謝 俊 趙利華 肖 凡 楊 婷 金 璐

膀胱癌(bladder cancer,BC)作為泌尿系統(tǒng)最常見惡性腫瘤,已成為全球第十大診斷癌癥,2020年約有57萬余例新發(fā)病例并導(dǎo)致21萬余例死亡[1]。近年來,膀胱癌在我國的發(fā)病率呈上升趨勢[2]。膀胱癌患者在疾病演進(jìn)的每個階段均涉及不同的治療問題,由于關(guān)注點(diǎn)和治療目標(biāo)的變化,其治療方案及預(yù)后也隨之改變[3-5],患者需要與醫(yī)生進(jìn)行反復(fù)討論并參與臨床決策?；颊邊⑴c能力是指患者參與自身疾病診斷及治療過程中所必需的本領(lǐng)和技巧[6]。研究[7]顯示,患者參與臨床決策能力在參與臨床決策期望對參與臨床決策滿意度中起部分中介效應(yīng)。信任是患者相信醫(yī)生會對其疾病治療認(rèn)真負(fù)責(zé)的一種心理預(yù)期。研究[8-9]顯示,患者對醫(yī)生的信任與其臨床決策期望之間存在兩種相反關(guān)系:一是患者對醫(yī)生的信任導(dǎo)致患者會積極參與決策,使患者決策期望水平提高;另一種是患者對醫(yī)生有絕對信任而把決策權(quán)交給醫(yī)生,其決策期望水平偏低。本研究通過調(diào)查膀胱癌患者參與臨床決策期望水平、患者參與能力及患者對醫(yī)生信任的現(xiàn)狀,并分析患者臨床決策期望與患者參與能力、患者對醫(yī)生信任及其他因素間的關(guān)系,旨在為醫(yī)護(hù)人員制定針對性改善措施,提高患者臨床決策期望水平及滿意度提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,選取2021年3月-2022年4月在武漢某三甲醫(yī)院泌尿外科住院的240例膀胱癌患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18周歲;(2)經(jīng)病理診斷為膀胱癌;(3)知情同意、自愿參加本研究,并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)存在溝通或認(rèn)知障礙;(2)中途退出;(3)合并其他重大疾病。本研究按照研究變量總數(shù)的10倍,再考慮20%的無效問卷設(shè)計樣本量。本研究已通過華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院倫理審查。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料問卷

該調(diào)查表為自制,內(nèi)容包括患者的性別、年齡、受教育程度、職業(yè)、婚姻狀況、醫(yī)療保險類型等。

1.2.2 患者參與醫(yī)療決策期望量表

該量表是由徐小琳等[10]編制,包含信息需求(3個條目)、交流需求(6個條目)和決策需求(3個條目)3個維度,共12個條目。每個條目采用Likert 5級評分,從“非常不贊同”至“非常贊同”分別計1～5分,總分12～60分,得分越高說明患者參與醫(yī)療決策的期望越高,越傾向于主動或共享決策。該量表Cronbach′s α為0.668[11]。在正式調(diào)查前,對20例患者進(jìn)行預(yù)調(diào)查,測得量表總的Cronbach′s α為0.752。

1.2.3 病人參與能力測量量表

該問卷為劉琪[12]編制,包括信息獲取、自主決策、溝通和情緒管理4個維度,共31個條目。每個條目均采用Likert 5級評分,從“完全不同意”到“完全同意”分別計1～5分,總得分范圍為31～155分,分值越高表示患者參與能力越強(qiáng),該量表各維度的Cronbach′s α為0.658～0.733。在正式調(diào)查前,對20例患者進(jìn)行預(yù)調(diào)查,測得總Cronbach′s α為0.930。

1.2.4 維克森林醫(yī)師信任量表

該量表由董恩宏等[13]進(jìn)行中文修訂后,包含仁愛和技術(shù)能力2個維度,共10個條目。每個條目均采用Likert 5級評分,從“完全不同意”到“完全同意”分別計1～5分,總分10～50分,評分越高表示患者對醫(yī)師的信任程度越高。量表的Cronbach′s α為0.890,在正式調(diào)查前,對20例患者進(jìn)行預(yù)調(diào)查,測得量表總的Cronbach′s α為0.910。

1.3 調(diào)查方法

進(jìn)行問卷調(diào)查前,先對調(diào)查人員進(jìn)行培訓(xùn),培訓(xùn)內(nèi)容包括調(diào)查問卷發(fā)放收集流程,調(diào)查研究的內(nèi)容及問卷?xiàng)l目的介紹,填寫標(biāo)準(zhǔn)及方法等。問卷調(diào)查時,調(diào)查員取得患者同意后,采用統(tǒng)一指導(dǎo)語介紹本次調(diào)查的目的及問卷的填寫方法。在填寫過程中及時對患者提出的疑問進(jìn)行規(guī)范解答,對于填寫不規(guī)范的地方及時指出并幫助改正。問卷填寫完成后當(dāng)場校對,無缺漏項(xiàng)方可回收。本次研究共發(fā)放調(diào)查問卷240份,回收有效問卷240份,有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 膀胱癌患者參與醫(yī)療決策期望、患者參與能力及維克森林醫(yī)師信任得分

