吳貴芊 顧曼 李曉雨 陳曉帆 郭永艷 王琳琳

【摘要】 孤獨癥兒童父母的養(yǎng)育壓力普遍存在，且嚴重影響著孤獨癥兒童父母的幸福感與心理健康。對孤獨癥兒童父母壓力研究的相關文獻進行梳理，發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童父母壓力的主要表現(xiàn)為心理壓力、經濟與工作壓力、家庭運作壓力和連帶污名壓力；孤獨癥兒童的核心癥狀、外界對孤獨癥兒童的誤解、社會支持不足是造成父母養(yǎng)育壓力的關鍵要素。構建社會對孤獨癥的合理認知，加強以孤獨癥兒童家庭為中心的支持體系建設，建立健全全過程的孤獨癥安置體系，為孤獨癥兒童父母提供喘息服務，加強孤獨癥兒童家庭之間的互助聯(lián)結，是緩解孤獨癥兒童父母養(yǎng)育壓力的有效策略。

【關鍵詞】 孤獨癥兒童；父母；養(yǎng)育壓力；心理健康

【中圖分類號】 G760

【作者簡介】 吳貴芊、顧曼、李曉雨、陳曉帆，碩士研究生，云南師范大學教育學部（昆明，650500）；郭永艷，教師，云南省玉溪市通海縣特殊教育學校（云南玉溪，652700）；王琳琳，副教授，云南師范大學教育學部（通訊作者：c3365445@126.com，昆明，650500）。

一、引言

隨著社會結構的快速變遷，人口老齡化和家庭規(guī)模小型化現(xiàn)象日益突出，兒童“照顧赤字”已成為全球性社會問題［1］。孤獨癥是發(fā)生于兒童早期的神經發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀是社交溝通障礙、刻板重復行為與興趣狹窄。近年來，孤獨癥檢出率呈上升態(tài)勢，國家衛(wèi)生健康委辦公廳在2022年印發(fā)的《0—6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規(guī)范（試行）》中指出，“我國兒童孤獨癥患病率約為7‰，嚴重危害兒童健康和家庭幸?！保?］。2023年，美國疾病控制與預防中心發(fā)布的孤獨癥流行率報告顯示，孤獨癥患病率已高達2.76%［3］。

受中國傳統(tǒng)文化與“家本位”思想的影響，家庭被視為孤獨癥兒童成長與發(fā)展的核心系統(tǒng)，父母則在孤獨癥兒童照料中扮演核心角色，養(yǎng)育孤獨癥兒童會為家庭帶來巨大的沖擊和持續(xù)的壓力［4］。孤獨癥兒童父母通常被賦予主要照料責任，但卻很少獲得社會的足夠支持，甚至由于孤獨癥兒童獨特的身心特點而導致其自身及家庭受到連帶的社會排斥與歧視［5］。在日常生活中，孤獨癥兒童父母沉重的經濟壓力和心理負擔、較高的離婚率、生活滿意度和幸福感低、患焦慮癥和抑郁癥的風險高、人際關系緊張、家庭-工作沖突大等問題尤為突出［6-7］。而父母較高的養(yǎng)育壓力水平不僅會影響自身的心理健康，同時也會減弱其管理孩子與滿足家庭需求的能力，甚至影響家庭功能的正常運轉［8］。國內關于孤獨癥兒童父母養(yǎng)育壓力的相關研究更傾向于從父母個體發(fā)展的視角對父母心理健康與親職壓力進行探討［9］。這些研究普遍認為，由于孤獨癥兒童的父母經常處于持續(xù)性的壓力情境中，孤獨癥兒童父母的親職壓力水平與其人格特質相關［10］；他們總是體驗到較少的養(yǎng)育成就感和更多的焦慮、失落和挫折感，并由此導致他們消極的婚姻關系和群際關系，在心理健康、主觀幸福感和家庭生活質量等方面處于較低的水平［11］。在壓力表現(xiàn)上，國內研究雖與國外研究具有一致性，但是對于父母養(yǎng)育過程中壓力與社會的關系如何，所面臨更多維度的壓力類型有哪些，以及壓力由何而來、如何化解等問題的探索仍較為缺乏。孤獨癥兒童父母是支撐整個家庭的核心角色，其養(yǎng)育壓力議題應受到更多的關注。

