吳曉霞,邵樂文,金 琪

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院,浙江杭州 310003

心力衰竭是指各種原因引起的心臟充盈或射血功能受損,心排血量不能滿足機(jī)體需要,患者出現(xiàn)呼吸困難、體液潴留等臨床表現(xiàn)的一組綜合征[1]。全球約有6 430萬心力衰竭患者,其中我國有890萬[2]。心力衰竭患者出院后3個(gè)月內(nèi)再住院率為30%,6個(gè)月內(nèi)再住院率達(dá)50%[3]。心力衰竭患者居高不下的再住院率給社會(huì)和家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照顧壓力[4-5]。及時(shí)發(fā)現(xiàn)疾病惡化的癥狀并采取措施是降低心力衰竭患者再住院率的關(guān)鍵。二元評(píng)估指患者和照顧者(二元組)對(duì)疾病相關(guān)問題的評(píng)估[6]。美國心臟病協(xié)會(huì)強(qiáng)調(diào)心力衰竭的疾病評(píng)估和管理由患者和照顧者共同承擔(dān)[7]。與個(gè)人相比,照顧者的加入能避免患者故意隱瞞惡化癥狀、不及時(shí)就醫(yī)所導(dǎo)致的疾病加重情況,使心力衰竭惡化的趨勢(shì)及早被發(fā)現(xiàn),縮短延遲就醫(yī)的時(shí)間,降低再住院率[8-10]。本文對(duì)心力衰竭二元評(píng)估的研究現(xiàn)狀、二元評(píng)估一致性的影響因素等進(jìn)行綜述,旨在為我國開展心力衰竭的二元評(píng)估研究提供參考。

1 二元評(píng)估的概念

1995年,Bodenmann[11]在系統(tǒng)交互模型中指出伴侶雙方基于對(duì)壓力事件的共同評(píng)估做出應(yīng)對(duì)措施以維持婚姻穩(wěn)定,由此誕生了二元評(píng)估的雛形。2007年,Berg等[6]首次提出了二元評(píng)估的概念,即在疾病事件中,配偶雙方通過對(duì)疾病表征或疾病所屬權(quán)或壓力源的評(píng)估,采取合適的二元應(yīng)對(duì)策略以更好地適應(yīng)疾病變化。但是Berg等提出的概念未包含精神障礙患者且研究對(duì)象局限于配偶雙方。2018年,Lyons等[12]對(duì)二元評(píng)估的概念加以完善,將其定義為患者和照顧者對(duì)疾病癥狀、預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃或照顧偏好等方面的評(píng)估。雖然二元評(píng)估的概念尚未統(tǒng)一,但是對(duì)癥狀和體征的評(píng)估是目前不同理論中公認(rèn)的評(píng)估內(nèi)容之一。

2 心力衰竭二元組的二元評(píng)估現(xiàn)狀

2.1 心力衰竭二元組在疾病認(rèn)知中的評(píng)估現(xiàn)狀

豐富的心力衰竭知識(shí)是居家管理的基礎(chǔ)。王思義等[13]采用心力衰竭知識(shí)測(cè)試問卷對(duì)心力衰竭患者及其照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn),兩者心力衰竭知識(shí)水平偏低且患者低于照顧者。而Bidwell等[14]對(duì)心力衰竭二元組調(diào)查發(fā)現(xiàn),患者的心力衰竭知識(shí)得分較照顧者更高。兩項(xiàng)研究結(jié)果不同,可能與照顧者自身因素有關(guān)。在王思義等[13]的研究中,照顧者多為年輕子女,擁有較好的文化素養(yǎng)和健康狀況。而Bidwell等[14]的研究中,照顧者健康狀況不佳且生活質(zhì)量差,學(xué)習(xí)心力衰竭知識(shí)存在困難。心力衰竭患者與照顧者在疾病的自我護(hù)理中存在交互作用,而雙方各自對(duì)心力衰竭知識(shí)的掌握程度將影響疾病自我護(hù)理行為。因此,需在二元層面對(duì)兩者的心力衰竭知識(shí)引起重視,考慮基于兩者的交互關(guān)系,探索二元層面的健康教育方案。

