周曉倩 劉芳麗

預先護理計劃(advance care planning,ACP)是臨終關(guān)懷的重要組成部分,輔助患者在臨終階段能接受合適及高質(zhì)量的臨終關(guān)懷[1-2],免于有創(chuàng)治療痛苦,減輕幸存家庭人員的喪親之痛,有利于加快姑息治療的發(fā)展,同時還能避免患者的決策沖突[3-4]。預先護理計劃是一種有價值的溝通策略,它可以在患者生命結(jié)束前將未來的醫(yī)療護理計劃與患者的價值觀和護理偏好結(jié)合起來,提高臨終患者終末期生活質(zhì)量[5]。但由于傳統(tǒng)死亡觀念的影響,缺少政策和法律法規(guī)的支持,宣傳范圍的局限性,現(xiàn)階段ACP的開展較為困難[6]。目前,預先護理計劃的實踐和相關(guān)研究主要集中在成年患者中,兒童中的應用研究較少[7]。考慮到患兒的個體特點、父母的參與、多樣化的疾病軌跡等因素,兒童預先護理計劃較成人會有所不同[8]。文章從ACP的概念、臨終患兒ACP啟動先決條件、應用效果以及所面臨的阻礙因素等方面進行了綜述,以期為臨終患兒的相關(guān)研究提供參考依據(jù)。

1 ACP的相關(guān)概念

ACP是指患者在喪失自我決策能力之前,患者、家屬和醫(yī)護人員共同參與討論患者未來醫(yī)療和護理偏好的過程[9]。在這個過程中形成記錄患者偏好且具有法律效應的醫(yī)療文書和指定替代決策者。

2 臨終患兒ACP啟動的先決條件

2.1 啟動基礎

兒童ACP是指針對臨終患兒所制定的ACP,其啟動受到個人、社會、文化和組織因素的影響。兒童ACP在啟動前,需要一個過程來建立醫(yī)護患之間的信任。Carr等[10]的研究表明,醫(yī)護人員與患兒和家屬之間的信任感是兒童ACP啟動的基石。沒有足夠的信任感會導致父母對兒童ACP的應用產(chǎn)生懷疑、對醫(yī)療護理決策產(chǎn)生分歧,當醫(yī)護人員試圖進行ACP對話時,父母往往拒絕加入。Kaye等[11]認為培養(yǎng)信任感是一個循序漸進的過程,在父母情緒穩(wěn)定、患兒病情相對穩(wěn)定時或患兒父母希望與醫(yī)務人員探討臨終醫(yī)療決策時,選擇啟動ACP,可以幫助患兒父母更好地面對。

2.2 啟動時機和環(huán)境

由于惡性腫瘤晚期患兒疾病預后的不確定性,目前對啟動兒童ACP的理想時機尚未達成共識。大多兒科醫(yī)生認為在兒童舒緩療護中ACP的啟動時間相對較晚,而導致其父母沒有準備好討論臨終患兒生命末期的問題[12-13]。在臨床上ACP討論通常是在兒童病情急性惡化期間進行,導致醫(yī)護人員沒有足夠的時間充分考慮患兒及其家庭的需求[14]。有研究[15]顯示,大多數(shù)父母希望在他們孩子生病的早期就啟動ACP談話,使其知曉可以選擇的方案,而患兒家屬未做好充分心理建設,臨時進行的ACP談話會讓他們感到焦慮不安。研究[16]表明,早期啟動ACP能讓醫(yī)護人員和患兒家屬更好地溝通[17],同時可以促進舒緩療護的開展[18]。同時,我們也應認識到,在與患兒父母進行敏感談話時,適當?shù)恼勗挱h(huán)境很重要[19]。有研究[20]顯示,不融洽的談話環(huán)境會增加患者和家屬的痛苦。因此,建議醫(yī)護人員盡量在氣氛相對融洽的情況下啟動ACP討論。除特殊情況外,醫(yī)護人員應盡量避免在患兒病情急性惡化期間與父母進行緊急談話,在患兒病情相對平穩(wěn)時進行ACP討論,家屬會更容易理解接受,醫(yī)護人員面臨的壓力也會更小。

2.3 ACP討論發(fā)起者

目前,關(guān)于由誰發(fā)起臨終患兒ACP討論仍未達成共識。加拿大兒科協(xié)會指出,臨床醫(yī)生有責任發(fā)起ACP討論,而不是等待患者和家屬來咨詢[21]。1項針對澳大利亞三級兒科醫(yī)院的調(diào)查[7]發(fā)現(xiàn),臨床醫(yī)生希望ACP討論由多學科團隊發(fā)起。Decourcey等[15]通過對大型三級兒童醫(yī)院的喪親父母進行橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn),超過2/3的家長認為ACP討論應該首先由患兒的主治醫(yī)生或重癥監(jiān)護室的醫(yī)生發(fā)起?？傊?對患兒病情熟悉且能站在對方的立場思考,這兩點是ACP討論發(fā)起者的必備基礎[22]。未來需要進行更多深入的研究,提出更有說服力的證據(jù)來確定臨終患兒ACP討論發(fā)起者,從而保證ACP討論的順利推進。