鑒于此，本研究對國外孤獨癥兒童父母壓力的主要表現(xiàn)、社會及家庭成因、后果以及干預等相關研究進行分析并提出建議，以期為更多剛面臨困境或在困境中掙扎已久尚無方向的孤獨癥兒童父母提供更多的現(xiàn)象參照和策略指導，幫助其強化自身力量，生成家庭抗逆力，提高心理韌性；同時也為相關部門制定孤獨癥兒童家庭支持政策提供研究依據(jù)。

二、孤獨癥兒童父母養(yǎng)育壓力的主要表現(xiàn)

（一）心理壓力

在孤獨癥兒童診斷初期及后續(xù)的養(yǎng)育中，會引發(fā)出父母巨大的心理壓力。例如，父母會認為自己“失去了一個理想的孩子”（a significant loss of an idealized child），并意識到他們的孩子可能難以上大學、結婚，或者過正常的生活［12］。父母看到的可能不是獨立、成長和自我充實，而是絕望、依賴和社會孤立。隨之而來的是否認、自發(fā)或不可預測且隨時發(fā)生的情感沖突，如震驚、難以置信和不安，以及壓倒性的恐懼感、負罪感和持續(xù)的脆弱感［13］。由于孤獨癥兒童的父母長期處于較高的心理壓力水平，其發(fā)生精神疾病的風險相應增大，經常會感到“為孩子的事憂心忡忡”“疲勞”“身體上各種不適癥狀，如頭痛、腰背疼、肌肉酸疼”等，并對周圍環(huán)境表現(xiàn)出持續(xù)性的消極和敵視態(tài)度。同時，長期的照顧任務還會對照顧者的工作和生活造成影響，如失眠、過度吸煙飲酒、注意力不集中、主動離職、經濟困難、無暇休息、缺少與朋友交往，等等［14］。尤其對母親來說，她們常常是孤獨癥兒童的主要照顧者，在傳統(tǒng)的角色認知中，女性又被認為承擔著孕育子女的主要職責，因此母親更易將孩子的殘疾歸咎于自身，長期處于愧疚和自責中，這種心理折磨在某種意義上甚至大于孩子殘疾本身造成的壓力［15］。此外，擔憂和愧疚也是父母在養(yǎng)育過程中普遍存在的消極情緒。Ilias等人發(fā)現(xiàn)，由于父母需要帶孤獨癥兒童進行康復，常常為很難分配時間來滿足其他健全孩子的需求而感到內疚［16］。此外，學?；A設施不完善和人員配備不足、孤獨癥兒童的教育質量問題、夫妻雙方年邁之時孤獨癥孩子未來的歸宿問題以及孤獨癥兒童成年后的就業(yè)問題等都是父母擔憂的主要方面［17-20］。

（二）經濟與工作壓力

孤獨癥兒童的癥狀是終身且持續(xù)的，康復費用的支出會給父母帶來經濟負擔。Aarabi等人發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童康復服務費用高且不在醫(yī)療保險范圍內進一步加大了父母的經濟負擔［21］。除此之外，孤獨癥兒童需要專門照料，父母只能調整工作（例如由全職轉為兼職、休無薪假）或放棄工作以便隨時照顧孩子［22-23］，從而造成父母在養(yǎng)育兒童與計劃養(yǎng)育成本之間的矛盾。有研究指出，撫養(yǎng)一個孤獨癥兒童的家庭經濟成本比一般家庭高9倍左右［24］，而孤獨癥兒童的母親通常會為了照顧孤獨癥兒童與家庭而離職。在經濟壓力下，外出工作和照顧孤獨癥兒童二者間的矛盾始終是父母養(yǎng)育過程中關鍵的壓力源之一。