2.2 心力衰竭二元組在自我護(hù)理中的評(píng)估現(xiàn)狀

二元組對(duì)心力衰竭的自我護(hù)理信心及能力也是疾病自我管理的促進(jìn)因素之一。王思義等[13]對(duì)心力衰竭二元組調(diào)查發(fā)現(xiàn),患者的自我護(hù)理得分與照顧者的自我護(hù)理貢獻(xiàn)得分相似。而Lyons等[15]對(duì)60例心力衰竭患者及配偶調(diào)查發(fā)現(xiàn),患者的自我護(hù)理得分高于配偶的自我護(hù)理貢獻(xiàn)得分。前者的研究中照顧者以子女為主,而后者的研究中照顧者為配偶,患者與配偶的關(guān)系較患者與子女的關(guān)系更親密,因此,照顧者為配偶的心力衰竭患者感知的社會(huì)支持水平更高,對(duì)疾病的自我管理更積極。于菲萍等[16]研究顯示,二元組自我護(hù)理信心水平較高,這可能與研究對(duì)象的文化程度高中及以上占比高有關(guān)。Lyons等[17]對(duì)329對(duì)心力衰竭二元組調(diào)查發(fā)現(xiàn),兩者的自我護(hù)理信心處于中等水平且照顧者的自我護(hù)理信心水平高于患者,這可能是因?yàn)樵撗芯恐姓疹櫿叨酁榕渑?其自身患多種疾病,不能專注于患者的疾病管理,致使患者感知社會(huì)支持不足,對(duì)疾病自我護(hù)理缺乏信心。二元疾病管理理論[12]指出,患者和照顧者對(duì)疾病的自我護(hù)理相互影響,心力衰竭患者及其照顧者的自我護(hù)理和自我護(hù)理貢獻(xiàn)能力的高低影響疾病的發(fā)展進(jìn)程和二元組的生活質(zhì)量。未來需對(duì)此引起重視,結(jié)合患者和照顧者各自特長和需求設(shè)計(jì)適合我國國情的二元干預(yù)方案,以提高二元組的自我護(hù)理能力。

2.3 心力衰竭二元組在照護(hù)偏好中的評(píng)估現(xiàn)狀

心力衰竭照護(hù)偏好體現(xiàn)在二元組對(duì)不同的自我保健活動(dòng)、就醫(yī)時(shí)機(jī)、預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃的選擇中。在自我保健活動(dòng)中,專家共識(shí)已強(qiáng)調(diào)了心臟康復(fù)對(duì)心力衰竭患者的重要性[18]。但部分照顧者因缺乏心臟康復(fù)知識(shí),懼怕患者癥狀加重,要求患者居家“靜養(yǎng)”,減少活動(dòng)量;而患者本人對(duì)心臟康復(fù)持積極態(tài)度,更愿意在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下進(jìn)行循序漸進(jìn)的康復(fù)鍛煉[19]。在起搏器植入術(shù)的接受與否中,部分照顧者因?qū)πg(shù)后的照顧任務(wù)感到恐懼而拒絕患者植入起搏器;而起搏器改善心力衰竭癥狀的特點(diǎn)讓患者更愿意接受該治療方案[20]。在就醫(yī)時(shí)機(jī)中,部分照顧者因缺乏對(duì)心力衰竭急性發(fā)作嚴(yán)重性的認(rèn)識(shí),在患者夜間突發(fā)胸悶、氣急癥狀要求就醫(yī)時(shí),以夜間就醫(yī)不便為由拒絕即刻就醫(yī)行為[21]。在醫(yī)療決策和預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃制定方面,41.5%的中青年心力衰竭患者基于自身需求和價(jià)值觀制定決策,而父母更傾向于結(jié)合醫(yī)生建議和自身考慮為患者制定決策[22]?，F(xiàn)階段我國心力衰竭患者和照顧者普遍缺乏預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃知識(shí),國內(nèi)護(hù)理人員對(duì)此也存在知識(shí)匱乏的情況[23-24]。因此,未來需要加強(qiáng)我國護(hù)理人員預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃的在職教育,為患者提供相關(guān)指導(dǎo)。