3 臨終患兒ACP的應用效果

3.1 對患兒和家屬的影響

兒童ACP被醫(yī)護人員所提倡,因為它可以增加患兒和/或父母意愿被尊重的機會,從而改善患兒生命末期的護理質(zhì)量[23]。ACP是為未來的某些醫(yī)療或護理決策做準備的,通過這種方式患者在一定程度上對自己的疾病有一種控制感和安全感[24]。將其應用于晚期癌癥患兒中,可以幫助患兒父母了解患兒的終末護理計劃。同時,研究[25]顯示,有效的兒童ACP對話可減少患兒被送入急診和重癥監(jiān)護室的次數(shù)。研究[6]發(fā)現(xiàn),ACP可提高患者和家屬的滿意度和幸福感,支持家庭應對挑戰(zhàn)。Tay等[26]的研究表明,兒童ACP可向患兒家屬提供高質(zhì)量的信息,并讓他們在兒童疾病軌跡不斷變化的情況下與醫(yī)護人員保持持續(xù)溝通,這對患兒家屬與醫(yī)護人員共同制定ACP決策至關(guān)重要。兒童ACP能緩解父母和患兒因缺乏溝通而感到遺憾的不良情緒。1項針對喪親父母的調(diào)查[27]顯示,27%的父母因不曾與患兒討論死亡而感到后悔,愧疚感和自責感使患兒父母患心理疾病的風險更高。總之,兒童ACP是有效可行的,可以幫助患兒和家屬獲得符合其意愿的治療護理服務。

3.2 對醫(yī)護人員的影響

研究[28]表明,ACP可改善患兒家屬與醫(yī)護人員之間的溝通。同時,進行ACP討論將醫(yī)療護理與患兒的需求結(jié)合起來,可對癥處理問題,提高醫(yī)護工作效率[29]。Lotz等[25]的研究表明,記錄在案的ACP文件提供了有關(guān)應急程序的明確指導,具有法律效力,可以為醫(yī)護人員提供安全感和控制感,不僅讓他們安心實施醫(yī)療護理措施,也可讓新參與患者照護的醫(yī)護人員清楚地了解以前的討論情況,從而提高醫(yī)療護理質(zhì)量。

4 臨終患兒ACP所面臨的阻礙因素

4.1 ACP概念理解差異和傳統(tǒng)死亡觀影響

研究[30]表明,大部分患兒家屬對ACP較為陌生,對ACP的理解也有所差異,一些父母認為ACP是負面的,是為最壞的情況做準備,而另外一些父母則認為ACP是為患兒及家庭制定的未來醫(yī)療護理計劃。這可能與患兒父母不同的文化水平及種族背景有關(guān)。同時,傳統(tǒng)的死亡觀念是阻礙ACP發(fā)展最重要的因素,受傳統(tǒng)的死亡觀念影響,討論死亡問題對于醫(yī)務人員和患兒父母而言都是一件困難的事情,患兒父母往往對于死亡問題持回避態(tài)度[31]。這也在一定程度上阻礙兒童ACP的實施。認知的差異會導致行為的差異,只有患兒家屬更好地理解ACP的內(nèi)涵,形成正確的認知觀念,才能促進臨終患兒ACP更好地實施。醫(yī)護人員需對患兒父母充分開展ACP教育,以幫助患兒父母形成正確的認知,利于ACP談話的順利進行。加強死亡教育能幫助患者和家屬緩解或消除恐懼心理,對改善死亡質(zhì)量有積極意義[32]。建議醫(yī)護人員對患兒及其父母開展死亡相關(guān)教育。對于患兒父母,醫(yī)護人員可安排小型會議進行面對面交流,也可指導患兒父母觀看死亡教育相關(guān)影片[33]。對于患兒方面,可通過家族故事或童話故事引導孩子認識死亡,也可拿寵物當媒介進行生命教育,同時可通過繪畫、游戲幫助患兒理解或面對死亡。減輕患兒和家屬對死亡的恐懼,從而接受死亡文化,更有利于ACP的順利實施。

