陸 慧, 武筱燕, 余美玲
(上海市光華中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院 消化內(nèi)科, 上海, 200052)
克羅恩病(CD)是炎癥性腸?。↖BD)的一種亞型,是一種病因及發(fā)病機(jī)制尚未明確的胃腸道慢性炎癥性疾病[1]。CD患者除因疾病本身導(dǎo)致的腹瀉、腹痛等胃腸道癥狀以及關(guān)節(jié)痛等腸外表現(xiàn)[2],激素類藥物治療導(dǎo)致的痤瘡、滿月臉等和腸內(nèi)營養(yǎng)所致的腹脹等癥狀也是臨床關(guān)注的重點(diǎn)。CD患者還可能患有疲乏、體質(zhì)量下降、睡眠障礙等全身癥狀或焦慮、抑郁等心理癥狀[3]。CD的發(fā)病率和患病率與種族、經(jīng)濟(jì)水平相關(guān),歐美國家發(fā)病率較高,但近年來發(fā)達(dá)國家的發(fā)病率趨于穩(wěn)定[4],亞洲和非洲、南美洲等發(fā)展中國家的發(fā)病率仍表現(xiàn)為上升趨勢[5]。亞洲地區(qū),中國屬于CD發(fā)病率較高的國家,年平均發(fā)病率約為1.22/10萬人[6],且呈上升趨勢,青年人的占比更高,18~35歲為發(fā)病的高峰年齡,男性比女性略多[7]。據(jù)調(diào)查顯示,我國 CD患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重,甚至超過了糖尿病等慢性疾病,患者個(gè)人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)接近全國居民人均可支配收入[8]。因此,針對CD患者,有必要加強(qiáng)疾病相關(guān)癥狀群的管路和干預(yù),以減輕患者經(jīng)濟(jì)壓力,緩解疾病造成的痛苦。本研究就癥狀群的概念、CD癥狀群評估工具以及癥狀群干預(yù)等方面的現(xiàn)狀進(jìn)行總結(jié)和分析,旨在為制定CD患者的癥狀群管理方案和護(hù)理工作提供參考。
2001 年時(shí),Dodd 等[9]是提出“癥狀群”的定義。2005 年,Kim 等[10]對癥狀群數(shù)量相關(guān)概念進(jìn)行了更新,他們認(rèn)為“癥狀群”應(yīng)該為兩種以上的癥狀。2010年,Molassiotis 等[11]認(rèn)為,對于癥狀群而言,其是由兩種以上、同臨床關(guān)系密切、特定期間聯(lián)系緊密,然而卻特征不同的一些癥狀的整合。目前癥狀群的概念尚缺乏嚴(yán)格的界定,但已有研人員達(dá)成共識:癥狀群必須符合兩個(gè)癥狀、各癥狀具有關(guān)聯(lián)性、癥狀群互相獨(dú)立等特征[12]。
加拿大研究學(xué)者Guyatt等[13]設(shè)計(jì)了炎癥性腸病患者生存質(zhì)量量表(IBDQ),其目的在于評價(jià)患者生存質(zhì)量。該量表有4 個(gè)維度,分別為腸道癥狀(10 項(xiàng))、情感功能(12 項(xiàng))、全身癥狀(5 項(xiàng))、社會功能組成(5 項(xiàng))。該量表共設(shè)計(jì)了32 個(gè)條目,每一條目分值設(shè)定為1~7 分,分值越低說明生存質(zhì)量越差。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.99,各維度相關(guān)系數(shù)為0.98、0.99、0.97、0.90,信度和效度較佳。2006 年,周薇等[14]將這一量表漢化,且Cronbach's α 系數(shù)為0.95,信度和效度較佳,王誼等[15]于2019 年時(shí)已在研究中使用中文版IBDQ。IBDQ 由于條目較多,已有國外研究者開發(fā)了簡化版評估工具[16],其包含10 個(gè)條目,得分設(shè)定為1~7 分,分?jǐn)?shù)越高提示生存質(zhì)量越好,信度和效度佳。簡化版評估工具屬于一種專利工具,使用存在局限性,未來國內(nèi)可以通過進(jìn)一步研究,制定出符合我國國情的簡化版IBDQ量表。