（三）家庭運作壓力

在家庭功能上，雖有研究者認為孤獨癥兒童與普通兒童的家庭在運行特征與養(yǎng)育經歷方面具有一定相似性，但有些重要的區(qū)別仍可能導致孤獨癥兒童父母面臨獨特的挑戰(zhàn)［25］。例如，孤獨癥的診斷不僅會增加家庭成員的責任負擔，還會打亂家庭常規(guī)計劃和關系，增加家庭適應資源的負擔，讓父母長期處于家庭運作不良的重壓之下。突出的問題有：第一，孤獨癥兒童父母長期處于婚姻滿意度低、家庭凝聚力低的氛圍中。Gau等人發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童的父母感知到的婚姻滿意度和家庭凝聚力較低［26］。這種無形的微妙氣氛有時比有形的現(xiàn)實問題更容易讓人產生消極的情緒或壓力感。因此，孤獨癥兒童父母離婚現(xiàn)象較普遍。Hartley等人發(fā)現(xiàn)，與無孤獨癥孩子的父母相比，孤獨癥兒童父母的離婚率更高［27］，且孤獨癥兒童的診斷結果是導致父母婚姻破裂的關鍵原因［28］。第二，大家族內的關系不和諧。Ilias等人發(fā)現(xiàn)，由于孤獨癥兒童獨特的行為特點，導致其父母經常會在家族的家庭聚會中受到排斥或歧視［29］。孤獨癥兒童父母長期處于資源消耗狀態(tài)，自身平衡被打破。加之其心理健康的總體水平偏低，焦慮和抑郁顯著，很有可能會陷入難以支撐家庭良性運轉的困境。

（四）連帶污名壓力

支持殘疾人平等參與社會生活已成為當今時代社會共享的價值觀，但不可否認的是，“殘”即“廢”的觀念、“殘疾無用論”等消極認知在今天仍沒有得到徹底改變［30］。公眾對孤獨癥的知識匱乏，當孤獨癥個體出現(xiàn)尖叫、害怕對視、踮腳尖走路、轉圈等行為時，他們極易被貼上“怪異、不正常”等標簽，并受到歧視和疏離，孤獨癥兒童父母也常因此遭受誤解或批判，從而感到尷尬與羞愧［31］。研究顯示，孤獨癥者本人的公眾污名極易引發(fā)其家庭成員的連帶污名，尤其是孤獨癥兒童父母的連帶污名現(xiàn)象普遍存在，常表現(xiàn)為部分父母在社會生活中遭受社交拒絕或被他人不友好對待等［32］。從孤獨癥兒童父母的個體發(fā)展來看，連帶污名會成為孤獨癥兒童父母的一種主觀負擔，使其在社會參與中承受比普通兒童父母更大的壓力，他們更易被抑郁、焦慮、內疚及羞恥等負性情緒困擾，出現(xiàn)社交回避和孤立，這極大地影響著他們的心理健康、社會地位及其對待孤獨癥兒童的態(tài)度和方式［33］。

三、孤獨癥兒童父母養(yǎng)育壓力的成因

（一）孤獨癥兒童的癥狀是父母養(yǎng)育壓力的根本因素

父母壓力與孤獨癥兒童問題行為（例如，發(fā)脾氣、自殘、刻板行為、攻擊性和破壞性行為）有關。此外，孤獨癥兒童缺乏社交技能會加劇父母的壓力［34］。研究表明，特殊兒童社會參與次數(shù)越少，其照護者就更容易抑郁［35］。但社交障礙卻是孤獨癥兒童的核心障礙之一，這不免會造成父母的心理壓力。Basri等人發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童缺乏社會互動技能，由此導致內化行為問題，進而加劇了父母的壓力［36］。同時，孤獨癥兒童通常伴隨著胃腸道不適、睡眠障礙、癲癇等生理問題［37］，進一步加重了父母的照料負擔。此外，還有研究發(fā)現(xiàn)，父母壓力與孤獨癥兒童癥狀的嚴重程度有關［38］。孤獨癥兒童的自身癥狀及其復雜的成長需求使得父母不得不以滿足孤獨癥兒童的需求為首要任務。孤獨癥兒童的癥狀是復雜多樣且持續(xù)存在的，這也意味著父母面臨的各種育兒挑戰(zhàn)同樣具有持久性的特點。

