覃蕾璇 曾亞茹 周 蕾

肝移植是一種通過手術(shù)將健康肝臟移植到患者體內(nèi),以替換病變肝臟的治療方法,適用于肝功能衰竭或肝臟疾病無法通過其他治療手段得到有效控制的患者[1-2]。在肝移植手術(shù)前,患兒的父母可能會面臨各種決策沖突,主要包括是否進行肝移植手術(shù)、手術(shù)時間的選擇、器官來源的選擇、手術(shù)的風險和效果評估等[3-4]。在這些決策中,父母通常需要綜合考慮患兒的健康狀況、手術(shù)的成功率和風險、家庭的經(jīng)濟承受能力等因素。由于這些決策將涉及到患兒生命和生活的重大改變,父母們往往會產(chǎn)生焦慮、痛苦和矛盾的情緒。了解肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突的現(xiàn)狀和影響因素對于提供更好的護理支持具有重要意義[5]。決策自我效能是指個體對能夠有效執(zhí)行特定行為的信心和能力。高決策自我效能的父母可能會更有信心作出決策從而減少沖突[6]。另外,社會支持也被認為是與決策沖突相關(guān)的重要因素[7]。社會支持可以提供情感支持和信息支持,幫助父母在決策過程中更加理性和有信心。因此,本研究旨在通過調(diào)查肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突現(xiàn)狀,以期為臨床護理提供定制化的決策支持工具和護理干預措施,以減輕患兒家長的決策壓力,提高手術(shù)的成功率和患兒的康復質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

便利選取2022年1月-2023年8月湖南省3所三甲醫(yī)院收治的肝移植患兒及其父母進行問卷調(diào)查。肝移植患兒納入標準:經(jīng)評估擬進行肝移植,且為首次行肝移植;年齡<18歲。排除標準:聯(lián)合多器官移植,如肝移植聯(lián)合小腸移植等;合并其他嚴重疾病,如先天性心臟病等;終止治療或死亡。肝移植患兒父母納入標準:年齡≥18歲;全程參與患兒肝移植的決策過程;具有正常的語言表達及溝通能力。排除標準:有精神疾病史;6個月內(nèi)遭遇重大創(chuàng)傷事件,如喪親、離異等。本研究經(jīng)湖南省兒童醫(yī)院倫理委員會審批(HCHLL-2024-11)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

自行編制一般資料調(diào)查表,包括父母年齡、教育程度、與患兒關(guān)系、居住地、職業(yè)狀況、家庭月收入、醫(yī)療費用支付方式、供肝來源以及患兒性別、年齡。

1.2.2 決策沖突量表(decisional conflict scale, DCS)

由O′Connor[8]編制、王露等[9]漢化,包括決策不確定感(3個條目)、導致決策不確定性的因素(9個條目)和感知有效性決策(4個條目)3個維度,共16個條目。從“非常不同意”到“非常同意”分別計0～4分。問卷最終得分以所有條目得分之和除以16 乘以25計算,總分范圍0～100 分,得分越高表示決策沖突水平越高。該量表在原文化背景下的測試重測信度為0.81,總量表 Cronbach′s α為0.78～0.92,各維度Cronbach′s α 為0.58～0.92。

1.2.3 決策自我效能量表

該量表由Bunn等[10]編制、王思潼等[11]漢化,包含11個條目。采用 Likert 5 級評分法,從“非常不自信”到“非常自信”分別計0～4分,11個條目得分相加取均值,再乘以25,轉(zhuǎn)化為0～100分。該量表Cronbach′s α 為0.876。

1.2.4 社會支持量表

使用社會支持量表進行評估[12],該量表包括客觀支持(3個條目)、主觀支持 (4個條目)和對社會支持的利用度 (3個條目) 3個維度,共計10個條目,分值越高代表社會支持越好。該量表Cronbach′s α為0.890。

