童問題行為的處理能力；通過賦能教育激發(fā)家庭成員的主觀能動性，提高家庭堅韌性，同時從積極心理學視角開展促進孤獨癥兒童母親疾病獲益感的心理干預，鼓勵母親從多角度挖掘家庭的支持資源[20]。

3.2 心理彈性水平正向預測學齡前孤獨癥兒童母親的疾病獲益感

本研究結(jié)果提示，心理彈性對疾病獲益感有直接正向預測作用（r=0.609，P＜0.001），即心理彈性可以直接影響母親的疾病獲益感，這和劉彬焱等[6]的調(diào)查結(jié)果一致。面對負性事件，心理彈性好的個體具有較好的心理調(diào)適能力，傾向于用積極、樂觀的態(tài)度應對養(yǎng)育孤獨癥兒童所面臨的問題，有更強的信念為患兒尋找康復資源[21]，能夠正確地認識疾病本身帶來的積極意義，感知獲益感。醫(yī)護人員應鼓勵母親積極參加孤獨癥社團，利用微信群、座談會、互助小組等形式，鼓勵母親之間相互交流，分享經(jīng)歷，定期開展心理講座，為母親定制個性化心理援助，采用正念療法、接受承諾療法、自我催眠等方法，提高母親的心理彈性，提升其疾病獲益感[22]。

3.3 家庭堅韌性在學齡前孤獨癥兒童母親心理彈性和疾病獲益感間發(fā)揮部分中介作用

中介效應分析顯示，家庭堅韌性在心理彈性和疾病獲益感間起部分中介作用，中介效應占總效應的35.44%，提示家庭堅韌性在母親心理彈性和疾病獲益感間扮演重要角色。心理彈性對疾病獲益感的直接影響可能是心理彈性作為正向的心理因素，能夠調(diào)節(jié)母親自責、焦慮、抑郁、愧疚等負面情緒，提高其對負性事件積極應對的能力，因而更容易獲得個人成長、感知社會支持等積極意義，獲得疾病獲益感。心理彈性是母親心理層面的內(nèi)部保護因素，而家庭堅韌性則是母親心理層面重要的外部保護因素。家庭堅韌性在心理彈性和疾病獲益感間具有中介效應，可能是家庭堅韌性較強的母親，能夠賦予疾病新的意義和看法，積極主動地運用家庭功能面對這一不良打擊[23]；家庭成員之間能夠互相幫助，積極溝通，共同面對養(yǎng)育孤獨癥兒童所遇到的種種困難，充分利用親戚朋友等外部支持系統(tǒng)，為母親提供喘息機會，減輕母親的照顧負擔，使母親感受到更多的關心、理解，獲得情感上的支持，幫助母親以積極的心態(tài)面對遇到的問題，增強其心理彈性，提高其疾病獲益感水平。鑒于此，醫(yī)護人員應重視家庭對母親的心理影響，充分挖掘家庭潛能，提高家庭堅韌性，如定期開展家庭親子活動，鼓勵家庭成員共同參加，增加成員間溝通機會；鼓勵父親積極參與孤獨癥兒童的照顧。研究表明，父親的參與可以改善母親的抑郁情緒，提高夫妻間滿意度和家庭堅韌性[24]。國外學者研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟壓力是家庭堅韌性的重要影響因素，與那些沒有削減工作時間的父母相比，必須減少工作時間的父母家庭堅韌性明顯更低[10]，究其原因，可能與減少工作時間帶來的經(jīng)濟損失有關。因而，醫(yī)護人員應鼓勵母親積極利用父母、公婆、親友等支持系統(tǒng)，在工作和照顧孤獨癥兒童之間合理平衡；引導母親充分利用政府康復補助政策，減輕家庭經(jīng)濟壓力；呼吁政府提高孤獨癥兒童的康復補助幅度，加大補助范圍，從康復干預補助、家長培訓補助、融合輔助補助、師資培訓補助、社區(qū)配套設施等多方面關注學齡前孤獨癥兒童需求，減輕家庭經(jīng)濟負擔，提高家庭堅韌性，從而提高母親心理彈性和疾病獲益感。

4 小結(jié)

學齡前孤獨癥兒童母親的疾病獲益感處于中等水平，心理彈性和家庭堅韌性是疾病獲益感的重要影響因素。家庭堅韌性在心理彈性和疾病獲益感間起部分中介作用。醫(yī)護人員應重視母親的心理狀態(tài)，采取措施提高母親的心理彈性和家庭堅韌性水平，以提高其疾病獲益感，進而提高孤獨癥兒童的照顧質(zhì)量和康復效果。本研究選樣僅在福建省莆田市4 所相關機構(gòu)，樣本代表性有待提升，將來應擴大研究區(qū)域，使結(jié)果具有更強的外推性。