（二）外界對孤獨癥的誤解是父母養(yǎng)育壓力的外部因素

孤獨癥兒童父母經常在社交活動中趨于回避、退縮，他人對孤獨癥的誤解是導致該現(xiàn)象的重要因素之一［39］。誤解包括多種。第一，對孤獨癥病因的誤解。有人認為孤獨癥是一種傳染病，有人將其歸因于封建迷信。Ilias等人發(fā)現(xiàn)，孕婦因害怕孤獨癥會傳染給未出生的孩子，會避開孤獨癥兒童及其父母；有人懷疑孤獨癥是“靈魂附身”［40］，或者認為孤獨癥兒童是來向父母討要“前世債務”的［41］。第二，對孤獨癥兒童表現(xiàn)的誤解。Salleh等人發(fā)現(xiàn)，社區(qū)中有人會把孤獨癥兒童的不良表現(xiàn)歸咎于父母沒有管教好孩子，從而責備父母［42］。第三，對孤獨癥治療手段的誤解。Ilias等人指出，有些家庭成員堅信世上無不治之癥，指責父母沒有負責任地帶孤獨癥兒童找到更科學的治療方法［43］。公眾將孤獨癥兒童的“異常”投射到父母身上，給其貼上了“失職或無能父母”的標簽［44］。在“閑言碎語”的沖擊中，孤獨癥兒童父母的心理、污名壓力等就此產生。

（三）社會支持不到位是父母養(yǎng)育壓力產生的主要因素

Falk等人發(fā)現(xiàn)，更多的社會支持可以緩解父母的焦慮、壓力和抑郁［45］。但由于缺乏健全的社會支持體系，孤獨癥兒童的照料和養(yǎng)育責任幾乎全部由父母來承擔［46］，由此加重了父母的壓力。這主要表現(xiàn)在以下三個方面。第一，教育服務的不足加重了父母的心理壓力。Iadarola等人指出，在孤獨癥兒童父母的描述中，學校對孤獨癥缺乏了解，教師在對孤獨癥兒童教學和行為管理方面的培訓有限［47］。Ilias等人發(fā)現(xiàn)，當教師對孤獨癥兒童管理不當時，家長擔心找不到接收孤獨癥兒童的學校，只能用沉默來掩飾憤怒［48］。第二，康復服務欠佳加重了父母的經濟與工作壓力。Mahapatra等人發(fā)現(xiàn)，由于所在地區(qū)缺乏康復服務，父母需帶孤獨癥兒童去更遠的地方接受私人商業(yè)中心的行為治療、感覺統(tǒng)合治療、言語康復等，康復費用數(shù)額巨大［49］。第三，就業(yè)支持不力加重了父母的經濟與工作壓力及心理壓力。Anderson等人發(fā)現(xiàn)，孤獨癥群體很少有人能依法獲得實踐機會來獲得工作技能［50］。孤獨癥成年后無法就業(yè)意味著父母需繼續(xù)承擔對其未來的照料責任以及其在生活上的支出費用，同時父母也會為孤獨癥兒童未來無法獨立生存而擔憂。

孤獨癥兒童父母養(yǎng)育壓力形成機制見下頁圖1。

四、孤獨癥兒童父母養(yǎng)育壓力造成的后果

（一）形成孤獨癥兒童健全的兄弟姐妹的親職化問題

親職化是指健全的兄弟姐妹代替父母角色，履行父母照顧家庭的職責。在父母壓力與健全的兄弟姐妹的責任感驅使下，親職化得以產生。親職化主要表現(xiàn)在三個方面：第一，照料孤獨癥兒童日常生活。Perlman探討孤獨癥兒童與其兄弟姐妹的關系時發(fā)現(xiàn)，兄弟姐妹不僅要幫孤獨癥兒童打掃衛(wèi)生、穿衣服和吃飯，其他時間還要教孤獨癥兒童學會安全上下樓梯和正確識別數(shù)字［51］。第二，維護孤獨癥兒童的身體安全和情感健康。Pavlopoulou等人研究發(fā)現(xiàn)，健全的兄弟姐妹要在父母忙碌時保證孤獨癥兒童的安全。例如，研究參與者說：“媽媽和爸爸需要去購物或外出工作時，我需要和弟弟待在家里，確保他不會吃花椒或玩橄欖油瓶。”［52］Diener等人指出，健全的兄弟姐妹會和孤獨癥兒童的朋友一起玩耍，從而幫助孤獨癥兒童維系良好社交關系，改善其不良情緒［53］。第三，通過做家務幫助父母減壓。Mahbot等人發(fā)現(xiàn)，健全的兄弟姐妹為了減輕父母的負擔，在父母做飯或者休息時會幫助父母做家務，如洗碗、晾衣服等［54］。親職化可以幫助父母減壓，也能增進孤獨癥兒童與兄弟姐妹之間的親密感，但仍會產生風險。例如，孤獨癥兒童在長期庇護下易形成依賴習慣，總寄希望于他人的保護和幫助［55］。于兄弟姐妹而言，由于在親職化中花費了大量的時間和精力，因此減少了自身的社交機會，降低了與同齡人的友誼質量；另外，親職化會加大兄弟姐妹的心理壓力，將照料行為視為親情中的負擔［56］。