3 心力衰竭二元評(píng)估一致性的影響因素

3.1 個(gè)體因素

3.1.1社會(huì)人口學(xué)因素

年齡、文化程度、種族及文化背景可能與二元評(píng)估一致性相關(guān)。研究[25]顯示,年輕的二元組對(duì)癥狀評(píng)估的一致性更差,這與該類人群缺少疾病經(jīng)歷有關(guān)。但也有研究[26]顯示,老年心力衰竭照顧者更容易低估患者呼吸困難和疼痛程度,這可能與老年人感知健康能力退化有關(guān)。文化程度越高,雙方對(duì)癥狀評(píng)估的一致性越高[27]。此外,通過比較發(fā)現(xiàn),不同文化背景和種族的心力衰竭二元組對(duì)同一癥狀的評(píng)估一致性存在差異[27-28]。目前,社會(huì)人口學(xué)因素對(duì)二元評(píng)估一致性的影響尚存在爭論,我國對(duì)二元評(píng)估研究處于起步階段,未來可在不同特征二元組中做大樣本橫斷面調(diào)查,為提高二元評(píng)估一致性的干預(yù)提供依據(jù)。

3.1.2疾病因素

病程、共病數(shù)量、心力衰竭癥狀類型等與二元評(píng)估一致性相關(guān)。Cameron等[29]研究發(fā)現(xiàn),心力衰竭病程越長,二元組的評(píng)估結(jié)果有更一致的趨勢(shì),共病數(shù)量多將提高照顧者對(duì)疾病的了解程度,提高二元評(píng)估的一致性。心力衰竭二元組對(duì)四肢腫脹、活動(dòng)時(shí)呼吸急促等客觀癥狀評(píng)估一致性更高,而對(duì)乏力、焦慮、抑郁等主觀癥狀評(píng)估一致性更低[27,30],這與主觀癥狀不易被識(shí)別有關(guān)。心功能分級(jí)越差,患者癥狀越容易被識(shí)別,但研究并未發(fā)現(xiàn)心功能分級(jí)對(duì)二元評(píng)估一致性產(chǎn)生影響,這可能與現(xiàn)有研究樣本量偏小有關(guān)[27-28]。

3.1.3心理因素

二元組對(duì)癥狀評(píng)估的一致性與組內(nèi)成員是否患抑郁相關(guān)[31]。研究[26]顯示,有抑郁的心力衰竭二元組較無抑郁的心力衰竭二元組對(duì)癥狀評(píng)估的一致性更低,這與抑郁削弱了個(gè)體病情交流的欲望,造成照顧者難以感知患者癥狀有關(guān)。然而,也有研究[29]顯示,心力衰竭二元組評(píng)估一致性與患者抑郁無關(guān),但該研究中樣本量偏小且患者心功能以Ⅰ、Ⅱ級(jí)為主。擁有回避、疏遠(yuǎn)等消極心態(tài)的二元組對(duì)患者心理健康評(píng)估的一致性更低[31]。此外,Lyons等[25]研究指出,心力衰竭患者抑制自我表露的心理將削弱二元組對(duì)癥狀評(píng)估的一致性。由此可見,應(yīng)重視二元組成員的心理變化,采用積極心理學(xué)的干預(yù)方法,積極引導(dǎo)患者自我表露并減少雙方負(fù)性情緒,以促進(jìn)組內(nèi)成員評(píng)估結(jié)果的一致性。