4.2 醫(yī)務人員溝通能力欠缺

ACP是一個持續(xù)溝通的過程,而不僅僅是在患兒病情突然惡化時的臨時緊急談話[34]。許多醫(yī)護人員表示缺乏ACP交流培訓,溝通能力不足[35]。同時,Gysels等[36]的研究表明,由于文化的差異,全球化和移民的增加,對醫(yī)護人員跨文化交流的要求也在不斷增加。有研究[37]表明,不同的文化背景和社會背景可能會對患有限制性疾病的兒童的ACP決定產(chǎn)生影響,因此將社會文化因素納入決策中,對于兒童ACP至關(guān)重要。醫(yī)護人員是整個疾病周期中,患兒及家屬接觸最多的人群,為了保證進行融洽的兒童ACP談話,提升醫(yī)務人員的溝通能力十分有必要。有研究[4]認為,為了促進ACP討論,應加強多學科間的溝通交流,集思廣益,建立一個共同的ACP溝通框架,以及對臨床醫(yī)護人員進行正式的培訓,讓他們認識到實施ACP的障礙,從而消除溝通障礙,以進一步改善ACP的實施環(huán)境。Lotz等[23]的研究表明,在兒童ACP中最好有一個中心聯(lián)系人,與患兒家庭建立信任關(guān)系,引導談話,協(xié)調(diào)護理,溝通護理計劃,并可以在關(guān)鍵情況下為父母提供支持以保證護理的連續(xù)性,提高兒童舒緩療護質(zhì)量。兒童ACP的決策過程受到各種文化和宗教的影響,面對不同文化背景的人群,通過高質(zhì)量溝通調(diào)整ACP是有價值的。讓父母更好地參與ACP,需要醫(yī)護人員與患者家庭保持高水平溝通,深刻理解父母的需求。

4.3 患兒偏好未被充分考慮

聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》指出,兒童有權(quán)參與提高生存質(zhì)量的所有事務[23]。醫(yī)護人員和家庭在作決策或討論治療方案時往往未充分考慮患兒自身想法,這可能是由于大家普遍認為患兒尚未成年,認知不夠,因此往往按照父母自身意愿來代替他們做決定。但研究[38]顯示,即使是未成年兒童或癡呆癥患者也能在一定程度上分享他們的偏好或愿望。Vaknin 等[39]的研究顯示,臨床醫(yī)生在決定是否讓兒童參與決策時,通常會考慮兒童的年齡、臨床狀況、行為和表達能力等因素。醫(yī)務人員和父母應共同探索患兒的認知發(fā)展階段,并在與兒童認知能力相適應的水平上讓患兒了解到自己的病情,表達自己內(nèi)心真實想法,促進ACP的實施,以取得最佳效果。 兒童ACP包括傾聽患兒的聲音,鼓勵患兒表達自身意愿和偏好,使醫(yī)護人員及家屬在制定醫(yī)療決策時盡量能夠確保與兒童的意愿保持一致或接近[40]。Moore等[41]的研究發(fā)現(xiàn),患兒參與決策時他們的焦慮感會減輕,價值感和控制感會增強。讓臨終患兒充分參與ACP可以通過考慮患兒年齡來實現(xiàn),即在與兒童認知能力相適應的水平上,以適合兒童發(fā)展階段的方式讓他們參與到自己的疾病過程中[42]。未來研究應進一步探索能有效促進兒童參與共享決策的干預措施,以便為臨床實踐提供建議。

4.4 政策法規(guī)

在美國、英國和澳大利亞,ACP有較好的法律基礎,而絕大多數(shù)國家并未為對ACP的實施提供完善的法律支持[43]。目前,我國還沒有制定兒童ACP相關(guān)的明確法律法規(guī),因此在推廣中備受阻礙,不利于臨終患兒ACP的應用與發(fā)展。我國自2017年開始也在不斷推進安寧療護相關(guān)政策,各地發(fā)展的情況參差不齊。王潔等[44]的研究發(fā)現(xiàn),對晚期惡性腫瘤患者應用醫(yī)聯(lián)體下安寧療護服務模式,能夠緩解患者的心理痛苦及焦慮,改善其生存質(zhì)量,值得臨床推廣應用。歐洲姑息治療協(xié)會鼓勵醫(yī)療機構(gòu)建立可靠和安全的系統(tǒng),將預先護理計劃的副本儲存在患者的醫(yī)療檔案中[5]。建議政府、醫(yī)療保險公司和醫(yī)療保健組織為ACP提供適當?shù)馁Y金和組織支持,社會公益組織也可通過建立網(wǎng)站和成立組織的形式宣傳ACP的相關(guān)內(nèi)容,從而促進ACP的良性發(fā)展。

5 小結(jié)

ACP能改善臨終患兒及其家屬和醫(yī)護人員之間的溝通,促進臨終關(guān)懷措施的落實。實施臨終患兒ACP對于醫(yī)務人員和家屬來說具有很大的挑戰(zhàn),與文化背景差異、法律支持不足、對ACP認知不足、兒童疾病軌跡及預后的不確定性以及醫(yī)務人員溝通能力的欠缺有關(guān)。目前臨終患兒ACP干預措施多樣化,沒有明確的國際標準,在借鑒國外經(jīng)驗的基礎上,探索符合我國文化的臨終患兒ACP模式,深入了解患兒家庭的需求、護理偏好和價值觀,以提供量身定制的醫(yī)療護理決策,以促進兒童舒緩療護的發(fā)展。