（二）阻礙孤獨癥兒童父母的社交生活

外界對殘疾兒童的了解程度不高，往往對他們存在好奇、躲避、歧視的心理，這會導致殘疾兒童家長不愿與鄰里有過多交流；且出于對孩子的保護，父母大多也不愿意孩子參與更多的社交活動［57］。有些父母出于對孩子殘疾身份的羞恥感，也會選擇家庭自我隔離［58］。因此，由于外界環(huán)境對孤獨癥兒童家庭存在排斥、歧視的態(tài)度，孤獨癥兒童父母懼怕與外界環(huán)境交往，無法融入主流社會［59］。此外，孤獨癥兒童父母在其他錯綜復雜的養(yǎng)育壓力下，缺乏足夠的時間和精力去維系現(xiàn)有社交關系或發(fā)展新的社交關系。

（三）降低孤獨癥兒童父母的育兒效能感

Karst等人發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童父母育兒壓力的增加與育兒效能感的下降是同時存在的［60］，這是因為大部分孤獨癥兒童父母的育兒壓力是由于難以管教孩子的問題行為而導致的。Ilias等人發(fā)現(xiàn)，父母在面對孤獨癥兒童意外行為時面臨著較大的挑戰(zhàn)，這些行為包括睡眠不良、多動、脾氣暴躁、攻擊性行為或破壞物品等［61］。當父母難以實施有效的教育策略時，容易產生消極的自我評價、悲觀和焦慮的情緒感受或者選擇逃避現(xiàn)實，這直接影響著其在育兒過程中的主動性和成就感。此外，由于孤獨癥兒童獨特的照顧需求，他們通常是家庭運轉的中心，父母總是會花更多時間和精力照料孤獨癥兒童；相應地，家庭中的其他孩子的成長需求便難以得到充分滿足。Chan等人發(fā)現(xiàn)，兄弟姐妹會與父母共情，對父母有同理心，具體表現(xiàn)為：即使向父母表達了不公平的感受后，兄弟姐妹也能理解并接受父母花更多時間與孤獨癥兒童在一起的狀態(tài)［62］。但在全面兼顧方面，父母總是會在無意識間忽略對孤獨癥兒童健全兄弟姐妹的關注，尤其是在諸多壓力下，父母更無暇顧及孤獨癥兒童健全兄弟姐妹的教育和成長問題。