1.3 數(shù)據(jù)收集方法

本研究采用面對面問卷調(diào)查的方式對患兒父母進行調(diào)查,問卷由患兒父母自行填寫,若患兒父母難以填寫,則由其轉(zhuǎn)述研究者填寫,填寫完成后及時查漏補缺,保證調(diào)查質(zhì)量。本次研究共發(fā)放問卷94份,共回收有效問卷94份,有效回收率為100.0%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突現(xiàn)狀

肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突得分為(55.44±6.38)分,各維度得分見表1。

表1 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突各維度得分分)

2.2 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突影響因素的單因素分析

不同居住地、教育程度、家庭月收入以及患兒性別的肝移植患兒父母,其術(shù)前決策沖突得分比較,差異有統(tǒng)計學意義。見表2。

表2 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突影響因素的單因素分析 (n=94)

2.3 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突與自我效能、社會支持的相關(guān)性分析

肝移植患兒父母術(shù)前決策自我效能得分為(56.36±10.71)分,社會支持得分為(35.43±6.57)分。肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突與決策自我效能及社會支持得分均呈負相關(guān)(r=-0.381,P<0.001;r=-0.410,P<0.001)。

2.4 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突影響因素的多因素分析

以肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突得分為因變量,以單因素分析中有統(tǒng)計學意義的變量及決策自我效能、社會支持得分為自變量(賦值見表3),經(jīng)多元線性回歸分析(后退法)發(fā)現(xiàn),父母教育程度、社會支持、家庭月收入、決策自我效能以及居住地為肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突的獨立影響因素(表4)。

表3 自變量賦值

表4 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突影響因素的多因素分析 (n=94)

3 討論

3.1 肝移植患兒父母術(shù)前在作決策時面臨一定的沖突

本研究結(jié)果顯示,肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突得分為(55.44±6.38)分,該得分與量表總分中間值(50)相比,處于中等水平,該結(jié)果與汪紅姣等[6]在膀胱癌患者中的調(diào)查結(jié)果一致。主要是由于肝移植手術(shù)涉及許多因素,如資源和費用、手術(shù)風險、手術(shù)效果的不確定性以及對患兒生活的影響,父母在決策時需要綜合考慮這些因素,并進行不同因素之間的權(quán)衡,使其決策沖突的程度增加[13]。為減少父母的不確定感,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提供準確、詳細的信息,幫助他們作出明智的決策。醫(yī)務(wù)人員需要與父母充分、持續(xù)地溝通,了解他們的看法和關(guān)注點,幫助他們權(quán)衡不同因素,理解并接受最終決策[14]。此外,醫(yī)護人員可以研發(fā)和應(yīng)用臨床決策輔助工具,為父母提供系統(tǒng)化的評估和決策支持,減少決策沖突的發(fā)生[15]。

3.2 肝移植患兒父母術(shù)前決策沖突的影響因素

3.2.1 教育程度

本研究結(jié)果顯示,教育程度越高的肝移植患兒父母,決策沖突水平越低,與韓寒等[16]的研究結(jié)果一致。究其原因,教育程度較低的患兒父母可能面臨肝移植術(shù)前相關(guān)知識和信息的理解困難,這種知識缺乏會導致他們對手術(shù)風險、效果及其他相關(guān)因素的不確定性,從而增加決策沖突水平。為了解決這個問題,臨床人員需要向患兒父母提供清晰、簡明的信息,并使用易于理解和記憶的方式進行教育和解釋,如利用圖表、圖像或多媒體技術(shù)來幫助他們更好地理解與肝移植相關(guān)的各項決策因素[17]。亦可為教育程度較低的患兒父母提供更多的決策支持,采用共享決策模式,與患兒父母密切合作,傾聽他們的意見和顧慮,并提供相關(guān)的信息和建議。

3.2.2 社會支持

本研究結(jié)果顯示,社會支持水平較低的肝移植患兒父母,決策沖突水平更高,與王麗萍等[18]的研究結(jié)果一致。沒有親友、朋友或其他社會支持系統(tǒng)的支持讓患兒父母在決策時感到孤立和無助,從而增加了患兒父母在決策過程中的焦慮和壓力,導致決策沖突水平升高。因此,臨床團隊可以開展教育和咨詢活動,提供情感支持,并鼓勵患兒父母與其他有類似經(jīng)歷的家庭聯(lián)系,分享經(jīng)驗和提供情感支持。醫(yī)院可以成立專門的支持組織,提供資源和平臺,以便患兒父母相互交流、分享經(jīng)驗,幫助患兒父母建立社會支持網(wǎng)絡(luò)[19]。