2020 年,顧芳臣等[17]等設(shè)計(jì)了炎癥性腸病患者癥狀群評估量表。該量表可評價(jià)患者癥狀群的出現(xiàn)頻率和困擾程度,設(shè)計(jì)了腹部癥狀群、腸道癥狀群、全身癥狀群、營養(yǎng)癥狀群和精神心理癥狀群5 個(gè)癥狀群,總共有18 個(gè)條目,分別為體質(zhì)量減輕、貧血、腹痛、里急后重感、營養(yǎng)缺乏、抑郁等。該量表采用Likert5 級評分法,癥狀發(fā)生率、嚴(yán)重程度、困擾程度是分值的主要影響因素。該量表內(nèi)容效度指數(shù)為0.85,Cronbach's α 系數(shù)為0.90,信度和效度佳。該量表目前廣泛適用于CD 患者的癥狀評估和科研研究,但其總條目相對較多,后續(xù)相關(guān)研究中可考慮適當(dāng)簡化其量表。
1970 年,克羅恩病國際協(xié)作組織制定了克羅恩病活動指數(shù)(CDAI)這一評分系統(tǒng)[18],其作用在于對CD 病情活動做出評價(jià),由8 個(gè)評判指標(biāo)構(gòu)成,各指標(biāo)的分?jǐn)?shù)主要通過詳細(xì)詢問近一周的臨床癥狀,并根據(jù)體格檢查計(jì)分,同各指標(biāo)相應(yīng)指數(shù)相乘而獲得,8 項(xiàng)指標(biāo)分?jǐn)?shù)相加便能夠得到總分。根據(jù)得分分為緩解期(低于150 分)和活動期(超過150 分),其中活動期又分為輕度(150~220分)、中度(221~450 分)和重度(大于450 分)。2012 年,楊黎等[19]簡化的CDAI 評分在臨床工作中的使用頻率較高,而Best CDAI 評分則基于此增加了兩項(xiàng)指標(biāo),分別是紅細(xì)胞壓積、體重減輕,其主要借助權(quán)重評分來對患者過去7 天的臨床表現(xiàn)予以呈現(xiàn),可對CD 活動度做出全面且系統(tǒng)地評估,所以臨床、科研工作更適合采用這種評分方式。
2011 年,美國研究者Keefer[20]設(shè)計(jì)了炎癥性腸病自我效能量表,英文簡稱為(IBD-SES)?,F(xiàn)階段,僅該量表可用于對成人炎癥性腸病自我效能進(jìn)行測量,其共分為4 個(gè)維度,由29 個(gè)條目組成,分別是壓力和情緒管理(9 項(xiàng))、藥物治療管理(8 項(xiàng))、癥狀和疾病管理(7 項(xiàng))以及緩解維持(5項(xiàng)),分值同IBD 患者的自我效能感呈正比關(guān)系。2014 年,徒文靜等[21]正式引入了這一量表,并展開了跨文化調(diào)試,其Cronbach's α 系數(shù),最高不超過0.973,最低不低于0.899,不論是信度,還是效度都比較好,常用于CD患者的自我效能評估。
除上述評估工具,也有研究使用PROMIS 量表[22]、IBD-CQ 量表[23]等普適性工具用評估CD患者的癥狀群及癥狀。盡管PROMIS 量表、IBDCQ 量表等已被證實(shí)可以用于炎癥性腸病的評估,但CD 患者有其獨(dú)特的癥狀,適普性量表可能無法準(zhǔn)確反饋CD 的特異性癥狀。因針對CD 的特異性評估工具較少,目前國內(nèi)研究者大多使用IBD的測評工具來對CD患者的癥狀群進(jìn)行評估。希望后續(xù)可以開發(fā)適用于CD 患者的特異性評估工具,或?qū)廨^為成熟的評估工具進(jìn)行漢化并文化調(diào)適,以提高CD患者癥狀群評估的準(zhǔn)確度。