五、孤獨癥兒童父母養(yǎng)育壓力的干預

（一）以改變父母認知為主的干預

通過給予父母認知指導，改變其認知和幫助其科學應對孤獨癥兒童教養(yǎng)中的困難，可達到緩解壓力的目的。Feinberg等人將122名孤獨癥兒童母親隨機分配，其中59名母親隨機接受解決問題教育的認知干預，63名母親接受常規(guī)護理，整個干預分為6次單獨課程，每次30—45分鐘。在每次課程中，經過專門訓練的干預者“一對一”地對母親進行干預，主要是在談話中找出母親當前一個單一的、可衡量的問題，然后通過一系列步驟（包括目標設定、頭腦風暴、評估解決方案、選擇解決方案和行動規(guī)劃）幫助其緩解壓力。例如，母親可能會形容自己感到孤獨。在課程中，干預者會引導母親把這種主觀的感覺變成一個客觀的問題，如當她想和朋友出去時卻找不到人照顧她的孩子。通過確定的步驟，引導母親設定一個可實現(xiàn)的目標，生成實現(xiàn)該問題的解決方案，并制訂解決方案的具體步驟。在6次課程結束后，發(fā)現(xiàn)該認知干預在降低父母壓力和抑郁癥狀方面具有積極作用［63］。Hahs等人將孤獨癥兒童父母隨機分配到實驗組和對照組，對實驗組實施接納承諾療法（acceptance and commitment therapy），以發(fā)展父母的心理靈活性，幫助父母調整自己的行為，以減少痛苦。例如，幫助父母選擇參加社區(qū)活動以排解壓力，而不是因“害怕他人笑話”而逃避社交。該研究進行了共兩次各2小時的培訓，兩次培訓間隔不超過1周。培訓中使用幻燈片來展現(xiàn)行為的發(fā)生過程和心理靈活性的概念，使用隱喻和悖論來闡明語言對人類痛苦的影響，同時使用經驗練習，然后推廣到父母的日常生活中。研究發(fā)現(xiàn)，短暫的4小時訓練，改善了實驗組父母的心理狀態(tài)，增加了他們的積極心理［64］。Tellegen等人進行了一項隨機對照試驗，實驗組的父母參與4次與專業(yè)人員的單獨討論，以解決一個或兩個與孤獨癥兒童有關的具體問題，每次討論時間從15分鐘持續(xù)到105分鐘不等。在接受完整干預的24個家庭中，提出的需要討論的問題幾乎都是孤獨癥兒童的不服從和攻擊性。4次討論結束后，實驗組父母報告在養(yǎng)育信心、降低壓力等方面有了顯著改善［65］。因此，科學的理論指導干預是提升父母管理孤獨癥兒童能力的技巧，也是減輕父母壓力的重要原則。

（二）以教授科學的教養(yǎng)方式為主的干預

教授孤獨癥兒童父母使用科學的教養(yǎng)方式、有效的干預策略也可以幫助父母減輕壓力。Mullan等人報告他們完成了近4年的以家庭為基礎的干預方案，427個家庭參與到該方案中，具體干預措施是在工作日向父母提供大約5次家訪，每次家訪持續(xù)一至兩個小時。在家訪期間，干預人員將制作的視覺輔助工具和教學資源分發(fā)給家庭，利用視覺結構來幫助孤獨癥兒童理解他們需要完成的任務，包括構建家庭環(huán)境、建立和保持積極的日常活動、促進日常生活技能和游戲以及休閑活動的獨立性等。除此之外，針對家訪期間家長提出的個人問題（包括管理孩子的行為、子女的兄弟姐妹關系、學校作業(yè)和未來的學校安排）提供相應建議和指導。干預后父母能更好地管理孩子，不再感到沮喪，其壓力也有所減輕［66］。Patra等人采用家長心理教育干預模塊進行研究，先收集父母的困難與需求，后將所有困難與需求提煉并總結出三個共同需求：如何改善孤獨癥兒童社交、溝通障礙及應對兒童的問題行為。同時，針對以上需求制訂了以父母為干預者的基于家庭的干預措施，主要包括對孤獨癥兒童的社會化、溝通和語言進行干預（見下頁表1），并在演示了如何使用行為療法來減少孤獨癥兒童問題行為后，要求父母按照制訂的措施對孤獨癥兒童進行干預，干預結束后，父母報告減輕了育兒壓力［67］。

六、反思與建議

人類發(fā)展生態(tài)學理論認為，家庭作為兒童成長的第一環(huán)境，其構成要素之間互動的性質和質量對兒童身心發(fā)展具有直接、廣泛且持久的影響。由于孤獨癥兒童身心特點的獨特性，他們更依賴家庭，父母的身心狀態(tài)直接影響到孤獨癥兒童的生存質量［68］。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童父母雖承受著壓力，但其壓力與抗逆力、創(chuàng)傷后成長是獨立且不同的元素，幾大元素是并存的。相關研究表明，孤獨癥兒童父母積極參與康復治療，主動獲取教育和康復服務，家庭功能完好，父母自我肯定，積極接受知識培訓、參與配合康復訓練，不僅可有效提升孤獨癥兒童父母的育兒效能感，而且可以提升教育和康復的效果［69］。社會支持和應對方式歷來被認為是影響孤獨癥兒童父母成長以及家庭健康運轉的主要因素?？v觀國內相關研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童父母常受兒童持續(xù)存在的障礙問題、自身焦慮和抑郁情緒等因素影響，更傾向于采取消極的應對方式，如自責和退避，負有罪惡感和歉疚感等［70］。在社會支持中，醫(yī)療服務與救助、輔助器具、康復訓練與服務、貧困殘疾人救助與扶持、無障礙設施、信息無障礙等在不同經濟發(fā)展水平的區(qū)域之間存在顯著差異，社會支持不充分是多數(shù)孤獨癥兒童家庭面臨的重要問題［71］。鑒于此，本文提出以下幾點建議。