3.2.3 家庭月收入

本研究結(jié)果顯示,家庭月收入較低的肝移植患兒父母,決策沖突水平更高。該結(jié)果與呂靜等[7]對髖關(guān)節(jié)置換術(shù)患者的調(diào)查結(jié)果一致。肝移植手術(shù)費用較高,家庭收入較低的家庭難以承受手術(shù)費用以及術(shù)后長期的藥物治療和復查費用,導致父母在決策時更加糾結(jié)和焦慮,增加了決策沖突的難度。此外,家庭收入較低的父母需面對更多的生活壓力和資源限制,使其難以獲取全面和準確的信息,對肝移植手術(shù)及其相關(guān)問題了解不足,導致他們在決策時缺乏自信和判斷力,進一步加劇決策沖突。政府和醫(yī)療機構(gòu)可以通過減免費用,提供醫(yī)療保險或資助計劃,減輕其經(jīng)濟壓力[20-21]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強對低收入家庭的教育和溝通工作,提供簡明扼要、易于理解的信息,并搭配易于獲取的資料,幫助父母更好地了解肝移植手術(shù)相關(guān)內(nèi)容。

3.2.4 居住地

本研究結(jié)果顯示,居住在農(nóng)村的肝移植患兒父母,決策沖突水平更高。分析其中原因,一方面,農(nóng)村地區(qū)的信息獲取渠道有限,導致父母無法獲得最新的醫(yī)療知識和手術(shù)相關(guān)信息,從而增加了決策的不確定性和沖突的可能性[5,22]。另一方面,農(nóng)村地區(qū)的教育水平普遍較低[23],導致父母對肝移植手術(shù)的了解不深入,難以理解手術(shù)的風險和益處,從而增加決策沖突。醫(yī)療機構(gòu)可以通過電視、廣播、互聯(lián)網(wǎng)等途徑加強對農(nóng)村地區(qū)的信息傳播,提供相關(guān)知識和信息。醫(yī)務(wù)人員也應(yīng)加強對農(nóng)村地區(qū)父母的教育和培訓工作。

3.2.5 決策自我效能

本研究結(jié)果顯示,決策自我效能水平較低的肝移植患兒父母,決策沖突水平更高。該結(jié)果與汪紅姣等[6]的調(diào)查結(jié)果一致。決策自我效能是指個體對自己能夠作出有效決策的信念和能力。決策自我效能水平較低的父母可能缺乏自信和判斷力,對肝移植手術(shù)及其相關(guān)問題了解不足,難以評估不同決策方案的優(yōu)劣和風險。這可能導致他們在決策時猶豫不決,增加了決策沖突的可能性。肝移植手術(shù)是一種風險較高、不確定性較大的治療方式。對于決策自我效能較低的父母來說,他們可能難以接受手術(shù)的風險和不確定性,對孩子的病情和未來發(fā)展過于擔憂[24]。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)盡可能與父母保持溝通,并解答他們對肝移植手術(shù)的疑慮和問題。通過解釋手術(shù)的風險和益處,幫助父母更全面地了解肝移植手術(shù)的情況,進而增強決策的自信心。

4 結(jié)論

肝移植患兒父母在術(shù)前作決策時面臨一定的沖突,尤其是教育程度較低、社會支持水平較低、家庭收入較低、居住在農(nóng)村、決策自我效能水平較低的患兒父母。本研究結(jié)果受樣本來源限制,樣本量較少,研究結(jié)果外推性仍待進一步驗證,建議在未來的研究中,可以采用更多樣本、多中心研究設(shè)計,結(jié)合其他方法和工具,以增加研究的可信度和推廣性。