胃腸道癥狀是CD 患者最主要且反復(fù)發(fā)作的臨床癥狀,發(fā)生率為58.7%~85.5%[24]。胃腸道癥狀主要包括腹痛、腹瀉、大便失禁等。有調(diào)查發(fā)現(xiàn),71.1%的CD 患者有過大便失禁的癥狀,會顯著降低患者的生活質(zhì)量[25]。英國研究者對 3264名CD 患者展開調(diào)查發(fā)現(xiàn),當(dāng)出現(xiàn)大便失禁的癥狀時(shí),86.5%的患者由于不知道該問誰、覺得太羞愧、認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員對大便失禁缺乏興趣等原因而拒絕尋求外界幫助[26]。國外已經(jīng)加強(qiáng)對CD 患者大便失禁的護(hù)理研究,并將其作為CD 癥狀管理的重點(diǎn)護(hù)理內(nèi)容之一[3],國內(nèi)目前對此研究相對較少。臨床中,醫(yī)護(hù)人員可以主動提及CD 癥狀群的存在情況,并加強(qiáng)隨訪,增進(jìn)公眾對該癥狀的認(rèn)知,讓患者將該癥狀視為在管理胃腸道癥狀時(shí)非常重要的一部分。
疼痛是CD 患者普遍存在的全身癥狀,其中有腹痛、關(guān)節(jié)痛、背痛等。87.9%的CD 患者報(bào)告曾有過疼痛的經(jīng)歷,發(fā)作時(shí)間持續(xù)數(shù)秒至數(shù)天不等[27]。荷蘭一項(xiàng)研究[28]指出,關(guān)節(jié)痛是CD 患者低生活質(zhì)量和低工作效率的預(yù)測因素。CD 相關(guān)的關(guān)節(jié)炎是脊柱關(guān)節(jié)病的一種,屬于自身免疫性關(guān)節(jié)疾病,10%~39%的CD 患者會出現(xiàn)合并SpA的癥狀[29],其中就有外周型關(guān)節(jié)炎,其發(fā)病概率為5%~20%[30]。由此可以證明,極大可能出現(xiàn)的疼痛癥狀會影響到CD 患者的生活質(zhì)量以及治療信心。
CD 患者的心理癥狀發(fā)病率較高。英國一項(xiàng)研究[31]中發(fā)現(xiàn)CD 患者的心理癥狀越良好,其生活質(zhì)量也會越高。加拿大有學(xué)者對327 名CD 患者進(jìn)行調(diào)查后發(fā)現(xiàn),焦慮、抑郁的發(fā)生率分別為21.1%和25.5%[32]。王誼等[33]調(diào)查發(fā)現(xiàn),國內(nèi)CD患者焦慮、抑郁的發(fā)生率分別為75.7% 和68.5%,高于國外報(bào)道。不良的心理狀況可能會導(dǎo)致機(jī)體免疫功能發(fā)生改變,增加腸道上皮通透性和CD 復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。Lix 等[34]對187 名CD 患者進(jìn)行為期兩年的隨訪后發(fā)現(xiàn),焦慮程度隨患病時(shí)間的延長而逐漸減輕。但美國也有回顧性研究發(fā)現(xiàn),“疼痛-疲乏-睡眠障礙-焦慮-抑郁”這一癥狀群在為期一年(分別在初始時(shí)、6 個(gè)月和12 個(gè)月)的隨訪中保持穩(wěn)定。由此說明,心理癥狀和治療效果是相輔相成的,因此近年來心理癥狀也越發(fā)受到重視。
2001 年,Dodd 等[35]提出癥狀管理理論(SMM)的概念,包括3 個(gè)方面,分別是個(gè)體對癥狀的感知、對癥狀意義的評價(jià)以及對癥狀的反應(yīng)。目前國內(nèi)外CD 患者的癥狀群管理干預(yù)大致分為以下幾種。