（一）構建社會對孤獨癥的合理認知

由于大眾對孤獨癥認知有限，導致外界對兒童孤獨癥存在一定誤解，孤獨癥兒童父母的壓力進一步加劇。因此，為促進大眾對孤獨癥兒童及其父母的理解，應改善大眾對孤獨癥的認知。第一，社會應重視孤獨癥相關知識的宣傳，如利用社區(qū)宣傳欄、公交車站牌、學校等公共場所積極科普孤獨癥的特點、需求、治療手段等，增加全社會對孤獨癥的認識、理解與接納。第二，從孤獨癥兒童家庭本身來說，應自我增能，重構自我認知，不把自己的家庭當成理所當然的同情和救助對象，努力走出家庭、學校和養(yǎng)護機構，引起社會大眾對孤獨癥家庭廣泛的回饋式關注、理解和認同，通過家庭自我的現(xiàn)身說法，消除大眾對孤獨癥的誤解和偏見。另外，孤獨癥兒童家庭應積極挖掘自身潛力，主動融入社會，在與普通人群接觸和交往的過程中，積極展示自我，促使他們對孤獨癥形成新的理解和認知［72］。在社會他助和孤獨癥兒童家庭自助的合力下，共同構建起社會對孤獨癥的合理認知。

（二）加強以孤獨癥兒童家庭為中心的支持體系建設

對于孤獨癥兒童家庭的服務和支持不應只針對孤獨癥兒童本身，應該泛化至整個家庭，為整個家庭創(chuàng)設社會支持環(huán)境，為孤獨癥兒童父母增能，提升其抗壓能力。第一，政府應嚴格落實與孤獨癥兒童有關的政策文件，并監(jiān)督各個部門的落實情況，切實保障孤獨癥兒童家庭的權益。第二，社會工作者可定期收集孤獨癥兒童家庭的困難，并提供相應支持，若是涉及與孤獨癥有關的專業(yè)問題，可集中反饋給專業(yè)人員，由其進行指導。第三，社會公益組織可為孤獨癥兒童家庭捐錢捐物，并通過開展公益親子活動與公益講座等，提升家庭對孤獨癥兒童的認知。第四，心理咨詢機構或部門應關注家庭成員的心理健康，為其提供心理疏導，優(yōu)化心理環(huán)境，有利于其情感疏解，也能為孤獨癥兒童營造健康的成長環(huán)境［73］。第五，特殊教育學?？啥ㄆ陂_展家長培訓，提升家長教養(yǎng)能力，例如，傳授如何應對孤獨癥兒童問題行為等經驗。同時，主動加強家校合作，例如，通過家訪加強與家長的聯(lián)系，關心孤獨癥兒童的家庭需求并盡力滿足。

（三）建立健全全過程的孤獨癥安置體系

伴隨著孤獨癥兒童的終身發(fā)展，孤獨癥兒童父母的壓力將長期存在。為從根源上減輕父母壓力，國家層面應當為孤獨癥兒童的整個人生階段建立起安置體系，包括其康復、教育、就業(yè)以及父母亡故后的生存問題。第一，為孤獨癥提供就近或者上門進行的、公立的、可納入醫(yī)保的康復服務。第二，為孤獨癥兒童配備完善且專業(yè)的師資力量和學校設施設備條件。第三，結合孤獨癥兒童刻板、重復性行為等特點，為孤獨癥群體提供諸如打包餐具、疊衣物、安裝螺絲等就業(yè)崗位。第四，對于父母亡故的孤獨癥個體，國家應通過提高其社會保障金額、提供免費醫(yī)療救助、建立“大齡孤獨癥福利院”等方式，切實解決孤獨癥群體的生存困境，從而減輕孤獨癥兒童父母的養(yǎng)育壓力。