膀胱癌患者參與醫(yī)療決策期望總分為(35.36±6.62)分,其中,信息需求、交流需求和決策需求3個維度得分分別為(8.23±1.54)分、(19.87±3.72)分和(7.26±1.36)分。

2.2 不同特征膀胱癌患者參與醫(yī)療決策期望得分比較

不同年齡、受教育程度的膀胱癌患者,其臨床決策期望得分比較,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(表1)。

表1 不同特征膀胱癌患者參與醫(yī)療決策期望得分比較 (n=240)

2.3 膀胱癌患者參與醫(yī)療決策期望與患者參與能力及維克森林醫(yī)師信任量表得分的相關(guān)性分析

膀胱癌患者參與決策期望總分與患者參與能力總分呈正相關(guān)(rs=0.835,P<0.001)、與維克森林醫(yī)師信任總分呈負(fù)相關(guān)(rs=-0.847,P<0.001)。

2.4 膀胱癌患者參與醫(yī)療決策期望影響因素的多元線性回歸分析

以膀胱癌患者臨床決策期望得分為因變量,以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的項(xiàng)目及患者參與能力總分、維克森林醫(yī)師信任總分為自變量(賦值見表2),進(jìn)行多元線性回歸分析,結(jié)果顯示,年齡、受教育程度、患者參與能力總分、維克森林醫(yī)師信任總分均納入回歸方程。見表3。

表2 自變量賦值

表3 膀胱癌患者參與醫(yī)療決策期望影響因素的多元線性回歸分析 (n=240)

3 討論

3.1 膀胱癌患者參與醫(yī)療決策期望處于中等偏下水平

本調(diào)查結(jié)果顯示,膀胱癌患者參與醫(yī)療決策期望得分為(35.36±6.62)分,條目均分為2.95分,低于中間值(3分),說明膀胱癌患者參與臨床決策期望處于中等偏下水平,這與劉巧梅等[7]在消化內(nèi)鏡診療患者中的研究結(jié)果不一致。分析原因可能是消化內(nèi)鏡診療中門診患者占比近80%,患者病情通常較輕,醫(yī)療決策負(fù)擔(dān)小,患者容易根據(jù)自身實(shí)際情況進(jìn)行醫(yī)療決策,導(dǎo)致參與決策期望水平較高。而本研究的對象為膀胱癌患者,由于腫瘤惡性程度、大小、是否多發(fā)或發(fā)生轉(zhuǎn)移、分化程度等因素均會導(dǎo)致治療方法不同,需要專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識及豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)才能正確決策。膀胱癌患者通常缺乏相關(guān)專業(yè)知識,即使得到醫(yī)護(hù)人員專業(yè)講解也會由于決策負(fù)擔(dān)、個人理解能力等因素導(dǎo)致其參與醫(yī)療決策的期望較低,更傾向于遵從醫(yī)生的決策選擇[14]。提示醫(yī)護(hù)人員一方面應(yīng)加強(qiáng)對患者疾病知識的教育,采取如制作疾病知識手冊、短視頻等多種形式,提高宣教效率,另一方面應(yīng)及時篩查影響患者決策期望的主要因素,并進(jìn)行針對性的干預(yù),以提高其臨床決策的期望水平。

3.2 膀胱癌患者參與能力越弱參與醫(yī)療決策期望水平越低

本調(diào)查結(jié)果顯示,膀胱癌患者參與能力越強(qiáng),其參與醫(yī)療決策期望水平越高。這與常小霞等[15]的研究結(jié)果相似。參與能力是指患者參與自身疾病診斷及治療過程中所必需的本領(lǐng)和技巧[6],參與能力弱的患者通常缺乏必要的健康知識和信息,這使得他們在面對臨床決策時感到困惑和無助,難以形成明確的期望,也難以做出明智的決策。同時,由于知識的缺乏,參與能力弱的患者也難以與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行有效的溝通,無法充分表達(dá)自己的期望和需求,也無法理解醫(yī)生的建議和決策[16],從而影響其決策期望水平。另外,參與能力越弱的患者,參與臨床決策的意識也較薄弱,認(rèn)為臨床決策通常為醫(yī)護(hù)人員的職責(zé),自身在相關(guān)醫(yī)療活動中作用有限,習(xí)慣接受醫(yī)護(hù)人員的治療護(hù)理決策。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予參與能力弱的患者更多的關(guān)注,通過提供健康知識和信息、支持自我管理、促進(jìn)醫(yī)患溝通等方式提高其參與能力,以便他們能夠更好地參與到臨床決策中。