CD 可累及全消化道,對患者的營養(yǎng)狀態(tài)影響很大,會導(dǎo)致青少年生長發(fā)育遲緩或中青年?duì)I養(yǎng)不良,還會影響腸道的病變愈合能力、引發(fā)感染等,嚴(yán)重者甚至存在死亡風(fēng)險(xiǎn)[36]。因此,CD 患者治療的關(guān)鍵之一是要評估營養(yǎng)狀態(tài),實(shí)施營養(yǎng)干預(yù)。近年來,全腸內(nèi)營養(yǎng)的應(yīng)用在促進(jìn)CD 患者腸道黏膜愈合,恢復(fù)腸道功能方面,發(fā)揮了非常顯著的作用[37],盡早采取全腸內(nèi)營養(yǎng)有助于提升CD 患者的遠(yuǎn)期預(yù)后效果[38]。2014 年,歐洲克羅恩、結(jié)腸炎組織在其發(fā)布的指南中指出,在治療成年CD 患者方面,全腸內(nèi)營養(yǎng)可達(dá)到80%的緩解率[39]?!?018 炎癥性腸病診斷與治療的共識意見》中也提到在CD 及重癥患者治療過程中,腸內(nèi)營養(yǎng)治療是關(guān)鍵[40]。但現(xiàn)階段,全腸內(nèi)營養(yǎng)誘導(dǎo)活動期CD 緩解的作用機(jī)制尚不明確,有待后續(xù)開展深入研究。
CD 患者會通過詢問醫(yī)務(wù)人員來獲取癥狀相關(guān)信息,絕大部分患者表示需要臨床表現(xiàn)相關(guān)的知識[41],以此來降低對于疾病不確定性焦慮。新西蘭有學(xué)者對54名新確診的CD患者進(jìn)行為期半年的調(diào)查后發(fā)現(xiàn),隨著病程的增加,患者采取的消極措施有所減少,這可能與逐漸適應(yīng)了疾病且通過一定的心理干預(yù)控制了癥狀相關(guān)[42]。心理干預(yù)分為兩種形式,即個(gè)體和團(tuán)隊(duì)干預(yù)。相較而言,團(tuán)體干預(yù)是將患有相同疾病的個(gè)體集中進(jìn)行治療,效率更高且省時(shí)省力。患者通過向病友傾述,以及相互之間的傾聽和學(xué)習(xí),可得到團(tuán)體成員在情感方面給予的支持,進(jìn)而順利將自身困擾宣泄出去,進(jìn)而消除負(fù)性情緒[43]。國外已有研究[44]顯示,團(tuán)體干預(yù)能較好改善CD 患者的心理健康狀況。心理干預(yù)是CD 患者癥狀群管理中一項(xiàng)重要的干預(yù)措施,但目前國內(nèi)關(guān)于CD 患者心理方面的研究較少,今后可圍繞這一方面加大探索力度。
情志失調(diào)、飲食不當(dāng)是誘發(fā)CD 相關(guān)癥狀的主要因素,其中主要包含了脾腎虧虛、濕熱內(nèi)蘊(yùn)等類型[45]。目前CD 主要的中醫(yī)研究有中藥研究(單味中藥、經(jīng)典方劑)、中藥保留灌腸以及針灸療法等。雷公藤是治療CD 常用的一味中藥,味苦澀,性涼,具有祛風(fēng)除濕、活血通絡(luò)等功效。雷公藤中包含了大量的雷公藤多苷,能夠從中提取到三萜類、生物堿等重要成分[46]。中藥保留灌腸是治療CD 的特色療法,具有較好功效,其可使藥物直達(dá)病灶,且不良反應(yīng)少,單灌腸或聯(lián)合其他療法在臨床上均獲良效。趙紅坡等[47]對CD 患者采取平潰散與口服烏梅湯保留灌腸聯(lián)合治療,所有患者均痊愈出院,效果明顯。針灸作為中醫(yī)傳統(tǒng)療法,具有調(diào)和人體陰陽平衡、調(diào)整臟腑功能、補(bǔ)虛瀉實(shí)的功效。包春輝等[48]針對輕、中度CD 患者采用針刺與隔藥灸聯(lián)合治療的方法,結(jié)果發(fā)現(xiàn),針灸在改善CD 患者的腹痛、腹瀉等一些常見癥狀方面有顯著效果。因此,中醫(yī)藥治療在緩解癥狀、減輕痛苦、改善患者生活質(zhì)量等方面效果顯著,尤其特色和優(yōu)勢。目前,中醫(yī)藥作用于CD 患者的具體機(jī)制尚不明確,治療缺乏創(chuàng)新性,且臨床缺少大樣本以及多中心的研究,后續(xù)有待進(jìn)一步加大研究力度,明確作用機(jī)制,完善治療方案。