3.2 二元因素

3.2.1心力衰竭二元組的照護(hù)類型

對(duì)二元組照護(hù)類型分類是一個(gè)新興的研究領(lǐng)域。Buck等[32]基于主客體效應(yīng)和相互依賴?yán)碚?將自我護(hù)理中的人際互動(dòng)關(guān)系分為4類,即以患者為主導(dǎo)的二元組、以照顧者為主導(dǎo)的二元組、協(xié)作二元組、互補(bǔ)二元組,研究發(fā)現(xiàn)協(xié)作二元組對(duì)心力衰竭癥狀有更一致的認(rèn)識(shí)和應(yīng)對(duì)能力。未來,我國可對(duì)Buck等[33]開發(fā)的心力衰竭照護(hù)類型評(píng)估工具進(jìn)行漢化和調(diào)試,對(duì)以個(gè)體為照護(hù)主導(dǎo)的心力衰竭二元組采取干預(yù)措施,促使其向協(xié)作二元組轉(zhuǎn)型,從而促進(jìn)評(píng)估的一致性。

3.2.2二元關(guān)系類型

患者與照顧者的關(guān)系類型可能是影響二元評(píng)估一致性的因素。Dawber等[30]對(duì)終末期老年患者調(diào)查發(fā)現(xiàn),雖然家庭照顧者和護(hù)士均高估了患者癥狀的嚴(yán)重程度,但家庭照顧者-患者較護(hù)士-患者二元組的評(píng)估差異更小。Miller等[34]研究發(fā)現(xiàn),非配偶關(guān)系的二元組對(duì)患者疼痛程度的評(píng)估差異更大。不同關(guān)系類型受患者疾病和生活背景影響,家庭內(nèi)部成員較外部成員的評(píng)估差異更小。未來可結(jié)合不同關(guān)系類型制定符合自身特色的干預(yù)措施。

3.2.3親密關(guān)系

Bouldin等[31]對(duì)201例心力衰竭患者及其照顧者就患者抑郁嚴(yán)重程度評(píng)估發(fā)現(xiàn),關(guān)系較好的二元組對(duì)抑郁的評(píng)估差異更小。這與關(guān)系較好的二元組彼此分享疾病感受和經(jīng)驗(yàn)相關(guān)。Kim等[35]對(duì)二元組就心力衰竭認(rèn)知和情感體驗(yàn)進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),二元組的親密關(guān)系影響彼此在心力衰竭管理中的貢獻(xiàn),組內(nèi)成員影響彼此的情緒、疾病管理的信心和行為,良好的關(guān)系質(zhì)量與患者更好的健康結(jié)局相關(guān)。因此,護(hù)理人員應(yīng)采用評(píng)估工具篩查二元組的親密關(guān)系,對(duì)親密關(guān)系差的二元組及早干預(yù),以促進(jìn)二元組在疾病管理中的一致性。

4 結(jié)語

二元評(píng)估作為慢性心力衰竭患者居家管理的核心要素,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予足夠的重視。建議出院前評(píng)估心力衰竭二元組在癥狀評(píng)估和管理方面的能力,對(duì)不足之處及時(shí)提供咨詢和指導(dǎo)。國外對(duì)心力衰竭二元評(píng)估的研究起步雖早,但目前仍停留于橫斷面調(diào)查,缺乏動(dòng)態(tài)觀察心力衰竭發(fā)展軌跡中二元評(píng)估一致性的變化趨勢(shì),關(guān)于提高二元評(píng)估一致性的干預(yù)研究也相對(duì)匱乏。而國內(nèi)對(duì)二元評(píng)估的研究尚在起步階段,未來需借鑒國外經(jīng)驗(yàn),進(jìn)一步對(duì)心力衰竭二元組就疾病知識(shí)、自我護(hù)理、護(hù)理偏好等不同內(nèi)容做本土化的二元評(píng)估實(shí)踐,探究二元評(píng)估在我國心力衰竭二元組中的應(yīng)用現(xiàn)狀及影響因素,為提高心力衰竭二元組二元評(píng)估一致性提供參考。