3.3 膀胱癌患者對醫(yī)生信任水平越高參與醫(yī)療決策期望水平越低

本調(diào)查結(jié)果顯示,膀胱癌患者對醫(yī)生的信任水平越高,其臨床決策期望水平越低。這與Wheelock[17]的研究結(jié)果一致,國內(nèi)的相關(guān)研究[18]也顯示心血管疾病患者對醫(yī)生的信任評分與其參與臨床決策期望呈負(fù)相關(guān),表明患者對醫(yī)生的信任水平較高時,更傾向于讓醫(yī)生替其做醫(yī)療決策。分析原因可能主要有以下兩方面:一是根植于中國傳統(tǒng)文化中“醫(yī)生是權(quán)威的”、“醫(yī)生的決策對患者更好”等固有觀念,導(dǎo)致患者對醫(yī)生的信任水平普遍較高,更多地將決策權(quán)交由醫(yī)生,自身傾向于被動接受;二是實(shí)際就醫(yī)時,患者通?；谧陨砭歪t(yī)經(jīng)歷、親戚朋友推薦、醫(yī)院或醫(yī)生名氣等多種因素自主選擇醫(yī)院或醫(yī)生,更愿意相信自己的選擇是對的,對醫(yī)生的信任水平較高,因此其臨床決策更多地由醫(yī)生代為制定。然而,醫(yī)護(hù)人員主要基于自身意愿、醫(yī)療系統(tǒng)的可及性、患者的適用性、對臨床結(jié)局的影響等因素進(jìn)行臨床決策,對患者治療護(hù)理偏好、經(jīng)濟(jì)承受能力、價值觀等方面了解不充分。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵患者主動表達(dá)治療護(hù)理意愿,積極參與醫(yī)療決策,以提高治療護(hù)理滿意度。

3.4 膀胱癌患者年齡越大參與醫(yī)療決策期望水平越低

本調(diào)查結(jié)果顯示,年齡越大的患者參與醫(yī)療決策期望水平越低,這與李京燃等[19]的研究結(jié)果一致。分析原因可能是因?yàn)榛颊叩哪挲g越大,其智力下降越顯著,對自身疾病判斷及決策能力越弱[20]。再加上長期處于疾病狀態(tài),患者身心易疲憊[21],治療信心逐漸喪失,參與醫(yī)療決策意愿較低[22],更愿意交由家屬或醫(yī)生負(fù)責(zé)。相反,年輕患者對于未來生活寄予更高期望,通過治療改善現(xiàn)狀的愿望更強(qiáng)烈,因而參與醫(yī)療決策的主動性更好,意愿更高。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注高齡膀胱癌患者的心理狀態(tài),了解其真實(shí)想法,幫助解答心中疑慮并樹立信心,提高其參與醫(yī)療決策期望水平。

3.5 膀胱癌患者受教育程度越低參與醫(yī)療決策期望水平越低

本調(diào)查研究結(jié)果顯示,膀胱癌患者受教育程度越低,患者參與醫(yī)療決策期望水平越低,這與曹潔等[23]的研究結(jié)果相似。分析原因可能是因?yàn)榛颊呤芙逃潭仍礁?其知識越豐富,知識獲取能力越強(qiáng),對疾病認(rèn)識越充分,參與醫(yī)療決策的意愿也越強(qiáng)。受教育程度低的患者對專業(yè)醫(yī)學(xué)知識的理解能力較弱,認(rèn)為自己無法對復(fù)雜醫(yī)學(xué)問題作出正確的判斷[24],而將決策權(quán)交給醫(yī)護(hù)人員。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注受教育程度較低的患者,在與其進(jìn)行病情溝通時,通過通俗易懂的講解,使其能更好理解病情,從而提高其參與醫(yī)療決策期望水平。

4 結(jié)論

本研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)膀胱癌患者參與醫(yī)療決策期望處于中等偏下水平?；颊邊⑴c能力、對醫(yī)生信任水平、年齡、受教育程度是膀胱癌患者參與醫(yī)療決策期望的獨(dú)立影響因素。臨床上,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注參與能力低、對醫(yī)生信任水平高、高齡、受教育程度低的患者,加強(qiáng)知識宣講及病情溝通,鼓勵患者主動參與并表達(dá)個人治療護(hù)理意愿,提高參與醫(yī)療決策期望水平及治療護(hù)理滿意度。然而,本研究為單中心、小樣本的現(xiàn)狀調(diào)查,相關(guān)研究結(jié)果及結(jié)論可能存在一定偏倚,未來研究應(yīng)進(jìn)行多中心、大樣本的調(diào)查,納入更多影響因素,為臨床決策的實(shí)施提供更好支撐。