陳靈熙等[49]研究發(fā)現(xiàn),CD 患者確診3 個(gè)月以后,對于癥狀的關(guān)注度逐漸下降并淡化,甚至忽略一些癥狀。西班牙研究者Garcia-Sanjuan S[50]在一項(xiàng)研究CD 患者平均病程中也發(fā)現(xiàn)上述現(xiàn)象。這可能是因?yàn)椴∏榈姆€(wěn)定和對回歸正常的渴望,故選擇性忽視出現(xiàn)的癥狀[51]。隨著病程的延長、疾病知識的積累以及輕微癥狀的反復(fù)出現(xiàn),部分CD 患者表現(xiàn)出不以為然,未予以重視。常規(guī)門診中,部分CD 患者不會主動詢問醫(yī)生輕微的癥狀表現(xiàn),而當(dāng)身體出現(xiàn)不適時(shí),往往不在第一時(shí)間選擇就診。但在此過程中,患者可能忽略了一些對治療方案的調(diào)整等有著重要參考意義的癥狀。因此,對于CD 患者的每一次就醫(yī)或?qū)ζ溥M(jìn)行心理護(hù)理、宣教時(shí),應(yīng)該告知患者不要忽略部分常見的癥狀并明確告知患者其中的重要性,使得CD患者可以獲得更好的、更準(zhǔn)確的治療方案。
Tormey 等[52]研究發(fā)現(xiàn),健康知識缺乏的CD患者整體健康狀況會較差,且容易存在抑郁癥狀。為此,有必要在確診初期加強(qiáng)對CD 患者的疾病宣傳。醫(yī)護(hù)人員被患者認(rèn)為是最可靠、權(quán)威的信息來源[53]。目前,國內(nèi)設(shè)置的CD ??谱o(hù)士崗位較少,CD 專科護(hù)士相關(guān)培訓(xùn)與考核開展不夠充分。鑒于此,應(yīng)加快CD ??谱o(hù)士團(tuán)隊(duì)的構(gòu)建。CD 專科護(hù)士在國外已有一定的發(fā)展,在健康教育和信息傳播的作用已得到認(rèn)可[54],但國內(nèi)該崗位的設(shè)置尚處在起步階段,有關(guān)部門可加強(qiáng)這方面的關(guān)注力度。此外,有研究[55]發(fā)現(xiàn),CD 患者和醫(yī)護(hù)人員在社交媒體的有效互動也能促進(jìn)他們對治療方案的理解,幫助其進(jìn)行癥狀管理。因此,未來也可考慮構(gòu)建基于互聯(lián)網(wǎng)的專業(yè)化CD 醫(yī)護(hù)互動平臺,積極與患者互動,共同制定個(gè)體化的最優(yōu)方案,提高癥狀管理的效率和效果。
CD 是一種全球性的疾?。?],中國屬于亞洲地區(qū)CD 發(fā)病率較高的國家[6],預(yù)計(jì)到2025 年我國將有超150 萬人罹患CD[56],嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。目前,國內(nèi)已有部分與CD 患者癥狀相關(guān)的研究,但相較于國外仍處于起步階段。研究樣本量較少、研究項(xiàng)目數(shù)量不足、缺乏系統(tǒng)且規(guī)范的癥狀群管理方案等是目前面臨的主要問題。因此,后續(xù)的研究中,可向癌癥等成功使用癥狀群管理的方案借鑒,總結(jié)目前已有的研究成果,并結(jié)合自身文化背景,根據(jù)癥狀間的關(guān)聯(lián)性和動態(tài)性,優(yōu)化CD 患者的評估工具,提高CD 專科護(hù)理的能力,高效地進(jìn)行癥狀群管理。