（四）為孤獨癥兒童父母提供喘息服務

喘息服務可以緩解孤獨癥兒童父母的壓力，增加其生活信心。相關部門可從以下方面著手：第一，建立并完善非營利性的孤獨癥家庭喘息服務機構，招募一些受過專門訓練或持有相關資格證書的愛心志愿者，為孤獨癥家庭提供半日或全日的孤獨癥兒童看護服務；第二，相關專家可以給孤獨癥兒童父母講授孤獨癥兒童可能會出現(xiàn)的一些障礙與問題行為，打好“預防針”，并傳授相關的應對策略；第三，在孤獨癥兒童父母間搭建育兒經驗交流平臺，讓其相互交流，共享育兒經驗，找到合適的育兒策略；第四，針對孤獨癥兒童父母已有的壓力，殘聯(lián)應建立社區(qū)心理咨詢室、情緒宣泄室、心理樹洞、孤獨癥家庭熱線等，為孤獨癥兒童父母提供多樣的傾訴渠道，幫助其排解壓力。

（五）加強孤獨癥兒童家庭之間的互助聯(lián)結

孤獨癥兒童父母的壓力大多數(shù)源于孤獨癥兒童本身及其衍生出來的各種問題，例如教育、康復、養(yǎng)育等問題。擁有同樣經歷且照護經驗頗豐的群體能給孤獨癥兒童新手父母提供育兒指導，因此有必要采取“結對子”的方式加強孤獨癥兒童家庭之間的互助聯(lián)結。社區(qū)應統(tǒng)籌規(guī)劃，做好孤獨癥兒童家庭成長檔案記錄，將經驗成熟的家庭與孤獨癥兒童診斷初期的家庭進行“一對一”聯(lián)結。在互助關系中實現(xiàn)互惠，診斷初期的家庭可向照護經驗豐富的家庭學習在教育、醫(yī)療、康復等方面的方式方法，減少在孤獨癥兒童養(yǎng)育過程自行摸索的阻礙，進一步減少育兒壓力；經驗成熟的家庭也能在提供幫助的過程中增強育兒自信心，提升自我價值感和育兒效能感。

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Through the Thorns：A Review of Researches on Parenting Stress in Parents of Autistic Children

WU Guiqian? ?GU Man? ?LI Xiaoyu? ?CHEN Xiaofan? ?GUO Yongyan? ?WANG Linlin

Abstract：The parenting stress of parents of autistic children is common，which seriously affects the happiness and mental health of these parents.By combing the literature related to parental stress of autistic childrens parents，it is found that the main manifestations of parental stress of autistic childrens parents are psychological stress，economic and work stress，family operation stress and associated stigma stress；the core symptoms of autistic children，the outside worlds misunderstanding of autistic children，and insufficient social support are the key factors causing parenting stress. Building a reasonable social understanding of autism，strengthening the construction of a family-centered support system for autistic children，establishing a sound whole-process autistic resettlement system，improving work welfare benefits for parents of autistic children，providing respite services for parents of autistic children and strengthening the mutual assistance between families of autistic children are effective strategies to alleviate the parenting pressure of parents of autistic children.

Key words：autistic children；parents；parenting stress；mental health

Authors：WU Guiqian，GU Man，LI Xiaoyu，CHEN Xiaofan，postgraduate，F(xiàn)aculty of Education，Yunnan Normal University（kunming，650500）；GUO Yongyan，teacher，Yunnan Yuxi Tonghai County Special Education School（Yuxi，Yunnan，652700）；WANG Linlin，associate professor，F(xiàn)aculty of Education，Yunnan Normal University（corresponding author，c3365445@126.com，kunming，650500）.

（責任編輯：張彩霞）

【基金項目】 本文為2023年度中國殘聯(lián)研究課題“權益保障視域下殘疾人污名影響研究”（23&ZC026）的研究成果。